Introducción

El Diálogo Abierto (DA) es un modelo de atención en salud mental centrado en la persona que se basa en la colaboración entre el equipo clínico, una persona que atraviesa una crisis de salud mental y su red social (RS; por ejemplo, familiares, amistades y personas cuidadoras) (Seikkula et al., 2001; Seikkula and Olson, 2003; Olson et al., 2014; Pilling et al., 2022). El DA es a la vez una práctica terapéutica y una forma de organizar los servicios (Seikkula et al., 2003). El medio central de intervención son las reuniones de red: conversaciones reflexivas entre las personas usuarias de los servicios de salud mental y su entorno social o profesional que permiten una comprensión mutua y más profunda de la crisis actual, así como aprovechar los recursos de la red y facilitar una toma de decisiones intrínsecamente democrática y transparente (Aaltonen et al., 2011; von Peter et al., 2021). El DA busca proteger y promover la autonomía de las personas usuarias de los servicios de salud mental: respetar sus elecciones, sus prioridades y sus valores (World Health Organization, 2021).

El apoyo entre pares se reconoce cada vez más como un elemento importante y transformador de la atención en salud mental (Maruthappu et al., 2014). Lo prestan personas con experiencia vivida de la enfermedad mental y consiste en dar y recibir ayuda sobre la base de la autodeterminación, el respeto y la inclusión social, la responsabilidad compartida y el acuerdo mutuo sobre lo que podría resultar útil (Mead et al., 2001; Dennis, 2003). El apoyo entre pares se sitúa a lo largo de un continuo: en un extremo, relaciones informales y mutuas de vínculo y apoyo; en el otro, relaciones más formales en las que se contrata a personas con experiencia vivida de la enfermedad mental para prestar ayuda (Bradstreet, 2006; Davidson et al., 2006). La experiencia vivida del personal de apoyo entre pares (PAP) puede mejorar la toma de decisiones, al servir de espejo a las personas usuarias de los servicios de salud mental para que expresen sus inquietudes y prioridades, sus valores y sus preferencias (Cleary et al., 2018).

En el Reino Unido, el apoyo entre pares hace una contribución singular al DA, ya que el PAP se forma para asumir un doble papel: el de persona experta por experiencia y el de enlace comunitario dentro de su equipo clínico (Razzaque and Stockmann, 2016; Bellingham et al., 2018). Desde su pericia por experiencia, el PAP desempeña un papel psicoterapéutico junto al personal clínico en las reuniones de red, donde comparte sus propias reflexiones para que las personas usuarias de los servicios de salud mental y sus RS se sientan escuchadas, respetadas y validadas. El PAP puede así facilitar una toma de decisiones transparente sobre el tratamiento y la recuperación mediante el diálogo abierto y la colaboración entre todos los miembros de una reunión de la RS. En segundo lugar, como enlace comunitario, ejerce un papel más profesional, en el que su pericia sirve para ayudar a las personas con una RS limitada a ponerse en contacto con otras personas que reciben (o han recibido) apoyo de los servicios locales de salud mental. Se tratará de una comunidad de autoayuda que el PAP facilita y pone a disposición, como recurso, de quienes puedan beneficiarse de ella.

El doble papel del PAP en el DA concuerda con el enfoque de la toma de decisiones compartida (TDC) en salud mental, que se centra en una comunicación centrada en la persona a la hora de decidir el tratamiento, con el objetivo de mejorar la experiencia de la atención, así como los resultados clínicos y funcionales (Zisman-Ilani et al., 2021c; Zisman-Ilani and Byrne, 2022). En efecto, los principios clave de la TDC en el DA incluyen: (1) la reducción de las asimetrías de poder entre la parte clínica y la persona usuaria de los servicios de salud mental; (2) el reconocimiento de que hay al menos dos partes expertas: una persona con experiencia vivida, una o un profesional de la clínica con pericia profesional y un miembro de la RS; (3) la expresión de las preferencias de la persona usuaria de los servicios de salud mental en cuanto a su implicación en la toma de decisiones y la expresión de los valores concretos que podrían orientar la decisión; (4) la discusión de al menos dos opciones de tratamiento; (5) tomar o aplazar una decisión coherente con los objetivos, las preferencias y los valores de la persona atendida; y (6) aceptar que el plan de tratamiento que elija la persona atendida pueda diferir de la recomendación clínica (Zisman-Ilani et al., 2021c).

Sin embargo, aunar el apoyo entre pares y el DA no tiene por qué ser sencillo en la práctica. Entre los obstáculos para implantar con éxito el apoyo entre pares en el DA pueden figurar la falta de claridad de los roles (Crane et al., 2016), la primacía de la toma de decisiones clínica (incluidas las decisiones de prescripción), (Zisman-Ilani et al., 2017) el estigma y las actitudes negativas del personal clínico, (Wheeler et al., 2020) la falta de límites claros entre el PAP y las personas usuarias de los servicios de salud mental, (Miyamoto and Sono, 2012) el mal funcionamiento de los equipos, las escasas perspectivas profesionales y una formación, una supervisión y un apoyo logístico insuficientes para el PAP (Vandewalle et al., 2016). Por ello, desarrollar un modelo de DA coproducido y basado en el apoyo entre pares y la TDC puede ayudar a superar estos obstáculos y a arraigar un cambio de cultura en los servicios de salud mental.

Quienes firmamos este artículo de opinión tenemos interés y experiencia en recibir y en ofrecer tratamiento de DA. Consideramos que entre las posibles contribuciones del apoyo entre pares y de la TDC al DA figuran el desarrollo de relaciones significativas que capacitan a las personas usuarias de los servicios de salud mental y a su RS para gestionar su propia atención y su tratamiento (Bellingham et al., 2018); la promoción de alianzas democráticas entre el personal clínico y las personas usuarias de los servicios de salud mental, y la reducción de las jerarquías clínicas en los servicios de salud mental (Razzaque and Stockmann, 2016); la humanización de los servicios de salud mental, donde ofrecer una atención centrada en la persona sea la máxima prioridad, (Youngson and Blennerhassett, 2016) el fomento de una mejor comprensión de las perspectivas del apoyo entre pares, (Stockmann et al., 2019) y la promoción de una atención orientada a la recuperación (Razzaque and Stockmann, 2016; Bellingham et al., 2018). Por tanto, la combinación de ambos enfoques y su implantación y adopción en los servicios de salud mental del Reino Unido tienen un potencial revolucionario para cambiar la manera en que respondemos al sufrimiento humano.

El apoyo entre pares y la toma de decisiones compartida construyen relaciones significativas y capacitadoras en los servicios de salud mental

El desarrollo de relaciones significativas es central en el apoyo entre pares dentro del DA, para que las personas usuarias de los servicios de salud mental se sientan apoyadas a la hora de reflexionar y expresar sus preferencias y opiniones durante el proceso de toma de decisiones (Adame and Leitner, 2008). El PAP reúne las redes sociales y profesionales al establecer conexiones entre el personal clínico, las personas usuarias de los servicios de salud mental y su familia. El papel del personal clínico se centra más en mantener las relaciones establecidas con los miembros de la RS (Razzaque and Stockmann, 2016) que en apresurarse a llegar a un acuerdo o a dar un consejo experto. También se hace mucho hincapié en movilizar los recursos de las propias personas usuarias de los servicios de salud mental y de su RS para reforzar el sentimiento de capacidad de acción y la aptitud para desarrollar y mantener relaciones de apoyo mutuo a largo plazo (Pilling et al., 2022). En consecuencia, se anima a las personas usuarias de los servicios de salud mental y a su RS a tomar sus propias decisiones sobre su salud y su tratamiento, lo que pone de manifiesto el potencial emancipador y capacitador del apoyo entre pares en el DA.

El apoyo entre pares y la toma de decisiones compartida promueven alianzas democráticas en los servicios de salud mental

El apoyo entre pares en el DA entabla el diálogo desde distintas perspectivas y procura dar valor a todas las voces, lo que incluye necesariamente las del personal clínico, las personas usuarias de los servicios de salud mental, los miembros de su RS y el PAP (Bellingham et al., 2018). El apoyo entre pares en el DA también pide al personal clínico que abandone la posición de pericia por conocimiento y practique desde el «no saber» (Anderson, 1990). Sin formación médica previa, pero con el valor de alzar la voz y compartir sus opiniones y sus experiencias de la enfermedad mental, el PAP puede ayudar al personal clínico a renunciar al papel autoritario, a abrirse a la incertidumbre, a tolerar los riesgos, (Scott, 2011) y a propiciar espacios para hablar del tratamiento de forma abierta y democrática. El PAP puede promover alianzas democráticas, sobre todo en las situaciones de decisión más complejas, como la gestión de la medicación psiquiátrica, ya que la TDC suele percibirse como un riesgo para el personal clínico por la responsabilidad legal y los errores clínicos (Zisman-Ilani et al., 2021b). De hecho, la investigación sobre cómo se produce la TDC en las consultas de gestión de la medicación psiquiátrica ha mostrado que el personal clínico recurre a menudo a la persuasión en sus encuentros con las personas usuarias de los servicios de salud mental, y que las preocupaciones por los efectos adversos suelen ignorarse (Quirk et al., 2012; Kaminskiy and Finlay, 2019). La TDC dirigida por pares en el DA puede, por tanto, dar más peso a los significados personales y a una comprensión psicológica y social más amplia de la medicación, reforzando el ideal de un encuentro entre distintas pericias (es decir, la pericia por experiencia frente a la pericia por conocimiento) y el valor de los encuentros de saberes experienciales (Ramon et al., 2017; Leendertse et al., 2021).

El apoyo entre pares y la toma de decisiones compartida humanizan los servicios de salud mental

El apoyo entre pares en el DA encarna los principios clave de la atención centrada en la persona, como la dignidad, la compasión, el respeto, la libertad de elección y el empoderamiento. El apoyo entre pares en el DA pone el acento en la coproducción y la ciudadanía activa en la recuperación (Ramon, 2018), para promover una mejor comprensión de las perspectivas de la experiencia vivida de la enfermedad mental (Stockmann et al., 2019). El PAP ofrece a las personas usuarias de los servicios de salud mental la oportunidad de compartir experiencias comunes de estigma y discriminación, para ayudarles a adquirir nuevas perspectivas sobre su propia salud mental y protegerlas de los sentimientos de vergüenza, de alienación social y de aislamiento (Bellingham et al., 2018). El PAP pide al personal clínico que reflexione, siempre que sea posible, sobre su propia experiencia vivida de la enfermedad mental y que se implique más personalmente en las reuniones de red (Olson et al., 2014; Stockmann et al., 2019). El PAP no comparte la aculturación sistémica del personal clínico y tiene una comprensión más matizada de la enfermedad mental que puede orientar las prácticas de atención. Concibe la crisis como algo temporal y episódico, y la recuperación como un proceso profundamente social, singular y compartido (Baumgardt and Weinmann, 2022). El PAP puede así restituir los valores humanos centrándose en escuchar y responder a la persona en su totalidad y en su contexto, en lugar de centrarse ante todo en sus síntomas.

El apoyo entre pares y la toma de decisiones compartida son los componentes clave de una atención orientada a la recuperación

El apoyo entre pares en el DA comparte valores comunes con el modelo de recuperación de la enfermedad mental, como la esperanza, la autodeterminación, el empoderamiento, la integración comunitaria y la defensa de derechos (Onken et al., 2002). Estos valores cuestionan los relatos personales del sufrimiento al poner de manifiesto la necesidad de recuperarse de los daños iatrogénicos y de los tratamientos restrictivos (Bellingham et al., 2018). Al compartir su saber experiencial, el PAP ayuda a las personas usuarias de los servicios de salud mental a iniciar y mantener su recuperación y a mejorar la calidad de su vida personal, familiar y social (White, 2009). Dado que el DA pretende reflejar los intereses fundamentales de las personas usuarias de los servicios de salud mental, surge la pregunta de si los resultados empleados para evaluar el apoyo entre pares y la TDC en el DA coinciden con los resultados que ellas valoran. La falta de una definición clara del apoyo entre pares y de la TDC en el DA, (Shalaby and Agyapong, 2020; Zisman-Ilani and Byrne, 2022) el carácter holístico de los resultados de recuperación y el hecho de que la enfermedad mental afecte a casi todos los ámbitos de la vida (por ejemplo, la vivienda, las RS, el empleo, la educación, la salud mental y la atención sanitaria) han llevado a conclusiones distintas sobre qué ámbitos deberían recibir más atención y por qué (Whitley and Drake, 2010).

Discusión

El apoyo entre pares y la TDC se reconocen cada vez más como los pilares centrales de la recuperación de la enfermedad mental. Ello se basa en la importante premisa de que el significado de la recuperación puede ser distinto para cada persona, y de que las personas pueden beneficiarse de compartir experiencias, de ser escuchadas y respetadas, de recibir apoyo para encontrar sentido a sus experiencias y un camino de recuperación que les convenga, lo que en última instancia les permite llevar una vida plena y satisfactoria (World Health Organization, 2021). Por ello, los esfuerzos recientes por incluir el apoyo entre pares y la TDC en el DA resultan prometedores y ponen de relieve distintos puntos de convergencia entre ellos. Tanto el DA como las prácticas de apoyo entre pares se ocupan de los distintos significados del sufrimiento y ponen el acento en la colaboración, la democracia y la TDC en la atención y el tratamiento de la enfermedad mental. Además, el principio del DA de «tolerar la incertidumbre» no difiere tanto de los principios del apoyo entre pares del «no saber» y de la «dignidad del riesgo», que sostienen la autodeterminación y procuran evitar las prácticas de aversión al riesgo (Mead and Hilton, 2003; Repper and Carter, 2011; Scott et al., 2011). No obstante, los intentos de la investigación por determinar cómo el apoyo entre pares puede mejorar la TDC y otros aspectos del DA ponen de relieve retos y oportunidades importantes que se anima a tener en cuenta a la comunidad investigadora y a quienes prestan atención sanitaria.

Los principios fundamentales del apoyo entre pares y de la toma de decisiones compartida en el Diálogo Abierto

El personal de apoyo entre pares forma parte, con contrato, del equipo clínico y aporta una contribución singular a las reuniones de red al utilizar su experiencia vivida para implicar a las personas usuarias de los servicios de salud mental en su tratamiento. Sin embargo, las descripciones actuales de los roles del PAP son demasiado generales, y apenas hay una justificación para situar el apoyo entre pares dentro del enfoque del DA en general y, más concretamente, en las reuniones de red. El estudio del impacto del apoyo entre pares en la salud mental mediante enfoques estadísticos es, por tanto, limitado y no tiene plenamente en cuenta a las personas y sus características singulares, por lo que se subraya sobre todo la importancia de la investigación cualitativa en este campo (Bellingham et al., 2018). Aclarar los valores y principios fundamentales del rol del PAP en el DA garantizará que, a medida que crezca el apoyo entre pares, lo haga con fidelidad a sus valores fundacionales y siga siendo distinto de otras intervenciones en salud mental que no se basan principalmente en las propias experiencias vitales de la persona.

El conjunto básico de resultados para la investigación y la práctica clínica del Diálogo Abierto

Los resultados clínicos, como las hospitalizaciones psiquiátricas o los síntomas psiquiátricos, siguen siendo el foco de la investigación sobre el apoyo entre pares y la TDC en salud mental, y contribuyen a una base de evidencia dispar sobre la eficacia de las intervenciones de DA para el tratamiento de la enfermedad mental, en la que los resultados orientados a la recuperación, como el empoderamiento, la autoeficacia y la esperanza, son los principales resultados (Salyers and Zisman-Ilani, 2020; Zisman-Ilani et al., 2021a). La falta de medidas de resultado validadas, desarrolladas específicamente para evaluar el apoyo entre pares y la TDC en salud mental, es un factor decisivo que contribuye al escaso uso de resultados de apoyo entre pares y de TDC orientados a la recuperación. Una estrategia útil consiste en considerar qué resultados valoran las personas que utilizan los servicios y desarrollar un enfoque de evaluación basado en esos objetivos. Los enfoques de medición guiados por la persona y unos métodos de investigación más participativos pueden mejorar tanto la calidad como el impacto de los servicios de salud y de salud mental. Por tanto, es necesario llegar a un acuerdo sobre un conjunto básico de resultados para medir el apoyo entre pares y la TDC como parte de la atención orientada a la recuperación en el DA (Wheeler et al., 2020).

Conclusión

Este artículo de opinión subraya las posibles contribuciones del apoyo entre pares y de la TDC a la oferta de un modelo de DA coproducido. El apoyo entre pares y la TDC están en el corazón de la atención centrada en la persona y de la recuperación personal. Un modelo de DA actualizado, basado en el apoyo entre pares y la TDC, marca una nueva dirección para la investigación sobre el DA, con el acento puesto en desarrollar y validar medidas de apoyo entre pares y de TDC con y para las personas usuarias de los servicios de salud mental. Un modelo así va más allá de la simple combinación de ambos enfoques y exige deliberadamente incluir un marco de competencias que tenga en cuenta las fortalezas del apoyo entre pares y del DA. Este nuevo marco puede ofrecer una mejor comprensión de cómo el PAP aporta valor a las competencias de los equipos y servicios de DA. También puede evitar que a quienes ocupan puestos de apoyo entre pares se les pida trabajar de forma inadecuada, ya sea más allá de sus competencias o de un modo que no aproveche al máximo sus capacidades.