Introducción

Los cambios en las filosofías de tratamiento y en las políticas sanitarias han contribuido a transformar de manera significativa la posición y las funciones de las personas allegadas a quienes viven con depresión y otras enfermedades mentales graves (a lo largo de este artículo utilizamos «personas con depresión», de acuerdo con las Disability Inclusive Language Guidelines de la ONU). La desinstitucionalización y la integración de los servicios de salud mental en la red asistencial general han hecho que las familias de las personas con depresión sean cada vez más responsables de asumir funciones de cuidado y de responder a las preocupaciones de salud mental y al malestar persistentes de sus seres queridos (McPherson & Hansen, 2021; Teghtsoonian, 2009). Estos procesos de «responsabilización» se han visto reforzados por la adopción de políticas, objetivos y orientaciones sanitarias neoliberales que, al poner un mayor énfasis en la rendición de cuentas del personal y en un uso del tiempo económicamente eficiente, hacen recaer una responsabilidad aún mayor en los miembros de la familia, de quienes se espera que contribuyan activamente a la recuperación de su familiar (McPherson & Hansen, 2021; Teghtsoonian, 2009). Ser familiar cercano de una persona con depresión puede afectar gravemente a la salud y al bienestar propios (Jeglic et al., 2005; van Wijngaarden et al., 2004; Yu et al., 2020). Sin embargo, se sabe poco de las experiencias cotidianas de estas personas. Con el fin de colmar esta laguna, el presente artículo expone los resultados de una revisión de alcance («scoping review») realizada para identificar los temas clave de este campo de investigación, así como los resultados de una evaluación crítica concomitante de la investigación, concebida para identificar posibles lagunas de conocimiento.

El coste que soportan las familias de las personas con depresión puede verse agravado por las perspectivas socioculturales dominantes sobre la depresión y otras enfermedades mentales. Desde una perspectiva interaccionista, el significado de la experiencia de la propia depresión o de la ajena está mediado y negociado a través de prácticas socioculturales de atención sanitaria (Bröer & Besseling, 2017; McPherson & Armstrong, 2009). Por ejemplo, los significados actuales de la depresión se nutren de una preferencia creciente y generalizada por el individualismo y por los valores individualistas de responsabilidad personal, autorrealización e iniciativa. Esto hace que las personas con depresión aparezcan como su opuesto directo, es decir, como «insuficientes» y «desinfladas» (Ehrenberg, 2010). Además, la frontera entre la «depresión» y una «tristeza normal», esperable y pasajera, es difusa, lo que puede dar lugar a interpretaciones en disputa con consecuencias para el entorno familiar y para los privilegios y responsabilidades cotidianos de la persona enferma. Por ejemplo, en contextos de gran adversidad social, los síntomas de la depresión pueden normalizarse y los trastornos depresivos pueden quedar sin diagnosticar, algo que a menudo ocurre sin que quienes elaboran las políticas sanitarias sean debidamente conscientes de ello (Patel et al., 2016). A la inversa, esta posición ha sido criticada por medicalizar y patologizar la «tristeza normal», procesos que se aceleraron con el enfoque descontextualizado de los diagnósticos de salud mental introducido con el sistema diagnóstico DSM-III (Horwitz & Wakefield, 2007). En consecuencia, las personas allegadas a quienes tienen depresión deben negociar estos significados contrapuestos y las cuestiones que de ellos se derivan sobre la legitimidad del comportamiento de su familiar.

La investigación sobre familiares de personas con depresión está dominada por el énfasis en la «carga» (Kokanovic et al., 2006), que surgió en gran medida del interés por comprender los costes sociales de la desinstitucionalización (Greenberg et al., 1994). Aunque esta investigación pone de relieve implicaciones importantes de la carga de la persona cuidadora, ignora los matices y la reciprocidad de las relaciones de compromiso. Por ejemplo, centrarse en la carga deja de lado las experiencias potencialmente gratificantes del cuidado (Greenberg et al., 1994; Henderson & Forbat, 2002). Además, el lenguaje y las etiquetas de «familiares» y «relaciones» no son neutros y pueden pasar por alto las sutilezas de estas relaciones. Por ejemplo, «persona cuidadora», «miembro de la familia», «amistad», «ser querido», «descendencia», «madre o padre», «pareja» o «cónyuge» sugieren relaciones diversas, con expectativas relacionales distintas en cuanto a obligaciones y compromiso. Algunas personas pueden identificarse con las expectativas normativas asociadas a algunas de estas denominaciones y aceptarlas, y rechazar otras. Las experiencias y relaciones de cuidado son, por tanto, diversas y variadas, mucho más allá de un enfoque limitado a la carga.

El número de estudios cualitativos sobre familiares de personas que viven con depresión crece progresivamente, incluidas dos síntesis publicadas. Hansen et al. (2011) evaluaron ocho artículos con la lista de verificación COREQ (Buus & Perron, 2020), sintetizaron sus resultados y propusieron que el entorno familiar atraviesa un proceso psicosocial cíclico de adaptación a la enfermedad depresiva de su familiar. Inspirándose en la noción de «puntos de inflexión identitarios» de Karp (1994), Hansen et al. (2011) describieron tres fases distintas en este proceso, separadas por grandes hitos en el reconocimiento de su situación por parte de las familias: la búsqueda de ayuda y de explicación, el periodo debilitante y la recuperación. Por su parte, mediante una metaetnografía, Priestley y McPherson (2016) evaluaron 15 artículos (incluidos los ocho revisados por Hansen et al., 2011) con una versión adaptada de la lista de verificación CASP (Critical Appraisal Skills Programme, 2018), sintetizaron los resultados y describieron un proceso psicosocial cíclico similar, con cuatro fases —dar sentido a la depresión, cambios en la dinámica familiar, superación de las dificultades y seguir adelante—, que el entorno familiar recorre a medida que asume el cuidado de una persona con depresión. Los resultados de ambas síntesis son similares y presentan las trayectorias psicosociales de las familias como paralelas a las de las personas que atraviesan las dificultades psicológicas episódicas características de la depresión.

En resumen, la investigación cuantitativa sobre familiares de personas con depresión está dominada por la atención a la carga que soporta el familiar, y la investigación cualitativa, por las respuestas psicosociales de las familias al patrón persistente y fluctuante de recaídas y remisiones de los trastornos afectivos. Aunque este enfoque puede explicar muchas experiencias y gran parte de la vida diaria del entorno familiar, aporta una comprensión muy limitada de la vida cotidiana de quien convive con una persona con depresión fuera de los periodos de síntomas claros de enfermedad clínica. Limita también la capacidad del equipo investigador para atender a otras dimensiones, menos visibles, de las experiencias y preocupaciones de las familias en la vida cotidiana (Kokanovic et al., 2006). Las revisiones de Hansen et al. (2011) y de Priestley y McPherson (2016) incluían breves descripciones de evaluaciones de la calidad centradas en las fortalezas y limitaciones metodológicas habituales. Creemos que hay ahora margen para una evaluación crítica más sólida de este creciente corpus de investigación, que ponga mayor énfasis en analizar y cuestionar las tendencias de la teoría y la metodología, explícitas e implícitas, que lo sustentan. Por ello, los objetivos de esta revisión de alcance eran determinar la amplitud de la investigación cualitativa sobre las personas que son familiares de alguien que vive con depresión e identificar las lagunas de conocimiento debidas a las teorías y metodologías dominantes utilizadas en este campo.

Métodos

Realizamos una revisión de alcance (Arksey & O'Malley, 2005; Levac et al., 2010; Peters et al., 2020) de artículos revisados por pares y de tesis doctorales que presentaban investigación cualitativa sobre familiares de personas con depresión.

La primera parte de la búsqueda bibliográfica, sistemática y exhaustiva, consistió en una búsqueda en bases de datos por «bloques» (CINAHL, PubMed, PsycINFO, Sociological Abstracts y Eric) con sinónimos de «familiares» AND «salud mental» AND «investigación cualitativa». Cuando fue posible, utilizamos los términos controlados de los tesauros de las bases de datos. Importamos 5974 referencias en Covidence (www.covodence.org) y eliminamos 868 duplicados. Dos personas del equipo (NB y BO) cribaron las referencias de forma independiente según el criterio de inclusión: investigación cualitativa sobre familiares de personas con depresión publicada en inglés. Nuestro enfoque de alcance incluía artículos de revista y tesis doctorales en los que la persona deprimida tenía un diagnóstico formal de depresión, así como estudios en los que las personas participantes creían que tenía depresión sin diagnóstico formal (y artículos que no indicaban si existía un diagnóstico formal). Nuestros criterios de exclusión fueron: (a) investigaciones con muestras mixtas, por ejemplo, familiares y profesionales, o depresión y otras enfermedades mentales, ya que era imposible discernir si cumplían los criterios de inclusión y a qué grupo de participantes se referían los resultados; (b) evaluaciones de programas o tratamientos, ya que se centraban en cuestiones muy específicas, por ejemplo, la terapia electroconvulsiva, y no en las preocupaciones más amplias de vivir con la depresión; (c) estudios sobre la depresión posparto, ya que esta situación desencadena respuestas clínicas y sociales particulares; (d) publicaciones en las que familiares y personas con depresión se estudiaban por separado pero se presentaban juntos en la misma publicación, ya que las partes pertinentes de estos informes eran muy reducidas; y (e) revisiones bibliográficas. Descartamos 4799 referencias tras leer títulos y resúmenes, evaluamos 307 artículos a texto completo e identificamos 14 estudios pertinentes. La segunda parte de la búsqueda fue una búsqueda sistemática «en cadena» de las referencias ascendentes (listas de referencias) y descendentes (artículos que los citan) de los estudios pertinentes en el índice de citas SCOPUS. Este procedimiento permitió identificar 20 referencias pertinentes adicionales. El protocolo de búsqueda se publicó en el repositorio de investigación Figshare (Buus et al., 2022).

Aunque se debate si las revisiones de alcance deben incluir una evaluación de la calidad de los estudios (Munn et al., 2018; Peters et al., 2020), evaluamos críticamente las 34 referencias incluidas con los «Criteria for the evaluation of qualitative research papers» del British Medical Sociology Group (Blaxter, 2013), que integran los objetivos de desarrollo del conocimiento y las tradiciones de una amplia comunidad de investigación cualitativa procedente de muy diversas disciplinas académicas y prácticas (Buus & Perron, 2020). Los 20 ítems de esta guía examinan: la evidencia del posicionamiento de quien investiga respecto al tema y a los casos o participantes; la justificación del enfoque de recogida de datos y la evidencia de una muestra sistemática y no selectiva; la justificación del enfoque de análisis de datos, la evidencia de una presentación sistemática y no selectiva de los resultados y la evidencia de una comprobación sistemática de los hallazgos; una contextualización suficiente del entorno, de los casos o participantes y de los datos; y unas consideraciones éticas adecuadas. Elegimos esta guía porque es deliberadamente flexible y no exhaustiva, y apela al «gusto» (Sandelowski, 2015) y a las competencias de quien evalúa a la hora de examinar la justificación metodológica, la coherencia y el contexto, con independencia de los métodos de investigación concretos utilizados. Los criterios no se concibieron para excluir estudios mal descritos, y los utilizamos para estructurar nuestra lectura de los artículos. Dos personas del equipo (NB y BO) evaluaron cada artículo de forma independiente con estos criterios y discutieron las similitudes y diferencias de sus evaluaciones. En la sección de resultados nos centraremos en la falta de descripción del contexto, un problema presente en todos los artículos.

Además de esta evaluación de los estudios, ambas personas clasificaron conjuntamente los artículos según la tipología de Sandelowski y Barosso (2003), que distingue entre estudios cualitativos descriptivos e interpretativos. Esta tipología atañe al nivel de interpretación de los datos, y clasifica las secciones de resultados de los estudios como ausencia de hallazgo (presentación de datos brutos), inventario de tópicos («topical survey»: presentación de grupos o listas de temas manifiestos), inventario temático («thematic survey»: presentación de temas latentes), descripción conceptual o temática (presentación de interpretaciones teóricas) o explicación interpretativa (presentación de amplias interpretaciones teóricas). Cada estudio se clasificó de forma independiente y los desacuerdos se resolvieron mediante una discusión orientada al consenso.

Las publicaciones incluidas se recogieron en una tabla según el año de publicación, el tipo de publicación (es decir, artículo o tesis), la disciplina del medio de publicación, el país de origen, el objetivo, la definición de la depresión, la relación de las personas participantes con la persona deprimida, el número de participantes, el diseño del estudio, los métodos de recogida de datos, el análisis o interpretación de los datos, el resumen de los resultados y el nivel de interpretación (véase una versión abreviada de la tabla en la tabla S1 del material complementario en línea).

La cartografía y la síntesis de los resultados de los artículos se apoyaron en el uso de NVivo. Tras importar los estudios (en PDF) en NVivo, la primera firma del artículo codificó los resultados mediante un proceso de codificación abierta. Los códigos se fueron agregando progresivamente y el conjunto de la autoría discutió la importancia de los temas clave a la luz de la evaluación de la calidad y de la cartografía. La sección de resultados que sigue describe el alcance de los hallazgos y de los métodos de la investigación actual sobre familiares de personas con depresión.

Resultados

Las 34 publicaciones comprendían 32 artículos y dos tesis doctorales, que daban cuenta de 27 estudios en total. Incluían las 15 publicaciones recogidas en la síntesis de Priestley y McPherson (2016). En cuanto a las disciplinas académicas, 16 publicaciones se clasificaron como «enfermería», 10 como «psicología», cinco como «medicina» y tres como «sociología de la salud». El número de publicaciones de este campo de investigación ha crecido progresivamente desde mediados de la década de 1990 (cuando solo había 2 publicaciones), con 20 publicaciones en el periodo 2000–2009 y 21 después de 2010. Aunque hasta 2009 inclusive el campo estaba dominado por la enfermería y la medicina (85% de las publicaciones), después de 2010 más de la mitad (52%) de las publicaciones procedían de la psicología y de la sociología de la salud. La mayoría de las publicaciones (n = 27, 85%) procedían de países desarrollados y cinco (15%) de países en desarrollo.

La depresión se definía de varias maneras. Más de la mitad (59%) remitía a un diagnóstico clínico (formal) de depresión, ya fuera registrado por el equipo investigador o declarado por las personas participantes. En el 26% de los estudios, la depresión la definía el equipo investigador mediante evaluaciones formales (instrumentos estandarizados) e informales, basadas bien en la evaluación directa de la persona con depresión, bien en la evaluación indirecta del relato que hacía su familiar de la sintomatología de la persona con depresión. En otro 26% de las publicaciones, la depresión era autodeclarada por las personas participantes, pero no había sido diagnosticada formalmente. Los estudios solo muy rara vez aportaban detalles clínicos sobre el carácter de la depresión, como la gravedad, la duración, el número de episodios depresivos, la edad de inicio, la comorbilidad, etc., lo que reforzaba la imagen de la depresión como una enfermedad homogénea. Los estudios ponían así el acento en aportar un diagnóstico de depresión justificado, pero ofrecían muy poca información sobre la situación singular de las personas participantes o sobre el contexto del estudio en general.

Aproximadamente la mitad de las publicaciones (53%) incluía un solo tipo de familiar, por ejemplo, parejas íntimas, madres o descendientes, y la otra mitad (47%) incluía distintos tipos de familiares. La mediana del número de participantes era de 15, con un rango de 3 a 52.

En todos los estudios se recurrió a la entrevista para recoger los datos, y uno de ellos (González et al., 2010) utilizó además la observación. Se emplearon entrevistas individuales en 30 publicaciones (88%), mientras que ocho artículos (25%) recurrieron a entrevistas de pareja, familiares o grupales, o a grupos focales, y 10 (29%) incluían algún tipo de recogida de datos de seguimiento. En el 12% de las publicaciones, las personas allegadas fueron entrevistadas junto con la persona con depresión. Dos publicaciones destacaban por recurrir a enfoques claramente distintos de recogida y análisis de datos. En primer lugar, una publicación de Van Parys y Rober (2013) combinaba un análisis temático de datos de entrevista con un análisis de cómo la descendencia realiza interaccionalmente el «cuidado» de la madre o el padre con depresión. Los datos interaccionales vinculados al tema «intentar consolar a la madre o al padre», identificado en el análisis temático, se examinaron y presentaron como las dimensiones performativas de las prácticas de consuelo infantiles. En segundo lugar, un análisis fenomenológico interpretativo de Yap et al. (2020) incluía la fotoelicitación para explorar la experiencia de las personas participantes de «sentirse en casa» en lugares compartidos con un familiar con depresión. Esto se reflejaba en resultados que subrayaban la importancia del «lugar», por ejemplo, lugares peligrosos, esperanzadores, dolorosos o (in)seguros, algo que no había aparecido en la investigación previa de este campo.

La mitad de las publicaciones (n = 17) indicaba haber utilizado un análisis temático o de contenido. El dieciocho por ciento (n = 6) de las publicaciones describía un enfoque de teoría fundamentada (Grounded Theory), una metodología preferida en las publicaciones de enfermería antes de 2010. El veintiuno por ciento (n = 5) de las publicaciones utilizaba un enfoque fenomenológico, siendo el análisis fenomenológico interpretativo especialmente frecuente en las publicaciones de psicología posteriores a 2010. Tres (9%) de las publicaciones indicaban haber recurrido a un análisis interpretativo o hermenéutico. Uno de los estudios utilizaba un análisis por tipos ideales de inspiración weberiana, otro describía un «análisis cualitativo» genérico y una publicación no mencionaba explícitamente ningún método de análisis.

Temas dominantes

Todas las publicaciones examinaban los efectos de la depresión y la manera en que las familias respondían a la situación. El proceso de cartografía y síntesis permitió identificar cuatro temas interrelacionados y superpuestos que dominaban los resultados de las publicaciones. Aunque algunas publicaciones ponían el acento en un solo tema, la mayoría destacaba o abordaba varios. Los temas eran: (a) el reconocimiento de la «depresión», (b) las respuestas emocionales, (c) las interrupciones de las relaciones y (d) un proceso psicosocial por etapas.

El reconocimiento de la depresión

Muchos estudios describían cómo las personas participantes habían llegado a reconocer la situación de su familiar como una depresión (Ahlström et al., 2007; Baik & Bowers, 2005; González et al., 2010; Highet et al., 2005; Kaimal & Beardslee, 2010; Kleebthong et al., 2020; Muhwezi et al., 2008; Priestley et al., 2018; Stapley et al., 2017). Esto incluía descripciones de experiencias intensas durante un periodo de incertidumbre y de búsquedas de ayuda frustradas, antes de reconocer y aceptar la depresión como nombre del problema central. Para algunas personas, esto ocurría cuando un o una especialista sanitaria proponía un diagnóstico formal, lo que podía generar cierta esperanza, puesto que el problema tenía ahora un nombre y apuntaba a un tratamiento. Incluía también relatos sobre los modelos explicativos flexibles de las familias acerca de las causas y del momento de aparición de la depresión de su familiar: al principio, las personas participantes pensaban en las dificultades como algo parecido al estrés, a la personalidad o «solo» a una fase del desarrollo. Varias de estas publicaciones dejaban entrever una evaluación normativa de las explicaciones de las personas participantes, al suponer que carecían de conocimientos médicos sobre la depresión, y recomendaban por ello más formación para el personal sanitario y más psicoeducación sobre la depresión dirigida a la comunidad (González et al., 2010; Highet et al., 2005; Kleebthong et al., 2020; Muhwezi et al., 2008).

En el proceso de identificar las dificultades propias de la depresión, las familias se encontraban a menudo con distintas prácticas diagnósticas a medida que entraban en contacto con los servicios de salud mental. Por ejemplo, en el marco de un ensayo más amplio que comparaba la eficacia de tres tratamientos manualizados para la depresión adolescente, Stapley et al. (2017) realizaron 85 entrevistas semiestructuradas con madres y padres de 28 adolescentes en tres momentos a lo largo de un periodo de 2 años desde la primera derivación. El análisis comparativo de las experiencias de las familias a lo largo del tiempo identificó tres patrones en la manera en que las familias utilizaban los conocimientos y las intervenciones profesionales. Estos patrones se resumieron como tipos ideales de inspiración weberiana (ejemplos puros): «las familias de la curva de aprendizaje» (que encontraban útiles las perspectivas y la ayuda profesionales), «las familias que encuentran sus propias soluciones» (que al principio encontraban útil la ayuda profesional, pero más tarde hallaban sus propias soluciones a los problemas) y «las familias atascadas» (que no encontraban útil la ayuda profesional y se hallaban en una situación sin resolver). En este estudio, la autoría concluyó que el reconocimiento por parte de las familias de la depresión de sus hijas e hijos no era estático y estaba intrínsecamente ligado a su uso del servicio. Si las familias no compartían las perspectivas profesionales sobre la depresión, tendían a dejar de acudir al programa.

Las respuestas emocionales

El impacto emocional, o la tensión, que viven las familias de personas con depresión se describía como intenso y omnipresente, extendido a muchos ámbitos de la vida, hasta el punto de poder desbordarlas y llevarlas al colapso (por ejemplo, Nosek, 2003). Las respuestas emocionales tenían una valencia abrumadoramente negativa y solían incluir preocupación, depresión y desesperanza y, según el nivel de riesgo inmediato, una inquietud o un pánico que lo absorbían todo. Varias publicaciones subrayaban la frustración y la impotencia de las familias cuando su ser querido con depresión rechazaba ideas o iniciativas para mitigar o resolver la situación, como acudir a psicoterapia o tomar medicación antidepresiva (Hansen & Buus, 2013; Logan, 2011). Otras destacaban la sensación de aislamiento y de pérdida de sí que experimentaban las personas entrevistadas al centrarse exclusivamente en las necesidades de la otra persona y no en las propias (Armitage et al., 2020; Camilleri et al., 2017; Skundberg-Kletthagen et al., 2014; Stjernswärd & Östman, 2008). Varias publicaciones describían a participantes que mostraban desdén y resentimiento hacia su familiar con depresión (Brawer-Sherb et al., 2020; Hansen & Buus, 2013; Oliffe et al., 2011). Solo muy pocas publicaciones mencionaban una intensificación de los sentimientos de cuidado o un crecimiento personal surgido de atravesar este tipo de adversidad (por ejemplo, Logan, 2011; Muscroft & Bowl, 2000).

Aunque la mayoría de los estudios se centraban en la experiencia emocional individual de las personas cuidadoras, el impacto emocional tenía también dimensiones sociales, y algunas publicaciones señalaban que las personas participantes sentían vergüenza por los problemas y comportamientos de su familiar (Muhwezi et al., 2008). En el estudio de Hansen y Buus (2013) sobre la identidad de las parejas convivientes, el estigma llevaba a las personas participantes a invocar en público explicaciones socialmente más aceptables de la situación de su pareja, como el «estrés» o una «enfermedad somática», en lugar de la depresión, lo que acentuaba su sensación de aislamiento.

Las interrupciones de las relaciones

Varias publicaciones ponían de relieve cómo la depresión interrumpía las relaciones interpersonales y cómo las personas participantes y sus familiares negociaban y gestionaban esas interrupciones. Las descripciones de estas interrupciones variaban mucho según el tipo de relación afectada: por ejemplo, hijas e hijos lamentaban los efectos negativos duraderos de haber crecido en un hogar marcado por la depresión de la madre o del padre (Brawer-Sherb et al., 2020; Kaimal & Beardslee, 2010), y las familias describían una sensación de pérdida respecto de cómo esperaban que fuera su hijo o su hija (Armitage et al., 2020). Las interrupciones daban lugar a conflictos y a inciertas renegociaciones de los roles en las familias y en las relaciones, por ejemplo, para encontrar un equilibrio entre el cuidado y la protección, por un lado, y la intervención coercitiva, por otro (Badger, 1996a), o entre los roles amorosos y los roles de cuidado (Glenn et al., 2013). Varias publicaciones describían a familiares que «caminaban sobre cáscaras de huevo», intentando no disgustar ni enfadar a su familiar con depresión (Armitage et al., 2020; Highet et al., 2004; Mechling, 2016; Oliffe et al., 2011; Skundberg-Kletthagen et al., 2014; Stapley et al., 2016). Otras publicaciones describían cambios de identidad relacional en las personas participantes: desde relaciones de cuidado fusionales hacia una mayor diferenciación y una mayor preservación de sí por parte del miembro de la familia (Bottorff et al., 2014; Glenn et al., 2013; Hansen & Buus, 2013; Priestley et al., 2018).

Las publicaciones solían poner el acento en las interrupciones de las relaciones más inmediatas y prestaban menos atención a los posibles efectos acumulativos de las presiones sociales y económicas sobre las familias y las parejas. Entre ellas figuraban cuestiones relacionadas con problemas y desventajas sociales, como las dificultades económicas, los obstáculos para acceder a la atención sanitaria y la pobreza (Oliffe et al., 2011; Radfar et al., 2014), que no se analizaban por sí mismas. Como excepción, Kaimal y Beardslee (2010) compararon a personas en la adultez emergente procedentes de familias con baja y con alta adversidad. Identificaron tres tipos de percepción de la depresión parental (orientada a sí, ambivalente y orientada al otro). Kaimal et al. (2010) analizaron después las percepciones de 16 participantes sobre la depresión de su madre o su padre a lo largo de un periodo de 2 años. Se compararon participantes de familias con baja y con alta adversidad. El análisis identificó cambios de percepción en participantes de alta adversidad, que apuntaban a una mejora de las relaciones familiares, pero no en participantes de baja adversidad. Sorprendentemente, Kaimal et al. (2010) no extrajeron ninguna conclusión firme sobre la relación entre los niveles de adversidad y las reflexiones de las personas participantes sobre la depresión parental.

Tres publicaciones, dos de ellas procedentes del mismo estudio, exploraban cómo las relaciones de género en parejas heterosexuales y del mismo sexo influían en las experiencias de enfermedad cuando uno de sus miembros tenía depresión (Bottorff et al., 2014; Oliffe et al., 2011; Thomeer et al., 2015). En particular, estos análisis se centraban en situaciones en las que las normas de género típicas se veían interrumpidas por los efectos de la depresión. Por ejemplo, Oliffe et al. (2011) publicaron un análisis interpretativo que exploraba las relaciones de género en parejas heterosexuales en las que el hombre tenía un diagnóstico clínico de depresión o se identificaba a sí mismo como deprimido. Realizaron entrevistas individuales con una muestra de conveniencia de 26 parejas de tres regiones distintas de Canadá. El estudio identificó tres patrones interaccionales que se diferenciaban por la manera en que los hombres y las mujeres de las parejas aceptaban o rompían con las normas de género típicas: el intercambio de papeles, la normalidad de siempre y las tensiones a flor de piel (Oliffe et al., 2011). Estos patrones compensaban u ocultaban los déficits del hombre inducidos por la depresión o daban lugar a mayores tensiones en la pareja. Lo más significativo es que el estudio identificaba y discutía los límites de la resiliencia y del cuidado de la mujer dentro de la relación de género de la pareja, y no como una carga individual de la mujer.

Un proceso psicosocial por etapas

Este tema fue formulado por primera vez, y demostrado de la forma más completa, en estudios de enfermería basados en la teoría fundamentada, en los que los procesos psicosociales de las personas participantes se describían como paralelos a la trayectoria de los episodios de depresión clínica de su familiar enfermo. Este tema solía englobar elementos de los demás, ya que el proceso incluía dimensiones cognitivas (reconocimiento de la depresión y cambios de identidad) y conductuales (gestión de la situación). Las descripciones del proceso no ofrecían explicaciones coherentes del paso de una etapa a otra más allá del inicio y del final del episodio depresivo (Badger, 1996a, 1996b; Hansen & Buus, 2013; Harris et al., 2006; Muscroft & Bowl, 2000; Nosek, 2003, 2008; Priestley et al., 2018; Stjernswärd & Östman, 2008).

Por ejemplo, Badger (1996a, 1996b) publicó dos artículos a partir de un estudio de teoría fundamentada con una muestra de conveniencia de 11 cónyuges, madres y padres de personas con depresión en los Estados Unidos de América. Al explorar las experiencias de convivir con un familiar con depresión, Badger identificó un proceso psicosocial básico en tres etapas: reconocer al extraño interior, librar la batalla y adquirir una nueva perspectiva. Las descripciones del proceso eran complejas, ya que incluían dimensiones tanto cognitivas (reconocimiento de la situación) como conductuales (estrategias de afrontamiento). Aunque Badger no precisaba qué provocaba el paso de una etapa a otra, estas seguían una trayectoria clínica que iba de los síntomas iniciales y la crisis al tratamiento y la remisión.

Los estudios identificaban distintos números de etapas y de elementos, o ponían más énfasis en una u otra fase o elemento. Aun así, esta idea recurrente de la existencia de una especie de proceso, visible en varios estudios primarios, se refleja también en las dos revisiones sistemáticas antes mencionadas (Hansen & Buus, 2013; Priestley & McPherson, 2016), que concluyen ambas con una idea cada vez más completa de la existencia de un proceso típico, o de un recorrido dependiente del tiempo a través de etapas de pensamiento y de emoción.

Calidad de la presentación de la investigación: contextualización y nivel de interpretación

Las publicaciones variaban considerablemente en cuanto a la justificación, explícita e implícita (siguiendo los procedimientos de las metodologías elegidas), de las decisiones metodológicas y al grado de coherencia en la presentación de los resultados. Destacaremos aquí dos problemas generales, interrelacionados y destacados en el conjunto de los estudios incluidos: la contextualización y el nivel de interpretación.

La contextualización deficiente o inexistente de la investigación fue motivo de preocupación en la evaluación de todos los artículos y un problema importante en muchos de ellos, lo que en última instancia dificultaba las comparaciones entre estudios y reducía la transferibilidad de los resultados de un caso a otro. En primer lugar, como ya se ha señalado, los estudios variaban en la manera de clasificar la depresión (por ejemplo, diagnóstico clínico, diagnóstico del equipo investigador, depresión definida por las personas participantes) y rara vez detallaban la gravedad y la duración de la depresión, su posible recurrencia o si la persona estaba deprimida durante la recogida de datos o en remisión. En segundo lugar, la mayoría de los estudios identificaban el tipo de familiares incluidos, pero rara vez informaban sobre la duración y el carácter de la relación, por ejemplo, si se trataba de parejas íntimas, de madres o padres de menores, o de personas convivientes. En tercer lugar, muy rara vez se describía la situación socioeconómica o el estado de salud (mental) de las personas participantes, ni sus comorbilidades, que podrían dar profundidad a la explicación de sus experiencias. Una contextualización completa permite a quienes investigan demostrar sus interpretaciones a quienes leen, en lugar de limitarse a agruparlas o enumerarlas. Dado que las palabras y los enunciados adquieren su significado particular de los contextos (Manilowsky, 2002 [1922]), los análisis mal contextualizados impiden que quien lee pueda evaluar con confianza la validez de las interpretaciones del equipo investigador, incluida, en última instancia, la coherencia de las conclusiones o temas generales.

En la clasificación del nivel interpretativo del análisis, las dos personas evaluadoras coincidieron en el 59% de los casos antes de llegar a un consenso sobre las puntuaciones finales. En las puntuaciones finales, la mitad de los resultados se clasificaron como ausencia de hallazgo o inventario de tópicos, con un 3% y un 47% respectivamente. Esta clasificación correspondía a estudios con un bajo nivel de interpretación analítica, que se limitaban a reproducir directamente lo que decían las personas participantes o a agrupar de forma básica las respuestas en temas principales. El veintinueve por ciento se clasificó como inventario temático, el 18% como descripción conceptual o temática y el 3% como explicación interpretativa (véase la tabla S1). Estas puntuaciones indicaban que los resultados de los artículos estaban gravemente infrainterpretados y que el sentido profundo de los datos quedaba sin explorar. Por último, aunque ello indicaba un nivel relativamente bajo de interpretación conceptual, las puntuaciones eran muy similares a las presentadas por Sandelowski y Barosso (2003), lo que podría apuntar a un patrón general en la investigación cualitativa en salud.

Discusión

Esta revisión de alcance ha identificado cuatro temas superpuestos en la investigación sobre familiares de personas que viven con depresión: el reconocimiento de la depresión, que a menudo incluye los primeros contactos con los servicios sanitarios y la puesta en palabras de las preocupaciones; las respuestas emocionales, que a menudo incluyen sentimientos negativos de frustración y desesperanza, así como experiencias de estigma y vergüenza; las interrupciones de las relaciones, que incluyen cambios en las relaciones existentes, expectativas frustradas y cierto reconocimiento de las influencias económicas y de género; y un proceso psicosocial por etapas que seguía el patrón de la enfermedad recurrente. Discutiremos estos resultados como indicio de un paradigma de investigación relativamente estrecho, centrado principalmente en la depresión clínica episódica y que ignora en gran medida los aspectos socialmente situados de lo que supone la vida para las familias de personas que viven con depresión.

Aunque las síntesis anteriores (Hansen et al., 2011; Priestley & McPherson, 2016) han privilegiado la noción de un proceso psicosocial global por etapas, cuestionamos la fiabilidad y la utilidad de esta noción. En primer lugar, los estudios que identificaron originalmente un proceso por etapas fueron realizados por equipos de investigación del ámbito sanitario (orientados hacia la enfermedad clínica) que trabajaban con la teoría fundamentada (centrada por naturaleza en «descubrir» procesos sociales básicos), y estas influencias pueden haber condicionado los resultados. Estos estudios se publicaron en las décadas de 1990 y 2000 y han perdido protagonismo a medida que aumentaban, en las décadas de 2000 y 2010, el número y la influencia de estudios realizados desde perspectivas alternativas de disciplinas ajenas a la salud. En segundo lugar, como se ha señalado, la noción de un proceso por etapas es paralela al patrón cíclico de un trastorno del estado de ánimo con recaídas y remisiones y, aunque los procesos de la enfermedad y los procesos sociales se superponen, los aspectos psicosociales quedaban eclipsados por la atención a los procesos clínicos más agudos. En tercer lugar, el proceso por etapas implica una trayectoria hacia la recuperación y la resolución, lo que nos parece problemático, ya que esta solo se identificaba claramente en muy contadas ocasiones en los estudios originales que describían estos procesos. Así pues, aunque esta investigación ha contribuido a una comprensión más amplia de la depresión al extender la atención más allá de la sola persona con depresión, refleja supuestos coherentes con una visión medicalizada de la depresión. Se necesita más investigación longitudinal que explore sistemáticamente distintos aspectos de la vida con un familiar con depresión para determinar la existencia y el carácter del proceso psicosocial propugnado por las síntesis anteriores.

Este campo de investigación se complica además por el hecho de que las personas participantes se identifican por un estado psicosocial atribuido a uno de sus familiares cercanos, y porque la depresión es un término disputado (Kokanovic et al., 2013) y flexible (Buus et al., 2012). Los enfoques de selección de participantes variaban considerablemente en cuanto a cómo se identificaba la depresión y quién lo hacía. El uso de un diagnóstico definido por el equipo investigador ofrece en general un grado de certeza relativamente alto sobre la presencia de una depresión clínica y puede facilitar en cierta medida las comparaciones entre estudios. En la revisión, los diagnósticos de investigación se aportaban casi exclusivamente en subestudios de estudios de cohortes clínicas de jóvenes con depresión. Desde esta perspectiva de certeza diagnóstica, podría existir un sesgo diagnóstico en la proporción relativamente elevada de estudios que se basaban en una depresión clínica o declarada por las personas participantes. Sin embargo, aunque la depresión autodeclarada no ofrece la misma certeza en cuanto a los criterios de inclusión del estudio, es experiencialmente real en el significado de la depresión socialmente negociado por las personas participantes (Rønnberg, 2017). Si a las personas participantes les preocupa la depresión, la exactitud del diagnóstico puede considerarse menos importante en estudios sobre su vida cotidiana con la depresión. Por último, cualquier categoría diagnóstica —correcta o no— influye en la comprensión negociada de la depresión por parte de las personas participantes. Por ello, los casos en los que el equipo investigador introducía activamente categorías diagnósticas ante las personas participantes podrían considerarse como un sesgo activo de sus experiencias hacia una perspectiva más medicalizada.

Poner el acento en reclutar a familiares de personas con depresión clínica puede reducir las posibilidades de explorar los significados sociales más amplios del término. El estudio «Black Women's Perceptions of Black Men's Depression» (Watkins et al., 2013) se diseñó con menos énfasis en el reclutamiento de familiares de personas con depresión clínica (aunque muchas participantes lo eran) e identificó significados comunitarios de la depresión que no aparecían en los estudios más convencionales de orientación clínica. Entre ellos figuraban cuestiones de género, de raza, de diferencias intergeneracionales entre hombres con depresión y la necesidad de un cambio cultural. Los estudios futuros que aspiren a una comprensión más completa de lo que supone la vida en comunidades atravesadas por la depresión quizá deban, por tanto, desprenderse de una atención prioritaria al diagnóstico clínico.

Todos los estudios incluidos utilizaban entrevistas o grupos focales como métodos de recogida de datos, y ello tuvo efectos constitutivos sobre los resultados de la revisión. Abundaban, por ejemplo, las preguntas del tipo «¿cómo empezó todo?», que ponían el acento en cómo las personas participantes habían llegado a entender la situación como una depresión. Asimismo, numerosos estudios presentaban relatos en primera persona de respuestas emocionales y de interrupciones de las relaciones sociales. Sin embargo, estos relatos en primera persona estaban en general poco contextualizados y se agrupaban temáticamente sin profundidad interpretativa. A menudo se tomaban al pie de la letra y se presentaban como prueba de preocupaciones, en lugar de analizarse en función de su impacto psicosocial situado. El estigma, por ejemplo, se mencionaba en varios estudios como interpretación de la vergüenza que las personas participantes decían sentir por tener un familiar deprimido. Sin embargo, nunca se prolongaba con exploraciones sistemáticas de las identidades deterioradas ni de la manera en que las personas participantes afrontaban situaciones de discriminación que pudieran atribuir al estigma. La investigación futura podría beneficiarse de incluir abundantes datos de observación, que podrían arrojar luz sobre los patrones interaccionales entre las personas participantes, sus familiares con depresión y las comunidades en sentido amplio.

Aunque un pequeño número de estudios ofrecía relatos matizados de cómo factores como el género y la situación socioeconómica pueden contribuir a las experiencias singulares de las personas cuidadoras, la gran mayoría de los estudios presentaban análisis descontextualizados e infrainterpretados que daban por supuesta una homogeneidad descontextualizada de las experiencias (de enfermedad) y desatendían la importante influencia de los factores sociales en las relaciones sociales, la conexión con los demás y los problemas de salud mental.

La investigación epidemiológica muestra que la depresión está indisociablemente ligada a los determinantes sociales de la salud, como la situación socioeconómica de las personas (Freeman et al., 2016; Kessler & Bromet, 2013). Sin embargo, la intervención sanitaria clínica se ha centrado históricamente en la persona que sufre depresión, con un tratamiento basado en la medicación antidepresiva y en la psicoterapia individual. El problema es que el tratamiento antidepresivo sigue siendo ineficaz para una proporción significativa de las personas afectadas (Cipriani et al., 2018; Moncrieff, 2018) y que la psicoterapia individual, al menos en Australia, resulta a menudo inaccesible. Una dependencia excesiva del tratamiento antidepresivo puede reducir las estrategias espontáneas de autoayuda y tener efectos iatrogénicos sobre el curso de la enfermedad (Meadows et al., 2019). Esta concepción individualista lleva a pasar por alto cómo el trastorno afecta a las relaciones psicosociales de la persona y a sus condiciones sociales cambiantes, y cómo se ve afectado por ellas (Ridge, 2018; Thomeer et al., 2013). La revisión sugiere que se ha aplicado una perspectiva individualista similar al estudio de las experiencias de las familias de personas con depresión.

Limitaciones

Pretendíamos realizar una revisión exhaustiva, y nos sorprendieron la baja precisión y la baja exhaustividad de las búsquedas iniciales por bloques en las bases de datos, lo que indica que todavía no existen términos de búsqueda controlados eficaces para la investigación en este campo. La extensa búsqueda en cadena aumentó la exhaustividad, y se introdujo el programa Covidence para reducir los posibles errores en la identificación y el tratamiento de las publicaciones pertinentes. Una dificultad clave tuvo que ver con la aplicación de los criterios de exclusión, para la que nos apoyamos en discusiones de consenso tras las revisiones independientes. Además, nuestra decisión de no excluir el 50% de estudios descriptivos e infrainterpretados influyó muy probablemente de forma significativa en los resultados de esta revisión. No obstante, creemos que esta decisión fue acertada, dado que introducir un umbral de exclusión basado en el carácter de los resultados habría sido controvertido (Buus & Perron, 2020) y que no existía un corpus sustancial de estudios muy contextualizados y muy interpretativos en el que apoyarse.

Nuestra decisión de utilizar los «Criteria for the evaluation of qualitative research papers» hizo que algunos problemas destacaran desde una perspectiva de ciencias sociales, sobre todo la falta de contextualización, que no habría sido tan evidente si hubiéramos utilizado las listas de verificación de salud pública de las revisiones anteriores. Además, la tipología de Sandelowski y Barosso (2003) pone de relieve los problemas de infrainterpretación, pero no tiene en cuenta que algunos enfoques, por ejemplo los fenomenológicos, son deliberadamente descriptivos. Algunas de nuestras clasificaciones podrían, por tanto, calificar de «infrainterpretados» estudios descriptivos.

El estudio fue realizado por un equipo interdisciplinar (con y sin práctica clínica) de investigación crítica, con experiencia en la problematización de las relaciones entre saber y poder. En retrospectiva, nuestra posición se refleja probablemente en una sensibilidad hacia las verdades dominantes en la interfaz entre la vida cotidiana con la depresión, las prácticas clínicas y las prácticas de investigación. Nuestro enfoque, incluidas las decisiones relativas al uso de las herramientas de evaluación antes mencionadas, se vio impulsado por nuestro interés específico en los supuestos teóricos y los métodos de investigación, lo que, por un lado, dio una imagen relativamente sombría de la investigación existente, pero, por otro, hizo que nuestra revisión se distinguiera de las anteriores y ofreciera una perspectiva crítica sobre las prácticas de investigación actuales y sus epistemologías.

Conclusión

En el contexto social y clínico actual de creciente responsabilización de las familias de las personas con depresión, hemos encontrado una investigación cualitativa individualizante que confirmaba la localización del problema en la persona con depresión. Esto se producía al identificar a la persona con depresión como la carga, y a familiares y miembros de la familia como quienes «lidian» con ella. Lo reforzaba además el énfasis en las perspectivas en primera persona, que eclipsaba cuestiones sociológicas fundamentales relativas a los determinantes sociales de la salud mental y a las consecuencias de las desigualdades sociales. Es posible que equipos de investigación con formación clínica hayan trasladado sin advertirlo concepciones clínicas e individualistas de la depresión a la constitución de este campo de estudio, que han dominado el campo y han limitado el alcance de la investigación. La investigación cualitativa futura debe ahora reorientarse e incorporar una comprensión más matizada y más situada socialmente de las personas allegadas a quienes viven con depresión.