Einleitung

Im Vereinigten Königreich sind schätzungsweise 700.000 Menschen autistisch, und etwa 3 Millionen Familienangehörige sind an ihrer Betreuung und Unterstützung beteiligt [1]. Für viele Betreuungspersonen, meist die Eltern, ist die Sorgearbeit eine allumfassende und dauerhafte Verantwortung, die den Alltag, die Familiendynamik und langfristige Lebensverläufe prägt.

Betreuungspersonen spielen eine zentrale Rolle dabei, Unterstützung zu koordinieren, sich im Gesundheits- und Bildungssystem für die Kinder einzusetzen und deren vielfältige Bedürfnisse zu bewältigen. Die Erfüllung dieser Aufgaben geht jedoch häufig mit erheblicher Belastung einher. Die Forschung dokumentiert durchgängig ein erhöhtes Maß an Stress, Angst und Depression bei Betreuungspersonen autistischer Kinder im Vergleich zu Eltern nicht autistischer Kinder [2,3], verbunden mit einem geringeren allgemeinen Wohlbefinden [4]. Bei Betreuungspersonen autistischer Kinder wurde Sorgearbeit zudem mit sozialer Isolation [5], vermehrten körperlichen Gesundheitsproblemen [6], Belastungen der Paarbeziehung [7] und erheblichem finanziellem Druck [8] in Verbindung gebracht. Ähnliche Herausforderungen, darunter erhöhter elterlicher Stress, soziale Isolation, finanzielle Belastung und Schwierigkeiten, sich in fragmentierten Gesundheits- und Bildungssystemen zurechtzufinden, wurden auch bei Betreuungspersonen von Kindern mit chronischen Erkrankungen wie Zerebralparese, Krebs, Diabetes und Epilepsie [9,10] sowie bei Betreuungspersonen von Menschen mit geistiger Behinderung über die gesamte Lebensspanne [11] dokumentiert. Dies legt nahe, dass autismusspezifische Faktoren die Sorgearbeit zwar auf besondere Weise prägen, viele der systemischen und relationalen Belastungen, denen Familien ausgesetzt sind, aber nicht autismusspezifisch sind; es bedarf daher koordinierter Unterstützungsstrukturen, die auf gemeinsame Betreuungslasten über neurologische Entwicklungsstörungen und gesundheitliche Beeinträchtigungen im Kindesalter hinweg eingehen. Obwohl diese Literatur entscheidend dazu beigetragen hat, die Belastung von Betreuungspersonen sichtbar zu machen, stützte sie sich häufig auf defizitorientierte Ansätze, die die Belastung in den Vordergrund stellen und positive Dimensionen wie Freude, Stolz, Resilienz, gestärkte familiäre Bindungen und Sinngebung übersehen [12,13]. Zunehmend wird Sorgearbeit als vielschichtige Erfahrung anerkannt, die sowohl von Widrigkeiten als auch von Anpassung geprägt ist; diese Dimensionen werden jedoch selten gemeinsam untersucht.

Familiäre Lebensqualität (FQoL) bezeichnet das allgemeine Wohlbefinden und Funktionieren der Familie als Einheit und spiegelt das dynamische Zusammenspiel individueller, relationaler und kontextueller Einflüsse wider [14]. Empirische Befunde zeigen, dass eine geringere FQoL mit jüngeren Kindern mit höherem Unterstützungsbedarf [15], Begleiterkrankungen [16], Verhaltensauffälligkeiten [17] und eingeschränkter adaptiver Funktionsfähigkeit [18] zusammenhängt. Sozioökonomische Benachteiligung, darunter Unterbrechungen der Erwerbstätigkeit, Einkommensverluste [19] und Unterschiede im Bildungsniveau der Eltern [20], verstärkt die Verletzlichkeit zusätzlich. Darüber hinaus stellen Stigmatisierung, soziale Verurteilung und hartnäckige Fehlvorstellungen über Autismus erhebliche externe Stressoren dar, die sich negativ auf das Wohlbefinden der Eltern und das Funktionieren der Familie insgesamt auswirken [21,22].

Umgekehrt erweist sich soziale Unterstützung durchgängig als entscheidender Schutzfaktor für die FQoL. Sowohl informelle Unterstützung durch den Freundeskreis und die erweiterte Familie als auch formelle Unterstützung durch Fachkräfte aus Gesundheitswesen, Bildung und Sozialer Arbeit können betreuungsbedingten Stress abfedern und die Resilienz der Familie stärken [16,23]. Der Zugang zu solcher Unterstützung ist jedoch ungleich verteilt, und manche Familien berichten, dass die Hilfe aus dem erweiterten Familiennetz nach einer Autismusdiagnose nachgelassen hat oder ganz weggefallen ist. Professionelle Unterstützung spielt eine besonders wichtige Rolle dabei, die Orientierung im Hilfesystem, die Interessenvertretung und den Zugang zu geeigneten Interventionen zu erleichtern [24,25]. Zudem zeigen Eltern, die bei der Entwicklung adaptiver Bewältigungsstrategien unterstützt werden, günstigere psychische und familiäre Ergebnisse [26]. Problemorientiertes Coping, insbesondere in Verbindung mit Strategien der Suche nach sozialer Unterstützung, wurde bei Eltern autistischer Kinder mit geringerem Stress und höherer Lebensqualität in Verbindung gebracht [27].

Neuere Forschung beginnt anzuerkennen, dass Betreuungserfahrungen nicht kulturell neutral sind. Soziokulturelle Normen in Bezug auf Elternschaft [28], Behinderung [29], geschlechtsbezogene Betreuungsrollen [30], Religion [31,32] und Hilfesuche prägen, wie Familien Autismus deuten, Unterstützung in Anspruch nehmen und Betreuungsaufgaben verteilen [33]. Im britischen Kontext können Familien aus ethnischen Minderheiten auf zusätzliche Hürden stoßen, darunter Stigmatisierung, sprachliche Schwierigkeiten und systemische Ungleichheiten beim Zugang zu Leistungen [34–36]. Ein Großteil der vorliegenden Evidenz konzentriert sich jedoch auf die Perspektive einer einzigen ethnischen Gruppe, und es gibt nur begrenzte qualitative Erkenntnisse darüber, wie unterschiedliche Familien der Sorgearbeit Bedeutung verleihen, mit Unterstützungssystemen verhandeln und das familiäre Wohlbefinden im Alltag aufrechterhalten. Es besteht weiterhin Bedarf an vertieften Darstellungen, die die gelebten Erfahrungen von Betreuungspersonen unterschiedlicher Herkunft in den Mittelpunkt stellen, ohne sie auf defizitbasierte Vergleiche zu reduzieren.

Zudem schwanken die vorherrschenden Narrative über die Betreuung autistischer Kinder häufig zwischen belastungsorientierten Diskursen [37] und resilienzorientierten Darstellungen [38], ohne ausreichend zu beachten, wie beides nebeneinander besteht. Familien beschreiben oft zugleich Erschöpfung und Wachstum, Frustration über die Versorgung und tiefe relationale Bedeutung. Neuere Arbeiten haben zudem die Rolle neuroaffirmativer Perspektiven hervorgehoben, die das elterliche Verständnis von Autismus neu gestalten, weg von defizitorientierten Deutungen hin zu identitätsbestätigenden und stärkenbasierten Interpretationen [39,40]. Wenig ist jedoch darüber bekannt, wie solche Umdeutungsprozesse die familiäre Anpassung und die Lebensqualität insgesamt beeinflussen.

Um diese Lücken zu schließen, untersuchte die vorliegende qualitative Studie die gelebten Erfahrungen von Betreuungspersonen, die in England autistische Kinder großziehen, mit besonderem Augenmerk darauf, wie Betreuungsanforderungen, Zugang zu Unterstützung und soziokulturelle Kontexte zusammenwirken und die familiäre Lebensqualität prägen. Ziel war es zu erkunden, wie Familien sich in andauernden Betreuungsökologien zurechtfinden, mit formellen und informellen Unterstützungssystemen verhandeln und innerhalb umfassenderer struktureller Zwänge adaptive Antworten entwickeln. Auch wenn der Schwerpunkt dieser Studie auf den Erfahrungen von Betreuungspersonen im Vereinigten Königreich liegt, ist es möglich, dass viele der Ergebnisse und ihre Implikationen auf andere Länder weltweit übertragbar sind.

Methoden

Design

Für diesen Teil der Studie wurde ein qualitatives Design gewählt; die in diesem Beitrag berichteten Daten wurden im Rahmen eines größeren Mixed-Methods-Projekts zu den Betreuungserfahrungen von Familien autistischer Kinder in England erhoben. Die Teilnehmenden nahmen zunächst an einer Fragebogenstudie teil, in der sie demografische Fragen beantworteten und standardisierte Fragebögen zu Betreuungserfahrungen, sozialer Unterstützung, Bewältigungsstrategien und familiärer Lebensqualität ausfüllten. Am Ende der Befragung konnten die Teilnehmenden durch Angabe ihrer E-Mail-Adresse ihr Interesse an einem qualitativen Folgeinterview bekunden. Ein Mixed-Methods-Ansatz wurde gewählt, um die Komplexität und die Nuancen der Betreuungserfahrungen, der sozialen Unterstützung, der Bewältigungsstrategien und ihrer Auswirkungen auf die familiäre Lebensqualität bei Betreuungspersonen autistischer Kinder zu erfassen. Der qualitative Teil sollte die quantitativen Ergebnisse ergänzen und bereichern, indem er tiefere Einblicke in die gelebten Erfahrungen hinter den Fragebogenantworten gewährte, und zugleich ermöglichen, intersektionale Einflüsse wie ethnische Zugehörigkeit, Kultur, Geschlecht und Religion auf die Betreuungserfahrungen zu untersuchen.

Ethik

Das ethische Votum wurde vom Research Ethics Committee der University of Lincoln erteilt (Az.: UoL2024_17776). Die ausdrückliche Einwilligung wurde elektronisch eingeholt (durch Ankreuzen eines Kästchens zu Beginn der Befragung).

Einbindung der Community

Das Forschungsteam führte Konsultationen mit autistischen Erwachsenen, Eltern und Betreuungspersonen autistischer Kinder sowie mit gemeinnützigen Organisationen und Verbänden durch, die autistische Kinder und Jugendliche (CYP) unterstützen. Sie waren in jede Phase der Forschung eingebunden, vom Design über die Datenerhebung und -analyse bis zur Darstellung unserer Ergebnisse. Dies wird gemäß der GRIPP-2-Kurzform in Tabelle 1 berichtet.

Teilnehmende

Alle Teilnehmenden waren informelle Betreuungspersonen autistischer Kinder, die entweder diagnostiziert, selbstdiagnostiziert oder im diagnostischen Abklärungsprozess waren. Es wurden zwölf Betreuungspersonen interviewt (n = 12), zehn Frauen und zwei Männer, allesamt leibliche Eltern mit Wohnsitz in England. Die Teilnehmenden waren zwischen 30 und 46 Jahre alt, und neun gaben an, dass ihr Kind eine formelle Diagnose erhalten hatte.

Sieben Betreuungspersonen ordneten sich ethnischen Minderheiten zu: drei afrikanischen und drei asiatischen Communitys, eine Person beschrieb ihre ethnische Zugehörigkeit allgemein als „BAME“, während sich fünf als weiß bezeichneten. Die ethnische Zugehörigkeit der Kinder wurde nicht erhoben, da sich die Studie ausdrücklich auf die Erfahrungen der Betreuungspersonen konzentrierte.

Die meisten Teilnehmenden waren verheiratet (n = 10). Zum Zeitpunkt des Interviews waren fünf Betreuungspersonen offiziell als Pflegepersonen anerkannt, vier erwerbstätig, zwei führten den Haushalt und eine Person war arbeitslos. Sieben Teilnehmende gaben an, einen autistischen Sohn zu betreuen, und eine Betreuungsperson hatte zwei autistische Kinder. Tabelle 2 enthält weitere Einzelheiten.

Ablauf

Nach der ethischen Genehmigung durch die Hochschule wurden informelle Betreuungspersonen autistischer Kinder in ganz England über soziale Medien, Autismus-Selbsthilfegruppen und Community-Einrichtungen (z. B. Schulen, Bibliotheken, gemeinnützige Organisationen und Gemeindezentren) mittels gezielter Stichprobenziehung und Schneeballverfahren rekrutiert. Die Teilnehmenden füllten zunächst im Rahmen einer umfassenderen Mixed-Methods-Studie einen Online-Fragebogen aus. Die Befragung lief über QuestionPro (https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u17lZB3v2ea) und ist seit dem 30. Juni 2024 bis heute zugänglich.

Der Fragebogen konnte zu einer für die Teilnehmenden passenden Zeit und an einem passenden Ort ausgefüllt werden. Er begann mit einem ausführlichen Informationsblatt, nach dem eine schriftliche digitale Einwilligung nach Aufklärung eingeholt wurde. Anschließend beantworteten die Teilnehmenden demografische Fragen und füllten standardisierte Fragebögen aus. Insgesamt schlossen 150 Betreuungspersonen autistischer Kinder in England die Fragebogenstudie ab. Davon bekundeten 15 Interesse an einer Teilnahme an den qualitativen Interviews. Alle 15 wurden kontaktiert und je nach Verfügbarkeit und Präferenz zu einem halbstrukturierten Interview online oder in Präsenz eingeladen. Letztlich führten 12 Teilnehmende die Interviews durch und wurden in die qualitative Analyse einbezogen.

Die ethnische Zugehörigkeit wurde per Selbstzuordnung erfasst. Die Teilnehmenden wurden gebeten, eine von zwei breiten Kategorien auszuwählen: „White British“ (weiß-britisch) oder „Ethnic Minority backgrounds“ (ethnische Minderheit). Diese binäre Kategorisierung entspricht einer gängigen Praxis in der britischen Berichterstattung zu öffentlicher Gesundheit und Sozialpolitik, in der Ungleichheiten häufig zwischen Mehrheit und ethnischen Minderheiten untersucht werden, um strukturelle Ungleichheiten zu erkennen [42]. Um Bedenken hinsichtlich übermäßiger Vereinfachung und erzwungener Kategorisierung zu begegnen [43], erhielten die Teilnehmenden zusätzlich die Möglichkeit, ihre ethnische Herkunft in einem offenen Antwortfeld mit eigenen Worten zu beschreiben.

Am Ende der Befragung wurden die Teilnehmenden eingeladen, durch Angabe von Kontaktdaten ihr Interesse an einem qualitativen Folgeinterview zu bekunden. Die Interviews wurden anschließend zu Zeiten vereinbart, die den Teilnehmenden passten, auch abends und an Wochenenden, und je nach Präferenz online oder in Präsenz geführt.

Die Online-Interviews wurden über Microsoft Teams geführt, unter Nutzung der verfügbaren Barrierefreiheitsoptionen (z. B. Kamera- und Untertiteleinstellungen, Chat). Die Teilnehmenden erhielten 10 Pfund als Anerkennung für ihre Zeit, im Einklang mit ethischen Leitlinien, die die Expertise autistischer Teilnehmender würdigen und Machtungleichgewichte verringern sollen [44,45].

Die halbstrukturierten Interviews orientierten sich an zehn offenen Fragen zu Betreuungserfahrungen, sozialer Unterstützung, Bewältigungsstrategien und umfassenderen Kontextfaktoren, die die familiäre Lebensqualität und den Zugang zu Leistungen beeinflussen, und ließen den Teilnehmenden zugleich Raum, das Gespräch mitzugestalten. Die Interviews dauerten 60–90 Minuten; elf wurden online und eines in Präsenz geführt. Alle Interviews führte die Studienleiterin, eine Doktorandin. Die Interviews wurden als Audio aufgezeichnet, in NVivo wörtlich transkribiert, auf Genauigkeit geprüft und vor der Analyse anonymisiert.

Analyse.

Wir führten eine reflexive thematische Analyse aus konstruktionistischer Perspektive durch und berücksichtigten dabei semantische und latente Bedeutungen. Nach der Phase des Vertrautwerdens wurden erste Codes in einem iterativen, interpretativen statt reliabilitätsorientierten Prozess entwickelt; dementsprechend wurde keine Intercoder-Übereinstimmung berechnet, im Einklang mit den Prinzipien der reflexiven thematischen Analyse [46]. Um Transparenz und Sorgfalt zu gewährleisten, führte das Forschungsteam eine reflexive Dokumentation (Audit Trail) mit analytischen Memos und protokollierten Diskussionen aus Teamsitzungen, um interpretative Entscheidungen im gesamten Analyseprozess festzuhalten und zu begründen. In iterativer reflexiver Diskussion führten wir sich überschneidende Ideen zusammen und entwickelten sechs übergreifende Themen mit zugehörigen Unterthemen, die die gemeinsamen Bedeutungen über alle Transkripte hinweg erfassten.

Positionierung des Forschungsteams.

Angesichts der unterschiedlichen Positionierungen und fachlichen Hintergründe im Team war kontinuierliche reflexive Praxis in die gesamte Analyse eingebettet. Die Hauptforscherin stützte sich sowohl auf ihre wissenschaftliche Expertise als auch auf ihre gelebte Erfahrung als pflegender Elternteil eines autistischen Kindes, wobei ihre Zugehörigkeit zu einer ethnischen Minderheit ihre Sensibilität für Macht, Privilegien und kulturelle Nuancen schärfte; jedes Interview begann mit einer Positionierungserklärung, die die Grenzen des kulturellen Verständnisses anerkannte und einen respektvollen Forschungsraum bekräftigte. Das übrige Team brachte ergänzende Perspektiven aus Neurodivergenz, qualitativer Forschung, Sozialer Arbeit und interkultureller Entwicklungsforschung ein; von den Verfassenden ordnen sich eine Person als asiatisch (n = 1) und drei als weiß (n = 3) ein.

Ergebnisse

Sechs ineinandergreifende Themen kennzeichneten die Erfahrungen der Familien: (1) Die Ökologie der Sorge rund um die Uhr (praktische, emotionale und administrative Belastung sowie Identitätswandel); (2) Kultur, Religion und Geschlecht als kontextuelle Verstärker (geschlechtsbezogene Betreuungsnormen, Stigmatisierung und Stereotype, Stimme, Repräsentation & Rahmung im Autismusdiskurs); (3) Die Architektur sozialer Unterstützung aufbauen (und entbehren) (Hilfe durch Familie, Gleichbetroffene und gemeinnützige Organisationen vs. Versorgungslücken); (4) Gegen das System bzw. die Systeme kämpfen (Orientierung in Gesundheitswesen und Bildung, Haltungen von Fachkräften, Ressourcenknappheit, Interessenvertretung); (5) Adaptive Resilienz und Neuroaffirmation (relationale Bindungen, Wachstum, Praktiken des Wohlbefindens, Coping); und (6) Folgen für die familiäre Lebensqualität (Finanzen, Arbeit, Gesundheit, Beziehungen, soziale Teilhabe). Wir stellen jedes Thema mit einer kurzen analytischen Zusammenfassung vor, gefolgt von vielfältigen, kontrastierenden Auszügen. Die Zitate werden zur Wahrung der Anonymität mit der Kennung der teilnehmenden Person (P1–P12) versehen (Abb. 1).

Für manche Familien prägten kulturelle, religiöse und geschlechtsbezogene Kontexte, wie Betreuungsaufgaben verstanden und umgesetzt wurden, und beeinflussten Stigmatisierungserfahrungen, die Suche nach Unterstützung und die Interaktion mit Hilfesystemen. Diese Faktoren überschnitten sich mit strukturellen Hürden wie sprachlichen Schwierigkeiten, eingeschränkter Zugänglichkeit von Angeboten und Unterrepräsentation in Räumen der Interessenvertretung und trugen so zur Vielfalt der Betreuungserfahrungen innerhalb der Stichprobe bei. Diese Erfahrungen sind in den sechs Hauptthemen erfasst; Unterschiede werden berichtet, um diese besonderen Herausforderungen aufzuzeigen.

Thema 1. Die Ökologie der Sorge rund um die Uhr (24/7)

Praktische Anforderungen.

Die Betreuungspersonen beschrieben ihre Rolle als äußerst fordernd: ständige Beaufsichtigung, permanente Verfügbarkeit und kaum Gelegenheit zur Erholung. Viele hoben die körperliche Belastung einer Betreuung rund um die Uhr und die Wachsamkeit hervor, die nötig ist, um den zusätzlichen Bedürfnissen der Kinder gerecht zu werden.

„Eigentlich arbeitet man wahrscheinlich viel mehr, als man es in einem Job tun würde. Das ist ein 24/7-Job, kein Nine-to-five.“ (P6); „Sie fertig zu machen ist ziemlich aufwendig … Cremes gegen Ekzeme, Steroide, Inhalator … bestimmte Lebensmittel, um Allergien vorzubeugen … das ist unsere größte Last … man muss sie die ganze Zeit im Auge behalten.“ (P10)

Emotionale/psychische Anforderungen.

Die Sorgearbeit wurde als emotional überwältigend beschrieben, geprägt von anhaltendem Stress, Angst, Hypervigilanz und Sorgen um die Zukunft des Kindes. „Ich habe viel Angst, einfach weil sie, man hat nie das Gefühl, dass man mal eine Pause davon bekommt.“ (P11); „Man sucht in der Gesellschaft nach dem Platz, wo das eigene Kind sein würde … wird mein Sohn jemals Auto fahren können? … heiraten? … einen guten Job finden?“ (P7); „Ich bin erschöpft von der mentalen Last, an alles denken zu müssen.“ (P4)

Schuldgefühle und Selbstvorwürfe waren häufig: „Ich habe das Gefühl, versagt zu haben … in meinem Job und als Mutter.“ (P4)

Einige Mütter aus ethnischen Minderheiten berichteten von zusätzlichen geschlechtsbezogenen Sorgen: „Ich mache mir mehr Sorgen, wie es ihr gehen wird, wenn ich sterbe. Wer wird sie unterstützen? Sie ist ein Mädchen und verletzlicher als ein Junge.“ (P9)

Administrative Belastung.

Eltern beschrieben erhebliche administrative Aufgaben bei der Orientierung im Hilfesystem und beim Ausfüllen komplexer Formulare. „Ich habe in dem Formular sehr viele Details angegeben und jede Menge ärztliche Nachweise beigefügt. Das hat ewig gedauert.“ (P10)

Identität als Betreuungsperson und Rollenanpassung.

Viele hatten die Rolle der Vollzeit-Betreuungsperson übernommen, oft eher zwangsläufig, abhängig von Verfügbarkeit und wahrgenommener Kompetenz. Einige drückten es so aus: „Das hat sich einfach natürlich ergeben, je nachdem, wer was gut kann.“ (P5); „Man rutscht einfach in diese Rolle, weil man eben die Fähigkeiten hat, damit umzugehen.“ (P6)

Dies ging oft mit einer ungleichen Arbeitsteilung und verborgener, nicht anerkannter Sorgearbeit einher. „Ich würde sagen 80%. Ich übernehme die volle Verantwortung für die Kinder …. das erhöht für eine Mutter das Risiko eines Nervenzusammenbruchs.“ (P12); „Pflegende sind unsichtbar … zu Hause oder in Pflegeheimen, unsichtbar.“ (P6)

Thema 2. Kultur, Religion und Geschlecht als kontextuelle Verstärker

Geschlechtsbezogene Betreuungsnormen.

Dieses Unterthema war stark von kulturellen Normen geprägt, insbesondere bei Teilnehmenden aus ethnischen Minderheiten, die Sorgearbeit als geschlechtsbezogene Erwartung beschrieben, die traditionell Frauen zugewiesen wird. Diese Normen stellten Sorgearbeit als ererbte weibliche Verantwortung dar, die ohne Aushandlung oder Überlegungen zu einer gerechten Rollenverteilung hingenommen wurde. „Du kennst dein Kind, und weil ich es gemacht habe und meine Großmutter es gemacht hat, musst du es auch machen … dieses Kulturding für sie.“ (P12). Eine andere Mutter sagte: „Frauen können den Haushalt besser führen und Männer sind in etwas anderem besser.“ (P4)

Weiße Teilnehmende beschrieben Sorgearbeit dagegen in der Regel nicht als kulturell vorgeschrieben, sondern führten die Sorgearbeit von Frauen eher auf vermeintlich angeborene fürsorgliche Eigenschaften zurück. „Man hat einfach das Gefühl, dass man die beste Person dafür ist, für die Pflege und so … Frauen haben mehr Verständnis.“ (P11). Auch diese Frauen erkannten die Unterstützung durch ihren Partner an, betonten aber, dass die Hauptverantwortung bei ihnen bleibe. „Für kurze Zeit kann er mehr oder weniger einspringen und Dinge übernehmen … in den nächsten Tagen muss ich es dann wieder selbst in die Hand nehmen.“ (P6)

Stigmatisierung und Stereotype.

Kulturelle Stereotype und Fehlvorstellungen über Autismus prägten in den Berichten der Teilnehmenden die Herausforderungen der Sorgearbeit. In mehreren Communitys ethnischer Minderheiten wurden für Behinderung pauschale Begriffe wie „Handicap“ verwendet, und in manchen Sprachen fehlte ein eigenes Wort für Autismus, was das Verständnis einschränkte. Eine Mutter bemerkte: „Wir haben die Kinder einfach alle als behindert abgestempelt …. wir haben kein eigenes Wort für sie.“ (P9) Eine andere fügte hinzu: „In unserer indischen Community … ich glaube nicht, dass sie wirklich verstehen, was Autismus ist.“ (P4)

Betreuungspersonen beschrieben, wie schwer es war, älteren Verwandten Autismus zu erklären, deren Ansichten in Kontexten geprägt worden waren, in denen über Behinderung kaum gesprochen wurde: „…. nur meine Eltern verstehen es nicht wirklich und glauben nicht so richtig, dass es das überhaupt gibt.“ (P11) Sorgen wurden häufig heruntergespielt; Familienmitglieder meinten, die Eltern würden sich „zu viele Sorgen machen“ oder das Kind werde „da herauswachsen“. Eine Mutter erinnerte sich: „Bevor K** eine Diagnose bekam … man sollte nicht sagen, dass er autistisch ist … diese Art von Verharmlosung.“ (P4)

Entwertung kam auch innerhalb des Haushalts vor, wo die Beobachtungen der betreuenden Person als Übertreibung abgetan wurden: „Wenn ich allein mit ihr zu Hause bin, übertreibe ich vielleicht nur und bilde mir Dinge ein.“ (P9) Angehörige der erweiterten Familie führten Verhaltensweisen oft auf mangelnde Disziplin zurück und unterstellten absichtliche Kontrolle: „Du musst mal härter durchgreifen.“ (P7)

Medial vermittelte Stereotype prägten die Erwartungen zusätzlich, indem sie die Bandbreite autistischer Erfahrungen verdeckten: „Alle autistischen Menschen, die man oft im Fernsehen sieht, sind ziemlich hochfunktional … ich sage eher, dass sie Entwicklungsverzögerungen hat, weil ich das Gefühl habe, dass das besser ankommt.“ (P10)

Das Stigma unsichtbarer Behinderungen verstärkte die Angst vor Verurteilung und das Verbergen. Ein Vater erzählte: „Ich gebe mich anderen gegenüber nicht offen als autistisch zu erkennen, weil ich Angst habe, anders beurteilt zu werden als normal.“ (P5) Ein anderer stellte im Vergleich zu sichtbaren Behinderungen eine stärkere öffentliche Beobachtung fest: „Man merkt, dass die Leute einen anschauen, als ob mit dem Kind etwas nicht stimmt … wenn sie im Rollstuhl säße oder eine körperliche Behinderung hätte, würde in der Öffentlichkeit viel weniger geurteilt.“ (P8)

Viele Betreuungspersonen hatten aufgrund der Stigmatisierung Mühe, ihre emotionale Not auszudrücken: „Es fällt mir schwer, darüber zu sprechen … ‚alle Eltern haben Schwierigkeiten‘.“ (P4); „Man muss das ausdrücken können, ohne Angst vor einem ‚So etwas solltest du über dein Kind nicht sagen‘.“ (P6)

Für Betreuungspersonen aus ethnischen Minderheiten wurde die Stigmatisierung durch kulturelle Verleugnung verstärkt, was Akzeptanz und Unterstützung verzögerte: „Zunächst einmal will mein Mann es nach wie vor nicht wahrhaben.“ (P12); „Sie wollten wirklich gar nichts akzeptieren.“ (P10). Dadurch fühlten sich die Betreuenden isoliert und in Unterstützungsangeboten unterrepräsentiert. „Ich gehe zu Selbsthilfegruppen oder Coffee Mornings für Familien mit sonderpädagogischem Förderbedarf und Behinderung (SEND), aber andere Minderheiten sind dort weniger vertreten … in ethnischen Minderheiten gibt es mehr Stigmatisierung.“ (P4)

Stimme, Repräsentation und Rahmung im Autismusdiskurs.

Eltern äußerten Bedenken, dass ihre Stimmen in der Autismus-Interessenvertretung nur begrenzt vertreten seien, insbesondere unter Betreuenden von Kindern mit hohem Unterstützungsbedarf, Begleiterkrankungen und eingeschränkter Fähigkeit zur Selbstvertretung. „Ich muss mich einsetzen … wenn man von Autismusthemen hört, hört man von denen, die für sich selbst sprechen und kommunizieren können … nicht von autistischen Menschen mit Lernbehinderung oder denen, die rund um die Uhr Betreuung brauchen … genau das fehlt, wenn Eltern von Kindern mit erheblichem Bedarf übersehen werden.“ (P10)

Sprachkontrolle erwies sich als prominentes Thema, besonders bei Betreuungspersonen aus ethnischen Minderheiten. Die Teilnehmenden beschrieben, wie die sich wandelnde Terminologie rund um Neurodiversität zusätzlichen Druck und Angst erzeugte. „Gerade tobt ein Kulturkampf um Autismus … da geht es sehr stark um Sprachkontrolle … ich habe viel Gegenwind bekommen, schon wenn ich Ausdrücke wie höherer Bedarf oder geringerer Bedarf benutzt habe.“ (P4)

Für Eltern, deren Erstsprache nicht Englisch ist, waren diese Erwartungen besonders belastend. „Sie versucht, sich auszudrücken … eine verletzliche Mutter, die um Unterstützung bittet … und man ignoriert das und verbringt die ganze Zeit damit, ihr einen Vortrag darüber zu halten, dass sie das Wort ‚normal‘ benutzt hat.“ (P10)

Die Angst vor heftigen Reaktionen der Community hielt manche Betreuungspersonen aus ethnischen Minderheiten zusätzlich davon ab, über Frühförderung oder Unterstützungsmöglichkeiten zu sprechen. Schon eine kurze Erwähnung solcher Interventionen löste oft heftige Gegenreaktionen aus. „Ich war in einer britischen Selbsthilfegruppe und habe ganz arglos gefragt, warum keine Autismus-Organisation sich für Frühförderung einsetzt … und ich bekam so viel Gegenwind. Die Leute sagten, ich würde mein Kind misshandeln, ich wolle meinem Kind den Autismus wegnehmen und es neurotypisch machen, ich sei dieses böse Monster, und es war furchtbar.“ (P10)

Bei muslimischen Betreuungspersonen wurde Behinderung häufig als göttliche Prüfung oder als Segen gedeutet, was Akzeptanz und Sinngebung in der Betreuungsrolle stärkte. Wie diese Mütter es ausdrückten: „Ich bin gesegnet, denn es ist eine Belohnung.“ (P9); „Es steht in unserer Religion: Was dir gegeben wurde, wurde dir gegeben, damit du es aus einem bestimmten Grund nutzt.“ (P12)

Thema 3. Die Architektur sozialer Unterstützung: aufgebaut und zerbrochen

DLA und finanzielle Unterstützung.

Der Zugang zu finanzieller Unterstützung über behinderungsbezogene Leistungen wie Disability Living Allowance (DLA) und Carer’s Allowance erwies sich für viele Eltern als wichtige Entlastung, wie der Bericht einer Mutter zeigt: „Es hilft schon, denn mit der DLA kommt man als Betreuungsperson in viele Einrichtungen kostenlos hinein, das hilft also.“ (P11)

Mehrere Teilnehmende merkten an, dass die finanzielle Unterstützung und damit verbundene Befreiungen, etwa von den arbeitsbezogenen Auflagen des Universal Credit, ihnen mehr Flexibilität und Zeit für die Betreuung ihres Kindes verschafften: „Das macht mein Leben flexibler und ich habe mehr Freiraum, als wenn von mir erwartet würde, Arbeit zu suchen. Ich bin von den Arbeitsauflagen des Universal Credit befreit, weil sie DLA bekommt.“ (P3)

Trotz der Anerkennung dieser Leistungen äußerten Eltern jedoch auch Bedenken hinsichtlich der Angemessenheit und Gerechtigkeit des derzeitigen Leistungssystems. „H** ist schwerstbehindert, also sollte er mehr bekommen … jemand, bei dem es milder ist … da könnte man etwas weniger Geld geben.“ (P6)

Andere äußerten Frustration über umfassendere politische Veränderungen und Kürzungen bei Behindertenleistungen, insbesondere im Kontext wirtschaftlicher Sparpolitik: „Ich weiß natürlich, dass das Land gerade in großen finanziellen Schwierigkeiten steckt, aber jetzt gehen sie an alle Leistungen für Menschen mit Behinderung.“ (P6).

Unterstützung durch die Familie.

Die Familie erwies sich als entscheidende Quelle informeller Unterstützung und bot Betreuungspersonen autistischer Kinder sowohl praktische Hilfe als auch emotionale Entlastung. Mehrere Eltern berichteten von dieser Unterstützung: „Mein Mann übernimmt einen Großteil seiner Pflege, vom morgendlichen Waschen bis zum Fertigmachen.“ (P7); „Alle paar Monate übernachtet er bei seinen Großeltern.“ (P4); „Ihre Schwestern spornen sie sehr an und motivieren sie, Dinge zu tun, die sie noch nie gemacht hat.“ (P12)

Trotz der Vorteile familiärer Unterstützung räumten mehrere Eltern auch ein, dass Unterstützungsnetze unbeständig sein können und oft von räumlicher Nähe, vom Unterstützungsbedarf des Kindes oder vom Verständnis der Familie für die Rolle der Betreuenden abhängen. „Eigentlich nicht viel Unterstützung. Keiner ihrer Großeltern wohnt in der Nähe.“ (P3); „Sie bemühen sich ein bisschen, aber das ist nicht annähernd das, was sie geben würden, wenn sie diese Bedürfnisse nicht hätte.“ (P10)

Unterstützung durch Gleichbetroffene und Community.

Viele pflegende Eltern betonten, wie wertvoll der Austausch mit anderen Eltern über formelle und informelle Peer-Netzwerke ist. Online-Gruppen und soziale Medien waren leicht zugängliche Quellen für Informationen, Rat und emotionale Unterstützung. „Ich bekomme viel Hilfe auf Facebook.“ (P1); „Ich bin der WhatsApp-Gruppe für Autismus-Betreuende beigetreten, für Ausflüge, Aktivitäten, Veranstaltungen und Informationen.“ (P7)

Eltern beschrieben diese Räume als tröstlich, weil sie geteilte Lebenserfahrungen und praktische Hinweise zur Orientierung im Hilfe- und Leistungssystem boten. „Es ist schön, mit anderen Eltern in einem Raum zu sein, die mehr oder weniger dasselbe durchmachen wie man selbst, und man kann voneinander lernen.“ (P1)

Manche Eltern nahmen an strukturierten Kursen oder lokalen Selbsthilfegruppen teil, die Lernmöglichkeiten und ein Gefühl der Zugehörigkeit boten. „Das alles habe ich mit den Kursen gelernt … mit den Kontakten, die ich zu Leuten habe … um andere Eltern zu fragen, wie sie damit umgehen, welche Art von Unterstützung es gibt.“ (P9)

Unterstützung durch gemeinnützige Organisationen.

Gemeinnützige Organisationen gehören zu den wichtigsten formellen Unterstützungsquellen, auf die sich Betreuende bei der Interessenvertretung und bei den bürokratischen Verfahren verlassen, etwa beim Antrag auf DLA und beim Ausfüllen der Formulare für den Education, Health and Care Plan (EHCP). „Ich habe viel Hilfe von der Organisation bekommen; die kennen sich gut mit dem Recht aus, wenn es um Bildung bei sonderpädagogischem Förderbedarf und um das Verfahren vor dem Tribunal geht.“ (P11)

Andere äußerten sich zufrieden mit der Unterstützung gemeinnütziger Organisationen beim Zugang zu weiteren Angeboten, Informationen und Wegweisern. „Wir haben viel Wissen und Hinweise darauf bekommen, was gerade läuft.“ (P4)

Häufig boten sie zu erschwinglichen Preisen Entlastungspflege, Ferienbetreuung und ähnliche Angebote an, die sich viele Eltern sonst kaum leisten könnten. „Sie helfen uns auch, mal eine Pause zu haben … ziemlich günstig … Sie halten die Kosten recht niedrig.“ (P11)

Versorgungslücken.

Betreuungspersonen berichteten durchgängig von erheblichen Lücken in der Unterstützung und im Angebot für autistische Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf. Ein vorherrschendes Einheitsmodell schloss Kinder mit intensivem Unterstützungsbedarf häufig aus und schränkte den Zugang zu Kinderbetreuung, Ferienangeboten und außerschulischen Aktivitäten ein, weil dem Personal Schulung und Kapazitäten fehlten. Wie eine Mutter bemerkte: „Es ist wirklich schwer, für ihn eine Ferienbetreuung oder so zu finden, weil sein Bedarf hoch ist“ (P1). Ein Vater erklärte, dass eingeschränkte Kommunikationsfähigkeiten „sofort einen großen Teil der Angebote ausschließen.“ (P8)

Selbst wo es Entlastungspflege gab, wurde sie als begrenzt, unzuverlässig und mit langen Wartelisten verbunden beschrieben: „Sie versucht seit mindestens einem Jahr, das zu bekommen, und sie haben noch nicht einmal eine Begutachtung gemacht“ (P6).

Der Mangel an spezialisierten und kultursensiblen Angeboten schränkte den Zugang zusätzlich ein, insbesondere für Familien aus ethnischen Minderheiten. „Sie gehen eher nicht in eine Selbsthilfegruppe, in der sonst niemand aus einer ethnischen Minderheit ist, weil dort nicht über Religion und Gott gesprochen wird.“ (P4)

Sich im fragmentierten britischen Versorgungssystem zurechtzufinden, erforderte ausgeprägte Fähigkeiten zur Interessenvertretung, was Familien mit sprachlichen oder kulturellen Barrieren benachteiligte. „Ich stelle mir eine Mutter vor, die vielleicht kein Englisch spricht … überhaupt die richtigen Fragen stellen zu können oder online zu suchen.“ (P7)

Thema 4. Gegen das System bzw. die Systeme kämpfen

Diagnostische Verzögerungen.

Eine große Herausforderung, von der Eltern berichteten, waren erhebliche Verzögerungen bis zur Autismusdiagnose. Der Prozess wurde als langwierig und zersplittert beschrieben, mit zahlreichen beteiligten Fachkräften und langen Wartelisten. „Das ist ein sehr, sehr langer Prozess … zieht sich hin, Warteliste ohne Ende“ (P9). Schon die Erstabklärung konnte Jahre dauern: „24 Monate beträgt die Wartezeit für einen Termin in der Fachsprechstunde“ (P2). Rückstaus im System verlängerten die Wartezeiten: „Unser Londoner Bezirk hat einen riesigen Rückstau an Autismusfällen“ (P10). Manche Familien ließen private Abklärungen durchführen, um die Wartezeiten des NHS zu umgehen, doch diese wurden nicht immer anerkannt, sodass erneute Abklärungen nötig wurden: „Er musste auch beim [NHS] eine Diagnose bekommen“ (P11).

Versorgungslücke nach der Diagnose.

In allen Interviews hoben die Teilnehmenden das Fehlen von Begleitung und strukturierten Pfaden nach der Diagnose hervor und beschrieben den Prozess als isolierend und verwirrend. „Sie sagen einem nicht, wohin man gehen soll … man ist auf sich allein gestellt. Man muss selbst recherchieren“ (P7). Ein Vater fragte: „Der eigentliche Knackpunkt ist: direkt von der Diagnose zu der Frage, was mache ich jetzt?“ (P8).

Viele Kinder wurden erst nach dem Schuleintritt diagnostiziert; zu diesem Zeitpunkt wurden die Familien aus den gemeindenahen Diensten entlassen und an die schulische Unterstützung verwiesen. „Im Grunde haben sie ihn einfach entlassen … weil er jetzt in die Schule kam“ (P4).

Zugang zu Ergotherapie (OT)/Sprachtherapie (SALT).

SALT und OT waren die gefragtesten NHS-Leistungen, doch der Zugang zur OT war oft durch lange Wartezeiten eingeschränkt. Mehrere Eltern berichteten: „Im NHS gibt es keine OT für sensorische Themen … sie schicken uns nur ein Video zum Anschauen“ (P4); „Selbst mit der Unterstützung des Autismus-Diagnostikteams hat es drei Anläufe gebraucht, um sie auf die Warteliste für OT zu bekommen.“ (P3)

Der eingeschränkte Zugang zu SALT und lange Wartezeiten waren große Sorgen der Eltern, wie eine Mutter sagte: „Er hat in der Schule Sprachtherapie … wahrscheinlich einmal alle drei Monate“ (P1). Eine andere äußerte ihre Sorge: „Es war trotzdem ein so langer Kampf, Unterstützung zu bekommen, und vor allem Sprachtherapie zu bekommen.“ (P10)

Aufgrund der begrenzten Verfügbarkeit von SALT führen Therapierende oft nur kurze Beobachtungen durch, auf deren Grundlage dann Ziele festgelegt werden; in den Schulen finden jedoch keine regelmäßigen Folgesitzungen statt. „Sie wollten ihn in der Klasse oder im Kindergarten für etwa eine Stunde sehen und dann einen Bericht mit Zielen schreiben … sie hatten nie wirklich Sitzungen mit ihm.“ (P4)

Wissen, Haltungen und Praxis von Fachkräften.

Betreuende berichteten, dass Gesundheitsfachkräfte ihre Sorgen oft abtaten oder übermäßige Nachweise verlangten, sodass sie sich misstrauisch beäugt, gestresst und unsicher fühlten, wo sie Unterstützung suchen sollten. „Ich sagte, er spricht nicht, und sie meinte so: ach, das kommt schon, als wollte sie es unter den Teppich kehren.“ (P1); „Ich war mit meinen beiden Jungs in der Hausarztpraxis, und sie sagten, wir brauchen mehr Nachweise, im Grunde haben sie mir nicht geglaubt.“ (P11)

Eltern nahmen wahr, dass Gesundheitsfachkräfte Abklärungen hinauszögerten und sich auf kurze Beobachtungen stützten. „Sie sehen ein Kind zwei Tage oder vielleicht einen Tag … und treffen eine Entscheidung“ (P12). Fachkräften wurde zudem mangelnde praktische Erfahrung mit komplexem Bedarf zugeschrieben: „Die sind nicht auf wirklich schweren, tiefgreifenden Autismus eingestellt“ (P6). Eine andere Mutter ergänzte: „In der Hausarztpraxis haben sie keine Ahnung“ (P2).

Betreuende berichteten auch von Schwierigkeiten mit Fachkräften im Bildungswesen und hatten oft das Gefühl, dass ihre Sorgen abgetan wurden. „Die SENCo sagte, F** habe kein Problem … ich sagte, sie ist nicht einfach nur still, sie kann nicht kommunizieren“ (P12). Die geringe Autismusschulung des Schulpersonals wurde vielfach angesprochen: „Die Assistenzkräfte haben wahrscheinlich eine Stunde Schulung“ (P4); „Die Lehrkräfte hatten vielleicht ein paar Tage in ihrem PGCE, aber sie hatten keine nachhaltige, spezialisierte Erfahrung oder Ausbildung im Bereich Autismus“ (P10). Wenig Zeit für die Kommunikation zwischen Eltern und Lehrkräften erschwerte die Zusammenarbeit zusätzlich: „Sie haben keine Zeit, sich oft mit Eltern zu treffen“ (P2).

Im Gegensatz dazu lobten viele Eltern die Expertise und die Fähigkeiten des Personals an Förderschulen und betonten, dass diese Fachkräfte besser gerüstet seien, angemessene pädagogische Unterstützung zu bieten: „Dass ihre Lehrerin Tag für Tag Kinder mit besonderem Förderbedarf betreut — sie ist es gewohnt, den Lehrplan für sie anzupassen, weiß, wie man sie unterrichtet, einbezieht und ihnen hilft, und alle Assistenzkräfte dort haben diese lange Erfahrung und Ausbildung.“ (P10)

EHCP-Bürokratie.

Eltern bezeichneten den EHCP als wichtigsten Zugang zu schulischer Unterstützung; ohne ihn war der Zugang stark eingeschränkt. „Wenn man keinen EHCP hat, kann das Kind nicht ganztags aufgenommen werden“ (P9). Das Antragsverfahren wurde als bürokratisch und zeitraubend beschrieben, und oft mussten die Eltern es selbst erledigen: „Das EHCP-Verfahren war heftig … sehr viele Begutachtungen“ (P4), bei Wartezeiten von „so sechs Monaten, bis der EHCP durch war“ (P6). Die Schwierigkeiten setzten sich nach der Bewilligung fort, da die Pläne wegen begrenzter fachlicher Begutachtung als nicht passend zum Bedarf der Kinder wahrgenommen wurden: „Sie hatte nie eine schulpsychologische Fachkraft gesehen … der EHCP lag meilenweit daneben“ (P8).

Herausforderungen der Inklusion an Regelschulen.

Die meisten Eltern berichteten, dass es an Regelschulen an angemessener Unterstützung fehlte und die Kinder häufig isoliert oder unzureichend beaufsichtigt wurden. „Sie haben ihn allein in einen Raum gesetzt — das war für ihn nicht besser“ (P2). Die Grenzen des Personals waren offensichtlich: „Bei schwererem Bedarf können wir an einer regulären Grundschule nur sehr wenig tun … außer Babysitten“ (P10). Eltern beschrieben auch gefährliche Praktiken, etwa unbeaufsichtigt gelassene Kinder: „Ich fand sie im Flur stehend, einfach dort zurückgelassen … für 20–30 Minuten“ (P12).

Selbst wenn die Kinder in Regeleinrichtungen aufgenommen wurden, berichteten Eltern von häufigen Anrufen, sie wegen kleinerer Vorfälle abzuholen, was Erwerbsarbeit und Alltagsroutinen störte: „Weil es keine Förderschule ist, tolerieren sie gar nichts“ (P9). Die Wahl zwischen Regelschule und Förderangebot wurde als andauernder Kampf beschrieben, mit langen Verzögerungen trotz EHCP: „Wir versuchen seit der Reception (Vorschulklasse), die Schule zu wechseln“ (P1). Eltern äußerten Frustration darüber, von den Kommunalbehörden unter Druck gesetzt zu werden, ohne ausreichende Ressourcen an der Regelschule zu bleiben: „Sie müssen die Unterstützung bereitstellen und aufhören, sich zu beschweren“ (P11).

Abhängigkeit von Finanzierung.

Eltern führten die Schwierigkeiten bei der Orientierung im Gesundheits- und Bildungssystem auf eine unzureichende staatliche Finanzierung der SEND-Leistungen zurück. „Es gibt einfach nicht genug Geld … bei den Budgets für Förderbedarf“ (P10). Personalausstattung und Angebot der Schulen wurden als finanzierungsabhängig beschrieben: „Die Förderschule von H*** hat keinen Frühstücksclub … weil sie kein Geld für das zusätzliche Personal hat“ (P10). Eine andere Mutter betonte die Notwendigkeit finanzieller Investitionen, um Inklusion zu ermöglichen: „Sie müssen das Geld bereitstellen können, damit die Schulen die Unterstützung einrichten können“ (P11).

Interessenvertretung.

Interessenvertretung erwies sich als zentral für die Orientierung im Bildungs- und Gesundheitssystem, da Unterstützung selten automatisch oder koordiniert erfolgte. Eltern beschrieben, wie sie beharrlich Druck machen mussten: „Man muss kämpfen … man muss sich für sein Kind einsetzen“ (P7); „Wenn man sich einsetzen kann … bekommt das Kind mehr Unterstützung“ (P4). Im Gesundheitswesen war Interessenvertretung nötig, um Überweisungen, Medikamente und fortlaufende Behandlung zu erhalten, was „davon abhing, dass ich mich einsetze und dranbleibe“ (P10). Der Zugang zu Medikamenten wurde als ständiger Kampf beschrieben: „Alle drei Monate muss ich kämpfen“ (P9).

Im Bildungsbereich war die Interessenvertretung kontinuierlich und zermürbend und reichte bis zu Widerspruchsverfahren und Förderschulplätzen: „Es fühlt sich einfach an wie ein ständiger Kampf, die ganze Zeit“ (P11). Wenn Schulen keine Unterstützung einleiteten, stellten Eltern die EHCP-Anträge selbst: „Im Grunde habe ich einen Elternantrag eingereicht“ (P6), was unterstreicht, dass Interessenvertretung für den Zugang zu Leistungen unerlässlich ist.

Thema 5. Adaptive Resilienz und Neuroaffirmation

Relationale Bindungen und Freude.

Getragen wurde die Sorgearbeit der Eltern von der starken emotionalen Bindung zu ihren autistischen Kindern, die eine zentrale Quelle von Freude, Erfüllung und Sinn darstellte. „Ich stehe ihnen sehr nahe und arbeite jeden Tag mit ihnen. Das ganze Wissen und alles ist mir einfach in Fleisch und Blut übergegangen, deshalb sind wir uns sehr nah.“ (P11)

Diese Verbindung bot emotionale Entlastung und stärkte das Gefühl, einen Sinn zu haben. „Wie schwer der Tag auch ist, man findet trotzdem die Freuden daran, seine Mama zu sein“ (P7); „Ich habe sie an der Nase gezupft und ‚tröt tröt‘ gesagt, und sie ist in Lachen ausgebrochen und weggerannt und hat es nachgesagt.“ (P8).

Autismus als Stärke.

Die Eltern zeigten bemerkenswerte Resilienz und Anpassungsfähigkeit und deuteten Autismus oft als Quelle von Stärke statt als Einschränkung. Besonders autistische Eltern beschrieben, dass sie aufgrund geteilter Lebenserfahrungen einen besonderen Einblick in die Bedürfnisse ihrer Kinder hätten, was ihnen eine empathischere und besser abgestimmte Unterstützung ermögliche. „Da liegt so viel ungenutztes Potenzial: Wenn wir all diese, sagen wir, alltäglichen Fertigkeiten freisetzen könnten, dann könnten autistische Kinder so viel Wachstum und so viele Chancen erschließen.“ (P5). Eine weitere autistische Mutter sagte: „Ich glaube auch, weil ich selbst autistisch bin und ADHS habe, habe ich einen ziemlich großen Einblick, wie sie sich fühlen.“ (P11)

Die Eltern betonten durchgängig, dass sich die Umwelt anpassen muss und nicht autistische Menschen. „Nicht die autistische Person ist kaputt; es ist die Welt, die nicht auf die autistische Person eingestellt ist.“ (P5)

Wachstum, Lernen und Empowerment.

Die Sorgearbeit förderte ein erhebliches persönliches Wachstum: Betreuungspersonen berichteten von mehr Geduld, Resilienz, emotionaler Reife und von verändernden Auswirkungen auf ihre Lebenswege. „Und jetzt bin ich widerstandsfähiger.“ (P3), „Ich habe jetzt mehr Toleranz.“ (P2). Ein Vater erzählte: „Ohne sie wäre ich nicht an der Uni … wenn das Studium gut läuft, ist die Chance ziemlich groß, dass ich am Ende etwas im Bereich besonderer Bedürfnisse mache.“ (P8)

Die Sorgearbeit vertiefte auch die Selbstwahrnehmung der Eltern. „Er lehrt uns zu reflektieren, uns selbst bewusst zu sein. Er hat uns beigebracht, einen Schritt zurückzutreten und wirklich zu verstehen, wie wir Dinge normalerweise machen.“ (P4). Dieser Reflexionsprozess führte manche Eltern dazu, für sich selbst eine Autismusdiagnose anzustreben: „Mit einer Autismusdiagnose fängt man an, sich selbst zu verstehen … ‚ach, so ergibt das viel mehr Sinn‘.“ (P8)

Eltern beschrieben auch, eine umfassendere Lebensperspektive gewonnen zu haben: „Es hat mir einen echten Einblick in das Leben als Ganzes gegeben“ (P6); eine andere Mutter erzählte: „Er hat uns ein langsameres Leben beigebracht.“ (P4).

Dieses Wachstum motivierte Eltern oft, andere zu unterstützen, und trug so zur Gegenseitigkeit in der Community bei: „Ich kann ihnen etwas aus meiner Erfahrung geben … ich kann sie unterstützen“ (P2).

Coping.

Soziale Unterstützung erwies sich als zentraler Bewältigungsmechanismus: Familie, Freundeskreis und Peer-Gruppen boten emotionale Entlastung und praktische Hilfe. Wie eine Mutter erklärte: „Wenn meine Stimmung in den Keller geht, gehe ich zu meiner Mutter oder meiner Schwester … das hebt meine Stimmung so weit, dass ich weitermachen kann“ (P6). Auch Online-Gruppen boten Orientierung und geteilte Erfahrungen: „Man bekommt Infos, Unterstützung und Rat … das hilft einem, damit klarzukommen.“ (P10).

Eltern nutzten verschiedene praktische Strategien für ihr Wohlbefinden, etwa: „Eine Auszeit als Familie hilft, die Batterien wieder aufzuladen.“ (P2); „Meditieren hilft … etwas Zeit für sich.“ (P4). Auch emotionales Loslassen war ein wichtiger Bewältigungsmechanismus: „Man muss sich erlauben, frei zu weinen … einfach, um es rauszulassen.“ (P12)

Positive Gefühle wie Hoffnung, Dankbarkeit und Liebe waren zentrale Quellen der Bewältigung. Eine Mutter drückte ihre Dankbarkeit aus: „Alhamdulillah … ich bin mit vier wunderbaren Kindern gesegnet“ (P9). Die Fortschritte der Kinder nährten die Hoffnung: „Er fängt an, einen Stift zu halten … das gibt uns Hoffnung“ (P4). Auch die Zuneigung der Kinder gab den Eltern Halt: „Wenn er einen umarmt und einem sagt, dass alles gut wird.“ (P7)

Optimismus in Bezug auf die künftige Entwicklung der Kinder stärkte die Bewältigung zusätzlich: „Sie ist aus vielem herausgewachsen … sie hat große Fortschritte gemacht“ (P12)

Religiöses Coping wurde ausschließlich von muslimischen Eltern beschrieben, die den Glauben als wichtige Quelle von Kraft und Akzeptanz ansahen: „Meine Religion war ein entscheidender Teil dessen, was mir geholfen hat, dahin zu kommen, wo ich heute bin.“ (P7)

Thema 6. Folgen für die familiäre Lebensqualität

Finanzielle und materielle Belastung.

Die Betreuung eines autistischen Kindes beeinträchtigte das finanzielle Wohlergehen der Familien erheblich; viele Haushalte waren wegen der Vollzeitbetreuung auf ein einziges Einkommen angewiesen. „Unsere finanzielle Sicherheit hat sich verändert, weil einer von uns seinen Job aufgeben musste.“ (P4). Eine andere Mutter teilte diese Sorge: „Leider fehlt uns ein Gehalt, und selbst mit der Behindertenleistung und dem Pflegegeld gleicht das wahrscheinlich das zusätzliche Gehalt nicht aus, das wir verdienen könnten.“ (P11)

Eltern berichteten auch von gestiegenen Alltagsausgaben, insbesondere bei Kindern mit hohem Unterstützungsbedarf. „Er verbraucht riesige Mengen an Windeln und Feuchttüchern, er macht Sachen kaputt, er wirft das Essen überall auf den Boden … Und dann muss man Ausstattung für ihn kaufen, wie seinen Kinderwagen. Man muss mehr mit dem Auto fahren, weil er nicht laufen kann, und das kostet Benzingeld.“ (P6)

Unterbrechung von Erwerbstätigkeit/Laufbahn.

Die meisten Betreuenden beschrieben erhebliche Einschnitte in ihre Erwerbstätigkeit, ihre Ausbildung oder ihre langfristigen beruflichen Ziele. Die Teilnehmenden brachten ein Gefühl von Verlust, Einschränkung und Opfer im Zusammenhang mit ihrer Betreuungsrolle zum Ausdruck: „Wenn ich keine Pflegeperson wäre, hätte ich wahrscheinlich ganz sicher eine Karriere.“ (P11); „Bevor uns klar wurde, wie hoch ihr Bedarf ist, hatte ich gehofft, eine wissenschaftliche Laufbahn einzuschlagen … Das geht mit meiner Tochter nicht … Das schränkt meine beruflichen Möglichkeiten also wirklich ein.“ (P10)

Manche Eltern, die versuchten, ihre Ausbildung oder Erwerbstätigkeit fortzusetzen, berichteten von geringer Flexibilität der Institutionen. „Es gibt Zeiten, in denen sich die Arbeit staut, weil andere Dinge wichtiger sind … ich bekomme regelmäßig Nachrichten von der Uni wegen meiner Anwesenheit, die ich ignoriere.“ (P8)

Herkömmliche Vollzeitarbeit war oft nicht mit den Betreuungsanforderungen vereinbar: „Ich kann nach drei Uhr nicht arbeiten … ich muss immer sicherstellen, dass ich da bin, um sie jeden Tag abzuholen.“ (P11)

Eltern, die erwerbstätig blieben, betonten, wie wichtig ein unterstützendes Arbeitsumfeld sei: Weil ich immer, sagen wir, im akademischen Umfeld war, ist es in diesem akademischen Umfeld ziemlich gut. In früheren Jobs hatte ich Flexibilität.“ (P5)

Beziehungsdynamiken.

Belastung der Paarbeziehung: Alle Teilnehmenden berichteten, dass die Sorgearbeit ihre Beziehungen unter Druck setzte. Die ständigen Anforderungen ließen den Paaren wenig Zeit oder emotionale Kapazität füreinander. „Ab und zu haben wir einen Date-Abend … im Alltag hat man buchstäblich null Zeit zusammen.“ (P5); „Es war eine extreme Belastung für uns … zeitweise konnten wir kaum noch weitermachen.“ (P6)

Einige Betreuende berichteten jedoch, dass der gemeinsame Kampf ihre Bindung gestärkt habe. Eine Teilnehmerin beschrieb, wie die gemeinsame Bewältigung von Schwierigkeiten zu mehr Nähe und gegenseitiger Unterstützung geführt habe: „Wenn man ein Problem hat, rückt man näher zusammen und unterstützt sich mehr, weil wir etwas gemeinsam haben. Wir müssen ihn zusammen großziehen. Ich kann es nicht allein, und er kann es nicht allein. Gemeinsam müssen wir es stemmen.“ (P2)

Geschwisterdynamik: Geschwister wurden oft als unterstützend beschrieben und trugen positiv zur Entwicklung ihres autistischen Bruders oder ihrer autistischen Schwester bei: „Ihre Schwestern spornen sie sehr an … Sie lernt von ihnen, sie lernt Wörter, Sätze …“ (P12)

Eltern nahmen Geschwister aufgrund dieser Erfahrungen häufig als einfühlsamer und reifer wahr: „Ich glaube, es hat sie fürsorglicher gemacht und ihr verständlich gemacht, dass jeder Mensch anders ist.“ (P1)

Viele Betreuende berichteten jedoch, dass es ihnen schwerfiel, mit ihren nicht autistischen Kindern Zeit von guter Qualität zu verbringen: „Wir machen Dinge eher getrennt … Meine Frau ist mit dem ältesten Kind weggefahren … ich bin mit den beiden Kleinen zu Hause geblieben.“ (P8)

Eltern beschrieben bewusste Bemühungen, ein Gleichgewicht zu wahren: „Ich versuche, mir dessen bewusst zu sein … ich versuche, die Zeit aufzuteilen und die Kinder zu ermutigen, mit mir zu sprechen.“ (P7)

Psychische/körperliche Gesundheit.

Die Sorgearbeit bedeutete eine erhebliche emotionale Last für die Eltern. Viele berichteten von anhaltendem Stress, Isolation und gedrückter Stimmung: „Das fordert definitiv einen enormen Tribut … eher ein depressionsartiges Problem, das durch die Situation der Kinder verursacht wird.“ (P6); „Man ist oft auf sich allein gestellt, und das kann die psychische Gesundheit beeinträchtigen.“ (P11)

Mehrere Betreuende betonten den Bedarf an einfühlsamer emotionaler Unterstützung: „Ein bisschen Mitgefühl und Verständnis … jemand, der sagt: ‚Es tut mir leid, das muss wirklich schwer für dich sein.‘“ (P10)

Eltern beschrieben auch die körperliche Belastung durch manuelle Betreuungsaufgaben: „Er ist ein großer Junge … ich habe versucht, ihn zu tragen, aber jetzt habe ich Rückenschmerzen.“ (P2); „Ich habe mir inzwischen den Rücken kaputt gemacht … die Physiotherapie meint, das hängt direkt mit meiner Pflegerolle zusammen.“ (P6)

Schlafmangel war wegen der unregelmäßigen Schlafmuster des Kindes eine anhaltende Herausforderung: „Sie wacht mitten in der Nacht auf und ist dann stundenlang wach … oft bin ich mit ihr auf. Völlig übermüdet … das hat mich körperlich in vielerlei Hinsicht mitgenommen.“ (P10)

Eingeschränkte soziale Teilhabe.

Viele Betreuende berichteten von einem deutlichen Rückgang ihrer sozialen Teilhabe, was oft zu Rückzug und Isolation führte: „Man verliert Menschen … Freundschaften, die man seit Jahren hatte … man ist auf sich allein gestellt.“ (P12)

Erfahrungen sozialer Verurteilung entmutigten zusätzlich zur Teilhabe: „Wir gehen nicht zu Familie oder Freunden, weil wir uns die ganze Zeit verurteilt fühlen.“ (P11)

Manche mieden gesellige Anlässe aus Sorge über das Verhalten ihres Kindes und die Reaktionen anderer: „Ich konnte ihn nicht dorthin mitnehmen, weil er Sachen kaputt geschlagen hätte … das eigene Kind wird sich dann so die Kleider vom Leib reißen und auf den Boden pinkeln.“ (P6)

Diskussion

Unsere Studie zeigt, wie Eltern autistischer Kinder intensive Betreuungsanforderungen und emotionale Arbeit innerhalb fragmentierter Gesundheits-, Bildungs- und Sozialsysteme bewältigen. In Erweiterung der bestehenden Literatur zeigen die Ergebnisse, dass elterlicher Stress, Unsicherheit und Interessenvertretung durch das Zusammenspiel von Betreuungsaufgaben, verfügbarer sozialer Unterstützung und umfassenderen kontextuellen Einflüssen geprägt sind. Innerhalb dieser unterfinanzierten Systeme entwickeln sich adaptive Resilienz und neuroaffirmative Sinngebung ungleichmäßig, was zu Ungleichheiten im familiären Wohlbefinden beiträgt.

In Übereinstimmung mit früheren Arbeiten berichteten Eltern von intensiven Beaufsichtigungsanforderungen, emotionaler Anspannung, anhaltender Angst und kognitiver Überlastung [47,48]. Diese Belastungen wurden durch das administrative Gewicht der Orientierung im Gesundheits-, Bildungs- und Sozialleistungssystem verschärft. Die Sorgearbeit blieb stark geschlechtsbezogen: Mütter, besonders aus ethnischen Minderheiten, wurden durch althergebrachte kulturelle Normen, die Selbstaufopferung und häusliche Verantwortung betonten, als selbstverständliche Betreuungspersonen positioniert [30]. Das Übergewicht der Mütter in der Stichprobe (10 von 12) spiegelt dieses Muster unmittelbar wider: Betreuungsrollen wurden innerhalb der Familie unabhängig von der ethnischen Zugehörigkeit selten besprochen oder ausgehandelt, wobei die Erwartung bei Teilnehmenden aus ethnischen Minderheiten besonders ausgeprägt war (P4, P10, P12). Diese Intensivierung der Sorgearbeit entspricht umfassenderen Befunden zu geschlechtsbezogenen Ungleichheiten in der Sorgearbeit und wird durch Unterbrechungen der Erwerbstätigkeit weiter verschärft: Acht von zwölf Teilnehmenden gingen zum Zeitpunkt des Interviews keiner bezahlten Arbeit nach, darunter jene, die sich als offiziell anerkannte Pflegepersonen oder als haushaltsführend bezeichneten, was konkret veranschaulicht, wie Betreuungsanforderungen die Teilhabe am Arbeitsmarkt einschränken, ein Punkt, der in Thema 6 wieder aufgegriffen wird. Stigmatisierung erwies sich als allgegenwärtige und universelle Erfahrung [21]. Eltern beschrieben die Herausforderungen unsichtbarer Behinderungen, mangelndes Verständnis in der Öffentlichkeit und Affiliationsstigma, die Identität, Leidensdruck und sozialen Rückzug prägten [22]. In Familien aus ethnischen Minderheiten wurde die Stigmatisierung durch das Fehlen kulturell bedeutsamer Begriffe für Autismus [34], den Rückgriff auf abwertende Bezeichnungen und generationenübergreifende Spannungen mit Verwandten, die den Bedarf des Kindes leugneten oder umdeuteten, vertieft [49]. Scham und Verleugnung wirkten in diesen Familien zudem als Hindernisse für die Hilfesuche [34,35]. Einseitige mediale Darstellungen von Autismus als außergewöhnliche Begabung nährten zusätzlich Missverständnisse, unrealistische Erwartungen und Zurückhaltung, Schwierigkeiten offenzulegen [50]. Diese Dynamiken waren besonders deutlich bei Teilnehmenden, deren Kinder Begleiterkrankungen hatten (P6: Autismus und Epilepsie; P10: globale Entwicklungsverzögerung, Autismus, Ekzem und Asthma); sie beschrieben das doppelte Stigma, sowohl mit autismusbezogenen Missverständnissen als auch mit der Sichtbarkeit der zusätzlichen medizinischen Bedürfnisse ihrer Kinder umgehen zu müssen, und berichteten durchgängig von den komplexesten und am schlechtesten ausgestatteten Betreuungskontexten der gesamten Stichprobe.

Ein neuer Beitrag dieser Studie ist die Untersuchung, wie Eltern sich mit dem neuroaffirmativen Diskurs auseinandersetzen. Viele verstanden Autismus als Andersartigkeit statt als Defizit und schätzten die besonderen Denkweisen ihres Kindes [51]. Autistische Eltern nutzten ihre gelebte Erfahrung, um validierende Umfelder zu schaffen [40]. Der Zugang zu neuroaffirmativen Praktiken war jedoch nicht gleich verteilt. Mehrere Eltern aus ethnischen Minderheiten fühlten sich verurteilt, wenn sie kulturell vertraute Begriffe verwendeten oder die Sprache der Interessenvertretung nicht fließend beherrschten, was zusätzliche emotionale Arbeit, kulturelle Entfremdung und Hürden beim Zugang zu Unterstützung erzeugte. Neuere Arbeiten haben hervorgehoben, dass die Neurodiversitätsbewegung, so progressiv ihre Absichten sind, in westlichen Denkrahmen des Globalen Nordens verwurzelt bleibt, die sich nicht nahtlos auf andere kulturelle und sprachliche Kontexte übertragen lassen [52]. Diese Ergebnisse zeigen, dass Neuroaffirmation Gefahr läuft, ausgrenzend zu wirken, wenn sie als sprachliches oder ideologisches Instrument der Zugangskontrolle eingesetzt wird, ein Problem, das sich in umfassenderen Bedenken darüber widerspiegelt, wessen Stimmen den Autismusdiskurs und die Autismuspolitik prägen [53,54]. Zusammengenommen unterstreichen diese Ergebnisse den Bedarf an kultursensiblen, dekolonialen Ansätzen der Neuroaffirmation, die deren Grundwerte bewahren und zugleich vielfältigen Weisen des Wissens, Kommunizierens und Hilfesuchens Raum geben.

Systemische Hürden waren eine wesentliche Belastungsquelle für die Familien. Eltern beschrieben lange Wartelisten, fragmentierte Angebote, minimale Unterstützung nach der Diagnose und unzureichende Wegweisung [55]. Die Teilnehmenden hoben zudem Hürden in der Zeit vor der Diagnose und während der Wartezeit hervor, darunter den eingeschränkten Zugang zu Leistungen ohne formelle Diagnose, Unsicherheit über Unterstützungswege, emotionale Belastung und die zusätzliche Betreuungslast, die mit langen Wartezeiten einhergeht. Obwohl der Interviewleitfaden keine direkten Fragen zu den Wartewegen bis zur Diagnose enthielt, kamen diese Erfahrungen in den Erzählungen der Teilnehmenden von sich aus und durchgängig zur Sprache.

Familien von Kindern mit erheblichem Unterstützungsbedarf, etwa mit Mehrfachdiagnosen, geistiger Behinderung, körperlichen Erkrankungen oder bei autistischen Kindern, die wenig oder gar nicht sprechen, berichteten, oft die geringste Unterstützung zu erhalten. Die Familien äußerten ihre Sorge in Form mangelnder Erfahrung der Dienste im Verständnis der Bedürfnisse dieser Kinder oder befürchteten, dass diese die Realitäten zusätzlichen Bedarfs nicht verstehen könnten. Auch wenn die Teilnehmenden den Bedarf an mehr fachlicher Schulung und Sensibilisierung hervorhoben, spiegeln diese Erfahrungen möglicherweise nicht allein fehlendes Wissen oder fehlende Expertise der Dienste wider, sondern könnten auch mit umfassenderen systemischen und planerischen Zwängen in der Autismusversorgung zusammenhängen, darunter begrenzte Ressourcen, Personaldruck, mangelhafte Versorgungskoordination, begrenzte Schulung und regional unterschiedliche Verfügbarkeit von Angeboten [56], trotz der Absicht der Fachkräfte, eine umfassendere Versorgung zu leisten.

Ein wichtiger Punkt in den Ergebnissen war, dass Kinder mit zusätzlichem und komplexerem Unterstützungsbedarf zwar oft vergleichsweise schneller Zugang zu diagnostischen Abklärungswegen erhielten, die fortlaufende Unterstützung und das Leistungsangebot jedoch häufig nicht ausreichten, um den Betreuungsbedarf der Familien zu decken. So beschrieb etwa eine Mutter eines Kindes mit Autismus, globaler Entwicklungsverzögerung, Ekzem und Asthma erhebliche Schwierigkeiten, eine geeignete Kinderbetreuung zu finden. Die Eltern erklärten, dass sie wegen des umfangreichen medizinischen und unterstützenden Bedarfs ihres Kindes bis zum Alter von fünf Jahren keinen Kitaplatz bekommen konnten. Sie beschrieben auch die anstrengende tägliche Betreuungsroutine, die mit der Behandlung von Ekzem und Asthma des Kindes verbunden war, besonders bei den morgendlichen Vorbereitungen, was die Betreuungserfahrung zusätzlich belastete. Was die Interessenvertretung betrifft, berichteten diese Familien von einer Unterrepräsentation in den Räumen der Autismus-Interessenvertretung [57]. Interessenvertretung wird zu einer weiteren Herausforderung für Menschen, die sich in einer Zweitsprache im Hilfesystem bewegen und auf kulturelle Narrative treffen, die Autismus wenig begrifflichen Raum lassen [58].

Überlastete Sprach- und Ergotherapieangebote mit Zehntausenden Kindern auf Wartelisten verfestigen weiterhin Ungleichheiten beim Zugang zur Versorgung [59,60]. Eltern berichteten, dass Kinder mit geringerem oder mittlerem Unterstützungsbedarf oft ausgeschlossen werden, da die Dienste Kinder mit höherem Bedarf priorisieren, was zu verspäteten oder ausbleibenden Interventionen führt, die die Entwicklung der Kinder beeinträchtigen und den elterlichen Stress verstärken. Die Unzufriedenheit der Eltern mit Ergotherapie (OT) und Sprachtherapie (SALT) könnte teilweise eine Diskrepanz zwischen elterlichen Erwartungen und dem derzeitigen Leistungsumfang dieser Dienste widerspiegeln, die sich oft auf Diagnostik, Empfehlungen und die Unterstützung der Umsetzung durch Schulen oder Betreuungspersonen konzentrieren, statt fortlaufende direkte Interventionen anzubieten. Die Ergebnisse verweisen auch auf die mögliche Rolle von Kommunikationslücken darüber, was Familien realistischerweise von diesen Diensten erwarten können, darunter unzureichende Erläuterung der Versorgungswege, mangelnde Transparenz bei Abklärungs- und Diagnoseentscheidungen sowie Unsicherheit über Art und Verfügbarkeit fachlicher Unterstützung. Diese Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung klarerer fachlicher Kommunikation, Begleitung und Wegweisung, um Familien bei der Orientierung in diesen Diensten besser zu unterstützen und durch mehr Bewusstsein und Verständnis die Erwartungen besser zu informieren. Neben strukturellen Lücken beschrieben Eltern abweisende Haltungen von Fachkräften, darunter medizinisches Gaslighting und ein begrenztes Verständnis neurodivergenter Bedürfnisse, was das Vertrauen in die Dienste weiter untergrub und die emotionale Last verstärkte [61,62].

Herausforderungen im Bildungsbereich wie begrenzte Schulung des Personals, uneinheitliche Unterstützung, bürokratische EHCP-Verfahren und zu wenige Förderschulen beeinträchtigten die Fortschritte der Kinder zusätzlich und erhöhten die Last der Interessenvertretung für die Eltern [34,63,64]. Dies verdeutlicht den Bedarf an vereinfachten Wegen, etwa zentralen SEND-Anlaufstellen, vermittelnder Unterstützung bei der Interessenvertretung und personalisierter Unterstützung in allen Bildungseinrichtungen. Fachliche Schulungen zu autismus- und kultursensiblen Kompetenzen für klinisch tätige Fachkräfte und pädagogisches Personal bleiben unerlässlich.

Soziale Unterstützung wirkte als wichtiger Puffer [47,65]. Emotionale, praktische und entlastende Unterstützung durch Familie und Freundeskreis war hilfreich, wenn auch ungleich verteilt und oft durch Stigmatisierung oder Unverständnis eingeschränkt [66]. Peer-Unterstützung über WhatsApp, Facebook und ehrenamtliche Organisationen wurde wegen ihrer Zugänglichkeit und ihrer auf gelebter Erfahrung beruhenden Orientierung besonders geschätzt [67]. Diese Ergebnisse zeigen, dass Eltern autistischer Kinder vielfältige formelle und informelle Unterstützung aus mehreren Systemen benötigen.

Die Eltern zeigten eine beachtliche adaptive Resilienz, gekennzeichnet durch starke emotionale Bindungen, gemeinsame sinnvolle Aktivitäten und aktive Nutzung von Schulungen, Informationen und Community-Ressourcen, die das Coping stärkten [51,68]. Im Einklang mit der Literatur zeigte sich Resilienz in der Fähigkeit der Eltern, beharrlich auf ein Gefühl von Normalität hinzuarbeiten, tragfähige Betreuungsroutinen zu etablieren und vom Versuch, ihr Kind zu „reparieren“, zu Akzeptanz und Anpassung überzugehen [38]. Für manche Eltern regte die Sorgearbeit auch eine Reflexion über die eigene Neurodivergenz an, die zu Selbsterkundung und in einigen Fällen zu Diagnosen im Erwachsenenalter führte [39,69]. Der Glaube spielte bei muslimischen Betreuungspersonen eine besondere Rolle und bot Akzeptanz und Sinn, die das Coping unterstützten [31]. Neuroaffirmative Ansätze, die in Partnerschaft mit vertrauenswürdigen Personen aus Community oder Glaubensgemeinschaft entwickelt und durch übersetzte und zugängliche Leitfäden unterstützt werden, werden diesen Communitys daher helfen.

Die Betreuungsanforderungen wirkten sich, im Einklang mit früherer Forschung, erheblich auf finanzielle Stabilität, Erwerbstätigkeit, Beziehungen und Gesundheit aus [19,70]. In der vorliegenden Studie berichteten viele Mütter, dass sie wegen begrenzter schulischer Angebote und unzureichender Unterstützung durch die Dienste ihre bezahlte Arbeit aufgegeben hatten, was zu erheblicher finanzieller Belastung führte. Die meisten Eltern hoben hervor, wie es sich auf das Wohlbefinden der ganzen Familie auswirkt, wenn ein Elternteil vollständig in der Betreuung gebunden ist [71]. Obwohl finanzielle Leistungen wie Disability Living Allowance (DLA) und Carer’s Allowance eine gewisse Entlastung boten, wurden sie weithin als unzureichend empfunden, um die Mehrkosten komplexer Bedarfe zu decken, was auf die Notwendigkeit gezielterer finanzieller Unterstützungspolitik hinweist.

Partnerschaften wurden oft durch Stress und weniger gemeinsame Zeit belastet [72]; einige Paare berichteten jedoch von einer durch gemeinsame Kämpfe gestärkten Bindung und beschrieben ihre Familie als geeintes Team, das zusammenarbeitet, um sein Wohlbefinden zu schützen und zu verbessern [73]. Auch die Geschwisterbeziehungen spiegelten sowohl Wärme als auch Konflikte wider [74]. Zudem berichteten Betreuungspersonen von chronischem Stress, Schlafstörungen, Erschöpfung und depressiven Symptomen [75], was die kumulative Wirkung von Sorgearbeit und systemischen Mängeln unterstreicht. Unsere Ergebnisse legen nahe, dass diese Schwierigkeiten nicht nur eine Folge der Betreuungsanforderungen sind, sondern auch der kumulativen Belastung, die durch die Orientierung in fragmentierten Diensten, begrenzte Unterstützung und andauernde Unsicherheit entsteht.

Bei der Interpretation dieser Ergebnisse sind mehrere Einschränkungen zu berücksichtigen. Die Rekrutierung über Community-Organisationen, gemeinnützige Organisationen und Online-Netzwerke könnte zu einer Stichprobe von Betreuungspersonen geführt haben, die relativ stark in Unterstützungssysteme eingebunden waren, sodass isoliertere oder digital ausgeschlossene Familien möglicherweise unterrepräsentiert sind. Die Daten wurden ausschließlich auf Englisch erhoben, was die Teilnahme von Familien mit begrenzten Englischkenntnissen eingeschränkt und die Tiefe kulturell nuancierter Einsichten begrenzt haben könnte. Die Studie erfasste nur die Perspektiven der Hauptbetreuungspersonen. Die Erfahrungen des jeweils anderen Elternteils und seine Beiträge zur Sorgearbeit wurden nicht unabhängig erhoben, und die Teilnehmenden wurden gebeten, über ihre eigenen Erfahrungen nachzudenken, nicht über die des anderen Elternteils. Künftige Forschung würde von dyadischen oder multiperspektivischen Designs profitieren, um zu erfassen, wie Betreuungsaufgaben und -erfahrungen innerhalb von Paaren verteilt und ausgehandelt werden. Die Erfahrungen wurden nicht getrennt nach der Phase analysiert, in der sich die Familien im diagnostischen Abklärungsprozess für Autismus befanden (z. B. Warten auf die Abklärung, laufende Abklärung oder nach der Diagnose). Familien in unterschiedlichen Phasen können je eigene Herausforderungen im Zusammenhang mit Unsicherheit, Zugang zu Unterstützung, Last der Interessenvertretung und Orientierung im Hilfesystem erleben. Aufgrund der relativ kleinen qualitativen Stichprobe waren Vergleiche zwischen Untergruppen in der vorliegenden Studie nicht möglich. Künftige Forschung könnte genauer untersuchen, wie sich Betreuungserfahrungen in den verschiedenen Phasen des diagnostischen Abklärungsprozesses unterscheiden. Darüber hinaus sollte künftige Forschung neurodiversitätsaffirmierende Ansätze mit kulturell verankerten Epistemologien verbinden, um relationale Verständnisse von Behinderung besser abzubilden und der Marginalisierung von Communitys ethnischer Minderheiten entgegenzuwirken.

Fazit

Zusammengenommen unterstreichen diese Ergebnisse die Komplexität der Sorgearbeit in familiären, systemischen und kontextuellen Zusammenhängen. Die Familien sahen sich erheblichen Anforderungen durch intensive Betreuung und anhaltenden Schwierigkeiten beim Zugang zu zeitnahen, koordinierten und angemessenen Angeboten gegenüber und bewiesen zugleich Resilienz, Durchsetzungsvermögen und Anpassungsfähigkeit bei der Orientierung in Unterstützungssystemen. Die Studie macht zudem deutlich, dass der Zugang zu neuroaffirmativen Sichtweisen und Praktiken ungleich verteilt ist und von umfassenderen strukturellen und kontextuellen Faktoren geprägt wird, einschließlich der Art und Weise, wie Dienste mit unterschiedlichen Familien umgehen. Ohne kulturell inklusive und zugängliche Wege laufen neuroaffirmative Ansätze Gefahr, bestehende Ungleichheiten zu verstärken.

Insgesamt unterstreichen die Ergebnisse den dringenden Bedarf an familienzentrierten, kultursensiblen Interventionen, gerechten Unterstützungswegen sowie koordinierten, angemessen ausgestatteten Gesundheits-, Bildungs- und Sozialsystemen, die strukturelle Ungleichheiten und kontextuelle Einflüsse auf die Sorgearbeit anerkennen. Die Resilienz der Eltern, so bewundernswert sie ist, sollte nicht als Ersatz für eine angemessene systemische Unterstützung betrachtet werden.