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Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology · Terapia multifamiliare

Gruppi multifamiliari per pazienti con schizofrenia: uno studio controllato randomizzato esplorativo in Bosnia ed Erzegovina

Sei incontri, uno al mese, in cui pazienti, familiari e personale clinico scelgono insieme di che cosa parlare: tutto qui. Eppure a Sarajevo, in un sistema di cura ancora segnato dalla guerra, questo studio randomizzato con 72 persone con schizofrenia mostra un netto miglioramento della qualità di vita, che si mantiene ancora sei mesi dopo l’ultima seduta.

Autrici e autori Maja Muhić, Hana Sikira, S. Slatina Murga e Alma Džubur Kulenović (Department of Psychiatry, University of Sarajevo, Bosnia ed Erzegovina); S. Janković (Faculty of Medical Sciences, University of Kragujevac, Serbia); Michael McGrath, Catherine Fung e Stefan Priebe (Unit for Social and Community Psychiatry, WHO Collaborating Centre for Mental Health Services Development, Queen Mary University of London, Regno Unito)Prima pubblicazione Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 12 febbraio 2022Traduzione Complexe Systémique, traduzione non ufficiale assistita dall’IA

Traduzione non ufficiale in italiano di Multifamily groups for patients with schizophrenia: an exploratory randomised controlled trial in Bosnia and Herzegovina, di Maja Muhić, S. Janković, Hana Sikira, S. Slatina Murga, Michael McGrath, Catherine Fung, Stefan Priebe e Alma Džubur Kulenović, pubblicato in Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology (Springer) (2022), doi: 10.1007/s00127-022-02227-9, con licenza CC BY 4.0. Traduzione realizzata da Complexe Systémique nell’ottobre 2026 con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo originale è stato tradotto in italiano e impaginato, il che costituisce una modifica dell’opera ai sensi della licenza. Le tabelle sono presentate sotto forma di elenco, con tutti i loro valori. La traduzione non è stata realizzata né da chi firma l’articolo né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.

I gruppi multifamiliari sono un intervento a basso costo, fattibile, accettabile ed efficace per pazienti con schizofrenia in Bosnia ed Erzegovina.

Maja Muhić, S. Janković, Hana Sikira, S. Slatina Murga, Michael McGrath, Catherine Fung, Stefan Priebe e Alma Džubur Kulenović

Abstract

Contesto. La schizofrenia ha un impatto rilevante e duraturo sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie ed è una delle principali cause di disabilità nel mondo. Gli interventi familiari possono essere utili e risultare particolarmente adatti nei contesti con risorse limitate. Abbiamo condotto uno studio esplorativo per valutare l’efficacia di un intervento di gruppo multifamiliare, che si richiama alle tradizioni della psicoeducazione e del trialogo, nel migliorare la qualità di vita di pazienti con schizofrenia in Bosnia ed Erzegovina.

Metodi. Abbiamo condotto uno studio controllato randomizzato esplorativo con pazienti con schizofrenia seguiti in un ambulatorio di Sarajevo. L’esito primario era il miglioramento della qualità di vita al follow-up di 6 mesi. Gli esiti secondari comprendevano gli esiti sociali oggettivi, i sintomi psichiatrici e i ricoveri psichiatrici, misurati a 6 e 12 mesi. Le esperienze delle persone partecipanti sono state valutate con interviste successive all’intervento.

Risultati. 72 pazienti sono stati oggetto di assegnazione casuale a uno di sei gruppi multifamiliari oppure al trattamento abituale. Le valutazioni di follow-up sono state completate con 53 pazienti (74%) a 6 mesi e con 55 pazienti (76%) a 12 mesi. Rispetto al trattamento abituale, l’intervento ha migliorato significativamente la qualità di vita a 6 mesi (d di Cohen = 0.78, F = 6.37, p = 0.016) e a 12 mesi (d = 1.08, F = 17.92, p < 0.001). Anche i tassi di nuovo ricovero a 6 mesi e i livelli dei sintomi sono migliorati significativamente, mentre le variazioni degli altri esiti secondari non hanno raggiunto la significatività statistica.

Conclusione. Questi risultati suggeriscono che i gruppi multifamiliari possono essere efficaci nel migliorare la qualità di vita di pazienti con schizofrenia in Bosnia ed Erzegovina. Sono necessarie ulteriori ricerche per valutare come i gruppi multifamiliari possano essere estesi su larga scala in contesti simili con risorse limitate.

Parole chiave: Gruppi multifamiliari; Interventi orientati alle risorse; Psicoeducazione; Trialogo; Schizofrenia

Introduzione

Si stima che nel mondo 21 milioni di persone vivano con la schizofrenia [1]. La schizofrenia e i disturbi correlati comportano una mortalità più elevata, sono una delle principali cause di disabilità [2, 3] e possono avere un impatto considerevole e duraturo sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie. Molte persone che vivono con la schizofrenia hanno esiti sociali peggiori, come disoccupazione, precarietà abitativa, povertà, stigma sociale e discriminazione, e relazioni tese con le famiglie e con chi presta loro cura [4–6]. Il carico di malattia attribuibile alla schizofrenia nei paesi a basso e medio reddito è circa quattro volte quello dei paesi ad alto reddito [1], e servono interventi efficaci e a basso costo per migliorare gli esiti in questi contesti.

Gli interventi che coinvolgono la famiglia, in associazione alla farmacoterapia, sono un trattamento raccomandato per le persone con schizofrenia e disturbi psicotici correlati [7, 8], e rendere pazienti e familiari protagonisti attivi nella progettazione e nell’erogazione dei servizi di salute mentale è stato indicato come una priorità globale [9]. Valorizzare le risorse personali e sociali delle persone in cura e delle loro famiglie e condividere il sapere esperienziale sono meccanismi potenziali per migliorare la qualità di vita delle persone con schizofrenia [10]. È stato dimostrato che gli interventi che promuovono un maggiore coinvolgimento della famiglia riducono le ricadute e i ricoveri e aumentano l’aderenza ai farmaci nelle persone con schizofrenia [11, 12]. Inoltre, questi interventi sembrano accrescere la soddisfazione delle persone in cura per il trattamento [13, 14] e migliorare il funzionamento sociale [11].

Tuttavia, in molti paesi a basso e medio reddito, l’assistenza standard alle persone che vivono con la schizofrenia consiste principalmente nella farmacoterapia. Il persistente sottoinvestimento nell’assistenza per la salute mentale, la scarsità di personale della salute mentale e gli ostacoli contestuali alla disponibilità e all’accessibilità dei servizi hanno contribuito a un ampio divario terapeutico in salute mentale a livello mondiale [15, 16]. La mancanza di trattamento può associarsi a esiti clinici peggiori a lungo termine e a una maggiore disabilità [17]. Utilizzare interventi familiari in questi contesti richiede un modello a basso costo e facile da implementare.

La situazione della Bosnia ed Erzegovina è tipica di molti contesti con scarse risorse. La qualità dell’assistenza per la salute mentale si è deteriorata notevolmente dopo la guerra in Bosnia, a causa della distruzione di grandi istituzioni sanitarie, della riduzione del numero di professionisti qualificati della salute mentale e dei danni diffusi alle reti sociali, alle famiglie e ad altri sistemi di sostegno [18]. La carenza di personale della salute mentale limita l’erogazione dei servizi, con 34 operatori della salute mentale ogni 100.000 abitanti, contro 156 ogni 100.000 nell’Europa occidentale [19]. Stigma, segregazione e isolamento sociale costituiscono ostacoli fondamentali al trattamento e alla guarigione delle persone con disturbi mentali [20]. Non ci sono risorse per creare servizi specialistici costosi, e interventi familiari efficaci e a basso costo possono essere una via praticabile per migliorare l’assistenza.

Abbiamo sviluppato e valutato un intervento breve di gruppo multifamiliare per pazienti con schizofrenia e disturbi correlati in Bosnia ed Erzegovina. I gruppi multifamiliari riuniscono pazienti con schizofrenia, i loro familiari e amici e il personale della salute mentale. Il nostro modello si richiama alle tradizioni del trialogo e dei seminari sulla psicosi, in cui l’apprendimento avviene attraverso la condivisione delle esperienze [21–23]. I gruppi mobilitano anche il sostegno reciproco e forniscono alcuni elementi di psicoeducazione. Per un periodo complessivo di 6 mesi, i gruppi si riuniscono una volta al mese e discutono temi scelti dalle persone partecipanti in base alle loro priorità e ai loro interessi.

Abbiamo condotto uno studio controllato randomizzato esplorativo sull’efficacia di questo intervento di gruppo multifamiliare per pazienti con schizofrenia in Bosnia ed Erzegovina.

Metodi

Disegno dello studio e partecipanti

Tra marzo 2018 e agosto 2020 abbiamo condotto uno studio controllato randomizzato a gruppi paralleli sui gruppi multifamiliari per pazienti con schizofrenia a Sarajevo, in Bosnia ed Erzegovina.

Il personale clinico del Centro clinico dell’Università di Sarajevo ha esaminato le proprie cartelle cliniche alla ricerca di pazienti con schizofrenia in trattamento ambulatoriale. Erano idonee le persone di almeno 18 anni, con una diagnosi principale di schizofrenia o di psicosi non affettiva (ICD-10: F20–29), attualmente in carico ambulatoriale (cioè non ricoverate) e non coinvolte in un altro studio di ricerca. Le persone idonee sono state contattate da ricercatrici e ricercatori formati e, se fornivano il consenso informato scritto, venivano sottoposte a una valutazione della qualità di vita soggettiva. Per escludere chi aveva una qualità di vita soggettiva molto elevata all’inizio, sono state incluse solo persone con un punteggio medio alla Manchester Short Assessment of Quality of Life ≤ 5. A chi soddisfaceva questi criteri e accettava di partecipare è stato chiesto di indicare uno o due familiari o amici con cui desiderava partecipare agli incontri.

Lo studio è stato registrato prospetticamente nel registro ISRCTN (ISRCTN13347355) e ha ottenuto l’approvazione etica dell’Università di Sarajevo e della Queen Mary University of London. Ulteriori dettagli sono riportati in un protocollo pubblicato [24].

Procedura

Pazienti, familiari e amici sono stati assegnati in modo casuale a uno di sei gruppi multifamiliari — in aggiunta al trattamento abituale — oppure al solo trattamento abituale. La randomizzazione è stata effettuata da una persona indipendente del gruppo di ricerca mediante numeri casuali sequenziali generati al computer, e le informazioni sull’assegnazione sono state comunicate a una persona coordinatrice della ricerca presso il centro, non in cieco.

Nel gruppo di intervento, le persone in cura hanno partecipato a incontri di gruppo multifamiliare composti da 1–2 membri del personale clinico, 5–6 pazienti e i 1–2 familiari o amici che ciascuna persona in cura aveva scelto per partecipare all’intervento. L’intervento mirava a valorizzare le risorse delle persone in cura e delle loro famiglie incoraggiando l’apprendimento reciproco e lo scambio di esperienze. I gruppi si sono riuniti una volta al mese per 6 mesi presso la Clinica psichiatrica dell’Università di Sarajevo, e gli incontri erano previsti per 2 h, con una pausa di 10 min. Gli incontri erano di solito condotti da una o un professionista della salute mentale; alcuni gruppi, tuttavia, hanno deciso di affidare la conduzione a una persona in cura o a un familiare, oppure di farla ruotare. A parte alcune regole di base per favorire il rispetto reciproco, gli incontri sono stati organizzati in modo flessibile per tenere conto delle priorità delle persone partecipanti. A ogni incontro è stata scelta per la discussione una combinazione di temi predefiniti e di temi proposti dalle persone partecipanti. Nei bracci di intervento e di controllo, tutte le persone in cura hanno continuato a ricevere il trattamento abituale.

Le valutazioni iniziali delle persone in cura sono state completate dalla persona coordinatrice dello studio, e le valutazioni di follow-up a 6 e 12 mesi dall’arruolamento da ricercatrici e ricercatori in cieco. Poiché questo articolo si concentra sull’impatto dell’intervento sulle persone in cura, qui sono riportati solo i loro esiti. In ogni periodo di valutazione sono stati fatti fino a quattro tentativi per effettuare le valutazioni di follow-up. I dati sono stati raccolti con una scheda raccolta dati cartacea standardizzata, elaborata per ciascun gruppo (pazienti, familiari/amici, personale clinico), e successivamente inseriti in un database REDCap per la conservazione sicura e l’analisi.

A 6 mesi sono state condotte interviste qualitative in bosniaco con le persone in cura. Il gruppo di ricerca ha elaborato una traccia tematica di intervista per esplorare le esperienze dell’intervento, gli ostacoli e i fattori facilitanti, gli adattamenti proposti e le questioni pratiche legate all’implementazione. Ogni intervista è stata audioregistrata ed è durata 45–60 min.

Esiti

L’esito primario era la qualità di vita soggettiva a 6 mesi, misurata con la MANSA (Manchester Short Assessment of Quality of Life), uno strumento ampiamente utilizzato nella ricerca sulla salute mentale. Si calcola un punteggio medio a partire dai 12 item che misurano la soddisfazione per diversi ambiti di vita, valutati dalla persona da 1 («non potrebbe andare peggio») a 7 («non potrebbe andare meglio») [25].

Gli esiti secondari erano i sintomi psichiatrici, gli esiti sociali oggettivi e l’utilizzo dei servizi di salute mentale. I sintomi psichiatrici sono stati valutati da ricercatrici e ricercatori formati con la Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS), una scala di 24 item che misura la presenza e la gravità dei sintomi psichiatrici. Ogni sintomo è valutato da 1 («assente») a 7 («estremamente grave») e si calcola un punteggio totale per misurare la gravità dei sintomi. La scala si è dimostrata valida, affidabile e sensibile al cambiamento nel tempo [26]. L’indice degli esiti sociali oggettivi (SIX) contiene item relativi alla condizione lavorativa, all’alloggio, alla situazione abitativa e ai contatti sociali. Il SIX fornisce un punteggio riassuntivo che va da 0 (situazione sociale più sfavorevole) a 6 (situazione sociale migliore). Abbiamo inoltre registrato i ricoveri psichiatrici degli ultimi 3 mesi.

Reclutamento, partecipazione, dimensione dei gruppi, durata degli incontri e temi di discussione sono stati valutati come misure di processo, e sono state utilizzate interviste qualitative per cogliere l’esperienza delle persone partecipanti. Le interviste sono state condotte alla fine del periodo di intervento con una traccia tematica pensata per esplorare i motivi della scarsa partecipazione, la disponibilità a partecipare, le esperienze delle persone in cura e l’efficacia percepita dei gruppi multifamiliari.

Analisi statistica

Prima dell’analisi dei dati è stato finalizzato e approvato un piano dettagliato di analisi statistica. I confronti tra gruppi sono sintetizzati con media, deviazione standard e intervallo per le variabili continue, e con frequenze e percentuali per le variabili categoriali.

Per le variabili di esito continue (MANSA, BPRS) sono stati utilizzati modelli lineari misti generalizzati per confrontare i punteggi medi tra il gruppo di intervento e quello di controllo, con effetti fissi per il trattamento e per i valori iniziali. Gli esiti sociali oggettivi (SIX) sono stati analizzati con un modello a odds proporzionali in cui il trattamento era inserito come effetto fisso. Per confrontare i ricoveri psichiatrici tra il gruppo di intervento e quello di controllo è stato utilizzato il test esatto di Fisher. Il d di Cohen è stato calcolato come misura standardizzata dell’effetto. Abbiamo condotto analisi di regressione sui casi disponibili secondo il principio dell’intention-to-treat.

I dati qualitativi sono stati analizzati seguendo le linee guida di Miles e Huberman (1994) con il software di analisi qualitativa NVivo. Prima dell’analisi le trascrizioni sono state anonimizzate eliminando ogni riferimento a pazienti, personale clinico o servizi locali. Tutte le analisi sono state condotte in bosniaco e le citazioni selezionate sono state tradotte in inglese dopo l’analisi.

Risultati

Partecipanti

Abbiamo contattato 14 membri del personale clinico (sette in psichiatria, tre in psicologia, due in ambito infermieristico e una persona assistente sociale), che hanno accettato all’unanimità di partecipare allo studio. Dalle 149 cartelle ambulatoriali esaminate per valutarne l’idoneità, 89 pazienti hanno incontrato il gruppo di ricerca e 72 hanno fornito il consenso informato. Queste 72 persone hanno completato la valutazione iniziale e sono state assegnate in modo casuale a uno dei sei gruppi multifamiliari (n = 36) o al braccio di controllo (n = 36). Il flusso delle persone partecipanti nel corso dello studio è illustrato nel diagramma CONSORT della fig. 1.

Diagramma CONSORT
Fig. 1. Diagramma CONSORT

Le caratteristiche delle persone in cura nel gruppo di intervento e in quello di controllo sono riportate nella tabella 1.

Tabella 1 — Caratteristiche del campione all’inizio, n (%)

Gruppo di intervento (n = 36) / gruppo di controllo (n = 36).

  • Età media in anni (intervallo). 45 (intervallo: 26–69) / 43 (intervallo: 20–72).
  • Sesso. Maschi: 12 (33%) / 13 (36%); femmine: 24 (67%) / 23 (64%).
  • Stato civile. Stato libero: 17 (48%) / 17 (47%); matrimonio: 15 (42%) / 11 (31%); divorzio: 3 (8%) / 5 (14%); vedovanza: 1 (3%) / 3 (8%).
  • Istruzione. Primaria o inferiore: 4 (11%) / 8 (22%); secondaria: 22 (61%) / 22 (61%); terziaria o superiore: 10 (28%) / 6 (17%).
  • Convivenza. Con famiglia/partner: 34 (95%) / 32 (89%); senza conviventi: 2 (6%) / 4 (11%).
  • Occupazione. Tempo pieno: 8 (22%) / 8 (22%); tempo parziale: 1 (3%) / 0 (0,0%); disoccupazione: 13 (37%) / 15 (42%); studio: 2 (6%) / 3 (8%); pensione di invalidità: 6 (17%) / 6 (17%); lavoro domestico: 1 (3%) / 2 (6%); pensione di reversibilità: 4 (11%) / 3 (8%).

I due gruppi avevano caratteristiche sociodemografiche e cliniche simili. Nel complesso, l’età media delle persone arruolate nell’intervento era di 45 anni, e il 67% erano donne. Un quarto aveva un impiego a tempo pieno o parziale, il 42% era in matrimonio e il 95% viveva con la famiglia o con il partner.

Dei 36 familiari indicati per partecipare all’intervento, 28 (78%) hanno accettato di partecipare agli incontri. L’età media dei familiari partecipanti era di 53 anni (intervallo 23–71) e il legame più frequente con la persona in cura era quello di genitore (54%), seguito da quello di coniuge (29%). Familiari uomini e donne erano rappresentati in misura pressoché uguale (54% uomini).

Intervento

Nei 6 mesi di intervento, i gruppi si sono riuniti in media cinque volte (intervallo 4–6). Il numero medio di incontri frequentati è stato di 3,5 per paziente (intervallo 0–6) e di 2,6 per familiare (intervallo 0–6). La partecipazione delle persone in cura è stata del 72% al primo incontro e del 56% all’ultimo. La durata media di ciascun incontro è stata di 95 min (intervallo 60–110) e il numero medio di presenti a ogni incontro (pazienti, familiari e personale clinico) è stato di 7,6. I temi di discussione concordati più spesso sono stati l’accettazione e i rapporti con la famiglia; la convivenza con la malattia e i servizi disponibili; la gestione dei farmaci e degli effetti collaterali; i progetti per il futuro; le strategie per una vita autonoma; e i benefici delle attività del tempo libero. Tra i temi trattati in un solo incontro figuravano il ruolo della religione; il fatto di rivelare la propria malattia; gli atteggiamenti della società verso la malattia mentale; l’influenza del tempo atmosferico sui disturbi dell’umore; e il modo di affrontare la vergogna personale e familiare.

Esiti

I risultati relativi all’esito primario e agli esiti secondari a 6 e 12 mesi sono riportati nella tabella 2.

Tabella 2 — Esiti primario e secondari all’inizio, a 6 mesi e a 12 mesi

Intervento / controllo; poi statistica del test, valore p e d di Cohen. Dimensioni del campione: inizio 36 / 36; 6 mesi 29 / 24; 12 mesi 30 / 24.

  • Inizio, MANSA (punteggio medio, DS). 4.2 (0.8) / 4.1 (0.6).
  • Inizio, SIX (punteggio medio, DS). 4.1 (1.1) / 3.9 (1.3).
  • Inizio, BPRS (punteggio medio, DS). 32.3 (5.9) / 33.8 (6.4).
  • Inizio, ricovero psichiatrico (numero, %). 14 (38,9%) / 23 (63,9%).
  • 6 mesi, MANSA (punteggio medio, DS). 5.2 (1.3) / 4.3 (1.0); F = 6.367; p = 0.016; d = 0.78.
  • 6 mesi, SIX (punteggio medio, DS). 4.5 (1.2) / 4.1 (1.3); OR proporzionale: 0.976; p = 0.105; d = 0.31.
  • 6 mesi, BPRS (punteggio medio, DS). 31.6 (5.0) / 31.8 (5.3); F = 0.093; p = 0.763; d = 0.04.
  • 6 mesi, ricovero psichiatrico (numero, %). 2 (6,9%) / 8 (33,3%); test esatto di Fisher; p = 0.031; d: NA.
  • 12 mesi, MANSA (punteggio medio, DS). 4.7 (1.6) / 3.3 (0.9); F = 17.922; p < 0.001; d = 1.08.
  • 12 mesi, SIX (punteggio medio, DS). 4.2 (1.4) / 3.9 (1.0); OR proporzionale: 0.812; p = 0.136; d = 0.25.
  • 12 mesi, BPRS (punteggio medio, DS). 30.5 (3.9) / 35.0 (7.7); F = 6.919; p = 0.012; d = 0.74.
  • 12 mesi, ricovero psichiatrico (numero, %). 2 (6,7%) / 3 (12,5%); test esatto di Fisher; p = 0.646; d: NA.

NA non applicabile, OR odds ratio

L’esito primario, la qualità di vita soggettiva a 6 mesi, ha mostrato una differenza significativa tra il gruppo di intervento e quello di controllo, con una dimensione dell’effetto di 0.78. Per gli esiti secondari a 6 mesi, sono emerse anche differenze significative nella proporzione di persone partecipanti con un ricovero psichiatrico tra il gruppo di intervento (n = 2, 7%) e il gruppo di controllo (n = 8, 33%, p = 0.031), ma nessuna differenza statisticamente significativa negli esiti sociali oggettivi né nei sintomi psichiatrici.

Alla valutazione a 12 mesi, la qualità di vita soggettiva era di nuovo più favorevole nel gruppo di intervento. La dimensione dell’effetto era di 1.08. Il gruppo di intervento presentava anche livelli di sintomi significativamente più bassi, con una dimensione dell’effetto di 0.74. A 12 mesi non sono emerse differenze statisticamente significative tra i due gruppi nei ricoveri psichiatrici né nei punteggi degli esiti sociali oggettivi.

Interviste qualitative

Al termine del periodo di intervento sono state condotte interviste individuali con un campione di convenienza di 15 pazienti. La partecipazione agli incontri di gruppo multifamiliare è stata un tema discusso spesso nelle nostre interviste. Sebbene gli incontri si tenessero ogni mese in orari concordati, per alcune persone gli impegni familiari impedivano una partecipazione regolare.

«Be’, per me personalmente, tanto per cominciare, è difficile perché ho degli obblighi verso i miei figli e la scuola, gli impegni di casa che ho» (Paziente 067)

Altre persone hanno ipotizzato che la scarsa partecipazione di alcuni familiari riflettesse una paura dei servizi clinici di salute mentale, e molte persone in cura hanno dichiarato che avrebbero preferito che gli incontri non si svolgessero in un ospedale.

«Be’, non so, forse in realtà hanno paura sia dello psichiatra sia dello psicologo. La maggior parte della gente pensa subito a qualcosa di brutto quando si nomina uno psicologo e uno psichiatra. E credo che la maggior parte di loro non abbia voluto venire per questo» (Paziente 038)

«Per me era un posto insolito; non mi dispiaceva stare in ospedale, ma forse sarebbe stato più naturale se fossimo stati in un ambiente diverso, comunque non mi dispiaceva» (Paziente 015)

In generale, l’intervento è stato all’altezza delle aspettative che le persone partecipanti avevano al momento dell’arruolamento. Le persone in cura hanno trovato gli incontri informativi e hanno apprezzato i consigli ricevuti. Attraverso la condivisione delle esperienze e la socializzazione con altre persone con la stessa diagnosi, hanno appreso strategie di coping e soluzioni per le difficoltà quotidiane.

«Ho ascoltato tante altre persone, come stanno e che cosa hanno passato nella vita e così via. È un bell’ambiente sociale, una storia, ed è tutto quello che mi aspettavo, che immaginavo e supponevo sarebbe stato prima che cominciasse» (Paziente 033)

Altre persone hanno descritto la percezione di una migliore qualità di vita da quando partecipavano agli incontri multifamiliari, e l’impatto dell’intervento sulle loro relazioni familiari e sul sostegno ricevuto.

«Penso che la terapia di gruppo sia la migliore terapia possibile, se parliamo tutti insieme dei nostri problemi e delle nostre vite. E puoi confrontare la tua vita con quella degli altri. Ho la sensazione che la mia qualità di vita sia migliorata, che guardo certe cose in modo diverso.» (Paziente 067)

«La mamma adesso è ancora più premurosa, in qualche modo si preoccupa di più, ma ha visto che non siamo i soli, che ci sono altre persone con diagnosi simili. Prima non ci facevano così tanta attenzione... E adesso continuano a chiedermi se ce la faccio da me, se ho bisogno di aiuto.» (Paziente 004)

«Il rapporto con mio marito adesso è, in qualche modo, molto bello… quindi penso di aver imparato qualche lezione e di averne tratto dei benefici.» (Paziente 067)

Discussione

Si tratta del primo studio controllato randomizzato sui gruppi multifamiliari brevi per pazienti con schizofrenia in un paese a basso e medio reddito. L’intervento appare fattibile e accettabile in questo contesto. Oltre l’80% delle persone contattate ha accettato di partecipare all’intervento, gli incontri sono stati ben frequentati e, nelle interviste qualitative, le persone in cura hanno descritto il valore dell’apprendimento reciproco attraverso esperienze condivise e il rafforzamento delle relazioni familiari durante l’intervento. Soprattutto, i gruppi multifamiliari — pur essendo stati proposti solo sei volte — hanno prodotto miglioramenti statisticamente e clinicamente significativi dell’esito primario, la qualità di vita a 6 mesi, e questi miglioramenti si sono mantenuti a 12 mesi. Le dimensioni dell’effetto in entrambi i momenti indicano un effetto ampio. Abbiamo inoltre riscontrato miglioramenti significativi nei ricoveri psichiatrici a 6 mesi e nei sintomi psichiatrici a 12 mesi.

Punti di forza e limiti

Il disegno dello studio è stato attuato bene, con buoni tassi di adesione nel gruppo di intervento, tassi di follow-up ragionevoli in entrambi i gruppi e valutazioni in cieco. Gli esiti sono stati valutati con strumenti validati e ampiamente utilizzati, e le misure quantitative sono state integrate da interviste qualitative. L’analisi statistica era stata prespecificata e ha dato un risultato chiaro, con un’ampia dimensione dell’effetto sull’esito primario.

Lo studio presenta tuttavia anche dei limiti. Mentre la partecipazione delle persone in cura agli incontri è stata buona (media di 3,5 incontri), quella dei familiari è stata minore (media di 2,6 incontri), e per otto pazienti nessun familiare ha accettato di partecipare. La perdita di pazienti ai follow-up (26% a 6 mesi, 24% a 12 mesi) è paragonabile a quella di altri studi sugli interventi psicosociali per pazienti con schizofrenia [27], ma potrebbe comunque aver introdotto una distorsione. Un ulteriore limite è che, per alcune persone, il follow-up a 12 mesi è stato effettuato quando la pandemia di COVID-19 era già iniziata e in Bosnia ed Erzegovina erano state introdotte restrizioni per contenere la diffusione del virus. La pandemia e le restrizioni potrebbero aver causato il peggioramento della situazione sociale oggettiva osservato nelle persone in cura di entrambi i bracci tra il follow-up a sei e quello a 12 mesi, e forse anche aver inciso sulla loro qualità di vita soggettiva in quel periodo. Sebbene la pandemia e le restrizioni abbiano colpito le persone in cura di entrambi i gruppi, potrebbero aver aumentato o ridotto l’effetto dell’intervento. Ciò non modifica però il risultato principale dello studio, poiché l’esito primario era la qualità di vita a 6 mesi, valutata prima che fosse imposta qualsiasi restrizione.

Interpretazione e implicazioni

Si tratta del primo studio controllato randomizzato su un qualsiasi intervento familiare in Bosnia ed Erzegovina, e le evidenze su interventi di questo tipo nella regione dell’Europa sudorientale sono limitate [28]. I nostri risultati concordano con la letteratura più ampia di altri paesi a basso e medio reddito, che documenta esiti migliori in termini di salute mentale nelle persone con disturbi mentali gravi che partecipano a interventi con coinvolgimento della famiglia [12, 29–31]. La dimensione dell’effetto sull’esito primario nel nostro studio è stata ampia — superiore a quella della maggior parte degli altri studi sugli interventi psicosociali in pazienti con schizofrenia — e si è mantenuta al follow-up a 12 mesi, quando da 6 mesi non si tenevano più incontri di gruppo. Data l’ampia dimensione dell’effetto, si possono avere opinioni diverse sul fatto che i risultati giustifichino subito un’ampia implementazione o che occorra prima condurre ulteriori studi più ampi. Considerando il basso costo e il basso rischio dell’intervento, il suo effetto considerevole e statisticamente significativo in questo studio e la coerenza con altri risultati della letteratura, si potrebbe sostenere che rinviare di diversi anni l’implementazione in attesa dei risultati di un altro studio incentrato unicamente sull’efficacia non sia giustificato. Studi di implementazione — eventualmente studi ibridi che valutino anche l’efficacia — potrebbero invece mettere alla prova strategie per introdurre i gruppi multifamiliari nella pratica corrente all’interno dei sistemi sanitari della Bosnia ed Erzegovina e di altri paesi dell’Europa sudorientale [32].

Si può solo fare ipotesi sul motivo per cui un intervento così breve e a basso costo, di sei incontri al massimo, possa avere un effetto così ampio e duraturo. Le famiglie potrebbero essere particolarmente coese, unite e solidali nella cultura della Bosnia ed Erzegovina, come forse in molti altri paesi a basso e medio reddito. Ciò potrebbe aver favorito la mobilitazione delle risorse e dei punti di forza già presenti nelle famiglie [10]. Anche se agli incontri partecipavano solo uno o due familiari, questo potrebbe aver permesso alle persone in cura di attingere al sostegno ampio delle reti familiari allargate e di trarne beneficio. Inoltre, il rispetto e l’apprezzamento reciproci trasmessi in questi gruppi potrebbero aver accresciuto la loro autostima e la loro fiducia in sé e averle aiutate ad assumere un ruolo sociale più attivo, il che a sua volta può migliorarne la qualità di vita. I risultati possono essere messi in relazione con quelli di altri due recenti studi controllati randomizzati condotti in Bosnia ed Erzegovina. In questi studi sono stati valutati altri due interventi a basso costo orientati alle risorse per pazienti con disturbi mentali gravi, ossia il befriending da parte di persone volontarie [33] e il miglioramento dei colloqui tra paziente e professionista con l’approccio DIALOG+ [34]. Anche questi interventi hanno mostrato benefici considerevoli. Future ricerche più ampie dovrebbero esplorare le ragioni delle ampie dimensioni dell’effetto di tutti questi interventi orientati alle risorse e individuare più nel dettaglio i processi comuni e specifici, il che potrebbe aiutare a modificare gli interventi e a renderli ancora più efficaci.

Indipendentemente dai processi precisi che spiegano l’effetto, i risultati suggeriscono che questo intervento a basso costo può portare a miglioramenti considerevoli. Nella maggior parte dei contesti, gruppi multifamiliari di soli sei incontri dovrebbero essere relativamente semplici da organizzare. Le uniche spese per i servizi riguardano il tempo del personale clinico per sei incontri e lo spazio, e i relativi costi sono contenuti. Esiste quindi un potenziale per estendere su larga scala i gruppi multifamiliari in Bosnia ed Erzegovina e, di fatto, in altri paesi a basso e medio reddito. Ciò potrebbe comportare sia un’estensione verticale (cioè l’istituzionalizzazione di questo intervento all’interno del sistema sanitario nazionale)[35] sia l’ampliamento della sua erogazione ad altri contesti, come il ricovero ospedaliero, dove evidenze crescenti indicano che un maggiore coinvolgimento della famiglia è fattibile e accettabile e aumenta la soddisfazione per il trattamento [13].

Conclusione

I gruppi multifamiliari sono un intervento a basso costo, fattibile, accettabile ed efficace per pazienti con schizofrenia in Bosnia ed Erzegovina. Potrebbe non essere un approccio adatto a tutte le persone con schizofrenia, ma chi accetta l’intervento e vi partecipa tende a migliorare in modo considerevole la propria qualità di vita. Sebbene ulteriori ricerche debbano esplorarne i processi, i risultati suggeriscono che i gruppi multifamiliari brevi dovrebbero essere offerti ampiamente a pazienti con schizofrenia, in particolare nei contesti con risorse limitate in cui interventi familiari più specialistici non sono abitualmente disponibili.

Complexe Systémique: punti chiave

L’interesse dello studio è mostrare che un formato molto leggero, sei incontri mensili in cui pazienti, familiari e personale clinico scelgono insieme i temi, può produrre un effetto che ci si aspetterebbe da un intervento specialistico. In un paese in cui la guerra ha danneggiato le istituzioni e in cui la cura si riduce spesso ai farmaci, la qualità di vita migliora nettamente, e l’effetto si mantiene sei mesi dopo l’ultimo incontro. Il gruppo di ricerca non pretende di sapere perché: indica la coesione delle famiglie bosniache, le risorse che il gruppo risveglia nella rete familiare allargata e il rispetto reciproco che restituisce autostima. Per la pratica sistemica, è un argomento a favore di interventi orientati alle risorse piuttosto che ai deficit, e di un trialogo in cui circola il sapere esperienziale. I limiti sono quelli di uno studio esplorativo: 72 persone, un quarto perso al follow-up, familiari meno presenti delle persone in cura e un follow-up a 12 mesi raggiunto dalla pandemia. Da leggere insieme a l’articolo sull’approccio TIPS dei gruppi di psicoeducazione familiare e a l’esperienza di famiglie in terapia multifamiliare a Singapore.

Note dell’originale

Finanziamento. Questa ricerca è stata finanziata dal National Institute for Health Research (NIHR) (Global Health Research Group on Developing Psychosocial Interventions for Mental Health Care, riferimento del progetto 16/137/97) con fondi di aiuto del governo del Regno Unito (UK aid) a sostegno della ricerca sulla salute globale. Le opinioni espresse in questa pubblicazione sono di chi firma l’articolo e non necessariamente del NIHR o del Department of Health and Social Care del Regno Unito.

Conflitti di interesse. Chi firma l’articolo dichiara di non avere conflitti di interesse.

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Traduzione non ufficiale in italiano di Multifamily groups for patients with schizophrenia: an exploratory randomised controlled trial in Bosnia and Herzegovina, di Maja Muhić, S. Janković, Hana Sikira, S. Slatina Murga, Michael McGrath, Catherine Fung, Stefan Priebe e Alma Džubur Kulenović, Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, vol. 57, n. 7, pp. 1357-1364 (2022), doi: 10.1007/s00127-022-02227-9, con licenza CC BY 4.0. Traduzione e impaginazione: Complexe Systémique, ottobre 2026, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale; l’opera è stata modificata ai sensi della licenza (tabelle presentate sotto forma di elenco). Né chi firma l’articolo né l’editore rispondono di questa traduzione; fa fede la versione originale.

Traduzione non ufficiale dell’articolo originale «Multifamily groups for patients with schizophrenia: an exploratory randomised controlled trial in Bosnia and Herzegovina», pubblicato in Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology (2022) con licenza CC BY 4.0. Tradotto e impaginato da Complexe Systémique con l’aiuto dell’intelligenza artificiale, come indicato all’inizio di questa pagina; fa fede la versione originale.

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Come citare questo articolo

Muhić, M., Janković, S., Sikira, H., Slatina Murga, S., McGrath, M., Fung, C., Priebe, S., e Džubur Kulenović, A. (2022). Multifamily groups for patients with schizophrenia: an exploratory randomised controlled trial in Bosnia and Herzegovina. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/multifamily-groups-for-patients-with-schizophrenia-an-exploratory-randomised-controlled (Opera originale pubblicata nel 2022 in Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 57(7), 1357-1364 (2022); ripubblicata nel 2022 da Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, https://link.springer.com/article/10.1007/s00127-022-02227-9)

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