La diabetes tipo 1 (DT1) exige exigentes rutinas diarias de autocontrol para alcanzar los niveles de glucemia recomendados y evitar futuras complicaciones relacionadas con la diabetes. El autocontrol diario incluye vigilar la glucemia, estimar la ingesta de hidratos de carbono, hacer ejercicio, y ajustar y administrar la insulina (Holt et al., 2021). Las personas con DT1 (PDT1) realizan las tareas de autocontrol en entornos cotidianos, como el hogar, el trabajo o los espacios públicos (Due-Christensen et al., 2019; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2015). Los datos indican que, en el hogar, el apoyo de la pareja permite a las PDT1 tener niveles de glucemia más ajustados y adoptar conductas de autocontrol positivas (Messina et al., 2021).

El personal sanitario imparte la educación para el autocontrol de la diabetes (EAD) en el momento del diagnóstico, cuando los niveles de glucosa superan el objetivo, si cambian las circunstancias vitales y si aparecen complicaciones (Holt et al., 2021; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2015). La EAD se centra en las necesidades, los objetivos y las experiencias vitales de la PDT1 para que adquiera los conocimientos y las habilidades necesarios para mejorar sus niveles glucémicos, sus resultados de salud y su calidad de vida (Holt et al., 2021). Sin embargo, la EAD rara vez implica a la pareja (cónyuge o pareja de hecho) (Chatterjee et al., 2018).

La teoría de los sistemas familiares (TSF) muestra que una ruptura biográfica, como el diagnóstico de una enfermedad crónica, afecta al bienestar físico y psicológico de otros miembros de la familia, entre ellos la pareja y los hijos e hijas. La TSF se ha utilizado ampliamente en la investigación en salud para fundamentar teóricamente y demostrar el impacto de las enfermedades y dolencias. Un ámbito muy estudiado es el cáncer y su impacto en el cónyuge y en la familia en su conjunto (Golics et al., 2013; Rowland & Metcalfe, 2014; Rowland & Oakley, 2023; Wittenberg et al., 2013). Está demostrado que un diagnóstico de cáncer provoca una angustia emocional importante en una proporción considerable de las personas con cáncer y de sus parejas, y plantea numerosas dificultades. Ambos miembros de la pareja pueden sufrir angustia psicosocial, lo que afecta a su funcionamiento individual y diádico. Abordar el cáncer desde una perspectiva de pareja, como un factor de estrés compartido, puede repercutir positivamente en la adaptación psicosocial y en el funcionamiento global tanto de las personas con cáncer como de sus cónyuges. El afrontamiento diádico facilita una mejor armonización de las necesidades, el intercambio mutuo de preocupaciones y el apoyo, lo que a su vez aumenta la satisfacción con la relación (Zimmermann, 2015).

Aplicada a la diabetes, la TSF muestra que las parejas mantienen una relación dinámica con la enfermedad y su manejo, muy influida por su estilo de cogestión. Las parejas que adoptan un enfoque colaborativo, resumido en la actitud «hagámoslo juntos», tienden a vivir resultados más positivos y transformadores. En cambio, cuando la persona sin diabetes adopta una postura directiva («tú deberías hacerlo») o se mantiene al margen con una actitud de «es tu problema, no el mío», los resultados son menos favorables. Esto pone de relieve la complejidad de las dinámicas de pareja y su profundo impacto en el manejo de la diabetes y en la experiencia de cada miembro de la pareja (Houston-Barrett & Wilson, 2014). En lo que respecta específicamente a la DT1, las parejas de las PDT1 sufren a menudo problemas de salud como alteraciones del sueño y angustia relacionada con la hipoglucemia (Tracy et al., 2019). Estos problemas pueden repercutir después en el autocontrol de la PDT1 y conducir a valores de glucemia por encima de los niveles recomendados y a una peor evolución de la diabetes (Messina et al., 2021; Trief et al., 2017).

Se ha demostrado que las conversaciones entre los miembros de la pareja sobre el manejo de la DT1 y el apoyo mejoran su estado de ánimo y sus esfuerzos de colaboración en el manejo de la enfermedad. Una mejor colaboración se asocia con una reducción del estado de ánimo negativo en las PDT1 y, en sus cónyuges, con una reducción del estado de ánimo negativo y un aumento del positivo (Helgeson et al., 2022). A partir de estos resultados, se plantea que la EAD sería más eficaz si participaran ambos miembros de la pareja (Berry et al., 2017).

La relación entre el personal sanitario y las parejas que viven con diabetes es compleja, ya que las parejas tienen preferencias distintas en cuanto a esa relación. Entre 18 parejas con diabetes, algunas preferían que su profesional de referencia actuara como figura parental, otras como figura fraterna, algunas como colega y el resto como figura empleadora. Estas preferencias derivan de la relación de cada persona con su cónyuge e influyen notablemente en la manera en que las parejas interactúan dentro de la relación terapéutica. Comprender estas dinámicas relacionales podría ayudar al personal sanitario a estructurar la EAD de forma más eficaz e implicar a ambos miembros de la pareja en el manejo de la diabetes (Falke & Lawson, 2015).

Las parejas suelen mostrar conductas de salud similares y se influyen mutuamente en su salud (Kiecolt-Glaser & Wilson, 2017), lo que puede afectar a la calidad o al funcionamiento de la relación (Robles et al., 2014). La calidad conyugal o el funcionamiento familiar es una evaluación subjetiva y global de la relación y de las conductas asociadas (Robles et al., 2014). Una mejor calidad o un mejor funcionamiento conyugal (caracterizados por la satisfacción, la felicidad, el apoyo y la cercanía) se asocia con una mejor salud (Robles et al., 2014). En cambio, el malestar o la disfunción en la relación se vincula con una menor actividad física, más depresión, trastornos de ansiedad, trastorno de estrés postraumático, peor salud física y mayor riesgo de mortalidad para ambos miembros de la pareja (Robles et al., 2014). El apoyo del cónyuge se ha considerado esencial en el manejo de la diabetes. Su eficacia depende en gran medida de la calidad de la relación y del nivel de angustia relacionada con la diabetes de cada persona. Una mayor satisfacción con la relación puede amortiguar los efectos negativos de la angustia por la diabetes sobre la variabilidad glucémica, lo que subraya la importancia de los factores relacionales en el manejo de las enfermedades crónicas (Houston-Barrett & Wilson, 2014). Estos resultados ponen de relieve la necesidad de que el personal sanitario tenga en cuenta los contextos psicosociales de las PDT1 al elaborar planes integrales de manejo de la diabetes.

La mayoría de los estudios que evalúan el impacto de la DT1 en las parejas han empleado diseños cuantitativos (Helgeson et al., 2019; Lee et al., 2020). Los pocos estudios que han utilizado metodologías y métodos cualitativos para explorar la experiencia que tienen las parejas de su relación y de su funcionamiento se han centrado en la PDT1 o en su pareja, y no en la pareja como unidad cohesionada. Litchman (2019) estudió individualmente a 26 parejas de edad avanzada (26 PDT1 y 26 cónyuges) y mostró que las esposas ofrecen más apoyo a su pareja con diabetes que los maridos. Este apoyo incluye la preparación de la comida, una comunicación abierta, la disposición del cónyuge a integrar conductas saludables y su disposición a apoyar a su pareja con diabetes más allá del tratamiento de la hipoglucemia.

También se ha señalado que la escasa implicación de la pareja en el manejo de la DT1, las preocupaciones relacionadas con tener y criar hijos, y el impacto de la hipoglucemia y de la ansiedad ante futuras complicaciones de la DT1 afectan a las parejas que viven con DT1 (Trief et al., 2013). De forma más general, los cónyuges y familiares de las PDT1 sienten que integrar la DT1 en la vida cotidiana, implicarse en su manejo y hacer frente a la hipoglucemia afecta a otros aspectos de su vida, como los viajes, comer fuera y la espontaneidad, y que resulta emocionalmente agotador (Litchman et al., 2019; Rintala et al., 2013). Estos estudios utilizaron entrevistas individuales con la PDT1 o con su pareja, y no entrevistas conjuntas de pareja, para explorar la experiencia de las parejas. Las entrevistas conjuntas pueden ayudar a determinar cómo afecta la DT1 a la salud mental, al bienestar emocional y a la calidad de la relación de cada miembro de la pareja. Además, no se han investigado las necesidades de apoyo de las parejas para mantener o fortalecer la relación. Hasta donde sabemos, este estudio es el primero en hacerlo.

Este estudio tiene como objetivo (a) explorar el impacto de la DT1 en la salud, el bienestar y la calidad de la relación de las parejas y (b) identificar las necesidades de las parejas en cuanto a mantener y fortalecer su relación. Desde la metodología del análisis fenomenológico interpretativo (AFI) (Smith et al., 2009), este estudio exploró la experiencia cotidiana de parejas casadas y de hecho en las que una de las dos personas tiene DT1.

MÉTODOS

Diseño del estudio

Se realizaron entrevistas individuales semiestructuradas con las PDT1 (n = 7) y con sus parejas (n = 7) para permitir que cada persona expresara libremente su experiencia. Después, se entrevistó a las parejas juntas (n = 7) para explorar las interacciones, la comunicación y los indicios de funcionamiento de la pareja. Realizar entrevistas tanto individuales como conjuntas (Smith et al., 2009) permitió obtener una visión y una comprensión completas de la experiencia individual de cada miembro y de la experiencia compartida de la pareja en cuanto al impacto de la DT1 en su salud, su bienestar y la calidad de su relación. Este estudio recibió la aprobación ética de un comité de ética institucional autorizado.

Participantes y contexto del estudio

Participantes

El estudio incluyó a siete parejas casadas o de hecho (14 personas participantes) de 18 años o más, que llevaban al menos 1 año en su relación actual, vivían con DT1 desde hacía al menos 1 año y hablaban inglés. Todas las parejas eran heterosexuales; seis estaban casadas y una era pareja de hecho. Cuatro parejas ya estaban juntas antes del diagnóstico de DT1 (en adelante, parejas preexistentes). La mediana de edad de las personas participantes era de 35,5 años (rango de 27 a 72 años), con una proporción ligeramente mayor de personas adultas jóvenes. Los años de convivencia con la DT1 oscilaban entre 5 y 48, y la duración de las relaciones entre 3 y 24 años, como se observa en la tabla 1.

Reclutamiento

Se difundieron carteles electrónicos en distintos sitios web y redes sociales, y se colocaron carteles físicos en lugares públicos pertinentes. La hoja informativa (con el objetivo del estudio, la cualificación del equipo investigador y la gestión de los datos de participantes), el formulario de consentimiento y la lista de criterios de elegibilidad se enviaron por correo electrónico a las personas interesadas. Los formularios de elegibilidad y de consentimiento devueltos se evaluaron para confirmar la inclusión en el estudio. El equipo investigador se propuso seleccionar a las personas elegibles mediante un muestreo de máxima variación para incluir parejas de distintos grupos de edad, con relaciones de distinta duración, preexistentes o no al diagnóstico de diabetes, y con distintas duraciones de convivencia con la DT1, a fin de explorar si estas variaciones daban lugar a patrones de experiencia compartidos o diferentes. Debido a una tasa de respuesta baja y homogénea, el equipo se centró en el poder informativo (Malterud et al., 2016; Smith et al., 2009) de las personas interesadas más que en la variabilidad etnocultural.

Recogida de datos

Se elaboraron tres guiones de entrevista, para las PDT1, para sus parejas y para la pareja, a partir de una revisión sistemática (Messina et al., 2021), y se codesarrollaron con un grupo de participación de pacientes y ciudadanía constituido en un estudio anterior. Los guiones se probaron con la primera pareja para evaluar la aceptabilidad de la redacción y de las formulaciones. Se introdujeron pequeñas revisiones para mejorar la claridad. Estos ajustes no alteraron la estructura, el contenido ni el desarrollo de la entrevista, de modo que la experiencia de la primera pareja fue coherente con la de las personas participantes posteriores.

Las entrevistas se realizaron de forma virtual mediante Microsoft Teams entre marzo y julio de 2020. Las entrevistas individuales duraron, de media, entre 30 y 60 minutos, y las conjuntas entre 40 y 75 minutos. Los datos se grabaron con un dictáfono cifrado y se transcribieron literalmente.

Los datos brutos se analizaron mediante la técnica de análisis de datos del AFI (Smith, 2011). El análisis siguió los seis pasos descritos por Smith y Shinebourne (2012): (a) El equipo investigador (una investigadora sénior en diabetes, una geógrafa de la salud cualitativa y una enfermera especializada en diabetes, todas con experiencia en el uso de la TSF, en la investigación con familias que viven con diabetes o con enfermedades de larga duración y en el análisis de datos cualitativos) se familiarizó con los datos leyendo las transcripciones y sumergiéndose en ellas. (b) Tres investigadoras codificaron los datos a mano de forma independiente. Los códigos se compararon y evaluaron en una reunión de codificación, y se elaboró una lista de códigos y un libro de códigos para garantizar la coherencia de la codificación en todo el equipo. Los datos se codificaron después en NVivo 12 Pro para facilitar la especificidad, la trazabilidad y la identificación de patrones en la codificación. (c) Los códigos se desarrollaron hasta formar temas. (d) El equipo discutió los temas de forma iterativa para asegurarse de que se correspondían con los datos. (e) Se redactó el relato de cada (sub)tema y se extrajeron citas para ilustrar su contenido. Por último, (f) se recurrió a la TSF y a la literatura más amplia para contextualizar y respaldar la interpretación de los datos, haciendo pasar el análisis de la descripción a la interpretación (Smith, 2011). Los diarios reflexivos sobre las experiencias, los pensamientos y las reflexiones del equipo investigador permitieron reconocer su posicionamiento y sus sesgos y mantener una actitud atenta en la interpretación de los datos.

RESULTADOS

Aunque la experiencia de vivir con la DT1 y de manejarla era distinta para cada PDT1, cada cónyuge y cada pareja, se observaron experiencias compartidas. Los temas desarrollados mediante la técnica de análisis del AFI fueron: aceptación y adaptación, colaboración en la pareja, espontaneidad frente a planificación, y miedos inmediatos y a largo plazo. El contexto de adaptación a la DT1 dentro de las relaciones era diferente. Las parejas que ya estaban juntas antes de que una de las dos personas recibiera el diagnóstico de DT1 (parejas preexistentes) se enfrentaron a una nueva enfermedad en su relación que exigía algunos cambios. Las parejas que iniciaron la relación sabiendo que una de las dos personas tenía DT1 (relaciones nuevas) tuvieron que manejar desde el principio de la relación las implicaciones que exigía la enfermedad.

Tema I: Aceptación y adaptación

Un diagnóstico de DT1 suponía que las parejas preexistentes tenían que aprender a aceptar la enfermedad y a adaptar su vida a las exigencias diarias del manejo de una afección de larga duración. Sin embargo, no se trataba necesariamente de un proceso lineal ni recíproco, ya que el impacto de la diabetes se vivía de maneras distintas. Aunque ambos miembros de la pareja necesitaban adaptarse, los datos mostraron que algunas PDT1 se centraban únicamente en su propia adaptación a la diabetes y no se daban cuenta de que su pareja también necesitaba adaptarse a los cambios en sus rutinas cotidianas, como ilustra el diálogo entre la PDT1 7 y su pareja:

PDT1 7: Para mí, [la diabetes] no cambia nada, vamos, aparte de tener que acordarme de comprar Coca-Cola y Jelly Babies y de no comer ciertas cosas.

Cónyuge 7: ¿Y qué hay del impacto que tiene en mí?

PDT1 7: No tiene realmente ningún impacto.

Cónyuge 7: Vale, déjame que te lo diga. Yo creo que, desde mi punto de vista, desde luego, influye en nuestra relación: hay que estar mucho más pendiente de la otra persona cuando comemos. Si salimos, pensar a qué hora tenemos que comer, si tenemos que volver a casa a tiempo para poder comer, y si no, ¿qué puede pasar por eso?

PDT1 7: Yo soy el que más cocina, así que no tienes que preocuparte.

Cónyuge 7: Ya, pero cuando salimos y él no ha comido. Y luego te da una bajada, y yo me siento en parte responsable. Así que creo que, en general, en una relación con una PDT1 tienes que ser mucho más cuidadosa y anticiparte mucho más que con alguien sin diabetes, seguro.

Aunque en esta interacción fue la entrevista la que desencadenó esta nueva comprensión, otras PDT1 contaron cómo, con el tiempo, habían aprendido que su diabetes también afectaba a su pareja.

Al principio, cuando me diagnosticaron, [fui] probablemente bastante egoísta. Me encerré, en plan: esto me ha pasado a mí, así que me afecta a mí. Pero en realidad también le afecta a él. … Probablemente tardé demasiado en darme cuenta: yo soy la que tiene diabetes, pero en cierto modo nos afecta a los dos. (PDT1 2)

Las opiniones y experiencias opuestas sobre cómo y a quién afectaba la DT1 dificultaban la adaptación de las parejas. Las parejas preexistentes contaron que la aceptación de la enfermedad y la adaptación de su vida a ella fueron graduales y no siempre sincronizadas, porque el diagnóstico fue inesperado y un «shock» (PDT1 2). En las PDT1, el nuevo diagnóstico hizo que se sintieran «disgustada y lloré» (PDT1 3), y sus parejas dijeron haberse sentido «asustado» (Cónyuge 2), «ansiosa» (Cónyuge 7) y «preocupados» (Cónyuges 3 y 5). Las parejas preexistentes expresaron también la sensación de estar atrapadas por la enfermedad, afirmando que estaban «atados a ella» (Cónyuge 3) o que «no tenían otra opción» (Cónyuge 5) que aceptar la enfermedad y adaptarse, porque les era imposible «escapar de la diabetes» (Cónyuge 2).

Nuestros resultados sugieren que a las parejas de las PDT1 les costaba transmitir estos sentimientos a la PDT1, lo que acentuaba las diferencias en su manera de ver la adaptación. En cambio, las parejas nuevas, que habían iniciado la relación después del diagnóstico, mostraban una aceptación más inmediata de la enfermedad, porque habían decidido iniciar la relación más conscientes de las circunstancias, ya que «siempre habían conocido a su pareja [con] DT1» (Cónyuge 1), y se sentían «menos afectados» (Cónyuge 4) por la enfermedad.

Aunque sus experiencias de adaptación y aceptación eran diferentes, las parejas destacaron el valor del apoyo entre iguales y de compartir experiencias con personas afines, algo que influía en la integración de la diabetes como parte de su relación. Muchas parejas consideraron «útil» (PDT1 1 y 2 y Cónyuge 7) hablar «con otras personas con diabetes» (PDT1 1 y 2) o con parejas de PDT1 «porque [estaban] viviendo lo mismo» (Cónyuge 1) y podían dar «algunos consejos» (Cónyuge 7) y orientaciones valiosas sobre cómo vivir con la diabetes.

Conocimiento y comprensión de la DT1

El conocimiento y la comprensión de la DT1 fueron decisivos para la aceptación y la adaptación de las parejas. En el momento del diagnóstico, las PDT1 dijeron que «no sabían absolutamente nada de la DT1» (PDT1 5) y que «no entendían realmente lo que significaba» (PDT1 2). Por su parte, algunas parejas de PDT1 (nuevas y preexistentes) ya habían tenido contacto con la DT1 a través del trabajo o de familiares con diabetes. Aunque su nivel de conocimiento de la diabetes era diferente, tuvieron que construir un saber experiencial común sobre el impacto de la diabetes en su relación. En general, su conocimiento y su comprensión de lo que implicaba vivir con diabetes mejoraron con el tiempo, a medida que las parejas adquirían experiencia en integrar la diabetes en su vida cotidiana. Las parejas obtuvieron información leyendo sobre la DT1, asistiendo a una sesión de los cursos estructurados de EAD (parejas 2, 3 y 7), explorando foros en redes sociales (pareja 6) y entrando en contacto con organizaciones benéficas como Diabetes UK (parejas 2 y 4).

Cambios asociados a la DT1

Como la DT1 es permanente, no tiene cura y exige amplias conductas de autocontrol, las personas participantes, en especial las parejas preexistentes, tuvieron que hacer esfuerzos concertados para introducir en su vida diaria los cambios necesarios para dar cabida a la DT1. Estos cambios iban desde la atención a la elección de los alimentos, una mayor planificación de salidas y viajes, y la elección del bolso o la bolsa para llevar el kit de hipoglucemia, hasta cambios importantes en las actividades y el estilo de vida (por ejemplo, las vacaciones y el ejercicio), y para muchas personas participantes esto resultaba abrumador. Las parejas preexistentes sentían, por tanto, que se les imponían nuevas exigencias que creaban «una molestia diaria añadida» (PDT1 3), con «un cambio bastante drástico en la vida cotidiana» (Cónyuge 2) en comparación con su vida antes del diagnóstico. Quienes estaban en relaciones nuevas mencionaron menos alteraciones en su vida diaria, porque asumían la DT1 sin dificultad al no conocer otra realidad, ya que la DT1 «siempre ha sido … parte de nuestra vida» (Cónyuge 4).

Apoyo del personal sanitario

Las interacciones entre el personal sanitario, las PDT1 y sus parejas influían en la percepción y el manejo de la DT1 por parte de las personas participantes. Las parejas preexistentes sentían que habían recibido poca ayuda del personal sanitario, sobre todo para afrontar los efectos emocionales de la DT1 en su relación en el momento del diagnóstico y en las primeras etapas de su recorrido con la diabetes. Contaron que el personal sanitario no les había explicado con claridad los efectos de la DT1 en aspectos importantes de su vida y en la calidad de su relación, como las relaciones sexuales, la reproducción y las alteraciones del sueño de la pareja. Como consecuencia, las personas participantes se sentían angustiadas y poco preparadas ante estas dificultades en la relación, lo que prolongó su adaptación a la enfermedad, ya que tuvieron que buscar su propio camino sin mucho apoyo. Por ejemplo, la PDT1 2 afirmó: «No creo que haya formado parte nunca de una conversación con profesionales de la salud el cómo [el sexo] afectaría a la diabetes o la diabetes afectaría al sexo».

Las parejas sentían la necesidad de saber más sobre las maneras en que la diabetes podía influir en su vida cotidiana y sobre cómo podían apoyarse mutuamente. Sin embargo, las parejas no recibieron «ningún apoyo formal» (Cónyuge 7) del personal sanitario sobre la implicación de la pareja en el manejo de la DT1. Las parejas afirmaron que les gustaría recibir apoyo y consejos sobre «qué hacer en caso de emergencia» (Cónyuge 3) o simplemente «algún tipo de formación para la pareja o para quienes viven con alguien con diabetes, para entender lo que significa y cómo afecta a su vida» (Cónyuge 6).

Las parejas jóvenes, en general, sentían que no habían recibido del personal sanitario apoyo ni orientación sobre cómo afectaría la DT1 a la planificación familiar, por ejemplo cuando la PDT1 tenía complicaciones: «Tengo algo que se llama eyaculación retrógrada, que significa que no sale nada» (PDT1 6). Además, sentían que no tenían suficiente orientación sobre cuándo empezar a plantearse formar una familia, qué hacer antes de la concepción y qué esperar durante el embarazo.

Nadie me habló del embarazo ni de cosas así, y lo descubrí por mi cuenta. Simplemente me soltaron que las personas con DT1 tienen más probabilidades de tener un bebé que nazca muerto …, pero que con el tratamiento adecuado, ya sabes, todo debería ir bien. Era simplemente: tienes X veces más probabilidades de que tu bebé nazca muerto. Cuando ya sientes que [la diabetes] está afectando a las cosas, y encima va a afectar a eso, es difícil. (PDT1 2)

Tema II: Colaboración en la pareja

El diagnóstico y la presencia de la DT1 tuvieron consecuencias para la dinámica relacional de la pareja, sobre todo en su estilo de comunicación y en los roles vinculados a las responsabilidades de cuidado. Las parejas tuvieron que tomar decisiones sobre el grado de implicación de la persona sin diabetes en el manejo de la DT1.

Comunicación en la pareja

La calidad de la comunicación entre los miembros de la pareja era esencial para mantener una relación funcional y gratificante. Tanto las parejas preexistentes como las nuevas tuvieron que aprender a comunicarse sobre su experiencia de vivir con la DT1. En las relaciones preexistentes, ambos miembros de la pareja tuvieron que encontrar un lenguaje para expresar su experiencia, mientras que, en las relaciones nuevas, la persona con DT1 podía apoyarse en experiencias previas de comunicación sobre su enfermedad. Las parejas subrayaron la importancia de una comunicación «abierta» (PDT1 5) y «sincera» (Cónyuge 6) para poder «hablar de sus miedos ante la vida con diabetes» (Cónyuge 4), lo que ayudaba a expresar sus necesidades y a sostener el afrontamiento y el manejo de la enfermedad en su vida cotidiana. Las parejas tenían que encontrar un equilibrio en cuanto al espacio que ocupaban las conversaciones sobre la diabetes, ya que a algunas les preocupaba que dominaran sus conversaciones: «es algo de lo que hablamos mucho, no se puede escapar. Está ahí todos los días, ya sea hablando del contenido de hidratos de una comida o de sus niveles de azúcar en sangre» (Cónyuge 3).

Implicación y apoyo de la pareja

Las PDT1 y sus parejas vivían el impacto de la diabetes en su vida de maneras distintas. No siempre coincidían sus opiniones sobre el grado de implicación que debía tener la pareja en el manejo de la DT1. Algunas PDT1 indicaron que sentían la diabetes como una experiencia personal cuyo manejo era responsabilidad suya, sobre todo en el momento del diagnóstico, porque «es algo que te ha pasado a ti, y tienes que intentar arreglártelas» (PDT1 2). La pareja podía implicarse en el apoyo de diversas maneras. Algunas PDT1 no querían incluir a su pareja en aspectos prácticos como la monitorización de la glucosa, porque eran «bastante independientes» (PDT1 5) y no sentían necesidad de ese tipo de apoyo. Otras querían «dar la impresión de que lo tenía [la diabetes] bajo control» (PDT1 2) y no querían parecer necesitadas de atención adicional. Las PDT1 que tenían relaciones en las que podían mantener conversaciones abiertas y sinceras implicaban a su pareja en el «lado emocional de las cosas» (PDT1 5) para no sentirse «perdidas y desbordadas» (PDT1 2). En cambio, otras contaron que implicaban a su pareja en todos los aspectos del manejo de la diabetes, como el recuento de hidratos, la lectura del glucómetro y el apoyo práctico.

Algunas parejas de PDT1 querían implicarse más en los aspectos emocionales y prácticos del manejo de la DT1, pero su implicación se veía limitada por la preferencia de la PDT1 por el autocontrol, ya que era «muy autosuficiente, y [solo se fiaba de sí mismo] con [la] diabetes» (Cónyuge 7). Otras se sentían menos inclinadas a implicarse porque la PDT1 estaba «tan bien controlada que ni siquiera pienso en ello» (Cónyuge 1) y estaban a gusto con su grado de implicación actual. Para la mayoría de las parejas, la implicación en el manejo de la DT1 iba desde las exigencias del manejo diario hasta acudir a las citas en el hospital y en la consulta. Había diferencias según la edad en la frecuencia con que la pareja acudía a las citas de diabetes. Las parejas de más edad tenían más facilidades para acudir juntas a las consultas, mientras que las parejas jóvenes se sentían frustradas porque las citas se programaban «en mitad del día, [y era] bastante difícil … salir del trabajo para ir» (PDT1 1). Las parejas jóvenes reclamaban «un poco más de flexibilidad» (PDT1 1 y 2) en las citas, incluido el apoyo en línea, para poder acudir y apoyar mejor a su pareja.

Impacto en la relación

Al reflexionar sobre el impacto de la diabetes en la calidad de su relación, las parejas afirmaron que, en general, en el conjunto de su vida, la DT1 «no afectó a [nuestra] relación» (Cónyuge 4) o tuvo un «impacto de bajo a moderado» (Cónyuge 7) «en el día a día» (PDT1 2), porque no cambió lo que sentían ni cuánto se querían. Las parejas de más edad, por ejemplo, contaron que llevar mucho tiempo juntas significaba que habían afrontado muchas dificultades y que «nos … une más cuando hemos pasado por algo horrible» (Cónyuge 3). Las parejas jóvenes, en cambio, estaban preocupadas por el impacto futuro que la diabetes podía tener en la evolución de su relación, sobre todo en cuanto a la planificación familiar. «Creo que es una de las cosas que pueden interferir en nuestra relación, que … quizá [en] esta relación no puedes tomar una decisión espontánea como: venga, me voy a quedar embarazada» (PDT1 1). Por ello, las parejas sentían que necesitaban apoyo profesional y entre iguales, especialmente las parejas jóvenes y las que estaban al principio del diagnóstico, para abordar las cuestiones que podían influir en su relación y para ayudar a mantener o reforzar su vínculo en la vida con la DT1.

Tema III: Espontaneidad frente a planificación

Tanto para las parejas nuevas como para las preexistentes, la DT1 afectaba a su forma de vivir el día a día. Las parejas contaron que no podían «hacer las cosas sin más, de forma espontánea» (PDT1 2) y que «constantemente [tenían] que planificar» (PDT1 5). Para algunas parejas, esto supuso ciertas limitaciones en sus actividades, porque se sentían más seguras ateniéndose a la rutina. Las parejas necesitaban una planificación adicional mucho más detallada, como prever momentos para controlar regularmente la glucosa y asegurarse de tener hidratos de carbono a mano, antes de emprender actividades presentes y futuras como viajar, hacer ejercicio o mantener relaciones sexuales. «Tienes que planificarlo todo un poco más. Y sí, no puedes simplemente salir. … Da la sensación de que todo tiene que estar un poco más planificado que eso. Agotador, ¿verdad?» (PDT1 4).

Alimentación y planificación de las comidas

Planificar las comidas formaba parte normal de la vida de la pareja; sin embargo, su importancia y el nivel de detalle habían aumentado, y se vivía como algo «un poco estresante» (PDT1 1) en comparación con su vida antes de la DT1 o con parejas sin DT1. Las parejas tenían que planificar qué y cuándo comer, con qué frecuencia y dónde conseguir sus alimentos y comidas, teniendo presente la ingesta diaria de hidratos de carbono necesaria para intentar mantener la glucosa cerca del rango normal.

«Siempre vas a estar pensando: voy a comer esto, me voy a poner tanta insulina, voy a hacer ejercicio, voy a bajarlo [el valor de glucemia], igual ahora estoy trabajando demasiado, noto que me está bajando, tengo que parar, tengo que comer, tengo que llevar cosas; así que es casi como parte de tu gestión de tareas. (PDT1 1)

Interrupciones

La mayoría de las parejas vivían interrupciones debidas a la DT1. Estas interrupciones podían ir desde el pitido de la bomba de insulina hasta alteraciones importantes de actividades como el sueño o las relaciones sexuales a causa de una hipoglucemia, de la falta de deseo o de las tecnologías de manejo de la diabetes, que estorbaban. «Tienes que hacerle sitio a la bomba [de insulina]. Ya sabes, me refiero en la cama, cuando haces ese tipo de actividad física, y a veces se suelta [o se] enreda» (PDT1 2).

Las parejas expresaron igualmente que la DT1 no solo interrumpe actividades concretas de su vida diaria, sino su vida entera. Esto se debía a los cambios importantes que tenían que hacer para integrar las conductas de autocontrol, desenvolverse en la vida social y equilibrar las actividades para poder aceptar, adaptarse a y manejar la DT1 de una manera que les fuera propia.

Hay ciertas cosas que hacemos y ciertas cosas que no hacemos, supongo, ahora en muchos aspectos. No salimos. No vamos al pub. … Pero, vamos, a mí me gusta beber, pero ahora no bebo tanto. (Cónyuge 4)

Relaciones sexuales

Las parejas expresaron la necesidad de ser más conscientes a la hora de planificar su vida íntima, como dijo una de las personas participantes: «antes de tener relaciones, tengo que medirme el azúcar» (PDT1 4). También se mencionó tener que picar algo antes del sexo, lo que impedía a las parejas «ser espontáneas con el sexo» (PDT1 6). Esta necesidad de adaptación restaba a menudo parte de la diversión y de la espontaneidad a la intimidad, lo que las diferenciaba de las parejas sin DT1.

Las parejas expresaron mucha frustración por las interrupciones que esto suponía en su vida sexual y por cómo afectaba a su estado de ánimo y a su deseo sexual: «Puede ser un poco frustrante, como pensar en tener sexo [de] una forma más divertida, pero no hay forma divertida de tener el azúcar bajo por el sexo, es que te corta el rollo» (PDT1 2). Para gestionar las interrupciones en su vida sexual, su estado de ánimo y su deseo, hicieron cambios de mentalidad y ajustes. Estos cambios les ayudaron a mantenerse conectadas y satisfechas en su relación, recurriendo a distintas estrategias de afrontamiento, estando más atentas a los sentimientos de su pareja y gestionando estos cambios de humor:

si [la DT1] nos afecta, tiene que ver con el aguante o el estrés. Reducido a lo implacable que es, eso significa simplemente que si no estamos del mejor humor, y los dos tenemos que estar de buen humor, del humor adecuado para nosotros, no va a pasar. … Eh, simplemente tienes que dejarte llevar; no hay nada que hacer. Sí, supongo que a veces puede ser un poco frustrante, pero ¿qué le vas a hacer? Solo te queda esperar y confiar en que la próxima vez las cosas vayan mejor. (Cónyuge 3)

Estas parejas también tuvieron que hacer ajustes físicos en su vida sexual para dar cabida a la DT1. Esto incluía controlar los niveles de azúcar en sangre antes y después de la intimidad, integrar en sus rutinas íntimas herramientas de manejo de la diabetes como las bombas de insulina y los sensores, y encontrar posturas cómodas que tuvieran en cuenta cualquier molestia física o complicación relacionada con la DT1: «Tenemos que tener cuidado porque llevo un montón de cosas en el cuerpo, como la bomba, y llevo el sensor, así que a veces me preocupa que se suelte» (PDT1 1).

Aunque algunas PDT1 expresaron su necesidad de apoyo del personal sanitario para afrontar la DT1 y la actividad sexual, les resultaba «incómodo sacar el tema [del sexo]» (PDT1 2).

Tema IV: Miedos inmediatos y a largo plazo

Vivir con DT1 introducía en la relación una capa distinta de miedos. Por ejemplo, las parejas expresaron preocupación por ansiedades inmediatas, como el miedo a un episodio de hipoglucemia que pudiera tener consecuencias graves para la PDT1. La mayoría de las parejas de PDT1 temían que la PDT1 sufriera una hipoglucemia en su ausencia, porque no podrían asistirla ni ayudar a prevenir el episodio; en consecuencia, sentían ansiedad cuando su pareja estaba sola. Las parejas temían también la hipoglucemia nocturna, y las parejas de PDT1 decían que «[los episodios de hipoglucemia] pueden dar un poco de miedo» (Cónyuge 2) por lo angustioso de la situación.

Las PDT1 eran igualmente conscientes de la gravedad de la hipoglucemia y de sus consecuencias. Este miedo a la hipoglucemia influía en la calidad del sueño y en la gestión de las actividades en el presente y, si no se abordaba, podía dar lugar a una angustia duradera relacionada con la diabetes tanto en la PDT1 como en su pareja: «Da un poco de miedo. … Es esa amenaza constante de que todo puede salir mal; puede que me despierte por la noche y ya no esté respirando» (PDT1 4).

Miedo a las complicaciones futuras

Las parejas temían que, si la diabetes no se manejaba bien, la PDT1 desarrollara complicaciones que «podrían afectar al futuro» (Cónyuge 1) y reducir potencialmente su calidad de vida. Entonces tendrían que dedicar más tiempo a manejar las consecuencias de la diabetes que a disfrutar de su relación. Temían que las complicaciones pudieran «acortar … la vida y [nuestra] relación» (Cónyuge 2).

Algunas parejas ya sufrían complicaciones como la disfunción sexual, mientras que otras manifestaban una preocupación explícita por los posibles riesgos relacionados con el embarazo o por posibles complicaciones futuras de la DT1.

Miedo al cambio de rol en la pareja

Aunque los cambios de roles y responsabilidades son naturales en una relación larga, a las PDT1 les preocupaba tanto un cambio en su propio rol dentro de la pareja como su capacidad para desempeñarlo si futuras complicaciones les hacían perder control sobre su vida y depender más de su pareja. «En lugar de estar bien y ser una pareja en pie de igualdad, sientes un poco más que te están cuidando, lo cual es un poco, ya sabes, deprimente» (PDT1 3). Las parejas de más edad expresaban esta preocupación por el cambio de rol en la pareja, mientras que a las parejas jóvenes les preocupaba más su capacidad para formar una familia y asumir el papel de madre y padre.

DISCUSIÓN

Las parejas que viven con DT1 afrontan dificultades en la relación y tienen necesidades de apoyo no cubiertas. Las dificultades se refieren a la aceptación y la adaptación, la colaboración en la pareja, la espontaneidad frente a la planificación, y los miedos inmediatos y a largo plazo. La duración de la relación y el hecho de que la DT1 se diagnosticara durante la relación o antes de ella influían en la manera en que las parejas aceptaban estas dificultades y se adaptaban a ellas. Era esencial desarrollar una comunicación abierta y sincera para mantener la colaboración en el manejo de la DT1 y permitir que ambos miembros de la pareja expresaran sus necesidades. Aunque las parejas afirmaron que la DT1 no afectaba a su relación en cuanto a lo que sentían la una por la otra, sí afectaba a su vida cotidiana y a su capacidad de ser espontáneas, y exigía una planificación considerable. Con independencia de la duración de la relación, todas las parejas sentían miedo a la hipoglucemia, a la mala salud y al futuro.

Además, las parejas jóvenes vivían preocupaciones e incertidumbre en torno a la planificación familiar. Por último, la mayoría de las parejas señalaron un apoyo insuficiente del personal sanitario en aspectos como el diagnóstico de la DT1, la implicación de la pareja, la intimidad y la planificación familiar: por ejemplo, cuándo empezar a plantearse formar una familia, qué hacer antes de la concepción y durante el embarazo, y las posibles complicaciones y riesgos, como la muerte fetal.

La aceptación de la DT1 y la adaptación a ella son cruciales para una relación de apoyo, y constituyen un proceso complejo, difícil y gradual (Due-Christensen et al., 2019). En este estudio, a las parejas en relaciones nuevas les costaba menos aceptar la DT1 y adaptarse a ella, porque la aceptación se produjo al inicio de su relación. En cambio, se ha observado que revelar que se vive con DT1 antes del matrimonio resulta problemático en poblaciones del sur de Asia que viven en el Reino Unido, ya que los posibles cónyuges y sus familias (en el caso de un matrimonio concertado) a menudo se echaban atrás por la idea de que la DT1 es hereditaria (Patel et al., 2011). Esto sugiere que revelar la DT1 o una enfermedad crónica es esencial en las primeras conversaciones y etapas de la relación de pareja para mejorar la implicación de la pareja en el manejo, aunque puede verse complicado o dificultado por creencias culturales o por algunas prácticas comunitarias.

La DT1 se conoce mal entre la población general, lo que influye en la aceptación, sobre todo en las parejas que reciben un diagnóstico reciente. La preocupación constante por los cambios en la manera de pensar, en las rutinas diarias y en el estilo de vida (alimentación, ejercicio, organización de las vacaciones) observada en las parejas de este estudio se ha observado también en otras parejas que viven con DT1 (Helgeson et al., 2019; Trief et al., 2017), con infarto de miocardio (Dalteg et al., 2011) y con otras enfermedades crónicas (Eriksson et al., 2019). Estas preocupaciones se vivían con mucha intensidad, sobre todo porque el personal sanitario no daba a las parejas información sobre lo que cabía esperar ni apoyo emocional para adaptarse e implicar a la pareja en el manejo. Aunque faltaba apoyo del personal sanitario, las parejas expresaron que mantener una comunicación abierta con su pareja les ayudaba a cubrir sus necesidades y fortalecía la calidad de su relación. Esto se observó también en un estudio de Lee et al., (2020) y se asemeja a la experiencia de las parejas que viven con lupus (Fekete et al., 2007). Las personas con lupus encontraban beneficioso el apoyo emocional de su pareja, porque mejoraba su bienestar psicológico y su satisfacción conyugal y reducía los síntomas depresivos (Fekete et al., 2007). Esto indica que programas educativos más detallados y específicos para la DT1 y otras enfermedades de larga duración beneficiarían a la población.

Cabe destacar que la combinación de entrevistas individuales y conjuntas se percibió como «terapéutica». Las parejas reflexionaron activamente sobre la DT1 y su impacto durante las entrevistas individuales. Retomaron estas reflexiones en las sesiones conjuntas, donde expresaron sus puntos de vista y opiniones sobre el impacto de la DT1. Las entrevistas conjuntas revelaron que, aunque las parejas afirmaban hablar abiertamente de la DT1, el marco de la entrevista les ofrecía un espacio para hablar y reflexionar sobre cuestiones que les resultaba difícil abordar. Mantener conversaciones profundas, planificadas y frecuentes sobre la DT1 y sobre cómo afecta a las parejas sería probablemente beneficioso para planificar el manejo y elaborar el impacto que la DT1 tiene en la pareja.

Las parejas preexistentes necesitaban más apoyo del personal sanitario en torno al diagnóstico para que la pareja pudiera apoyar con competencia a la PDT1. Las parejas agradecerían más información sobre dónde acceder a un apoyo formal. Esto mismo se ha observado en otras parejas que viven con enfermedades crónicas y genéticas (Eriksson et al., 2019).

Las parejas señalaron como esenciales para mejorar el manejo de la diabetes en pareja y aumentar la calidad de la relación el acompañamiento psicológico profesional, la implicación de la pareja en el manejo de la diabetes por parte del personal sanitario, la oferta de cursos formativos y la creación de foros de intercambio entre iguales (entre parejas de personas con diabetes y entre parejas). Identificar estas necesidades ilustra la importancia de codiseñar intervenciones para parejas.

Como han destacado otros estudios, a falta de apoyo formal del personal sanitario, las parejas buscaban información en otras fuentes, como organizaciones benéficas, redes sociales, iguales y familiares, de quienes obtenían apoyo práctico y emocional que les ayudaba a afrontar la enfermedad y adaptarse a ella (Falke & Lawson, 2015; Messina et al., 2021).

La necesidad de apoyo de la pareja en el manejo de la DT1 variaba según la duración de la relación y la edad de la pareja: las parejas de más edad tenían más flexibilidad para brindar apoyo físico a la PDT1, como acompañarla a las citas en el hospital. Las PDT1 más jóvenes tendían más a percibir la DT1 como «suya» y no como una enfermedad compartida. En un estudio con PDT1 jóvenes que mantenían una relación sentimental, la mayoría de las personas participantes la percibían como suya, lo que influía en la implicación y el apoyo de la pareja (Helgeson, 2017). Por su parte, un estudio con parejas chinas de edad avanzada con diabetes tipo 2 (DT2) reveló que esas parejas consideraban la enfermedad como compartida: la pareja les recordaba la medicación, controlaba los niveles de glucosa y acudía a las citas en el hospital (Litchman et al., 2019).

Las parejas afirmaron que la DT1 no influía en lo que sentían ni en cuánto se querían, pero que provocaba interrupciones en su vida diaria, como el sueño alterado, una menor espontaneidad en la intimidad y el sexo, y cambios en su vida social debidos a episodios de hipoglucemia o al miedo a la hipoglucemia. Otras parejas de PDT1 han descrito interrupciones del sueño y una peor calidad del sueño debidas al miedo a una hipoglucemia nocturna o tras un episodio de este tipo (Messina et al., 2021; Tracy et al., 2019).

Un resultado esencial de este estudio fue lo problemática que resultaba para la mayoría de las parejas la necesidad de planificar la actividad sexual para evitar la hipoglucemia, lo que reducía el deseo y la satisfacción sexuales y generaba malestar en la relación. Se ha demostrado que la satisfacción sexual está vinculada a la satisfacción conyugal, porque favorece el vínculo físico y emocional (Brezsnyak & Whisman, 2004). Por tanto, una menor espontaneidad sexual y una mayor planificación del sexo amenazan la relación. En un estudio con personas adultas con DT1, de las cuales el 69% (n = 151) vivía con un cónyuge o pareja, las personas participantes mencionaron falta de espontaneidad sexual; interrupciones y relaciones sexuales abandonadas; miedo a la hipoglucemia durante el sexo; y sentimientos de frustración, vergüenza, inseguridad y humillación por no poder llegar al final de una relación sexual (al orgasmo) o tener una erección (Chatwin et al., 2021).

Las parejas expresaron miedos a largo plazo, como la preocupación por futuras complicaciones asociadas a la DT1, una esperanza de vida más corta o efectos sobre la reproducción futura si la enfermedad no se manejaba bien. El miedo al futuro y a las complicaciones se ha observado en otras parejas que viven con DT1 (Litchman et al., 2019), en otras parejas con DT2 y en otras personas con enfermedades crónicas (Eriksson et al., 2019). Las personas con enfermedades crónicas temían perder su autonomía y que el rol de su pareja se transformara en el de persona cuidadora. En cambio, a sus parejas les preocupaba más apoyar a la persona con la enfermedad crónica en su manejo para prevenir complicaciones futuras.

Limitaciones y fortalezas

Este estudio es el primero en combinar entrevistas individuales y conjuntas de pareja y en evaluar las necesidades de apoyo de las parejas. Las parejas variaban en la duración de su relación, en edad y en los años de convivencia con la DT1. Se sentían seguras y estables en su relación como para aceptar una entrevista en la que expresar su experiencia.

Una limitación del estudio es que, pese a los intentos de muestreo de máxima variación, no logramos reclutar una muestra etnoculturalmente diversa; al contrario, nuestra muestra de personas con DT1 era homogénea: en su mayoría personas blancas británicas y, en su mayoría, mujeres con el diagnóstico de diabetes. Esto no refleja al conjunto de la población con DT1, ya que la incidencia de la DT1 es ligeramente mayor en los hombres (Holt et al., 2021). No obstante, pudimos explorar la perspectiva masculina entrevistando a las parejas masculinas y a la pareja en conjunto. La falta de variabilidad etnocultural limita nuestra comprensión de las diferencias culturales en la manera en que las parejas viven con la DT1. Por último, la necesidad de privacidad durante las entrevistas era esencial. Como estas entrevistas se realizaron de forma virtual con las personas participantes en su domicilio, no siempre pudo garantizarse, lo que pudo afectar a la calidad de los datos recogidos.

Implicaciones

El estudio se basa en la TSF, que subraya la interconexión de los miembros de la familia y cómo las rupturas biográficas de cada miembro (por ejemplo, el diagnóstico de una enfermedad) y sus ciclos vitales (por ejemplo, el manejo y los brotes de la enfermedad) repercuten en todo el sistema familiar. Por ello, los resultados del estudio ponen de relieve varias consideraciones importantes, no solo para las parejas casadas o de hecho que viven con DT1, sino también aplicables a las parejas casadas o de hecho que afrontan un nuevo diagnóstico o viven con otras enfermedades de larga duración, en particular para comprender el impacto en su relación y sus necesidades.

Este estudio constató que la DT1 tiene un impacto significativo en las relaciones de pareja. La manera en que se entendía y se comunicaba la DT1 dentro de la relación era decisiva en la forma en que las parejas manejaban la enfermedad. Las parejas con relaciones ya consolidadas afrontaron más dificultades con el diagnóstico de DT1 y su manejo diario que las parejas con relaciones nuevas.

La incertidumbre y los miedos en torno a la hipoglucemia, las complicaciones futuras y el impacto en la reproducción y en la calidad de la relación aumentan el estrés en las parejas; por ello, las parejas expresaron la necesidad de más apoyo del personal sanitario, cursos de actualización y una plataforma de intercambio entre iguales para mejorar el manejo de la DT1 y el funcionamiento de la relación. Asimismo, el personal sanitario debe ser más explícito a la hora de proporcionar información y abordar las preocupaciones sexuales, lo pida o no la PDT1 o su pareja. Esto implica que el personal sanitario debe diseñar programas de autocontrol que impliquen activamente a ambos miembros de la pareja. Ello concuerda con los principios de la TSF, que subrayan la importancia de la interconexión dentro de los sistemas familiares.

Dado que las parejas consolidadas afrontan más dificultades, el personal sanitario debería ofrecer intervenciones adaptadas a las necesidades propias de las relaciones de larga duración, como el apoyo a la pareja en el momento del diagnóstico, cursos de actualización y un apoyo continuado. También debería abordar las preocupaciones sobre la reproducción y el manejo de la DT1, ya que esto podría ayudar a las parejas a tomar decisiones informadas y reducir la ansiedad ante el futuro. Puede facilitar plataformas de intercambio entre iguales donde las parejas compartan experiencias y estrategias. La TSF postula que los sistemas de apoyo externos pueden aportar recursos adicionales y apoyo emocional, lo que refuerza aún más la capacidad de la pareja para manejar la DT1.

Del mismo modo, quienes ejercen la terapia deberían animar a las parejas a hablar abiertamente de las preocupaciones y los miedos relacionados con la DT1. Una comunicación eficaz dentro de la relación puede ayudar a reducir la ansiedad y a construir una colaboración más sólida en el manejo de la enfermedad. Deberían ser conscientes del peso emocional que la DT1 puede suponer para ambos miembros de la pareja. Ofrecer un espacio seguro para expresar las emociones y proponer estrategias para manejar el estrés y el miedo puede mejorar la calidad de la relación.

Por tanto, la investigación futura debería centrarse en desarrollar intervenciones codiseñadas por parejas que viven con DT1 y por el personal sanitario. Este enfoque colaborativo garantiza que las intervenciones sean pertinentes y eficaces. Dada la aplicabilidad más amplia de los resultados del estudio, la investigación debería explorar cómo pueden adaptarse intervenciones similares a otras enfermedades de larga duración. Asimismo, dada la limitación de este estudio, con personas participantes mayoritariamente blancas, la investigación debería examinar cómo influyen los distintos factores culturales, socioeconómicos y demográficos en las dinámicas relacionales y en el manejo de la DT1 dentro de las parejas.

Conclusión

Este estudio pone de relieve el impacto profundo y multifacético de la DT1 en la salud, el bienestar y la dinámica relacional de las parejas. A través de la experiencia vivida de siete parejas, quedó claro que el recorrido con la DT1 está marcado por dificultades importantes, que van desde el proceso inicial de aceptación y adaptación hasta las exigencias continuas de planificación, la colaboración en la pareja y el manejo de miedos tanto inmediatos como a largo plazo. Los resultados revelan que la manera en que las parejas se comunican, se adaptan y se apoyan mutuamente determina de forma fundamental no solo sus resultados de salud, sino también la calidad global de su relación.

El estudio confirma la pertinencia de la TSF para comprender cómo la enfermedad crónica repercute en las relaciones íntimas e influye en el bienestar tanto individual como colectivo. Invita al personal sanitario a ir más allá del modelo de atención individualizado y a adoptar enfoques centrados en la pareja que reconozcan la interconexión de sus dos miembros en el manejo de la DT1. La investigación futura debería centrarse en codiseñar intervenciones para parejas diversas, teniendo en cuenta los matices culturales, socioeconómicos y demográficos, y en extender este enfoque a otras enfermedades crónicas. En definitiva, ayudar a las parejas a afrontar juntas las dificultades de la DT1 no solo mejora el manejo de la diabetes y los resultados de salud, sino que también desarrolla la resiliencia y fortalece los lazos que sostienen las relaciones en el contexto de una enfermedad de larga duración.