Implikationen oder Empfehlungen

Familien in der Türkei brauchen kultursensible, systemische und paarzentrierte Unterstützungsangebote, um das eheliche und familiäre Funktionieren zu stärken.

1 Einleitung

Autismus ist eine neurologische Entwicklungsbedingung, die durch Unterschiede in der sozialen Interaktion, in der Kommunikation sowie durch repetitive oder eingeschränkte Verhaltensweisen gekennzeichnet ist (American Psychiatric Association 2022). In den letzten Jahrzehnten ist die Prävalenz von Autismus deutlich gestiegen, was unterstreicht, wie wichtig es ist, die Auswirkungen nicht nur auf Einzelne, sondern auch auf Familien und Gemeinschaften zu verstehen. Anfang der 2000er-Jahre wurde in den Vereinigten Staaten bei etwa 1 von 150 Kindern Autismus diagnostiziert. Heute ist diese Zahl auf 1 von 36 gestiegen, was ein größeres diagnostisches Bewusstsein und verbesserte Screeningverfahren widerspiegelt (Dufault et al. 2023). Weltweit schätzt die Weltgesundheitsorganisation, dass 1 von 100 Kindern autistisch ist (WHO 2023). Zwar sind genaue Prävalenzdaten für die Türkei begrenzt, doch Schätzungen zufolge sind dort etwa 1,5 Millionen Menschen autistisch, und fast 6 Millionen Menschen, Familienangehörige eingeschlossen, sind direkt oder indirekt davon betroffen (Tohum Autism Foundation 2023).

Familien, die autistische Kinder großziehen, stehen vor einer Vielzahl von Herausforderungen, die über die Betreuungsaufgaben hinausgehen. Dazu gehören emotionale, finanzielle und relationale Belastungen, die familiäre Routinen und Dynamiken durcheinanderbringen und häufig die eheliche Beziehung verändern. Die Forschung zeigt übereinstimmend, dass Eltern autistischer Kinder ein deutlich höheres Stressniveau erleben als Eltern neurotypischer Kinder oder von Kindern mit anderen Entwicklungsbedingungen (Blacher and McIntyre 2006; Bonis 2016). Dieser erhöhte Stress hängt mit den besonderen und oft intensiven Anforderungen der Betreuung zusammen, etwa dem Umgang mit Verhaltensunterschieden, der Koordination spezialisierter Förderung und Therapie sowie der Auseinandersetzung mit gesellschaftlicher Stigmatisierung. Diese Anforderungen bleiben nicht auf individuelle Erfahrungen beschränkt; sie wirken sich auf das gesamte Familiensystem aus und beeinflussen Beziehungen, Rollen und das allgemeine Wohlbefinden (Weaver et al. 2013).

1.1 Strukturelle Familientheorie und Autismus

Die von Salvador Minuchin (2018) entwickelte strukturelle Familientheorie bietet einen nützlichen Rahmen, um zu verstehen, wie Autismus familiäre Dynamiken prägt. Diese Theorie begreift Familien als miteinander verbundene Systeme, in denen individuelles Verhalten und individuelle Schwierigkeiten stark von Beziehungsmustern, Grenzen und Rollen beeinflusst werden (Gladding 2012). Minuchins Arbeit betont, dass das Funktionieren einer Familie vom Gleichgewicht der Rollen und Grenzen innerhalb des Systems abhängt. Wenn ein Familienmitglied, insbesondere ein Kind, vor Herausforderungen steht, wie sie mit Autismus verbunden sind, wirken sich diese oft auf die gesamte Familienstruktur aus. So können Betreuungsanforderungen die elterlichen Rollen verschieben, zu Ungleichgewichten in der Paarbeziehung führen und die Dynamik unter den Geschwistern verändern. Die Anwendung dieses Rahmens ermöglicht es Forschenden, nicht nur die Schwierigkeiten der Familien zu untersuchen, sondern auch die Anpassungen, die sie als Reaktion darauf vornehmen.

Familien, die autistische Kinder großziehen, erleben häufig Veränderungen ihrer Beziehungsmuster, die aus den Betreuungsanforderungen und emotionalem Stress hervorgehen. Die Forschung stützt die Annahme, dass die psychischen und verhaltensbezogenen Schwierigkeiten eines Familienmitglieds eng mit der Dynamik der gesamten Familie verknüpft sind (Weaver et al. 2013). So kann der Bedarf an ständiger Betreuung bei einem Elternteil zu emotionaler Erschöpfung führen, beim anderen hingegen Gefühle von Distanzierung oder Hilflosigkeit hervorrufen. Diese Dynamiken stellen den Zusammenhalt und das Funktionieren der Familie häufig auf die Probe und erfordern systemische Anpassungen, um Stabilität zu wahren.

1.2 Kultureller Kontext in der Türkei

In der Türkei verleihen kulturelle Normen und traditionelle Familienrollen den Erfahrungen von Eltern, die autistische Kinder großziehen, eine eigene Komplexität. Von Müttern wird oft erwartet, dass sie die Hauptverantwortung für die Betreuung übernehmen, während Väter als finanzielle Versorger gelten (Gürmen and Kılıç 2022). Diese Arbeitsteilung kann Ungleichheiten und Spannungen in der Ehe erzeugen, insbesondere wenn die Betreuungsanforderungen überwältigend werden. Mütter berichten häufig von emotionaler und körperlicher Erschöpfung aufgrund ihrer Doppelrolle als Betreuende und Haushaltsverantwortliche, während Väter, die sich von der alltäglichen Betreuung abgekoppelt fühlen mögen, oft Schwierigkeiten haben, sich emotional auf das Kind einzulassen (Duru and Duyan 2017). Diese geschlechtsspezifische Dynamik kann Groll und Frustration auslösen und die eheliche Beziehung zusätzlich belasten.

Darüber hinaus verschärft die gesellschaftliche Stigmatisierung von Autismus in der Türkei diese Herausforderungen. Familien autistischer Kinder erleben häufig soziale Ausgrenzung und Verurteilung, und Autismus wird mitunter als „familiäres Versagen“ oder als Quelle von Scham betrachtet (Tümlü and Akdoğan 2019). Diese Stigmatisierung isoliert die Familien nicht nur, sondern hält sie auch davon ab, professionelle Unterstützung zu suchen, und schränkt so den Zugang zu wichtigen Ressourcen und Angeboten ein (Uz and Kaya 2018). Finanzielle Belastungen verschärfen diese Schwierigkeiten weiter, da viele Familien sich spezialisierte Versorgung, Therapien und Förderung kaum leisten können (Ardic 2020). Diese sich überschneidenden Herausforderungen führen häufig zu höherem Stress, geringerer Ehezufriedenheit und in manchen Fällen zur Scheidung.

Trotz dieser Schwierigkeiten zeigen manche Familien jedoch Resilienz. Die Forschung legt nahe, dass die Bewältigung der Herausforderungen bei der Erziehung eines autistischen Kindes die Partnerschaft mancher Paare stärken und ein Gefühl von Einheit und Sinn fördern kann (Baeza-Velasco et al. 2013). Diese positiven Ergebnisse gehen oft mit guter Kommunikation, geteilter Verantwortung und dem Zugang zu Unterstützungssystemen einher. Diese Dynamiken im kulturellen und sozialen Kontext der Türkei zu untersuchen, kann wertvolle Erkenntnisse darüber liefern, wie Familien sich an Betreuungsanforderungen und gesellschaftlichen Druck anpassen.

Obwohl die internationale Forschung die Auswirkungen von Autismus auf familiäre Dynamiken umfassend untersucht hat, sind diese Erfahrungen in der Türkei bislang wenig erforscht. Die meisten vorliegenden Studien zu Autismus und Familiendynamik konzentrieren sich auf westliche Kontexte, in denen sich kulturelle Normen, Geschlechterrollen und gesellschaftliche Einstellungen deutlich von denen in der Türkei unterscheiden. Um zu verstehen, wie Familien in der Türkei die Herausforderungen der Erziehung autistischer Kinder bewältigen, muss man die besonderen soziokulturellen und systemischen Faktoren berücksichtigen, die ihre Erfahrungen prägen. So kann etwa die traditionell große Bedeutung erweiterter Familiennetzwerke in der Türkei zugleich Unterstützung und zusätzlichen Druck bedeuten. Mitglieder der erweiterten Familie bieten vielleicht praktische Hilfe, können aber auch Stigmatisierung fortschreiben oder abweichende Erwartungen an die Betreuungsverantwortung haben. Erschwert werden diese Dynamiken zusätzlich durch den begrenzten Zugang zu spezialisierten Angeboten in vielen Teilen der Türkei, der Familien zwingt, sich stark auf persönliche Ressourcen oder informelle Netzwerke zu stützen. Die Untersuchung dieser kulturellen Nuancen ist unerlässlich, um Interventionen und Unterstützungssysteme zu entwickeln, die auf die spezifischen Bedürfnisse türkischer Familien zugeschnitten sind.

In dieser Studie verwenden wir identitätsorientierte Sprache (z. B. „autistische Kinder“), um Perspektiven widerzuspiegeln, die in der autistischen Community und in der aktuellen Forschung verbreitet sind, wobei wir anerkennen, dass die Präferenz für personen- oder identitätsorientierte Sprache je nach Person und Kontext variieren kann. Darüber hinaus will diese Studie die genannte Lücke schließen, indem sie die gelebten ehelichen Erfahrungen von Eltern untersucht, die in der Türkei autistische Kinder großziehen. Geleitet von der strukturellen Familientheorie untersucht die Studie, wie Eltern Veränderungen in ihrer Paarbeziehung, ihren Betreuungsrollen und ihren Familiendynamiken erleben und deuten – in einem kulturellen Kontext, der von traditionellen Geschlechtererwartungen und gesellschaftlichen Normen geprägt ist. Mit einem offenen, explorativen Ansatz will diese Forschung verstehen, wie Eltern mit den relationalen und emotionalen Herausforderungen umgehen, die im Kontext der Elternschaft für ein autistisches Kind entstehen. Die leitende Forschungsfrage lautet: „Welche ehelichen Erfahrungen machen Eltern in der Türkei, die ein autistisches Kind großziehen, und wie gehen sie mit den relationalen, emotionalen und gesellschaftlichen Herausforderungen in ihrer Ehe um und welchen Sinn geben sie ihnen?“

2 Methode

Diese Studie verwendete einen phänomenologischen Ansatz, um die ehelichen Erfahrungen von Eltern autistischer Kinder zu untersuchen. Um eine vertiefte Diskussion und den Austausch unterschiedlicher Perspektiven zu ermöglichen, wurden Fokusgruppen eingesetzt, in denen die Teilnehmenden ihre Ideen, Wahrnehmungen und Erfahrungen äußern und ihre Sichtweisen miteinander vergleichen und gegenüberstellen konnten (Krueger 2014). Die Daten dieser Fokusgruppeninterviews wurden anschließend mittels thematischer Analyse ausgewertet, um zentrale Themen im Zusammenhang mit den Erfahrungen der Teilnehmenden zu identifizieren und zu interpretieren.

2.1 Teilnehmende und Rekrutierung

Diese Studie wurde vom Institutional Review Board (IRB) der Hacettepe University ethisch genehmigt. Alle Teilnehmenden gaben nach einer ausführlichen Einführung, in der Zweck und Ablauf der Studie erläutert wurden, ihre schriftliche informierte Einwilligung. Ihnen wurde die vertrauliche Behandlung ihrer Angaben zugesichert, und sie wurden über ihr Recht informiert, jederzeit aus der Studie auszusteigen, falls sie während der Befragung Unbehagen empfinden sollten.

Die Teilnehmenden wurden über Ressourcen des universitären Familienzentrums gewonnen; alle stammten aus Ankara, der Hauptstadt der Türkei. Um die Einbeziehung zentraler Anspruchsgruppen sicherzustellen, verwendeten wir eine gezielte Stichprobe. Diese war für die vorliegende phänomenologische Studie besonders wichtig, da sie es uns ermöglichte, uns auf Teilnehmende mit direkter Erfahrung des untersuchten Phänomens zu konzentrieren (Creswell and Creswell 2017). Wie Creswell (2007) nahelegt, ist in der phänomenologischen Forschung eine kriteriengeleitete Auswahl entscheidend, wenn viele Menschen das Phänomen erleben. Folglich nutzte diese Studie zur Auswahl der Teilnehmenden die Kriterienstichprobe, eine spezifische Form der gezielten Stichprobe. Sie stellt sicher, dass die Stichprobe aus Personen besteht, die bestimmte, unmittelbar mit den Forschungszielen verbundene Voraussetzungen erfüllen (Marshall and Rossman 2014). Für diese Studie galten folgende Auswahlkriterien: (a) Elternteil autistischer Kinder sein, (b) ein Kind ohne Zweitbehinderung haben und (c) als Paar zusammenleben, ohne geschieden zu sein. Als Zweitbehinderung gilt in dieser Studie jede gleichzeitig vorliegende diagnostizierte Erkrankung. Eltern, deren Kinder weitere Diagnosen hatten, wurden ausgeschlossen, um eine homogenere Stichprobe zu erhalten und sich gezielt auf autismusbezogene eheliche Erfahrungen zu konzentrieren, da zusätzliche Erkrankungen komplexere Betreuungsanforderungen mit sich bringen können, die das untersuchte Phänomen verzerren könnten. Diese Kriterien wurden gewählt, um eine fokussierte Untersuchung der ehelichen Erfahrungen von Eltern zu gewährleisten, die sich speziell mit den Auswirkungen von Autismus auseinandersetzen – ohne die Störfaktoren zusätzlicher Behinderungen oder die Dynamiken von Alleinerziehenden oder von Beziehungen nach einer Scheidung.

Insgesamt erfüllten 22 Personen (Frauen = 8, Männer = 14) diese Kriterien und nahmen an der Studie teil. Die Mehrheit hatte ein mittleres Einkommen (n = 12), gefolgt von niedrigem (n = 8) und hohem Einkommen (n = 2), gemessen an der selbst angegebenen sozioökonomischen Lage im türkischen Kontext. Die Teilnehmenden waren zwischen 27 und 52 Jahre alt, die meisten zwischen 35 und 45 (M = 39.3, SD = 6). Die Mehrheit hatte einen Schul- oder Hochschulabschluss, vier Teilnehmende besaßen einen Masterabschluss. Sie gehörten verschiedenen Berufsgruppen an, darunter Lehrkräfte, Pflegefachkräfte, Führungskräfte und Selbstständige. Die meisten lebten in städtischen Gebieten, nur vier auf dem Land. Die Mehrheit hatte ein oder zwei Kinder, drei Teilnehmende hatten drei oder mehr. Keine der teilnehmenden Familien hatte mehr als ein autistisches Kind. Die Kinder der Teilnehmenden waren zwischen 5 und 13 Jahre alt, was unterschiedliche Entwicklungsphasen widerspiegelt. Alle Teilnehmenden stammten aus verschiedenen Familien, und kein Paar nahm gemeinsam an den Fokusgruppen teil. Die vollständigen demografischen Angaben zu den Teilnehmenden finden sich in Tabelle 1.

2.2 Vorgehen

Zunächst wurde für die Fokusgruppeninterviews dieser Studie ein halbstrukturierter Interviewleitfaden entwickelt. Der Entwicklungsprozess begann mit einer umfassenden Sichtung der einschlägigen Literatur, um zentrale Themen und Konzepte im Hinblick auf die Studienziele zu identifizieren. Diese Sichtung trug dazu bei, dass die Interviewfragen an die bestehende Forschung anschlossen und sich auf die wichtigsten Aspekte der Erfahrungen der Teilnehmenden konzentrierten. Auf Grundlage dieser Literaturrecherche und etablierter Leitlinien für die Fokusgruppenforschung wurde ein erster Entwurf des Leitfadens erstellt. Dieser Entwurf wurde anschließend von vier Fachleuten geprüft: zwei mit Schwerpunkt Ehe- und Familienberatung sowie zwei weiteren mit Expertise im Bereich Autismus. Sie beurteilten die Interviewfragen hinsichtlich Klarheit, Verständlichkeit und Übereinstimmung mit den Zielen der Studie. Ihre Rückmeldungen waren entscheidend für die Überarbeitung des Fragebogens, wobei besonderes Augenmerk darauf lag, die Klarheit der Fragen zu verbessern und alle Elemente zu streichen, die bei den Teilnehmenden Belastungen hätten auslösen können.

Vor der Hauptstudie wurde ein Pilot-Fokusgruppeninterview mit sechs Eltern durchgeführt, um die Eignung des Leitfadens zu testen. Die Daten dieser Pilotsitzung flossen nicht in die Hauptanalyse ein. Stattdessen wurden die Erkenntnisse aus der Pilotstudie genutzt, um den Leitfaden weiter zu verfeinern und die Klarheit und Verständlichkeit der Fragen zu verbessern. Die auf der Pilotstudie beruhenden Überarbeitungen wurden in die endgültige Fassung des Leitfadens übernommen, die in der Hauptstudie verwendet wurde.

Für die Hauptstudie wurden drei separate Fokusgruppeninterviews von jeweils etwa 60 Min. geführt. Die erste und die zweite Gruppe bestanden aus je sieben Eltern, die dritte aus acht. Entsprechend den Empfehlungen zur Größe von Fokusgruppen wurden die Gruppen klein gehalten, um einen offenen und ungezwungenen Austausch von Erfahrungen und Meinungen zu erleichtern (Krueger 2014). Die Viertautorin moderierte alle Fokusgruppen, während der Erstautor als Ko-Moderator fungierte und Notizen machte. Angesichts der gemischtgeschlechtlichen Zusammensetzung der Fokusgruppen wurde darauf geachtet, eine unterstützende und nicht wertende Atmosphäre zu schaffen, die einen offenen Austausch fördert. Die Moderation leitete die Diskussionen so, dass alle Teilnehmenden ihre Sichtweisen unbefangen äußern konnten, insbesondere bei potenziell heiklen Themen. Beide Moderierenden haben einen beraterischen Hintergrund mit Expertise in Familienberatung und Autismus. Die Fokusgruppen fanden in einem Konferenzraum statt; alle Sitzungen wurden als Audio aufgezeichnet und von einem professionellen Transkriptionsdienst wörtlich transkribiert. Alle Fokusgruppeninterviews wurden auf Türkisch geführt. Das Forschungsteam übersetzte die Interviewdaten ins Englische, und die Zitate wurden sorgfältig geprüft, um Genauigkeit und Bedeutungstreue sicherzustellen. Die Teilnehmenden erhielten als Dank für ihre Teilnahme an der Studie einen Geschenkgutschein über 25 US-Dollar.

2.3 Datenanalyse

In dieser Studie nutzten wir die reflexive thematische Analyse (Braun and Clarke 2021), um von den Interviewdaten zu konzeptuellen Themen zu gelangen, die die in den Fokusgruppen identifizierten Muster erhellen. Diese Methode eignet sich gut für eine induktive, kritische Analyse, die auf der Annahme beruht, dass Daten die sozial konstruierte Natur der Wirklichkeit widerspiegeln. Die Analyse begann mit einer gründlichen Vertrautmachung mit dem Datensatz. Der Erstautor und die Drittautorin lasen systematisch alle Transkripte und setzten sich intensiv mit den Daten auseinander. Wir folgten einem von Research Talk entwickelten systematischen Vorgehen, bei dem Datensegmente ausgewählt und ausführliche analytische Memos verfasst wurden (Saldaña 2021). Dieser Prozess ermöglichte es uns, zentrale Ideen und Muster zu identifizieren, die sich aus den Diskussionen der Teilnehmenden ergaben. In häufigen Treffen wurden Beobachtungen besprochen und ein Zitatinventar erstellt (Maietta et al. 2016), das den anschließenden Kodierprozess leitete. Beim Kodieren verwendeten wir eine spezielle Technik, das sogenannte Versus-Coding (Saldaña 2021), um Spannungen sowohl zwischen den Teilnehmenden als auch innerhalb einzelner Teilnehmender in Bezug auf das imaginierte Gegenüber herauszuarbeiten. Dieser Ansatz ist bei Fokusgruppendaten, in denen mehrere Stimmen und Perspektiven präsent sind, besonders wirkungsvoll. Die während der Vertrautmachung erstellten Zitatinventare wurden genutzt, um für jede Anspruchsgruppe erste Codes zu generieren. Die drei Erstverfassenden überprüften anschließend die Konsistenz dieser Codes, diskutierten sie eingehend und verfeinerten sie zu einem kohärenten Kodierrahmen. Die generierten Codes wurden zu Kategorien zusammengefasst, die wiederum zu Themen geordnet wurden. Dieser Prozess umfasste iterative Diskussionen zwischen den drei Verfassenden, um sicherzustellen, dass die Themen die zugrunde liegenden Muster in den Daten genau erfassten. Diese Diskussionen trugen zusammen mit einer Sichtung der einschlägigen Literatur und ähnlicher Studien dazu bei, dass die Themen sowohl relevant als auch belastbar waren. Nachdem die Themen feststanden, wurden sie sorgfältig definiert und so benannt, dass sie ihren Kern widerspiegeln. Dies erforderte einen fortlaufenden Austausch mit allen Verfassenden und die Berücksichtigung von Rückmeldungen, damit die Themen klar formuliert und gut abgegrenzt waren. Während des gesamten Schreibprozesses wurden die Themen, ihre Bezeichnungen und Definitionen weiter verfeinert, während die Analyse in den abschließenden Bericht überführt wurde. Dieser reflexive und kollaborative Prozess stellte sicher, dass die Datenanalyse sowohl rigoros war als auch die Erfahrungen der Teilnehmenden treffend wiedergab.

2.4 Glaubwürdigkeit und Vertrauenswürdigkeit: Qualitätsindikatoren qualitativer Forschung

Glaubwürdigkeit und Vertrauenswürdigkeit sicherzustellen, ist in der qualitativen Forschung wichtig (Wiersma and Jurs 2005). Nach Daymon und Holloway (2002) ist die Erfüllung dieser Kriterien unerlässlich, um Vertrauen in die Qualität und Genauigkeit der Ergebnisse einer Studie zu schaffen. Zur Stärkung von Glaubwürdigkeit und Vertrauenswürdigkeit lassen sich verschiedene Methoden einsetzen, und es wird empfohlen, in der qualitativen Forschung mindestens zwei von drei Methoden zu nutzen (Creswell 2007). Es wurde ein Expertenreview durchgeführt, bei dem Rückmeldungen von Fachleuten in den Phasen der Entwicklung der Forschungsfragen, der Wahl der Methodik sowie der Analyse und Darstellung der Daten eingeholt wurden. Diese Beiträge halfen, das Vorgehen der Studie zu schärfen, und sicherten die methodische Strenge. Außerdem wurden kurze Abstände zwischen den Interviews eingehalten: Beide Forschenden führten dreimal pro Woche Interviews, die jeweils etwa 1 Std. dauerten. Diese häufige Interaktion trug dazu bei, Konsistenz und Tiefe bei der Datenerhebung zu wahren (Patton 2015; Shipman et al. 2016).

Zu den weiteren Maßnahmen zur Sicherung von Glaubwürdigkeit und Vertrauenswürdigkeit gehörten detaillierte Beschreibungen des Forschungsprozesses, der Erhebungsinstrumente und der Analyseverfahren, die zur Transparenz beitrugen und eine Replikation ermöglichen. Mit der gezielten Stichprobe wurden Teilnehmende ausgewählt, die spezifische, für die Forschungsziele relevante Kriterien erfüllten, was die Relevanz und Tiefe der Studie erhöht. Zudem wurden direkte Zitate der Teilnehmenden aufgenommen, damit ihre Stimmen deutlich hörbar werden und die Ergebnisse ihre Erfahrungen zutreffend wiedergeben (Roberts and Priest 2006).

3 Ergebnisse

Bei der Untersuchung der gelebten ehelichen Erfahrungen von Eltern, die in der Türkei autistische Kinder großziehen, ergab unsere Analyse fünf übergreifende Themen, die die Komplexität im Umgang mit Paarbeziehung, Elternrollen und gesellschaftlichen Erwartungen beleuchten. Diese Themen vermitteln ein differenziertes Verständnis davon, wie Eltern ihre ehelichen Verläufe erleben und deuten, welche emotionalen und psychischen Anpassungen sie durchlaufen und vor welchen Herausforderungen sie stehen, wenn sie individuelle Handlungsfähigkeit mit einer kollektiven Familiendynamik in Einklang bringen wollen. Von Brüchen in der Intimität bis zur Aussöhnung mit zerbrochenen Erwartungen, von unterschiedlichen Erziehungsansätzen bis zur Suche nach Resilienz und Sinn bietet jedes Thema eine eigene Perspektive auf den sich wandelnden Charakter ehelicher Beziehungen in der Elternschaft autistischer Kinder. Die fünf zentralen Themen sind: (1) Brüche in der Intimität: eheliche Verläufe in der Elternschaft autistischer Kinder, (2) Zerbrochene Träume und neue Realitäten: sich den Erwartungen in der Elternschaft autistischer Kinder stellen, (3) Auseinandergehende Wege: Erziehungsansätze in Familien mit Autismus aushandeln, (4) Persönliche Handlungsfähigkeit: individuelle Entscheidungen in kollektiven Familienkontexten und (5) Transformative Sinnstiftung: emotionale Resilienz und psychische Anpassung.

3.1 Brüche in der Intimität: eheliche Verläufe in der Elternschaft autistischer Kinder

Dieses Thema untersucht die Entwicklung der intimen Beziehung zwischen Partnerinnen und Partnern auf ihrem Weg als Eltern eines autistischen Kindes und konzentriert sich insbesondere auf den Wandel der emotionalen Verbindung und der Beziehungsqualität über verschiedene Lebensphasen hinweg. Es erfasst, wie sich Qualität und Art der ehelichen Intimität in zentralen Übergangsphasen verändern, mit besonderem Augenmerk auf die Auswirkungen einer Autismusdiagnose auf Paarbeziehungen.

Der zeitliche Verlauf der ehelichen Beziehungen erweist sich als zentrales Narrativ: Die Teilnehmenden beschreiben deutlich unterscheidbare Phasen der Veränderung ihrer intimen Verbindung. Viele Paare erlebten einen deutlichen Kontrast zwischen der Qualität ihrer Beziehung vor der Diagnose und der Dynamik danach. Eine Teilnehmerin formulierte diesen Wandel so:

Im ersten Jahr, als wir uns kennengelernt haben, als wir noch zusammen ausgingen, war alles gut, mein Mann hat mich geliebt. Aber je näher die Hochzeit kam, desto gleichgültiger wurde er. Nach der Heirat wurde er ein noch klassischerer türkischer Mann. Ich meine, ich bin ja eh zu Hause, okay, wir haben geheiratet, alles hat sich verändert, dann gibt es kein Interesse mehr, gar nichts. (weiblich, 33, Mutter)

Diese Erzählung fängt die allmähliche Erosion emotionaler Intimität ein und zeigt, wie sich die Beziehungsqualität oft schon verschlechtert, bevor die zusätzlichen Herausforderungen der Elternschaft eines autistischen Kindes hinzukommen. Die Autismusdiagnose beschleunigt diese bestehenden Muster emotionaler Distanz häufig, wie eine weitere Teilnehmerin veranschaulicht:

Mein Mann hat mich auch so behandelt. Nachdem wir von dem Autismus erfahren hatten, ist mein Mann offiziell verschwunden. Ich meine, ich wusste nicht, ob ich mit diesem Schock seine Lage verstehen oder mit Behandlung und Förderung anfangen sollte. Und die Ärzte sagten uns, je früher man anfängt, desto besser wird die Förderung. (weiblich, 36, Mutter)

Die Auswirkungen auf die körperliche und emotionale Intimität stellen eine weitere wichtige Dimension des Beziehungswandels dar. Paare beschreiben oft eine tiefgreifende Veränderung ihrer intimen Verbindung, wie die Erfahrung einer Teilnehmerin zeigt: „Mein Mann fing an, vor mir und dem Kind wegzulaufen. Wir sind sozusagen zu zwei Fremden geworden. Ich meine, es ist, als hätte ich all die Jahre mit jemand anderem gelebt“ (weiblich, 35, Mutter). Dieser Bericht verdeutlicht, wie sich emotionale Distanz in körperlicher Trennung niederschlägt und das Gefühl entsteht, nebeneinanderher zu leben, statt eine intime Partnerschaft zu pflegen. Die Metapher, zu „Fremden“ zu werden, bringt eindringlich zum Ausdruck, wie tief die Entfremdung im Lauf der Zeit werden kann, und deutet auf einen vollständigen Wandel der ehelichen Intimität hin.

Insgesamt zeigt dieses Thema, dass der Verlauf intimer Beziehungen in Familien mit autistischen Kindern häufig einem Muster allmählicher emotionaler und körperlicher Distanzierung folgt, das von klar unterscheidbaren Phasen des Wandels geprägt ist. Das Verständnis dieser Beziehungsverläufe liefert wichtige Hinweise auf mögliche Ansatzpunkte für Interventionen, um Paarbeziehungen während der gesamten Elternschaft eines autistischen Kindes zu unterstützen, insbesondere um intime Verbindungen in kritischen Übergangsphasen zu erhalten und wieder aufzubauen.

3.2 Zerbrochene Träume und neue Realitäten: sich den Erwartungen in der Elternschaft autistischer Kinder stellen

Dieses Thema beleuchtet den tiefgreifenden psychischen Weg, den Eltern zurücklegen, wenn sie mit der Kluft zwischen ihren Träumen vor der Diagnose und der Realität danach konfrontiert sind. Es untersucht, wie sie den Verlust erwarteter Erfahrungen verarbeiten und wie sie neue Familiennarrative und Erwartungen aufbauen.

Eltern erleben oft ein tiefes Verlustgefühl, wenn sie sich der Lücke zwischen der erträumten Zukunft und ihrer neuen Realität stellen. Dieser psychische Anpassungsprozess beginnt häufig mit dem schmerzlichen Bewusstsein, dass bestimmte Träume verändert oder aufgegeben werden müssen. Ein Vater beschrieb diese Erkenntnis so:

Wir hatten viele Träume, lass uns zelten gehen, im Zelt schlafen und so weiter. Aber das war alles eine Lüge. Meine Frau hat auch alles vergessen, als hätten wir nicht so viel darüber geredet, und hat alles aufgegeben. Es ist also nicht einmal klar, ob wir verheiratet sind oder nicht. Hätte ich gewusst, dass sie angesichts einer solchen Schwierigkeit aufgibt und sich in sich selbst zurückzieht, hätte ich wirklich nicht geheiratet. (männlich, 41, Vater)

Diese Erzählung zeigt, dass das Zerbrechen erwarteter Erfahrungen über die bloße Anpassung von Plänen hinausgeht und das grundlegende Verständnis der Eltern von ihrer familiären Identität tief berührt. Dass diese Träume als „Lüge“ beschrieben werden, deutet auf einen tiefen psychischen Bruch in der Art hin, wie Eltern die Zukunft ihrer Familie sehen.

Die Auseinandersetzung mit diesen verlorenen Erwartungen und die Trauer darüber zeigen sich bei beiden Elternteilen oft unterschiedlich, was die Beziehung zusätzlich belastet. Besonders deutlich wird dies daran, wie Eltern den Entwicklungsverlauf ihres Kindes verarbeiten, wie die Beobachtung eines Teilnehmers verdeutlicht: „Ich weiß, warum sie das tut, ihr Problem ist, sich mit anderen Kindern oder mit anderen Müttern und Vätern zu messen, mit sich selbst zu konkurrieren, das Kind um die Wette laufen zu lassen. Sie will also, dass unser Kind wie die anderen Kinder ist. Aber unser Kind wird nicht wie sie sein, das konnte sie nicht akzeptieren“ (männlich, 32, Vater). Dieser Bericht hebt die psychische Herausforderung hervor, einen anderen Entwicklungsweg für das eigene Kind anzunehmen. Der Gegensatz zwischen dem Annehmen neuer Realitäten und dem Festhalten an früheren Erwartungen erzeugt eine innere kognitive Dissonanz, mit der jeder Elternteil für sich umgehen muss.

Der psychische Prozess der Anpassung von Erwartungen erstreckt sich auf das grundlegende Verständnis der Eltern von ihrer Rolle und Identität als Eltern. Viele beschreiben eine vollständige Neudefinition dessen, was es bedeutet, Mutter oder Vater zu sein, und was familiären Erfolg ausmacht. Diese Rekonstruktion elterlicher Identität und familiärer Narrative erweist sich als zentraler Bestandteil der psychischen Anpassung an ihre neue Realität.

Dieses Thema beleuchtet den komplexen psychischen Weg, den Eltern zurücklegen, wenn sie ihr Verständnis von Familienleben und elterlicher Identität neu aufbauen. Der Prozess, neue Realitäten anzunehmen und in den eigenen psychischen Bezugsrahmen zu integrieren, erweist sich als entscheidender Faktor für die individuelle und familiäre Anpassung.

3.3 Auseinandergehende Wege: Erziehungsansätze in Familien mit Autismus aushandeln

Dieses Thema konzentriert sich darauf, wie unterschiedliche Erziehungsvorstellungen, die in gesellschaftlichen Erwartungen und traditionellen Geschlechterrollen wurzeln, Spannungen erzeugen und die Betreuungsdynamik in Familien mit Kindern im Autismus-Spektrum prägen. Es zeigt außerdem, wie Eltern diese Unterschiede durch Strategien der Konfliktlösung und geteilte Verantwortung aushandeln, und unterstreicht die transformative Wirkung, wenn starre Rollen zugunsten gegenseitiger Unterstützung abgelehnt werden.

Unterschiedliche Erziehungsvorstellungen erweisen sich als wichtige Spannungsquelle in Paaren. Diese abweichenden Sichtweisen spiegeln oft umfassenderen gesellschaftlichen Druck und verinnerlichte Geschlechterrollen wider. So beschrieb eine Mutter den Gegensatz zwischen ihren langfristigen Sorgen um das Wohlergehen ihres Kindes und dem Ringen ihres Mannes mit gesellschaftlichen Männlichkeitserwartungen:

Wir konnten es nicht glauben, ich war am Boden zerstört, mein Mann war auch am Boden zerstört, aber ich glaube, sein Problem war ein anderes. Er konnte eben nicht sagen, ich bin ein Mann, der einen Sohn hat, er konnte nicht mit ihm an der Hand zum Fußballspiel gehen, das war sein Problem, weil die Leute sagen würden, dieser Junge hat eine Behinderung. Ich aber habe immer an das Leben und die Zukunft dieses Kindes gedacht, wer sich nach uns um ihn kümmern wird, wie mein Kind Geld verdienen wird, was er essen und trinken wird und wie er aufwachsen wird. (weiblich, 38, Mutter)

Diese Passage zeigt, dass sich die Mutter auf praktische und langfristige Überlegungen zur Zukunft ihres Kindes konzentriert, während die Sorgen des Vaters um die gesellschaftliche Wahrnehmung und seine Identität als Vater kreisen. Diese unterschiedlichen Prioritäten führen häufig zu emotionaler Dissonanz und erzeugen Spannungen in der Beziehung.

Geschlechterrollen in der Betreuung verschärfen diese Herausforderungen zusätzlich. Traditionelle gesellschaftliche Erwartungen bürden Müttern oft eine unverhältnismäßige Last auf, während Väter Mühe haben, ihre Rolle neu zu bestimmen. Eine Teilnehmerin schilderte, wie diese Dynamiken zu erheblichen ehelichen Spannungen führten:

Wie oft haben wir schon über Scheidung gesprochen? Scheidung haben wir ständig im Mund. Nach dem Streit halten wir inne und reden über Scheidung. Dann sagen wir, das ist schlecht für unser Kind, lass uns nicht scheiden. Es ist also so, als wären wir sowieso nicht verheiratet. Wir schlafen nicht einmal im selben Bett, nur selten, ich weiß gar nicht, wann wir das letzte Mal zusammen geschlafen haben. Mein Mann hasst mich manchmal, als hätte nur ich diese Situation herbeigeführt. Wir reden eigentlich nicht und teilen nichts miteinander. (weiblich, 36, Mutter)

Im Gegensatz dazu entwickeln manche Paare wirksame Strategien der Konfliktlösung, indem sie traditionelle Geschlechterrollen bewusst ablehnen und eine gleichberechtigte Elternschaft fördern. So betonte ein Vater sein Engagement für geteilte Verantwortung:

Ich liebe meine Frau sehr, und Geschlechtergerechtigkeit ist mir wichtig. Ich arbeite auch im Bereich Menschenrechte. Deshalb habe ich mich nie so verhalten, als wäre sie die Frau und ich der Mann. In unserer Ehe machen wir vieles gemeinsam. Ich versuche, da sehr sensibel zu sein. Sogar meine Frau ist manchmal überrascht. Zum Beispiel wollte sie nach dem Kind nicht arbeiten, ich habe gesagt, auf keinen Fall, du solltest unbedingt arbeiten. Hausarbeit, Kochen, Küche, bei allem machen wir es gemeinsam. (männlich, 36, Vater)

Diese Erzählung zeigt, wie manche Paare potenziellen Konflikten proaktiv begegnen, indem sie gegenseitigen Respekt und geteilte Verantwortung fördern. Indem diese Eltern gesellschaftliche Normen und traditionelle Geschlechterrollen infrage stellen, schaffen sie eine ausgewogenere und unterstützendere Familiendynamik.

Letztlich unterstreicht dieses Thema die Bedeutung geteilter Verantwortung und offener Kommunikation für die Bewältigung der besonderen Herausforderungen der Betreuung. Während traditionelle Geschlechtererwartungen und auseinandergehende Prioritäten erhebliche Belastungen erzeugen können, zeigen Familien mit flexiblen Ansätzen, dass Harmonie in der Beziehung und Resilienz möglich sind.

3.4 Persönliche Handlungsfähigkeit: individuelle Entscheidungen in kollektiven Familienkontexten

Dieses Thema beleuchtet die Spannung zwischen individueller Handlungsfähigkeit und familiären oder gesellschaftlichen Erwartungen in der Türkei und untersucht, wie persönliche Entscheidungen, insbesondere über Heirat, Kinderwunsch und soziales Leben, von kulturellen Normen und kollektivem Druck geprägt werden.

Die Teilnehmenden beschrieben die Heirat häufig als kritischen Wendepunkt, an dem persönliche Autonomie und familiäre Erwartungen aufeinanderprallten. Für manche war die Ehe weniger eine persönliche Entscheidung als eine Verpflichtung, familiären und gesellschaftlichen Normen zu genügen. Ein Teilnehmer erzählte: „Ehrlich gesagt habe ich wegen meiner Familie geheiratet. Ich meine, alle meine älteren Geschwister waren verheiratet. Ich war auch schon 30, und ich habe geheiratet, als meine Familie mich stark unter Druck gesetzt hat. Unsere Ehe war ein bisschen arrangiert“ (männlich, 32, Vater).

Dieser Bericht zeigt, wie individuelle Zweifel von kollektiven Erwartungen übergangen werden, sodass die Ehe eher als soziale Verpflichtung denn als persönlicher Meilenstein erscheint. Ebenso spiegeln Entscheidungen über Kinder ein komplexes Zusammenspiel von persönlicher Ambivalenz und äußerem Druck wider. Eine Mutter reflektierte:

[…] keiner von uns beiden war so kinderlieb. Aber wir dachten, unsere Ehe würde etwas bunter werden, und alle fragten, wann ihr denn ein Kind bekommt und so. Die Familie meines Mannes hat uns auch sehr unter Druck gesetzt, weil sie Enkelkinder wollte. Wir haben es gemacht, und so ist es gekommen. Jetzt geben sie mir die Schuld und ich ihnen. Vielleicht hätten wir keine Kinder bekommen, wenn sie uns nicht so unter Druck gesetzt hätten. (weiblich, 36, Mutter)

Diese Erzählung verdeutlicht, wie von außen bestimmte Entscheidungen zu Schuldzuweisungen und Groll führen können, besonders wenn die Herausforderungen der Erziehung autistischer Kinder hinzukommen.

Das Thema reicht über Ehe und Kinderwunsch hinaus bis in die sozialen Kontakte und zeigt, wie äußere Urteile Familien in die Isolation treiben. So schilderte ein Vater, wie gesellschaftlicher Druck ihr soziales Leben beeinflusste:

Unsere Freunde haben uns auch sehr allein gelassen. Zum Beispiel kamen sie zu uns nach Hause, viele Fragen, was ist passiert, warum ist das passiert und so weiter. Immer mit so beschämten oder mitleidigen Blicken. Oder so haben sich unsere Eltern verhalten. Dann habe ich zu meiner Frau gesagt, deine Mutter, dein Vater oder deine Freunde sollen nicht mehr zu uns kommen, sie hat das Gleiche über meine gesagt, wir haben uns umgesehen, und nur wir beide waren übrig. (männlich, 36, Vater)

Diese Erzählung verdeutlicht, wie soziale Isolation zu einem Bewältigungsmechanismus wird, zu einer Möglichkeit, sich vor wertenden Blicken von außen zu schützen. Die Entscheidung des Teilnehmers, soziale Kontakte einzuschränken, stellt eine Form dar, angesichts überwältigenden sozialen Drucks Autonomie zurückzugewinnen.

Die Komplexität nimmt zu, wenn die Eheleute unterschiedliche Haltungen zum sozialen Leben entwickeln.

Ehrlich gesagt lebe ich wie ein Single, also wir gehen ab und zu nach der Arbeit raus und ich sitze mit meinen Freunden zusammen und so weiter. Mit meiner Frau verbringen wir nicht viel Zeit. Wir gehen einmal im Monat oder so aus. Sie will das sowieso nicht so sehr, wegen der Situation des Kindes. Und ich habe gesehen, es hat keinen Sinn, sie zu drängen, wenn sie nicht will, ich gehe einfach ohne sie aus. (männlich, 35, Vater)

Dieser Bericht zeigt, wie individuelle Autonomie zusätzliche Spannungen in der Beziehung erzeugen kann, wenn beide Eheleute unabhängige Entscheidungen treffen, die sie möglicherweise voneinander entfernen.

Zusammenfassend beschreibt dieses Thema das fortwährende Aushandeln zwischen individuellen Wünschen und kollektiven Erwartungen. Die Teilnehmenden schilderten, wie persönliche Entscheidungen über Heirat, Kinder und soziales Leben von familiären Erwartungen und umfassenderem gesellschaftlichem Druck geprägt wurden.

3.5 Transformative Sinnstiftung: emotionale Resilienz und psychische Anpassung

Der Anpassungs- und Akzeptanzprozess von Eltern, die Kinder im Autismus-Spektrum großziehen, entfaltet sich als zutiefst persönlicher, nicht linearer Weg. Er ist geprägt von einem Zusammenspiel aus emotionalem Wandel, Bewältigungsmechanismen und Strategien der Sinnstiftung, auf die Eltern zurückgreifen, wenn sie sich den Herausforderungen der neurologischen Entwicklungsbedingung ihres Kindes stellen.

Die erste Phase nach einer Diagnose ist oft von Schock, Ungläubigkeit und einer überwältigenden Suche nach Antworten geprägt. Ein Vater beschrieb diesen Prozess:

Es war sehr schwer. Lange haben wir nicht verstanden, was das ist. Dann haben wir alles versucht. Wir sind zu anderen Ärzten gegangen, weil unser Arzt uns falschzuliegen schien. Wir sind zu den Lehrern oder so gegangen, also wir waren überall. Dann akzeptiert man es nach einer Weile einfach. Weil das Kind wächst, und während es wächst, sieht man, dass es einen Unterschied gibt. (männlich, 36, Vater)

Diese Erzählung zeigt, wie der Diagnoseprozess oft eine unablässige Suche nach Bestätigung auslöst – Ausdruck des elterlichen Ringens, fachliche Einschätzungen mit der eigenen Wahrnehmung des Kindes in Einklang zu bringen.

Der emotionale Wandel ist eine weitere entscheidende Dimension dieses Weges. Eltern beschrieben die intensive emotionale Belastung, die die Auseinandersetzung mit der Realität der Bedingung ihres Kindes mit sich bringt. Ein Vater erzählte:

Meine Frau hat die Situation anfangs nicht akzeptiert, ich auch nicht. Wir waren schockiert, als man es uns zum ersten Mal gesagt hat. Meine Frau wäre sogar fast auf den Arzt losgegangen oder so. Dann haben wir recherchiert, uns umgesehen und die Situation schließlich akzeptiert. Ich kann nicht sagen, dass es für uns leicht war, der Akzeptanzprozess. Wie soll ich sagen, ich weiß nicht, aber es war hart, verzweifelt. (männlich, 35, Vater)

Diese Passage verdeutlicht die tiefgreifenden Schwierigkeiten auf dem Weg von Verleugnung und Frustration hin zur schließlichen Akzeptanz und zeigt, wie viel emotionale Arbeit nötig ist, um sich mit der neuen Realität abzufinden.

Schuldzuweisungen erschweren diesen Anpassungsprozess oft, wobei Eltern damit ringen, die Verantwortung für die Bedingung ihres Kindes zuzuschreiben oder von sich zu weisen. Ein Vater äußerte anhaltenden Groll und Selbstzweifel:

Ich habe [meiner Frau] voll und ganz die Schuld gegeben. Es fiel mir also sehr schwer, es zu akzeptieren. Und dann, was wird aus diesem Kind, wir fingen an, uns um das Kind zu sorgen. Also, Autismus ist bis zum Tod. Das ist nichts, was sich ändert. Jahrelang hat meine Wut auf meine Frau nicht aufgehört. Manchmal denke ich immer noch so. […] Es ist also letztlich genetisch. Natürlich liegt es vielleicht an mir, ich weiß es nicht, aber es ist unwahrscheinlich. (männlich, 41, Vater)

Diese Erzählung zeigt, wie Schuldzuweisungen, oft geschlechtsspezifisch und in kulturellen Erwartungen verwurzelt, zusätzliche emotionale Belastungen in den Familien erzeugen.

Angesichts dieser Herausforderungen erweisen sich Strategien der Resilienz und Sinnstiftung als entscheidend für die psychische Anpassung. Für viele wurde die Unterstützung durch andere Betroffene zu einer lebenswichtigen Stütze. Eine Mutter beschrieb die verwandelnde Kraft dieser Verbindungen:

Sie zu finden, hat mir so gutgetan. Ich meine, wir wurden wie eine Familie, wir haben alle dasselbe durchgemacht, wir sind dieselben Wege gegangen. Wenn hier eine von uns Hilfe brauchte, half die andere sofort. Wenn eine von uns weinte und sich schlecht fühlte, haben wir sie getröstet, so haben wir selbst eine Selbsthilfegruppe gegründet. (weiblich, 38, Mutter)

Dieses Zitat zeigt, wie kollektive Solidarität und geteilte Erfahrungen Resilienz fördern und ein Zugehörigkeitsgefühl vermitteln, das Gefühle der Isolation mildert.

Neben der Unterstützung durch andere Betroffene boten religiöse und spirituelle Bezugsrahmen vielen Teilnehmenden erheblichen emotionalen Trost. Über seine Bewältigungsstrategien sagte ein Vater: „Wie ich schon sagte, ist der Glaube an Allah unsere größte Stütze. Ich meine, manchmal fragt man sich, warum es uns getroffen hat, aber selbst dann nenne ich es eine Prüfung Gottes für uns, und ehrlich gesagt fühlen wir uns dann entspannter. Abgesehen davon gibt es nicht viel Unterstützung“ (männlich, 39, Vater). Diese Erzählung unterstreicht die zentrale Rolle des Glaubens als Quelle von Kraft und Sinn, der den Teilnehmenden einen Rahmen bietet, ihre Erfahrungen zu verarbeiten und inmitten der Ungewissheit einen gewissen Frieden zu finden.

Der Weg der Anpassung und Sinnstiftung verläuft für diese Eltern nicht linear, sondern ist von Zyklen der Trauer, Akzeptanz und Resilienz geprägt. Indem sie auf vielfältige Bewältigungsmechanismen zurückgreifen, etwa die Unterstützung durch andere Betroffene, die emotionale Verarbeitung und die Umdeutung ihrer Erfahrungen, entwickeln Eltern neue Narrative, die ihnen helfen, die Komplexität der Erziehung autistischer Kinder zu bewältigen. Die in diesem Thema gespiegelten Erfahrungen verdeutlichen die tiefgreifenden emotionalen Wandlungen, die sich vollziehen, wenn Eltern die Realität der Bedingung ihres Kindes mit ihren Hoffnungen und Erwartungen in Einklang bringen, und zeigen die zentrale Rolle von Resilienz und Sinnstiftung auf diesem Weg.

4 Diskussion

Diese Studie untersuchte, wie elterliche Erfahrungen, eheliche Dynamiken und Geschlechterrollen den Prozess der Anpassung an eine Autismusdiagnose im kulturellen Kontext der Türkei beeinflussen. Auf Grundlage der strukturellen Familientheorie bieten unsere Ergebnisse ein differenziertes Verständnis der emotionalen, psychischen und relationalen Anpassungen, die Paare durchlaufen. Die fünf herausgearbeiteten Themen zeigen, wie Brüche in der Intimität, sich wandelnde Elternrollen und Bemühungen um Sinnstiftung von kulturspezifischen Erwartungen geprägt sind, insbesondere im Hinblick auf Geschlechternormen, Familienehre und kollektive Verpflichtung. Während manche Muster universelle Herausforderungen widerspiegeln, vor denen Eltern autistischer Kinder stehen, offenbart ihre Ausprägung in der Türkei besondere Belastungen und Beziehungsdynamiken, die in der westlich geprägten Literatur oft unterrepräsentiert sind.

4.1 Universelle Muster, durch den kulturellen Kontext verstärkt

Unsere Ergebnisse zeigen, dass bestimmte Anpassungsmuster zwar kulturübergreifend auftreten, türkische kulturelle Normen diese universellen Erfahrungen jedoch stark verstärken und so besondere Herausforderungen für Familien im Umgang mit Autismus schaffen. Auch wenn einige der in dieser Studie identifizierten Muster im türkischen Kontext verortet sind, ist zu beachten, dass ähnliche Dynamiken auch in anderen kollektivistischen oder mehrheitlich muslimischen Gesellschaften zu beobachten sein können. Statt diese Ergebnisse als spezifisch türkisch zu betrachten, lassen sie sich daher besser als kulturell verstärkte Ausprägungen allgemeinerer Familienprozesse verstehen, die von kollektivistischen Normen, Geschlechtererwartungen und sozialen Strukturen geprägt sind.

4.1.1 Brüche in der Intimität: kulturelle Verstärkung universeller Muster

Die Verschlechterung der ehelichen Intimität nach einer Autismusdiagnose ist ein weltweit gut dokumentiertes Phänomen (Hayes and Watson 2013; Hartley et al. 2017). Unsere Studie zeigt jedoch, wie türkische Geschlechternormen dieses Muster erheblich verstärken. Frühere Forschung in der Türkei hat ergeben, dass Männer nach der Heirat tendenziell weniger emotionales Engagement zeigen, was traditionelle Männlichkeitsnormen widerspiegelt, die emotionale Intimität nachrangig behandeln (Akyazı et al. 2022). Unsere Ergebnisse erweitern dieses Verständnis, indem sie zeigen, wie sich diese bereits bestehenden Beziehungsdynamiken nach einer Autismusdiagnose weiter verfestigen.

Konkret hat die türkische Forschung eine emotionale Distanzierung zwischen den Eheleuten nach der Autismusdiagnose dokumentiert (Tümlü and Akdoğan 2019), was bestätigt, dass sich dieses weltweite Muster im türkischen Kulturkontext in besonderer Weise zeigt. Die von den Teilnehmenden verwendete Metapher, zu „Fremden“ zu werden, spiegelt mehr als die übliche eheliche Belastung wider und steht für ein kulturspezifisches Rückzugsmuster, in dem türkische Männlichkeitsnormen emotionale Verletzlichkeit entmutigen und die Erholung vom anfänglichen Schock besonders erschweren. Während Väter weltweit mit der Akzeptanz von Autismus ringen mögen, tragen türkische Väter die zusätzliche Last, in Gemeinschaften, in denen Behinderung als familiäres Versagen gelten kann, das Gesicht wahren zu müssen (Çopuroğlu and Mengi 2014). Diese kulturelle Überlagerung verwandelt, was vorübergehende Anpassungsschwierigkeiten sein könnten, in dauerhaftere Muster emotionaler Distanzierung.

4.1.2 Zerbrochene Erwartungen: kulturelle Ideale perfekter Elternschaft

Der Prozess der Anpassung elterlicher Erwartungen spiegelt auch tief verankerte kulturelle Geschlechterideale wider. In der Türkei gilt ein Sohn oft als Quelle des Stolzes und als Ausdruck männlichen Erfolgs (Tugrul 2019). Die Väter in unserer Studie hatten Mühe, diese kulturellen Erwartungen mit der Diagnose ihres Kindes in Einklang zu bringen, und vermieden es mitunter, sich mit ihren Kindern in der Öffentlichkeit zu zeigen, um ihr gesellschaftliches Ansehen zu wahren. Dies ist eine kulturspezifische Ausprägung der universellen Herausforderung, Entwicklungsunterschiede anzunehmen.

Ebenso rangen Mütter mit dem Zerbrechen des in der türkischen Gesellschaft verbreiteten Ideals der „perfekten Mutter“, in der Mutterschaft genau beobachtet und bewertet wird. Die Forschung hat dokumentiert, wie türkische Mütter oft in eine konkurrenzorientierte Mutterschaft geraten, in der es zum zentralen Erfolgsmaßstab wird, eine „perfekte Mutter“ zu sein und das „beste Kind“ großzuziehen (Özkan and Özer 2022). Erhält ein Kind eine Autismusdiagnose, zerbricht dieses idealisierte Bild der Mutterschaft, und Mütter verinnerlichen die Diagnose oft als persönliches Versagen und als Unzulänglichkeit gegenüber gesellschaftlichen Weiblichkeitsidealen (Ceylan 2023). Die Intensität mütterlicher Selbstvorwürfe, die wir in unserer Studie beobachtet haben, spiegelt nicht nur persönliche Enttäuschung wider, sondern auch die Angst vor sozialer Verurteilung in Gemeinschaften, die die Verantwortung der Mutter für die Entwicklung ihrer Kinder stark betonen. Diese kulturellen Ideale von Elternschaft prägen maßgeblich, wie türkische Mütter und Väter eine Autismusdiagnose verarbeiten und darauf reagieren, und fügen der universellen Erfahrung verlorener Erwartungen zusätzliche Schichten der Trauer hinzu.

4.2 Kulturspezifische verstärkende Faktoren

Mehrere besondere kulturelle Dynamiken erwiesen sich als wesentliche Verstärker universeller Anpassungsschwierigkeiten und schufen spezifische Hindernisse und Ressourcen für türkische Familien.

4.2.1 Ehe und Kinder als kollektive Verpflichtung

Ein besonders auffälliger Befund war, dass männliche Teilnehmende häufig sowohl ihren Ehefrauen als auch ihren eigenen Eltern die Schuld am Autismus ihres Kindes gaben und ihn als Folge davon sahen, zu Heirat und Elternschaft gedrängt worden zu sein. Dies spiegelt die kollektivistische türkische Kultur wider, in der Ehe und Kinder eher als familiäre Verpflichtungen denn als persönliche Entscheidungen gelten (Yıldız and Poyraz 2020). Anders als in westlichen Kontexten, in denen Paare einander in der Regel selbst wählen und eigenständig über Kinder entscheiden, schafft die Beteiligung von Familie und Gemeinschaft an diesen Entscheidungen in der Türkei zusätzliche Ziele für Schuldzuweisungen und Groll, wenn die Ergebnisse von den Erwartungen abweichen.

Dieses kulturelle Muster kollektiver Entscheidungsfindung führte paradoxerweise zu stärkerer Isolation, als Schwierigkeiten auftraten. Obwohl manche Väter ihr Kind schließlich annahmen, blieb ihr Groll gegenüber ihren Ehefrauen bestehen – ein Hinweis darauf, wie kultureller Druck rund um Heirat und Kinder die familiäre Anpassung auf eine Weise erschwert, die in der westlichen Literatur über Familien mit Autismus selten behandelt wird.

4.2.2 Soziale Isolation und Rückzug der Gemeinschaft

Soziale Isolation erwies sich als weitere kulturspezifische Herausforderung: Eltern beschrieben, wie Freundeskreis und erweiterte Familie ihre Unterstützung nach und nach zurückzogen und ihre eigenen Kinder oft vom Kontakt mit dem autistischen Kind abhielten. Diese Isolation spiegelt die allgemeinere Stigmatisierung von Autismus in der Türkei wider, wo Entwicklungsunterschiede mitunter als ansteckend oder beschämend gelten (Çopuroğlu and Mengi 2014; Güran 2020).

Zwar ist die soziale Isolation von Familien mit Autismus weltweit dokumentiert (Ault et al. 2021; Marsack and Perry 2018; Mazumder and Thompson-Hodgetts 2019), doch die türkische Erfahrung erscheint besonders ausgeprägt. Studien zeigen, dass viele Eltern Autismus für ansteckend halten und ihre Kinder aktiv vom Umgang mit autistischen Kindern abhalten (Chan et al. 2023). Bemerkenswerterweise widerspricht dies der verbreiteten Annahme, dass kollektivistische Kulturen stärkere familiäre Unterstützungsnetze bieten (Ben et al. 2021; Triandis 1995). Frühere Forschung hat dokumentiert, wie kollektivistische Gesellschaften in Krisenzeiten belastbare familiäre Unterstützungssysteme bereitstellen können (Hansford and Jobson 2022), unsere Ergebnisse zeigen jedoch eine komplexere Realität. Wenn Autismus kulturelle Vorstellungen von Familienehre und gesellschaftlicher Akzeptanz infrage stellt, können selbst traditionell unterstützende erweiterte Netzwerke eher zu Quellen zusätzlichen Stresses als zu Trostquellen werden (Çetin et al. 2020; Yang et al. 2007).

4.2.3 Religiöse Bewältigung als kulturelle Ressource

Als Reaktion auf diese Herausforderungen entwickelten Eltern besondere, von islamischen Bezugsrahmen geprägte Bewältigungsmechanismen. Die religiöse Deutung von Autismus als göttliche Prüfung bot vielen Teilnehmenden erheblichen Trost und ein Sinnsystem, das die elterliche Würde wahrte und zugleich die Andersartigkeit ihres Kindes annahm. Dieser Befund deckt sich mit umfangreicher Forschung zur religiösen Bewältigung in türkischen Familien, in denen in schwierigen Zeiten häufig Unterstützung im Glauben gesucht wird (Duran 2024; Küçükdereli and Akgül 2023). Es handelt sich um eine kulturspezifische Resilienzressource, die sich deutlich von den in der westlichen Literatur betonten säkularen Bewältigungsstrategien unterscheidet. Die Verbindung religiöser Überzeugungen mit praktischen Betreuungsansätzen unterstreicht die Bedeutung kulturell verankerter Bewältigungsmechanismen für die familiäre Anpassung und stützt die breitere Forschung zu den schützenden Effekten religiöser Bewältigung in muslimischen Bevölkerungsgruppen (Bantali and Athar 2025; Mohamad et al. 2019; Tiliouine and Belgoumidi 2009).

4.3 Geschlechtsspezifische Subsystemdynamiken aus Sicht der strukturellen Familientheorie

Unsere Analyse aus Sicht der strukturellen Familientheorie zeigt, wie kulturelle Geschlechtererwartungen in türkischen Familien mit Autismus unterschiedliche relationale Subsysteme hervorbringen und die Muster familiären Funktionierens grundlegend verändern.

4.3.1 Herausbildung starrer geschlechtsbasierter Subsysteme

Die geschlechtsspezifischen Reaktionen auf die Autismusdiagnose schufen das, was Minuchin (2018) als starre Subsystemgrenzen beschreiben würde (Gladding 2012). Mütter agierten innerhalb eines emotionalen Betreuungssubsystems, das durch intensives tägliches Management, die Koordination von Therapien und emotionale Arbeit gekennzeichnet war. Väter hingegen zogen sich in ein distanziertes Versorgersubsystem zurück, das sich auf die finanzielle Verantwortung konzentrierte, und hielten emotionalen Abstand sowohl zum Kind als auch zur Ehefrau. Diese Subsysteme funktionierten mit minimaler Kommunikation über ihre Grenzen hinweg, sodass ein paralleles statt eines integrierten familiären Funktionierens entstand.

Diese Starrheit der Subsysteme wurde durch türkische kulturelle Normen verstärkt, die innerhalb der Familie klar getrennte Geschlechterrollen zuweisen (Duru and Duyan 2017; Gürmen and Kılıç 2022). Anders als in egalitäreren Kontexten, in denen Eltern geteilte Verantwortung allmählich aushandeln können, erzeugte die kulturelle Vorgabe von Geschlechterrollen in der Türkei die Erwartung, dass Mütter die Betreuungslast selbstverständlich übernehmen, während Väter ihren Status als Ernährer behalten. Wenn die Betreuungsanforderungen durch den Autismus die Grenzen der traditionellen Rollen überschritten, fiel es den Familien schwer, sich wirksam neu zu organisieren.

4.3.2 Gestörtes Funktionieren des ehelichen Subsystems

Das eheliche Subsystem, das nach der strukturellen Familientheorie für die Stabilität der Familie insgesamt entscheidend ist, wurde unter diesen Bedingungen besonders verletzlich. Die kulturelle Erwartung, dass die Eheleute traditionelle, einander ergänzende Rollen erfüllen, wurde durch die Anforderungen des Autismus durchkreuzt, ohne dass kulturelle Skripte für alternative Arrangements zur Verfügung standen. Der emotionale Rückzug der Väter und die Intensität der von den Müttern übernommenen Betreuung führten zu dem, was die Teilnehmenden als „wie Fremde leben“ beschrieben – Ausdruck eines grundlegenden Zusammenbruchs der ehelichen Verbindung. Dieser Befund steht im Einklang mit Forschungsergebnissen, wonach die Ehezufriedenheit häufig sinkt, wenn Paare die Betreuungsverantwortung für Kinder mit Behinderungen nicht angemessen aushandeln können (Brown et al. 2020; Hartley et al. 2010). Das Muster mütterlicher Rollenüberlastung und väterlichen Rückzugs ist kulturübergreifend dokumentiert, scheint aber in Kontexten mit traditionellen Geschlechterrollen besonders ausgeprägt zu sein (Flippin and Crais 2011; Lomazzi et al. 2018).

Bemerkenswert ist, dass Paare, die traditionelle Geschlechtererwartungen infrage stellten, das eheliche Subsystem erfolgreicher aufrechterhalten konnten. Diese Familien handelten aktiv neue Rollenarrangements aus: Väter verstärkten ihr emotionales Engagement, und Mütter bewahrten sich eine gewisse Unabhängigkeit von der alleinigen Betreuungsverantwortung. Dies deutet darauf hin, dass die Flexibilität der Subsysteme, nicht das Festhalten an kulturellen Geschlechternormen, bessere Ergebnisse familiärer Anpassung vorhersagt.

4.3.3 Anpassungsmuster des Gesamtsystems

Das Zusammenspiel von kulturellem Druck und geschlechtsspezifischen Subsystemen führte zu unterschiedlichen Anpassungsmustern des Familiensystems. Familien, die an starren Geschlechterrollen festhielten, zeigten eine anhaltende Dysfunktion, gekennzeichnet durch emotionale Distanz, Schuldzuweisungen und ein paralleles statt integriertes Funktionieren. Familien hingegen, die flexible Subsystemgrenzen entwickelten – oft in direktem Widerspruch zu kulturellen Erwartungen –, zeigten größere Resilienz und höhere Ehezufriedenheit.

Dieser Befund hat wichtige theoretische Implikationen für die Anwendung der strukturellen Familientheorie in nicht westlichen Kontexten. Zwar bleibt die Betonung klarer Grenzen und angemessener Hierarchie durch die Theorie relevant, doch legt unsere Studie nahe, dass kulturelle Definitionen einer „angemessenen“ Familienstruktur ein gesundes Funktionieren mitunter eher behindern als fördern, wenn Familien mit erheblichen Belastungen wie Autismus konfrontiert sind. Dies erweitert frühere Kritik an Theorien der Familientherapie wegen möglicher kultureller Verzerrungen und stützt Forderungen nach kulturell angepassten Anwendungen struktureller Ansätze (Kumpfer et al. 2017).

5 Implikationen für eine kultursensible Praxis

Unsere Ergebnisse verdeutlichen den Bedarf an Interventionsansätzen, die sowohl universelle familiäre Anpassungsschwierigkeiten als auch kulturspezifische verstärkende Faktoren berücksichtigen. Speziell für türkische Familien müssen Interventionen aufgreifen, wie kulturelle Erwartungen an Geschlechterrollen die universellen Herausforderungen der Anpassung von Familien mit Autismus verschärfen. Statt von Familien zu verlangen, ihre kulturellen Werte aufzugeben, sollten therapeutische Ansätze ihnen helfen, flexible Anpassungen innerhalb ihres kulturellen Rahmens zu entwickeln – geschätzte Traditionen zu bewahren und zugleich bestimmte Praktiken zu verändern, die die Unterstützung bei Autismus behindern könnten (Doyumğaç et al. 2026).

Praktisch bedeutet dies, dass Paarberatung nicht nur emotionale Distanzierung thematisieren sollte, sondern auch die Art, wie starre Geschlechterrollen zum familiären Stress beitragen (Lebow and Snyder 2022). Gemeindebasierte Programme sollten innerhalb islamischer Bezugsrahmen arbeiten, um die Stigmatisierung von Autismus zu verringern und Akzeptanz zu fördern, während familientherapeutische Interventionen Eltern helfen sollten, neue Rollenarrangements auszuhandeln und dabei ihre kulturelle Identität zu bewahren (Ellen Selman et al. 2018). Soziale Unterstützungssysteme sollten den Erfolg von Peer-Netzwerken unter Eltern autistischer Kinder nutzen, die sich unseren Ergebnissen zufolge in kollektivistischen Kontexten als besonders wirksam erweisen können.

Das therapeutische Ziel besteht dann darin, Familien zu dem zu verhelfen, was man als „selektive kulturelle Anpassung“ bezeichnen könnte: geschätzte kulturelle Bindungen zu bewahren und zugleich die Flexibilität zu entwickeln, die nötig ist, um ihr autistisches Kind wirksam zu unterstützen. Dieser Ansatz erkennt an, dass eine gelingende familiäre Anpassung keine Abkehr von der eigenen Kultur erfordert, sondern ein überlegtes Aushandeln zwischen kulturellen Werten und adaptivem Familienfunktionieren.

6 Grenzen und künftige Forschungsrichtungen

Da sich diese Studie auf zusammenlebende Paare in der Türkei konzentriert, bildet sie möglicherweise nicht die Erfahrungen geschiedener Eltern, Alleinerziehender oder von Familien in ländlichen Gebieten ab, wo sich kultureller Druck und Unterstützungssysteme deutlich unterscheiden können. Künftige Forschung sollte untersuchen, wie sich diese Dynamiken in unterschiedlichen Familienstrukturen und geografischen Kontexten innerhalb der Türkei zeigen. Zudem bedarf es, auch wenn unsere Ergebnisse die Bedeutung des kulturellen Kontexts für die familiäre Anpassung unterstreichen, längsschnittlicher Forschung, um zu verstehen, wie sich diese Dynamiken im Zeitverlauf entwickeln und welche Faktoren eine gelingende langfristige Anpassung vorhersagen. Obwohl das Alter der Kinder in dieser Studie variierte, haben wir nicht gezielt untersucht, wie Unterschiede zwischen Entwicklungsphasen die elterlichen und ehelichen Erfahrungen prägen könnten. Da frühere Forschung nahelegt, dass familiärer Stress und Familiendynamiken je nach Alter des Kindes erheblich variieren können, sollte künftige Forschung diese entwicklungsbezogenen Unterschiede expliziter untersuchen. Darüber hinaus war die vorliegende Studie, obwohl die Teilnehmenden aus unterschiedlichen sozioökonomischen und bildungsbezogenen Verhältnissen stammten, nicht darauf angelegt, Unterschiede entlang dieser Merkmale systematisch zu untersuchen. Künftige Forschung sollte untersuchen, wie sozioökonomischer Status, Bildungsabschluss und damit verbundene strukturelle Faktoren mit kulturellen und geschlechtsbezogenen Erwartungen zusammenwirken und so elterliches Engagement, familiäre Anpassung und Paarbeziehungen prägen.

7 Fazit

Diese Studie zeigt, wie universelle Herausforderungen der Anpassung von Familien mit Autismus tiefgreifend vom kulturellen Kontext geprägt werden und in türkischen Familien besondere Muster von Stress und Resilienz entstehen lassen. Während Brüche in der Intimität, die Anpassung von Erwartungen und grundlegende Anpassungsprozesse weltweit auftreten, werden sie in der Türkei durch starre Geschlechterrollen, die Sorge um die Familienehre und den Druck kollektiver Verpflichtung verstärkt. Mithilfe der strukturellen Familientheorie sehen wir, wie diese kulturellen Faktoren geschlechtsspezifische Subsysteme hervorbringen, die das familiäre Funktionieren je nach ihrer Flexibilität bei der Anpassung an die Bedürfnisse des autistischen Familienmitglieds behindern oder unterstützen können. Die Fähigkeit, die kulturelle Identität zu bewahren und zugleich die familiären Strukturen anzupassen, erweist sich als entscheidend für eine gelingende Anpassung. Familien, die flexible Ansätze für Geschlechterrollen und Erziehungsverantwortung entwickelten, zeigten größere Resilienz, was darauf hindeutet, dass kultursensible Interventionen auf die Unterstützung adaptiver Flexibilität statt auf die Abkehr von der Kultur setzen sollten. Diese Ergebnisse tragen zu einem umfassenderen Verständnis der Dynamiken von Familien mit Autismus jenseits westlicher Kontexte bei und unterstreichen die Bedeutung kultureller Aspekte sowohl in der Forschung als auch in der klinischen Praxis mit vielfältigen Bevölkerungsgruppen.