Geschwisterbeziehungen spielen eine einzigartige und wichtige Rolle im Leben von Kindern und werden von einer Vielzahl kindbezogener, familiärer, gesellschaftlicher und kultureller Faktoren geprägt (White & Hughes, 2018). Insbesondere können sie durch eine Entwicklungsbeeinträchtigung bei einem Kind beeinflusst werden (Gray et al., 2024). Kinder ohne Behinderung (ND) berichten von einer Reihe von Erfahrungen und Folgen, die damit verbunden sind, ein Geschwister mit Entwicklungsbeeinträchtigung zu haben, darunter die Übernahme zusätzlicher Fürsorgeaufgaben, negative Schulerfahrungen, eine schlechtere psychische Gesundheit und positive persönliche Entwicklung (Gregory et al., 2020; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019; Petalas et al., 2009; Wolff et al., 2022). Die bisherigen Befunde zur Rolle demografischer Merkmale für die Entwicklung von ND-Kindern sind relativ uneindeutig, wobei sich die Erfahrungen in der Geschwisterbeziehung mit zunehmendem Alter durchaus verändern (Wolff et al., 2022). Es gibt einige Gemeinsamkeiten der Geschwisterbeziehungen über verschiedene Entwicklungsbeeinträchtigungen hinweg, doch unterscheiden sie sich je nach der konkreten Diagnose des Kindes (Shivers et al., 2019; Wolff et al., 2022), und Forschungsbefunde zu einer Entwicklungsbeeinträchtigung lassen sich nicht auf alle verallgemeinern. Während Geschwisterbeziehungen bei einigen Entwicklungsbeeinträchtigungen, etwa Autismus, umfassend untersucht wurden (z. B. Leedham et al., 2020), ist die Natur dieser Beziehungen, wenn ein Kind das Williams-Syndrom (WS) hat, weit weniger gut verstanden.

Das WS, das zufällig durch die hemizygote Deletion von etwa 28 Genen auf einer Kopie des Chromosoms 7q11.23 entsteht, tritt bei bis zu 1 von 7.500 Personen auf (Kozel et al., 2021). Es geht mit einer leichten bis mittelgradigen intellektuellen Beeinträchtigung und einem unausgewogenen kognitiven Profil einher, wobei dieses Profil zwischen Personen und über die Lebensspanne variiert (Farran et al., 2024). Geschwisterbeziehungen könnten durch Aspekte des WS-Phänotyps beeinflusst werden, darunter Geselligkeit, Angst und gesundheitliche Probleme. Kinder mit WS können ein starkes Interesse an der Interaktion mit anderen haben („Hypersoziabilität“), ein hohes Maß an affektivem Ausdruck und ein höheres Maß an empathischer Anteilnahme als entwicklungsgematchte Kontrollgruppen (Doyle et al., 2004; Plesa Skwerer & Tager-Flusberg, 2016). Allerdings werden auch soziokognitive Schwierigkeiten berichtet, ebenso wie Herausforderungen in Freundschaften (Gillooly et al., 2024). Manche Personen mit WS erleben zudem eine erhöhte Angst (Royston et al., 2017) und eine Reihe körperlicher Gesundheitsprobleme, darunter Herz-Kreislauf-Erkrankungen und ein verlangsamtes körperliches Wachstum (Kozel et al., 2021).

Obwohl das WS einige Merkmale, etwa die intellektuelle Beeinträchtigung, mit anderen Entwicklungsbeeinträchtigungen teilt, die im Hinblick auf Geschwisterbeziehungen untersucht wurden (z. B. Hayden, Hastings, et al., 2019), kann sein charakteristisches Entwicklungsprofil zu Erfahrungen in der Geschwisterbeziehung und zu Unterstützungsbedarfen der Geschwister führen, die sich von denen bei anderen Entwicklungsbeeinträchtigungen unterscheiden. Zwar wurde die Perspektive von Eltern von Kindern mit WS im Hinblick auf ihr eigenes Wohlbefinden oder das Funktionieren der Familie untersucht (Ashworth et al., 2019; Pereira et al., 2023), doch gibt es kaum Forschung zu Geschwisterbeziehungen und keine qualitative Forschung, die die Beziehung aus der Perspektive der Kinder selbst untersucht. Wie Aspekte des WS-Profils die Geschwisterbeziehungen beeinflussen, ist daher nicht gut belegt.

Was die bestehende Forschung betrifft, untersuchten Scallan et al. (2011) Geschwisterbeziehungen beim WS aus der Perspektive der Eltern und stellten fest, dass viele von einem positiven Einfluss auf die ND-Geschwister berichteten, die etwa fürsorglicher und sensibler für das Thema Behinderung wurden. Cebula et al. (2019) untersuchten die Anpassung von ND-Geschwistern von Kindern mit WS quantitativ. Sie fanden insgesamt unterschiedliche, aber überwiegend positive Geschwisterbeziehungen, wobei die Anpassung der ND-Geschwister den Bevölkerungsnormen ähnelte. Allerdings berichteten die Geschwister selbst von etwas mehr Verhaltens-, emotionalen und Beziehungsschwierigkeiten, als ihre Eltern bei ihnen wahrnahmen, was die Bedeutung unterstreicht, die Perspektive der Kinder selbst zu verstehen.

Speziell in Bezug auf den WS-Phänotyp fanden Cebula et al. (2019) signifikante positive Zusammenhänge zwischen dem prosozialen Verhalten des Kindes mit WS und der Wärme in der Geschwisterbeziehung. Die Angst von Kindern mit WS hing nicht signifikant mit Angst oder Anpassung ihres ND-Geschwisters oder mit der Beziehungsqualität zusammen (Cebula et al., 2019; Leyfer et al., 2009). Für einige spezifische medizinische Befunde beim WS, etwa angeborene Herzfehler, wurde ein Zusammenhang mit der von Eltern berichteten familiären Lebensqualität nachgewiesen (Pereira et al., 2023), während frühere Forschung zeigte, dass die Gesamtzahl der medizinischen Befunde des Kindes mit WS weder mit der Anpassung des ND-Geschwisters noch mit der Qualität der Geschwisterbeziehung zusammenhängt (Cebula et al., 2019). Auch wenn diese Studien auf überwiegend positive Geschwisterbeziehungen und mögliche Zusammenhänge mit der Geselligkeit beim WS hindeuten, kann qualitative Forschung ein reichhaltigeres, ganzheitlicheres Verständnis der Geschwisterbeziehung und der Auswirkungen des WS-Phänotyps auf den Alltag der Geschwister ermöglichen.

Andere Aspekte geschwisterlicher Erfahrungen beim WS wurden bislang überhaupt nicht untersucht, obwohl sie für das Verständnis des Unterstützungsbedarfs der Geschwister relevant sind. So wirkt es sich nachweislich auf die Schulerfahrungen von ND-Kindern aus, ein autistisches Geschwister zu haben, etwa durch ein geringeres Zugehörigkeitsgefühl zur Schule und eine Rolle bei der Unterstützung des autistischen Kindes in der Schule (Gregory et al., 2020; Pavlopoulou et al., 2022); in Bezug auf das WS wurde dies jedoch noch nicht untersucht. Geschwister von Kindern mit WS können besondere Schulerfahrungen machen (etwa im Zusammenhang mit der Hypersoziabilität und der Angst des Kindes mit WS), für die Verständnis und Unterstützung durch Lehrkräfte hilfreich wären, doch sind Schulen über so seltene Behinderungen oft nicht gut informiert (Fidler et al., 2002). Ebenso berichten Geschwister von Personen mit Entwicklungsbeeinträchtigungen, dass ihr Freundeskreis sie zwar unterstützen kann, Entwicklungsbeeinträchtigungen oder ihre Erfahrungen aber nicht immer vollständig versteht (Niedbalski, 2024). Auch hier kann das Entwicklungsprofil des WS zu besonderen Freundschaftserfahrungen der ND-Geschwister führen, was jedoch noch nicht untersucht wurde.

Eine Geschwisterbeziehung umfasst per Definition zwei oder mehr Personen. Dennoch hat die Geschwisterforschung zu Entwicklungsbeeinträchtigungen die Beziehung oft ausschließlich aus der Perspektive des ND-Geschwisters untersucht, unter Ausschluss der Sichtweise des Geschwisters mit Behinderung selbst (Richardson & Jordan, 2017). Dies hat Geschwister mit Behinderung an den Rand gedrängt und die Breite und Tiefe des gewonnenen Wissens begrenzt (Meltzer & Kramer, 2016; Meltzer & Muir, 2022). Trotz der Forderungen, in Studien die Perspektive von Geschwistern mit Behinderung einzubeziehen (Kovshoff et al., 2017; Meltzer & Kramer, 2016), haben nur wenige Kinder mit Entwicklungsbeeinträchtigungen einbezogen, und es gibt keine veröffentlichten Studien zur Geschwisterbeziehung aus der Perspektive des Kindes mit WS. Dabei hat sich gezeigt, dass es möglich ist, Kinder mit WS zu ihren Beziehungen zu interviewen. So nutzten Gillooly et al. (2024) diese Methode, um Freundschaftserfahrungen von Kindern mit WS zu untersuchen.

Die vorliegende Studie

Angesichts des Mangels an veröffentlichter qualitativer Forschung zur Geschwisterbeziehung aus der Perspektive des Kindes mit WS oder des ND-Geschwisters und des Potenzials solcher Forschung für ein besseres Verständnis des Unterstützungsbedarfs von Kindern führten wir daher eine Interviewstudie durch, um dies zu untersuchen.

Den Rahmen der Forschung bildete das Siblings Embedded Systems Framework (Kovshoff et al., 2017). Dieses Rahmenmodell integriert Elemente mehrerer theoretischer Modelle, die in der Familienforschung zu Entwicklungsbeeinträchtigungen häufig verwendet werden, darunter die Familiensystemtheorie (Minuchin, 1974), das bioökologische Systemmodell (Bronfenbrenner, 1979) und das doppelte ABCX-Modell (McCubbin & Patterson, 1983), die innerhalb des Rahmenmodells speziell für die Untersuchung von Geschwisterbeziehungen angepasst und angewendet werden. Obwohl das Rahmenmodell ursprünglich im Hinblick auf Geschwister autistischer Personen konzipiert wurde, ist es nicht autismusspezifisch (Kovshoff et al., 2017) und wurde für den Einsatz bei anderen Entwicklungsbeeinträchtigungen empfohlen (Hayden & Hastings, 2022). Da es sich um eine erste Studie zu geschwisterlichen Erfahrungen beim WS handelt, untersuchten wir diese Erfahrungen breit und aus der eigenen Perspektive der Kinder. Dies passte gut zum Siblings Embedded Systems Framework, das Geschwisterbeziehungen als von den Kindern aktiv gestaltet und in dynamische, integrierte familiäre, gemeinschaftliche und gesellschaftliche Systeme eingebettet begreift. Wie oben dargelegt, baute diese Studie auf früheren Forschungsbefunden zu positiven Erfahrungen von ND-Geschwistern von Kindern mit WS auf (Cebula et al., 2019; Scallan et al., 2011), was gut zu diesem Rahmenmodell passt, in dem Kinder mit Behinderung nicht a priori als Ursache negativer Folgen für ND-Geschwister positioniert werden. Darüber hinaus erleichtert das Rahmenmodell die Einbeziehung der Perspektive von Kindern mit Behinderung und bot damit eine ideale Grundlage für diese Studie, die Geschwisterbeziehungen aus der Perspektive von Kindern mit WS und ihren ND-Geschwistern untersuchte.

Die Studie ging der Frage nach: „Wie nehmen Kinder mit WS und ihre ND-Geschwister die Geschwisterbeziehung wahr, und welche Erfahrungen machen sie damit?“

METHODE

Teilnehmende

An dieser Studie nahmen 39 Kinder (6–17 Jahre) teil: 20 Geschwisterdyaden, in denen ein Kind WS hatte und das andere ND war. In einer Dyade war das Forschungsdesign für das Kind mit WS selbst mit Unterstützung der Eltern nicht ausreichend zugänglich; in allen anderen Dyaden nahmen beide Geschwister teil. Die Einbeziehung beider Kinder einer Dyade ermöglichte eine „reichhaltige Stichprobe“, indem sie eine enge Passung zwischen der Stichprobe und dem interessierenden Thema sicherstellte: der Beziehung zwischen den beiden Kindern (Roy et al., 2015).

Tabelle 1 enthält die von den Eltern berichteten demografischen Angaben. Wegen der geringen Prävalenz des WS werden die Teilnehmenden zur Wahrung der Vertraulichkeit auf Gruppen- statt auf Einzelebene beschrieben. Das Durchschnittsalter betrug 10.89 Jahre bei den Kindern mit WS und 11.30 Jahre bei den ND-Geschwistern. Nach Angaben der Eltern war die Diagnose der Kinder mit WS durch Fluoreszenz-in-situ-Hybridisierung (n = 15) oder chromosomale Microarray-Analyse (n = 3) bestätigt worden; in einem Fall war die Methode unbekannt. Alle Kinder mit WS hatten mindestens einen assoziierten medizinischen oder gesundheitlichen Befund, am häufigsten sensorische Empfindlichkeiten (n = 16), Schlafprobleme (n = 12), Herzprobleme (n = 11) und Mobilitätseinschränkungen (n = 10). Ein Kind mit WS hatte zudem komorbide neurologische Entwicklungsbesonderheiten (Autismus und ADHS). Obwohl „ohne Behinderung“ die Gruppe der ND-Geschwister am besten charakterisiert, ist anzumerken, dass zwei von ihnen sonderpädagogischen Förderbedarf hatten (1 = Dyslexie, 1 = nicht näher bezeichnet). Die Interviewdaten dieser Kinder unterschieden sich inhaltlich nicht merklich von denen der übrigen ND-Kinder und wurden daher beibehalten. Alle Kinder waren weißer Herkunft und lebten im Vereinigten Königreich. Neunzehn Dyaden waren leibliche Vollgeschwister, eine Dyade Halbgeschwister. Im Durchschnitt verbrachten die Geschwister viel Zeit miteinander – mehr als 12 Stunden an einem typischen Wochenende –, wobei es Unterschiede zwischen den Dyaden gab.

Ablauf

Die Ethikgenehmigung wurde von der Institution der Erstautorin erteilt. Einbezogen wurden Familien mit einem Kind mit WS und einem weiteren ND-Kind, beide zwischen 6 und 18 Jahre alt, die die meiste Zeit gemeinsam zu Hause lebten. Aus Gründen der Einheitlichkeit wurde in Familien mit mehr als einem ND-Kind dasjenige um Teilnahme gebeten, dessen Alter dem des Kindes mit WS am nächsten lag. Die Familien wurden über soziale Medien mit Unterstützung von Hilfsorganisationen für Familien sowie über eine Mailingliste von Familien gewonnen, die an früheren Studien teilgenommen hatten. Den Familien wurden Informationsblätter für die Eltern und zwei Versionen eines Informationsblatts für die Kinder zugesandt: eine schriftliche und eine illustrierte Version in „leichter Sprache“. Die Einwilligung wurde von einem Elternteil eingeholt. Alle Kinder gaben ihre mündliche Zustimmung, viele zusätzlich eine schriftliche. Am Ende eines etwa zweistündigen Hausbesuchs (der auch die Datenerhebung für eine andere Studie sowie Pausen umfasste) holte die Forscherin (A.G.) erneut die Zustimmung der Kinder ein und interviewte sie dann einzeln.

Für alle Kinder (unabhängig von Alter oder WS/ND-Status) wurde ein einheitlicher halbstrukturierter Interviewleitfaden verwendet, um eine Analyse zu ermöglichen, die die Daten aller Teilnehmenden integriert. Dieser Leitfaden (siehe Zusatzmaterial) wurde vom Forschungsteam entwickelt und stützte sich auf Themen, die in qualitativer Geschwisterforschung zu anderen Entwicklungsbeeinträchtigungen behandelt wurden (z. B. Petalas et al., 2009, 2015; Tsai et al., 2018). Die Fragen erkundeten die Sicht der Kinder auf Aspekte ihrer Geschwisterbeziehungen, darunter, wie es war, Geschwister des anderen zu sein; ob sie Zeit miteinander verbrachten und, falls ja, welche Aktivitäten sie unternahmen; ob sie in der Schule Zeit miteinander verbrachten; ob sie Zeit mit dem Freundeskreis des Geschwisters verbrachten; und inwieweit sie ihr Geschwister als Quelle der Unterstützung empfanden. Die Themenbereiche waren breit gefasst, um die Fragen zutage treten zu lassen, die den Kindern selbst wichtig waren, statt ihnen die Vorstellungen des Forschungsteams über spezifische Konzepte aus früherer Geschwisterforschung zu Entwicklungsbeeinträchtigungen aufzuzwingen (etwa unterschiedliche elterliche Behandlung: Tsai et al., 2018). Die Konzentration der Interviewfragen auf konkrete Aspekte der Geschwisterbeziehung sicherte zudem die Zugänglichkeit (Kramer et al., 2013). In Anlehnung an den Ansatz von Kramer et al. (2013) lag der Schwerpunkt auf der Beziehung selbst und nicht auf der Behinderung: Keine der Eingangsfragen erwähnte das WS, und das Thema wurde nur angesprochen, wenn das Kind selbst es tat (wobei den Teilnehmenden bewusst war, dass es sich um eine Studie über Geschwister beim WS handelte). Die Interviewfragen waren so gestaltet, dass sich die Geschwister nicht verpflichtet fühlten, Antworten zu geben, die sie für sozial erwünscht hielten, im Bewusstsein der Machtdynamik, die entsteht, wenn eine erwachsene Person von außerhalb der Familie Kindern Fragen stellt (Hayden & Hastings, 2022; Scott-Barrett et al., 2023). Zusätzliche Nachfragen ermöglichten dann mehr Tiefe und Details (z. B. dazu, was die Geschwister gemeinsam unternahmen oder warum sie nicht viel Zeit miteinander verbrachten). Die Interviewfragen wurden mit ND-Kindern und einem Kind mit einer anderen Entwicklungsbeeinträchtigung erprobt; danach wurden keine Änderungen für nötig befunden.

Die Forscherin ließ reichlich Zeit für die Antworten und passte die Komplexität der Fragen je nach Alter und Verständnis des Kindes an. Das andere Kind war während der Interviews nicht im Raum. Je nach Wunsch des Kindes war ein Elternteil während des Interviews im Raum anwesend (ohne sich zu beteiligen) oder hielt sich in einem Nebenraum auf. Die durchschnittliche Interviewdauer betrug 9 Minuten (Spannweite: 4–15 Minuten) bei den Kindern mit WS und 11 Minuten (Spannweite: 5–23 Minuten) bei den ND-Geschwistern (vollständige Transkripte lagen für alle Kinder zur Analyse vor, doch die Daten zur Interviewdauer gingen für fünf Kinder mit WS und vier ND-Geschwister verloren). Alle Interviews wurden mit einem Diktiergerät aufgezeichnet und später wörtlich transkribiert. Jedes Kind erhielt als Dank für die Teilnahme einen Geschenkgutschein über 10 £.

Analyse

Unter der Leitung der Erstautorin wurde eine reflexive thematische Analyse nach den sechs groben Phasen von Braun und Clarke (2022) durchgeführt. Die Erst- und die Zweitautorin lasen die Transkripte mehrmals, um sich mit dem Inhalt vertraut zu machen, und notierten und diskutierten interessante Aspekte. Die Kodierung und die Entwicklung erster Themen übernahm anschließend die Erstautorin. Es wurden mehrere „Durchgänge“ durch die Transkripte vorgenommen, um erste Codes zu entwickeln. In Anlehnung an frühere Methoden zur Analyse von Geschwisterdyaden (z. B. Kramer et al., 2013) wurden die Transkripte in einigen Durchgängen Dyade für Dyade betrachtet, in anderen zunächst alle Transkripte der Kinder mit WS und dann alle der ND-Geschwister. Dieses Vorgehen ermöglichte es, interessante Aspekte innerhalb der Dyaden und über sie hinweg sowie innerhalb der Neurotypen und über sie hinweg hervortreten zu lassen. Da Länge und Komplexität der Antworten der Kinder variierten, wurde bewusst darauf geachtet, dass die Sichtweisen von Teilnehmenden, die sich kürzer äußerten, dennoch im Zentrum der Analyse standen. Die demografischen Merkmale der Stichprobe wurden bei der Analyse berücksichtigt, allerdings mit Vorsicht, im Bewusstsein der relativ kleinen Stichprobengröße. Die Erstautorin überprüfte die ersten Themen anhand der Transkriptdaten. Anschließend verfeinerten und benannten alle Verfassenden die endgültigen Themen und interpretierten sie im Kontext der weiteren Literatur.

Der Analyseprozess war eher induktiv als deduktiv, wenngleich er von bestehender Theorie (insbesondere dem Siblings Embedded Systems Framework, Kovshoff et al., 2017) und von der Forschungsliteratur in diesem Feld geprägt war. Die eigenen Identitäten, Erfahrungen und theoretischen Positionierungen der Verfassenden waren entscheidende Elemente der Analyse (Braun & Clarke, 2022). Das Team bestand aus Forschenden an Hochschulen mit Erfahrung sowohl zum Williams-Syndrom als auch in der Geschwisterforschung. Das Team hatte persönliche Erfahrung mit Geschwisterbeziehungen, auch mit einem neurodivergenten Kind. Diese Erfahrung wird unweigerlich zur Formulierung der Interviewfragen, zur Analyse und zur Interpretation beigetragen haben.

ERGEBNISSE

Aus den Daten wurden vier Themen entwickelt (Abbildung 1). Einige Unterthemen betrafen überwiegend nur die Kinder mit WS oder nur die ND-Geschwister, andere betrafen beide Kinder, manchmal auf ähnliche, manchmal auf unterschiedliche Weise. Zitate sind mit CWS (child with Williams syndrome, Kind mit Williams-Syndrom) oder NDS (nondisabled sibling, Geschwister ohne Behinderung) und der Nummer der teilnehmenden Dyade (1–20) gekennzeichnet.

Thema 1: In einem Atemzug: vielschichtige Geschwisterbeziehungen

Im Gegensatz zur scharfen Dichotomie von „Vorteilen“ und (oft) „Belastungen“, die einen Großteil der Geschwisterforschung zu Behinderung prägt, waren die von den Kindern mit WS und ihren ND-Geschwistern beschriebenen Beziehungen schillernd bunt: zugleich fröhlich, nervig, gewöhnlich und ungewöhnlich.

So lustig, so nervig

Obwohl einige Beziehungen in durchweg positiven Worten beschrieben wurden und einige wenige eindeutig überwiegend schwierig waren, gab es für die meisten Paare keine Dichotomie: Ihre Geschwister waren lustig und nervig zugleich, was oft im selben Satz zum Ausdruck kam: „Sie ist lustig, sie ist ein bisschen nervig“ (CWS-14); „Manchmal nervt sie mich, und dann ist es manchmal einfach total lustig, mit ihr zusammen zu sein, und es ist großartig“ (NDS-20). Dies deckt sich mit Studien zu Geschwisterbeziehungen bei anderen Behinderungen (Connors & Stalker, 2003; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019) und mit quantitativen Forschungsbefunden, wonach ND-Geschwister von Kindern mit WS von Wärme in der Geschwisterbeziehung neben einem gewissen Maß an Konflikt berichten (Cebula et al., 2019).

Die Beziehungen der Teilnehmenden waren mal verspielt, mal routiniert und alltäglich. Die konkreten Aktivitäten unterschieden sich zwischen den Paaren, doch fast alle sprachen von unterhaltsamen gemeinsamen Aktivitäten: für manche Spielen mit Spielzeug, für andere gemeinsames Abhängen bei Videospielen. Bei einigen Geschwistern hatte dieses Spiel etwas Ritualisiertes, mit Aktivitäten, die nach Tageszeit, Wetter oder Jahreszeit gewählt wurden, was die Beständigkeit der Beziehung unterstreicht. Streit und Ärger kamen bei vielen Paaren vor, wurden aber oft durch Freude und Albernheit ausgeglichen. Singen, Verkleiden und Auftritte standen bei einigen im Mittelpunkt: „gestern haben wir Strictly Come Dancing geschaut, und ich und [NDS-2] haben einen Tanz aufgeführt“ (CWS-2); „Ja, so tun, als wären wir Popstars, mit Mikrofonen und so, so was in der Art“ (NDS-20). Auch wenn dies vielleicht die beim WS häufig beschriebene soziale Enthemmung und Affinität zur Musik widerspiegelt (Thakur et al., 2018), hatten auch einige der ND-Geschwister sichtlich Freude an diesen Aktivitäten.

So sind Geschwister eben. Und doch …

ND-Geschwister betonten oft ausdrücklich, wie normal ihre Beziehungen seien und dass es für sie einfach die Norm sei: „Wir können uns entweder richtig gut verstehen oder uns überhaupt nicht verstehen, wie die meisten Geschwister“ (NDS-14); „Ich finde einfach, [das WS] gehört zu meinem Leben, also ist es für mich wirklich ganz normal“ (NDS-15). Zugleich überlegten einige auch, dass sie eigentlich gar keine „typische“ Geschwisterbeziehung haben wollten, und manche erwähnten die Freude, die ihnen jene Verhaltensweisen des Kindes bereiteten, die sie als etwas anders als üblich empfanden: „Mit ihm kann man einfach schön spielen, und die meisten anderen Brüder sind gemein“ (NDS-11); „aber weißt du, es ist gut, und er erzählt immer irgendwelche zufälligen Fakten über Feuerwehrautos und so“ (NDS-9). Die Fähigkeit, sowohl typische als auch andersartige Aspekte der Geschwisterbeziehung zu „halten“, wurde bereits in der Geschwisterforschung zu Entwicklungsbeeinträchtigungen beschrieben (Petalas et al., 2015).

Obwohl die ND-Geschwister die Normalität betonten, waren ihnen auch Aspekte des WS bewusst, die ihr Spiel beeinflussten. Am häufigsten war dies das Verhalten des Kindes mit WS (Thema 4), Verständnisschwierigkeiten oder in einigen Fällen sensorische Empfindlichkeiten: „manchmal ist es einfach ein bisschen schwer, weil sie das Prinzip des Spiels nicht versteht und dauernd wegläuft“ (NDS-15). Die Kinder wählten ihre Aktivitäten manchmal so, dass sie dem Rechnung trugen, wobei die ND-Geschwister an den Stärken des Kindes mit WS ansetzten: „Normalerweise spielen wir so Sachen, die er gut kann. Er spielt zum Beispiel gern Wii, weil er weiß, wie man alle Controller und so bedient, also machen wir normalerweise so was“ (NDS-11).

Thema 2: Vielfältige Ausdrucksformen geschwisterlicher Liebe und Wärme

Dieses Thema beschreibt die Liebe und Gegenseitigkeit, die in vielen der Geschwisterbeziehungen sichtbar wurden und sich auf unterschiedliche Weise ausdrückten: mal offen, mal subtil oder unkonventionell.

Liebe und Positivität

Trotz des in Thema 1 geäußerten Ärgers entstand in den meisten, wenn auch nicht in allen Dyaden ein starker Eindruck positiver Gefühle in Bezug auf die Geschwisterbeziehung. Viele Kinder – die mit WS ebenso wie ihre ND-Geschwister – drückten Zuneigung zum anderen aus: „Sie ist meine Freundin und ich hab sie richtig lieb“ (CWS-4); „Er ist super … Er ist fröhlich, er ist lustig, er ist süß und ich hab ihn sehr lieb“ (NDS-7). Diese Wärme zeigte sich auch in vielen Beschreibungen der Gefühle, die die Kinder beim Zusammensein empfanden: „Jedes Mal, wenn ich mit ihr rede, macht mich das einfach glücklich“ (CWS-6); „Er umarmt immer alle, gibt einem das Gefühl, also es ist schwer zu erklären, er ist einfach total lieb“ (NDS-13). Bei anderen Geschwistern war die Wärme zwar spürbar, aber zurückhaltender; die Beziehungen wurden als „Alles gut“ (CWS-4) und „Na ja, ganz okay“ (NDS-12) beschrieben.

Interessen und Kompetenzen anerkennen

Neben diesen offenen positiven Äußerungen zeigte sich die Wärme auch auf eingebettetere Weise. Bei vielen wurde sie darin sichtbar, wie gut die Kinder über die Interessen und Vorlieben des anderen Kindes Bescheid wussten, und in den Beschreibungen ihres „Miteinanders“ (Pavlopoulou & Dimitriou, 2019, S. 7) als Paar mit gemeinsamen Interessen: „[NDS-12] mag Fußball und ich mag Reiten“ (CWS-12); „Wir spielen gern draußen … Wir hüpfen gern auf dem Ball auf dem Rasen“ (CWS-15).

Die Wärme zeigte sich auch in der Wertschätzung der Kinder für die Kompetenzen des anderen. Bei den Kindern mit WS waren dies oft die Selbstständigkeit ihres ND-Geschwisters: „Sie macht das Richtige, zum Beispiel kann sie auf [kleinen Bruder] aufpassen, ihr Handy anlassen, Mama schreiben und das alles“ (CWS-14). Bei manchen ND-Geschwistern war es mitunter die Anerkennung der Spielfähigkeiten des Kindes mit WS: „Sie denkt sich auch immer die besten Spiele aus, ich bin nicht so gut darin, mir Spiele auszudenken“ (NDS-15).

Für einige ND-Geschwister gehörten zu den Kompetenzen, die sie beim Kind mit WS anerkannten, seine Geselligkeit, seine scheinbare Sicherheit im Umgang mit anderen und seine Empathie: „Also ich würde ihn als lieb beschreiben, weil, wenn kleine Babys auf der Straße weinen, geht er zu ihnen hin, so: ‚Was ist denn los?‘ Er mag es nicht, wenn Leute weinen“ (NDS-4). Ein ND-Geschwister erzählte, diese Geselligkeit habe „total dabei geholfen, mein Selbstvertrauen im Gespräch mit Leuten zu stärken“ (NDS-16). Obwohl die Hypersoziabilität von Kindern mit WS Anlass zur Sorge gibt, etwa im Hinblick auf die „Gefahr durch Fremde“ (Riby et al., 2014), wurden Geselligkeit und Empathie in diesen Gesprächen häufiger als Freundlichkeit und Fürsorge für andere gerahmt.

Wärme und Gegenseitigkeit in Emotionsregulation und Unterstützung

Eine weitere Form, in der sich Wärme bei einigen Paaren zeigte, war die gegenseitige Fürsorge und Unterstützung. Für die Geschwisterbeziehungen von Kindern mit Entwicklungsbeeinträchtigungen wird eine „Rollenasymmetrie“ beschrieben, bei der ND-Geschwister mitunter eine anleitende Rolle und zusätzliche Fürsorgeaufgaben übernehmen (Abramovitch et al., 1987; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019). In einigen Dyaden unterstützte das ND-Geschwister das Kind mit WS durchaus, etwa bei der Emotionsregulation:

Sie [Schwester] beruhigt mich manchmal, wenn ich schlechte Laune habe … Sie redet mit mir, ich mag Leute, die reden, dann fühle ich mich ruhiger. (CWS-9)

Er mag kleine Kinder wirklich nicht und wird ziemlich ängstlich, wenn welche da sind, also sind wir ein bisschen draußen spazieren gegangen, weil drinnen Kinder waren, und haben darüber geredet, was wir an dem Tag machen. (NDS-16)

Dies deckt sich mit Befunden zu erhöhter Angst bei manchen Kindern mit WS (Royston et al., 2017) und zeigt, wie ND-Geschwister unterstützend darauf reagieren.

Es gab auch Beispiele dafür, dass ND-Geschwister, insbesondere die Mädchen, sich zu Hause, in der Schule und im Umfeld um das Kind mit WS kümmerten. Dazu gehörten das Zubereiten von Mahlzeiten, Hilfe bei feinmotorischen Tätigkeiten und bei den Hausaufgaben, wobei oft die größere Selbstständigkeit der ND-Geschwister zum Tragen kam:

Sie ist meine Schwester, sie hilft mir. (CWS-16)

[NDS-3] kann zum Spar [einem Laden im Viertel] gehen und mir Schoko-Bounty holen, und sie holt mir ein großes Nutella. (CWS-3)

… manchmal haben wir Probleme, weil er so freundlich ist, einmal ist es passiert … er hat sich mit einem kleinen Jungen angefreundet, der sehr gemein zu ihm war … und als der [CWS-19] einen Idioten genannt hat, bin ich buchstäblich hingegangen, hab ihm gesagt, er soll den Mund halten, und hab [CWS-19] weggebracht. (NDS-19)

Die Unterstützung verlief jedoch nicht nur in eine Richtung. Zwar hatten einige ND-Geschwister den Eindruck, dass das Kind mit WS aufgrund seiner intellektuellen Beeinträchtigung nur begrenzt Unterstützung geben konnte, doch eine Reihe von ihnen sprach über die Emotionsregulation und Unterstützung, die sie vom Kind mit WS erhielten: „Also wenn ich traurig bin, sag ich [CWS-16], dass ich traurig bin, und er nimmt mich meistens in den Arm und so, bringt mich zum Lachen“ (NDS-16). Die ND-Geschwister erlebten das Kind mit WS auch in bestimmten Situationen als Quelle der Unterstützung, selbst wenn dies nicht für alle Umstände galt und sich auf weniger konventionelle Weise zeigte:

Also jedes Mal, wenn ich vom Fahrrad falle, kommt er zu mir, umarmt mich ganz fest und fragt: „Alles okay?“, und er holt mir ganz viele Pflaster, ich brauche gar nicht so viele Pflaster, es ist nur ein blauer Fleck. (NDS-17)

Einige beschrieben, wie die soziale Enthemmung des Kindes und sogar seine Angst diese Äußerungen von Empathie und Fürsorge ermöglichten und sichtbar machten:

Er macht sich viele Sorgen, also er macht sich viele Sorgen um die Familie und so, und irgendwie zeigt das, dass sie ihm wirklich wichtig ist, auch wenn er es manchmal vielleicht nicht zeigt, weil das ziemlich schwer sein kann, aber man weiß, dass sie ihm wichtig ist, also ist das gut. (NDS-14)

Thema 3: Soziale Räume und Grenzen gestalten

Dieses Thema erfasst, wie die Geschwister die physischen und sozialen Räume, die sie einnahmen, und deren Grenzen gestalteten – zu Hause, in der Schule und im Freundeskreis.

Räume und Grenzen der Geschwisterschaft gestalten

Wie Tabelle 1 zeigt, verbrachten einige Geschwister als feste Spielgefährten viel Zeit miteinander, während andere nur zu den Mahlzeiten zusammenkamen. Wenig gemeinsame Zeit ging nicht zwangsläufig mit Beziehungen geringer Qualität einher. Den Geschwistern waren auch Grenzen bewusst, und deren Überschreitung stellte für einige ND-Geschwister eine Herausforderung dar: „Er kommt in mein Zimmer und singt Oper … das ist einfach echt, echt nervig“ (NDS-2). Die Kinder wussten, dass die Eltern ihnen halfen, diese Räume und Grenzen zu gestalten, indem sie sie dabei unterstützten, Zeit getrennt zu verbringen, und gemeinsame Zeit ermöglichten. Getrennte Zeit wurde von ND-Geschwistern mitunter als Bewältigungsstrategie genutzt: Sie zogen sich aus Räumen zurück, in denen sich das Kind mit WS aufhielt, insbesondere wenn das Kind Wut oder Aggression zeigte oder, in einigen wenigen Fällen, wenn sich das ND-Geschwister für das sozial enthemmte Verhalten des Kindes mit WS schämte:

Ich finde es irgendwie schwierig, denn wenn sie schlechte Laune hat, fängt sie an, alberne Sachen zu machen, wie kreischen, schreien, schätze ich. Wenn das dann in der Öffentlichkeit ist, gehe ich auf die andere Straßenseite oder so und will nicht mit der Person gesehen werden, die kreischt oder schreit. (NDS-5)

Die fehlenden sozialen Grenzen der Kinder mit WS und die Scham der ND-Geschwister wurden auch von Eltern von Kindern mit WS beschrieben (Lough et al., 2016) und ähneln dem, was ND-Geschwister von Kindern mit anderen Entwicklungsbeeinträchtigungen berichten (Gray et al., 2024). Obwohl die Bewältigung durch „getrennte Zeit“ überwiegend von ND-Geschwistern erwähnt wurde, nannte auch eine kleine Zahl von Kindern mit WS diese Strategie: „er ist ein bisschen nervig, aber das ist okay. So: ‚Geh jetzt weg, du nervst mich‘ [lacht]“ (CWS-10).

Die geschwisterlichen Räume wurden im Kontext der Familie gestaltet. Einige Kinder sprachen auch über „Subsysteme“ innerhalb der Familie. Wenn das Kind mit WS beispielsweise jünger war oder eine schwerere intellektuelle Beeinträchtigung hatte, bildete das ND-Geschwister (Mädchen wie Jungen) mitunter ein „fürsorgliches Subsystem“ mit den Eltern: „Dann spielen ich und meine Mama und mein Papa mit ihm ein Spiel, das ‚Ball‘ heißt, da nehmen wir einen Ball und rollen ihn uns gegenseitig zu“ (NDS-8). Aus familiensystemischer Sicht (Minuchin, 1974) schließt sich das ND-Geschwister hier sowohl dem Geschwistersubsystem als auch zeitweise, durch die Übernahme einer fürsorglichen Rolle, dem elterlichen Subsystem an.

Freundschaften und Schule: Raum, Inklusion und Mikroverbindungen

Geschwister, die gemeinsam zur Schule gingen, gestalteten ihre Beziehung auch dort. Während einige Geschwister ganz offensichtlich auch in der Schule miteinander spielten, sahen sich andere dort kaum. Auch hier gab es für manche Grenzen auszuhandeln: „Manchmal haben wir uns nur Hallo gesagt und umarmt, aber manchmal wollte sie, dass ich die ganze Pause mit ihr spiele“ (NDS-3). Für einige ND-Geschwister bedeutete der Besuch derselben Schule, dass sie ein Auge auf das Kind mit WS haben konnten, was ihre Sorgen verringerte: „Ja. Ich spioniere [CWS-20] irgendwie oft hinterher, weil ich immer auf sie aufpasse, aber normalerweise spielen wir nicht zusammen, wir sind meistens mit unseren verschiedenen Freundinnen zusammen, aber ja, ich passe auf jeden Fall auf [CWS-20] auf“ (NDS-20).

Sowohl die Kinder mit WS als auch ihre Geschwister sprachen auch über Freundschaften. Einige wenige Kinder mit WS berichteten, viele Freundinnen und Freunde zu haben und „viel Zeit mit meinen Freunden“ zu verbringen (CWS-11). Häufiger jedoch spielten sich die Freundschaften der Kinder mit WS in der Schule ab und reichten selten ins häusliche Leben hinein – „Ich spiele nur in der Schule mit ihnen“ (CWS-19) –, mitunter weil die Freundinnen und Freunde aus Förderschulen nicht in der Nähe wohnten. Dies passt zu den Befunden von Gillooly et al. (2024), wonach manche Kinder mit WS zwar enge Freundschaften haben, insgesamt aber größere Schwierigkeiten mit Freundschaften bestehen als bei ND-Kindern. Tatsächlich hatten hier die ND-Geschwister trotz der Geselligkeit vieler Kinder mit WS mitunter eine größere soziale Welt, mit wachsender Selbstständigkeit im Laufe des Alters: „Ich bin dann unten im Park und sie ist zu Hause“ (NDS-5). Für diese Kinder mit WS waren soziale Verbindungen mit und über Familienmitglieder vielleicht besonders wichtig. In einigen Fällen verbrachten Kinder mit WS viel Zeit mit dem Freundeskreis ihres ND-Geschwisters, manchmal handelte es sich aber nur um „Mikroverbindungen“ – kurze Momente der Interaktion, mit denen beide Kinder offenbar sehr gut zurechtkamen, die es den ND-Geschwistern aber auch ermöglichten, eigene Zeit mit ihrem Freundeskreis zu verbringen: „Ja, er quatscht gern mit ihnen. Ja, er quatscht ein bisschen oder steckt manchmal den Kopf rein und sagt, wir sollen die Musik leiser machen oder dass das ein gutes Lied ist, so was in der Art“ (NDS-9). Auch hier beschrieben ND-Geschwister die Eltern mitunter als Hilfe bei den Grenzen zwischen Geschwistern und Freundeskreis: „Mein Papa ist ziemlich gut, er sagt meistens: ‚[CWS-19], komm her und spiel mit deinem Lego‘, also ist es [Freunde zu Besuch zu haben] gar nicht so schlimm“ (NDS-19).

Thema 4: Die Kraft des Wissens über das Williams-Syndrom

Dieses Thema erfasst, wie das Wissen über das WS und die damit verbundenen Verhaltensweisen beiden Kindern, den Beziehungen und dem Umfeld eine Reihe von Vorteilen zu bringen schien.

Wissen hilft in schweren Zeiten

Einige der ND-Geschwister, selbst einige der jüngsten, wussten über das WS Bescheid und beschrieben genetische, medizinische und körperliche Merkmale sowie die intellektuelle Beeinträchtigung. ND-Geschwister erklärten sowohl „lehrbuchmäßige“ Aspekte des WS als auch solche, die sie in ihrer Beziehung verorteten: „[Kinder mit WS] haben Schwierigkeiten mit der Feinmotorik, deshalb braucht [CWS-9] Hilfe beim Zähneputzen und bei Knöpfen und Reißverschlüssen, aber er ist ein netter Kerl“ (NDS-9).

Einige der ND-Geschwister sprachen über Momente, in denen das Kind mit WS Wut oder Aggression zeigte, was sie als belastend oder ärgerlich empfanden. Doch das Wissen über das WS und die damit verbundenen Verhaltensweisen schien ihnen zu helfen, mit solchen schwierigen Situationen umzugehen, und einige ND-Geschwister konnten erklären, warum das Verhalten auftrat: „Er mag seine Routine, wenn also ein Teil seiner Routine nicht stattfinden kann oder nicht stattfindet, wird er richtig wütend“ (NDS-16). Die ND-Geschwister verfügten über eine Reihe praktischer Wege, mit diesem Verhalten umzugehen und eine Eskalation der Situation zu verhindern, und einige konnten darüber nachdenken, warum bestimmte Vorgehensweisen wirksam waren:

Ich finde, am besten ist es meistens, einfach wegzugehen und ihn 5 Minuten in Ruhe zu lassen, damit er sich beruhigt, denn wenn man versucht, auch sauer zu werden, boxt er einen einfach. So ist es, er hat knochige Finger, und das tut weh. (NDS-9)

Auch die Eltern spielten eine Schlüsselrolle dabei, die Interaktionen zu erleichtern. Bemerkenswert ist zudem, dass zwar einige ND-Geschwister über das aggressive Verhalten des Kindes mit WS sprachen, aber nur ein einziges Kind mit WS selbst, wobei einige wenige auf ihre schlechte Laune Bezug nahmen.

„Es ist harte Arbeit, das Williams-Syndrom zu haben“

Einige wenige Kinder mit WS sprachen auch über ihre emotionale Arbeit: „Es ist harte Arbeit, das Williams-Syndrom und einen schmerzenden Rücken zu haben, wenn man nur ein kleiner Junge ist wie ich“ (CWS-6); „Ich glaube, er [ND-Geschwister] versteht einfach nicht, warum das Leben für mich so schwer ist, weil er jünger ist als ich und auch kein Williams-Syndrom hat wie ich, und das kann die Dinge echt schwierig machen“ (CWS-12). Bei manchen bestand das Gefühl, dass ihre ND-Geschwister diese dem WS innewohnenden Herausforderungen nicht ganz verstanden.

Eine Sprache für Beziehungen und Fürsprache

In einigen Dyaden gab das Wissen über das WS den ND-Geschwistern eine Sprache, die ihnen in ihren Beziehungen oder bei ihrer Fürsprache half. Es bedeutete, dass das ND-Geschwister eine Möglichkeit hatte, seinem Freundeskreis das WS zu erklären, was wiederum den Freundinnen und Freunden half, es besser zu unterstützen, oder die Interaktionen erleichterte, wenn sie zu Besuch kamen: „Ich sag dir, welche Frage sie [Freunde] mir stellen: ‚Warum ist deine Schwester behindert?‘ Meine Antwort ist, sie hat etwas, das Williams-Syndrom heißt, das bedeutet, dass ein Teil ihrer Gene fehlt“ (NDS-10); „[Wenn Freunde verstehen, was WS ist,] behandeln sie [CWS-8] nicht wie ein normales Kind, sie gehen sanft mit ihm um, weil er das Williams-Syndrom hat“ (NDS-8). Wissen über das WS kann wichtig sein: ND-Geschwister von Kindern mit Entwicklungsbeeinträchtigungen berichten oft, dass ihr Freundeskreis sie zwar unterstützen kann, Entwicklungsbeeinträchtigungen oder ihre Erfahrungen aber nicht immer vollständig versteht (Tsai et al., 2018). Doch Wissen allein reicht womöglich nicht aus: Es wurde erkannt, dass manche Freundinnen und Freunde eher bereit sind als andere, zuzuhören und Wissen über das WS aufzunehmen.

Für einige ND-Geschwister waren die Vorteile ihrer Erfahrungen und ihres Wissens über das WS breiter spürbar: Sie verbesserten ihr eigenes Verständnis von Behinderung und halfen ihnen, andere aufzuklären. Bei einigen ND-Geschwistern zeigte sich ein deutliches Bewusstsein für Fürsprache: „Ich habe mein Buch [über das WS] … und ich habe es vor der ganzen Klasse vorgestellt. Unseres war das einzige [Referat], bei dem die ganze Klasse sprachlos war. Wir hatten Statistiken, die Fakten und auch eine emotionale Sprache darin“ (NDS-19).

DISKUSSION

Diese Studie untersuchte als erste die Erfahrungen mit Geschwisterbeziehungen aus der Perspektive der Kinder mit WS und der ND-Geschwister selbst. Wie bei Geschwisterbeziehungen ohne Behinderung (White & Hughes, 2018) gab es individuelle Unterschiede: Während viele sehr positive Erfahrungen äußerten, erlebten einige wenige ihre Beziehung als distanzierter oder schwieriger. Einige Befunde, etwa die Gegenseitigkeit von Emotionsregulation und Unterstützung, wurden bereits für andere Entwicklungsbeeinträchtigungen berichtet, werden hier aber erstmals in Bezug auf das WS beschrieben. Andere Befunde beziehen sich speziell auf den WS-Phänotyp. Aus den Daten wurden vier Themen entwickelt. Sie machten deutlich, wie vielschichtig die Geschwisterbeziehungen sind; wie vielfältig sich geschwisterliche Liebe und Wärme ausdrücken; auf welche Weise die Geschwister eine Reihe sozialer Räume und Grenzen zu Hause, in der Schule und im Freundeskreis mit Unterstützung der Eltern gestalteten; und welche Vorteile das Wissen über das WS für die Beziehung mit sich brachte.

Insgesamt war der Einfluss des WS-Phänotyps auf die Geschwisterbeziehung weder eindimensional noch wurde er ausschließlich negativ erlebt. Vielmehr war er auf vielfältige Weise und in einer Reihe von Kontexten in die Beziehung (und in die Themen der Interviews) eingewoben. So wurde Hypersoziabilität von ND-Geschwistern mal als Teil der Kompetenzen des Kindes mit WS, mal als Quelle von Scham wahrgenommen. Sie zeigte sich vielleicht auch in den überschwänglichen Zuneigungsbekundungen in vielen Beziehungen. Auch Angst, die beim WS häufig ist (Royston et al., 2017), zeigte sich in der Beziehung auf verschiedene Weise, mitunter recht subtil und nicht immer ausdrücklich benannt. So sprachen ND-Geschwister darüber, dass sie das Bedürfnis des Kindes mit WS nach Routine verstanden und es bei der Emotionsregulation unterstützten. Einige Kinder sprachen auch über die Launen des Kindes mit WS – diese hingen vielleicht mit Angst zusammen. Angst wurde auch als Beleg dafür angeführt, dass dem Kind mit WS die Familie am Herzen lag. Dass die Angst des Kindes mit WS in früheren Studien nicht signifikant mit der Qualität der Geschwisterbeziehung zusammenhing (Cebula et al., 2019), lag also vielleicht daran, dass sie die Beziehung nicht in nur einer Richtung beeinflusst. Während einige Aspekte des Phänotyps, etwa Hypersoziabilität und intellektuelle Beeinträchtigung, recht deutlich hervortraten, wurden andere Aspekte, etwa gesundheitliche Probleme, subtiler oder seltener angesprochen. Dies mag daran liegen, dass Eltern versuchen, die Auswirkungen dieser Aspekte auf die Geschwisterbeziehung abzumildern, oder daran, dass einige Aspekte des Phänotyps zum Zeitpunkt der Studie keinen wesentlichen Einfluss auf die Geschwisterbeziehung hatten. Zwar bezogen sich sowohl Kinder mit WS als auch ND-Geschwister auf die WS-Diagnose, doch taten dies die ND-Geschwister weitaus häufiger. Dies mag daran liegen, dass die sprachlichen Fähigkeiten der ND-Geschwister es ihnen leichter machten, über dieses Thema zu sprechen, oder schlicht daran, dass die Kinder hier vor allem nach ihrem Geschwister und nicht nach sich selbst gefragt wurden.

Die Ergebnisse zeigten vielschichtige Beziehungen, in denen eine Vielzahl von Gefühlen oft relativ entspannt nebeneinander bestand und die Kinder sowohl typische als auch andersartige Aspekte der Geschwisterbeziehung „hielten“. Solche Befunde sollten nicht überraschen: Geschwisterbeziehungen sind komplex und mehrdimensional (White & Hughes, 2018). Dennoch stehen die Befunde im Gegensatz zu den negativeren Ergebnissen vieler quantitativer Geschwisterstudien zu Behinderung, die sich häufig auf die Anpassung von ND-Geschwistern konzentrierten und positive Erfahrungen seltener erfassten (Wolff et al., 2022).

Die Ergebnisse zeigten auch die Liebe und Positivität, die in vielen der Beziehungen sichtbar wurden – sowohl offen als auch eingebettet in die Gegenseitigkeit geschwisterlicher Kompetenz und Unterstützung. Zwar berichten viele qualitative Studien von warmen Verbindungen zwischen Kindern mit Entwicklungsbeeinträchtigungen und ihren Geschwistern (Leedham et al., 2020), doch ist es möglich, dass sich die Hypersoziabilität, der positive Affekt und die Empathie von Kindern mit WS (Doyle et al., 2004; Plesa Skwerer & Tager-Flusberg, 2016) darin widerspiegelten, wie stark diese Gefühle in vielen der Dyaden empfunden wurden. Die von den Teilnehmenden beschriebene Gegenseitigkeit deckt sich mit Forschung, die in den Geschwisterbeziehungen von Personen mit Behinderung mehr Gegenseitigkeit zeigt, als man hätte annehmen können (Kramer et al., 2013). Meltzer (2018) merkte an, dass Forschung, die die Perspektive der Person mit Behinderung einbezieht, „die Vorstellung infrage stellt, es gebe nur eine einzige normative Art, wie sich Gegenseitigkeit zwischen Geschwistern ausdrücken kann“, was hier sicherlich der Fall war (S. 1215).

Die Ergebnisse zeigten zudem, wie geschickt die Kinder geschwisterliche Räume und Grenzen zu Hause, in der Schule und im Freundeskreis gestalteten. Eltern spielten eine Schlüsselrolle bei der Unterstützung von Grenzen, was mit der Familiensystemtheorie (Minuchin, 1974) übereinstimmt, die in das Siblings Embedded Systems Framework (Kovshoff et al., 2017) eingeflossen ist, das den Rahmen dieser Analyse bildete. In der Schule waren Grenzen für einige ND-Geschwister erneut ein Thema, während andere die Rolle übernahmen, nach dem Kind mit WS zu sehen. Schulerfahrungen werden in Bezug auf Geschwisterbeziehungen bei Entwicklungsbeeinträchtigungen selten berücksichtigt (Gregory et al., 2020), doch könnten ND-Geschwister von Kindern mit WS in der Schule besonders eingebunden sein, da Schulen über seltene Behinderungen oft nicht gut informiert sind (Fidler et al., 2002). Die Befunde dieser und anderer Studien (z. B. Pavlopoulou et al., 2022) unterstreichen, wie wertvoll es ist, wenn Schulen die Kompetenz anerkennen, die manche ND-Geschwister in Bezug auf Behinderung besitzen, und ihre Fähigkeiten zur Fürsprache sowie zur Aufklärung Gleichaltriger in diesem Bereich fördern. Dies ist jedoch Teil eines größeren Gesamtbildes, zu dem auch gehören: der Bedarf an schulbezogenen unterstützenden Interventionen für einige ND-Geschwister (Hayden, McCaffrey, et al., 2019); gesamtschulische inklusive Ansätze (z. B. Alcorn et al., 2024), um die Schulerfahrungen von Kindern mit Behinderung zu verbessern und so die Sorgen zu verringern, die ND-Kinder um sie haben; und ein Schulpersonal, das über die Zeit und die Ressourcen verfügt, Kompetenz im Bereich Behinderung aufzubauen, sodass ND-Kinder sich zu ihren eigenen Bedingungen um ihr Geschwister mit Behinderung kümmern können und nicht, weil in der Schule eine Unterstützungslücke zu füllen ist.

Was Freundschaften betrifft, war die Zeit, die Kinder mit WS mit dem Freundeskreis ihres ND-Geschwisters verbrachten, unterschiedlich, nahm aber interessanterweise manchmal die Form positiver Mikroverbindungen an. Dies erinnert an Forschung zu minimalen sozialen Interaktionen Erwachsener mit Fremden, die eine Reihe positiver Effekte wie positiven Affekt und ein Gefühl der Zugehörigkeit feststellt (Sandstrom & Dunn, 2014). Solche Mikroverbindungen, wo angemessen, zu fördern, könnte dem Konzept von Meltzer und Muir (2022) entsprechen, innerhalb des bioökologischen Systems (Bronfenbrenner, 1979) „einen Hebel umzulegen“, um positive Veränderungen im Leben von Kindern mit WS und in ihren Geschwisterbeziehungen zu bewirken.

Obwohl bei ND-Geschwistern von Kindern mit seltenen Erkrankungen Fehlvorstellungen beschrieben wurden (Vatne et al., 2015), zeigten die Befunde, dass dies hier nicht der Fall war: Viele ND-Geschwister verfügten über zutreffendes Wissen über das WS, das sie sinnvoll zur Unterstützung von Interaktionen, Beziehungen und Fürsprache einsetzten. Das Wissen von ND-Kindern über die diagnostizierte Erkrankung ihres Geschwisters geht tendenziell mit unkomplizierteren Geschwister- und Familienbeziehungen einher (Lobato & Kao, 2002; Wolff et al., 2022). Das schien auch hier der Fall zu sein: Das Wissen über das WS und die damit verbundenen Verhaltensweisen half ND-Geschwistern, schwierige Interaktionen zu bewältigen. Allerdings reicht das Wissen darüber, warum Wut oder Aggression auftreten, für sich genommen möglicherweise nicht aus, um die Erfahrung für ND-Geschwister handhabbar zu machen – auch Häufigkeit oder Schwere des Verhaltens können eine Rolle spielen (Connors & Stalker, 2003), ebenso wie die Interaktionen der Geschwister außerhalb dieser Momente. In den Dyaden unserer Studie war das Wissen über das WS und die damit verbundenen Verhaltensweisen eindeutig nicht der einzige Faktor, der die Beziehungen der Kinder erleichterte, schien aber eine wertvolle Rolle zu spielen. Einige ND-Geschwister nutzten ihr Wissen über das WS auch, um ihre Freundschaften und ihre Fürsprache zu unterstützen. ND-Geschwister von Kindern mit Entwicklungsbeeinträchtigungen können sich schon in der Kindheit des großen Potenzials ihrer Fürsprache bewusst sein (Pavlopoulou & Dimitriou, 2020). Wirksame geschwisterliche Fürsprache erfordert eine Reihe von Fähigkeiten und Kenntnissen (Burke et al., 2015), und es ist wenig darüber bekannt, wie sich diese im Laufe der Kindheit entwickeln: Eine weitere Untersuchung wäre hilfreich.

Trotz des Wissens, das ND-Geschwister über das WS hatten, könnten aus der Sicht einiger weniger Kinder mit WS die inhärenten Herausforderungen, mit einer Behinderung zu leben, ein wichtiges Stück Wissen sein, das manchen ND-Geschwistern fehlt. Dies liegt vielleicht daran, dass viele Eltern zwar Informationen über die genetische Erkrankung ihres Kindes mit diesem und seinen Geschwistern teilen, dabei aber verständlicherweise oft einen positiven Ansatz wählen und nicht bei den negativen Folgen der Erkrankung verweilen (Gallo et al., 2005).

Ein Großteil der Forschung zu Geschwisterbeziehungen von Kindern mit Entwicklungsbeeinträchtigungen konzentriert sich ausschließlich auf ND-Geschwister (Kovshoff et al., 2017). Hier wurde durch die Einbeziehung sowohl des Kindes mit WS als auch des ND-Geschwisters die Kompetenz der Kinder mit WS für ihre eigenen Erfahrungen anerkannt, wodurch Aspekte in den Vordergrund rückten, die ohne ihre Einbeziehung nicht zutage getreten wären. Zudem ergab sich ein ganzheitlicheres Verständnis der Beziehung, das auf beiden Perspektiven beruht. Einige Unterthemen betrafen beide Kinder, manchmal auf ähnliche, manchmal auf unterschiedliche Weise. Andere Unterthemen betrafen vorwiegend nur eine Gruppe. Bemerkenswerterweise waren die Unterthemen zu den emotionalen Aspekten der Geschwisterbeziehung (Liebe, Freude, Ärger) ähnlich, während sich jene zu Erfahrungen mit anderen Aspekten (z. B. Behinderung, Wissen) oder zu anderen Kontexten (z. B. Schule, Freundschaften) teilweise unterschieden. Diese Unterschiede zwischen den Perspektiven der Kinder mit WS und der ND-Kinder mögen mit ihrem unterschiedlichen Behinderungsstatus zusammenhängen, sie können aber auch mit den sozialen und politischen Kräften zusammenhängen, die die Erfahrung von Kindern mit Behinderung und ihre Geschwisterbeziehungen in der Gesellschaft prägen (Meltzer & Kramer, 2016): Während ND-Kinder beispielsweise eine Vielzahl von Freundschaften erlebten, waren solche Freundschaften für Kinder mit WS oft unzugänglich, weil die Freundinnen und Freunde aus ihrer Förderschule nicht in der Nähe wohnten.

Die Befunde stimmten mit dem Siblings Embedded Systems Framework (Kovshoff et al., 2017) überein. So passen etwa die Erfahrungen der Geschwister mit Gegenseitigkeit und mit der Gestaltung der Räume und Grenzen familiärer Subsysteme zu den Aspekten der Familiensystemtheorie (Minuchin, 1974), die in dieses Rahmenmodell eingeflossen sind. Die vielfältigen weiteren Einflüsse auf die Geschwisterbeziehung, etwa die Rolle von Schule und Freundeskreis, stimmen mit den Elementen des Rahmenmodells überein, die aus der bioökologischen Systemtheorie (Bronfenbrenner, 1979) stammen. Das Siblings Embedded Systems Framework dürfte auch in künftiger Geschwisterforschung zum WS nützlich bleiben, die die umfassenderen systemischen Einflüsse, etwa den sozioökonomischen Status, auf die Entwicklung von Geschwistern beim WS verstehen will. Es sollte auch für die Entwicklung überprüfbarer Vorhersagen zu Detailaspekten geschwisterlicher Erfahrungen beim WS hilfreich sein, die in der vorliegenden Studie aufgeworfen wurden, etwa dazu, wie elterlich vermitteltes Wissen über das WS die Entwicklung von ND-Geschwistern beeinflusst. So könnte Forschung, die auf die Elemente des doppelten ABCX-Modells (McCubbin & Patterson, 1983) innerhalb des Rahmenmodells zurückgreift, untersuchen, inwieweit sich Wissen über das WS positiv auf die „inneren Ressourcen“ der ND-Geschwister (d. h. ihr Verständnis des WS) und ihre Interpretation von Ereignissen auswirkt (z. B. zu verstehen, warum sich ihr Geschwister mit WS manchmal herausfordernd verhält), was zu positiveren Ergebnissen für die Geschwisterbeziehung führt.

Grenzen und künftige Forschung

Die Studie hat Grenzen. Erstens waren die Teilnehmenden zwar in mancher Hinsicht vielfältig (z. B. hinsichtlich der Schwere der intellektuellen Beeinträchtigung des Kindes mit WS), doch waren alle weißer Herkunft, und die meisten Familien kamen finanziell „komfortabel“ oder „gut“ zurecht. Da Kultur und sozioökonomischer Status Geschwisterbeziehungen beeinflussen können (Hayden, Hastings, et al., 2019; Tsai et al., 2018), besteht ein klarer Bedarf, vielfältigere Geschwisterbeziehungen beim WS zu untersuchen. Wie bei vielen Geschwisterstudien haben Familien mit hoher Belastung oder weniger positiven Beziehungen möglicherweise seltener teilgenommen, und künftige Forschung sollte auch alle Geschwister in größeren Familien einbeziehen. Wie in der WS-Forschung häufig, führte die geringe Prävalenz dazu, dass Kinder einer großen Altersspanne einbezogen wurden, um eine angemessene Stichprobengröße zu gewährleisten; die Interviewfragen wurden von den jüngeren Kindern möglicherweise etwas anders verstanden als von den älteren. Zudem erleichterte die Einbeziehung von Kindern mit intellektueller Beeinträchtigung zwar eine ganzheitlichere Sicht auf die Geschwisterbeziehungen, und Interview und Analyse waren auf Zugänglichkeit und Inklusion ausgelegt, doch war das Interview für ein potenziell teilnehmendes Kind mit WS nicht ausreichend zugänglich, und einigen Kindern fiel es schwer, über bestimmte Themen zu sprechen, sodass auf eine kleine Zahl von Fragen nur kurze oder gar keine Antworten kamen. Einige der Interviews waren zudem relativ kurz. Dies ähnelte früherer Interviewforschung mit Kindern mit WS (z. B. Gillooly et al., 2024) und könnte auch das junge Alter einiger Teilnehmender widergespiegelt haben. Auch wenn dennoch reichhaltige Daten entstanden, die eine vollständige Analyse ermöglichten, hätte ein längerer Interviewleitfaden (mit detaillierteren Fragen für ältere oder ND-Teilnehmende) möglicherweise zusätzliche Einblicke in spezifische Aspekte der Geschwisterbeziehungen erlaubt, etwa in Erfahrungen mit unterschiedlicher elterlicher Behandlung oder in Zukunftsängste. Zugänglichere und partizipativere Forschungsmethoden, etwa der Einsatz von Impulsen wie Fotos oder die Zusammenarbeit mit Kindern als Mitforschenden, werden in künftiger Forschung ebenfalls wichtig sein, um Geschwisterbeziehungen mit Kindern mit WS weiter zu untersuchen.

Implikationen für die Praxis

Die Forschung hat potenzielle Implikationen für die Unterstützung der Geschwisterbeziehungen von Kindern mit WS, allen voran die offensichtliche Notwendigkeit, den Sichtweisen der Kinder selbst auf ihre Beziehungen zuzuhören. Während viele Kinder von positiven Erfahrungen berichteten, könnte anderen Unterstützung zugutekommen, die ihnen bei den schwierigeren Aspekten ihrer Geschwisterbeziehungen hilft und es ihnen ermöglicht, Gegenseitigkeit in der Beziehung zu erkennen und zu entwickeln. Kinder darin zu unterstützen, die Gemeinsamkeiten und Unterschiede in der Art zu verstehen, wie sie und ihr Geschwister ihre Beziehung erleben, kann zudem Empathie und gegenseitiges Verständnis fördern. Hilfreich wird es dabei sein, auf die Empfehlungen von Marquis et al. (2023) zur Gestaltung von Unterstützungsprogrammen für Geschwister zurückzugreifen. Aus Sicht der Geschwister verfügten die Eltern über eine klare Kompetenz darin, Kindern beim Gestalten geschwisterlicher Räume und Grenzen zu helfen; künftige Forschung sollte die Techniken untersuchen, die sie dafür einsetzen, um Wege zu entwickeln, Eltern zu helfen, die in dieser Rolle Unterstützung benötigen. Auch Eltern und Fachkräfte müssen möglicherweise unterstützt werden, etwa durch Interventionen (Lobato & Kao, 2002), um Wissen über das WS wirksam an Kinder weiterzugeben – sowohl die medizinischen und pädagogischen Aspekte als auch vielleicht die damit verbundene emotionale Arbeit. Dieses Wissen kann starke positive Wirkungen entfalten, die über die Kernfamilie hinausreichen, den Freundschaften der ND-Geschwister zugutekommen und Kindern, die dies wünschen, ermöglichen, sich zu Fürsprechenden für Menschen mit Behinderung zu entwickeln. Hilfreich wäre Forschung mit Personen mit WS, um besser zu verstehen, welche Aspekte des Wissens über das WS ND-Geschwister ihrer Ansicht nach besonders verstehen sollten. Schulpersonal sollte im Verständnis von Geschwisterbeziehungen unterstützt werden, und die Forschung sollte auch die Schulerfahrungen der Geschwister aus der Perspektive des Schulpersonals und der Kinder genauer untersuchen. Auch wenn viele Geschwisterbeziehungen beim WS warm und positiv sind, können die Geschwister und ihr Umfeld zeitweise Unterstützung benötigen, damit diese Beziehungen über die gesamte Lebensspanne gedeihen.