Einleitung

Bowlby (1988) ging von zwei miteinander verbundenen Bindungssystemen aus: dem Nähe und Trost suchenden System des Kindes und einem komplementären elterlichen Fürsorgesystem, die beide eine evolutionäre Überlebensfunktion haben und es ermöglichen, dass Fürsorge gesucht und gegeben wird. Ainsworth (1969) beobachtete, dass ein zentrales Merkmal für die Entwicklung der Bindungssicherheit des Kindes darin lag, wie feinfühlig, kontrollierend, verfügbar und akzeptierend die Eltern gegenüber den Bedürfnissen des Kindes sein konnten. Ihre bahnbrechende Arbeit zur Elternschaft stützte sich auf detaillierte und sorgfältige Beobachtungen von Interaktionen im Labor und im häuslichen Umfeld, bot aber auch scharfsinnige Formulierungen zu den mentalen Zuständen der Eltern: „die Fähigkeit der Mutter, die Signale und Mitteilungen, die im Verhalten ihres Säuglings enthalten sind, wahrzunehmen und zutreffend zu deuten“ (Ainsworth, 1969, p.1). Die Aufmerksamkeit nicht nur für das, was Eltern tun, sondern auch dafür, wie sie das Kind, sich selbst und ihre Beziehung zum Kind konstruieren, hat zu einer Reihe von Ansätzen geführt, die Elternschaft im Hinblick auf Eltern-Kind-Bindungen erfassen (Benoit et al., 1997; George and Solomon, 2008; Grey and Farnfield, 2017a). Diese Ansätze haben versucht, unser theoretisches Verständnis der Zusammenhänge zwischen Elternschaft und kindlicher Entwicklung zu vertiefen und Modelle der Ätiologie kindlicher Probleme zu entwickeln. Diese wiederum bieten Orientierung für die klinische und therapeutische Praxis und für die Einschätzung von Gefährdungen für Kinder.

Eine negativere und umstrittenere Folge solcher Forschung ist jedoch die Gefahr, Eltern dafür verantwortlich zu machen, Probleme bei ihren Kindern verursacht zu haben. Dies ist im Zusammenhang mit Autismus ein besonders heikles Thema, da weithin angenommen wird, dass manche klinisch Tätige und Forschende eine elterliche Beteiligung an der Entstehung oder sogar am Schweregrad des „Symptoms“ nahegelegt hätten (Bettelheim, 1972). Solche Annahmen wurden regelmäßig als „Elternbeschuldigung“ kritisiert, weil sie unterstellen, Autismus sei etwas anderes als eine neuronale Entwicklungsstörung (Dallos, 2019; McKenzie and Dallos, 2017). Dies hat zahlreiche Diskussionen über Elternschaft im Zusammenhang mit Autismus angestoßen und auch einige hitzige Debatten über die Art seiner Überschneidung mit Bindungsprozessen (Coughlan et al., 2019; McKenzie and Dallos, 2017). Gegenwärtig gibt es eine Debatte darüber, ob Autismus als „Andersartigkeit“ oder als „Behinderung“ zu sehen ist: Im Grunde geht es darum, Autismus eher als Persönlichkeitsmerkmal denn als klinische Schwierigkeit zu betrachten. Dies ist eingebettet in die weit verbreitete Sicht auf Autismus als neuronale Entwicklungsstörung und auf Menschen mit dieser Diagnose als „neuroatypisch“. Zudem wurde Autismus im DSM 5 als Achsenstörung neu klassifiziert, sodass er als ein Spektrum von Schwierigkeiten äußerst unterschiedlicher Art und Schwere gilt. Eine bedauerliche Folge dieser Debatten und Veränderungen kann sein, dass Eltern von Kindern mit Diagnose sich mit einem verwirrenden und umstrittenen Bild vom Zustand ihres Kindes auseinandersetzen müssen.

Eine wichtige Forschungslinie hat sich entwickelt, die das Verständnis und die Wahrnehmungen, die Eltern von ihren Kindern haben, mit den Konzepten der Mentalisierung und der reflexiven Funktion verknüpft (Grey and Farnfield, 2017b; Slade et al., 2005). Mehrere Studien zeigen, dass die Fähigkeit von Eltern, neugierig auf die mentalen Zustände ihres Kindes zu sein, einschließlich seiner Gefühle, Emotionen und Absichten, und diese zu verstehen zu versuchen, mit der psychischen Gesundheit und der Entwicklung des Kindes zusammenhängt. Es wurde argumentiert, dass dies im Kontext von Autismus eine komplexere und schwierigere Frage sei, da Eltern vor dem Dilemma stehen, „das Unmentalisierbare zu mentalisieren“ (Slade, 2009): Diese Kinder haben ein Defizit in der Theory of Mind und geben ihren Eltern keine kommunikativen Signale, die es ihnen ermöglichen würden, ein Verständnis für sie zu entwickeln. Dieses Argument zieht sich durch einen Großteil der Autismusliteratur, insofern das Kind grundsätzlich als „Problem“ gesehen wird, mit dem die Eltern konfrontiert sind, trotz des alternativen Diskurses, dass diese Kinder einfach „anders“ seien. Allgemeiner gelten diese Kinder als Quelle erhöhter Belastung für ihre Eltern, was auch das Argument stützt, dies wiederum verursache die vielfach beobachtete schlechtere psychische Gesundheit der Eltern (McKenzie and Dallos, 2017; Roberts et al., 2014).

Aus dieser Sichtweise, wonach das Kind mit Autismus seine Eltern vor eine besondere Verstehensaufgabe stellt, ergeben sich jedoch mehrere Möglichkeiten. Eine Möglichkeit besteht darin, dass die Herausforderung es den Eltern erschwert, ihr Kind zu verstehen, und sie infolgedessen ein geringeres Maß an Mentalisierung und Bewusstheit für ihr Kind entwickeln. Ansari et al. (2020) stellten fest, dass Eltern für ihr Kind mit Autismus weniger Begriffe für mentale Zustände verwendeten als für ein nicht autistisches Geschwisterkind. Sie gebrauchten auch weniger positive Beschreibungen für ihr Kind mit Autismusdiagnose. Eine zweite Möglichkeit ist, dass Eltern, die vor dem Rätsel der eingeschränkten Kommunikation ihres Kindes stehen, sich umso mehr bemühen, es zu verstehen. Im Einklang mit dieser Idee legt eine Studie von Enav et al. (2020) nahe, dass Eltern dies ausgleichen, indem sie gegenüber ihrem Kind mit Autismus ein höheres Maß an Mentalisierung (reflexiver Funktion) entwickeln als gegenüber ihrem neurotypischen Kind. Kirk and Sharma (2017) hingegen legen nahe, dass Eltern ein ähnliches Maß an Mentalisierung gegenüber ihren Kindern zeigen, ihr Kind mit Autismus jedoch emotional negativer beschreiben. Kurz: Diese neueren Studien zeichnen ein etwas widersprüchliches Bild und messen Mentalisierung auf unterschiedliche Weise; nur Enav et al. (2020) verwenden das differenziertere Maß der reflexiven Funktion, das das Parent Development Interview bietet (PDI: Aber et al., 1985).

Ein Problem dieser Erklärungslinie besteht darin, dass sie offenbar außer Acht lässt, dass zumindest ein Teil der Eltern von Kindern mit Diagnose vermutlich unsichere Bindungsstrategien verwendet. Zudem weist umfangreiche Forschung darauf hin, dass Unsicherheit in der Population der Eltern eines Kindes mit Autismusdiagnose tatsächlich deutlich häufiger ist (McKenzie and Dallos, 2017; Teague et al., 2017). Studien zeigen, dass viele Eltern eine Geschichte von Traumata und Schwierigkeiten in ihrer eigenen Kindheit haben (Roberts et al., 2014) und dass die Erfahrung, ein Kind mit einer herausfordernden Beeinträchtigung großzuziehen, an sich schon Unsicherheit und traumatische Zustände auslösen kann. Wir würden daher erwarten, dass Bindungsunsicherheit ein bedeutsamer Faktor in den Herausforderungen für Eltern eines Kindes mit Autismusdiagnose ist. Eine mögliche Schlussfolgerung daraus ist, dass es Eltern, die infolge ihrer eigenen Kindheit ohnehin Schwierigkeiten haben, ihre eigenen Handlungen und emotionalen Zustände und die anderer zu mentalisieren, noch schwerer fallen dürfte, „das Unmentalisierbare zu mentalisieren“. Darüber hinaus stellten Siller and Sigman (2008) fest, dass Kinder mit Autismus ein höheres Maß an geteilter Aufmerksamkeit und Sprache entwickelten, wenn ihre Eltern beim Spiel mit ihnen ein höheres Maß an Synchronisierung zeigten. Dies deutet auf einen Zusammenhang zwischen elterlicher Feinfühligkeit und der späteren Entwicklung kommunikativer Fähigkeiten bei Kindern mit Autismus hin.

Die Studien erwähnen auch weiter reichende Unterschiede darin, wie Eltern ihre Kinder wahrnehmen und was sie ihnen gegenüber empfinden. So legen Ansari et al. (2020) und Kirk et al. (2017) nahe, dass Eltern gegenüber ihrem Kind mit Autismusdiagnose eine negativere Sicht entwickeln können, möglicherweise im Zusammenhang mit den gestiegenen Anforderungen und der Belastung der Elternschaft. Weniger wissen wir darüber, wie die komplexen und umstrittenen Erklärungen, mit denen Eltern konfrontiert werden, und ihre eigenen Bindungserfahrungen sich zu einem „Arbeitsmodell“ ihres Kindes und ihrer Beziehung zu ihm verbinden. In einer früheren Studie (Dallos et al., 2020) fanden wir, dass Eltern gegenüber ihrem Kind mit Autismusdiagnose Kummer und Enttäuschung erleben konnten, weil es ihnen nicht ermöglichte, ihre „korrigierenden Skripte“ (Byng-Hall, 1988) zu verwirklichen, also eine bessere Beziehung aufzubauen, als sie selbst zu ihren eigenen Eltern gehabt hatten. Zudem liegt der Fokus, wie in weiten Teilen der Bindungsforschung überhaupt, fast ausschließlich auf dyadischen Beziehungen, überwiegend zwischen Mutter und Kind. Die systemische Therapie betont, wie wichtig es ist, triadische Beziehungen zu berücksichtigen (Dallos et al., 2015). Das ist besonders relevant, wenn ein Kind als fordernd und herausfordernd erlebt wird, da die Eltern einander unterstützen und zusammenarbeiten müssen, um mit dem Kind mit Diagnose umzugehen und zugleich sicherzustellen, dass die Geschwister angemessen Beachtung finden.

In einer früheren Studie (Grey et al., 2021) wandten wir die Meaning-of-the-Child-Analyse (MotC: Grey and Farnfield, 2017b; 2017a) auf das PDI-Interview von 16 Elternteilen von Kindern mit Autismusdiagnose an. Ziel der Studie war es, ihr Verständnis und ihre Gefühle in Bezug auf ihr Kind, sich selbst und ihre Beziehung zum Kind zu erkunden. Unsere Ergebnisse zeigten ein hohes Maß an Traumatisierung in der frühen Kindheit der Eltern, das die Art prägte, wie sie ihr Kind und die Eltern-Kind-Beziehung deuteten. Alle äußerten klare positive Absichten, entweder positive Aspekte ihrer eigenen Kindheitserfahrungen mit Elternschaft zu wiederholen oder negative zu korrigieren. Die eigenen Erfahrungen der Eltern, insbesondere Traumata, beeinflussten, was aus diesen positiven Absichten wurde, und führten in vielen Fällen dazu, dass sie sie rigide umsetzten, was ihre Fähigkeit beeinträchtigte, sich in ihre Kinder einzufühlen. In dieser Stichprobe fielen alle Elternschaftsmuster in nicht feinfühlige Kategorien des MotC; darin spiegelten sich das Ausmaß an Konflikt und Frustration in der Eltern-Kind-Beziehung sowie elterliche Wahrnehmungen der Fürsorge, die ebenso sehr durch die eigenen Traumata der Eltern wie durch die besonderen Merkmale des Kindes geprägt waren. Ein bedeutsamer Befund war zudem, dass die Autismusdiagnose eine erhebliche Rolle dabei spielte, wie die Eltern ihr Kind und ihre Beziehungen verstanden. Wir nannten dies ihren „Autismusdiskurs“ (der die breiteren gesellschaftlichen und fachlichen Erklärungen von Autismus verkörpert) und beobachteten, dass er offenbar einen Kurzschluss der Fähigkeit und Bereitschaft begünstigte, ihr Kind zu mentalisieren. Statt neugierig zu bleiben, was ihr Kind fühlen oder denken mochte, sahen sie seine Erfahrung und seine „Meltdowns“ als außerhalb ihres elterlichen Einflusses liegend oder nahmen alternativ eine kontrollierende Haltung ein, die sich in feindseligen Äußerungen zeigte, etwa wenn sie die Spezialinteressen ihres Kindes als „Obsessionen“ bezeichneten.

Ziele der Studie

Man kann argumentieren, dass sich die Bindungstheorie als weitgehend dyadischer Ansatz entwickelt hat und es bis heute geblieben ist. Die vorliegende Studie versucht, unsere frühere Studie über einen dyadischen Fokus hinaus zu erweitern, um triadische Interaktionsprozesse zu untersuchen: wie sich die Arbeitsmodelle der beiden Eltern- bzw. Bezugspersonen vom Kind mit Autismus miteinander verbinden, und wie dies vom Kind erlebt werden könnte. Darüber hinaus wollten wir eine systemische Analyse nutzen, um zu betrachten, wie der Prozess in diesen Triaden funktionieren kann und wie die „Symptome“ des Kindes von den Narrativen und Verhaltensweisen der Eltern ihm gegenüber geprägt werden und diese ihrerseits prägen.

Methodik

Begründung und Studiendesign

Entsprechend dem Ziel der Studie, ein systemisches und relationales Verständnis der „Lebensprobleme“ zu entwickeln, denen Familien mit einem Kind mit Autismusdiagnose begegnen, verwendete die Studie eine qualitative, erklärungsbildende Methodik multipler Fallstudien, um die Bindungs- und Fürsorgenarrative von 9 Paaren (18 Teilnehmende) zu untersuchen. Zudem wurde versucht, für jede Familie systemische Formulierungen darüber zu entwickeln, wie beide Elternteile die Interaktionsprozesse in der Familie prägten und ihrerseits von ihnen geprägt wurden.

Diese Methodik bewahrt den vollen, reichen Kontext der Beziehungen innerhalb einer Familie, sodass systemische Prozesse „intakt“ und der Analyse zugänglich bleiben. Sie ist idiografisch und vermeidet die Zerlegung der Daten in unpersönliche Kategorien, Faktoren oder Themen, wie sie gruppenbasierte quantitative Methoden und manche qualitativen Methoden erfordern; eine solche Zerlegung kann die Beobachtung und Analyse systemischer sowie anderer lokaler und kontextgebundener Beziehungen und Einflüsse behindern, da diese in generalisierten Daten nicht erhalten bleiben (Maxwell, 2012; Miles and Huberman, 1994). Die Verwendung mehrerer Fälle ermöglicht Vergleiche und die Analyse von Unterschieden sowie eine Verfeinerung der Theorie, indem geprüft wird, ob sie neuen Kontexten Sinn verleihen kann. Die Daten stammen aus einer größeren Studie zu einer Intervention für Familien mit Kindern mit Autismusdiagnose (McKenzie et al., 2020). Die Eltern wurden mit dem Parent Development Interview (PDI: Aber et al., 1985) befragt, einem halbstrukturierten Interview, das Eltern nach ihrem Kind, ihrer Beziehung zu ihm und ihren Erfahrungen mit ihren eigenen Eltern fragt. Dieser letzte Teil wurde um Fragen aus dem Adult Attachment Interview (AAI: George et al., 1985) erweitert, um mögliche Zusammenhänge zwischen Kindheitserfahrungen und aktuellen Beziehungen analysieren zu können. Hinzu kamen weitere Fragen zur Autismusdiagnose des Kindes und dazu, wie die Eltern sie erlebten.

Wie in der vorangegangenen Studie nutzte das Forschungsteam das Analysesystem des Meaning of the Child Interview (MotC: Grey and Farnfield, 2017b; 2017a), um den elterlichen Diskurs im PDI zu erschließen, da das MotC systemische und interpersonale Aspekte elterlichen Denkens und Fühlens, die in der Sprache sichtbar werden, erhellen kann. Das MotC baut auf der bindungsbasierten Diskursanalyse des Adult Attachment Interview auf (Crittenden and Landini, 2011), die die Rolle des Selbstschutzes bei der Umformung der Bedeutung von Erfahrung untersucht, und richtet den Blick speziell auf die Bedeutungen, die Eltern-Kind-Beziehungen prägen. Insbesondere betrachtet das MotC, wie Eltern ihre Erregung rund um das Kind im Kontext des Beziehungsnetzes regulieren, in dem sie stehen – nicht nur auf der Ebene der Eltern-Kind-Dyade, sondern auch innerhalb des Familiensystems, der weiteren sozialen Beziehungen und des kulturellen Umfelds, in das die Familie eingebettet ist (Grey et al., 2021). Darüber hinaus wurde der Teil des Interviews, der die Geschichte der Eltern betrifft, gesondert im Hinblick auf die in der Kindheit erlebten Gefahren und die daraus abgeleiteten selbstschützenden Repräsentationen früher Beziehungen analysiert (Crittenden and Landini, 2011).

Nachdem jedes Interview sowohl im Hinblick auf bindungs- als auch auf fürsorgebezogenen Diskurs kodiert worden war, nutzte das Forschungsteam die Methode von Miles and Huberman (1994) – Datenreduktion, Darstellung sowie Ziehen und Überprüfen von Schlussfolgerungen (die Datenerhebung hatte bereits stattgefunden) –, um eine familiäre Formulierung der wichtigsten identifizierten Themen zu erstellen. Sie beruhte auf der Triangulation der Informationen beider Elternteile mit der erschlossenen Erfahrung des Kindes (soweit die Bindungstheorie Annahmen über die Auswirkungen der elterlichen Muster nahelegt). Der Studie fehlte eine unabhängige Einschätzung des Kindes über die Diagnose hinaus, doch die Auswirkungen elterlicher Denk- und Verhaltensmuster auf die Beziehung zum Kind stehen im Zentrum der MotC-Analyse (Grey and Farnfield, 2017a).

Peer-Evaluation

Die Kodierung und Analyse der Interviews wurde von den beiden Erstautoren getrennt durchgeführt und dann auf individueller Ebene zu einer gemeinsamen Analyse zusammengeführt. Um mehrere Perspektiven einzubeziehen, wurden anschließend 10 Transkripte von weiteren Kodierenden getrennt kodiert und deren Analyse in die Fallformulierungen aufgenommen (entsprechend der qualitativen Methodik der Studie). Danach wurden die Familienformulierungen getrennt entwickelt und erneut diskutiert und überarbeitet, um die Einsichten der verschiedenen Verfassenden zu integrieren.

Teilnehmende

18 Teilnehmende (7 leibliche Väter, 2 Stiefväter und 9 Mütter) wurden zufällig aus der größeren Stichprobe aus einer einzigen Region des Vereinigten Königreichs ausgewählt. Die Analyse benötigte eine Stichprobe, die groß genug war, um Unterschiede zwischen den Teilnehmenden zu betrachten, aber klein genug, damit die besonderen sozialen, familiären und kulturellen Kontexte jedes Elternteils nicht durch eine zu starke Datenreduktion verloren gingen. Zwei Stiefväter und 1 getrennte Familie wurden einbezogen, um die unterschiedlichen Dynamiken dieser Familiensituationen berücksichtigen zu können. Die Familien waren Teil einer Forschungsstudie zur Entwicklung einer familienbasierten Intervention (SAFE – McKenzie et al., 2021) für Familien mit einem Kind mit Autismusdiagnose. Alle Familien hatten diese systemische familienbasierte Intervention erhalten, zusammen mit Hinweisen auf weiterführende gemeindenahe Unterstützung. Die Familien lebten alle im Südwesten des Vereinigten Königreichs und waren weiß-britisch. Sie gehörten überwiegend der Mittelschicht an; in fünf Familien waren die Eltern verheiratet und das Kind lebte bei beiden Eltern, eine Familie war geschieden und die Eltern lebten getrennt, und eine weitere war eine geschiedene und neu zusammengesetzte Familie.

Die Kinder hatten eine Autismusdiagnose mit Schweregrad 1 oder 2 nach DSM 5. Es handelt sich um Kinder mit größeren Fähigkeiten, die sich verbal verständigen können und keine begleitenden Lernschwierigkeiten haben. Alle waren innerhalb der vorangegangenen 12 Monate diagnostiziert worden, da sich das Forschungsteam auf Familien konzentrieren wollte, die noch keine nennenswerte Behandlung oder Unterstützung im Zusammenhang mit dem Autismus ihres Kindes erhalten hatten. Die PDIs wurden früh im Prozess durchgeführt, vor jeder Intervention.

Ethik

Die Studie betrifft die Analyse eines bestehenden Datensatzes. Die Analyse ist durch die Ethikgenehmigung des SAFE-Projekts abgedeckt (South-West Exeter Research Ethics Committee, Referenz: 17/SW/0192). Die Datenschutzverfahren wurden eingehalten; einige persönliche Angaben wurden verändert oder weggelassen, um eine Identifizierung zu verhindern.

Analyse

Um die wesentlichen Merkmale der Einzelfallanalyse zu bewahren, konzentrieren wir uns in diesem Bericht auf drei Familien, die ausgewählt wurden, um sowohl Unterschiede als auch Gemeinsamkeiten der untersuchten Familien zu zeigen.

Tracy, Tony und Emma

Hintergrund

Emma (15) lebt mit ihrer Mutter Tracy und ihren beiden Schwestern Natalie und Sonia zusammen. Tony ist der Vater von Emma und Natalie; die Eltern haben sich vor einem Jahr getrennt. Emma und Natalie leben unter der Woche bei der Mutter und an den Wochenenden bei Tony. Tony ist bei der Marine, und der Kontakt zu den Mädchen war bis vor Kurzem unregelmäßig.

Elterliche Bindung und Fürsorge

Tracy: „Ich fühlte mich so … einsam! Ich fühlte mich so … allein gelassen! Ich war wütend, dass … (die Stimme bricht) man mich … verurteilen konnte!“

In Bezug auf ihre Bindungsfiguren der Kindheit nahm Tracy an der Oberfläche eine emotional unabhängige und selbstgenügsame Haltung ein und minimierte und wies die Bedeutung einer Reihe von Gefahren ihrer Kindheit zurück (den Alkoholismus ihrer Mutter, die eigene körperliche Misshandlung und das Hineingezogenwerden in den Konflikt der Eltern). Zeitweise ließ ihre Schilderung dahinter eine unterschwellige Wut auf ihre Eltern erkennen, besonders darüber, in deren Konflikte trianguliert worden zu sein. Sie vermittelt eine starke Erzählung davon, nicht „dazuzugehören“ und sich bei dem Versuch, es ihren Eltern recht zu machen, unsichtbar gefühlt zu haben.

Dieselbe Verbindung aus versuchter Selbstgenügsamkeit, unterschwelligem Groll und Angst, verurteilt zu werden, fand ein starkes Echo in ihrem Umgang mit Emma, der Tochter mit Autismusdiagnose. Tracy erlebt Elternschaft als erschöpfend und als Kampf; oft fühlt sie sich mit der Last der beiden Kinder allein, ist wütend auf Tony, weil er ihr die Verantwortung überlässt, und erlebt sich als von ihren zuschauenden Eltern verurteilt und beschuldigt. Vielleicht um sicherzustellen, dass ihre Schwierigkeiten ernst genommen werden, ist ihr vorherrschender Ton gegenüber den Kindern sehr anklagend; sie sagt etwa, die Kinder könnten hinterlistig und manipulativ sein, sodass sie am Ende wie eine schlechte Mutter dastehe.

Tracy hat das Gefühl, dass die Kinder ihre Bemühungen nicht anerkennen und nicht sehen, wie sehr sie versucht hat, ihnen eine bessere Mutter zu sein als ihre eigene Mutter. Ihr Thema des „Nicht-Dazugehörens“ scheint zentral für ihre korrigierenden Skripte, die darin bestehen, auf ihre Kinder mehr einzugehen, als ihre Eltern es getan haben, und sich auf das einzulassen, wofür sich ihre Kinder interessieren. Sie sieht die Geschichte sich in ihrer Elternschaft mit Tony wiederholen, der in ihren Augen die Verantwortung für die Kinder nicht teilt.

Ihre Wut und Enttäuschung über Emma äußerten sich jedoch verdeckter als gegenüber Natalie, der gegenüber ihre Feindseligkeit viel offener und direkter war. Tracy hatte das Gefühl, dass sich ihre Beziehung zu Emma mit der Diagnose grundlegend verändert hatte:

„Sie hatte ständig Wutanfälle, hat ständig geschrien … Als Kleinkind hat sie nicht zugehört … (seufzt) Es fiel mir sehr schwer, eine Bindung zu ihr aufzubauen … Damals habe ich mir dafür oft selbst die Schuld gegeben.“

Heute haben sie eine „großartige Beziehung“:

„[Der Autismus] hat alles verändert! Aber er hat alles zum Guten verändert! Weil es, weil es … plötzlich einen Grund gab, oder eine, eine … Erklärung. Ich habe ihr immer gesagt, dass sie so etwas nicht als Ausrede benutzen darf, weil sie im Leben zurechtkommen muss. Ähm, aber einfach verstehen zu können … was los ist … hilft mir, mich in sie hineinzuversetzen. Was ich nicht konnte … Vorher hatte ich überhaupt kein Mitgefühl mit ihr.“

Tracy hat das Gefühl, dass die Autismusdiagnose ihr eine Erklärung gab, was vermutlich das Gefühl der Schuld milderte, das sie empfand, und es ihr möglich machte, sich in ihre Tochter einzufühlen. Bemerkenswert ist jedoch die Spannung zwischen Autismus als „Erklärung“ und als „Ausrede“: Sich auf Ersteres zu stützen, würde ihrer Tochter scheinbar Handlungsfähigkeit und persönliche Verantwortung für ihr Tun absprechen. Das nimmt Tracys Wut darüber, sich für ihre Kinder unsichtbar und von ihnen abgelehnt zu fühlen, potenziell den Stachel. Möglicherweise half ihr die Wut, sich als Mutter weniger als Versagerin und weniger schuldig zu fühlen; deshalb blieb sie bestehen, wenn auch „unter der Oberfläche“, in negativ gefärbten, untergrabenden Bemerkungen. Häufig gab es ein „aber“ (oder den Anklang daran), das ihre Versuche unterlief, positiv über Emma zu sprechen:

„Es ist immer, es ist schön, wenn sie, wenn man hört, dass sie sich für etwas begeistert. Also, das, das ist eigentlich ganz schön. Es geht nur immer weiter und weiter und weiter … lange Zeit.“

Tony: „Das war ziemlich schwierig … dass ich nicht da sein konnte … als weitere Person … um sozusagen … mit gesundem Menschenverstand zu prüfen, was [Tracy und Emma] da machten.“

Insgesamt ist Tonys Interview leicht verstrickt in Schwierigkeiten seiner Kindheit, und er erlebt anhaltende Frustration. Er erzählte, in der Schule gemobbt worden zu sein und dann gelernt zu haben, sich zu prügeln; Bilder von Kämpfen tauchen in seinem Interview gelegentlich auf. Er war frustriert über seine Mutter, die er als übermäßig emotional und als abwesend erlebte, wenn es darum ging, Trost zu spenden.

Tony beschreibt seine Eltern als unvereinbar, insofern seine Mutter emotional überreagierte und sein Vater unterreagierte. Ein starkes Thema ist, dass Dinge verborgen wurden:

„Meine Mum und mein Dad konnten sehr gut alles verbergen. Wenn sie sich richtig heftig gestritten haben … hat man es eigentlich nur gesehen, wenn es aufflammte, während wir dabei waren. Alles wurde … ziemlich von uns ferngehalten … deshalb war es für uns ziemlich schwer zu verstehen, warum sie sich trennten.“

Früh im Interview merkt er an, dass zwischen ihm und Tracy eine ähnliche Unvereinbarkeit besteht.

Sein elterliches Gesamtmuster lässt eine gewisse Freude an Emma erkennen, und der Schlüssel dazu scheint seine Wahrnehmung zu sein, dass er und sie sich ähnlich sind, weil sie Aspekte des Autismus teilen:

„Ich glaube also, dass Emma und ich uns von der ganzen Familie … gegenseitig … wahrscheinlich besser verstehen als, als … als irgendjemand sonst.“

Wenn er über schwierigere Momente mit Emma spricht, schweift er in eine triangulierte Schilderung ab, wie wütend er auf die Mutter der Mädchen wegen der Forderungen wird, die sie an ihn stellt. Insgesamt weicht er direkten Fragen nach Gefühlen und Emotionen aus und bietet stattdessen Beschreibungen oder Themenwechsel an, mit demselben Anflug leiser Klage (meist über Tracy), den wir bei der Schilderung seiner Kindheit gesehen hatten. Bisweilen hatte das Gespräch eine leicht selbstbezügliche Qualität: Es fiel Tony schwer, über Emma so zu sprechen, dass sie klar von ihm unterschieden blieb. Interessanterweise wirkte, wie bei Tracy, seine Rede über Natalie, seine Tochter ohne Diagnose, negativer und anklagender, ohne das Gefühl der Identifikation, das seine Beziehung zu Emma kennzeichnete.

Familienbeziehungen: gefangen in einem Autismus, der den Konflikt in Schach hält

Zwischen Tracy und Tony besteht ein Konflikt. Sie findet, dass er nicht genug Verantwortung übernimmt, und er sieht sie als übermäßig einmischend und fordernd. Beide teilen eine Geschichte mit Müttern, die als übermäßig emotional erlebt wurden, im Fall von Tracy als gefährlich. Ebenso haben sich bei beiden die Eltern getrennt, wobei Tracys Eltern wieder zusammenkamen. Interessant ist, dass im Hinblick auf korrigierende Skripte keiner der beiden die verstörenden Auswirkungen erwähnt, die es auf Kinder haben kann, Konflikte der Eltern mitzuerleben, und im Fall von Tracy, trianguliert zu werden – eine „Schachfigur“ im Kampf ihrer Mutter gegen ihren Vater. Der Konflikt hat bereits dazu geführt, dass sich die beiden als Paar getrennt haben, doch als Eltern wirken sie weiterhin zusammen – gerade so.

Man könnte die Erzählung von Emma als Mensch mit Autismus mit Gewinn so betrachten, dass sie für die Eltern und die Familie als Ganze mehrere vorteilhafte Seiten hat. Sie entschärft potenziell die Konflikte mit ihrer Mutter, da Tracy es nun als Autismus versteht und nicht mehr als das „wütende, schreiende“ Baby, das Emma gewesen war. Für Tony sorgt sie außerdem dafür, dass sich seine Beziehung zu Emma „nah“ anfühlt, und er fühlt sich gut dabei, ihr helfen zu können. Im Grunde hilft sie beiden Eltern, sich mit sich selbst besser zu fühlen (Abbildung 1).

Es ist recht wahrscheinlich, dass Emma und die anderen Kinder die Konflikte zwischen den Eltern mitbekommen haben, und man kann Emmas Autismus mit Gewinn so sehen, dass er die Beziehung der Eltern schützt und es ihnen ermöglicht, als Eltern, wenn auch nicht als Paar, zurechtzukommen. Statt das Gefühl zu haben, als Eltern versagt zu haben oder dass ihre Konflikte Probleme verursacht haben, wird Emmas Autismus als neuronale Entwicklungsstörung so verstanden, dass sie in keiner Weise schuld sind. Da zudem angenommen wird, dass auch Emmas Vater möglicherweise autistisch und daher für manches seiner Verhaltensweisen nicht so verantwortlich ist, mildert dies die Wut, die Tracy auf ihn hat. Das eigentliche Thema ist jedoch der direkte Ausdruck von Gefühlen, und der ist in diesem Familiensystem nicht erlaubt. Sowohl für Tracy als auch für Tony ist die Beziehung zu Emma emotional distanziert, aber weniger problematisch als die zu den anderen Kindern. Interessanterweise strebten beide Eltern eine Diagnose für Natalie an, vielleicht als ähnliche Möglichkeit, den Konflikt in Schach zu halten.

Charles und Daisy

Hintergrund

Charles und Daisy haben 3 Kinder: Vickie (11 Jahre, mit Autismusdiagnose), Walter (9) und Susan (7). Sie haben regelmäßigen Kontakt zu beiden Großelternpaaren, die noch zusammen sind, wobei die Beziehung zu Charles’ Familie distanzierter ist.

Elterliche Bindung und Fürsorge

Daisy: „Warum kannst du nicht einfach normal sein?“

Daisy hatte als Kind das Gefühl, hart an ihren Beziehungen arbeiten zu müssen (und hat es bis heute), um von ihren Eltern überhaupt Liebe oder Anerkennung zu bekommen:

„Ich wollte es unbedingt allen recht machen … immer. Ich wollte es meiner Familie unbedingt recht machen … Ich habe es nie wirklich geschafft … Ich habe es der Familie nie recht gemacht.“

Daisy erlebt ihre Beziehungen als ständigen Kampf, als Anstrengung, die sie mit Groll erfüllt; alles hängt von ihr ab.

„Ich will keine Stütze und Pflegerin sein, ich will … ich wäre gern mehr … so … (seufzt) keine Freundin … aber … so, dass ich nicht das Gefühl habe, sie die ganze Zeit stützen zu müssen.“

Sie bemüht sich sehr, die Art von Mutter-Tochter-Verbindung herzustellen, die sie selbst mit ihrer Mutter (oder ihrem Vater) nie hatte, nimmt es ihrer Tochter aber am Ende übel, dass sie ihre Rolle nicht spielt, so wie sie es ihren Eltern übelnahm, für sie unsichtbar gewesen zu sein. Dieses Scheitern, das zu schaffen, worauf sie gehofft hatte, hinterlässt ein erdrückendes Gefühl von Versagen und Enttäuschung: „Warum kannst du nicht einfach normal sein?!“ Sie erlebt Vickie als schwierig und unerbittlich, und die Fähigkeit ihrer Tochter, ihre Schwierigkeiten im sozialen Umfeld zu verbergen, verstärkt das Gefühl, nicht gesehen oder nicht geglaubt zu werden, das sie seit ihrer Kindheit mit sich trägt:

„Es ist einfach so … und ein Teil von mir denkt … ‚Da! Da ist es!‘ (lacht) … selbst jetzt denke ich noch, dass sie denken, dass ich … (Pause) mir das ausdenke. (seufzt) Ähm … meine Freundinnen glauben mir nicht.“

Daisy findet, sie sollte ihrer Tochter gegenüber positiv eingestellt und verständnisvoll für ihre Behinderung sein, erlebt aber Frustration gegenüber Vickie, weil sie nicht die Tochter ist, die sie sich gewünscht hat, und Groll gegenüber anderen, weil sie nicht sehen, was sie zu bewältigen hat.

Charles: „Ich kann einfach nicht ergründen, warum“

Charles möchte die „rationale“, konfliktfreie, aktivitätsbasierte Kindheit wiederherstellen, die es ihm ermöglichte, emotionale Vernachlässigung und das Trauma des Schlaganfalls seines Vaters zu bewältigen; er wünscht sich, dass die Mitglieder seiner Familie „unabhängige, selbstbewusste Menschen sind, die nicht von schwierigen Gefühlen überwältigt werden“

Dass Charles in seiner Kindheit seine eigenen Gefühle unterdrückte, führt dazu, dass er als Vater über Gefühle stolpert, die er nicht verstehen oder regulieren kann, weil sie nicht in sein Skript passen, „rational“ zu sein. In solchen Momenten neigt er dazu, sich herauszuziehen, und fühlt sich hilflos, einzugreifen oder seine eigenen Gefühle zu kontrollieren:

„Ich bin nicht die richtige Person, um damit umzugehen, weil ich einfach nicht, ich kann einfach nicht ergründen, warum das da ist, und es geht darum zu wissen … weil ich sie einfach nicht gut genug verstehe und nicht genug Toleranz habe, um das auszuhalten.“

Weil diese Landkarte der Beziehungen seine schwierigen Gefühle ausschließt, fällt es ihm schwer, sie als eigene anzuerkennen oder in seinen Reaktionen auf die Kinder irgendeine Wahl oder Handlungsmacht zu sehen. Dass die Situation außer Kontrolle gerät, erscheint ihm unvermeidlich, und Charles findet sich in einem Teufelskreis wieder, aus dem er nicht herauskommt.

„Ich habe keine Toleranz, wenn ich über etwas wütend bin, wenn das die Oberhand gewinnt, und das zeige ich, indem ich schreie, so als würde ich Leute zur Tür hinausdrängen.“

Dies schlägt in offen kontrollierendes und übergriffiges Verhalten um (z. B. „sie mit Gewalt zur Tür hinausbugsieren“), um andere dazu zu bringen, sich seiner Vorstellung von „effizienten“ Beziehungen zu fügen, sowie in Wutausbrüche („er benimmt sich wie ein kleiner Mistkerl“), wenn seine Kinder sich „stur“ stellen und das vereiteln. Charles’ Wut und Not sind im ganzen Transkript der Elefant im Raum – ein schattenhaftes „etwas, das die Oberhand gewinnt“, ein „ich, der die Situation eskalieren lässt“, über das aber nicht wirklich nachgedacht werden kann, weil das Skript verlangt, nicht hilfreiche Emotionen und Verhaltensweisen beiseitezuschieben (Abbildung 2).

Wie wir gesehen haben, entwickelten Daisy und Charles in ihren frühen Beziehungen jeweils einen eigenen Stil im Umgang mit Wut: passive Frustration bei Daisy, Verdrängung bei Charles. Sowohl Charles als auch Daisy fühlten sich in der Kindheit unsicher und ungetröstet, ohne ein Modell für den Umgang mit Wut und schwierigen Gefühlen. Dies scheint sich zu einer gemeinsamen Konstruktion zu verdichten, wonach die Wut der Kinder (vor allem die von Vickie) das Problem ist, das sie bewältigen müssen. Die Konstruktion, dass Daisy die Emotionale und Charles der Rationale sei, die in beiden Transkripten auftaucht (vor allem in dem von Charles), passt zu Daisys Wahrnehmung, für alle verantwortlich zu sein, was ihr Gefühl, Mutter zu sein, bestärkt, aber auch ihre unterschwellige Frustration darüber nährt, ausgenutzt zu werden. Charles fühlt sich sowohl gekränkt, weil sein „Wissen“ (von Vickie und Daisy) zurückgewiesen wird, als auch schuldig, weil er sich herauszieht, wenn seine Strategie, Konflikte „rational“ zu lösen, nicht funktioniert.

Vickies Autismusdiagnose scheint auf alle Beziehungen eine essenzialisierende Wirkung zu haben, indem sie Beziehungsinteraktionen als individuelle Eigenschaften festschreibt. Sie wird zu derjenigen, der etwas fehlt, die die Vorstellungen beider Eltern vom Familienleben durchkreuzt. Paradoxerweise bringt dies Charles und Daisy auch als gemeinsame Problemlösende zusammen, jedoch eher als gemeinsam Leidende denn durch Verbundenheit. Der Diskurs vom „Problemkind“ spricht sie von Schuld frei (auch wenn Charles, der Daisys Enttäuschung spürt, damit ringt), trägt aber dazu bei, dass ihre Wut in den Untergrund geht – da man auf ein behindertes Kind nicht wütend sein darf, muss man seine Bedürfnisse erfüllen. Das lässt beide gefangen zurück, mit dem Gefühl, versagt zu haben, und mit Groll darüber, Eltern zu sein.

Ebenso dürften die Kinder die Wut ihrer Eltern spüren (Vickie, die „zur Tür hinausbugsiert“ wird und zu der gesagt wird: „Warum kannst du nicht normal sein?“, Walter, der „kleiner Mistkerl“ genannt wird), ohne dass ihnen ein Skript zur Verfügung stünde, was das bedeutet und wie sie damit umgehen können. Im Fall von Vickie bedeutet der Autismusdiskurs, dass auch ihre Wut nicht als das gesehen werden kann, was sie ist, da sie zu einem Symptom ihres Autismus ohne jede zwischenmenschliche Bedeutung wird. Auch sie muss ihre Wut unter dem Etikett ihres Autismus verbergen, als ein zu bewältigendes Problem, damit sich ihr Vater nicht herauszieht oder die Kontrolle verliert, oder damit sie den Groll und die Frustration ihrer Mutter nicht noch verstärkt und Zurückweisung riskiert. Alle drei sind in einem Kreislauf unerkannter Wut und unerkannten Konflikts gefangen, der zwischenmenschlich weder gesehen noch bearbeitet werden kann. „Autismus“ hilft ihnen, ihre Wut zu bewältigen, hält sie aber zugleich darin gefangen.

Bob und Sally

Familiärer Kontext

Bob und Sally sind ein Paar und leben getrennt als zwei Familien in nahe beieinanderliegenden Wohnungen. Beide haben Kinder aus früheren Beziehungen; Sallys Kind Preston (11), das Kind mit Autismus, ist Gegenstand des Interviews. Zum Zeitpunkt des Forschungsinterviews stand Sally kurz vor der Geburt ihres gemeinsamen Kindes.

Elterliche Bindung und Fürsorge

Sally: „das ist schlimm, oder, eigentlich, keinen Draht zum eigenen Kind zu finden, aber … man muss sich einfach damit abfinden … dass er eben so ist.“

Wenn sie über ihre Beziehungen in der Kindheit spricht, verwendet Sally überwiegend eine emotional hemmende Strategie: Sie wurde von einer Familie adoptiert, in der die Eltern eine große Zahl hoch belasteter, verzweifelter und suizidaler Pflegekinder aufnahmen. Obwohl ihre Eltern wenig Zeit für sie hatten, beschreibt sie sie als „sehr gute Eltern“. Ihre Erzählung gleitet in eine verstrickte Wut ab, wenn sie ein überwältigendes Gefühl von Ungerechtigkeit und Wut über die Pflegschaften äußert, doch diese Gefühle bleiben von ihren Eltern abgekoppelt, die sich ja für die Aufnahme von Pflegekindern entschieden hatten. Sally sagte uns recht bestimmt: „Ich werde meine Kinder niemals so erziehen, wie ich erzogen wurde“, konnte aber auf Nachfrage nicht ausdrücken, was das bedeutete:

„Ich weiß nicht, meine Mutter ist ziemlich, sie ist wahrscheinlich eine bessere Mutter als ich, wenn ich ehrlich bin. Sie sind wahrscheinlich bessere Eltern als ich, haben in 35 Jahren 400 Kinder in Pflege genommen, da muss man doch ein bisschen verrückt sein, oder? Ähm, ich weiß nicht, wahrscheinlich nicht so perfektionistisch sauber und ordentlich; ich habe meine Mum vor ein paar Monaten zum ersten Mal in meinem ganzen Leben fluchen hören.“

Sallys Vernachlässigung und Schmerz werden nur in den Worten „ein bisschen verrückt“ angedeutet, und ihr Gefühl der Scham über einen anderen Lebensstil als den ihrer Eltern in der Andeutung, ihre Mutter sei „perfektionistisch sauber“ gewesen. Sally konnte dies nur indirekt über ihre Schwester ausdrücken: „wir bringen Schande über die anderen … meine Schwester hat gesagt, du bringst Schande über uns.“

Sallys Groll und Scham über ihre Kindheit klingen möglicherweise in ihrer Beziehung zu Preston nach. Preston ist nicht „richtig“, und die gequälte, emotionsgeladene Qualität ihrer Sprache legt nahe, dass sie das Gefühl hat, er bestimme ihr Leben und sie sei widerwillig seine Sklavin. Es herrscht das durchdringende Gefühl, dass ihr viel genommen wurde und sie nun mit einem schwierigen Kind zurechtkommen muss und dafür auch noch verurteilt wird:

„Ähm, Preston ist ein sehr komplexer Charakter, ähm, er hat 2 Seiten. Entweder lässt man ihn in Ruhe und geht nicht in seine Nähe, oder er hängt einem auf der Pelle und redet einen Haufen Mist.“

Sally hält Preston für klug, doch dies scheint sich fast mit einer Gereiztheit über seine „obsessiven“ Fähigkeiten zu vermischen (darunter, dass er sich selbst eine Fremdsprache beigebracht hat), und sie macht ihn zudem dafür verantwortlich, schwierig zu sein. Wenn er dagegen nicht nervt, ist er distanziert und unfähig, Gefühle auszudrücken. Das deutet auf das Gefühl hin, dass sich die Geschichte wiederholt – eine Kindheit, in der belastete Pflegekinder ihr das Leben verdarben, und nun die Erziehung eines fordernden Kindes, das ihr wenig emotionale Belohnung bietet.

Bob (Stiefvater): „versuche zu lernen, mich davon abzuwenden, damit es nicht weitergeht.“

Bobs Narrative zeigten ein emotional hemmendes Bindungsmuster, wenn er von seiner Kindheit sprach, doch über seine Ex-Frau sprach er in einem stark erregten, verstrickten Muster, das ihn als ihr Opfer darstellt. Er schilderte, dass sein Vater viel trank und eine distanzierte Figur war. Seine Mutter beschreibt er als „verschmuster“, doch dafür gibt es kaum Belege, und es wird durch seine Beschreibung von sich selbst als sehr ängstlichem Menschen, der früher viel getrunken hat, widerlegt. Bobs Fürsorgenarrative zeigen eine resignierte Feindseligkeit gegenüber Preston; das Gefühl, dass er erzieherisch nicht mehr zu erreichen sei. Er sieht Preston als schwierig, als jemanden, der häufig „ausrastet“, und hält Abstand zu ihm.

Bob ist sich bewusst, dass sein eigener Vater streng und furchteinflößend war: „man will nicht so streng sein wie er“. Dieser Wunsch, anders zu sein als sein Vater, trägt möglicherweise zu seiner Ablehnung von Preston und seiner Distanz zu ihm bei, der in ihm genau die Wut hervorruft, die er bei seinem Vater erlebt hat:

„Manchmal tobe und schimpfe ich, wenn ich nicht toben und schimpfen sollte, und manchmal muss ich mehr zuhören. Äh, mit der Mischung tue ich mich schwer. Ohne Zweifel, äh, mein Vater war streng, er hat getobt und geschimpft, wenn er nicht hätte toben und schimpfen sollen, und er hätte ruhig sein sollen, wenn ich nicht kann, ich tue mich schwer mit dem Gleichgewicht.“

Um nicht die Selbstkontrolle zu verlieren, zieht sich Bob davon zurück, sich voll auf Preston einzulassen, damit er die Erziehung, die er selbst erfahren hat, nicht wiederholt.

Familienbeziehungen: sich gefangen und als Opfer des autistischen Kindes fühlen

Prestons Gesamterfahrung könnte ein beständiges Gefühl der Zurückweisung sein, sowohl durch seine Mutter als auch durch Bob. Sowohl Sally als auch Bob können anerkennen, dass Preston einige positive Eigenschaften hat, etwa seine Intelligenz, doch keiner von beiden scheint ihn besonders zu mögen. Beide sind darin vereint, sich als Opfer von Preston zu fühlen, und projizieren möglicherweise einen Teil ihres Grolls auf ihn. Ihm wird die Botschaft vermittelt, er solle Bob mögen, und man sagt ihm, er solle ihm Küsse geben. Das kann eine emotionale Doppelbindung darstellen, die seine Wut schürt, was wiederum ihr Bild von ihm als jemandem bestätigt, der regelmäßig „ausrastet“.

Da Sally den Zusammenhang zwischen ihrem Gefühl des Gefangenseins in der Kindheit und ihrem Gefangensein mit Preston nicht erkennt und nicht in Worte fassen kann, gibt es derzeit wenig Möglichkeiten, ihm eine Beziehung anzubieten, in der er sich emotional wahrgenommen fühlt. Preston scheint ein gewisses Bewusstsein dafür zu haben, dass seine Mutter sich nicht für ihn interessiert, und bemüht sich deshalb umso mehr:

„Er kommt einem direkt ins Gesicht, und man will, dass er, wissen Sie, man erklärt ihm das mit dem persönlichen Abstand, besonders bei Leuten, und so, wissen Sie, ja, er ist einfach einzigartig.“

Dies deutet auf ein Muster hin, das im Kontext einer Autismusdiagnose häufig zu sein scheint: Die Kontaktversuche des Kindes werden disqualifiziert und als Ausdruck seines autistischen Zustands betrachtet (Abbildung 3).

In gewissem Maße erkennen sowohl seine Mutter als auch Bob, dass sie mit Preston manches etwas besser machen könnten, sehen aber nicht, wie. Anders als bei den beiden vorherigen Familien ist ihre Wut offen und wird direkt ausgedrückt, wenn auch mit einem Gefühl resignierter Vergeblichkeit, vor allem bei Bob. Die Lösung scheint darin zu bestehen, seine Wut nicht als etwas zu betrachten, das mit ihrer Beziehung zu ihm zu tun hat, sondern als Symptom seines Autismus. Daher scheint es für Preston kaum eine Alternative dazu zu geben, als autistisch gesehen zu werden und sich selbst so zu sehen. Dies kann jedoch wiederum seine Fähigkeit verringern, zu mentalisieren und Verantwortung für sein Handeln zu übernehmen: „Weil ich autistisch bin, raste ich aus“. Es verwirrt ihn auch darin, was er für seine Mutter und für Bob empfindet. Sowohl Sally als auch Bob vertreten eine biologisch-genetische Sicht auf Autismus, interessanterweise aber nicht so weit, dass sie ihn nicht auch für manche seiner Handlungen verantwortlich sähen. In gewisser Hinsicht ist das positiv, da er als Person nicht völlig im Autismusdiskurs verschwindet; andererseits liegt darin eine doppelte Abwertung, weil er als irgendwie durch den Autismus beschädigt gesehen wird, was auch dazu führt, dass sie sich von ihm zurückziehen, ohne ihm beim Umgang mit seinen Gefühlen zu helfen (Abbildung 4).

Trotz dieser doppelt negativen Sicht auf Preston eröffnet die Offenheit des Paares die Möglichkeit, ihn als veränderungsfähig zu sehen – im Gegensatz zu einem allumfassenden Autismusdiskurs, der ihn ausschließlich innerhalb der Diagnose verortet, wie es in den beiden vorherigen Beispielen geschieht, und den Konflikt in den Untergrund treibt.

Zusammenfassung und Diskussion

Alle Kinder dieser Stichprobe hatten eine Autismusdiagnose erhalten, und diese bringt überwiegend eine neurobiologische Entwicklungserklärung mit sich, wonach ihr Kind eine Form genetisch bedingter Beeinträchtigung hat. Es wird intensiv darüber diskutiert, ob dies als „Behinderung“ oder als „Andersartigkeit“ zu sehen ist, und das kann die Haltungen und die Ausrichtung der Eltern gegenüber ihrem Kind prägen. In dieser Stichprobe sahen die Eltern ihr Kind überwiegend als Quelle erheblicher Herausforderungen und Probleme. Dies zeigte sich in dem Gefühl der Eltern, „gefangen“ zu sein im Versuch, mit einem Kind zurechtzukommen, das nicht ihren Erwartungen entsprach. Tony war hier eine Ausnahme, da er seine Tochter nicht so sehr als Problem sah, weil sie ihm ähnlich war, in dem Sinne, dass er das Gefühl hatte, sie teilten die Erfahrung des Autismus. Deshalb verstand er sie. Wie wir im Familiensystem gesehen haben, hatte jedoch selbst dies eine „fixierende“ Wirkung, da Emma ihre emotionalen Bedürfnisse weiterhin in praktischen Begriffen fassen musste, um die positive Identifikation ihres Vaters mit ihr zu bewahren. Ihr festgestellter Autismus verringerte den Konflikt zwischen Emma und ihren Eltern und zwischen den Eltern selbst, machte aber ihr emotionales Selbst unsichtbar. Dies stand im Gegensatz zu der sehr feindseligen Art, wie beide Eltern ihre Schwester ohne Diagnose sahen.

Für alle Eltern hatte die Diagnose eine gewisse Erleichterung von dem Gefühl gebracht, sie könnten für den Autismus verantwortlich und möglicherweise schuld daran sein. Sally und Bob fanden Preston anstrengend, und die Diagnose bedeutete, dass sie sich weniger schuldig fühlten; dennoch wurde Preston als nervig und schwieriger erlebt als sein Stiefbruder, der ebenfalls eine Diagnose hatte. Auch Vickie rief bei Charles Frustration hervor, insofern er sie trotz der Autismusdiagnose nicht ergründen konnte. Daisy wollte, dass ihre Tochter „normal“ sei. Sie war auch frustriert darüber, dass Vickie ihr schwieriges Verhalten vor anderen „maskieren“ konnte, sodass sie das Gefühl hatte, als Mutter schlecht dazustehen. Während die Diagnose eine gewisse Entlastung von Schuld brachte, erzeugte sie paradoxerweise bei diesen Eltern auch Schuldgefühle – sie fühlten sich verpflichtet, mit der „Behinderung“ ihres Kindes mitzufühlen, da es „nicht seine Schuld“ war, blieben aber dennoch wütend auf es. Ihr Kind als „anders“ statt als „behindert“ zu sehen, schien für die Eltern eine zusätzliche Herausforderung an ihre Empathie darzustellen, da es noch höhere Anforderungen an ihr Einfühlungsvermögen stellte. Da sie das Gefühl hatten, keine angemessene Beratung und keine Fertigkeiten erhalten zu haben, um mit ihrem Kind und ihren eigenen Gefühlen umzugehen, erlebten sie die Beziehung zu ihrem Kind weiterhin als „behindernd“. In unserer Stichprobe schien der Diskurs vom Autismus als „Andersartigkeit“ und nicht als „Behinderung“ also etwas zu sein, das die Eltern nach außen und verbal zu übernehmen versuchten und das ihre zugrunde liegende Erfahrung von Frustration, Wut und Hilflosigkeit maskierte.

Dies brachte die Familie in eine Zwickmühle, die sich häufig in einer Debatte darüber äußerte, ob die Kinder für ihr Handeln verantwortlich seien oder ob die Probleme vielmehr durch ihre „Behinderung“ verursacht würden. Ihre Kinder als Menschen mit Handlungsfähigkeit zu sehen, drohte die Entlastung von Schuld und Konflikt zu untergraben, die ihnen die Diagnose verschaffte; die mechanischen Verhaltenserklärungen, die sie mit der Autismusdiagnose ihrer Kinder verbanden, schienen ihnen jedoch jede Möglichkeit zu nehmen, als Eltern irgendeine Veränderung zu bewirken: Im Grunde konnten sie ihr Kind nur managen, statt sich so auf es zu beziehen, wie Eltern es tun würden. Diese Art von Doppelbindung wurde auch in systemischen Erklärungen anderer Diagnosen gefunden (z. B. Essstörungen, Dallos, 2004; Ringer and Crittenden, 2007). In Übereinstimmung mit dieser Forschung stand „Autismus“ für alle unsere Teilnehmenden für die Wut und den Konflikt innerhalb der Familie, die nicht ausgesprochen werden konnten. Wichtig ist: Dabei ging es nicht nur um den Konflikt mit dem Kind oder zwischen den Eltern, sondern auch um die Wut aus ihrer eigenen Kindheitsgeschichte, die die Eltern in sich trugen, aber nicht ausdrücken konnten. Keiner der Elternteile schien sichere Bindungsbeziehungen zu den eigenen Eltern erlebt zu haben, und ihre negativeren emotionalen Erfahrungen könnten mit einem Gefühl von Verlust und Enttäuschung zusammenhängen, darüber, keine andere und positivere Beziehung zu ihrem Kind aufgebaut zu haben, als sie selbst sie mit ihren Eltern erlebt hatten. Auffällig war, dass sie, wenn es darum ging, diese Unterschiede zu benennen, sehr zurückhaltend wurden und dazu neigten, abzubrechen, das Thema zu wechseln oder auf sicherere Themen auszuweichen, statt zu formulieren, was an ihrer Erfahrung des Aufwachsens tatsächlich negativ gewesen war. Die aus der Kindheit mitgetragene Wut auszusprechen, barg das Risiko, Gefühle der Zurückweisung wiederzubeleben, die sie erlebt hatten, wenn sie in ihrer eigenen Kindheit Wut zeigten, und ebenso das gefühlte Risiko, sich von Unterstützung abzuschneiden. Insgesamt die Gefahr, von Gefühlen überwältigt zu werden, die sie zu unterdrücken gelernt hatten, um in der Welt zurechtzukommen.

Die Konzentration auf die neuronalen Entwicklungsbesonderheiten ihres Kindes gab ihrer Frustration eine sichere, unpersönliche Erklärung, die dies umging, verstärkte aber auch ihr Gefühl der Hilflosigkeit, indem sie das Problem an etwas festmachte, das nicht verändert werden kann. Anders als bei vielen anderen Diagnosen wird Eltern autistischer Kinder häufig kaum etwas an die Hand gegeben, was sie tatsächlich tun können, um die Lage zu verbessern, was zu dem nahezu universellen Gefühl beitrug, mit einem Kind gefangen zu sein, das sie nicht als bereichernd erlebten (Grey at al. 2021; Slade 2009). Eine teilnehmende Person drückte es so aus: „Man fühlt sich einfach eingeengt, als wäre man in einem, manchmal fühlt man sich, als wäre man auf einem Schiff, einem Gefängnisschiff oder so, gefangen mit ihnen, und man kommt nicht weg“. (Bowlby, 1988, p.3) spricht von der Intensität der Gefühle, die Bindungsbeziehungen begleiten: „Wenn [die Beziehung] gut verläuft, gibt es Freude und ein Gefühl der Sicherheit. Wenn sie bedroht ist, gibt es Eifersucht, Angst und Wut. Wenn sie zerbricht, gibt es Trauer und Depression.“ Unsere Teilnehmenden zeigten all die extremen Gefühle bedrohter oder zerbrochener Beziehungen, sowohl zu ihrem Kind als auch in ihren Kindheitsbeziehungen, doch es fehlte ihnen ein Diskurs, in dem sich dies ausdrücken ließ. Allgemeiner ist es möglich, dass die bei den Eltern verbreiteten Kindheitstraumata und Verluste es ihnen erschwerten, ihr Kind zu mentalisieren. Daher reicht die Anziehungskraft eines diagnostischen Diskurses über Autismus hinaus. Zugleich ist es möglich, dass die Anziehungskraft des „Autismusdiskurses“ für diese Familien umso durchdringender ist, als die Möglichkeit von Veränderung im Rahmen eines Verständnisses von Autismus als überwiegend neurobiologisch begründeter Beeinträchtigung stärker eingeschränkt ist.

Unsere Befunde müssen im weiteren Kontext des Lebens der beschriebenen Familien gesehen werden. Es besteht die Gefahr, dass wir als Forschende mit unseren Beschreibungen dieser Familien das Gefühl von Versagen und Hilflosigkeit verstärken, das sie selbst empfinden. Wir haben dargelegt (McKenzie et al., 2021), dass die Angebote für diese Familien erhebliche Mängel aufweisen. Oft warten sie mehrere Jahre auf eine Diagnose in der Erwartung, dass sie ihnen Hilfe bringt, die Entwicklung ihres Kindes fördert und ihre Beziehungen als Familie verbessert. Familientherapie steht diesen Familien selten zur Verfügung, nicht zuletzt weil die Diagnose Autismus als neuronale Entwicklungsstörung die Bindungsbedürfnisse der Familienmitglieder verdeckt.

In der familientherapeutisch orientierten klinischen Arbeit mit den Familien zeigt sich jedoch ein hoffnungsvolleres Bild. Der Erstautor arbeitete klinisch mit Tony und Tracy und ihren Töchtern. Wie beschrieben, zeigte Tracy Wut gegenüber Emmas jüngerer Schwester und sah sie als schwierig und eigensinnig. Emma hingegen war weniger ein Problem, da sie nicht so viel Wut zeigte und eifrig bemüht schien, ihre Mutter zu besänftigen und ihr zu gefallen. Im Verlauf der Sitzungen mit der Familie wurden jedoch auch sanftere und wärmere Gefühle in Bezug auf ihre Beziehungen sichtbar. Tracy hatte erzählt, dass sie mit 14 Jahren miterlebt hatte, wie ihre Mutter herausfand, dass ihr Vater eine Affäre hatte. Sie schilderte, dass sie sich nach der Trennung der Eltern als „Schachfigur“ im Kampf zwischen Mutter und Vater benutzt fühlte. In einer Sitzung erkundeten wir mithilfe einer Knopfskulptur, wie ihre Töchter ihre Beziehungen vor, während und nach Tracys eigener Trennung von Tony sahen. Tracy war überwältigt, als ihre Töchter zeigten, dass sie sich ihr nach der Trennung tatsächlich näher fühlten, während sie immer geglaubt hatte, den Mädchen emotional geschadet zu haben, so wie ihre eigene Mutter ihr geschadet hatte. Tracy beschrieb auch, dass die Zuneigung ihrer eigenen Eltern an die Bedingung geknüpft gewesen war, dass sie tat, was sie wollten, während sie erklären konnte, dass sie zum Beispiel mit ihren Töchtern eine bedingungslose, gegenseitige Liebe zu Musik und Kunst teilte.

Alle Eltern äußerten „korrigierende Skripte“ darüber, was sie für ihre Kinder besser machen wollten, doch viele fühlten sich auch traurig, frustriert und wütend, dass sie ihre Hoffnungen nicht verwirklichen konnten. Diese Frustrationen schienen wiederum die negativen Interaktionen mit ihren Kindern zu verschärfen. Den Eltern Gelegenheit zu geben, ihre Hoffnungen auszudrücken, schien hilfreich, um sie zu validieren, und löste häufig eine Abmilderung ihrer negativeren Gefühle gegenüber ihrem Kind mit Autismus und auch gegenüber den Geschwistern aus. Die Frustrationen zeigten sich im Allgemeinen auch gegenüber den anderen Kindern, doch die Autismusdiagnose konnte dazu beitragen, dass sich die Eltern weniger beschuldigt fühlten. Die Hinwendung zu ihren wohlwollenden Absichten führte häufig dazu, dass weniger die Autismusdiagnose des Kindes im Mittelpunkt stand und mehr seine einzigartigen Eigenschaften und seine tatsächlichen Gedanken und Gefühle. Ebenso kann es helfen, die schmerzliche Erfahrung der Eltern, einschließlich gegenwärtiger Echos vergangener Traumata, als Teil der von der ganzen Familie erlebten Wirklichkeit in den Raum zu holen, damit ihr Einfluss auf die Familienbeziehungen von allen anerkannt und bedacht werden kann, statt in Autismus- und Behinderungsdiskursen unterzugehen. Unsere Fallstudien legen nahe, dass besonders der mechanisierende Autismusdiskurs den Eltern die Erfahrung nehmen kann, Eltern zu sein und auf ihr Kind einzuwirken, und dem Verhalten des Kindes jede zwischenmenschliche Bedeutung entziehen kann. Beides wiederherzustellen, kann sich für alle gefährlich und riskant anfühlen, birgt aber heilsames Potenzial.