Diese Fassung wurde von Complexe Systémique mit Unterstützung künstlicher Intelligenz aus dem Englischen übersetzt. Im Zweifelsfall ist die Originalfassung maßgeblich.
Family Relations · Familie
Was wird aus der Intimität eines seit fast sechzig Jahren verheirateten Paares, wenn bei einem der beiden eine leichte kognitive Beeinträchtigung auftritt? In Israel hat das Team um Tal Barak beide Mitglieder von acht älteren Paaren getrennt befragt. Es beschreibt eine „abwesende Anwesenheit“, eine anhaltende Sehnsucht nach Berührung und Paare, die sich nicht auf eine Beziehung zwischen pflegender und gepflegter Person festlegen lassen wollen.
Inoffizielle deutsche Übersetzung von Relationship intimacy in older couples when one partner has mild cognitive impairment: A qualitative study von Tal Barak, Inbar Levkovich und Liat Ayalon, erschienen in Family Relations (Wiley) (2024), doi: 10.1111/fare.13014, unter der Lizenz CC BY 4.0. Übersetzt von Complexe Systémique im Oktober 2026 mit Unterstützung künstlicher Intelligenz: Der Originaltext wurde ins Deutsche übersetzt und neu gesetzt, was eine Bearbeitung des Werks im Sinne der Lizenz darstellt. Die Tabelle wird als Liste wiedergegeben. Diese Übersetzung stammt weder von den Verfassenden noch vom Verlag, die weder für ihren Inhalt noch für etwaige Fehler verantwortlich sind. Maßgeblich ist die Originalfassung.
Die einst einheitliche, zusammenhängende und gemeinsam getragene Erzählung der Paarbeziehung wird zu einer Erzählung voller „Löcher“, der wesentliche Teile fehlen.
Tal Barak, Inbar Levkovich und Liat Ayalon
Zusammenfassung
Ziel. In dieser Studie untersuchen wir auf der Grundlage der Theorie des uneindeutigen Verlusts, wie ältere Paare ihre Paarbeziehung und ihre Intimität wahrnehmen, wenn bei einem Teil des Paares eine leichte kognitive Beeinträchtigung (MCI) diagnostiziert wurde.
Hintergrund. Zahlreiche Studien haben Paare untersucht, bei denen ein Teil an Demenz erkrankt ist, doch nur wenige haben die Intimität erforscht, wenn bei der betroffenen Person eine MCI diagnostiziert wurde.
Methode. Qualitativ-phänomenologischer Ansatz; die Daten wurden in vertiefenden, halbstrukturierten persönlichen Interviews mit 16 Männern und Frauen im Alter von 67 bis 90 Jahren erhoben.
Ergebnisse. Die nicht diagnostizierten Personen leben in der Gegenwart und erkennen dabei die durch das Altern und die Diagnose verursachten Veränderungen an. Die diagnostizierten Personen hingegen neigen dazu, in der Vergangenheit zu leben. Im Einklang mit der Theorie des uneindeutigen Verlusts berichteten die nicht diagnostizierten Personen, dass ihr diagnostiziertes Gegenüber zwar körperlich anwesend ist, viele Aspekte seiner oder ihrer Persönlichkeit jedoch teilweise abwesend sind.
Schlussfolgerung. Die Ergebnisse zeigen zwei Muster im Umgang mit den Folgen des Verlusts. Das Verständnis dieser Beziehungen gibt Hinweise darauf, wie Menschen mit MCI versorgt werden können.
Implikationen. Die Ergebnisse machen deutlich, dass Menschen mit MCI und ihre Partnerinnen und Partner keineswegs immer eine homogene Gruppe bilden; vor Beginn therapeutischer Interventionen ist daher eine kritische Einschätzung der Rollen und Erwartungen beider Teile des Paares erforderlich.
Intime Beziehungen sind ein grundlegender Aspekt der menschlichen Existenz. Sie vermitteln ein Gefühl von Sicherheit, Unterstützung und Verbundenheit, das ein Leben lang fortbesteht (Mahieu et al., 2017). Die Bedeutung intimer Paarbeziehungen über den gesamten Lebenszyklus hinweg wirft die Frage auf, wie Paare mit Herausforderungen im Allgemeinen und mit den für das Alter typischen Herausforderungen im Besonderen umgehen (Ayalon et al., 2019; Levkovich et al., 2018). Zu den Herausforderungen, denen sich Paare im späteren Leben stellen müssen, gehört die Notwendigkeit, sich an körperliche und psychische Veränderungen des Gegenübers anzupassen (Gewirtz-Meydan et al., 2019).
Ähnlich wie körperliche Gesundheitsprobleme betrifft eine kognitive Beeinträchtigung beide Teile eines Ehepaares (Ayalon et al., 2021). Die Literatur zu dyadischen Beziehungen zeigt signifikante Zusammenhänge zwischen körperlicher Gesundheit und Beziehungsqualität bei verheirateten Erwachsenen (Yorgason & Choi, 2016). Diese Zusammenhänge werden auch vom körperlichen und intrapsychischen Zustand jeder der beiden Personen beeinflusst, von der Art, wie beide ihre Beziehung wahrnehmen, und von dem Beziehungsmuster, das sie im Laufe der Jahre entwickelt haben (J. S. Fisher et al., 2020). Dies gilt besonders dann, wenn das Paar gezwungen ist, mit drastischen Veränderungen seiner Beziehung umzugehen, weil bei einem Teil eine Krankheit diagnostiziert wurde (Wadham et al., 2016), etwa eine leichte kognitive Beeinträchtigung (MCI), die im Mittelpunkt dieser Studie steht. Die vorliegende Studie untersucht Paarbeziehungen und Intimität bei älteren Menschen, wenn bei einem Teil des Paares eine MCI diagnostiziert wurde. Sie geht der Frage nach, wie beide ihre Beziehung angesichts der durch eine solche Diagnose verursachten Veränderungen wahrnehmen und wie sie mit der neuen Wirklichkeit umgehen, die von der kognitiven Beeinträchtigung eines der beiden geprägt ist.
Klinisch betrachtet liegt die MCI auf einem Kontinuum zwischen normalem Altern und der Entwicklung einer Alzheimer-Krankheit (Golomb et al., 2004). Zu den häufigen Symptomen der MCI gehören Gedächtnisprobleme, Kommunikationsschwierigkeiten sowie Veränderungen von Stimmung und Verhalten (Richardson et al., 2019). Menschen mit MCI benötigen in der Regel wenig körperliche Hilfe und können grundsätzlich weiterhin tun, was sie früher getan haben. Die Literatur betont jedoch, dass der Schaden, den die Krankheit bei den diagnostizierten Personen und in ihrem nahen Umfeld anrichtet, mit ihrem Fortschreiten zunehmen kann (Connors et al., 2019; Gomersall et al., 2015).
Eine MCI-Diagnose bringt tiefgreifende Veränderungen in die Dynamik einer Paarbeziehung, insbesondere im Hinblick auf Intimität und Sexualität (Conway et al., 2018; Yorgason et al., 2020). Mit fortschreitender MCI wird die diagnostizierte Person zunehmend vom Gegenüber abhängig, wodurch Erwartungen und potenzielle Belastungen wachsen. Diese Abhängigkeit kann zusammen mit den körperlichen und sonstigen Einschränkungen, die mit einer MCI einhergehen, das Selbstwertgefühl und das Gefühl, etwas wert zu sein, untergraben – mit möglichen Folgen für das Wohlbefinden beider Teile des Paares (Holdsworth & McCabe, 2018; Yorgason & Choi, 2016).
Die Auswirkungen der MCI auf Beziehungen ziehen weite Kreise. Eine Übersichtsarbeit hat diese Auswirkungen herausgestellt und einen Rückgang an Gegenseitigkeit, Kommunikation, gemeinsamen Aktivitäten und allgemeinem Glück in der Beziehung festgestellt (Evans & Lee, 2014). Diese Auswirkungen beschränken sich nicht auf den emotionalen Bereich; sie beeinträchtigen auch die körperliche Unabhängigkeit, die Bewegungsfreiheit und andere Aspekte, die zum psychischen Wohlbefinden beitragen (Gomersall et al., 2015; Wadham et al., 2016). Eine qualitative Studie mit 11 Ehepaar-Dyaden zeigte inmitten der Schwierigkeiten auch einen Lichtblick. Die pflegenden Personen erkannten an, dass die Pflege trotz der damit verbundenen Angst, Depression und Belastung auch positive Seiten hatte, da sie die Resilienz und Anpassungsfähigkeit solcher Beziehungen sichtbar machte (Daley et al., 2017).
Der uneindeutige Verlust (Boss, 1999) beschreibt eine Situation, in der jemand noch lebt, aber im Leben der nahestehenden Menschen abwesend ist. Eine solche Situation kann zwei Formen annehmen: Die eine ist körperliche Abwesenheit bei emotionaler Anwesenheit, etwa im Fall eines Soldaten, der in Gefangenschaft gerät und sehr lange von seiner Familie getrennt ist. Die andere ist körperliche Anwesenheit bei psychischer Abwesenheit, wie bei Demenz (Boss, 2016). Psychische Abwesenheit verwirrt, weil die emotionale Bindung zu fehlen oder allmählich zu entgleiten scheint. Auch bei Demenz- und MCI-Diagnosen kann es sein, dass die Betroffenen den Menschen, die sie einmal waren, nicht mehr gleichen. Familienangehörige fragen sich womöglich sogar, ob die psychisch abwesende Person noch zur Familie gehört, was weitere Fragen nach der Verschiebung der Rollen in der Familie aufwirft (Beatie et al., 2021; Gomersall et al., 2015).
In der vorliegenden Studie haben wir die Theorie des uneindeutigen Verlusts als theoretische Grundlage gewählt. Da Demenz, einschließlich neurodegenerativer Formen wie der Alzheimer-Krankheit, als unheilbare, zum Tod führende Erkrankung gilt, löst sie sowohl für die diagnostizierte als auch für die pflegende Person vielfältige und anhaltende Verluste aus (Nathanson & Rogers, 2020). Diese Verluste betreffen verschiedene Bereiche, darunter Rollen, Verbindungen, Funktionen und Beziehungen, und führen oft zu verborgenem Leid und seelischem Schmerz. Solche Verluste werden „uneindeutig“ genannt, weil sie oft nicht anerkannt oder nicht als solche erkannt werden, was das Durchlaufen eines typischen Trauerzyklus bis hin zur Integration behindern kann (Boss, 2016; Hovland, 2018). Die fehlende Anerkennung kann das mit diesen Verlusten verbundene seelische Leid noch verstärken, was die Komplexität der Bewältigung einer Demenz unterstreicht (Nathanson & Rogers, 2020). Tatsächlich kann die pflegende Person nicht um den Verlust des diagnostizierten Gegenübers trauern, denn es ist ja noch da, und es gibt keine sozialen Riten, mit denen sich ein solcher Verlust betrauern ließe (Boss, 2016).
Ehebeziehungen, in denen ein Teil eine MCI hat, sind auf Seiten der pflegenden Person von starker Ambivalenz geprägt – zwischen Mitgefühl für das Leiden des diagnostizierten Gegenübers und Wut über die Opfer, die dessen Pflege verlangt (Balintona, 2018; G. G. Fisher et al., 2011). Die vielfachen Verluste, die den Verlauf einer Demenz kennzeichnen, führen bei pflegenden Personen sogar zu antizipatorischer Trauer – einem spezifischen Trauergefühl vor dem Tod eines Familienmitglieds (Pérez-González et al., 2021).
Beziehungen zu einer Person, bei der eine MCI diagnostiziert wurde, sind von starken Schwankungen zwischen zwei Polen geprägt. Der eine Pol steht für alle vertrauten Aspekte des gemeinsamen Paarlebens, zusammen mit den über die Jahre aufgebauten Bindungsmustern (Albert et al., 2022). Der andere Pol steht für die psychische Perspektive. Obwohl Mann und Frau körperlich dieselbe Wohnung bewohnen, scheint die diagnostizierte Person so abwesend, dass sie fremd wirkt, und die pflegende Person bleibt in einer uneindeutigen Situation zurück, oft über viele Jahre (Nathanson & Rogers, 2020).
Zahlreiche Belege zeigen, dass kognitive Beeinträchtigungen die Dynamik zwischen den Betroffenen und ihren Familienangehörigen zunehmend verändern und sich wegen des Rückgangs an Gemeinschaft und gegenseitiger Unterstützung deutlich auf die Beziehungen älterer Ehepaare auswirken (Gallagher & Rickenbach, 2020; Holdsworth & McCabe, 2018; Wadham et al., 2016). Entsprechend groß ist die Trauer über den Verlust dieser Beziehung, die das Gegenüber der kognitiv beeinträchtigten Person erlebt (Nathanson & Rogers, 2020).
Die meisten bisherigen Studien haben die Sicht des Teils des Paares eingenommen, der nicht kognitiv beeinträchtigt ist (Arbel et al., 2019; Kraijo, 2016). Diese Studie hingegen betont, wie wichtig es ist, die individuellen Perspektiven beider Teile des Paares zu berücksichtigen. Neuere Forschungen haben begonnen, sich mit den Merkmalen einer qualitativ guten dyadischen Beziehung aus der Sicht beider Beteiligter im Verlauf der kognitiven Beeinträchtigung zu befassen (Cheung et al., 2022; Rippon et al., 2020).
Trotz der wachsenden Anerkennung der Bedeutung von Paarbeziehungen im späteren Leben hat sich die Forschung zu Demenz bei Ehepaaren häufig auf die späten Krankheitsstadien konzentriert (Sandberg, 2023; Youell, 2015). Die vorliegende Studie untersucht diese Themen bei älteren Paaren, bei denen ein Teil eine MCI-Diagnose erhalten hat. Dieses Stadium kann lange andauern und zahlreiche Veränderungen der Intimität und der Ehebeziehung mit sich bringen. In vielen Fällen bleibt die diagnostizierte Person körperlich gut funktionsfähig, beginnt aber, in gewissem Maß Gedächtnisverluste oder Störungen der Denkmuster zu zeigen (Richardson et al., 2019). Diese unerwarteten Veränderungen der Paarbeziehung zwingen die pflegende Person, die Beziehung neu zu ordnen und neu zu definieren, insbesondere im Hinblick auf Intimität und Sexualität (Conway et al., 2018; Yorgason et al., 2020). Diese äußerst komplexen Veränderungen unterstreichen, wie notwendig es ist zu untersuchen, wie die Beteiligten in einer solchen Beziehung, jede Person für sich und beide gemeinsam, mit Fragen der Paarbeziehung und der Intimität umgehen.
Anders als bei anderen Erkrankungen wie einer voll ausgeprägten Demenz sind die Merkmale einer MCI subtiler, sodass es den Paaren schwerfallen kann, die Erkrankung zu erkennen und darauf zu reagieren. Tatsächlich können Vorhandensein und Auswirkungen dieser Erkrankung schwanken. In dieser Studie haben wir einen qualitativ-phänomenologischen Ansatz gewählt und im Rahmen der Theorie des uneindeutigen Verlusts im Alter (Boss, 2016; Nathanson & Rogers, 2020) folgende Forschungsfragen gestellt: Wie nehmen Paare, bei denen ein Teil eine MCI-Diagnose erhalten hat, ihre Paarbeziehung und ihre Intimität wahr? Wie nimmt jeder Teil des Paares die Paarbeziehung angesichts der Veränderungen wahr, die sich in ihr vollziehen? Wie gehen beide mit der neuen Paarrealität um, die aus dem kognitiven Abbau entsteht?
Die Studie verfolgte einen qualitativ-phänomenologischen Ansatz und konzentrierte sich auf die gelebten Erfahrungen älterer Paare, bei denen ein Teil eine MCI-Diagnose erhalten hat (Patton, 2015). Qualitative Forschung wurde gewählt, damit die Teilnehmenden ihre Geschichten erzählen und ihren Erfahrungen Bedeutung geben konnten. Qualitative Forschung beruht auf dem Verständnis, dass Wirklichkeit durch die je eigenen Wahrnehmungen von Menschen konstruiert wird, die eine gemeinsame Erfahrung oder ein gemeinsames Phänomen teilen. Im Kontext dyadischer Forschung vertieft und erweitert die Einbeziehung der Perspektiven beider Teile des Paares das Gesamtbild (Eisikovits & Koren, 2010). Diese Integration mehrerer Wirklichkeiten erlaubt eine differenziertere Betrachtung des jeweils untersuchten Paares und eröffnet eine zusätzliche Erkenntnisebene (Collaço et al., 2021).
Die Studie wurde vom Helsinki-Komitee von Clalit Health Services (der größten Krankenversicherung Israels) genehmigt. Die Teilnahme setzte folgende Einschlusskriterien voraus: ein Teil des Paares mit MCI-Diagnose, Alter über 60 Jahre und Hebräisch als Sprache. Die Teilnehmenden wurden mit Hilfe von fünf hausärztlichen Fachpersonen gewonnen, die in fünf Hausarztpraxen der Abteilung für Familienmedizin der Krankenversicherung im Bezirk Haifa und Westgaliläa tätig waren. Diese ärztlichen Fachpersonen ermittelten ältere Paare, bei denen ein Teil eine MCI-Diagnose erhalten hatte und die die genannten Einschlusskriterien erfüllten, und vermittelten alle Paare, die sich zur Teilnahme an der Studie bereit erklärten, an das Forschungsteam. Alle Befragten unterschrieben vor der Teilnahme eine Einverständniserklärung. Sie wurden darüber informiert, dass sie das Interview jederzeit abbrechen oder auf bestimmte Fragen, die ihnen unangenehm waren, nicht antworten konnten. Es wurden keine Anreize geboten. Die Teilnehmenden wurden im Laufe des Jahres 2019 ermittelt und gewonnen.
Die Stichprobe umfasste acht Paare, bei denen ein Teil eine MCI-Diagnose erhalten hatte: acht Männer (Altersspanne 78–90 Jahre, Durchschnittsalter 83,5 Jahre) und acht Frauen (Altersspanne 67–90 Jahre, Durchschnittsalter 78,5 Jahre). Bei fünf Frauen und drei Männern war eine MCI diagnostiziert worden. Die Ehen bestanden im Durchschnitt seit 58 Jahren. Wir beendeten die Datenerhebung, als die Sättigung erreicht war und aus den Daten keine weiteren Themen hervorgingen (Creswell & Poth, 2016).
Die Daten wurden mittels halbstrukturierter Interviews erhoben. Jede Person wurde getrennt, ohne Anwesenheit des Gegenübers, befragt. Diese Interviews sollten erfassen, was die Befragten wahrnehmen und welche Bedeutung sie dem untersuchten Phänomen beimessen. Beide Interviewerinnen waren Frauen: Die eine ist Psychotherapeutin (PhD), die andere Sozialarbeiterin (MA), und beide haben Erfahrung in der Durchführung qualitativer Forschung. Die Interviews folgten einem Leitfaden, der wesentliche Kernbereiche umfasste, aber flexibel genug war, um den Dialog zwischen Interviewerin und befragter Person sowie einen bedeutsamen Selbstausdruck zu ermöglichen (Creswell & Poth, 2016). Das Interview enthielt auch Fragen zu verschiedenen Gefühlen, zur Art der Fürsorge für das Gegenüber und zu den Bewältigungsmechanismen der befragten Person (Anhang). Die Interviews fanden in den Wohnungen der Teilnehmenden statt und dauerten etwa eine Stunde. Den Teilnehmenden wurden Vertraulichkeit und die Verwendung von Pseudonymen zugesichert. Jedes Interview wurde aufgezeichnet und anschließend wörtlich transkribiert.
Mit einer qualitativen dyadischen Untersuchung wurden die Beziehungsdynamik und die Intimität in einer Gruppe älterer Paare analysiert, bei denen ein Teil eine MCI-Diagnose erhalten hatte. Dieser dyadische Ansatz erleichtert es, sowohl sich überschneidende Perspektiven als auch Unterschiede zwischen den Mitgliedern einer Dyade zu erkunden und zu erkennen, insbesondere wenn die Daten für jede Person getrennt erhoben werden (Collaço et al., 2021). Die besprochenen Themen ergaben sich nicht nur aus den gestellten Fragen, sondern auch aus Erfahrungen, die die Teilnehmenden selbst einbrachten. Die angepasste dyadische Untersuchung stützte sich auf das Framework-Modell (Collaço et al., 2021; Eisikovits & Koren, 2010) und umfasst mehrere aufeinanderfolgende Phasen der Datenanalyse, die in Tabelle 1 dargestellt sind.
Tabelle 1 — Phasen der dyadischen Analyse
Anmerkung: Nach Eisikovits und Koren (2010) sowie Collaço et al. (2021).
Wir stützten uns auf die Konzepte der Vertrauenswürdigkeit und der Authentizität nach Lincoln und Guba (2013). Drei Mitglieder des Forschungsteams, davon zwei erfahrene (IL, LA), nutzten Forschenden-Triangulation, um Glaubwürdigkeit und Bestätigbarkeit zu erreichen. Die Interviews wurden wörtlich transkribiert, sodass das Team auf die ursprünglichen Erzählungen zurückgreifen konnte. Jedes Teammitglied prüfte die Transkripte unabhängig, reflektierte dabei fortlaufend und machte sich in allen Phasen der Studie und der Analyse die eigenen Erfahrungen und Voreingenommenheiten aktiv bewusst. Die ausgewählten Zitate, die einen erheblichen Teil des Interviewinhalts umfassten, wurden sorgfältig aus dem Hebräischen ins Englische übersetzt (Yunus et al., 2022). Zwei Personen mit muttersprachlichen Kenntnissen, eine davon mit professioneller Übersetzungserfahrung, überprüften die Genauigkeit der Übersetzungen gründlich. Um die Glaubwürdigkeit zu sichern, setzte das Team auf fortlaufende Beobachtung und Notizen. Eine qualifizierte Fachperson für qualitative Forschung begleitete die Verfahren der Datenerhebung und -verarbeitung eng, um die Genauigkeit und Authentizität der Erfahrungen und inneren Empfindungen der Teilnehmenden zu validieren. Ihre Zustimmung zu den Ergebnissen bekräftigte die Verlässlichkeit der Daten zusätzlich. Durch die Befragung von Dyaden, also die Gewinnung von Daten aus mehreren Quellen, konnten wir die Daten triangulieren und ein umfassenderes Verständnis der Themen entwickeln.
Die qualitative Analyse der Interviews ergab drei Hauptthemen:
Die Teilnehmenden beschrieben die vielen Verluste, die sie im Zusammenhang mit dem Alter erlebten, darunter den Verlust von Fähigkeiten, von Freundschaften und von intimem Kontakt. Einer der wichtigsten Verluste, die sie beschrieben, betraf ihre Selbstwahrnehmung, ihre Identität und die Veränderungen in der Identität des Gegenübers – ob es sich nun um die Person mit MCI-Diagnose oder um die nicht diagnostizierte Person handelte. Beide Teile des Paares beschrieben sich als greifbar anwesend. Auf einer tieferen Ebene war ihnen jedoch bewusst, dass sie nicht mehr über dieselben körperlichen und psychischen Ressourcen verfügen wie früher und während ihres gemeinsamen Lebens als Paar: „Nein. Ich nehme die Dinge hin. Ich glaube, ich bin dieselbe Michal, aber ich bin es nicht mehr [sie lacht]. Es ist … ein Gefühl … Es spielt keine Rolle, ob es ein Mann oder eine Frau ist. Auch mit der Persönlichkeit des Menschen passiert etwas!“ (Michal, 82 Jahre, mit MCI-Diagnose). Persönlichkeitsveränderungen erzeugen ebenfalls Uneindeutigkeit. Die nicht diagnostizierten Personen beschrieben, wie jemand außerhalb der Beziehung diese Persönlichkeitsveränderungen als geringfügig wahrnehmen könnte. Für sie selbst jedoch lösten diese Veränderungen nach Jahren der Vertrautheit ein plötzliches Gefühl der Fremdheit aus:
Und ich bemerke Dinge, die mir große Sorgen machen … weil ich sehe, dass sie jedenfalls … nicht mehr die ist, die sie einmal war … sie vergisst …. Wenn wir in die Stadt gefahren sind, hat normalerweise sie abgewaschen. Seit wir hier sind, wasche ich ab …. Früher hat sie das Frühstück gemacht, aber das passiert jetzt nicht mehr …. Sehen Sie, sie hat das Interesse verloren. (Donn, 78 Jahre, ohne Diagnose)
Diese Schilderungen zeigen, dass die Beziehung unter Druck gerät, wenn die beiden Teile des Paares nicht dieselbe zusammenhängende und fortlaufende Erinnerung an die Beziehung teilen, vor allem angesichts des kognitiven Verlusts bei gleichzeitiger körperlicher Anwesenheit der diagnostizierten Person. Wie Rama berichtete, sind ihre guten Erinnerungen an die Vergangenheit gebunden und nicht unbedingt an Erinnerungen an die Paarbeziehung:
Ich habe ein sehr gutes Gedächtnis, was meine Kindheit angeht, etwas, das er nicht hat. Er verdrängt es …. Ich habe es schon aufgegeben, denn ich erzähle ihm viele Dinge, und er erinnert sich überhaupt nicht, also rede ich immer weniger darüber … Ich rede nicht mehr so viel über die Dinge, ich erinnere mich nicht mehr so gut. Ich weiß es nicht mehr. (Rama, 70 Jahre, ohne Diagnose)
Das Konzept der abwesenden Anwesenheit wird durch die folgende Vignette veranschaulicht, die zeigt, wie die beiden Teile des Paares ihre Beziehung sehen. Während die nicht diagnostizierte Person sich der im Laufe der Zeit eingetretenen Veränderungen und Verluste voll bewusst ist, spricht die diagnostizierte Person, als habe sich nichts verändert. Obwohl also beide über genau dasselbe Thema sprechen, sehen sie es subjektiv sehr unterschiedlich. Die nicht diagnostizierte Person sagt: „Sie will niemanden aus dem Freundeskreis besuchen, sie will nicht, dass jemand zu uns kommt; wir waren in einem Sportverein. Sie ist ständig hingegangen. Aber das ist lange vorbei“ (Jack, 90 Jahre, ohne Diagnose). Die diagnostizierte Person hingegen stellt ihr soziales und körperliches Engagement in einem völlig anderen Licht dar:
Wir sind in einem Verein. Da treiben wir Sport, und ich bin richtig gut im Volleyball. Ich war früher richtig gut im Sport. Alles ist in Ordnung. Keine Klagen. Keine Klagen über die Ehe und nicht über die Kinder. Alles ist in Ordnung. (Yael, 85 Jahre, mit MCI-Diagnose)
Ein weiterer gemeinsamer Verlust, den beide Teile des Paares erleben, zeigt sich in der anhaltenden Sehnsucht nach dem früheren intimen Kontakt und in den Schwierigkeiten, die frühere Leidenschaft und Intimität wiederzuerlangen. Die nicht diagnostizierten Personen berichteten, dass die abwesende Anwesenheit des Gegenübers mit MCI eine Situation schafft, in der sie sich danach sehnen, berührt, in den Arm genommen und von der Umarmung des geliebten Menschen geborgen zu werden. Die nicht diagnostizierte Person ist in der Beziehung oft einsam, obwohl das Gegenüber körperlich anwesend ist:
Wir liegen zusammen im selben Bett. Wenn mitten in der Nacht etwas passiert, und es passiert jeden Tag etwas, muss ich wachsam sein. Auf sie aufpassen. Ich passe auf sie auf, und sie passt auf mich auf. In letzter Zeit hat sich die Lage kognitiv schnell verschlechtert. Es ist nicht nur ihr Gedächtnis. Sie versteht die Dinge nicht immer. Sie bekommt die Dinge nicht immer rechtzeitig mit. Prioritäten, was zuerst getan werden muss. Das ist ihr fremd. Und es tut mir weh. (Shlomo, 85 Jahre, ohne Diagnose)
Jack (90 Jahre, ohne Diagnose) beschrieb den Verlust der Intimität, indem er von einem Gespräch mit seiner Frau Michal (85 Jahre) zwei Jahre zuvor erzählte:
Sie erinnert sich nicht daran, aber ich habe sie daran erinnert, dass sie vor zwei Jahren plötzlich zu mir sagte: „Jack, ich bin 80 Jahre alt, und dieses ganze Streicheln und Knutschen passt nicht mehr zu mir.“ Ich sagte: „Aber denk daran, eines Tages wirst du es wollen, und dann wird es sehr schwer für dich sein …“ Vor zwei Jahren hat es ganz aufgehört, und genau vor einem Jahr schien sich der kognitive Abbau zu verschlimmern.
Für Jack scheint dieses Gespräch eine sich selbst erfüllende Prophezeiung zu sein. Vor zwei Jahren, vor der Diagnose, war ihr sexuelles Verlangen mit der Angst vor dem Altern verbunden. Jack versuchte zu erklären, dass damals alles von ihnen beiden und ihren Wünschen abhing. Doch vor einem Jahr wurde ihm klar, dass sexuelle Intimität zwischen ihnen wegen des kognitiven Abbaus seiner Frau nicht mehr möglich war.
Die Sehnsucht nach körperlichem Kontakt beschränkt sich nicht auf die nicht diagnostizierte Person, wie die folgende Aussage von Lilly zeigt, einer 78-jährigen Frau mit MCI-Diagnose: „Wir berühren uns schon und kommen uns näher, aber es gibt einen Unterschied. Wir können keinen Geschlechtsverkehr haben. Er vielleicht schon, aber ich kann es nicht.“
Der Bewältigungsstil, den die meisten Paare nutzen, versucht, die vertraute und absolute gesellschaftliche Aufteilung in der Beziehung zwischen pflegender und gepflegter Person abzuschaffen. Die Paare beschrieben ihre Versuche, diese mögliche Asymmetrie zu beseitigen, in der ein Teil des Paares Hilfe braucht. Diese Asymmetrie kann die gesamte Paarbeziehung gefährden und sie zu einer Last für das Paar und sein Umfeld machen. Gestützt auf das gegenseitige Vertrauen, das sie über die Jahre aufgebaut haben, stellen die Paare die üblichen Machtverhältnisse in der Beziehung zwischen pflegender und gepflegter Person in Frage.
Ich kann nicht viel tun, aber ich habe jetzt angefangen, ein paar Dinge zu machen, die er mag. Ich koche ihm so gern die Hühnersuppe, die er so liebt. Sie [die Pflegekraft] weiß nicht, wie das geht. Das sind Dinge, die sie nicht weiß. Ich mache sie für ihn. Weil ich ihn liebe und möchte, dass er es genießt, wie früher. (Lilly, 78 Jahre, mit MCI-Diagnose)
In der folgenden Vignette zeigt Debra (80 Jahre, Ehefrau ohne Diagnose) das Bedürfnis, eine Beziehung zwischen pflegender und gepflegter Person zu vermeiden: „Ich pflege ihn nicht. Er ist selbstständig. Über die Jahre haben wir die Arbeit zwischen uns aufgeteilt. Ich kümmere mich um die Küche, das Essen, die Kleidung usw. Er kümmert sich um die Banken und die Rechnungen.“ Shmuel, ihr Partner, beschrieb seine Zuversicht und sein Vertrauen in seine Frau:
Zunächst einmal höre ich immer auf sie. Sie trifft viele Entscheidungen zu meinem Wohl. Sie hat einen guten gesunden Menschenverstand, was ich gut und gesund finde. Ich vertraue ihr zu 100%. Aber es gibt Dinge, die sie mir anvertraut. Sie vertraut meinen Entscheidungen. (Shmuel, 82 Jahre, mit MCI-Diagnose)
Eine weitere Bewältigungsstrategie, die eine Minderheit der Teilnehmenden nutzte, setzt auf die Ressource einer starken grundlegenden Verbindung, die es ermöglicht, eine sehr wertvolle, in tiefer Liebe verwurzelte Freundschaft aufrechtzuerhalten. Paare, die diese Strategie nutzen, haben diese Liebe über viele Jahre angesammelt und suchen nach dem, was sie verbindet, statt nach dem, was ihnen fremd ist und sie trennt. Indem sie entdecken, was sie noch teilen, etwa ein Hobby oder eine gemeinsame Tätigkeit aus der Vergangenheit, können sie ihre Kommunikation stärken und betonen, was noch da ist, statt dessen, was fehlt.
Da wir seit über 50 Jahren verheiratet sind, ist es nicht mehr, wie es einmal war …. Es gab und gibt in dieser Beziehung eine sehr tiefe Freundschaft, absolut, absolut! Und es ist nicht so einfach, wenn ich Dinge bemerke, die mir große Sorgen machen. Heute erinnert er sich an Dinge von vielleicht vor 50 Jahren und an Geschichten aus der Armee … Ich lache immer. (Yisraela, 78 Jahre, Ehefrau ohne Diagnose)
Tim, ein 79-jähriger Mann mit MCI-Diagnose, beschrieb die heutige Nähe des Paares, die in ihrem früheren Gefühl der Zusammengehörigkeit wurzelt und in gewisser Weise noch fortbesteht:
Wir hatten Spaß, wir sind jeden Tag zum Meer gelaufen; damals waren dort nicht viele Leute unterwegs, wir sind ins Kino und ins Restaurant gegangen oder tanzen, es war ein anderes Leben …. Gut, wir haben unser Zusammensein auch jetzt noch, aber es ist eine andere Art von Zusammensein … es ist ein Zusammensein in dem Sinne, dass ich sie liebe und spüre, dass ich ihr wichtig bin.
In der vorliegenden Studie haben wir untersucht, wie Paare, bei denen ein Teil eine MCI-Diagnose erhalten hatte, ihre Paarbeziehung und Intimität wahrnehmen. Das aus dieser Studie hervorgehende Konzept der abwesenden Anwesenheit spiegelt zwei zentrale psychische Verluste entlang des Kontinuums der Paarbeziehung wider. Der erste ist der psychische Verlust, der Lücken in der Fähigkeit umfasst, die Geschichte des Paares zu erzählen, Veränderungen in dem, was das Paar früher gemeinsam tat, und die Unfähigkeit, die gemeinsame Geschichte zu bewahren und festzuhalten. Der zweite ist der Verlust an Intimität und die Sehnsucht nach Berührung. Laut Literatur erleben Paare, bei denen ein Teil kognitiv abbaut, wegen ihres psychischen Verlusts eine Uneindeutigkeit gegenüber ihrem Umfeld und ihrer Familie (Boss, 2016). Diese psychische Uneindeutigkeit entsteht, weil die diagnostizierte Person körperlich anwesend ist, vertraute Teile ihrer Persönlichkeit jedoch abwesend sind (Pérez-González et al., 2021). Diese Paare erleben jeden Tag verschiedene Arten von Verlusten, können die noch bevorstehenden Veränderungen aber nicht vorhersehen.
Stress in diesen Beziehungen wurde nicht mehr in Bezug auf das Individuum, sondern in Bezug auf die Dyade konzeptualisiert (Bodenmann et al., 2011). Dyadisches Coping erfordert, dass beide Teile des Paares gemeinsam mit Stress umgehen, indem sie einander Unterstützung geben und voneinander empfangen, Probleme gemeinsam lösen und Emotionen gemeinsam regulieren (J. S. Fisher et al., 2020; Yorgason & Choi, 2016). Daher können Paare eher als Einheit denn als Einzelpersonen reagieren. Im Laufe der Jahre sammeln Ehepaare viele Erfahrungen sowie emotionale und verhaltensbezogene Muster an, die mit beiden Personen und mit ihrer Paarbeziehung verbunden sind. Die Ergebnisse dieser Studie zeigten den Verlust bestimmter Elemente, die an diese gemeinsamen Erinnerungen gebunden sind, sowie bestimmter früherer Gewohnheiten als Dyade. Diese Verluste betreffen beide Eheleute, die versuchen, an langjährigen Erzählungen festzuhalten, die sie nicht mehr teilen. Die einst einheitliche, zusammenhängende und gemeinsam getragene Erzählung der Paarbeziehung wird zu einer Erzählung voller „Löcher“, der wesentliche Teile fehlen. Die Schwierigkeiten entstehen, wenn ein Teil des Paares die Erinnerungen an die Paarbeziehung nicht mehr teilt (Albert, 2022; Sandberg et al., 2023), vor allem Erinnerungen, die gewöhnlich in uneindeutigen und flüchtigen Momenten wachgerufen werden (Eskola et al., 2022; Swall et al., 2020). Wenn das Paar-Selbst in Gefahr ist, kann es daher sein, dass die betroffene Person sich selbst nicht mehr als integriert erleben kann, weil der gemeinsame Spiegel, der ihre Erfahrungen zurückwarf, nicht mehr da ist (Stedje et al., 2023).
Die Personen ohne MCI-Diagnose beschrieben, wie sie den geliebten Menschen als körperlich anwesend und zugleich als abwesend in ihrem Alltag wahrnehmen. Diese Ergebnisse stimmen mit früheren Studien überein, die Verluste an dyadischer Interaktion, Intimität und Paarbeziehung zeigen, ebenso wie die Herausforderungen der Pflege sowie Akzeptanz, Anpassung und Bewältigung bei den Eheleuten (Holdsworth & McCabe, 2018; Yorgason & Choi, 2016). Die Personen mit MCI-Diagnose gaben an, sich manchmal sogar sich selbst gegenüber abwesend zu fühlen, als ob sich „etwas an meiner Persönlichkeit verändert hat“. MCI beeinträchtigt häufig die Fähigkeit, neue Ideen oder Denkmuster hervorzubringen. Sie hinterlässt bei den Betroffenen oft ein Gefühl der Selbstentfremdung und Einsamkeit, während sie zwischen Zuständen der Anwesenheit des „Selbst“ und Zuständen der Abwesenheit wechseln (Gomersall et al., 2015; Wadham et al., 2016).
Ein weiteres Merkmal der abwesenden Anwesenheit betrifft den Verlust des „Selbstgefühls“ des Paares. Die Personen ohne MCI-Diagnose waren überwältigt vom Verlust des Gefühls, Teil eines Paares zu sein, belastet von der Gegenwart und besorgt darüber, was in Zukunft geschehen könnte. Ähnliche Befunde wurden in der Forschungsliteratur berichtet (Arbel et al., 2019; Kraijo, 2016). Die diagnostizierten Personen hingegen gaben an, keine Unterschiede zwischen ihren früheren und heutigen Aktivitäten als Paar zu bemerken. Einige berichteten sogar von einer Verbesserung ihrer Paarbeziehung. Dieser Verlust des Selbstgefühls des Paares lässt sich mit dem Bild eines Spiegels erklären, in dem beide einander als Spiegelbild dessen sehen, wie das Gegenüber sie wahrnimmt (J. S. Fisher et al., 2020).
Der zweite Verlust betrifft das Verlangen nach Berührung. Die Ergebnisse zeigen, dass bei den teilnehmenden Paaren die intime und sexuelle Berührung durch eine schützende Berührung ersetzt wurde, die sich vor allem darin äußerte, im selben Bett zu schlafen und die diagnostizierte Person aus Sorge und Besorgnis zu berühren. Die Schilderungen der Paare über ihre Sehnsucht nach Berührung und das Fehlen bestimmter Elemente intimer Berührung deuten auf einen Verlust dessen hin, was war, und auf die Angst, dass sich die Beziehung künftig auflösen könnte, weil es in der Gegenwart an körperlicher Berührung fehlt. Menschen brauchen Intimität, um im Leben ein Gefühl von Sicherheit, Unterstützung, Verbundenheit und Zugehörigkeit zu haben (Holdsworth & McCabe, 2018). Die Forschung hat die Bedeutung von Berührung für die psychische Gesundheit gezeigt, besonders in Krisenzeiten (Albert, 2022; Ayalon et al., 2019; Yorgason & Choi, 2016).
Körperliche Berührung ist für das Wohlbefinden von großer Bedeutung (Ayalon et al., 2021; Levkovich et al., 2021). Tatsächlich kann die Ablehnung jeglicher Berührung beiden Teilen des Paares schaden (Yorgason et al., 2020). Die Ergebnisse der vorliegenden Studie legen nahe, dass die Teilnehmenden Berührung weiterhin nutzen, um ihrem Gegenüber Zuneigung zu zeigen. Trotz der Veränderungen in der Beziehung hielten die Teilnehmenden in ihrer Ehe eine Form von Intimität aufrecht. Intimität fördert eine positivere Sicht in Pflegebeziehungen (Conway et al., 2018; Yorgason et al., 2020). Alle Teilnehmenden gaben an, dass die Demenz sich auf ihr Erleben sexueller Intimität ausgewirkt habe. Tatsächlich verstanden sie das gelebte Erleben von Sexualität und körperlicher Intimität in Beziehung zur Demenz selbst. Körperliche Intimität und sexuellen Kontakt mit einem Menschen mit Demenz aufrechtzuerhalten, ist weder einfach noch selbstverständlich (Gomersall et al., 2015; Stedje et al., 2023). Die Teilnehmenden hoben die Komplexität dieses Aspekts ihrer Beziehung hervor. Sie betonten, wie diese Erfahrungen in andere soziale Erfahrungen eingebettet sein können, etwa in Vorstellungen von Geschlechterrollen, in die Rolle der pflegenden Person und in gesellschaftliche Vorstellungen von Sexualität im Alter.
Der Ansatz, die Beziehung zwischen pflegender und gepflegter Person in Frage zu stellen, spiegelt die Verbindung zweier psychischer Ressourcen wider, die das Paar über die Jahre angesammelt hat: Gegenseitigkeit und Vertrauen ineinander. Im Kern „stellt“ das Paar die Erwartung „in Frage“, dass es in eine Beziehung zwischen pflegender und gepflegter Person eintreten wird. Die Forschungsliteratur zeigt, dass die Erkrankung eines Teils des Paares zu einer Asymmetrie führt, da die nicht diagnostizierte Person sich um die diagnostizierte kümmern muss (Gomersall et al., 2015; Johnston & Terp, 2015). Die Ergebnisse unserer Studie zeigen, dass Paare ihre Kräfte bündeln, jede Person nach ihren Möglichkeiten, um die Paarbeziehung körperlich wie emotional zu stützen. Die beiden Hälften werden zu einem Ganzen, das sowohl körperliche als auch psychische Fähigkeiten vereint. So erleben die beiden ihre gemeinsamen Fähigkeiten zusammen, was ihnen ermöglicht, geistig und körperlich besser zu funktionieren und zugleich ihr Selbstwertgefühl und ihr psychisches Wohlbefinden als Paar zu steigern. Die dyadische Forschung dieser Studie ermöglichte eine gemeinsame Betrachtung beider Seiten und ergab ein umfassendes Bild – im Unterschied zu Studien in diesem Feld, die sich ausschließlich auf die nicht diagnostizierten Personen konzentrierten (Arbel et al., 2019; Kraijo, 2016).
Der Bewältigungsstil der mit dem Leben verbundenen Freundschaft stellt die bestehende Freundschaft zwischen Mann und Frau in den Mittelpunkt statt der Herausforderungen. Dieser Stil beruht auf zwei wesentlichen Elementen: Liebe und einem tragfähigen Fundament der Verbindung. Die Paare entschieden sich, die über viele Jahre aufgebaute Beziehung als Grundlage ihrer positiven Bewältigungsstrategie zu nutzen. Diese Freundschaft ermöglichte es ihnen, gemeinsam ihren vielen Verlusten in der Gegenwart zu begegnen. Unsere Teilnehmenden meinten, es sei besser, sich auf das zu konzentrieren, was sie jetzt haben, als auf das, was sie verloren haben, um Zufriedenheit und psychisches Wohlbefinden zu erzeugen. Tatsächlich ergab eine andere Studie zu diesem Thema, dass gemeinsame Paaraktivitäten im Alter erheblich zu Selbstwertgefühl, Kontrollgefühl, körperlicher und psychischer Gesundheit und Lebensqualität beitragen (Heintzman & Patriqiun, 2012).
Die beobachteten kulturellen Unterschiede in der Akzeptanz von Beziehungsveränderungen bei älteren Menschen lassen sich möglicherweise auf das komplexe Zusammenspiel individueller, familiärer und kultureller Einflüsse zurückführen, die gemeinsam die Vorstellungen von Partnerschaft und familiären Strukturen prägen (Koren & Ayalon, 2023). Israel ist insofern ein besonderer Fall, als seine kulturelle Dynamik am Schnittpunkt von Tradition und Moderne liegt und versucht, familiäre Verpflichtungen und Selbstbestimmung auszubalancieren (Koren, 2022). Diese Dynamik zeigt sich besonders deutlich in der politischen Struktur des Landes, die zwar die Rechte und das Wohl von Einzelpersonen und Paaren fördert, zugleich aber den Familien die Versorgung ihrer älteren Angehörigen überträgt (Koren & Ayalon, 2023). Die vorherrschende gesellschaftliche Norm, die die Verpflichtung gegenüber dem Gegenüber in der Partnerschaft betont, verstärkt diese Komplexität zusätzlich (Koren, 2022; Koren & Ayalon, 2023).
Paare arbeiten auf ein gemeinsames Ziel hin, um ein Gefühl von Zufriedenheit und Selbstwert zu erlangen. Tatsächlich scheinen die Eheleute in dieser Studie selbst angesichts von Abwesenheiten „im Einklang“ zu sein. Dieses Gefühl, über Aspekte psychischen Wachstums mit dem bedeutsamen Gegenüber im Einklang zu sein, lässt sich mit Kohuts (1971) Selbstpsychologie verstehen. Kohut ging davon aus, dass die Erfahrung, das „Selbstobjekt“ zu entwickeln, zur „Verschmelzung“ führt. Diese Fähigkeit zur Verschmelzung fördert Zufriedenheit und ein Gefühl der Ruhe und nährt das Fortbestehen von Idealen und Bestrebungen. Sie spiegelt ein Verständnis des menschlichen Bedürfnisses wider, Teil der Welt und Teil von etwas Größerem als dem eigenen Selbst zu sein (Brown, 2017).
Trotz ihrer Bedeutung weist diese qualitative Studie einige Einschränkungen auf. Die Stichprobe war klein und umfasste insgesamt 16 Teilnehmende. Zudem stammte die Stichprobe aus einer Population in Israel. Diese begrenzte Stichprobengröße und die besondere Population schränken die Verallgemeinerbarkeit der Ergebnisse ein. Personen, die die Einschlusskriterien erfüllten, wurden von ihrer hausärztlichen Praxis für die Teilnahme an der Studie vermittelt. Der Schweregrad der MCI kann zwischen den Teilnehmenden variieren, was die Forschungsergebnisse beeinflussen könnte. Außerdem waren die Teilnehmenden dieser Studie ausschließlich israelische, heterosexuelle, verheiratete Personen. Daher bilden die aus ihren Aussagen gewonnenen Erfahrungen möglicherweise nicht die ganze Bandbreite der Erfahrungen von Menschen aus anderen ethnischen, kulturellen oder partnerschaftlichen Kontexten ab (z. B. Menschen in gleichgeschlechtlichen oder nichtehelichen Beziehungen). Künftige Studien sollten diese Dimensionen einbeziehen, um zu einem umfassenderen Verständnis zu gelangen. Darüber hinaus sind weitere Untersuchungen zu Diagnose und Krankheitsverlauf nötig, um differenziertere Erkenntnisse zu gewinnen.
Diese Paare haben Aspekte ihres Selbstgefühls als Paar verloren; sie müssen flexibel denken. Die Literatur erörtert den Einsatz von Flexibilität im Umgang mit solchen Situationen (Boss, 2016; Merrick et al., 2016). Indem sie sich auf emotionale Zuwendung konzentrieren statt auf den Schmerz über das, was einmal war und nicht mehr ist, können die beiden einen Raum schaffen, in dem ihre Paarbeziehung weitergehen kann. In diesem Raum können sie flexibel handeln, indem sie sich auf das konzentrieren, was in der Gegenwart geschieht, und so miteinander umgehen, dass ihr gegenseitiges psychisches Wohlbefinden gefördert wird. Damit ergänzen unsere Ergebnisse die Literatur zum dyadischen Coping (Landis et al., 2013), indem sie die vielfältigen Weisen aufzeigen, in denen Paare mit belastenden Ereignissen in ihrem Leben umgehen.
Da ein uneindeutiger Verlust unbegrenzt fortbestehen kann, ohne sich aufzulösen, braucht es Interventionen, die auf die Stärkung der Resilienz ausgerichtet sind (Boss, 2016). Diese Interventionen betonen die Fähigkeit, inmitten von Ungewissheit zu leben, und normalisieren so das Dasein im Bereich des Unbekannten. Zur Stärkung der Resilienz angesichts eines uneindeutigen Verlusts werden die folgenden sechs Schritte empfohlen: (a) Sinn finden, (b) Anpassung meistern, (c) die eigene Identität neu aufbauen, (d) Ambivalenz anerkennen und normalisieren, (e) Bindung neu bewerten und (f) neue Hoffnung entwickeln (Boss, 2012).
Wenn ein Teil des Paares eine MCI hat, erleben beide erhebliche und fortdauernde Verluste, darunter die Fähigkeit zu bestimmen, „wer“ das Paar ist. Nach so vielen Jahren als Paar fällt es jeder der beiden Personen schwer, sich ohne den Beitrag des Gegenübers zu definieren, das gewissermaßen als Spiegel dient. Trotz der vielen Schwierigkeiten, die eine solche Situation mit sich bringt, konnten diese Paare unterschiedliche Bewältigungsstile wählen, die es ihnen ermöglichten, weiter voranzugehen und dabei psychisches Wohlbefinden, Nähe und Intimität zu fördern. Der Einsatz dieser Bewältigungsstile lehrt uns, dass Menschen fähig sind, einer komplexen Wirklichkeit Sinn abzugewinnen. In einer solchen Wirklichkeit scheint es naturgemäß, Sinn in den „kleinen Details“ des Lebens zu finden. Indem die Eheleute einen Bewältigungsstil wählen, statt eine langjährige Bindungsbeziehung aufzugeben, können sie sich daher ganz, tief und mit Empathie einbringen. Ihre Bewältigungsstile helfen ihnen, auch angesichts der Veränderungen, die Natur und Leben mit sich bringen, eine liebevolle Beziehung aufrechtzuerhalten.
Wie müssen Sie heute in der Beziehung zurechtkommen?
Können Sie mir von der Pflege bzw. Behandlung der Person erzählen, mit der Sie verheiratet sind?
Complexe Systémique: Kernpunkte
Die Studie bietet einen einfachen und wirkungsvollen klinischen Gedanken: Im Stadium der leichten kognitiven Beeinträchtigung erleben die beiden Teile des Paares nicht dieselbe Geschichte. Die eine Person sieht den Verlust, die andere beschreibt womöglich ein unverändertes Leben – und es ist diese Kluft zwischen den Erzählungen, mehr als die Diagnose selbst, die die Bindung schwächt. Die Perspektive des uneindeutigen Verlusts hilft, diese „abwesende Anwesenheit“ zu benennen, ohne sie auf Trauer zu reduzieren. Bei den Ressourcen zeichnen sich zwei Wege ab: die Asymmetrie zwischen pflegender und gepflegter Person gemeinsam in Frage zu stellen und auf eine lange eheliche Freundschaft zurückzugreifen. Für die Paartherapie heißt das: beide Personen getrennt anhören, nach dem suchen, was das Paar noch teilt, und über Berührung und Sexualität sprechen, die oft unausgesprochen bleiben. Die Grenzen sind deutlich: acht israelische, heterosexuelle, verheiratete Paare, von ihrer hausärztlichen Praxis vermittelt, und Vignetten, die sich manchmal schwer einem bestimmten Paar zuordnen lassen. Zum Weiterlesen: der Artikel über Migration, uneindeutigen Verlust und Rituale sowie der Artikel über die sechs Formen der Intimität im Paar.
Literatur
Albert, S. C., Eduardo Martinelli, J., & Costa Pessoa, M. S. (2022). Dementia and its impacts on the intimate, sexual couple relationship: A systematic review of qualitative research studies. Dementia, 21(4), 1449–1466. https://doi.org/10.1177/14713012211073205
Arbel, I., Bingham, K. S., & Dawson, D. R. (2019). A scoping review of literature on sex and gender differences among dementia spousal caregivers. The Gerontologist, 59(6), e802–e815. https://doi.org/10.1093/geront/gny177
Ayalon, L., Gewirtz-Meydan, A., & Levkovich, I. (2019). Older adults' coping strategies with changes in sexual functioning: Results from qualitative research. The Journal of Sexual Medicine, 16(1), 52–60. https://doi.org/10.1016/j.jsxm.2018.11.011
Ayalon, L., Gewirtz-Meydan, A., Levkovich, I., & Karkabi, K. (2021). Older men and women reflect on changes in sexual functioning in later life. Sexual and Relationship Therapy, 36(4), 347–367. https://doi.org/10.1080/14681994.2019.1633576
Balintona, M. L. (2018). “It gets easier, not better”: Ambiguous loss and resiliency in adult children caring for their parent with Alzheimer's disease [Doctoral dissertation, University of Pennsylvania]. Scholarly Commons Repository. https://repository.upenn.edu/edissertations_sp2/104
Beatie, B. E., Mackenzie, C. S., Funk, L., Davidson, D., Koven, L., & Reynolds, K. A. (2021). Caregiver identity in care partners of persons living with mild cognitive impairment. Dementia, 20(7), 2323–2339. https://doi.org/10.1177/1471301221994317
Bodenmann, G., Meuwly, N., & Kayser, K. (2011). Two conceptualizations of dyadic coping and their potential for predicting relationship quality and individual well-being. European Psychologist, 16(4), 255–266. https://doi.org/10.1027/1016-9040/a000068
Boss, P. (1999). Ambiguous loss: Learning to live with unresolved grief. Harvard University Press.
Boss, P. (2012). Resilience as tolerance for ambiguity. In D. S. Becvar (Ed.), Handbook of family resilience (pp. 285–297). Springer.
Boss, P. (2016). The context and process of theory development: The story of ambiguous loss. Journal of Family Theory & Review, 8(3), 269–286. https://doi.org/10.1111/jftr.12152
Brown, J. (2017). Self and identity over time: Dementia. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 23(5), 1006–1012. https://doi.org/10.1111/jep.12643
Cheung, D. S. K., Ho, G. W. K., Chan, A. C. Y., Ho, K. H. M., Kwok, R. K. H., Law, Y. P. Y., & Bressington, D. (2022). A ‘good dyadic relationship’ between older couples with one having mild cognitive impairment: A Q-methodology. BMC Geriatrics, 22(1), Article 764. https://doi.org/10.1186/s12877-022-03449-x
Collaço, N., Wagland, R., Alexis, O., Gavin, A., Glaser, A., & Watson, E. K. (2021). Using the framework method for the analysis of qualitative dyadic data in health research. Qualitative Health Research, 31(8), 1555–1564. https://doi.org/10.1177/10497323211011599
Connors, M. H., Seeher, K., Teixeira-Pinto, A., Woodward, M., Ames, D., & Brodaty, H. (2019). Mild cognitive impairment and caregiver burden: A 3-year-longitudinal study. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 27(11), 1206–1215. https://doi.org/10.1016/j.jagp.2019.05.012
Conway, E. R., Watson, B., Tatangelo, G., & McCabe, M. (2018). Is it all bleak? A systematic review of factors contributing to relationship change in dementia. International Psychogeriatrics, 30(11), 1619–1637. https://doi.org/10.1017/S1041610218000303
Creswell, J. W., & Poth, C. N. (2016). Qualitative inquiry and research design: Choosing among five approaches. Sage Publications.
Daley, R. T., O'Connor, M. K., Shirk, S. D., & Beard, R. L. (2017). ‘In this together’ or ‘Going it alone’: Spousal dyad approaches to Alzheimer's. Journal of Aging Studies, 40, 57–63. https://doi.org/10.1016/j.jaging.2017.01.003
Eisikovits, Z., & Koren, C. (2010). Approaches to and outcomes of dyadic interview analysis. Qualitative Health Research, 20(12), 1642–1655. https://doi.org/10.1177/1049732310376520
Eskola, P., Jolanki, O., & Aaltonen, M. (2022). Through thick and thin: The meaning of dementia for the intimacy of ageing couples. Healthcare, 10(12), Article 2559. https://doi.org/10.3390/healthcare10122559
Evans, D., & Lee, E. (2014). Impact of dementia on marriage: A qualitative systematic review. Dementia, 13(3), 330–349. https://doi.org/10.1177/1471301212473882
Fisher, G. G., Franks, M. M., Plassman, B. L., Brown, S. L., Potter, G. G., Llewellyn, D., Rogers, M. A., & Langa, K. M. (2011). Caring for individuals with dementia and cognitive impairment, not dementia: Findings from the aging, demographics, and memory study. Journal of the American Geriatrics Society, 59(3), 488–494. https://doi.org/10.1111/j.1532-5415.2010.03304.x
Fisher, J. S., Rezk, A., Nwefo, E., Masterson, J., & Ramasamy, R. (2020). Sexual health in the elderly population. Current Sexual Health Reports, 12(4), 381–388. https://doi.org/10.1007/s11930-020-00278-0
Gallagher, E., & Rickenbach, E. H. (2020). Perceptions of couplehood among community-dwelling spousal caregivers. Aging & Mental Health, 24(9), 1429–1436. https://doi.org/10.1080/13607863.2019.1594168
Gewirtz-Meydan, A., Hafford-Letchfield, T., Ayalon, L., Benyamini, Y., Biermann, V., Coffey, A., Jackson, J., Phelan, A., Voß, P., Geiger Zeman, M., & Zeman, Z. (2019). How do older people discuss their own sexuality? A systematic review of qualitative research studies. Culture, Health & Sexuality, 21(3), 293–308. https://doi.org/10.1080/13691058.2018.1465203
Golomb, J., Kluger, A., & Ferris, S. H. (2004). Mild cognitive impairment: Historical development and summary of research. Dialogues in Clinical Neuroscience, 6(4), 351–367. https://doi.org/10.31887/DCNS.2004.6.4/jgolomb
Gomersall, T., Astell, A., Nygård, L., Sixsmith, A., Mihailidis, A., & Hwang, A. (2015). Living with ambiguity: A metasynthesis of qualitative research on mild cognitive impairment. The Gerontologist, 55(5), 892–912. https://doi.org/10.1093/geront/gnv067
Heintzman, P., & Patriqiun, E. (2012). Leisure and social and spiritual well-being. In H. J. Gibson & J. F. Singleton (Eds.), Leisure and aging: Theory and practice (pp. 159–178). Human Kinetics Press.
Holdsworth, K., & McCabe, M. (2018). The impact of younger-onset dementia on relationships, intimacy, and sexuality in midlife couples: A systematic review. International Psychogeriatrics, 30(1), 15–29. https://doi.org/10.1017/S1041610217001806
Hovland, C. (2018). Welcoming death: Exploring pre-death grief experiences of caregivers of older adults with dementia. Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care, 14(4), 274–290. https://doi.org/10.1080/15524256.2018.1508538
Johnston, L., & Terp, D. M. (2015). Dynamics in couples facing early Alzheimer's disease. Clinical Gerontologist, 38(4), 283–301. https://doi.org/10.1080/07317115.2015.1032465
Kohut, H. (1971). Analysis of the self: A systematic approach to the psychoanalytic treatment of narcissistic personality disorders. University of Chicago Press.
Koren, C. (2022). Dyadic experiences of love in late-life repartnering relationships. Journal of Family Issues, 43(10), 2624–2646. https://doi.org/10.1177/0192513X211031520
Koren, C., & Ayalon, L. (2023). Relationship initiation among older adults. In J. K. Mogilski & T. K. Shackelford (Eds.), The Oxford handbook of evolutionary psychology and romantic relationships (pp. 243–266). Oxford University Press.
Kraijo, H. (2016). Profielen van mantelzorgers van naasten met dementie [Profiles of caregiving by informal carers living with a loved one who has dementia]. Tijdschrift Voor Gerontologie En Geriatrie, 47, 190–197. https://doi.org/10.1007/s12439-016-0188-y
Landis, M., Peter-Wight, M., Martin, M., & Bodenmann, G. (2013). Dyadic coping and marital satisfaction of older spouses in long-term marriage. GeroPsych, 26(1), 39–47. https://doi.org/10.1024/1662-9647/a000077
Levkovich, I., Gewirtz-Meydan, A., & Ayalon, L. (2021). Communicating with older adults about sexual issues: How are these issues handled by physicians with and without training in human sexuality? Health & Social Care in the Community, 29(5), 1317–1326. https://doi.org/10.1111/hsc.13172
Levkovich, I., Gewirtz-Meydan, A., Karkabi, K., & Ayalon, L. (2018). Views of family physicians on heterosexual sexual function in older adults. BMC Family Practice, 19(1), Article 86. https://doi.org/10.1186/s12875-018-0770-1
Lincoln, Y. S., & Guba, E. G. (2013). The constructivist credo. Left Coast Press.
Mahieu, L., Anckaert, L., & Gastmans, C. (2017). Intimacy and sexuality in institutionalized dementia care: Clinical-ethical considerations. Health Care Analysis, 25, 52–71. https://doi.org/10.1007/s10728-014-0287-2
Merrick, K., Camic, P. M., & O'Shaughnessy, M. (2016). Couples constructing their experiences of dementia: A relational perspective. Dementia, 15(1), 34–50. https://doi.org/10.1177/1471301213513029
Nathanson, A., & Rogers, M. (2020). When ambiguous loss becomes ambiguous grief: Clinical work with bereaved dementia caregivers. Health & Social Work, 45(4), 268–275. https://doi.org/10.1093/hsw/hlaa026
Patton, M. Q. (2015). Qualitative research and evaluation methods: Integrating theory and practice ( 4th ed.). Sage Press.
Pérez-González, A., Vilajoana-Celaya, J., & Guàrdia-Olmos, J. (2021). Alzheimer's disease caregiver characteristics and their relationship with anticipatory grief. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(16), Article 8838. https://doi.org/10.3390/ijerph18168838
Richardson, C., Stephan, B. C. M., Robinson, L., Brayne, C., Matthews, F. E., & the Cognitive Function and Ageing Study Collaboration. (2019). Two-decade change in prevalence of cognitive impairment in the UK. European Journal of Epidemiology, 34, 1085–1092. https://doi.org/10.1007/s10654-019-00554-x
Rippon, I., Quinn, C., Martyr, A., Morris, R., Nelis, S. M., Jones, I. R., Victor, C. R., & Clare, L. (2020). The impact of relationship quality on life satisfaction and well-being in dementia caregiving dyads: Findings from the IDEAL study. Aging & Mental Health, 24(9), 1411–1420. https://doi.org/10.1080/13607863.2019.1617238
Sandberg, L. J. (2023). Too late for love? sexuality and intimacy in heterosexual couples living with an Alzheimer's disease diagnosis. Sexual and Relationship Therapy, 38(1), 118–139. https://doi.org/10.1080/14681994.2020.1750587
Stedje, K., Kvamme, T. K., Johansson, K., Stensæth, K. A., Odell-Miller, H., Bukowska, A., Tamplin, J., Wosch, T., & Baker, F. A. (2023). Influential factors of spousal relationship quality in couples living with dementia–A narrative synthesis systematic review. Dementia, 22(1), 281–302. https://doi.org/10.1177/14713012221137280
Swall, A., Williams, C., & Marmstål Hammar, L. (2020). The value of “us”—Expressions of togetherness in couples where one spouse has dementia. International Journal of Older People Nursing, 15(2), Article e12299. https://doi.org/10.1111/opn.12299
Wadham, O., Simpson, J., Rust, J., & Murray, C. (2016). Couples' shared experiences of dementia: A meta-synthesis of the impact upon relationships and couplehood. Aging & Mental Health, 20(5), 463–473. https://doi.org/10.1080/13607863.2015.1023769
Yorgason, J. B., & Choi, H. (2016). Health contributions to marital quality: Expected and unexpected links. In J. Bookwala (Ed.), Couple relationships in the middle and later years: Their nature, complexity, and role in health and illness (pp. 177–196). American Psychological Association. https://doi.org/10.1037/14897-010
Yorgason, J. B., Choi, H., Neupert, S. D., Cichy, K. E., & Hill, M. S. (2020). Microlongitudinal analysis of memory failures, negative affect, and marital interactions. Psychology and Aging, 35(1), 8–19. https://doi.org/10.1037/pag0000400
Youell, J. (2015). Enabling sexual expression in people with dementia. Nursing Standard, 30(15), 43–48. https://doi.org/10.7748/ns.30.15.43.s50
Yunus, N. A., Olde Hartman, T., Lucassen, P., Barton, C., Russell, G., Altun, A., & Sturgiss, E. (2022). Reporting of the translation process in qualitative health research: A neglected importance. International Journal of Qualitative Methods, 21. https://doi.org/10.1177/16094069221145282
Inoffizielle Übersetzung von Relationship intimacy in older couples when one partner has mild cognitive impairment: A qualitative study von Tal Barak, Inbar Levkovich und Liat Ayalon, Family Relations, Bd. 73, Nr. 4 (2024), doi: 10.1111/fare.13014, unter der Lizenz CC BY 4.0. Übersetzung und Satz: Complexe Systémique, Oktober 2026, mit Unterstützung künstlicher Intelligenz – das Werk wurde im Sinne der Lizenz bearbeitet (Tabelle als Liste wiedergegeben). Weder die Verfassenden noch der Verlag sind für diese Übersetzung verantwortlich; maßgeblich ist die Originalfassung.
Dies ist eine Übersetzung des Originalartikels „Relationship intimacy in older couples when one partner has mild cognitive impairment: A qualitative study“, erschienen in Family Relations (2024) unter der Lizenz CC BY 4.0. Übersetzt von Complexe Systémique mit Unterstützung künstlicher Intelligenz: Der Text der Verfassenden wurde ins Deutsche übersetzt und die Darstellung für das Lesen online angepasst, wie zu Beginn dieser Seite erläutert.
Originalartikel lesenWie dieser Artikel zitiert wird
Barak, T., Levkovich, I., et Ayalon, L. (2024). Relationship intimacy in older couples when one partner has mild cognitive impairment: A qualitative study. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/relationship-intimacy-in-older-couples-when-one-partner-has-mild-cognitive-impairment (Originalwerk erschienen 2024 in Family Relations, 73(4), 2730-2744 (2024); 2024 erneut veröffentlicht von Family Relations, https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/fare.13014)
Weiterführende Lektüre