1. Einleitung

Weltweit wächst der Bedarf an Palliativversorgung (PC, von engl. palliative care) mit der zunehmenden Prävalenz chronischer nichtübertragbarer Krankheiten [1, 2]. In Australien sterben die meisten Menschen heute an einer chronischen Krankheit [3], unter Umständen, die eine Palliativversorgung erfordern [4]. Das Angebot an Palliativdiensten ist im Land unterschiedlich und wird von verschiedenen nationalen und bundesstaatlichen Politiken und Finanzierungsmodellen beeinflusst [5]. Zu den Hürden für eine wirksame Versorgung aller, die sie benötigen, gehören die späte Überweisung an spezialisierte Palliativdienste [6] sowie begrenzte Kapazitäten und Kompetenzen der Fachkräfte in der Primärversorgung [7]. Neben den professionellen Gesundheitsdiensten leistet etwa jedes achte Familienmitglied in Australien unbezahlte Pflege für einen älteren Menschen oder für jemanden mit einer Behinderung oder einer langfristigen gesundheitlichen Beeinträchtigung [8]. Eine wachsende Zahl von Belegen zeigt die Wirksamkeit systemischer Interventionen wie Familienunterstützung und Familientherapie, wenn es darum geht, die Anpassung an die Folgen chronischer Krankheit zu erleichtern und das körperliche und psychische Wohlbefinden pflegender Angehöriger zu verbessern [9]. Nach einem Todesfall ist familienzentrierte Trauertherapie der Forschung zufolge für die am stärksten gefährdeten Gruppen wahrscheinlich wirksam [10]. Obwohl die praktischen und emotionalen Bedürfnisse pflegender Angehöriger von staatlichen Stellen und Palliativanbietern weitgehend anerkannt werden, verweist die Forschung weiterhin auf erhebliche Lücken in der erlebten Unterstützung, insbesondere bei der rechtzeitigen Bereitstellung von Informationen, der wirksamen Kommunikation mit Fachkräften und der Koordination der Dienste [11, 12]. Im Kontext familiärer Beziehungen ist wenig über die Herausforderungen bekannt, vor denen erwachsene Kinder stehen, die ihre Eltern pflegen und deren Versorgung organisieren.

Die Forschung zu den Erfahrungen erwachsener Kinder, die einen kranken Elternteil pflegen, konzentriert sich häufig auf die Aufteilung der Verantwortlichkeiten. Diese Studien heben das Geschlecht als wesentlichen Einflussfaktor für die Pflege hervor: Töchter pflegen mehr als Söhne und leisten eine Unterstützung, die tendenziell flexibler ist und stärker auf die Bedürfnisse der Eltern eingeht [13]. Töchter übernehmen häufig die Koordination der Pflege, einschließlich der Planung künftiger Bedürfnisse, während Söhne dazu neigen, Pflegeaufgaben an ihre Schwestern weiterzugeben [13, 14]. Ist die Pflege ungleich verteilt, führen Geschwister mitunter Unterschiede im Geschlecht, in der räumlichen Nähe zum Elternteil oder in der Persönlichkeit an, um die Ungleichheiten zu erklären [15]. Unabhängig von der Geschlechterzusammensetzung der Geschwistergruppe gibt es Hinweise darauf, dass Geschwister in Zeiten erhöhter Belastung oder in Krisen den Stress und die Last verringern können, die das hauptsächlich pflegende Kind erlebt [16].

Geschwisterbeziehungen können durch die Art und Weise, wie die Pflege der Eltern bewältigt wird, auf die Probe gestellt oder gestärkt werden [17]. In ihrer Studie über (Un-)Dankbarkeit zwischen Geschwistern stellten Amaro und Miller [18] fest, dass eine gerechte Verteilung der Pflegeaufgaben weniger ins Gewicht fiel als Beständigkeit und Verlässlichkeit – dass die Geschwister taten, was sie zugesagt hatten. Zudem war eine gemeinsame Entscheidungsfindung über die Verteilung der Verantwortlichkeiten entscheidend, um Ausdrucksformen von Dankbarkeit zu fördern. Wird wahrgenommen, dass eine Schwester oder ein Bruder die Entscheidungen dominiert, führt dies zu Spannungen und Streit [19]. Eine höhere Pflegebelastung aufgrund familiärer Stressfaktoren korreliert mit schlechteren Geschwisterbeziehungen [20]. Insgesamt zeigt die Forschung, dass die Kontextfaktoren, etwa Rollen und Pflegepraktiken, die die Vielfalt der Erfahrungen von Sterben und Trauer beeinflussen, besser verstanden werden müssen [21]. Differenzierte Untersuchungen dazu, wie Familienmitglieder Pflege und Verlust aushandeln, können die relationale Komplexität der Begleitung eines Menschen am Lebensende beleuchten.

Bei ihrer Theoretisierung kindlicher Geschwisterbeziehungen konzipieren Edwards et al. [22] „Geschwisterpraktiken“ als eine Denkweise darüber, wie „Geschwisterbeziehungen in alltäglichen Interaktionen, die verbale und nonverbale Kommunikation umfassen, als Teil gelebter Erfahrung aktiv aufgebaut werden“ (S. 20). Sie argumentieren, dass solche Praktiken Männlichkeit und Weiblichkeit, Geburtsrang und Altershierarchien (re)konstruieren und für die emotionale Sicherheit zentral sind, da sie vor Gefühlen der Isolation und des Abgeschnittenseins schützen, indem sie das Gefühl aufrechterhalten, jemanden zu haben, der „immer da“ ist. Über das „Doing Family“ hinaus betont Evans [23] die Bedeutung des „Displaying Family“, also des Zeigens von Familie gegenüber anderen, auch als Mittel, die Verbindung zu einem verstorbenen Elternteil und dessen Vermächtnis aufrechtzuerhalten.

Nach dem Tod eines Elternteils verändern und entwickeln sich die Geschwisterdynamiken weiter. In ihrer Studie über die Beziehungen trauernder Geschwister identifizieren Greif und Woolley [24] verschiedene Beziehungsmuster. Manche Geschwister rückten durch den Tod eines Elternteils näher zusammen: nach positiven Erfahrungen der Zusammenarbeit bei der Pflege oder bei der Abwicklung eines Nachlasses, in der Erkenntnis, einander als einzige verbliebene Familie zu brauchen, und dank eines gelungenen Übergangs in neue familiäre Rollen und Verantwortlichkeiten. Bei anderen war dieses Zusammenrücken jedoch vorübergehend und wurde von einem allmählichen Auseinanderdriften abgelöst. Wieder andere berichteten von Spaltungen und Distanz, die durch Streit über den Nachlass oder durch Ereignisse im Zusammenhang mit der Pflege oder den Umständen des Todes entstanden waren. Bei einigen trieben diese Schwierigkeiten bereits belastete Beziehungen weiter auseinander oder bestätigten eine bestehende Distanz (siehe auch [25]). Andere Studien fanden, dass der Kontakt zwischen Geschwistern nach dem Tod des ersten Elternteils zunimmt [26, 27] und nach dem Tod des zweiten abnimmt [27]. Dieses Muster lässt sich möglicherweise durch ein vorübergehendes Zusammenrücken der Geschwister zur Unterstützung des überlebenden Elternteils erklären [27]. Andere Forschungsarbeiten deuten jedoch darauf hin, dass die Pflege eines verwitweten Elternteils sich negativ auf die Beziehungen auswirken kann [21], unter anderem durch häufigere Geschwisterkonflikte [26] und weniger Unterstützung für die eigenen Geschwister [28].

Insgesamt scheinen erwachsene Geschwister engere Beziehungen zu haben, solange die Eltern leben [27, 29]. Konflikte zwischen Geschwistern können nach dem Tod der Eltern abnehmen, was eher auf ein Verblassen als auf eine Verschlechterung der Beziehungen hindeutet [27]. Das Fehlen eines Elternteils als Bindeglied der Familie, das die Familienmitglieder zusammenbringt, Verpflichtungen zur Verbundenheit schafft und Unterschiede und Meinungsverschiedenheiten glättet, könnte diese Veränderungen in den Mustern von Konflikt und Nähe in der Trauer erklären [25, 27, 30].

McCarthy et al. [31] verwenden die Formulierung „die fortdauernden Nachwirkungen des Todes im Leben der Lebenden, über Raum und Zeit hinweg“ (S. 4), um auf die Bedeutung des Relationalen für das Verstehen von Verlusterfahrungen aufmerksam zu machen, einschließlich der Möglichkeit, dass Trauer zu einer erheblichen Quelle von „Familienschwierigkeiten“ (family trouble) wird. Die psychotherapeutische Literatur reflektiert ebenfalls die relationalen Nachwirkungen oder „emotionalen Schockwellen“, die durch die Familienbeziehungen laufen und nach einem Verlust mitunter Ängste und Konflikte hervorrufen [32]. Studien zu den relationalen Folgen des Todes eines Elternteils äußern ähnliche Überlegungen und begreifen ihn als „ein einschneidendes Lebensereignis, das Erwachsene in der Lebensmitte dazu bringt, bestehende Familienbeziehungen zu überdenken und neu zu ordnen“ ([33], S. 628). Die oben erörterte Literatur legt nahe, dass relationale Herausforderungen (oder Familienschwierigkeiten) zumindest bei manchen der Trauer vorausgehen können. Das wirft die Frage auf, wie das Aushandeln von Verantwortlichkeiten bei der Pflege eines Elternteils mit einer lebensverkürzenden Erkrankung die Bewältigung, die Anpassung und den Zusammenhalt einer Familie nach dem Verlust prägt.

In diesem Beitrag stützen wir uns auf die retrospektiven Reflexionen trauernder erwachsener Geschwister, deren Elternteil bzw. Eltern starben, während sie in Sydney (Australien) Palliativversorgung oder stationäre Altenpflege (RAC, von engl. residential aged care) erhielten. In der folgenden induktiven und abduktiven Analyse verfolgen wir einen konstruktivistischen Grounded-Theory-Ansatz [34, 35], um zu beleuchten, wie vielfältige Familienerfahrungen am Lebensende in die Erfahrungen der Trauer hineinwirken und diese prägen. Damit wollen wir das Verständnis dafür erweitern, wie erwachsene Geschwisterbeziehungen durch die Folgen von Krankheit und Tod eines Elternteils herausgefordert werden können, und wesentliche Erkenntnisse liefern, um die psychosoziale und therapeutische Unterstützung von Familien in der Palliativversorgung zu verbessern.

2. Methoden

Dieser Beitrag beruht auf der Analyse einer Teilmenge von Daten, die im Rahmen einer größeren Studie über die Erfahrungen trauernder Erwachsener erhoben wurden, deren Angehörige verstorben waren, während sie Palliativversorgung oder stationäre Altenpflege durch eine Nichtregierungsorganisation (NGO) im Großraum Sydney (Australien) erhielten. Die Pflegeheime, die ältere Menschen mit komplexen gesundheitlichen Bedürfnissen, Demenz oder palliativem Bedarf versorgen, lagen in 5 Bezirken von Greater Sydney. Palliativstationen mit spezialisierter stationärer Versorgung sowie gemeindenahe Palliativdienste mit ambulanter Unterstützung befanden sich in zwei dieser Gebiete. Das Personal der Palliativ- und Pflegeeinrichtungen stellte eine Liste mit 1104 potenziellen Teilnehmenden zur Verfügung, die als „Hauptansprechperson“ oder „nächste Angehörige“ der verstorbenen Person erfasst waren. Ein Brief, der die Studie vorstellte und Hinweise enthielt, wie man weitere Kontaktaufnahmen ablehnen konnte, wurde drei bis 18 Monate nach einem Todesfall an eine Zufallsauswahl von Teilnehmenden verschickt. Zwei bis 4 Wochen nach dem Versand kontaktierte der Erstautor die Teilnehmenden telefonisch, um zusätzliche Informationen zu geben, Fragen zu beantworten und das Einverständnis zur Teilnahme zu klären. Mittels gezielter Stichprobenziehung wurden Teilnehmende gewonnen, die sich als männlich identifizierten, sowie Teilnehmende, deren Angehörige in jüngerem Alter verstorben waren, da diese Erfahrungen und demografischen Merkmale in der Stichprobe zunächst unterrepräsentiert waren. In der ersten Phase der Datenerhebung führte der Hauptautor halbstrukturierte Tiefeninterviews an einem von den Teilnehmenden gewählten Ort. Die Interviews ermöglichten eine eingehende Erkundung der Pflege- und Trauererfahrungen und positionierten die Teilnehmenden als Expertinnen und Experten [34]. Die Interviews räumten der Sicht der Teilnehmenden Vorrang ein: Sie bestanden überwiegend aus offenen Fragen und endeten mit der Einladung, alles mitzuteilen, wonach nicht gefragt worden war, was ihnen aber wichtig erschien. Der Interviewer betrieb eine reflexive Analyse, um sich bewusst zu machen, wie seine Annahmen die Interaktionen mit den Teilnehmenden geprägt haben könnten. Dazu gehörten regelmäßige Nachbesprechungen mit den Mitautorinnen, das Verfassen von Memos nach jedem Interview und eine Erklärung zur eigenen Positionierung. Dreißig Interviews fanden bei den Teilnehmenden zu Hause statt, drei in den Büros gemeindenaher Palliativdienste und drei an öffentlichen Orten – in einem Café, einem Restaurant und einem Besprechungsraum einer Universitätsbibliothek. Die Interviews dauerten zwischen 43 und 190 Minuten; sie wurden digital aufgezeichnet und wörtlich transkribiert.

In der zweiten Phase der Studie wurden die Teilnehmenden gebeten, schriftlich oder per Video auf Fragen zu antworten, die ihnen 6 Monate lang monatlich per E-Mail zugeschickt wurden. Diese Methode angeleiteter Tagebücher ermöglichte es, die Alltagserfahrungen der Teilnehmenden über die Zeit zu erkunden, und ermutigte sie, in eigenen Worten und in einem weniger formellen und weniger einengenden Rahmen als einem Interview über diese Erfahrungen nachzudenken [36]. Diese zusätzliche Methode zur Erhebung von Berichten bot die Gelegenheit, die Reichhaltigkeit und empirische Verankerung der Daten weiter zu erhöhen [37]. Fast alle Teilnehmenden entschieden sich für schriftliche Antworten; eine Teilnehmerin nahm zwei ihrer sechs Antworten per Video auf, eine andere alle 6 ihrer Antworten als Audiodatei. Acht Teilnehmende beantworteten 6 Fragerunden des Tagebuchs, eine Person 4 Runden und eine weitere lieferte nur 1 Runde Antworten. Video- und Audioantworten wurden transkribiert und zusammen mit den schriftlichen Daten analysiert.

Das Risiko, dass die Teilnahme emotionale Belastung verursachen könnte, wurde bei der Einholung der Einwilligung für jede Phase der Datenerhebung in den Vordergrund gestellt. Bei den Interviews wandte der Hauptautor eine Methode der „prozessualen Einwilligung“ an: Er gab den Teilnehmenden immer wieder Gelegenheit, das Interview zu beenden oder zu unterbrechen, und kündigte schwierige Fragen an, damit sie auf Wunsch übergangen werden konnten [38]. Alle Teilnehmenden erhielten eine Liste von Unterstützungsangeboten und wurden an die verfügbaren Hilfen erinnert, wann immer der Hauptautor, ein erfahrener Sozialarbeiter und Berater, dies für hilfreich hielt. Die Ethikkommissionen des Krankenhauses und der Universität genehmigten die Studie (HREC/18/SVH/19). Die Studie wurde nicht präregistriert.

2.1. Analyse

Die Datenanalyse orientierte sich an Charmaz’ [35] konstruktivistischer Grounded Theory, da sie als rigorose Methodologie die Theoriebildung unterstützt und zugleich anerkennt und untersucht, wie Wissen in sozialen Interaktionen konstruiert wird (siehe auch [39]). Von Beginn des Forschungsprozesses an sichtete der Hauptautor Interviewtranskripte und Audioaufnahmen und tauschte sich mit den Mitautorinnen aus, um wiederkehrende Muster zu identifizieren. Reflexiv wurde darauf geachtet, wie die Analyse durch die Perspektiven des Forschungsteams geprägt und beeinflusst wurde, etwa durch die Praxis des Hauptautors und der Zweitautorin in der Trauerberatung. Schon früh in der Analyse erwiesen sich die Berichte trauernder erwachsener Kinder mit Geschwistern, insbesondere ihre Reflexionen über die Beziehungswelten unter Geschwistern, als potenziell eigenständiger Aspekt der Pflege- und Trauererfahrungen. Im Sinne des theoretischen Samplings wurden vorläufige Ideen, die sich aus der Analyse der ersten Interviews und Tagebuchdaten ergaben, anhand der Berichte weiterer Teilnehmender erkundet und geprüft [35]. Dieser Prozess setzte sich mit fortschreitender Datenerhebung fort, mit besonderem Augenmerk auf abweichende oder kontrastierende Fälle, um die entstehenden Einsichten in Frage zu stellen [40].

Das zeilenweise Kodieren relevanter Abschnitte der Transkripte richtete sich auf Handlungen, Bedeutungen, Annahmen und Prozesse in den Daten. Anschließend wurden durch fokussiertes Kodieren Themen und Konzepte entwickelt, die ihrerseits zur Theoriebildung beitrugen [34]. Der ständige Vergleich der Daten während der gesamten Analyse ermöglichte es, die konzeptuellen Einsichten zu verfeinern; diese wurden durch erneute Durchsicht der Originaltranskripte bestätigt und verknüpft, wobei unterschiedliche Perspektiven und Erfahrungen aus Interviews und Tagebüchern miteinander in Beziehung gesetzt wurden. Während dieses induktiven Vorgehens bemühten wir uns, die Komplexität und die Nuancen der Berichte der Teilnehmenden zu bewahren. Während der Datenerhebung und -analyse setzten wir uns fortlaufend mit der einschlägigen Literatur auseinander und kehrten immer wieder zu ihr zurück, darunter soziologische und psychotherapeutische Arbeiten über Verwandtschaft und Familienbeziehungen. Sensibilisierende Konzepte, etwa die Theorien zu Geschwisterpraktiken und zum Displaying Family, lieferten eine Reihe von Hintergrundideen, auf die wir zurückgriffen, um die Entwicklung und Konzeptualisierung der Theorie zu informieren und zu bereichern [40, 41]. Die Software NVIVO 12 unterstützte die Organisation und Analyse der Daten.

2.2. Teilnehmende

Siebzehn trauernde erwachsene Kinder mit Geschwistern willigten in ein Interview ein; zehn von ihnen führten zudem angeleitete Tagebücher. Die Stichprobe soll nicht repräsentativ für alle trauernden Kinder mit Geschwistern sein. Der Reichtum, die Vielfalt und die Variationen ihrer Berichte ermöglichen jedoch eine kritische Analyse, die die Theoriebildung über Erfahrungen von Pflege, Verlust und Familienbeziehungen vor und nach dem Tod eines Elternteils voranbringt (siehe [37] zur Angemessenheit der Daten). Unter den Teilnehmenden waren 11 Töchter (der verstorbenen Person) und sechs Söhne im Alter von 30 bis 72 Jahren. Zum Zeitpunkt des Interviews lag der Todesfall acht bis 18 Monate zurück, im Median 15 Monate. Das Alter der Verstorbenen reichte von 58 bis 94 Jahren. Mehrere verstorbene Angehörige hatten mehrere Diagnosen, darunter Demenz, Krebs, Parkinson-Krankheit, Schlaganfall und Herzinsuffizienz. Zwölf Teilnehmende wurden nach dem Tod des zweiten Elternteils gewonnen. Von den fünf, die nach dem Tod des ersten Elternteils trauerten, gaben zwei an, keinen Kontakt zu ihrem anderen leiblichen Elternteil zu haben. Die Dauer der Erkrankung des Elternteils reichte von Monaten bis zu vielen Jahren. Der Zeitraum, in dem ein Elternteil Palliativversorgung erhielt, lässt sich nur schwer bestimmen, da die Berichte Beispiele für eine Versorgung mit palliativem Ansatz enthielten, die von verschiedenen Fachkräften erbracht wurde, etwa in der Onkologie oder in Pflegeheimen, die keinem spezialisierten Palliativdienst angehörten.

Acht Teilnehmende hatten ein Geschwister, vier hatten zwei, vier hatten drei und eine Person hatte sechs. Wie an anderer Stelle festgestellt wurde, kann es kompliziert sein zu bestimmen, wer als Geschwister gilt [22]. Eine Teilnehmerin sagte, zwei ihrer Schwestern seien Halbschwestern. Auch wenn andere Teilnehmende die Wörter „Bruder“ oder „Schwester“ verwendeten, kann dies Halbgeschwister, Stiefgeschwister und andere Beziehungen meinen. Neun Teilnehmende hatten Geschwister, die außerhalb Sydneys lebten, auch in anderen Bundesstaaten oder im Ausland. Die Teilnehmenden und ihre Geschwister leisteten verschiedene Formen der Pflege, darunter Körperpflege, praktische Unterstützung und Gesellschaft. Diese Pflege schwankte im Laufe der Zeit und zwischen den Geschwistern, entsprechend dem wechselhaften Verlauf der Krankheit des Elternteils. Da die Beschreibungen der Pflege subjektiv waren und jeweils nur von einem Geschwister pro Familie stammten, ist es nicht Gegenstand dieses Beitrags, Unterschiede in der Pflege nach demografischen Merkmalen wie Geschlecht oder Geburtsrang zu bewerten. Die meisten Teilnehmenden waren in Australien als Kinder von Eltern nordeuropäischer Herkunft geboren. Eine Person war in Chile geboren, eine in China, eine sagte, sie sei zur Hälfte Māori, und eine weitere identifizierte sich als teilweise srilankisch. Insgesamt war diese Kohorte städtisch und der Mittelschicht zugehörig, relativ gut gebildet und wohlhabend und schien guten Zugang zu medizinischen und anderen Diensten zu haben.

3. Ergebnisse

In Interviews und Tagebucheinträgen reflektierten die Teilnehmenden, wie sie die Pflege der Eltern mit ihren Geschwistern aushandelten und wie sich diese Beziehungen durch die Höhen und Tiefen der Krankheit, das Lebensende und bis in die Trauer hinein entwickelten. Anhand der drei miteinander verbundenen Themen unten untersuchen wir die Vielfalt der relationalen Auswirkungen von Pflege und Verlust: Zusammenarbeit und geteilte Verantwortung, Konflikt und Differenz sowie Veränderungen der Familienbeziehungen in der Trauer. Die Auszüge sind mit Pseudonymen gekennzeichnet sowie mit der Angabe, ob die Daten aus Interviews oder aus angeleiteten Tagebuchantworten stammen und ob der Elternteil an Palliativdienste (PC) oder an die stationäre Altenpflege (RAC) angebunden war.

3.1. Pflegen, zusammenarbeiten und Verantwortung teilen

Viele Teilnehmende schilderten Beispiele, die die Zusammenarbeit zwischen Geschwistern bei der Aufteilung der Verantwortung für die Pflege eines Elternteils hervorhoben:

Ich war wieder zu meiner Mutter gezogen und habe mich um sie gekümmert, und wenn ich dann eine Pause brauchte, hat mein anderer Bruder übernommen, und dann kam mein anderer Bruder runter und hat uns allen eine Pause verschafft. (Karen, PC, Interview)

Hier wie in anderen Berichten entstand der Eindruck, dass alle mit anpackten und jedes Geschwister seinen Teil beitrug. Wichtig ist, dass die Geschwister nicht dieselben Aufgaben übernehmen mussten, damit sich die Aufteilung der Pflege gerecht anfühlte:

Meine Schwester ist Ernährungswissenschaftlerin, sie kennt sich also mit dem medizinischen System aus, und deshalb hat sie alles übernommen, was mit Ärzten zu tun hatte, und wenn ein bisschen externer Rat nötig war. Mein Bruder ist für die buchhalterische Seite der Finanzen zuständig. Also habe ich mich um alles andere gekümmert. (Frank, PC, Interview)

Oft wurde jedes Geschwister so beschrieben, dass es seine Stärken und Fähigkeiten einbrachte, um unterschiedliche Formen der Pflege zu leisten. Die Wahrnehmung des Aufwands und der Frage, was an Pflege jeweils machbar war, diente als Maßstab dafür, ob die Beiträge der anderen fair waren. So wurde etwa das Leben in einem anderen Bundesstaat oder im Ausland als Begründung für unterschiedliche Beiträge zur Pflege angeführt:

Die meiste Zeit, die Mama [im Pflegeheim] war, war er [der Bruder] in Tasmanien. Die meisten Entscheidungen, die getroffen werden mussten, habe ich getroffen, oder wenn es Entscheidungen waren, die meiner Meinung nach uns beide betrafen, haben wir sie besprochen. (Derek, RAC, Interview)

Die Teilnehmenden bemühten sich oft, ihre Geschwister bei wichtigen Entscheidungen zu Rate zu ziehen, zu denen diese eine hilfreiche Sichtweise beitragen konnten oder bei denen sie einbezogen werden wollten. Unterschiedliche Persönlichkeiten oder Bewältigungsfähigkeiten wurden mitunter als Begründung dafür angeführt, unterschiedliche Rollen zu übernehmen. So sagte Liz, als sie die Ereignisse nach dem Tod ihrer Mutter schilderte:

Mein Bruder ist zusammengebrochen, er war völlig fertig. Also habe ich, so wie ich nun mal bin, die Zähne zusammengebissen, es gemacht und eine Gedenkfeier organisiert. (Liz, PC, Interview)

In diesem und einigen anderen Berichten zeigte sich eine Akzeptanz oder vielleicht auch Resignation gegenüber der Tatsache, eine bestimmte Rolle im Familiensystem einzunehmen. Verantwortlichkeiten fielen mitunter wie selbstverständlich einem bestimmten Familienmitglied zu oder wurden ihm aufgebürdet, und diese Person musste dann „die Zähne zusammenbeißen“. Die Teilnehmenden äußerten oft das Gefühl, dass ihnen diese Rolle vertraut war und sie sich (zumindest bis zu einem gewissen Grad) darin wohlfühlten, da sie diese Position einen Großteil ihres Lebens innegehabt hatten. Die zusätzlichen Verantwortlichkeiten, die mit solchen Rollen einhergingen, reichten oft bis in die Trauerzeit hinein:

Ich habe zu meinen Brüdern gesagt, weil man ja nicht will, dass sie denken, nur weil man der Älteste ist, reißt man einfach alles an sich, dass das nicht meine Absicht ist. Ich habe gesagt: „Wollt ihr Jungs die Trauerrede halten? Wollt ihr etwas über sie sagen?“ – „Nö, mach du das.“ (lacht) „Oh, danke.“ […] Ich habe mir sagen lassen, was sie erwähnt haben wollten und so, also war das in Ordnung. Sie haben gern Informationen beigesteuert. Sie wollten nur aus irgendeinem Grund nicht aufstehen und die Rede halten. (Peter, RAC, Interview)

Hier zeigt Peter ein Bewusstsein dafür, dass seine Position als Ältester ihm Macht oder einen Status verleihen konnte, der den Eindruck erweckte, er würde die Entscheidungen an sich reißen. Er beschreibt seine Bemühungen, dieses Risiko zu mindern, indem er dafür sorgte, dass seine Brüder ihre Meinungen und Bedürfnisse äußern konnten. Er setzt auch Humor ein, vielleicht um eine negative emotionale Reaktion auf die Weigerung seiner Brüder abzufedern oder abzumildern, Verantwortung zu teilen, die als belastend gelten konnte. Dieser Auszug wie auch die obigen geben Einblick in die Perspektiven, Bedeutungen und Praktiken, die die Entwicklung und Aufrechterhaltung kooperativer und verbundener Geschwisterbeziehungen förderten. Zwar gibt es eindeutig Ungleichheiten, doch werden sie so gehandhabt, dass Groll und Beziehungsbrüche – Erfahrungen, auf die wir weiter unten eingehen – verhindert oder vermieden werden.

Einige Teilnehmende dachten darüber nach, ob sie ihr Geschwister womöglich daran gehindert hatten, mehr zur Pflege beizutragen:

Es gab Zeiten, in denen er kam und Sachen erledigt hat und so, aber ich glaube, vielleicht war es unfair, vielleicht habe ich ihn nicht mehr machen lassen, oder vielleicht war er einfach froh, mich machen zu lassen, und wenn es dann eine Lücke gab, hat er sie gefüllt. (Sarah, RAC, Interview)

Dieser und andere Berichte verweisen darauf, wie schwierig es ist, Gefühle zu erspüren und dafür zu sorgen, dass die Beteiligung an der Pflege fair ist. Hinzu kommt, dass sich die Wahrnehmung dessen, was sich im Moment angemessen anfühlt, in der Rückschau verändern kann, wenn die Folgen des eigenen Handelns sichtbarer oder fragwürdiger werden.

Geschlecht und Geschwisterposition beeinflussten mitunter die Erwartungen an die Rollen, wenn auch nicht immer auf einfache Weise:

Mein Bruder – er hat die Vorsorgevollmacht, also wird er sich darum [um den Nachlass] kümmern müssen. Mit [dem jüngeren Bruder] machen wir ständig Witze darüber: Der Bevollmächtigte hat sich weder um die Rentenversicherung noch um irgendwas in der Art gekümmert. […] Irgendwie hat er das Gefühl, alles machen zu müssen, weil er der älteste Mann ist, aber die Hälfte der Zeit fragt er: „Wie mache ich das?“ Er bittet seine Sekretärin, also mich, alles für ihn zu erledigen. Und ich sage: „Okay, du musst das hier machen“ oder „Hier ist der Brief, unterschreib ihn und schick ihn ab“ […]. Ich weiß, dass er versucht, die Dinge auf seine Art zu machen, aber für manches ist er einfach zu langsam. (Louise, PC, Interview)

Die Berichte verdeutlichen, wie komplex die Frage ist, wer bestimmte Aufgaben übernimmt, einschließlich der Art und Weise, wie Geschlecht und Geburtsrang die Rollenerwartungen prägten. Mitunter wurden Verantwortlichkeiten abgewehrt, aufgeschoben oder anderen aufgebürdet. Zudem führte die Einschätzung, wie wirksam oder zügig ein Geschwister seine Aufgaben erledigte, gelegentlich zu Frustration. In manchen Situationen wurde das Einspringen und Übernehmen von Verantwortung als Akt der Fürsorge oder Anteilnahme dargestellt – als Entlastung eines Geschwisters, dem schwierige Entscheidungen wie die Unterbringung der Eltern in einem Pflegeheim schwerfielen:

Selbst gegen Ende habe ich sie nur an den Wochenenden persönlich gesehen, während er jeden Tag da war. Er war emotional viel stärker mit der Entscheidung verbunden, für ihn war es viel emotionaler. Ich habe immer noch versucht, so gut ich konnte, es unter dem Gesichtspunkt zu sehen: „Wir müssen das um ihretwillen tun.“ Am Ende, auch im Gespräch mit der Frau [meines Bruders] in den letzten paar Monaten, mussten wir es auch um seinetwillen tun, weil er einfach nicht akzeptieren konnte, dass es getan werden musste. (John, RAC, Interview)

Ähnlich beschrieb Karen, die den Großteil der Pflege ihres Vaters übernommen hatte, wie ihre Brüder die Verantwortung für das Beenden der Behandlung übernahmen:

Meine Brüder haben die Entscheidung getroffen. Sie sagten: „[Name der Teilnehmerin], ich glaube, es ist Zeit, ihm alle Medikamente abzusetzen und der Krankheit einfach ihren Lauf zu lassen“, und genau das haben wir getan. (Karen, PC, Interview)

Diese und weitere Auszüge rücken positive Einschätzungen der Rolle in den Vordergrund, die Geschwister bei der gegenseitigen Unterstützung spielten, wenn die Pflege schwierig oder überwältigend wurde und der Stress durch das Fortschreiten der Krankheit vermutlich zunahm. Die Verantwortung wird als geteilt beschrieben, und die Geschwister arbeiten zusammen, um die Pflege der Eltern und die Sorge füreinander sicherzustellen. Geschwisterbeziehungen werden als positiv und kooperativ dargestellt, was die Herausforderungen verringern kann, einen sterbenden Elternteil zu begleiten und die Nachwirkungen dieses Verlusts zu bewältigen. Andere Berichte zeigten jedoch, wie das Aushandeln der Geschwisterbeziehungen die Last der Pflege noch vergrößerte.

3.2. Konflikt, Differenz und Ungerechtigkeit

Viele Berichte rückten Unterschiede und Schwierigkeiten zwischen Geschwistern und in ihren Herangehensweisen an die Pflege in den Vordergrund. So äußerten einige Teilnehmende Groll über die ungleiche Verteilung der Pflege:

Meine Schwester hat sich geweigert – sie hat mir in 5 Jahren nicht eine einzige Nacht freigegeben. Sie hat mir in 5 Jahren nicht einmal 12 Stunden Pause von meiner Mutter verschafft, und ich musste auf einiges verzichten. (Carol, PC, Interview)

Hervorgehoben werden die Ungleichheiten bei der Übernahme von Pflegeverantwortung. Neben den Reflexionen über den Wert und den Stolz, den Carol bei der Pflege ihrer Mutter empfand, standen die Kränkung und die Wut darüber, Geschwister zu haben, die ihrer Wahrnehmung nach ihren Teil nicht beitrugen. Wichtig war hier das Gefühl eines ungleichen Opfers – das Gefühl, dass nur ein Geschwister Teile seines Lebens „aufgeben“ musste, während die anderen ganz normal weiterlebten. Einige Berichte machten darauf aufmerksam, wie die Bedürfnisse oder die Persönlichkeit eines Geschwisters diese Verantwortungslast noch erhöhten:

Ich fühlte mich verantwortlich dafür, sie [die Schwester] zu benachrichtigen, bevor er [der Vater] sterben würde, und ich wusste nicht, wann das sein würde. […] Sie kommt nicht gern nach Sydney, und das wusste ich. […] Ich stand also unter großem Druck, den richtigen Zeitpunkt zu wählen, damit sie für ihn und für sich selbst da sein konnte. (Emily, PC, Interview)

Den Zeitpunkt des Sterbens zu erahnen, damit die Familie versammelt ist, und so dem Ideal dessen zu entsprechen, was als „gutes Sterben“ gelten kann [42, 43], trug zu den Herausforderungen der Pflege bei (siehe auch [44]). Statt sich von einem Geschwister unterstützt zu fühlen (oder unterschiedliche Rollen und Verantwortlichkeiten zu akzeptieren, wie oben erörtert), erzeugte der Umgang mit der Beziehung zu Bruder oder Schwester, einschließlich des Eingehens auf deren Bedürfnisse, zusätzlichen Druck und weitere Sorgen. Besonders deutlich wurde dies, wenn Geschwister unterschiedliche Ansichten über die Wünsche der Eltern oder deren Präferenzen hinsichtlich der Pflege hatten:

Wir mussten uns [nach einem Pflegeheim] umsehen. […] Die Einrichtung in [RAC] war neuer und bot ein besseres Versorgungsniveau. Meine Schwester meinte: „Ach, aber sie will oben an der Küste sein, und sie will hier sein“, und ich so: „Okay, mal im Ernst, wird ihr das Heim oben an der Küste die beste Versorgung bieten? Vergiss alles andere. Es geht um die Versorgung.“ (Scott, RAC, Interview)

Oder wenn sie unterschiedliche Vorstellungen davon hatten, wie man gut pflegt:

Wir waren an einem Punkt angekommen, an dem es einfach so unsicher war, weil sie nur ein Bein hat und überall Kabel herumliegen, und wir haben sie körperlich zurückgehalten: „Nein, Mama, leg dich hin“, und [die ältere Schwester] sagte: „Nein, sie will aufstehen, sie will spazieren gehen, geht mit ihr spazieren“, und wir so: „Wir können nicht mit ihr spazieren gehen!“ Das ist nicht sicher. (Madelyn, PC, Interview)

Weitreichende Entscheidungen, etwa über den Ort der Pflege, sowie alltägliche Entscheidungen, etwa darüber, wie Risiko, Sicherheit und Selbstständigkeit gegeneinander abzuwägen sind, erwiesen sich als mögliche Konfliktquelle zwischen Geschwistern. Häufig wirkten diese Meinungsverschiedenheiten stark emotional aufgeladen und mit moralischen Entscheidungen darüber verknüpft, wie man angesichts der sich verschlechternden Gesundheit eines Elternteils eine „gute“ Tochter oder ein „guter“ Sohn ist. Berichte, die zahlreiche Beispiele für Momente enthielten, in denen Meinungen, Prioritäten oder Bedürfnisse auseinandergingen, zeigten, wie sich Meinungsverschiedenheiten im wechselhaften Verlauf der Krankheit anhäuften und den Geschwisterbeziehungen einen kumulativen Tribut abverlangten. Mit dem Fortschreiten der Krankheit und dem steigenden Pflegebedarf wurden der emotionale und der praktische Druck oft stärker, was zu wachsenden Spannungen führte. Diese schienen sich mit dem Herannahen des Lebensendes besonders zuzuspitzen:

Mein Bruder dagegen hatte eine ganz andere Einstellung. Er hat tatsächlich noch 3 Tage vor ihrem Tod versucht, ihr Essen einzuflößen. Ich habe mich mit ihm zum Mittagessen verabredet und gesagt: „Du musst Mama gehen lassen, du musst sie einfach gehen lassen.“ Also haben meine Schwester und ich entschieden, dass, falls sie wieder eine Lungenentzündung bekommt – wir hatten beide die Vorsorgevollmacht, die Jungs nicht. Wir haben entschieden, dass wir ihr keine Antibiotika geben würden. […] aber wir wussten, dass mein Bruder empört sein würde, und er konnte es nicht akzeptieren. (Anne, RAC, Interview)

Neben Meinungsverschiedenheiten über die Pflege verlieh ein rechtlicher Status, etwa eine Vorsorgevollmacht (Power of Attorney) oder eine dauerhafte Betreuungsvollmacht (Enduring Guardian), einigen Geschwistern Entscheidungsbefugnisse und anderen nicht, was sich darauf auswirkte, wie die Beziehungen ausgehandelt wurden. Diese ungleiche Machtverteilung erzeugte oft Groll, insbesondere wenn die Macht gegen die Wünsche der anderen Geschwister ausgeübt wurde. Unterschiedliche Auffassungen darüber, ob die Gabe oder das Vorenthalten von Behandlungen das Leben oder das Leiden verlängerte, kamen in den Berichten häufig vor:

Mein Bruder ist richtig durchgedreht und hat gesagt: „Können sie ihr nicht einfach mehr Morphium geben und dem ein Ende machen?“, und das haben sie nicht getan. […] Nachdem sie gestorben war, hat er sich so eine Art Verschwörungstheorie zurechtgelegt: „Ich glaube, als sie sie verlegt haben, haben sie ihr noch ein bisschen was extra gegeben und nichts gesagt, und das hat es irgendwie beschleunigt.“ Und ich: „Können wir das erst mal lassen? Sie ist gegangen.“ (Hannah, PC, Interview)

Auch hier sind in diesen Berichten implizit unterschiedliche Auffassungen darüber enthalten, was bei Entscheidungen über die Pflege eines Elternteils „richtig“ oder „gut“ ist. Zudem wird in Frage gestellt, ob es angemessen ist, bestimmte Ansichten unmittelbar nach dem Tod eines Elternteils zu äußern. Ähnlich macht Madelyns Schilderung eines Gesprächs zwischen ihr und ihren Schwestern in den Momenten nach dem Tod ihrer Mutter Bedenken darüber sichtbar, was im emotionalen Ausdruck einer Schwester zulässig ist:

[Meine Schwester] sagte: „Oh, ich fühle mich so erleichtert“, und wir: „zu früh“. […] Es war buchstäblich gerade erst passiert. Ich glaube, wenn wir uns, sagen wir, einen Monat später getroffen und alle darüber gesprochen hätten, wie es uns ging, hätte sie sagen können: „Ich war erleichtert, nachdem es passiert war.“ […] Es war nicht zu früh, dass sie das fühlte, es war zu früh, dass wir es hörten. […] Es lag an der Umgebung, in der wir waren. Wir waren buchstäblich im Krankenhaus. Mama war noch da. (Madelyn, PC, Interview)

Über das Gefühl selbst hinaus rückt Madelyn Elemente von Zeitpunkt und Ort in den Vordergrund, die bestimmen, ob es akzeptabel ist, bestimmte Empfindungen auszusprechen. Es mag nachvollziehbar sein, im Stillen Erleichterung zu empfinden, doch es stellt sich die Frage, ob man diese Worte anderen gegenüber laut aussprechen sollte, insbesondere wenn der Körper eines Angehörigen noch physisch anwesend ist. Im Mittelpunkt steht die Ethik der Fürsorge, insbesondere die Angemessenheit öffentlicher Gefühlsäußerungen, die in Zweifel ziehen könnten, dass man den Elternteil über die eigenen Bedürfnisse und Reaktionen gestellt hat. Madelyn verweist darauf, wie unterschiedliche Auffassungen über einen angemessenen Ausdruck von Trauer, verknüpft mit Vorstellungen davon, was gute Pflege bedeutet, Spannungen oder Zwietracht in den Familienbeziehungen erzeugen können.

Unterschiedliche Auffassungen darüber, wie man gut pflegt, wirkten sich oft weiter auf die Beziehungen aus, wenn sich die Familien in der Trauerzeit um praktische Aufgaben kümmerten:

Sie [die Schwester] kam tatsächlich noch einmal, um mir zu helfen, mit dem Ausräumen der Wohnung anzufangen, aber ich konnte es kaum ertragen, weil sie – Papa war immer sehr schick angezogen [. .] Und sie kam daher, griff Sachen aus dem Kleiderschrank und stopfte sie in Küchenmüllbeutel, und ich musste einfach Einhalt gebieten und sagen: „Tut mir leid, so kann ich das nicht machen, ich muss es auf eine Weise tun, die Papa ehrt, und wenn dir das zu schwer ist, dann geh einfach und überlass es mir, ich mache das, aber ich mache es in meinem eigenen Tempo.“ (Emily, PC, Interview)

Die Berichte zeigen, wie das Bemühen, sorgfältig zu entscheiden, was mit den Habseligkeiten eines verstorbenen Elternteils oder mit anderen bedeutsamen Dingen wie der Asche geschehen sollte, mit dem Gefühl verbunden war, weiterhin Fürsorge zu leisten. Manchmal schien sich darin etwas von der Beziehung widerzuspiegeln, die ein Geschwister mit dem Elternteil hatte und die sich von den Beziehungen der anderen Geschwister zu diesem Elternteil unterscheiden konnte, und eine Art, die Bedeutung einer fortbestehenden Eltern-Kind-Verbindung zu zeigen (siehe auch [23]). Wenn Geschwister in solchen Fragen unterschiedliche Meinungen oder Haltungen hatten, schien dies Spannungen zu verschärfen und fortzuschreiben, die vor dem Tod bestanden hatten oder gewachsen waren und in der Trauer fortdauerten.

3.3. Familienbeziehungen neu ordnen: Zusammenhalt und Distanz

Die retrospektiven Reflexionen der Teilnehmenden zeigten eine beträchtliche Vielfalt darin, wie sich Geschwisterbeziehungen und -dynamiken nach dem Verlust entwickelten und anpassten. Einige berichteten, dass Pflege und Trauer ihre Beziehung zu den Geschwistern nicht wesentlich verändert hätten. Andere hatten das Gefühl, ihren Brüdern oder Schwestern näher gekommen zu sein:

Ich würde sagen, das Ganze hat uns wohl eher näher zusammengebracht. (John, RAC, Interview)

Die Herausforderungen der Pflege und der Entscheidungsfindung wurden als etwas beschrieben, das die Geschwister miteinander verband. Die Anstrengungen, die nötig waren, um eine gemeinsame Basis zu finden oder Verantwortung zu teilen, wirkten sich positiv auf das Erleben der Beziehungen aus und führten zu Verbindungen, die sich „enger“ anfühlten. Bei manchen führte der Tod eines Elternteils dazu, dass sie sich um den Erhalt der geschwisterlichen Verbundenheit bemühten:

Ich sorge dafür, dass ich meinen Bruder ein paarmal in der Woche anrufe und ihn ab und zu einlade, und wir fahren zu ihm, wenn auch nicht so oft, aber wenn wir können. (Natasha, PC, Interview)

Die Dynamik im Familiensystem schien sich durch das Fehlen eines Elternteils oft zu verändern, sodass die Geschwister neue oder andere Rollen übernehmen mussten, etwa die Initiative für gemeinsame Treffen zu ergreifen. Für andere, wie Madelyn, gehörte zu den neuen Rollen, Unterstützung oder Orientierung zu geben, die zuvor ein Elternteil geboten hatte:

Ich glaube, meine ältere Schwester und ich fühlen uns wirklich verantwortlich für die beiden Jüngeren, dafür zu sorgen, dass wir einfach präsenter sind und da sind, um ihnen bei Entscheidungen und solchen Dingen zu helfen. Das mussten wir vorher nicht. (Madelyn, PC, Interview)

Solche Veränderungen lassen sich als „Geschwisterpraktiken“ [22] verstehen, die Beziehungen in alltäglichen Interaktionen (re)konstruieren und das Gefühl des Alleinseins verhindern oder abmildern. In Abwesenheit des Elternteils, der eine besondere Rolle als Bindeglied der Familie innehatte [25, 27, 30], veränderten andere Familienmitglieder ihr Verhalten und gestalteten ihre Alltagspraktiken neu, um den Zusammenhalt aufrechtzuerhalten. Solche Veränderungen oder Anpassungen traten jedoch nicht immer ein:

Mir ist klar geworden, dass mein Bruder und ich gar nicht mehr richtig miteinander reden, schon gar nicht über Mama. Wir hatten auch vorher keine tiefgründigen Gespräche, aber er scheint mir in mancher Hinsicht aus dem Weg zu gehen, und ich frage mich, ob es daran liegt, dass ich ihn an sie erinnere. Er ist fast alles, was ich an naher Familie noch habe, die einigermaßen in der Nähe wohnt, da ich weder einen Partner noch Kinder oder sonst jemanden habe. Und ich habe das Gefühl, dass er mich auch nicht um sich haben will. (Sarah, RAC, Tagebuch)

Die Berichte offenbarten das Gefühl der Isolation, das auf den Tod eines Elternteils folgen kann. Zusätzlich zum Verlust des Elternteils verstärkte das Verhalten eines Geschwisters mitunter das, was in der Trauer als schmerzhaft erlebt wurde. Dieses Gefühl der Entfremdung war nicht nur auf fehlenden Kontakt zurückzuführen, sondern auch auf Schwierigkeiten, auf Bedürfnisse wie das gemeinsame Erinnern an den Elternteil einzugehen. Bei manchen umfassten Beziehungen, die als eng beschrieben wurden, auch Erfahrungen von Distanz:

Ich glaube, dass Trauer ein sehr einsamer & isolierter Weg sein muss. Obwohl wir in vielerlei Hinsicht genaue Gegensätze sind, stehen meine Schwester und ich uns sehr nahe. Wir haben oft über unsere Erfahrung gesprochen, unsere Mutter zu verlieren, aber es wurde deutlich, wie unterschiedlich dasselbe Ereignis für uns beide war. (Tim, PC, Tagebuch)

Diese und weitere Auszüge drücken den Wunsch aus, sich mit einem Geschwister zu verbinden, was darauf hindeutet, dass es Trost spenden kann, die eigene Trauer mit jemandem zu teilen, der diesen Verlust zumindest bis zu einem gewissen Grad ähnlich erlebt. Die Bedeutung von Gelegenheiten, emotionalen Schmerz zu teilen, sowie die oben erwähnte Anpassung an neue Familienrollen stehen im Einklang mit dem überarbeiteten dualen Prozessmodell der Trauerbewältigung von Stroebe und Schut [45], das die verlustorientierten und wiederherstellungsorientierten relationalen Aufgaben beschreibt, die Familien bewältigen müssen, um die belastenden Aspekte ihres Verlusts zu verarbeiten und sich an eine veränderte Welt anzupassen. Wie Sarah beschreibt, kann die Bewältigung dieser Aufgaben jedoch erschwert sein, wenn ein anderes Familienmitglied nicht mitwirkt oder kein ähnliches Bedürfnis verspürt. Zudem führt, wie Tim zum Ausdruck bringt, die Fähigkeit, sich mit einem Geschwister zu verbinden, nicht zwangsläufig zu einer Kommunikation, die die Nähe fördert.

Bei manchen wurde das Gefühl des Alleinseins nach dem Todesfall durch das zusätzliche Verlustgefühl verstärkt, das mit Enttäuschungen, Unterschieden und Distanzen in den Geschwisterbeziehungen einherging. Mehrere Teilnehmende beschrieben einen dauerhaften Bruch ihrer Beziehungen zu Brüdern und Schwestern:

Es gab einen schlimmen Bruch zwischen uns, es kann nie wieder so werden wie früher. Wenn Mama dagegen einfach an einem Herzinfarkt gestorben wäre, gäbe es dieses böse Blut nicht. Ich bin sicher, dass meine Schwester ihrerseits nicht glaubt, dass da viel böses Blut ist, weil sie eine Idiotin ist. Aber für mich ist es unverzeihlich. (Carol, PC, Interview)

Entfremdungen von Geschwistern wurden oft als direkte Folge der Umstände geschildert, die den Tod begleiteten. Lange Krankheitsphasen führten zu einer Anhäufung von Beispielen für Ungleichheiten in der Pflege und zu dem Gefühl, von den Geschwistern im Stich gelassen oder nicht unterstützt worden zu sein, wie es Carol im obigen Auszug ausdrückte. Dieses Gefühl der Ungerechtigkeit erstreckte sich auch auf Erbschaftsfragen:

Auch wenn viele Familien um das Erbe streiten, hätte ich nie gedacht, dass uns das passieren würde, weil wir immer so offen über alles gesprochen haben. Letzte Woche hatte ich einen Traum, in dem ich meine Schwester anschrie: „Du hättest hier sein und mir bei all dem helfen sollen.“ Dieser Traum zeigt mir deutlich, wie ungerecht die Situation in Papas letzten Jahren insgesamt war. Da ich am nächsten wohnte, habe ich mich im Grunde um ihn gekümmert und alle seine Angelegenheiten organisiert, Rechnungen, Post und Pflegekräfte. Ich habe Zeit, Energie und Geduld aufgewendet und dabei Einkommen eingebüßt. Nichts davon wurde bei der Regelung seines Nachlasses berücksichtigt, obwohl vorher oft darüber gesprochen worden war. Die Situation, in der ich mich befinde, ist häufig genug, aber dennoch verstörend, frustrierend und unbegreiflich. Keine Weihnachtskarten, keine Geburtstagskarte oder Geschenk und keine Gespräche. Ich habe das Gefühl, meine erweiterte Familie verloren zu haben, und dazu meinen Vater. (Emily, PC, Tagebuch)

In diesem und anderen Berichten wurde der Tribut der Pflege betont, einschließlich der körperlichen, emotionalen und finanziellen Folgen, sich oft über lange Zeit um die Bedürfnisse eines Elternteils zu kümmern. Die Kränkung kreiste um die Wahrnehmung, dass die Geschwister die mit der Pflege verbundenen Anstrengungen und Opfer weder anerkannt noch gewürdigt oder ausgeglichen hatten. Dies wurde oft als eine Art doppelter Verlust beschrieben – der Tod eines Elternteils und der Verlust der Geschwisterbeziehungen. Bei manchen standen diese zerbrochenen Beziehungen in scharfem Kontrast zu den gemeinsamen Anstrengungen während der Krankheit des Elternteils:

Selbst als Mama noch lebte, waren meine Schwester und ich rechtlich aneinander gebunden, weil wir beide die Vorsorgevollmacht hatten. Wir sind rechtlich aneinander gebunden, weil wir beide Testamentsvollstreckerinnen sind und Dinge unterschreiben müssen. Aber wenn das vorbei ist, gibt es keinen wirklichen Grund außer dem Wunsch, zusammen zu sein, es gibt ja keine rechtliche Verpflichtung. Ich könnte mir also vorstellen, dass Familien, in denen kein natürlicher Wunsch besteht, zusammen zu sein, einfach den Kontakt verlieren. Wahrscheinlich. Ich hatte in den letzten Jahren mehr Kontakt mit meiner Schwester, im Guten wie im Schlechten. Ich glaube, sie hat genug von mir. Ich bin eine, die gern herumkommandiert. Ich bin diejenige, die alles organisiert und die E-Mails verschickt hat, und das macht mich ein bisschen zur Nervensäge […]. Ich glaube, wenn beide Eltern nicht mehr da sind, muss man zusammen sein wollen. (Anne, RAC, Interview)

In dieser Kohorte trat eine Entfremdung zwischen Geschwistern, wenn es dazu kam, nach dem Tod des zweiten Elternteils ein. Die rechtlichen Pflichten und die Pflegepraktiken, die die Geschwister im Verlauf der Krankheit des letzten noch lebenden Elternteils aneinander „gebunden“ hatten, wurden häufig als Erklärung für den Aufbau von Frustrationen und Schwierigkeiten herangezogen, der zum Zusammenbruch der Beziehungen führte. Mit dem Wegfall der Verpflichtungen oder der Verantwortung, gemeinsam zu pflegen, wurde es nun möglich zu entscheiden, ob und wie man die Beziehung zu den eigenen Geschwistern fortsetzen wollte.

4. Diskussion

Ziel dieser Studie war es, die Erfahrungen von Geschwisterbeziehungen bei der Pflege eines sterbenden Elternteils und in der Trauer zu untersuchen. Die Berichte zeigten eine Vielfalt von Erfahrungen, darunter ein kooperatives Aushandeln der Pflegebedürfnisse, das Beziehungen festigte oder stärkte, aber auch Beispiele für Spannungen und Konflikte, die bei manchen zu Distanz und Entfremdung führten. Die Häufigkeit, mit der Geschwister von Beziehungsschwierigkeiten berichteten, unterstreicht das Potenzial von Interventionen zur Verbesserung des familiären Funktionierens vor und nach dem Tod eines Elternteils.

Berichte, die positive Einschätzungen gemeinsam geleisteter Pflege enthielten, stützen Theorien des sozialen Austauschs [29] und zeigen, dass die Wahrnehmung von Fairness für den Erhalt kooperativer Beziehungen wichtiger sein kann als eine gleiche Arbeitsteilung. Unsere Analyse lenkt den Blick darauf, wie alltägliche Interaktionen oder „Geschwisterpraktiken“ [22] Geschwisterbeziehungen (re)konstruieren und dabei Nähe und Zusammenarbeit kultivieren oder zu Groll und Beziehungsbrüchen beitragen. Darüber hinaus machen diese Befunde die fortlaufende (Re-)Konstruktion von Rollen im Familiensystem sichtbar, etwa auf der Grundlage von Geschlecht und Geburtsrang, sowie die Übernahme oder Abwehr von Verantwortung. Die Aufmerksamkeit dafür, wie Geschwisterpraktiken alltägliche Beziehungen prägen, eröffnet Klinikerinnen und Klinikern einen wichtigen Weg, Beziehungsschwierigkeiten anzugehen. So laden beispielsweise bei einer biopsychosozialen Abklärung oder in der Beratung auf das Gegenüber ausgerichtete Fragen und zirkuläres Fragen dazu ein, die Sichtweisen der Geschwister auf Fairness zu erkunden, ebenso wie die Herausforderungen, Stärken, Erwartungen und Zwänge, die mit der eigenen Position in der Familie verbunden sind (siehe auch [46]). Ein solches Verständnis zu fördern, kann Empathie und Reflexion begünstigen, die Beziehungen stärken und die Kommunikation über als selbstverständlich angesehene Rollen erleichtern. Forschung zu den Auswirkungen der Pflege und zu Interventionen zur Unterstützung pflegender Familienmitglieder konzentriert sich meist auf die Bedürfnisse und Erfahrungen einer einzelnen pflegenden Person oder der Dyade aus pflegender und gepflegter Person (siehe etwa [47]). Unsere Analyse unterstreicht, wie das weitere Netz familiärer Beziehungen die Pflegeerfahrungen prägt, und betont, wie wichtig es ist, die Beziehungen zwischen allen Familienmitgliedern zu berücksichtigen, wenn es darum geht, wie einzelne pflegende Angehörige und die Familie als Ganzes am besten unterstützt werden können.

Unsere Analyse zeigt, dass Geschwister, die „schwierige“ Entscheidungen wie die Unterbringung eines Elternteils im Pflegeheim oder das Beenden einer Behandlung übernehmen, die Schwierigkeit mindern können, zu bestimmen, was „gute“ Pflege ausmacht. Die Erzählungen der Teilnehmenden machten jedoch auch auf die relationalen Risiken aufmerksam, bestimmte Familienmitglieder mit einer Vorsorgevollmacht oder einer dauerhaften Betreuungsvollmacht auszustatten und ihnen damit die Macht zu verleihen, sich über die Präferenzen und Sichtweisen anderer hinwegzusetzen. Wege zu finden, diese Risiken zu mindern, kann die unterstützende Zusammenarbeit zwischen pflegenden Geschwistern verbessern. Dazu kann gehören, eine Person außerhalb der engsten Familie mit Entscheidungsbefugnissen zu betrauen – eine Strategie, die nachweislich die Qualität von Geschwisterbeziehungen verbessert [19]. Darüber hinaus kann es künftigen Familienkonflikten bei unterschiedlichen Auffassungen über „gute“ Pflege vorbeugen, wenn ein Elternteil darin unterstützt und ermutigt wird, seine Wünsche für das Lebensende allen seinen Kindern mitzuteilen. Bestehen bereits Spannungen zwischen Geschwistern, kann ein Familienberatungsgespräch mit den Eltern und ihren Kindern hilfreich sein, um Gespräche zu ermöglichen, in denen gegensätzliche Sichtweisen und Begründungen gehört und verstanden werden.

Bei dem Versuch, die „Nachwirkungen des Todes“ zu erkunden, einschließlich der Vorstellungen von „Familienschwierigkeiten“ [46], lenkt unsere Analyse den Blick darauf, wie relationale Erfahrungen im Vorfeld des Sterbens in die Beziehungen in der Trauer hineinwirken und diese prägen. Diese Befunde vertiefen unser Verständnis von Beziehungsmustern, die in anderen Forschungsarbeiten dokumentiert sind, etwa dass Geschwister nach dem Tod des ersten Elternteils oft zusammenrücken, um die Pflege zu leisten, und nach dem Tod des zweiten auseinanderdriften [27]. Darüber hinaus zeigen die obigen Berichte, wie ein Kontext des erwarteten Sterbens zur Verschlechterung und Auflösung von Beziehungen beitragen kann (siehe auch [21]). Entscheidungen darüber auszuhandeln, was gute Pflege ausmacht, und zugleich eine oft ungleiche Verteilung der Pflegeverantwortung zu bewältigen, stellte Geschwisterbeziehungen häufig auf die Probe. In der psychotherapeutischen Literatur konzeptualisiert Bowens Familiensystemtheorie die „emotionale Schockwelle“, die Nachwirkungen des Verlusts, die sich nach einem Todesfall durch die Familienbeziehungen ziehen und die Art verändern, wie Familienmitglieder miteinander umgehen und sich zueinander verhalten [32]. Die obigen Auszüge liefern Beispiele für solche Wellen und veranschaulichen, wie Groll und Konflikte zwischen Geschwistern rund um die Pflege zu Veränderungen und Spannungen in den Beziehungen führten und einen fruchtbaren Boden für Familienschwierigkeiten bereiteten. Indem unsere Befunde aufzeigen, wie Erfahrungen vor dem Tod die Beziehungen in der Trauer prägen, unterstreichen sie das Potenzial familien- und systemorientierter Interventionen vor und nach dem Tod [9, 10], um Beziehungsschwierigkeiten und Entfremdungen nach einem Verlust zu verhindern oder abzumildern. Weitere Forschung ist nötig, um herauszufinden, welche Arten früher familienzentrierter Interventionen am wirksamsten sind, um die relationalen Herausforderungen der Pflege eines Elternteils mit einer lebensverkürzenden Erkrankung anzugehen.

Wichtig ist, dass strukturelle Hürden die Unterstützung von Familien vor und nach einem Todesfall behindern können. Im australischen Kontext begünstigen leistungsbezogene Finanzierungsmodelle terminbasierte Interventionen für einzelne Patientinnen und Patienten, die bei einem bestimmten Gesundheitsdienst registriert sind [48]. Solche Finanzierungsregelungen können die Möglichkeiten einschränken, auf die komplexen und vielfältigen Unterstützungsbedürfnisse von Angehörigen einzugehen, die nicht als „Patienten“ registriert oder anerkannt sind, und Interventionen wie Familientherapie anzubieten (siehe auch [49, 50]). Zudem haben die obigen Ergebnisse Folgen für die Organisation multidisziplinärer Dienste: Sie zeigen, dass Interventionsmodelle nötig sind, die vielfältige, komplexe und miteinander verflochtene praktische, finanzielle und relationale Herausforderungen gleichzeitig erkennen und angehen können (siehe auch [51]). Strukturelle Hürden für die Entwicklung flexibler Versorgungsansätze abzubauen, ist unerlässlich, damit allen, die sie benötigen, eine wirksame Palliativversorgung zur Verfügung steht.

Für viele Geschwister in dieser Studie ermöglichte oder erforderte ein Elternteil mit fortschreitender Erkrankung alltägliche Pflegepraktiken, die den Zusammenhalt aufrechterhielten oder förderten. Solange ein Elternteil lebte, blieb er, unabhängig von seinen Fähigkeiten, das Bindeglied oder der Dreh- und Angelpunkt der Familie, der Verbindungen stiftete und bei Konflikten und Spannungen vermittelte [25, 27, 30]. Bei manchen wurde dieser Zusammenhalt durch Distanz und Streitigkeiten in den Beziehungen zerbrochen, die oft erst nach dem Tod eines Elternteils entstanden, sich verschärften oder überhaupt ausgesprochen werden konnten. Kim et al. [33] argumentieren, dass der Tod eines Elternteils zu einem Überdenken und einer Umstrukturierung des Familiensystems führen kann. Im Kontext von Geschwisterbeziehungen machen unsere Befunde auf die verschiedenen Formen aufmerksam, die solche Neuordnungen von Beziehungen annehmen können, darunter Bemühungen, Nähe und Verbundenheit zu stärken, und Entscheidungen, den Kontakt zu verringern. Diese Entwicklungen der Beziehungen verdeutlichen die Verflechtung von Lebensläufen: wie Abhängigkeiten voneinander durch einschneidende Ereignisse wie Krankheit und Tod zu Gefühlen von Familie und Zusammenhalt oder von Isolation und Einsamkeit beitragen (siehe auch [28]). Brüche in Geschwisterbeziehungen können besonders schwer wiegen, weil diese die dauerhafteste Beziehung im Lebenslauf sind und das Gefühl vermitteln können, jemanden zu haben, der „immer da“ ist [22]. Einmal mehr wird die Bedeutung klinischer Praktiken unterstrichen, die den einzelnen Menschen im Kontext seiner Familie und seines Beziehungsnetzes berücksichtigen und anerkennen. Die Auswirkungen eines Verlusts auf einen Menschen lassen sich unmöglich vollständig verstehen und angehen, ohne auch darauf zu achten, wie die Trauer seine Beziehungen zu anderen Menschen in seinem Leben neu geordnet hat (siehe auch [52]).

Obwohl ihnen nach eigener Aussage bewusst war, dass Geschwisterkonflikte nach dem Tod eines Elternteils häufig auftreten, schilderten die Teilnehmenden ein tiefes Verlustgefühl und mitunter Scham darüber, dass dies in ihrer Familie geschehen war. Erfahrungen von Konflikt und Spannung vor und nach dem Tod eines Elternteils können als Widerspruch zu normativen Idealen erlebt werden, nach denen das Herstellen und Zeigen von Familie bedeutet, zusammenzukommen, um ein gutes Sterben zu ermöglichen und so die Geschwisterbeziehungen für die Zukunft zu festigen. Diese Dissonanzen tragen dazu bei, dass solche Geschichten als „unerzählbar“ gelten können [53], weil sie nicht den idealisierten Bildern liebevoller, am Sterbebett versammelter Familien entsprechen [54], die einen Zusammenhalt pflegen, der Trost spendet und die familiären Bande nach dem Verlust stärkt. Wer einen palliativen Versorgungsansatz verfolgt, der auf das Wohlergehen der Familie und der pflegenden Angehörigen ausgerichtet ist, ist gut aufgestellt, um Raum dafür zu schaffen, dass Geschichten „erzählbar“ werden, und den Ausdruck von Gefühlen und Erfahrungen zu unterstützen, die anderswo nicht zur Sprache kommen können. Eine solche nicht wertende Annahme und Validierung kann der Scham entgegenwirken und es Familienmitgliedern ermöglichen, sich schmerzhaften und stigmatisierten Gefühlen so zu stellen, dass sie ihre emotionalen Reaktionen und Erfahrungen besser verstehen und stärkende Aktivitäten und Perspektiven finden [55]. Die tiefgreifenden Auswirkungen des Gefühls eines doppelten Verlusts, wenn auf den Tod eines Elternteils die Entfremdung von Geschwistern folgte, verweisen auf die wichtige Rolle, die Mitglieder des multidisziplinären Teams bei der Entstigmatisierung eines Verlusts spielen können, der oft als Tabu geschildert wurde. Wie an anderer Stelle erörtert (z. B. [24]), kann dies auch bedeuten, Familien dabei zu helfen, eine Bandbreite relationaler Erfahrungen am Lebensende als normal anzusehen.

Auch wenn die obigen Befunde Themen und Einsichten bieten, die sich auf andere Kontexte übertragen lassen, ist diese Studie dadurch begrenzt, dass sie die retrospektiven Berichte nur eines Geschwisters pro Familie erfasst. Unsere Teilnehmenden waren als „Hauptansprechperson“ ihres Angehörigen erfasst und haben daher möglicherweise Sichtweisen geschildert, die sich von denen ihrer Brüder und Schwestern unterschieden. Diese Untersuchung geschwisterlicher Erfahrungen ließe sich durch Forschung erweitern, die mehrere Mitglieder derselben Familie vor und nach einem Todesfall einbezieht. Die Teilnehmenden wurden über die Unterlagen eines einzigen Leistungsanbieters in einer einzigen Stadt gewonnen. Fast zwei Drittel identifizierten sich als weiblich, und die Kohorte war insgesamt hinsichtlich kultureller Herkunft und sozioökonomischem Status demografisch relativ homogen. Forschung, die erhebliche ethnische und kulturelle Unterschiede bei Geschwisterkonflikten im Zusammenhang mit der Pflege eines Elternteils belegt (siehe z. B. [25]), unterstreicht, wie wichtig es ist, eine vielfältige Kohorte von Teilnehmenden zu gewinnen, um eine Bandbreite von Einflüssen auf die Erfahrungen am Lebensende und in der Trauer zu untersuchen. Künftige Forschung in multikulturellen oder länderübergreifenden Kontexten könnte helfen, eine solche Vielfalt sicherzustellen und die Evaluation von Interventionen in unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen voranzubringen.

5. Schlussfolgerungen

Ein zentrales Ziel der Palliativversorgung ist es, die Lebensqualität der Angehörigen von Patientinnen und Patienten mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung zu verbessern. Mit einigen bemerkenswerten Ausnahmen, etwa der familienzentrierten Trauertherapie [10, 56], konzentrieren sich viele der Verfahren der Einschätzung und Intervention in der heutigen Gesundheitsversorgung und Trauerbegleitung auf die Erkennung individueller Risiken und Bedürfnisse. Sich ausschließlich auf individuelle Erfahrungen zu konzentrieren, kann zu einem verarmten Verständnis der relationalen Bedürfnisse einer Familie führen, die Art vernachlässigen, wie Risiken und Herausforderungen durch soziale Erfahrungen beeinflusst werden, und Interventionsformen hervorbringen, die Chancen auf bedeutsame Veränderungen verpassen. Politiken und Praktiken zu entwickeln, die relationale Gesichtspunkte in allen Bereichen der Gesundheits- und Palliativversorgung berücksichtigen, kann für eine wirksame Versorgung entscheidend sein. Ein vertieftes Verständnis der vielfältigen Herausforderungen, die Familien bei der Pflege eines Menschen mit lebensbedrohlicher Erkrankung und in der Trauer erleben können, ist der Schlüssel zur Entwicklung von Interventionen, die Einzelne und Familien wirksam unterstützen, während sie die relationale Komplexität von Pflege und Verlust bewältigen.