Einleitung

Obwohl die Forschung (1) und internationale Gesundheitsbehörden (2–6) die Einbeziehung der Familie weithin als Schlüsselelement der psychiatrischen Versorgung schwer psychisch erkrankter Menschen anerkennen, fehlt die Einbeziehung der Familie und der nächsten Angehörigen häufig oder ist unzureichend (1, 7, 8).

Zu den wichtigen und häufig genannten Hindernissen für die Einbeziehung der Familie schwer psychisch erkrankter Menschen gehören deren Sorge um ihre Privatsphäre (9) und die Schweigepflicht der Gesundheitsfachkräfte (1). Fachkräfte argumentieren, dass die Schweigepflicht Vorrang vor dem Informations- und Beteiligungsbedürfnis der Angehörigen hat, während Angehörige geltend machen, dass Fachkräfte die Schweigepflicht nutzen, um echter Zusammenarbeit aus dem Weg zu gehen (ibid.). Obwohl die Vertraulichkeit eine der ältesten und bekanntesten Pflichten im Gesundheitswesen ist, muss diese Pflicht gegen andere Pflichten abgewogen oder aufgrund ebenso legitimer (und gegenläufiger) Interessen und Prinzipien angepasst werden. Ein Beispiel ist der Fall, in dem die erkrankte Person Informationen vor den nächsten Angehörigen geheim halten möchte, diese sich aber beteiligen möchten, etwa um sie zu unterstützen.

Die Einbeziehung der Familie kann für die erkrankte Person, den Gesundheitsdienst und die Familienangehörigen von Nutzen sein (10, 11). Sie kann zur Rückfallprävention und zu kürzeren Klinikaufenthalten beitragen (12–14), die Interessen der erkrankten Person wahren, wenn diese selbst dazu nicht in der Lage ist, sowie gemeinsame Ziele und ein gemeinsames Verständnis der Zusammenarbeit ermöglichen. Eine enge Beziehung zu Menschen mit schwerer psychischer Erkrankung kann sinnstiftend und bereichernd sein, verursacht aber auch Stress, der zu einer schlechteren körperlichen, psychischen und sozialen Gesundheit pflegender Angehöriger beiträgt (15). Die Beteiligung an der Behandlung kann den Stress verringern, den Familienangehörige erleben (16–18). Für die Gesundheitsdienste ist es wichtig, Informationen über die erkrankte Person von denjenigen zu erhalten, die sie gut kennen. Gleichzeitig sollten die Fachkräfte die nächsten Angehörigen einbeziehen und unterstützen, damit diese weiterhin wichtige Ressourcen bleiben können (3).

Mehrere Herausforderungen führen zu Problemen, wenn es darum geht, die Familie in Behandlung und Versorgung schwer psychisch erkrankter Menschen einzubeziehen. Eine davon ist ein Mangel an Ressourcen, um den legitimen Bedürfnissen von Erkrankten und pflegenden Angehörigen in Bezug auf Zeit, Routinen und Fachwissen gerecht zu werden. Die Forschung hat gezeigt, dass Gesundheitsfachkräfte solche Konflikte als Quelle ethischer Herausforderungen und Dilemmata aufgrund gegenläufiger Bedürfnisse beschreiben (8). Dass Fachkräfte die Dilemmata als ethisch beschreiben, mag daran liegen, dass sie nicht unbedingt einen Unterschied zwischen rechtlichen, fachlichen und ethischen Dilemmata sehen; diese fehlende Unterscheidung wird zusätzlich dadurch erschwert, dass diese Kategorien miteinander verflochten sein können. Um ethische Herausforderungen im Zusammenhang mit der Schweigepflicht besser bewältigen zu können – also in Situationen, in denen Gesundheitsfachkräfte unsicher sind, zweifeln oder uneins darüber sind, wie die Schweigepflicht einzuhalten ist –, brauchen wir jedoch differenziertes Wissen zu diesem Thema. Um der gesamten triadischen Beziehung zu helfen, mit diesen Herausforderungen besser zurechtzukommen und umzugehen, scheinen detailliertes Wissen und ein genaues Verständnis der jeweiligen ethischen Herausforderungen wichtig zu sein. Eine ethische Analyse kann nicht nur als Grundlage für ein besseres Verständnis der inneren ethischen Dimensionen der Schweigepflicht dienen, sondern auch Aufschluss darüber geben, wie mit diesen ethischen Herausforderungen umzugehen ist.

Bei einer vorläufigen Literaturrecherche fanden wir keine Synthese oder Zusammenfassung zu diesem Thema. Um zu einem Überblick über die Forschung zu ethischen Herausforderungen und Dilemmata der Vertraulichkeit in der triadischen Zusammenarbeit beizutragen, haben wir daher Breite und Tiefe der Forschung (19) zu diesem Thema analysiert und zusammengefasst.

Ziel

Das Ziel dieses Scoping Reviews ist zweifach:

1. Empirische Forschung zu ethischen Herausforderungen im Zusammenhang mit Vertraulichkeit identifizieren, wenn Familie und nächste Angehörige in die Behandlung schwer psychisch erkrankter Menschen einbezogen werden.
2. Diese Forschung sichten und die ethischen Herausforderungen expliziter und klarer und damit auch besser handhabbar machen.

Forschungsfrage

Welche ethischen Herausforderungen im Zusammenhang mit Vertraulichkeit bestehen, wenn die Familie in die Behandlung schwer psychisch erkrankter Menschen einbezogen wird?

Methoden

Suchstrategie

Zunächst wurde die Forschungsfrage in ein PICO-Schema übertragen (Population, Intervention, Comparison und Outcome; siehe Tabelle 1 unten). Die Population bestand aus Menschen mit schwerer psychischer Erkrankung (severe mental illness, SMI) und ihrem Netzwerk/ihrer Familie/ihren nächsten Angehörigen. Die Intervention wurde als Familienarbeit/Intervention/Zusammenarbeit/Kooperation mit pflegenden Angehörigen formuliert. Der Vergleich wurde nicht festgelegt und konnte beliebig sein oder entfallen. Das Outcome wurde als ethische Herausforderungen im Hinblick auf Vertraulichkeit definiert.

Tabelle 1: Population, Intervention, Comparison und Outcome (PICO):

• Population: Menschen mit schwerer psychischer Erkrankung (SMI) und ihr Netzwerk/ihre Familie/ihre nächsten Angehörigen.
• Intervention: Familienarbeit/-intervention/-zusammenarbeit/Kooperation mit pflegenden Angehörigen.
• Comparison: nicht festgelegt („beliebig oder keiner“).
• Outcome: ethische Herausforderungen im Hinblick auf Vertraulichkeit.

Im zweiten Schritt wurden Suchkomponenten gebildet, um unsere Suchstrategie zu entwickeln. Wir formulierten drei „Suchblöcke“: (1) SMI, (2) Einbeziehung der Familie und (3) Vertraulichkeit (eine ausführliche Beschreibung unserer Suchstrategie findet sich in der Zusatzdatei). Im nächsten Schritt wurden relevante Suchbegriffe und Synonyme formuliert und den Blöcken hinzugefügt. Der vierte Schritt bestand in der Auswahl relevanter Informationsquellen. Eine wissenschaftliche Bibliothekarin (MØ) durchsuchte systematisch Datenbanken aus den Bereichen Gesundheit und Psychologie, darunter Medline (Ovid), PsycINFO (Ovid), CINAHL (EBSCO) und Web of Science core collection (Clarivate). Der boolesche Operator „OR“ wurde innerhalb jedes Blocks verwendet, „AND“ dagegen, um die drei Blöcke in der Suche zu kombinieren. Die erste Suche erfolgte im Februar 2018. Im Juli 2018 wurde eine ergänzende Suche in denselben Datenbanken mit dem Suchbegriff „next-of-kin“ durchgeführt, die ein zusätzliches Ergebnis erbrachte (20). Die letzte Aktualisierungssuche führten wir im September 2022 durch. Es gab keine Einschränkungen hinsichtlich des Publikationsdatums. Die Suche kombinierte mehrere Synonyme für schwere psychische Erkrankung mit Synonymen für familiäre Beziehungen und die verschiedenen Aspekte der zuvor beschriebenen ethischen Herausforderungen. Wir suchten sowohl mit datenbankspezifischen Schlagwörtern als auch in den Feldern Titel, Abstract und Schlüsselwörter der Verfassenden. Alle Einzelheiten zu sämtlichen Suchen finden sich in Anhang 1.

Nach Durchführung der Suche wurden die Ergebnisse in einem Literaturverwaltungsprogramm (Endnote) gesammelt. Ausgeschlossen wurden Artikel, die keine Forschungsarbeiten waren (theoretische Beiträge, Reviews, Überblicksarbeiten und Kommentare), nicht auf Englisch verfügbare Artikel sowie Artikel, die nicht im Volltext verfügbar waren (und/oder für die kein ausführliches Abstract vorlag).

Studienauswahl

Alle durch die Literaturrecherchen gefundenen Titel und Abstracts wurden gesichtet, um Studien zu identifizieren, die die Einschlusskriterien dieses Reviews potenziell erfüllten. Zur Bewertung der Artikel wurde das Forschungsteam in drei Paare aufgeteilt. Um Konsistenz zu gewährleisten, gehörte die Erstautorin allen drei Paaren an (MHH + BM, MHH + RP, MHH + BW). Stufte eine begutachtende Person eine Referenz als potenziell relevant ein, wurde der Volltext bestellt. Jeder Volltext wurde vom Forschungsteam unabhängig im Hinblick auf Ein- oder Ausschluss bewertet. Die Literaturverzeichnisse der beschafften Volltexte wurden einzeln durchgesehen und geprüft, um weitere Artikel zu finden, die bei der computergestützten Literaturrecherche nicht erfasst worden waren.

Datenextraktion

Wir extrahierten die Daten aller eingeschlossenen Studien mithilfe eines eigens für die Studie entwickelten Datenextraktionsbogens. Zur Bewertung der eingeschlossenen Studien extrahierten wir folgende Informationen: vollständige Referenz, Forschungszweck/-ziel, Studiendesign, theoretische Perspektive, Kontext/Setting (Land, Gruppe der Erkrankten, Dienste/Einbeziehung der Familie), Ergebnisse (ethische Herausforderungen im Zusammenhang mit Vertraulichkeit) und Limitationen der Studie.

Siehe Anhang 2 – Datenextraktionsbogen.

Einschlusskriterien

Wir berücksichtigten alle Studien zu ethischen Herausforderungen im Zusammenhang mit Vertraulichkeit, wenn Familie und nächste Angehörige in die Behandlung schwer psychisch erkrankter Menschen einbezogen werden. Wir beschränkten die Suche auf Studien, die sich auf die Perspektiven von Erkrankten und/oder Familienangehörigen/nächsten Angehörigen und/oder Gesundheitspersonal konzentrierten. Einschlusskriterien waren zudem begutachtete Primärstudien oder systematische Reviews. Hinsichtlich des Studiendesigns gab es keine Einschränkungen. Das Abstract musste verfügbar sein, und die Publikationssprache war auf Englisch beschränkt.

Ausschlusskriterien

Zu den Ausschlusskriterien gehörten Arbeiten, die sich mit anderen (ethischen) Herausforderungen als der Vertraulichkeit befassten, sowie Arbeiten, die sich nicht auf SMI konzentrierten.

Analytisches Vorgehen

Wir orientierten uns an den Beschreibungen der qualitativen Inhaltsanalyse von Graneheim und Lundman (21) und an ihren Konzepten der „manifesten“ (induktiver Ansatz/ethische und praktische Herausforderungen identifizieren) und der „latenten“ (deduktiver Ansatz/theoretischer/ethischer Ansatz) Analyse. Ein latenter Analyseansatz war in der analytischen Arbeit zudem notwendig, da wir keine Studien fanden, die sich explizit darauf konzentrierten, die ethischen Herausforderungen oder die ethische Dimension der beschriebenen Herausforderungen darzustellen und zu analysieren.

Ergebnisse

Nach umfangreichen Recherchen und der Entfernung von Duplikaten mit EndNote wurden 726 Publikationen zur Sichtung identifiziert. Davon wurden acht Forschungsarbeiten in dieses Review aufgenommen. Zusätzlich identifizierten wir durch Handsuche sieben Artikel, von denen vier eingeschlossen wurden (8, 22–24) (Abbildung 1).

Ethische Herausforderungen im Zusammenhang mit Vertraulichkeit bei der Einbeziehung von Familie und nächsten Angehörigen

Auf Grundlage unserer Analysen der ausgewählten Arbeiten fanden wir verschiedene Arten ethischer Herausforderungen im Zusammenhang mit Vertraulichkeit, wenn Familie und nächste Angehörige in die Behandlung schwer psychisch erkrankter Menschen einbezogen werden. Wir stellten außerdem fest, dass Vertraulichkeit in Bezug auf unterschiedliche Arten von Informationen zu unterschiedlichen Arten ethischer Herausforderungen führte (z. B. Informationen über die erkrankte Person, die Erkrankung oder die Behandlung; Informationen von nächsten Angehörigen für die Fachkräfte oder umgekehrt). Zudem variieren die ethischen Herausforderungen je nach Perspektive der Beteiligten (d. h. der Perspektive der pflegenden Angehörigen, der Familie oder der erkrankten Person). Im folgenden Abschnitt stellen wir die Ergebnisse nach Themen und Unterthemen dar (Tabelle 1).

Das Wohl der Familienangehörigen vs. Vertraulichkeit

Die Familie auf Distanz zu halten, kann negative Folgen für die Familienangehörigen selbst haben

McCann et al. [(25), p. 224] zeigten, dass pflegende Angehörige gegensätzliche Erfahrungen mit Fachkräften der psychischen Gesundheitsversorgung machen. Einerseits empfanden sie das klinische Personal überwiegend als zugänglich und unterstützend. Die Studie ergab jedoch auch, dass sie ihre Unterstützung von manchen Fachkräften unterbewertet fühlten, wenn sie von klinischen Überlegungen ausgeschlossen wurden. Pflegende Angehörige hatten den Eindruck, dass einige Fachkräfte ihre Rolle nicht ernst nahmen. Ihr Engagement für die Pflege wurde davon beeinflusst, wie sie mit den Fachkräften interagierten, sowohl im Dienst für psychotische Ersterkrankungen als auch bei späteren Gelegenheiten. Zusammenhängende, integrierte und unterstützende Dienste trugen zum Wohlbefinden pflegender Angehöriger bei, während diese sich bemühten, angesichts des unberechenbaren Verhaltens, der Angst und der Sorgen ihres nahestehenden Menschen Unterstützung zu leisten und zugleich die Anforderungen der Pflege mit anderen Verpflichtungen in Einklang zu bringen.

Mehrere Studien stellten fest, dass die informelle und freiwillige Versorgung der erkrankten Person schlechter ist, wenn die Familie keine Informationen, Unterstützung und Anleitung erhält. So beobachteten Wilson et al. (24), dass der Kampf der Angehörigen mit dem psychiatrischen Versorgungssystem zu Ohnmacht und zu Schwierigkeiten beim Zugang zu Informationen führt, was ein Argument gegen die Wahrung der Vertraulichkeit ist. Ebenso hoben Wainright et al. (26) hervor, dass der Ausschluss aus dem gesundheitlichen und sozialen Versorgungskreislauf durch Fachkräfte bei pflegenden Angehörigen Gefühle von Ohnmacht, Wut, Verlust und Isolation auslöste. Cree et al. (27) hielten fest:

Vertraulichkeit wurde häufig als Hindernis dafür genannt, dass pflegende Angehörige sowohl in die Versorgungsplanung als auch allgemeiner in die Versorgung der Nutzenden einbezogen werden. Für viele pflegende Angehörige war dies ein emotional aufgeladenes Thema, und es konnte häufig ihre Selbstvorwürfe verstärken, zum Leiden einer nutzenden Person beigetragen zu haben. (ibid., p. 7)

Mitunter können also durch die strikte Anwendung der Vertraulichkeit die Interessen der erkrankten Person und die der Angehörigen zugleich beeinträchtigt werden. Ebenso stellten Wainwright et al. [(26), p. 110] fest, dass Angehörige sich als entbehrlich oder sogar als Konkurrenz behandelt fühlten. Familienangehörige berichteten, dass sie mit vagen und mehrdeutigen Diensten kämpfen mussten. Die wichtigsten Konfliktbereiche bei der Suche nach Hilfe für ihr Familienmitglied und für sich selbst betrafen Informationen über die erkrankte Person und ihre Versorgung; Vertraulichkeit; die Vernachlässigung der Bedürfnisse und des Wohlbefindens der Familienangehörigen; fehlendes Mitgefühl; die Struktur der Dienste; und fehlende Informationen, sowohl allgemeine als auch auf die erkrankte Person bezogene. Laut Wainwright et al. (26) gilt: „Dieser Mangel an praktischen Ratschlägen und Informationen fällt in zwei große Kategorien: allgemeine Informationen über gesetzliche und nicht gesetzliche Dienste; und Ressourcen und Informationen über die betreute Person und ihre Versorgung“ (ibid., p. 110).

Die Schweigepflicht der Gesundheitsfachkräfte vs. die gesetzlichen Rechte und das Informationsbedürfnis der Angehörigen

Einige Arbeiten befassten sich klar mit Gründen und/oder Praktiken, die der Notwendigkeit, Angehörige einzubeziehen, mehr Gewicht geben. Ein Argument für die Durchbrechung der Vertraulichkeit ist beispielsweise, wie wichtig es ist, das gesetzliche Recht der Angehörigen auf Information anzuerkennen (8). Zudem stellten Rapaport et al. (23) fest, dass es nur wenige Richtlinien zum Informationsaustausch mit pflegenden Angehörigen gibt. Rapaport et al. (23) stellten außerdem Beispiele guter Praxis bei der Einbeziehung pflegender Angehöriger durch Fachkräfte vor, die deren Rechte und Verantwortlichkeiten anerkannten. Dies unterstreicht, wie wichtig das Recht pflegender Angehöriger auf eine Einschätzung ihrer Lebensumstände und des Versorgungskontexts ist, und stärkt das Argument für einen angemessenen Informationsaustausch zwischen Fachkräften und pflegenden Angehörigen (23), p. 357. In diesem Sinne vertraten Førde et al. (20) die Auffassung, dass die Anerkennung der Rolle nächster Angehöriger „als informell Pflegende, die über wertvolles Wissen verfügen, die Vertraulichkeit nicht gefährdet“ (p. 7). In der Studie von Marshall und Solomon (28) berichteten viele Familienangehörige, Informationen über Diagnose und Medikation erhalten zu haben, aber nur wenige erhielten Informationen über den Behandlungsplan. Familienangehörige waren zufrieden, wenn sie Informationen von Gesundheitsfachkräften erhielten (ibid.).

Familienangehörige fühlen sich vernachlässigt und nicht wertgeschätzt

Førde et al. (20) zeigten, dass Familienangehörige in die Situation der erkrankten Person involviert waren. Sie berichteten jedoch von negativen Erfahrungen als Angehörige in ihren Begegnungen mit Fachkräften der psychischen Gesundheitsversorgung: „Nicht als wichtige pflegende Angehörige und Mitleidende gesehen und anerkannt zu werden, wurde als kränkend erlebt und konnte ihre Schuldgefühle verstärken“ (ibid., p. 1). Bedeutsam ist, dass mangelnde Einbeziehung dazu führte, dass Familienangehörige wichtige Informationen über die erkrankte Person nicht mit den Fachkräften teilten. Familienangehörige berichteten, sich vernachlässigt, nicht wertgeschätzt und abgewiesen zu fühlen (20); dieser Befund verweist darauf, wie wichtig es ist, Angehörige zu informieren, um sie als Beteiligte im sozialen Netzwerk der erkrankten Person einzubeziehen. Ebenso führte laut Gray et al. (22) die Zurückweisung durch Fachkräfte bei pflegenden Angehörigen zu Gefühlen von Ohnmacht, Wut, Verlust und Isolation (p. 382).

Cree et al. (27) bestätigen diesen Befund:

Obwohl ein gemeinsamer Wunsch nach Beteiligung festgestellt und eine mögliche Rolle pflegender Angehöriger innerhalb der Dienste bestätigt wurde, zeigten unsere Daten, dass viele pflegende Angehörige eine mangelnde Einbeziehung in die Versorgungsplanung sowie mangelnde Anerkennung und Wertschätzung ihrer Rolle durch die Gesundheitsfachkräfte wahrnehmen. (ibid., p. 1)

Infolgedessen kann Fachkräften der potenzielle Nutzen entgehen, den pflegende Angehörige bieten, wenn sie in Situationen eine Fürsprecherrolle übernehmen, in denen die erkrankte Person selbst weniger in der Lage – oder weniger bereit – ist, sich an Entscheidungen über ihre Versorgung zu beteiligen. Dies kann zu einer Hierarchie in der psychiatrischen Versorgungsplanung führen, „in der die jeweiligen Beiträge verschiedener Beteiligter eher durch den Rollenstatus als durch ihre potenzielle Expertise bestimmt werden“ (ibid., p. 8). In der heutigen psychiatrischen Versorgung, in der Werte wie Respekt, Gleichheit und Autonomie großes Gewicht haben, ist eine solche Praxis ethisch problematisch.

Spärliche Informationen an die Familie führen zu Schwierigkeiten und Stigma

Laut Wainwright et al. (26) empfanden Angehörige die Informationen, die sie erhielten, als zusammenhanglos und spärlich, sodass sie nicht wussten, welche Informationen ihnen möglicherweise fehlten oder wonach sie suchen sollten. Sie hatten keine Vorstellung davon, „welchen Weg eine betreute Person beim Eintritt in die Dienste nehmen könnte, und für sich selbst können sie sich nicht vorstellen, welche Informationen ihnen helfen könnten oder wo sie diese suchen sollten“ (p. 111). Zudem bemerkten Gray et al. (22), dass die Interessen der erkrankten Person an erster Stelle standen: Die „Rechte und Bedürfnisse pflegender Angehöriger in Bezug auf den Informationsaustausch waren ein nachrangiges Anliegen“ (p. 381). Außerdem hatten Angehörige das Gefühl, von Fachkräften als Gegenseite betrachtet zu werden. Manche glaubten, dass Informationen zurückgehalten wurden, die für ihr eigenes Wohlergehen wichtig sein könnten. Darüber hinaus beschrieben sie ihre eigenen, mitunter traumatischen emotionalen Schwierigkeiten:

Sie wurden für das Risikomanagement verantwortlich; mussten herausforderndes und bizarres Verhalten miterleben und bewältigen; und erleiden, wie die Hoffnungen, die sie für die Zukunft hatten, zerbröckelten. Sie bemerken jedoch den offensichtlichen Mangel an Empathie und Verständnis, den die Dienste diesen Erfahrungen entgegenbringen. [(26), p. 111]

Um psychische Krisen zu bewältigen und zu verstehen, versuchen Familienangehörige, Erklärungen und Sinn in Situationen mit Selbstverletzung, Gewalt und Unterbringung zu finden. Die Studien ergaben jedoch, dass das psychiatrische Versorgungssystem diese Probleme nicht aufgreift. Familienangehörige berichteten zudem über fehlende praktische Ratschläge zum Umgang mit schwierigem Verhalten, Risiken, finanziellen Problemen usw. (ibid.). Mitunter gaben Familienangehörige an, dass fehlende Anerkennung, Information und Unterstützung Schuldgefühle verstärkten und ihre Fähigkeit beeinträchtigten, die Situation zu bewältigen und für den nahestehenden Menschen zu sorgen. Sie erklärten, dass fehlende Informationen über die Erkrankung es erschwerten, andere (z. B. Vorgesetzte, den Arbeitsplatz/die Schule der erkrankten Person, Freundeskreis und Familie) darüber zu informieren, was vor sich ging, was wiederum zu Stigma sowie zu mangelndem Verständnis und mangelnder Unterstützung führen kann (ibid.). Zudem erwähnten Wainwright et al. (26) das Problem der Stigmatisierung:

Angehörige glauben, dass psychische Erkrankungen trotz Anti-Stigma-Kampagnen nach wie vor erheblich stigmatisiert sind. Stigma richtet sich nicht nur gegen die Nutzenden, sondern Angehörige meinen, dass auch sie von Fachkräften innerhalb des NHS [des Gesundheitssystems, Anm. d. Verf.] stigmatisiert werden, einschließlich der Fachkräfte der psychischen Gesundheitsversorgung. (ibid., p. 112)

Familienangehörige haben Probleme, Informationen zu erhalten

Bei Wilson et al. (24) gaben 56.3% der Befragten an, auf Schwierigkeiten zu stoßen, Informationen von Fachkräften der psychischen Gesundheitsversorgung zu erhalten. Die Hauptgründe für die Verweigerung von Informationen waren die fehlende Einwilligung der erkrankten Person (46.2%) und die Nichtverfügbarkeit eines Teammitglieds (46.2%). Pflegende Angehörige nannten als Hauptgrund für die Schwierigkeiten, Informationen zu erhalten, mangelnde Beachtung ihrer Rolle als pflegende Angehörige (60.5%). Mehr als 75% der Befragten befürchteten negative Folgen für sich selbst oder für die erkrankte Person, weil Fachkräfte der psychischen Gesundheitsversorgung Informationen verweigerten (ibid., p. 781).

Die Bedeutung von Informationen, die für die unterstützende Rolle pflegender Angehöriger relevant sind

Einige der Studien verzeichneten Herausforderungen, wenn man sich für eine etwas weniger strikte Handhabung der Schweigepflicht und eine stärkere Einbeziehung der Angehörigen öffnete. In der Studie von Slade et al. (29) verstanden und respektierten Angehörige das Prinzip der Vertraulichkeit. Es gab also keinen ethischen Konflikt als solchen. Dennoch erlebten Angehörige negative ethische Folgen der Befolgung des Prinzips der Vertraulichkeit:

Pflegende Angehörige akzeptierten das Recht der Nutzenden, die Einwilligung zu verweigern, räumten aber (ebenso wie die Nutzenden) ein, dass sich dies auf die Qualität der Versorgung auswirken könne, die sie leisten können. Sie betonten die Bedeutung von Informationen, die für ihre unterstützende Rolle relevant sind, mussten oder wollten aber nicht alles über die unterstützte Person wissen. [(29), p. 151]

Wainwright et al. [(26), p. 116] stellten fest, dass Angehörige mit der Zeit lernten, die schwierigen Situationen zu meistern, die entstehen, wenn sie ein Familienmitglied in einer Psychose unterstützen. Familien entwickelten Fähigkeiten, um Krisen zu bewältigen und Rückfällen vorzubeugen, hätten aber lieber von einem sehr frühen Zeitpunkt an geeignete und angemessene Informationen und Unterstützung erhalten, um diese Fähigkeiten rasch zu erlernen. In der Tat

… sprachen pflegende Angehörige über die Spannungen, die entstehen konnten, wenn eine nutzende Person akut erkrankt war und sich feindselig gegenüber der pflegenden Person verhalten konnte, wenn diese an der Versorgungsplanung beteiligt gewesen war. Dies wurde umso bedeutsamer, wenn Zwangsmaßnahmen angewandt worden waren, insbesondere wenn diese von der pflegenden Person veranlasst worden waren, was die oft widersprüchlichen Herausforderungen zeigt, die der Rolle pflegender Angehöriger innewohnen. [(27), p. 7]

Das Wohl der erkrankten Person vs. das Recht auf Vertraulichkeit

Hat die Schweigepflicht Vorrang vor der Notwendigkeit, die Familie einzubeziehen?

Eine zentrale ethische Herausforderung, die sich in den ausgewählten Arbeiten fand, hängt damit zusammen, dass Gesundheitsfachkräfte die Schweigepflicht hinsichtlich der Informationen über die erkrankte Person respektieren. Die meisten Arbeiten präsentieren Befunde, in denen Gesundheitsfachkräfte angeben, dass die Schweigepflicht ihrer Ansicht nach häufig Vorrang vor der Notwendigkeit hat, Angehörige einzubeziehen. Ein Argument für die Wahrung der Vertraulichkeit ist, dass die erkrankte Person ein gesetzliches Recht auf Vertraulichkeit hat, das respektiert werden sollte (27); das bedeutet, dass Informationen über sie ohne ihre Einwilligung nicht an Familienangehörige weitergegeben werden sollten. Zudem beobachteten Slade et al. (29):

Die Interviews mit den Nutzenden wurden von einem Thema beherrscht: der Bedeutung der Vertraulichkeit. Alle betonten, dass vor einer Weitergabe von Informationen an pflegende Angehörige die Einwilligung zur Offenlegung eingeholt werden sollte. Das Erfordernis der Einwilligung war eng verknüpft mit Selbstwertgefühl, Privatsphäre, persönlicher Wahl, Unabhängigkeit, Autonomie, allgemeinem Wohlbefinden und Empowerment. (ibid., p. 151)

Einige Studien erörtern jedoch, dass Art und Ebene der Informationen dafür wichtig sind, wie mit der Entscheidung über ihre Weitergabe umzugehen ist. Slade et al. (29) unterscheiden zwischen allgemeinen Informationen, die immer ohne Einwilligung weitergegeben werden können, und persönlichen Informationen, die den pflegenden Angehörigen oft unbekannt sind und bei denen daher die Einwilligung zu bedenken ist. Der Unterschied zwischen allgemeinen und persönlichen Informationen ist somit entscheidend. Rapaport et al. (23) fügten jedoch zusätzlich zu allgemeinen und persönlichen Informationen eine dritte wichtige Kategorie hinzu, die persönlich-sensiblen Informationen:

… allgemeine Informationen beziehen sich auf Fragen der psychischen Gesundheit (z. B. Rechte, Behandlungen, Diagnosen und Dienste), persönliche Informationen auf den Zustand, die Behandlung und den Versorgungsplan der nutzenden Person. Die Kategorie der persönlich-sensiblen Informationen wurde als hochsensible persönliche Information zu Fragen wie der sexuellen Orientierung bestimmt. [(23), p. 363]

Moran et al. (30) hielten die Offenlegung der Diagnose in der ärztlichen Behandlungsbeziehung für problematisch, unproduktiv und schädlich. Einige der psychiatrischen Fachkräfte in ihrer Studie befürchteten, dass „die Mitteilung einer Diagnose den Aufbau einer positiven und vertrauensvollen Beziehung zu den Erkrankten beeinträchtigen könnte“ [(30), p. 1373]. Die Studie ergab, dass die psychiatrischen Fachkräfte befürchteten, die Mitteilung der Diagnose könne dazu führen, dass Erkrankte die Hoffnung auf ihre Gesundheit verlieren, und folglich die Gefahr eines Behandlungsabbruchs bergen. Außerdem befürchteten sie negative Reaktionen der Familie gegenüber der erkrankten Person, wenn ihr die Diagnose mitgeteilt würde, und sorgten sich, dass Familienangehörige die Diagnose gegen die erkrankte Person verwenden könnten. Schließlich hingen die Schwierigkeiten der psychiatrischen Fachkräfte mit der Aufgabe der Offenlegung auch mit einer emotionalen Herausforderung und der Sorge um ihre persönliche Sicherheit zusammen, da das Risiko bestand, negative und mitunter aggressive Reaktionen ihnen gegenüber hervorzurufen: „Mehrere psychiatrische Fachkräfte rechneten nach der Mitteilung der Diagnose mit feindseligen körperlichen Reaktionen“ (ibid., p. 1375). Zudem gingen die psychiatrischen Fachkräfte nicht auf die Frage einer Psychoedukation unter Einbeziehung von Familie und Erkrankten ein, sondern konzentrierten sich stattdessen darauf, die Erkrankten zu unterstützen und zu versorgen (ibid., p. 1375).

Wenn die Familie hilfreiche Informationen liefern könnte

Die fehlende Einwilligung der erkrankten Person in eine Zusammenarbeit mit Familienangehörigen oder in deren Einbeziehung in die Behandlung stellt jedoch ein ethisches Dilemma im Zusammenhang mit Vertraulichkeit dar. Mitunter setzt der Erhalt von Informationen von Familienangehörigen voraus, dass allgemeine Informationen über die erkrankte Person weitergegeben werden, die diese als sensibel empfinden kann, etwa dass sie krank ist oder Gesundheitsleistungen erhält, sofern die Familie dies nicht bereits weiß. Zudem kann selbst die Weitergabe allgemeiner Informationen in manchen Rechtsordnungen die Einwilligung der erkrankten Person erfordern oder sich in einer rechtlichen Grauzone bewegen (8, 27, 28, 31). Familienangehörige nicht einzubeziehen, wenn die erkrankte Person dies ablehnt, kann ihr wichtige Vorteile einer guten Einbeziehung der Familie während einer schweren psychischen Erkrankung vorenthalten, etwa weil die Familie oft Informationen und Anleitung benötigt, um ihr die bestmögliche informelle Unterstützung zu geben. So zeigten sich bei Weimand et al. (8) ethische Spannungen „hinsichtlich Vertraulichkeit vs. dessen, was für die erkrankte Person am besten war“ (ibid., p. 292). Sie folgerten, dass Gesundheitsfachkräfte die Vertraulichkeit als Hindernis für die Weitergabe von Informationen an Angehörige betrachteten (ibid., p. 292). Chen et al. (31) stellten fest, dass der Informationsaustausch mit Familien in der psychiatrischen Versorgung konkurrierende Anforderungen zwischen dem Recht der erkrankten Person auf Vertraulichkeit und dem Wunsch der Familie, Bescheid zu wissen, mit sich bringt. Gesundheitsfachkräfte „bewegen sich daher auf einem schmalen Grat zwischen der Einhaltung von Vertraulichkeitsrichtlinien und dem Einsatz für das Wohl der Klientinnen und Klienten“ (ibid., p. 1556), wenn sie die Familie einbeziehen.

Vertrauen und Allianz mit der erkrankten Person als Grund, Angehörige nicht einzubeziehen oder keine Informationen weiterzugeben

Vertrauen erhalten und eine therapeutische Allianz mit der erkrankten Person aufbauen

Vertrauen zu erhalten und eine therapeutische Allianz aufzubauen, wird als Grund genannt, Angehörigen keine Informationen zu geben oder keine von ihnen zu erhalten (28). Chens Studie (31) zeigte, dass Gesundheitsfachkräfte befürchteten, das Vertrauen der erkrankten Person zu verlieren, vor allem wenn es dieser von vornherein schwergefallen war, Vertrauen aufzubauen.

Um von Familien gelieferte Informationen zu nutzen, wenn die Beziehung zwischen der betreuten Person und ihrer Familie konfliktreich wurde, hingen die Fallverantwortlichen davon ab, ob die Familie als Informationsquelle genannt werden wollte. Erteilte die Familie dazu keine Erlaubnis, griffen die Fallverantwortlichen mitunter auf die Strategie zurück, „durch die Hintertür hereinzukommen“. Bestanden jedoch Spannungen zwischen Fallverantwortlichen und Familie, neigten sie dazu, die Informationen mit der betreuten Person abzugleichen, wenn die Familie weiterhin Kontakt zu ihnen aufnahm, nachdem die betreute Person ihre Erlaubnis widerrufen hatte [(31), p. 1561].

Ebenso stellten Weimand et al. (8) fest, dass die Verantwortung der Pflegekräfte in erster Linie der erkrankten Person galt: „Vertraulichkeit war an die vertrauensvolle Allianz zwischen Pflegekraft und erkrankter Person gebunden“ (p. 292). Mitunter jedoch „hatten Pflegekräfte Bedenken, die Vertraulichkeit zu brechen und dadurch das Vertrauen der erkrankten Person aufs Spiel zu setzen“ (ibid., p. 292). Der Aufbau einer therapeutischen Allianz wird oft so beschrieben, dass die erkrankte Person an erster Stelle steht, wenn es Konflikte gibt oder wenn es ihr an Vertrauen fehlt, und der Aufbau einer auf einer Vertrauensbeziehung beruhenden Allianz wird über die Bedürfnisse der Angehörigen gestellt.

Chen (31) stellte die Frage, ob es gute Gründe gibt, die Vertraulichkeit zu brechen:

Hatte eine betreute Person keine gesetzliche Betreuung, waren sich die Fallverantwortlichen im Allgemeinen einig, dass ihre Entscheidung darüber bestimmte, ob bzw. in welchem Umfang die Familie in die Behandlung einbezogen werden konnte, außer in Krisensituationen, etwa wenn die Person sich selbst oder anderen schaden könnte. (ibid., p. 1559)

Krisensituationen schaffen ethische Herausforderungen, weil sie die Frage aufwerfen, wann eine hinreichende Krise vorliegt und wer entscheiden soll, wie mit ihr umzugehen ist. Chen erörterte die Folgen, die es hat, wenn Gesundheitsfachkräfte ohne Erlaubnis der betreuten Person Kontakt zu Familien haben und Informationen mit ihnen austauschen: „Fallverantwortliche erkannten, dass sie sich, wenn sie ohne Erlaubnis der betreuten Person Informationen von Familien erhielten, auf einem schmalen Grat zwischen Einhaltung und Verletzung der Vertraulichkeitsgesetze bewegten“ (ibid., p. 1561). Dies stellte ein ethisches Dilemma dar, wenn Familien hilfreiche Informationen für die Behandlung der erkrankten Person lieferten.

Familienangehörige unterstützen

Ein starker Fokus auf den Aufbau einer Allianz mit der erkrankten Person birgt die Gefahr, dass das Vertrauen der Familie in die Gesundheitsfachkräfte beeinträchtigt wird und sich die Beziehung zwischen der erkrankten Person und ihrer Familie verschlechtert. Gründe dafür, dass Gesundheitsfachkräfte Familienangehörige unterstützten, waren:

… der Kontext, der die Pflege rahmt, Aspekte der Beteiligten und die relationalen Anliegen zwischen ihnen. Innerhalb dieser Voraussetzungen fanden sich konkurrierende oder widersprüchliche Anforderungen. Zwei Wege wurden in Bezug auf die Unterstützung Angehöriger durch Pflegekräfte identifiziert: die angehörige Person im Schatten der erkrankten Person zu sehen oder als eigenständige Person. [(8), p. 285]

Bei Cree et al. (27) wurde Vertraulichkeit als wechselseitiger Prozess behandelt, das heißt, pflegende Angehörige wollten mitunter, dass ihre eigenen Gedanken zur Versorgung vertraulich blieben. Manchmal respektierten Fachkräfte dies, doch einige pflegende Angehörige berichteten:

… wie schwierige Situationen entstanden waren, die sich negativ auf die Beziehung zwischen nutzender Person und pflegender Person ausgewirkt hatten, als sie das Gefühl hatten, dass Gesundheitsfachkräfte ihre eigene Vertraulichkeit verletzt hatten, indem sie den Nutzenden Dinge erzählten, um deren Nichtweitergabe sie ausdrücklich gebeten hatten. Diese unterschiedlichen Maßstäbe oder Schwerpunkte der Vertraulichkeit bei Fachkräften spiegeln die Zurückstufung der Rolle pflegender Angehöriger und die Priorisierung der Nutzenden innerhalb der Dienste wider. [(27), p. 7]

Viele Aspekte der ärztlichen Behandlungsbeziehung scheinen in die Richtung zu ziehen, sich auf die erkrankte Person zu konzentrieren und Angehörige auf Distanz zu halten. Die Einbeziehung Angehöriger schafft zusätzliche Herausforderungen, auch wenn sie langfristig das Beste sein mag.

Klinische Urteilskraft als Argument für die Wahrung der Vertraulichkeit

Laut Slade et al. (29) ist klinische Urteilskraft unerlässlich, um in diesem Bereich widerstreitende ethische Anforderungen auszubalancieren. Ihre Studie ergab, dass klinische Urteilskraft ein Argument für die Wahrung der Vertraulichkeit ist. Die Teilnehmenden betonten „die zentrale Rolle des individuellen Urteils, von Beziehungen, die auf Offenheit, Wissen und Vertrauen beruhen, und des Prozesses“ (ibid., p. 150). Ebenso unterstrichen Moran et al. (30) die Bedeutung klinischer Urteilskraft:

Ihre Sorge um die erkrankte Person und die Befürchtung, die Familie könne sie im Stich lassen, führten dazu, dass die psychiatrischen Fachkräfte beschlossen, der Familie spezifische Informationen (z. B. zur Genesung) mitzuteilen und davon abzusehen, die Diagnose selbst – Schizophrenie – direkt zu benennen sowie die Medikation und mögliche Nebenwirkungen anzusprechen. (ibid., p. 1375)

Das Argument von Slade et al. (29) für die Bedeutung klinischer Urteilskraft konzentriert sich auf die (Vertrauens-)Beziehung zwischen der erkrankten Person und den Gesundheitsfachkräften, während Moran et al. (30) sich auf klinische Urteile über die Beziehung zwischen der erkrankten Person und der Familie konzentrierten.

Der Gebrauch der Vertraulichkeit als Nebelwand

Sich hinter dem Prinzip der Vertraulichkeit verstecken

In der Literatur zeigte sich eine besondere Art ethischer Herausforderung, die beschreibt, wie Gesundheitsfachkräfte das Prinzip der Vertraulichkeit in unangemessener Weise als Argument verwenden: „Vertraulichkeit wird als Schild gesehen, hinter dem sich Dienste mitunter verstecken. Dies wurde als bequeme Rückzugsposition des Personals wahrgenommen, statt zu versuchen, mit den Nutzenden und ihren Angehörigen zusammenzuarbeiten, um Kompromissbereiche zu finden und Brücken innerhalb der Familien zu bauen“ [(26), p. 111]. Der Grund für diesen „Schild“ könnte darin liegen, dass Gesundheitsfachkräfte nicht wussten, wie sie mit den Bedürfnissen der Erkrankten und den Bedürfnissen der Familien umgehen sollten, und das Prinzip der Vertraulichkeit als eine Art Nebelwand diente, um Erkrankte und Angehörige auf Distanz zu halten. Zudem erwähnten Gray et al. (22), dass Fachkräfte dazu neigten, sich hinter der Vertraulichkeit zu verstecken, da „Nebelwände der Vertraulichkeit eine Art ‚Mauer des Schweigens‘ errichten. Dies wirkt sich negativ auf die Einbeziehung pflegender Angehöriger in die Dienste aus, schränkt die Informationen ein, zu denen pflegende Angehörige Zugang haben, und beeinträchtigt das Wissen, das sie für die Pflege benötigen“ (ibid., p. 381). Zudem stellten sie fest:

… Fachkräfte nutzen Fragen der Vertraulichkeit mitunter als Grund, pflegenden Angehörigen Informationen vorzuenthalten. Die Fachkräfte nahmen die Herausforderung nicht an, als vermittelnde Instanz zu wirken, um das Gespräch zwischen pflegenden Angehörigen und Nutzenden über Fragen der Vertraulichkeit und des angemessenen Informationsaustauschs zu fördern. In vielen Fällen führten Nebelwände der Vertraulichkeit, mangelhafter Informationsaustausch und fehlender Dialog dazu, dass Fachkräfte Menschen nicht als pflegende Angehörige erkannten. (ibid., p. 381)

Weimand et al. (8) stellten fest, dass „die Pflegekräfte zwar das Bedürfnis Angehöriger nach allgemeinen Informationen und deren gesetzliches Recht darauf anerkannten, sich aber auf die Vertraulichkeit gegenüber der erkrankten Person konzentrierten, wenn sie Schwierigkeiten beim Informationsaustausch mit Angehörigen begründeten“ (p. 292). Die Pflegekräfte in der Studie von Weimand et al. (8) befürchteten jedoch auch, dass „ein rechtswidriges Handeln negative Folgen für sie selbst hätte, und fühlten sich daher fast außerstande zu helfen“ (p. 290). Dies ist ein interessantes Argument für die Wahrung der Vertraulichkeit.

Unsicherheit, Missverständnis oder Überdehnung des Prinzips der Vertraulichkeit

Verborgene oder versteckte Motive lassen sich als ethische Herausforderung beschreiben, zumindest wenn sie teilweise aus moralischem Stress oder Unsicherheit entstehen, etwa darüber, wie die Interessen der erkrankten Person mit denen der Angehörigen in Einklang zu bringen sind oder wie Angehörige einbezogen werden können, wenn die erkrankte Person schwere Beziehungsprobleme hat. Jedoch:

Obwohl Fachkräfte beim Informationsaustausch zurückhaltend waren und im Alltag mitunter dazu neigten, Nebelwände der Vertraulichkeit zu errichten, um pflegenden Angehörigen Informationen vorzuenthalten, … war der Informationsaustausch in Fällen mit Risikomanagement, bei der Sicherheit von Nutzenden und pflegenden Angehörigen und für pflegende Angehörige in Krisen unerlässlich … Manche Fachkräfte sind sich nach wie vor unsicher, wie weit sie pflegende Angehörige einbeziehen dürfen, selbst in Szenarien von Risiko, möglichem Schaden und Sicherheit. [(22), p. 383]

Ein weiteres Beispiel für ein Missverständnis oder einen unangemessenen Gebrauch des Prinzips der Vertraulichkeit geben Førde et al. (20): „Die NOK [next of kin, nächste Angehörige, Anm. d. Verf.] beschreiben, dass Erwägungen der Vertraulichkeit als Grund angeführt werden, nicht mit den NOK zu sprechen und sie nicht einzubeziehen, selbst wenn mit hoher Wahrscheinlichkeit die Einwilligungsfähigkeit der erkrankten Person fehlt“ (p. 7).

Cree et al. (27) wiesen auf die widersprüchlichen Herausforderungen der Rolle pflegender Angehöriger hin. Teilnehmende berichteten von Erfahrungen, bei denen sie den Eindruck hatten, dass die Idee der Vertraulichkeit falsch angewandt worden war, um pflegende Angehörige von der Versorgung der erkrankten Person auszuschließen; dies wurde von den Betroffenen als verletzend erlebt und schmälerte die vermeintliche Bedeutung pflegender Angehöriger innerhalb der psychiatrischen Dienste. Cree et al. (27) verstehen diese Herausforderungen als „mangelndes Verständnis der Nuancen von Vertraulichkeit in der Praxis und nicht als bewussten Missbrauch“ (p. 7).

Diskussion

In diesem Beitrag haben wir ein Scoping Review der ethischen Herausforderungen im Zusammenhang mit Vertraulichkeit durchgeführt, die sich ergeben, wenn Familie und nächste Angehörige in die Behandlung schwer psychisch erkrankter Menschen einbezogen werden. Mit diesem Review wollen wir nicht nur zur Forschung beitragen, sondern auch zur klinischen Praxis, indem wir Einblicke in die zentralen ethischen Herausforderungen der Vertraulichkeit und den Umgang mit ihnen bieten.

Die wichtigste ethische Herausforderung im Zusammenhang mit Vertraulichkeit, wenn Familie und nächste Angehörige in die Behandlung schwer psychisch erkrankter Menschen einbezogen werden, besteht darin, das Wohl der Familienangehörigen gegen die Notwendigkeit abzuwägen, die Privatsphäre der erkrankten Person zu schützen. Diese ethische Herausforderung hängt eng mit unserem zweiten Befund zusammen, der Abwägung zwischen dem Wohl der erkrankten Person und dem Recht auf Vertraulichkeit. Unsere Ergebnisse zeigen, wie wichtig es ist, das Vertrauen der erkrankten Person und das der Familie gleichzeitig auszubalancieren. Die Allianz zwischen Erkrankten und Gesundheitsfachkräften ist der am häufigsten genannte Grund, die Familie nicht einzubeziehen oder keine Informationen mit ihr zu teilen. Zudem stellten wir fest, dass der Gebrauch der Vertraulichkeit als Nebelwand – also das Verstecken hinter dem Prinzip der Vertraulichkeit – nicht ungewöhnlich war.

Zentrale Überlegungen zu den Themen

Die Schweigepflicht und die Achtung der Autonomie der erkrankten Person

Viele der Arbeiten in diesem Scoping Review betonten, dass die Schweigepflicht in der Bedeutung der Achtung der Autonomie der erkrankten Person gründet (8, 29). Mitunter möchten Angehörige aus verschiedenen Gründen nicht in die Situation ihres Familienmitglieds einbezogen werden, doch meistens scheint die Schweigepflicht den Interessen der Angehörigen und ihrem Bedürfnis zuwiderzulaufen, am Leben ihres Familienmitglieds teilzuhaben. Zudem sollte auch bedacht werden, wie viele detaillierte und sensible Informationen die Angehörigen tatsächlich benötigen – und was sie bereits wissen (22, 29, 30).

Unser Review macht deutlich, dass die Bedeutung der Schweigepflicht von der Perspektive der jeweils betroffenen Beteiligten abhängt. Für die Gesundheit der erkrankten Person ist nicht nur die Allianz zwischen Gesundheitsfachkräften und Erkrankten wichtig. Manchmal ist es auch moralisch richtig, die erkrankte Person vor den Angehörigen zu schützen und ihr zu helfen, Grenzen zu setzen. Dies ist der Fall in Situationen, in denen Angehörige auf verschiedene Weise übergriffig oder kritisch und respektlos gegenüber der erkrankten Person sein können. Angehörige können selbst mit psychischen Problemen kämpfen; es kann daher in ihrem Interesse liegen, weniger einbezogen zu werden, etwa wenn sie von der erkrankten Person misshandelt werden und/oder durch eine schwere Belastung über lange Zeit erschöpft sind (9). Solche schwierigen Erfahrungen sind jedoch selten ein Grund für fehlenden Kontakt oder fehlende Einbeziehung. Oft versuchen Angehörige zu verstehen, Sinn zu finden und zu helfen in einer Situation, die schwer zu verstehen und zu bewältigen ist, vor allem wenn die Fähigkeit der erkrankten Person, wichtiges Wissen zu teilen, eingeschränkt ist. Vertrauen ist daher wichtig, wenn es um den Umgang mit der Schweigepflicht geht. Der Aufbau einer vertrauensvollen therapeutischen Beziehung zwischen der erkrankten Person und den Gesundheitsfachkräften ist wegen der Verletzlichkeit der erkrankten Person wichtig. Auf der Grundlage einer Vertrauensbeziehung werden die Bindungen zwischen allen Beteiligten der Triade gestärkt, weil Kommunikation, Information und Beteiligung sich verbessern – was Chen et al. (31) als „Gratwanderung“ beschreiben.

Allianz und Vertrauen

Laut Rapaport et al. (23) fehlt es Gesundheitsfachkräften allgemein an Sicherheit beim Austausch von Informationen mit Familienangehörigen. Erhalten Familienangehörige jedoch keine Anerkennung und Unterstützung in ihrer Rolle, werden sie der erkrankten Person wahrscheinlich weniger helfen können und im schlimmsten Fall sogar schaden, weil sie sich mehr Sorgen machen und versuchen, einem schwer kranken Menschen zu helfen, ohne zu verstehen, wie dies richtig geht. Ein zu starker Fokus auf den Aufbau der Allianz zwischen der erkrankten Person und den Gesundheitsfachkräften kann daher nur zu Misstrauen der Angehörigen gegenüber den Gesundheitsfachkräften führen und damit die Beziehung zwischen der erkrankten Person und ihren Angehörigen schwächen. Zudem kann die erkrankte Person besondere Bedürfnisse haben, sowohl verstanden zu werden als auch sich nicht verraten zu fühlen (26). Unsere Analyse zeigt somit, dass fehlende Kommunikation zwischen Fachkräften, erkrankter Person und Familie besonders problematisch sein kann (ibid.). Unabhängig davon, wie viele Informationen Gesundheitsfachkräfte mit Familienangehörigen teilen können oder dürfen, sollte den Bedürfnissen und Perspektiven der Familienangehörigen ausreichend Gewicht beigemessen werden. Letztlich sind sowohl die Allianz zwischen Familienangehörigen und erkrankter Person als auch die Allianz zwischen Familienangehörigen und Gesundheitsfachkräften wichtig (10, 11, 24).

Stigma

Im Laufe unserer Analyse stellte sich die Frage, ob das Zurückhalten von Informationen mehr schadet als nützt (30). Wenn beispielsweise angenommen wird, dass Angehörige unvernünftig sind und einen negativen Einfluss auf die erkrankte Person haben (z. B. „schlechte Eltern“), kann dies Gesundheitsfachkräfte dazu bringen, Familienangehörigen gegenüber eine distanzierte Haltung einzunehmen. Gesundheitsfachkräfte müssen offen sein und Supervision suchen, um (mögliche) Vorurteile und Stigmatisierung gegenüber Angehörigen anzusprechen und zu prüfen (26). Es gibt jedoch relativ wenige Studien, die die möglichen negativen Folgen fehlenden oder stark eingeschränkten Kontakts mit Angehörigen hervorheben (zwischen Familie und Gesundheitsfachkräften sowie zwischen Familie und erkrankter Person). So beleuchten Qi et al. (32) vulnerable Familien, die sich um die Notwendigkeit von Vertraulichkeit sorgten, doch ihre Sorge hing eher mit dem Gefühl der Stigmatisierung zusammen als damit, dass die Beteiligten innerhalb der Familie unterschiedliche Sichtweisen und Bedürfnisse in Bezug auf Vertraulichkeit hatten. In diesem Fall scheint das Wohl der erkrankten Person mit den Anliegen der ganzen Familie vereinbar zu sein. In diesem Sinne vertraten Førde et al. (20) die Auffassung, dass die Anerkennung der Rolle Angehöriger „als informell Pflegende, die über wertvolles Wissen verfügen, die Vertraulichkeit nicht gefährdet“ (p. 7). Ihre Befunde legten nahe, dass Schweigen zu Misstrauen und Sorge führen kann, weil die fehlende Einwilligung der erkrankten Person Dilemmata aufwirft, wenn Familien hilfreiche Informationen für deren Behandlung liefern (28, 33): Was sollen Gesundheitsfachkräfte mit diesen Informationen tun? Sollen die Gesundheitsfachkräfte oder die Familie selbst die erkrankte Person darüber informieren, dass die Familie diese Informationen geliefert hat? Bedeutet die Weigerung der erkrankten Person, Informationen über sich mit der Familie zu teilen, auch, dass die Familie ihre eigenen Informationen nicht weitergeben darf?

Prinzipien und Zeit abwägen

Dieses Scoping Review zeigt, dass ein allzu enges und starres Festhalten an der Schweigepflicht dem Wohl der erkrankten Person langfristig in hohem Maße zuwiderlaufen kann. Wenn der erkrankten Person beispielsweise die Einwilligungsfähigkeit fehlt, haben Familienangehörige in der Regel das Recht, informiert zu werden; dies geschieht jedoch nicht immer, weil Gesundheitsfachkräfte das Gesetz strikt auslegen. Der Gebrauch der Vertraulichkeit als Nebelwand kann auf einer zu engen Auslegung des Gesetzes beruhen. Letztlich kann diese Argumentation dazu führen, dass Angehörige – sofern die erkrankte Person nicht untergebracht oder nicht einwilligungsfähig ist – dasselbe Recht auf Information haben wie beliebige fremde Personen, obwohl sie wichtige informell Pflegende sind.

Andererseits zeigt dieses Review auch, dass Gesundheitsfachkräfte mitunter die Vertraulichkeit brechen, um die Autonomie der erkrankten Person zu einem späteren Zeitpunkt des Behandlungsprozesses zu stärken. Mit anderen Worten: Jetzt eine gute Beziehung zu Familienangehörigen aufzubauen, kann hilfreich sein und die Gesundheit der erkrankten Person in Zukunft fördern (34). Insgesamt sollte die Schweigepflicht ebenso wie das Prinzip der Autonomie gegen andere Prinzipien abgewogen werden, etwa das Wohl der erkrankten Person (z. B. informell Pflegende, die das Beste für ihr Familienmitglied wollen) und Gerechtigkeit (auch das Wohl der Familie sollte berücksichtigt werden).

Der Wert eines ethisch fundierten Zugangs zum Konzept der Vertraulichkeit

Dieses Scoping Review nahm bei der Untersuchung der Herausforderungen – sowohl in der Forschung als auch in der klinischen Praxis – im Zusammenhang mit Vertraulichkeit und der Einbeziehung von Familienangehörigen einen spezifischen Blickwinkel ein. Aus einer ethischen Perspektive versuchten wir in unseren Analysen, die Werte und Normen hinter den beschriebenen Herausforderungen zu verstehen und anzuerkennen (35). Wir sind der Ansicht, dass es wichtig ist, die sogenannten moralischen Bestandteile der Herausforderungen zu verstehen, bevor man versucht, die beschriebenen Herausforderungen zu „lösen“. Es wird leichter, kreative Strategien zu entwickeln und die Schweigepflicht gegen andere Pflichten und Prinzipien abzuwägen, wenn wir ein differenziertes Verständnis der Herausforderungen haben. Wenn wir beispielsweise den moralischen Konflikt zwischen der Befolgung der Schweigepflicht im Zusammenhang mit der Behandlung der erkrankten Person und dem Bedürfnis der Familie, einige Informationen zu erhalten, um der erkrankten Person als pflegende Angehörige besser helfen zu können, besser verstehen, können wir der Frage nachgehen, ob es möglich ist, beiden moralischen Zielen gerecht zu werden und beide zugleich zu respektieren. Moralische Konflikte oder Dilemmata werden oft abstrakt dargestellt und erscheinen dann unlösbar. Betrachten wir jedoch die konkrete Bedeutung dieser Prinzipien in einer bestimmten Situation genauer, wird manchmal deutlich, dass die Achtung der Vertraulichkeit nicht bedeutet, dass überhaupt keine Informationen weitergegeben werden dürfen (wie oben erwähnt): Einige Informationen können vielleicht weitergegeben werden, während eine bestimmte Bedeutung von Vertraulichkeit dennoch respektiert wird. Oder, falls es unmöglich erscheint, einen ausgewogenen Kompromiss zwischen widerstreitenden Prinzipien zu finden, kann man über die übergeordnete Frage beraten, wo die moralischen Grenzen der Achtung der Vertraulichkeit liegen. Und wie können wir den möglichen Schaden wiedergutmachen oder mit ihm umgehen, der entstehen kann, wenn Vertraulichkeit (nicht) respektiert wird? Eine Möglichkeit, gemeinsam kreative Wege im Umgang mit dem Schaden zu entwickeln, der moralischen Dilemmata innerhalb triadischer Beziehungen innewohnt, ist die Einrichtung ethischer Reflexionsgruppen (35) oder moralischer Fallberatung (36). Eine allgemeinere Schlussfolgerung unseres Scoping Reviews ist, dass diese moralischen Bestandteile der beschriebenen Herausforderungen in den herangezogenen Studien wenig Beachtung fanden.

Eine weitere ethisch begründete Einsicht ist, dass die negativen Folgen der Wahrung der Vertraulichkeit nicht bedeuten, dass das Prinzip der Vertraulichkeit selbst moralisch falsch ist. Das Festhalten an moralischen Prinzipien oder Pflichten wie der Vertraulichkeit kann gewisse Nachteile mit sich bringen; deshalb heißen sie „Prinzipien“ oder „Pflichten“. Moralische Prinzipien sind nicht dazu gedacht, für jede Situation ideal zu sein, und sie bestehen immer neben anderen Prinzipien. Es gibt gute Gründe, die Schweigepflicht zu wahren. Bei moralischen Herausforderungen im Zusammenhang mit Vertraulichkeit ist es wichtig, ihre Gründe und Ziele zu bedenken. Sich nur wegen des Prinzips der Vertraulichkeit dafür zu entscheiden, etwas nicht zu tun, reicht nicht aus. Die Gründe und Ziele der Vertraulichkeit zu bedenken und zu erläutern, ermöglicht uns, in eine echte moralische Beratung und einen Austausch von Argumenten einzutreten. Eine solche Beratung kann letztlich zu dem Schluss führen, dass man die Vertraulichkeit in einer bestimmten Situation vielleicht brechen sollte. Auch wenn die beteiligten Personen keinen gemeinsamen Konsens erreichen, stützt die Ethikforschung die Annahme, dass nach einer Beratung alle Beteiligten den Dissens besser akzeptieren und verstehen können (37, 38). Selbst wenn Ethik also nicht immer moralische Lösungen hervorbringt, kann sie einen aufrichtigen Dialog und konstruktive Beziehungen fördern (37, 39). Insgesamt wird es für Gesundheitsfachkräfte und für die triadische Beziehung hilfreich sein, die moralischen Bestandteile moralischer Herausforderungen im Zusammenhang mit Vertraulichkeit zu verstehen und den Umgang mit ihnen zu lernen.

Eine letzte Überlegung, die sich aus unseren ethischen Analysen der Studien ergab, ist, dass Vertraulichkeit als relationales Konzept oder als relationales moralisches Prinzip verstanden werden kann – und vielleicht sollte –, da es um den Austausch von Informationen zwischen allen Beteiligten geht. In unserem Scoping Review, in dem die triadischen Beziehungen aus Gesundheitsfachkräften, erkrankter Person und Familienangehörigen bestanden, spielte Vertraulichkeit in sechs Richtungen eine Rolle (d. h. von jeder Position zu den beiden anderen). So können auch Gesundheitsfachkräfte moralische Herausforderungen erleben, wenn sie von Familienangehörigen Informationen über die erkrankte Person erhalten (z. B. wenn sie nicht wissen, was sie mit diesen Informationen tun sollen oder auf welche Weise sie die erkrankte Person darüber informieren sollen, dass sie Informationen von Familienangehörigen erhalten haben). Umso wichtiger ist es daher, dialogisch mit moralischen Herausforderungen im Zusammenhang mit Vertraulichkeit umzugehen. Vertraulichkeit als relationales – oder in dieser Studie triadisches – Konzept zu sehen, bedeutet, dass alle an der triadischen Beziehung Beteiligten sich bewusst sein sollten, dass jede beteiligte Person mit moralischen Herausforderungen im Zusammenhang mit Vertraulichkeit konfrontiert werden kann.

Empfehlungen für künftige Forschung und klinische Praxis

Forschung

Es bedarf weiterer Forschung zum Thema Vertraulichkeit. So müssen wir beispielsweise mehr darüber wissen, wie Informationen von Familienangehörigen vertraulich behandelt werden können. Wir wissen noch immer nicht genug über kulturelle Unterschiede in den Präferenzen hinsichtlich der Wahrung der Vertraulichkeit gegenüber Erkrankten. Da wir annehmen, dass das Thema Stigma bei Fragen der Vertraulichkeit relevant ist, benötigen wir mehr Wissen darüber, wie sich Stigma und die mit Stigma einhergehende Scham verringern lassen.

Außerdem brauchen wir empirische Forschung (Entwicklung, Innovation, Evaluation und Implementierung) dazu, wie wir den verschiedenen Beteiligten im Umgang mit Vertraulichkeit und damit verbundenen ethischen Herausforderungen helfen können. Ausgehend von Informationen über das Konzept und die Regeln könnten wir einen Kurs, ein Modul oder ein spezifisches Instrument zur Ethikunterstützung (40, 41) zu den ethischen Herausforderungen der Vertraulichkeit und dem Umgang mit ihnen entwickeln, einschließlich eines Kompetenztrainings für Gespräche über Vertraulichkeit mit der Triade, etwa mit Methoden der Ethikunterstützung wie ethischen Reflexionsgruppen und moralischer Fallberatung (35, 39).

Klinische Praxis

Es bedarf weiterer praktischer Klärung, was Vertraulichkeit für alle Perspektiven innerhalb der Triade beinhaltet und was nicht, einschließlich der möglichen negativen Folgen eines Bruchs der Vertraulichkeit. Das Phänomen der Nebelwand oder eine übermäßige Anwendung der Schweigepflicht kann aus verschiedenen Gründen auftreten, etwa aus Mangel an Kompetenz, Erfahrung und Routinen für die Zusammenarbeit mit Angehörigen.

Zudem ist mehr Aufmerksamkeit nötig, um zwischen Arten von Informationen zu unterscheiden und zu klären, wie diese Arten mit Vertraulichkeit zusammenhängen (oder nicht). Zu den Arten von Informationen gehören beispielsweise allgemeine Informationen, spezifische Informationen über die erkrankte Person, sensible Informationen und Informationen, die das Familienmitglied wahrscheinlich bereits kennt. Die Art der weitergegebenen Informationen kann beeinflussen, in welchem Ausmaß die Vertraulichkeit gebrochen wird. Ebenso wird es unterschiedlich starke negative Folgen haben, keinen Kontakt zu Angehörigen zu haben. All diese Punkte müssen gegeneinander abgewogen werden. Der Kontakt mit Familienangehörigen hängt auch von der Kompetenz des Personals, seinen Routinen, der Gesetzgebung und den Dokumentationssystemen ab. Es braucht Schulungen und Pilotprojekte dazu, wie mit den zentralen Dilemmata der Vertraulichkeit umzugehen ist. Zudem würden Gesundheitsfachkräfte auch von Schulungen im Umgang mit widersprüchlichen Prinzipien und Werten profitieren, etwa dazu, wie zwei widerstreitende Werte/Prinzipien abzuwägen sind; wann es erlaubt ist, die Vertraulichkeit zu brechen; und, noch wichtiger, wie man dies, wenn man meint, die Vertraulichkeit brechen zu müssen, auf moralisch angemessene Weise tun kann (d. h., kann man, auch wenn man die Schweigepflicht nicht einhalten kann, dennoch Fürsorge und Respekt gegenüber denjenigen zeigen, die vielleicht darunter leiden?).

Stärken und Limitationen

Die in unsere Studie eingeschlossenen Arbeiten formulierten nicht klar, was ethische Herausforderungen sind, und daher war uns als Forschungsteam nicht immer klar, ob Herausforderungen, Probleme und Dilemmata als ethische Herausforderungen zu interpretieren waren oder nicht. Wir haben uns deshalb entschieden, das, was als „Herausforderungen“, „Probleme“ und „Dilemmata“ gefasst war, als „ethische Herausforderungen“ und „ethische Probleme“ zu interpretieren. Dies könnte eine Stärke sein, da die Benennung einer Herausforderung als ethische Herausforderung impliziert, dass die moralische Dimension besser angegangen werden kann, was zu kreativeren Wegen führen könnte, die zugrunde liegenden moralischen Werte zu respektieren oder Kompromisse zwischen ihnen zu finden. Diese Übertragung kann jedoch das Risiko von Fehlinterpretation und Verzerrung erhöhen. Eine weitere Limitation besteht darin, dass wir wichtige Fragen wie Hochrisiko- oder Notfallkontexte nicht abdecken, in denen sich die ethischen Pflichten zum Schutz der erkrankten Person und anderer Menschen von denen bei einer einwilligungsfähigen Ablehnung in einer Nicht-Notfallsituation unterscheiden. Zudem ergibt sich unser Punkt zum Schutz der erkrankten Person vor der Familie nicht aus den gesichteten Studien, sondern ist unsere eigene Beobachtung.

Schlussfolgerung

Dieses Scoping Review hat nicht nur verschiedene Arten ethischer Herausforderungen im Zusammenhang mit Vertraulichkeit bei der Einbeziehung der Familie in die Versorgung schwer psychisch erkrankter Menschen dargestellt, sondern auch gezeigt, dass Vertraulichkeit in jeder der sechs verschiedenen Beziehungen innerhalb der Triade auf dem Spiel stehen kann. Wissen über die moralischen Bestandteile und die Bedeutung von Vertraulichkeitsherausforderungen, sowohl in der Forschung als auch im klinischen Kontext, kann einen ausgewogeneren, differenzierteren und kreativeren Umgang mit dem Prinzip der Vertraulichkeit erleichtern. Ethikunterstützung anzubieten oder ein thematisches Instrument zur Ethikunterstützung zu diesem Thema zu entwickeln, könnte helfen, besser mit Vertraulichkeit umzugehen. Insgesamt hat dieses Scoping Review gezeigt, dass die Schweigepflicht vielfältige Bedeutungen und Implikationen hat. Vertraulichkeit muss nicht immer ein großes Hindernis für die Einbeziehung der Familie sein. Diese Einsicht und ihre Nutzung in der künftigen Ausbildung von Gesundheitsfachkräften sowie in der Forschung können Erkrankten, Familien und Diensten zugutekommen.