Introducción

La enfermedad de células falciformes (SCD) impone cargas fisiológicas y psicosociales importantes a las personas diagnosticadas y a los sistemas relacionales, parejas y familias, íntimamente implicados en su cuidado. Vivir con una afección crónica como la SCD se asocia a tasas más elevadas de depresión, ansiedad y dificultades de salud mental, tanto en pacientes como en sus sistemas familiares más amplios (Bruzzese et al., 2023). La SCD también moldea con fuerza las experiencias sistémicas a lo largo del ciclo vital, en particular durante la edad adulta joven y la formación de la pareja. En las parejas jóvenes, el carácter episódico de las crisis de dolor y de otras complicaciones médicas repercute en el funcionamiento cotidiano, impide mantener una buena calidad de vida y provoca interrupciones y desequilibrios crónicos en las dinámicas interpersonales (Matthie et al., 2016; Wickersham et al., 2022).

A pesar de una amplia literatura sobre cómo las parejas afrontan la enfermedad en general (Berg & Upchurch, 2007; McDaniel et al., 2014; Rolland, 2018), persiste una laguna crítica específicamente centrada en la SCD. La investigación empírica rara vez examina el manejo compartido de la SCD por parte de parejas jóvenes, una afección singularmente marcada por crisis de dolor imprevisibles, una esperanza de vida reducida y la discriminación sistémica dentro del sistema sanitario (Bulgin et al., 2018; Harris et al., 2019). Para colmar esta laguna, la literatura de la terapia familiar médica (MedFT) debe explorar cómo las parejas jóvenes lidian, dentro de su relación, con estos matices propios de la enfermedad y con identidades que se entrecruzan.

Los sistemas relacionales tienen un enorme potencial para apoyar a las personas que afrontan afecciones crónicas y pueden influir profundamente en los resultados de salud física y psicológica (Berry et al., 2017; Jonsdottir et al., 2021). Sin embargo, se ha prestado muy poca atención a comprender los retos estructurales, las cargas emocionales y los ajustes diádicos a los que se enfrentan las parejas jóvenes, específicamente ante la SCD. La investigación actual trata principalmente a las personas adultas jóvenes con SCD como individuos aislados, centrados en el automanejo. La literatura relacional existente se centra sobre todo en el apoyo familiar pediátrico o en la toma de decisiones reproductivas en torno al riesgo genético, y aporta muy poco sobre los ajustes continuos y el impacto más amplio de vivir con SCD durante la edad adulta joven (Bruzzese et al., 2023; Gallo et al., 2010; Roberts et al., 2025), de modo que el afrontamiento relacional y el ajuste diádico a largo plazo siguen estando muy poco estudiados. Identificar estrategias para apoyar a estas díadas exige un cambio de paradigma que tenga en cuenta el impacto sistémico de la SCD a lo largo de las etapas e hitos de la vida adulta, lo que reclama directamente una investigación centrada en la pareja.

Para responder a esta necesidad, el presente trabajo trató de aclarar cómo las parejas gestionan la realidad compartida de la SCD y exploró los significados explícitos que atribuyen a la enfermedad en su relación. Desde un marco sistémico, el equipo autor aplicó la fenomenología trascendental para explorar las experiencias vividas de parejas jóvenes. El objetivo del estudio era identificar los retos estructurales y las fortalezas singulares en las relaciones de personas adultas jóvenes con SCD, con atención a las dificultades compartidas y a la resiliencia. En última instancia, el equipo de investigación pretendía orientar la manera en que profesionales de la terapia familiar médica y de otras disciplinas de orientación sistémica pueden adaptar su trabajo a las necesidades particulares de las parejas que afrontan las complejidades de la SCD.

Marcos teóricos

Este trabajo tomó como guías teóricas la teoría de la construcción social y la teoría de los sistemas familiares (Gergen, 1985; Kerr & Bowen, 1988). La teoría de la construcción social sostiene que los significados y la comprensión se desarrollan a través de las interacciones sociales, la comunicación y las perspectivas compartidas. La teoría de los sistemas familiares concibe la familia como una unidad interconectada en la que las acciones de cada persona afectan al conjunto. Estas teorías muestran que las interacciones continuas con el entorno y las relaciones moldean la experiencia vivida. Los significados surgen del discurso social, de las normas culturales y de las perspectivas compartidas. La teoría de la construcción social sirve de herramienta para comprender cómo las parejas que conviven con una enfermedad crónica crean significados compartidos. Las parejas se apoyan en la relación, en su historia familiar y en las respuestas que reciben de centros educativos, lugares de trabajo y profesionales de la salud (Mejía & Gonzalez, 2017). Esto les ayuda a relacionarse con los retos de la enfermedad y a manejarlos. La teoría de los sistemas familiares la complementa al mostrar cómo las personas se vinculan entre sí (Kerr & Bowen, 1988). Explica cómo las parejas se apoyan en la comprensión mutua, adaptan los roles y transforman su relación en respuesta a la enfermedad.

Revisión de la literatura

La enfermedad de células falciformes

La enfermedad de células falciformes (SCD) es una enfermedad crónica hereditaria especialmente frecuente en comunidades marginadas. Según los Centers for Disease Control and Prevention (CDC, 2024), más del 90 % de las personas afectadas son afroamericanas y entre el 3 y el 9 % latinas. La SCD se debe a la herencia de dos genes de hemoglobina alterados, que producen glóbulos rojos en forma de hoz que limitan el aporte de oxígeno (Long et al., 2011; National Heart, Lung, and Blood Institute [NHLBI], 2022). La SCD puede reducir la esperanza de vida en unos 20 años y causar anemia, infecciones, síndrome torácico agudo, accidentes cerebrovasculares y crisis de dolor (CDC, 2024). Además de su coste fisiológico, la SCD conlleva dificultades psicosociales, como un funcionamiento relacional deficiente y la inestabilidad económica (Boucher et al., 2023; Wickersham et al., 2022). Estas dificultades están condicionadas por el sistema sanitario, por identidades marginadas (como la enfermedad crónica o la identidad racial o étnica) y por las exigencias de manejar la enfermedad a lo largo de toda la vida (Crusto et al., 2025; Harris et al., 2019).

Parejas jóvenes y enfermedad crónica

La enfermedad crónica suele alterar las dinámicas relacionales: puede crear desequilibrios en la relación, modificar la manera de concebir el afrontamiento individual frente al compartido, obligar a las parejas a reorganizar las responsabilidades laborales compartidas y transformar los procesos de toma de decisiones conjunta (Sheehan, 2020; Shrout et al., 2024; Zaider & Kissane, 2011). Estos cambios derivan de las creencias de cada miembro de la pareja, de su capacidad de adaptación y de sus respuestas al cambio. La manera en que las parejas responden a los cambios vitales es compleja. Las parejas jóvenes pueden sentir vergüenza o resentimiento por el aumento de la dependencia y la interrupción de las rutinas. Sentirse «diferentes» de sus pares o perderse ciertos hitos puede generar culpa o decepción (McLaughlin et al., 2017; Nutting & Grafsky, 2018; Palmer & Boisen, 2002). Estos retos pueden provocar confusión de roles, una sensación de pérdida de control y un menor bienestar en los miembros de la pareja (McDaniel et al., 2014; Shrout et al., 2024). En las personas adultas jóvenes que comienzan su carrera profesional o forman una familia, el estrés vinculado a la enfermedad puede deteriorar la calidad de la relación y dificultar el afrontamiento (Helgeson et al., 2018).

Las parejas que conviven con la SCD deben gestionar desequilibrios relacionales que afectan a las decisiones de tratamiento y a la organización del hogar. También se enfrentan a la discriminación y deben adaptarse a la realidad de la enfermedad (Zaider & Kissane, 2011). Aunque se han documentado dinámicas generales, pocas investigaciones han examinado cómo las parejas jóvenes colaboran para manejar los retos episódicos y cotidianos de la SCD.

Pocos estudios examinan las estrategias mutuas que utilizan las parejas jóvenes con SCD para hacer frente a la enfermedad en el día a día y durante los episodios. La mayor parte de la investigación se centra en el individuo y no en cómo las parejas gestionan juntas los retos (Crosby et al., 2015; Derlega et al., 2014, 2018). Comprender estas dinámicas de colaboración revela cómo las relaciones influyen en la salud física y psicosocial, y pone de relieve la capacidad de una pareja para proteger el bienestar emocional de cada miembro manteniendo a la vez el apoyo relacional compartido necesario para atravesar la experiencia de la enfermedad.

Este estudio cualitativo recurrió a la teoría de los sistemas familiares y a la de la construcción social para examinar el impacto de la SCD en personas adultas jóvenes que mantienen una relación de pareja. El objetivo principal era aplicar estas teorías y metodologías para ir más allá de la perspectiva del manejo independiente de la enfermedad y mostrar cómo los miembros de la pareja entienden la enfermedad, se adaptan a los roles, se apoyan mutuamente y cultivan una resiliencia compartida frente a los retos sistémicos, estructurales y propios de la enfermedad.

Metodología

Antes de iniciar el estudio, se obtuvo la aprobación del protocolo por parte del comité de ética institucional (Institutional Review Board, IRB) de la Loma Linda University. Este estudio cualitativo utilizó un enfoque fenomenológico trascendental para explorar cómo las parejas jóvenes afrontan las complejidades de la enfermedad de células falciformes (SCD). Desarrollada por Edmund Husserl (1970), la fenomenología trascendental es un método cualitativo para comprender la experiencia humana que se centra en profundidad en las percepciones y las interpretaciones subjetivas que las personas hacen de los acontecimientos (Lester, 1999). Este enfoque se integró directamente con los marcos sistémicos que guiaban el estudio. Basado en la teoría de los sistemas familiares (Kerr & Bowen, 1988), el diseño consideraba a la pareja como una unidad interconectada, reconociendo que los matices propios de la SCD, como las crisis de dolor imprevisibles y la esperanza de vida reducida, moldeaban profundamente el sistema relacional en su conjunto. Además, apoyándose en la teoría de la construcción social, el diseño examinó cómo los miembros de la pareja afrontan estos retos complejos para crear significados compartidos a través de sus interacciones sociales cotidianas, de la comunicación y de las respuestas de sus entornos sistémicos (Gergen, 1985).

Para poner en práctica estos marcos entrecruzados, el enfoque fenomenológico trascendental exigía que el equipo de investigación recurriera a la epoché, o puesta entre paréntesis, un proceso que consiste en dejar de lado conscientemente los supuestos previos y las ideas objetivas para captar el fenómeno únicamente a través del sistema singular de construcción de sentido de cada persona participante (Moustakas, 1994; Rodriguez & Smith, 2018). Este enfoque permitió al equipo considerar la experiencia de la enfermedad crónica de forma dinámica, a través de la perspectiva de cada miembro dentro de la relación, centrándose explícitamente en la comprensión interna que cada cual tenía de la enfermedad. Al mismo tiempo, ofreció un marco riguroso para examinar las formas externas, socioconstruccionistas, en que las parejas se apoyan colectivamente, adaptan los roles y se orientan sistémicamente en torno a la enfermedad (Rodriguez & Smith, 2018). Al combinar la fenomenología trascendental con las teorías sistémicas, el método permitió aislar eficazmente tanto las subjetividades individuales fundamentales como las realidades relacionales compartidas que determinan la adaptación y los resultados psicosociales de estas díadas.

Muestra y reclutamiento

Se recurrió a un muestreo de conveniencia y en bola de nieve para reclutar una muestra nacional de parejas jóvenes. El reclutamiento se realizó mediante folletos del estudio difundidos en línea a través de redes sociales, páginas de apoyo virtual (p. ej., Sickle-Cell.com, Facebook: Sickle Cell Family and Friends Support Group, Sickle Cell Talk and Support Group, y grupos de apoyo de Reddit: r/SickleCell) y grupos de apoyo comunitarios (p. ej., Cayenne Wellness Center, Sickle Cell Association of New Jersey y Sickle Cell Disease Association of America). Las personas interesadas comprobaban si cumplían los requisitos completando un cuestionario de cribado en línea.

Para distinguir a los miembros de la pareja que viven con SCD desde su nacimiento —por ser portadores de los marcadores genéticos de la forma expresada de la enfermedad—, este texto los designa como SCD-P1. El equipo autor reconoce que los miembros que no nacieron con una forma genéticamente expresada de la enfermedad, pero que conviven con ella a través de su relación, constituyen la otra parte de la díada; estas personas se designan como SCD-P2.

Los criterios de inclusión exigían que las parejas: a) mantuvieran una relación monógama en la que solo una de las dos personas tuviera un diagnóstico de forma expresada de SCD (y no de rasgo falciforme); b) estuvieran ambas disponibles para participar en el estudio; c) fueran ambas personas adultas jóvenes de entre 18 y 40 años; y d) llevaran al menos un año de relación. Inicialmente, el límite superior de edad se fijó en 35 años; sin embargo, debido a las dificultades de reclutamiento y al interés inmediato de varias personas de entre 36 y 38 años, el intervalo se amplió a las personas de 18 a 40 años. Además, no había diferencias de edad importantes entre los miembros de las parejas, y ninguna superaba los 5 años. La duración mínima de la relación, de 1 año, se estableció como umbral porque las personas participantes SCD-P1 han vivido con la enfermedad toda su vida. Este plazo daba a los miembros SCD-P2 tiempo suficiente para desarrollar una comprensión matizada y un conocimiento experiencial de las dinámicas de la enfermedad crónica de su pareja.

La muestra final, de nueve parejas (N = 18), se reclutó entre agosto de 2021 y febrero de 2022. Entre las personas participantes SCD-P2, el 67 % se identificaba como hombre y el 33 % como mujer; desde el punto de vista demográfico, el 67 % era afroamericano, el 22 % euroamericano y el 11 % hispano o latino. Las personas participantes SCD-P1 eran exclusivamente afroamericanas, con un 66 % de mujeres y un 33 % de hombres en la muestra (véase la tabla 1).

Recogida de datos

Cada miembro de la díada fue entrevistado por separado por una persona del equipo de investigación. La literatura metodológica indica que, cuando se entrevista a ambos juntos, los miembros de la pareja pueden modificar sus respuestas para ajustarlas a las opiniones que perciben o conocen del otro (Taylor & de Vocht, 2011). Dados los objetivos del estudio y su marco sistémico, se determinó que las entrevistas individuales eran la opción óptima para que cada cual pudiera hablar libremente, sin restricciones, de sus perspectivas propias, de sus vulnerabilidades y de sus experiencias relacionales.

Para garantizar la coherencia, se elaboraron guías de entrevista semiestructuradas. Las preguntas de las distintas guías se construyeron como un reflejo unas de otras, para captar la experiencia compartida de la enfermedad teniendo en cuenta a la vez el punto de vista propio de cada persona en la relación (véanse los apéndices A y B). Por ejemplo, a las personas participantes SCD-P1 se les preguntaba: «¿Cómo fue para usted decirle a su pareja actual que tiene SCD?». La pregunta equivalente para las personas participantes SCD-P2 era: «¿Puede hablarme de cómo se enteró de que su pareja actual tiene SCD?». Las entrevistas se realizaron en línea, duraron entre 60 y 90 min, se grabaron en audio y después se transcribieron literalmente para su análisis. Cada participante recibió una tarjeta regalo de 10 $ al finalizar.

Análisis de datos

Para el análisis de los datos se utilizó la metodología fenomenológica trascendental, con ayuda del programa informático de análisis cualitativo NVivo. El proceso de análisis estuvo a cargo de dos miembros del equipo de investigación. El análisis comenzó con una codificación inicial abierta para aislar tanto las descripciones individuales en bruto como los significados propios elaborados desde la posición de cada miembro de la pareja dentro del fenómeno (Moustakas, 1994). Para garantizar un verdadero análisis diádico, la investigadora principal y la coinvestigadora examinaron las transcripciones de forma simultánea con el fin de identificar las perspectivas compartidas y divergentes dentro de cada pareja. Las experiencias compartidas de la enfermedad se recogieron mediante temas generales que integraban las perspectivas individuales con los significados relacionales colectivos. Estos temas se construyeron sistemáticamente analizando primero de forma independiente las experiencias individuales de cada miembro de la pareja y sintetizándolas después a nivel diádico (SCD-P1 y SCD-P2 combinados). Las dos personas encargadas principales de la codificación celebraron reuniones de consenso para discutir los códigos en desarrollo y resolver cualquier divergencia conceptual en la manera de formar y codificar los temas.

Para garantizar la fiabilidad, la consistencia y la validez de los resultados, el equipo de investigación aplicó medidas en varios niveles, dirigidas al equipo investigador, a las personas participantes y a la revisión externa (Creswell & Báez, 2020). En el nivel del equipo investigador, se recurrió de forma continua a la puesta entre paréntesis y a un diario reflexivo a lo largo del análisis para identificar y dejar de lado posibles sesgos personales. En el nivel de las personas participantes, se introdujo una validación voluntaria por parte de las propias personas participantes tras el análisis principal. Se contactó con todas las personas participantes, y tres parejas (N = 6) decidieron participar en sesiones voluntarias de validación. Estas parejas revisaron los resultados sintetizados y confirmaron que los temas identificados recogían de forma precisa y eficaz sus experiencias relacionales vividas.

Por último, en el nivel de la revisión, una persona revisora independiente, familiarizada con la metodología cualitativa y con los objetivos sistémicos del estudio, llevó a cabo una revisión exhaustiva entre pares de los datos y de la estructura de codificación (Creswell & Báez, 2020). Esta persona aportó observaciones críticas sobre la manera en que se integraban el funcionamiento individual de cada miembro de la pareja y sus creencias sistémicas compartidas. Estas sugerencias se pusieron en práctica durante la revisión final de los temas, pasando de una redacción narrativa descriptiva a una explicación funcional de cómo estas parejas utilizaban activamente sus creencias compartidas y sus patrones de comunicación para sortear las barreras estructurales del sistema sanitario y mantener la estabilidad de la relación.

Resultados

A partir de nuestro análisis diádico de los datos de las personas participantes, el equipo de investigación identificó seis temas (véase la tabla 2). Estos temas reflejaban cómo los miembros de la pareja, según su posición en la relación, daban sentido a sus experiencias individuales y a las perspectivas compartidas que influían en la manera en que la pareja afrontaba la enfermedad. Los seis temas se organizaron en tres grupos según las perspectivas individuales y compartidas de los miembros de la pareja.

Grupo 1: perspectivas de las personas SCD-P2

A través de la observación, los miembros de la pareja que no nacieron con una forma genéticamente expresada de la enfermedad (SCD-P2) trabajan continuamente para comprender cómo encajan en la relación preexistente entre la enfermedad y su pareja. Esta comprensión se construía a partir de su experiencia vivida de la enfermedad, de sus expectativas sobre lo que significa cuidar de una pareja con una enfermedad crónica y de su compromiso con esa pareja.

Un aspecto singular de la formación de la relación es que las personas SCD-P2 suelen comprometerse con su pareja antes de comprender la gravedad de lo que significa vivir su vida en relación con la tipología de la enfermedad. A través de nuestra exploración, el equipo de investigación identificó dos temas que recogen cómo comprenden y afrontan la enfermedad estos miembros de la pareja desde su posición en la relación.

Debo adaptarme al carácter recurrente de la enfermedad

Al comienzo de la relación, a estos miembros de la pareja les correspondía conocer la enfermedad y la relación que su pareja mantenía con ella. Las personas SCD-P2 asistían como testigos al impacto de la enfermedad en la vida de su pareja y a menudo les sorprendía el desgaste que la enfermedad le causaba. En la siguiente cita, un miembro de la díada 4 habla del impacto de ver a su pareja luchar contra los síntomas asociados a la enfermedad:

«Íbamos a jugar a los bolos. Creo que estábamos haciendo todo tipo de actividades, y luego ver a una persona caer desde ese nivel fue algo que nunca había visto. Sí, y he visto a gente resfriarse, he visto a gente, ya sabes, estar pachucha. He visto cosas así, pero nunca había visto el cuerpo de alguien atacarle de esa manera, ¿sabes?, y realmente no hay nada que puedas hacer…» (SCD-P2, díada 4).

El carácter episódico de la enfermedad consistía en una alternancia de periodos de remisión del dolor y de crisis agudas, además de otras complicaciones a las que la pareja tenía que adaptarse. En este contexto, las personas SCD-P2 tenían que ajustar sus rutinas para atender las necesidades de su pareja durante una crisis. A continuación figura el relato de un miembro de la pareja que reflexionaba sobre su experiencia de ir y venir entre periodos de crisis y de normalidad, y sobre el ajuste continuo necesario para responder a su pareja.

«La mayor parte del tiempo es muy difícil hacer planes, porque el viernes por la noche, o incluso ese mismo día, empieza a tener dolor por la drepanocitosis y el plan se va al traste. Así que más o menos hemos dejado de planear cosas, pero, por otro lado, cada vez que tiene energía y se encuentra bien o no tiene dolor, quiere salir y hacer cosas. Y eso me descoloca un poco el horario, porque puedo estar en mitad del trabajo o haciendo otra cosa, pero siento que tengo que hacerlo porque ella se encuentra bien. Siento que esa es más o menos la principal dificultad de nuestra relación: intentar encontrar un equilibrio.» (SCD-P2, díada 7).

En su adaptación al carácter recurrente de la enfermedad, las personas SCD-P2 eran siempre conscientes de la probabilidad de una crisis inminente y a menudo tenían en cuenta la enfermedad en su vida cotidiana. Reconocían el efecto que la imprevisibilidad de las enfermedades recurrentes tenía en su manera de relacionarse con ella y reflexionaban sobre la dificultad de mantener el equilibrio en medio de esa imprevisibilidad y esa incertidumbre.

Conocer mi rol es esencial en esta experiencia compartida

Además de adaptarse al carácter recurrente de la enfermedad, las personas SCD-P2 consideraban que parte de esa adaptación consistía en comprender su rol respecto de la enfermedad, a medida que esta oscilaba entre periodos de remisión de los síntomas y situaciones de crisis activa. Dada la probabilidad de una crisis inminente, las personas SCD-P2 negociaban constantemente entre la lógica de la «normalidad» y la del «cuidado». Les correspondía aprender el equilibrio adecuado entre actuar como persona cuidadora y como pareja íntima, respetando al mismo tiempo la necesidad de autonomía de su pareja en las fases en que la crisis y los demás síntomas habían remitido. Las personas SCD-P2 aprendieron que su papel de cuidado y de defensa era necesario; sin embargo, debían ajustarlo cuando ya no hacía falta y se volvía una intromisión en la autonomía de su pareja. Vimos a un miembro de la díada 6 reflexionar sobre la negociación entre los periodos de normalidad y de cuidado, sobre la dificultad de pasar de unos a otros y sobre los esfuerzos de su pareja por comunicarle que el cuidado ya no era necesario.

«O bien, ya sabes, la tienda de campaña del sofá lleva cuatro días montada, así que doy por hecho que estoy solo, y en algún momento la tienda del sofá desaparece y yo sigo funcionando igual durante un tiempo. [La persona SCD-P2 explica que se lo sugiere a su cónyuge] Sí, yo, ya sabes, estoy en un modo, así que tienes que decirme: “Oye, ya puedo asumir más cosas”.» (SCD-P2, díada 6).

En la cita anterior, este miembro de la pareja hacía referencia a la «tienda de campaña del sofá». Se trataba de los periodos en que su pareja estaba «acampada en el sofá, soportando una crisis de dolor». Cuando la «tienda del sofá» estaba montada, en el contexto de esta relación, indicaba a la persona SCD-P2 que hacía falta más apoyo en casa y más cuidados. Sin embargo, la persona SCD-P2 señalaba lo difícil que era salir de su rol de cuidado incluso cuando la «tienda del sofá» ya se había desmontado y su pareja intentaba retomar la «normalidad».

Para las personas SCD-P2, esta experiencia podía ser a veces un «baile» ambiguo y lleno de matices. Podía poner en cuestión sus creencias y sus percepciones sobre lo que significaba implicarse en el manejo de la enfermedad de su pareja, o apoyarla en él, de acuerdo con las creencias de esta. Ante esa ambigüedad, las personas SCD-P2 optaban a menudo por trabajar en colaboración, reconociendo que carecían de una experiencia de toda la vida con la enfermedad. Además, pedían a su pareja que les aclarara su rol. Una persona SCD-P2 reflexionaba sobre su experiencia de comprender su rol en relación con el manejo de la enfermedad:

«Le dije…: “Hazme saber cuál es mi papel. No quiero estar encima de ti. ¿Puedes decirme qué necesitas? No quiero estar encima de ti diciéndote: ‘Haz esto’. … Necesitas decírmelo en voz alta para que pueda darte el espacio que necesitas”.» (SCD-P1, díada 2).

Grupo 2: perspectivas de una persona SCD-P1

Mientras las personas SCD-P2 se esforzaban por adaptarse a la vida con la enfermedad y por comprender cómo debían situarse frente a ella, las personas SCD-P1 habían pasado toda su vida con la enfermedad. Por ello, comprendían tanto quiénes eran en relación con la enfermedad como el impacto o los impactos que esta podía tener en sus sistemas de apoyo.

El carácter recurrente de mi enfermedad repercute en mi pareja

Las personas con SCD conviven con la enfermedad desde siempre. Sabían que su pareja se esforzaba por comprender cómo situarse frente a ella. Las personas SCD-P1 reconocían que el carácter recurrente de la enfermedad generaba imprevisibilidad e incertidumbre en la vida cotidiana de las personas SCD-P2. Un miembro de la díada 1 reflexionaba sobre cómo reaccionaba su pareja ante la imprevisibilidad de la enfermedad:

«O sea, no sé qué tiene planeado ella, o no sé qué está haciendo, pero si acabo teniendo una crisis, o dolor, o algo, lo deja todo y me pregunta: “¿Qué necesito?”.» (SCD-P1, díada 1).

Además, las personas SCD-P1 reconocían que la imprevisibilidad y la incertidumbre que rodeaban la enfermedad generaban ambigüedad para las personas SCD-P2. Sobre todo, estas podían quedarse fijadas en su rol de cuidado y tenían dificultades para dejar espacio a la autonomía de su pareja. Un miembro de la díada 5 reflexionaba sobre la dificultad de ir y venir con su pareja entre periodos de «cuidado» y de «normalidad»:

«Siento que él cree que puede ayudar más. [Después de una crisis] O sea, sigue intentando ayudar y ayudar y ayudar. ¿Sabes? Es como que a veces quiero hacerlo por mi cuenta, porque estoy bien, ya puedo hacerlo, porque si nunca lo hago, nunca, ya sabes, vuelvo a hacerlo.» (SCD-P1, díada 5).

Mi experiencia con la SCD moldea quien soy

A lo largo de su vida, las personas SCD-P1 llegaron a comprender no solo el desgaste que la enfermedad les causaba, sino también el que podía causar a quienes mantenían una relación con ellas. La percepción que tenían de sí mismas, a la luz de esta comprensión, era compleja, ya que identificaban tanto la fuerza y la resiliencia necesarias para vivir con esta enfermedad como sus debilidades. Una persona SCD-P1 reflexionaba sobre la fuerza y la resiliencia que había adquirido al atravesar esta experiencia de la enfermedad:

«Y siento que también me ha hecho una persona más fuerte. Eh, ya sabes, a veces me resulta un poco gracioso oírme decir eso, porque muchas veces soy bastante exigente conmigo. Siento que voy a tener momentos de debilidad, pero en esos momentos en los que creo que estoy siendo débil es porque estoy lidiando con muchísimo y sigo adelante. Y siento que simplemente tengo que ser indulgente conmigo.» (SCD-P1, díada 4).

Sin embargo, al pensarse a sí mismas en el contexto de una relación íntima, las personas SCD-P1 no siempre tendían de forma natural a funcionar desde esa fortaleza. Por el contrario, mantenían la conciencia, y actuaban bajo la creencia, de que la enfermedad las convertía en una carga o en alguien débil para quienes tenían una relación con ellas, debido a la necesidad de que la persona SCD-P2 pasara en cualquier momento al rol de cuidado. Un miembro de la díada 6 reflexionaba sobre este sentimiento de ser una carga y sobre el impacto que, a su juicio, podía tener en la relación:

«Sí, o sea, ¿qué haces? ¿Arrastrar a alguien contigo y, ya sabes, convertirlo potencialmente en un viudo joven, me entiendes? Solo porque, como antes pensaba para mí, tal vez debería dejarle ir a vivir su vida, quiero decir, al principio, pero ya sabes, tal vez debería liberarlo, porque sientes que, para estar en una relación conmigo, tienes que estar en esta jaula.» (SCD-P1, díada 6).

Grupo 3: perspectivas compartidas

Según su posición en la relación, cada miembro de la pareja había desarrollado su propia comprensión. Sin embargo, los datos también sugerían que compartían perspectivas que influían en su manera conjunta de afrontar la enfermedad.

Ser siempre flexibles

Ambos miembros de la pareja entienden que la SCD es imprevisible y puede resultar un contratiempo en su vida cotidiana. Dado el carácter recurrente de la enfermedad, saben que deben mantener la flexibilidad. Deben estar siempre preparados para el momento en que la enfermedad afecte a la relación. A continuación figura una reflexión de la díada 8 sobre cómo afrontar la imprevisibilidad de la enfermedad:

«La drepanocitosis es una enfermedad llena de matices, y con eso quiero decir que aparece en el peor momento posible, y tú te quedas como: ¿en serio?, sí, ¿de dónde has salido? ¿Puedes volver a esconderte durante, no sé, las próximas cinco horas, por favor? Sí, quizá la semana que viene, ya sabes. Quiero decir, en realidad nunca es buen momento para tener una crisis o una complicación.» (SCD-P1, díada 8).

Las parejas también eran conscientes del impacto de la SCD en la esperanza de vida y de que una complicación podía costar la vida. Esta conciencia orientaba la perspectiva de la pareja hacia el aprecio por la vida e influía en su aceptación de que la flexibilidad era necesaria, aunque no siempre fácil. Una persona SCD-P2 reflexionaba sobre la conciencia del carácter potencialmente mortal de la enfermedad:

«No voy a decir que no dé miedo pensarlo, o sea, que ella podría morir por esto, ¿sabes?, o que, de repente, ya sabes, a lo mejor tenemos que ir al hospital. No es fácil, pero si quieres a alguien, todo merece la pena.» (SCD-P2, díada 3).

La colaboración es clave

Las parejas compartían la idea de que afrontar la enfermedad suponía mantener abiertas las vías de comunicación y seguir comprometidas a trabajar juntas para resistir los retos que esta traía consigo. Hablar de la «logística» de la defensa de los propios derechos al acudir al sistema sanitario, del manejo de la SCD y del impacto de la enfermedad en los planes era una parte necesaria del diálogo que las parejas aprendían a mantener. A continuación figura el relato de una persona participante que reflexionaba sobre la planificación a la que la pareja tenía que recurrir:

«Entonces es como que tenemos que bajarla [a la hija o el hijo de la pareja] al coche. Y al mismo tiempo, como te decía, yo aquí cojeando; me cuesta andar. Y, ya sabes, llegamos a un punto en que ideamos un plan para poder sacarnos a los dos [la persona SCD-P1 y su criatura], ya sabes, de casa y cosas así.» (SCD-P1, díada 5).

Las conversaciones sobre la logística de la enfermedad pueden ser habituales en una relación. Sin embargo, las parejas señalaban lo difícil que era mostrarse vulnerables la una ante la otra respecto del impacto emocional de la enfermedad, tanto a nivel individual como relacional. Una persona participante compartió la dificultad de hablar del impacto emocional de la enfermedad:

«Quizá un poco desconectado en algunos aspectos, como que tengo esta cosa. No me deja sentirme plenamente humano, o como un hombre en el sentido tóxico, en el que debería ser capaz de hacerlo todo. Aprender a ser vulnerable con esto me ha llevado tiempo, y viene por oleadas: es como, vale, puedo ser vulnerable con esto.» (SCD-P1, díada 9).

Sin embargo, algunas parejas habían aprendido a ir más allá de las conversaciones sobre logística y a hablar del impacto de la enfermedad en la dinámica relacional. Estas parejas señalaban los efectos positivos de este tipo de comunicación en su manera compartida de atravesar la experiencia de la enfermedad. Un miembro de la díada 2 reflexionaba sobre el efecto de aprender a comunicarse con más apertura sobre el impacto que la enfermedad podía tener en la dinámica relacional:

«Es un poco como que, ya sabes, cuando decimos cosas, a menudo no nos damos cuenta de que las estamos diciendo, y entonces puede que la oiga quejarse de un dolor, de que no se encuentra bien, y entonces tiendo a querer apartarme o a darle espacio, y ella no se da cuenta de que lo está diciendo, en lugar de que yo simplemente le pregunte: “Oye, ¿necesitas espacio?”. Esos son los momentos en que quiere tener gente alrededor o quiere compañía. Ese era yo, más o menos, captando señales que no necesariamente me estaban enviando, y aprendiendo a, ya sabes, comunicar y hacer la pregunta en lugar de dar las cosas por supuestas.» (SCD-P2, díada 8).

Las respuestas de las personas participantes pusieron de relieve los matices que los miembros de la pareja tenían que manejar en relación con la SCD. Las parejas debían hacer frente a los síntomas de la enfermedad atendiendo al mismo tiempo a su impacto en la dinámica de la relación. Las perspectivas de los miembros de la pareja se centraban en cómo respondían a la presencia de la enfermedad en su relación y en cómo se relacionaban con la persona amada.

Discusión

Esta investigación cualitativa tenía como objetivo comprender las experiencias vividas y las perspectivas sistémicas de parejas jóvenes que afrontan la enfermedad de células falciformes (SCD). El estudio dio lugar a seis temas generales (véase la tabla 2) que desentrañaron las perspectivas individuales y compartidas que orientaban la manera en que estas díadas atravesaban colectivamente la experiencia de la enfermedad crónica. La comprensión propia que cada miembro de la pareja tenía de la enfermedad orientaba directamente la manera en que se apoyaban, realizaban los ajustes necesarios y se orientaban sistémicamente en torno a la enfermedad. Estos resultados ponen de relieve la naturaleza fundamentalmente sistémica de la experiencia de la enfermedad crónica y demuestran que la SCD afecta profundamente tanto a la persona diagnosticada como al sistema relacional en su conjunto. Esta investigación subraya que el impacto sistémico de una afección recurrente va mucho más allá de las dinámicas individuales de la persona enferma y penetra profundamente en los sutiles matices del funcionamiento relacional cotidiano.

Los resultados sugieren que hay que tener en cuenta dos puntos de vista distintos al conceptualizar la experiencia compartida de la enfermedad en una pareja. En concreto, los miembros de la pareja sin diagnóstico (SCD-P2) deben cambiar de forma fundamental su manera de concebir lo que significa mantener una relación íntima con una pareja que padece una enfermedad recurrente con la que ha vivido toda su vida. Estas personas aprendían que debían adaptarse constantemente a la trayectoria imprevisible de la enfermedad, un proceso que a menudo ponía a prueba su capacidad de pasar con fluidez de los periodos de «normalidad» relacional a los de «cuidado» activo. La literatura sistémica más amplia señala que los ajustes concretos que las personas realizan ante las afecciones crónicas dependen en gran medida del inicio de la enfermedad, de su curso, de su desenlace, de la incertidumbre y de la comprensión global que la persona tenga de la enfermedad (Berry et al., 2017; Higham et al., 2013; Rolland, 2018). En consecuencia, la adaptación a la trayectoria de la enfermedad constituye un componente necesario y continuo del afrontamiento diádico compartido, sea cual sea el diagnóstico médico concreto (McDaniel et al., 2014).

Esta investigación pone de relieve la tensión crónica y las cargas psicológicas que soportaban las personas SCD-P2 durante estas transiciones relacionales. A medida que conocían mejor la enfermedad y presenciaban la intensidad y la gravedad de los síntomas y las complicaciones, tendían a mantenerse prematuramente en su rol de cuidado, incluso durante una fase de remisión o sin crisis. Las ideas preconcebidas y los guiones de la familia de origen influían a menudo en estas formas de funcionar y moldeaban la definición interiorizada de lo que significaba cuidar de una pareja enferma.

Este patrón coincide con la literatura de la terapia familiar médica (MedFT), según la cual las experiencias pasadas o presentes de enfermedad determinan en gran medida cómo funcionan los miembros de la pareja ante las crisis de salud dentro de su relación amorosa actual (Berry et al., 2018; Helgeson et al., 2018; McDaniel et al., 2014). Estas perspectivas protectoras de cuidado pueden entrar en conflicto directo con las de la pareja diagnosticada y convertirse en una fuente principal de tensión relacional mientras la díada trabaja para establecer un enfoque del manejo de la enfermedad construido en común.

Los comportamientos protectores y los patrones de sobrefuncionamiento que las personas SCD-P2 desarrollaban al orientarse frente a la enfermedad ponen de manifiesto la necesidad urgente de que los miembros de la pareja establezcan en colaboración límites claros y negocien explícitamente los roles y las expectativas en torno a la transición entre situaciones de crisis y de no crisis (Wawrziczny et al., 2021). Por su experiencia vivida de toda la vida con la afección, las personas con SCD (SCD-P1) conocían sus necesidades y estaban familiarizadas con el papel que una persona cuidadora no vinculada sentimentalmente había desempeñado en su vida, y trataban de trasladar este marco a la construcción de una nueva dinámica de cuidado con su pareja. Sin embargo, dada la dualidad de su relación, estos miembros de la pareja (SCD-P1) señalaban complicaciones similares de ambigüedad de roles al intentar ajustar su relación a la experiencia de la enfermedad.

Las personas SCD-P1 destacaban dificultades importantes para preservar su autonomía personal, ya que a su pareja le costaba volver a un rol relacional de igualdad, lo que generaba profundos desequilibrios hasta que se establecía un límite estable. Los desequilibrios relacionales surgen con frecuencia cuando una pareja no consigue salir con flexibilidad del binomio rígido paciente–persona cuidadora (Benoot et al., 2020). Para proteger la estabilidad de la relación, las parejas deben negociar intencionadamente los límites del cuidado y aprender continuamente a pasar de una a otra de dos formas distintas de relacionarse: actuar como «paciente–persona cuidadora» durante las crisis activas y funcionar como «iguales» durante los periodos de remisión, manteniendo una orientación de «nosotros» (D’Arrigo-Patrick et al., 2020; Rolland, 2018; Sheehan, 2020).

La experiencia vivida de toda la vida de las personas SCD-P1 moldeaba profundamente su autoconcepto y la percepción de sí mismas dentro de las relaciones íntimas. Las personas diagnosticadas mantenían una aguda conciencia del carácter intrínsecamente gravoso de la enfermedad, debido a su curso imprevisible y a su incertidumbre estructural. Por ello, a menudo dudaban mucho en cargar a su pareja con sus necesidades físicas y emocionales. Este miedo a ser una carga para los sistemas de apoyo está bien documentado en la literatura sobre enfermedades crónicas y suele estar influido por experiencias negativas previas con personas cuidadoras del pasado o con profesionales sanitarios (Derlega et al., 2018; Shah et al., 2019; Williams-Reade et al., 2020). Los trabajos de referencia de Derlega et al. (2018) subrayan cómo la percepción de ser una carga puede limitar seriamente la disposición de una persona enferma a recurrir a los sistemas de apoyo necesarios o a pedir ayuda durante una crisis de salud. En particular, para las personas adultas jóvenes que viven con una enfermedad crónica, esta realidad puede alterar el apego interpersonal, ya que con frecuencia luchan contra sentimientos de vergüenza y resentimiento por su dependencia física forzada de otras personas en una etapa del desarrollo que valora la independencia (Helgeson et al., 2018; Knowles et al., 2013).

En definitiva, la perspectiva individual de cada miembro de la pareja convergía para construir su comprensión global y compartida de la enfermedad. La cruda realidad de que la SCD obstaculizará y trastocará continuamente los planes a corto y a largo plazo quedaba explícitamente establecida entre ambos. Esta comprensión mutua obliga a las parejas a mantener una actitud permanente de flexibilidad sistémica y de adaptabilidad relacional. Los resultados de este estudio sugieren que estas perspectivas compartidas sobre la enfermedad creaban una necesidad constante de ajustar los horarios cotidianos y los hitos a largo plazo. La profunda incertidumbre sobre el momento y el ritmo de las crisis o de otras complicaciones graves de la enfermedad resultaba a menudo sumamente inoportuna y molesta para parejas jóvenes que intentaban construir una vida en común. Sin embargo, a través de su experiencia vivida compartida, estas díadas aprendían que los planes diarios debían seguir siendo flexibles y revisables, y que la planificación a largo plazo debía tener siempre en cuenta las fluctuaciones repentinas de la enfermedad. De este modo, a las parejas les correspondía conjugar un sentimiento de autonomía y de comunión (McDaniel et al., 2014; Tyndall et al., 2014). Es decir, debían esforzarse por mantener un sentimiento de implicación y de participación en la experiencia de salud, al tiempo que establecían un sentimiento de apoyo y de colaboración en su relación y con el sistema sanitario.

Establecer este equilibrio puede resultar arduo, dado el coste psicológico que la incertidumbre y la imprevisibilidad de las enfermedades recurrentes y episódicas imponen a los sistemas familiares. Las familias y las parejas que atraviesan estas trayectorias recurrentes deben, en esencia, permanecer «de guardia» para hacer frente a crisis de salud repentinas, reorientando constantemente su vida en común en torno al carácter episódico de la enfermedad a medida que avanzan en el ciclo vital de la edad adulta joven (Baudino et al., 2019; Wawrziczny et al., 2021).

Implicaciones clínicas

Nuestros resultados pusieron de relieve la importancia de adoptar un enfoque sistémico al trabajar con parejas jóvenes que afrontan la profunda influencia de una afección crónica en su relación, con el objetivo último de promover el afrontamiento compartido. Esto coincide con la literatura de la terapia familiar médica (MedFT), que subraya que el personal clínico debe comprender a fondo la tipología específica de una enfermedad, incluidos su inicio, su curso, su desenlace y su grado de incapacitación (Rolland, 2018). Más allá de la tipología clínica, es fundamental conceptualizar los factores sistémicos concretos que influyen en la manera en que una pareja atraviesa colectivamente la experiencia de la enfermedad, y en particular la promoción de la autonomía y de la comunión (McDaniel et al., 2014; Tyndall et al., 2014). Recurrir tanto a la teoría de sistemas (von Bertalanffy, 1968) como al modelo biopsicosocial-espiritual (Engel, 1977; Wright et al., 1996) ofrece un marco útil para profesionales de la terapia familiar en contextos sanitarios. Esta mirada permite ayudar a las parejas jóvenes a negociar las dinámicas amorosas y las de paciente–persona cuidadora, a establecer una relación de colaboración con el equipo asistencial y a mantener la fluidez relacional necesaria para atravesar una trayectoria recurrente (McDaniel et al., 2014).

Las parejas jóvenes se enfrentaban a un obstáculo evolutivo particular, ya que afrontar una enfermedad crónica en esta fase del ciclo vital era poco común entre sus pares. En consecuencia, a menudo disponían de menos vías naturales de apoyo social y de menos recursos específicos. En esta etapa del desarrollo, las personas adultas jóvenes solían esforzarse por conquistar su independencia, lo que podía entrar en conflicto directo con las necesidades ligadas a la enfermedad, que requerían el apoyo de la pareja o del sistema sanitario. Además, las experiencias previas con los sistemas sanitarios podían haber llevado a las parejas a afrontar la enfermedad en aislamiento. La terapia de orientación sistémica ayuda a las parejas a construir un enfoque compartido del manejo de la enfermedad, reconociendo que la colaboración mutua es vital para la conexión relacional y para los resultados de salud (D’Arrigo-Patrick et al., 2020). El personal clínico también debería ayudar a cada miembro de la pareja a aceptar su experiencia individual de la enfermedad y sus propias necesidades de apoyo. Como ambos pueden sentirse impotentes ante la enfermedad, recurrir a recursos individuales (p. ej., terapia personal, grupos de apoyo) permite a cada persona elaborar sus cargas particulares antes de volver a implicarse en colaboración como díada.

Por ejemplo, los miembros de la pareja SCD-P2 experimentaban un malestar considerable al afrontar el carácter recurrente de la enfermedad de células falciformes (SCD), una tarea complicada por la larga historia de su pareja con la afección. Como testigos principales de las crisis de dolor agudas, estas personas soportaban una carga de cuidado atípica para su grupo de edad, sin contar con confidentes. Este aislamiento exige que el personal clínico ofrezca un espacio de elaboración individual que sostenga el trabajo relacional en curso. Del mismo modo, las personas diagnosticadas (SCD-P1) se cuidaban de no convertirse en una carga para sus seres queridos, lo que hace necesario un apoyo clínico adaptado para ambos miembros del sistema. Los entornos de atención integrada ofrecen un marco estratégico para un diálogo profundo que vaya más allá del manejo médico logístico (Hodgson et al., 2018a, 2018b). Superar un modelo médico individualista permite a los sistemas sanitarios brindar al sistema familiar un apoyo global e integral.

Para lograrlo, los equipos interdisciplinares pueden estructurar estratégicamente las sesiones en formato individual, conjunto o multifamiliar (Hodgson et al., 2018a, 2018b). La atención sistémica comienza desde el primer contacto clínico. Los miembros del equipo médico (p. ej., personal de enfermería, personal médico, profesionales de la terapia familiar médica) deberían evaluar el contexto relacional de la persona paciente e invitar a su pareja a las próximas citas para valorar la agencia, la comunión y el impacto relacional global. Tras la evaluación, una sesión de intervención de 30 min dirigida por profesionales de la terapia familiar médica puede abordar objetivos de salud concretos (Hodgson et al., 2018a, 2018b), centrados en ayudar a las parejas a negociar los roles, a mantener la flexibilidad frente a la enfermedad, a planificar el tratamiento y a atravesar los hitos de su etapa vital. Las intervenciones familiares preventivas aportan sistemáticamente sólidos beneficios terapéuticos (Shields et al., 2012). El personal clínico puede combinar sesiones individuales y de pareja, o servir de puente en la comunicación durante las consultas médicas para generar confianza con el equipo asistencial (Hodgson et al., 2018a, 2018b; McDaniel et al., 2014). En definitiva, este enfoque intencionado ayuda a las parejas jóvenes a respetar la autonomía personal, a proteger el bienestar emocional y a responder de forma dinámica a las dinámicas de una enfermedad recurrente.

Líneas de investigación futuras

Dado que este estudio utilizó métodos fenomenológicos trascendentales para captar el significado que orienta la manera en que las personas participantes atraviesan el fenómeno, futuras investigaciones podrían explorar los factores que contribuyen a la capacidad de las parejas para afrontar la enfermedad de forma compartida y para establecer una realidad construida en común en la vida con la SCD. Los estudios futuros también podrían beneficiarse de incluir sistemas de apoyo ampliados, como la familia política, la familia extensa y las amistades. Tales estudios podrían tener en cuenta el papel de estos sistemas más amplios en la manera de atravesar la experiencia de la enfermedad.

Los trabajos futuros también podrían beneficiarse de comprender los factores concretos que influyen en la capacidad de las parejas para adaptarse, apoyarse y seguir teniendo en cuenta la enfermedad en el contexto de su relación. En particular, en el caso de parejas con identidades que se entrecruzan —como identificarse como persona racializada mientras se afronta una afección episódica como la enfermedad de células falciformes (SCD)—, podría ser útil ampliar la literatura existente. La investigación debería intentar comprender qué papel desempeña tener una identidad marginada en la experiencia individual y compartida de afrontar una enfermedad, así como la manera en que el entorno social y estructural más amplio condiciona la capacidad de una pareja para atravesar juntos esa experiencia. Si bien este estudio ha puesto de relieve lo que las parejas han aprendido, los trabajos futuros podrían profundizar en la comprensión de los factores que dan forma a estos resultados. Por último, también podría ser útil explorar el impacto de la enfermedad en la intimidad física y emocional dentro de la relación, a medida que persisten los síntomas y perdura el impacto físico y emocional de la enfermedad.

Limitaciones

Este estudio presenta varias limitaciones que conviene señalar. En primer lugar, la decisión de entrevistar a los miembros de la pareja por separado limitó nuestra capacidad de recoger aportaciones que podrían haber surgido en una entrevista conjunta. Al realizar entrevistas por separado, perdimos la oportunidad de observar las interacciones dentro de la pareja y cómo las parejas manejan perspectivas divergentes. Un primer obstáculo al que nos enfrentamos fue el criterio de inclusión por edad, fijado entre 18 y 35 años. En consecuencia, varias personas interesadas quedaban fuera de este intervalo, lo que nos llevó a ampliar el límite de edad a 18-40 años.

Además, el equipo autor de este trabajo reconoce que las posibles desigualdades vinculadas al origen racial o étnico son especialmente pertinentes para esta población de pacientes y exceden el alcance de este trabajo. El equipo de investigación es consciente de que este aspecto de su afrontamiento compartido puede pasar desapercibido si no se explora de forma más directa en las experiencias vividas de los miembros de la pareja.

Por último, el equipo de investigación constató dificultades en el proceso de reclutamiento. Resultó difícil reclutar parejas jóvenes en las que uno de los miembros tuviera la enfermedad de células falciformes (SCD) y que estuvieran dispuestas a participar en el estudio. Esta dificultad puede deberse a que a las personas adultas jóvenes les preocupa especialmente cómo integrar la enfermedad en su vida. La falta de integración de la SCD en su vida puede haber influido en que estuvieran o no vinculadas a grupos de apoyo o plataformas virtuales, nuestra principal fuente de reclutamiento (Jordan et al., 2013).

Conclusión

El trabajo aquí presentado contribuye al conocimiento existente sobre las experiencias de las parejas que afrontan la SCD, al ilustrar cómo las díadas jóvenes deben superar a la vez los hitos evolutivos habituales y construir un marco compartido para manejar una enfermedad compleja y recurrente. En primer lugar, los resultados demuestran que el manejo de la enfermedad en la edad adulta joven es intrínsecamente relacional; las perspectivas de los miembros de la pareja determinan directamente si una pareja logra un afrontamiento compartido adaptativo o sucumbe a dinámicas de cuidado protectoras y rígidas. En segundo lugar, los equipos sanitarios integrados y profesionales de la terapia familiar médica deben ir más allá del manejo médico rutinario para fomentar activamente un equilibrio entre autonomía y comunión dentro de la díada. Por último, apoyándose en una mirada biopsicosocial-espiritual, el personal clínico puede dotar a las parejas jóvenes de los medios para transformar la incertidumbre generada por la enfermedad en resiliencia relacional, de modo que puedan cultivar una vida conyugal plena junto a un manejo sanitario eficaz.

Apéndices

Apéndice A

Guía de entrevista para el miembro de la pareja (persona con SCD)

Pregunta introductoria / de toma de contacto:

1. ¿Puede contarme cómo fue tener citas viviendo con la SCD?
2. ¿Cómo decidía en qué momento decirle a una posible pareja que tiene SCD?
   a. ¿Cómo fue compartir esa información con esa persona?
3. ¿Cómo fue para usted decirle a su pareja actual que tiene SCD?
   a. ¿Cuál fue su reacción? ¿Cómo se sintió ante la reacción que recibió?
   b. ¿Cómo influyó su reacción en la relación?

Exploración: significado de la enfermedad y afrontamiento compartido de la enfermedad en la pareja

1. ¿Cómo es vivir con la SCD?
   a. ¿Qué dificultades encuentra al vivir con la SCD?
   b. ¿Ha surgido algo positivo de vivir con este diagnóstico? En caso afirmativo, ¿qué?
2. ¿De qué manera tener SCD ha influido en:
   a. cómo se percibe?
   b. su manera de ver la vida?
   c. la manera en que su pareja le mira?
   d. la visión que tiene del futuro?
   i. el futuro de su relación?
3. ¿Qué efecto ha tenido la SCD en su relación?
   a. ¿Qué dificultades encuentran en la relación como consecuencia de la SCD?
   b. ¿Hay aspectos positivos? En caso afirmativo, ¿cuáles?
   c. Desde su punto de vista, ¿cree que usted y su pareja ven estos efectos de la misma manera?
4. ¿Hablan usted y su pareja de la enfermedad y del efecto que ha tenido en la relación?
   a. En caso afirmativo, ¿cómo son esas conversaciones?
   i. ¿Quién las inicia?
   ii. ¿Cómo transcurren?
   b. Si no, ¿por qué cree que no lo hacen?
   c. ¿De qué le gustaría poder hablar con su pareja sin llegar a hacerlo?
5. ¿Cómo ha afectado la SCD a su capacidad para mantener la cercanía y la conexión?
   a. Si no lo ha hecho, ¿qué cree que les ayuda a mantener la cercanía y la conexión frente a las circunstancias que trae consigo la SCD?
6. ¿Cómo influye la enfermedad de células falciformes en el nivel de apoyo que usted se encuentra:
   a. dando a su pareja o cónyuge?
   b. recibiendo de su pareja o cónyuge?
7. ¿Cómo influye tener SCD en sus conflictos?
   a. ¿Qué tipo de conflictos resultan más fáciles de resolver? ¿Puede darme un ejemplo?
   b. ¿Qué tipo de conflictos resultan más difíciles de resolver? ¿Puede darme un ejemplo?
8. ¿Hay creencias espirituales o religiosas, propias o compartidas con su pareja, que les hayan ayudado a vivir con la SCD?
   a. ¿En qué les han ayudado, o no, estas creencias? ¿Puede darme un ejemplo?

Cierre

9. ¿Hay algo más que quiera añadir o compartir a partir de nuestra conversación de hoy?

Hemos llegado al final de la entrevista. Quisiera darle las gracias de nuevo por su participación hoy.

Apéndice B

Guía de entrevista para el miembro de la pareja

Pregunta introductoria / de toma de contacto:

1. ¿Cómo se conocieron usted y su pareja o cónyuge?
2. ¿Puede hablarme de cómo se enteró de que tiene SCD?
   a. ¿Cómo reaccionó cuando le habló de su diagnóstico?
   b. En su opinión, ¿cómo vivió su pareja su reacción?
   c. ¿Ha tenido esta reacción algún impacto en la relación?

Exploración: significado de la enfermedad y afrontamiento compartido de la enfermedad en la pareja

3. ¿Cómo es vivir con una pareja que tiene SCD?
a. ¿Qué dificultades (para usted, para su pareja, para la relación) encuentran al vivir con la SCD?
b. ¿Ha surgido algo positivo (para usted, para su pareja, para la relación) del hecho de que su pareja viva con este diagnóstico? En caso afirmativo, ¿qué?

4. ¿De qué manera la SCD ha influido en:
a. cómo se percibe?
b. su manera de ver la vida?
c. la manera en que su pareja le mira?
d. la visión que tiene del futuro?
i. el futuro de su relación?

5. ¿Qué efecto ha tenido la SCD en su relación?
a. ¿Qué dificultades encuentran en la relación como consecuencia de la SCD?
b. ¿Hay aspectos positivos? En caso afirmativo, ¿cuáles?
c. Desde su punto de vista, ¿cree que usted y su pareja ven estos efectos de la misma manera?

6. ¿Hablan usted y su pareja de la enfermedad y del efecto que ha tenido en la relación?
a. En caso afirmativo, ¿cómo son esas conversaciones?
i. ¿Quién las inicia?
ii. ¿Cómo transcurren?
b. Si no, ¿por qué cree que no lo hacen?
c. ¿De qué le gustaría poder hablar con su pareja sin llegar a hacerlo?

7. ¿Ha afectado la SCD a su capacidad para mantener la cercanía y la conexión?
a. En caso afirmativo, ¿cómo?
b. Si no, ¿qué cree que les ayuda a mantener la cercanía y la conexión frente a las circunstancias que trae consigo la SCD?

8. ¿Cómo influye la enfermedad de células falciformes en el nivel de apoyo que usted se encuentra:
a. dando a su pareja o cónyuge?
b. recibiendo de su pareja o cónyuge?

9. ¿Cómo influye la SCD en sus conflictos?
a. ¿Qué tipo de conflictos resultan más fáciles de resolver? ¿Puede darme un ejemplo?
b. ¿Qué tipo de conflictos resultan más difíciles de resolver? ¿Puede darme un ejemplo?

10. ¿Hay creencias espirituales o religiosas, propias o compartidas con su pareja, que les hayan ayudado a vivir con la SCD?
a. ¿En qué les han ayudado, o no, estas creencias? ¿Puede darme un ejemplo?

Cierre

• 11. ¿Hay algo más que quiera añadir o compartir a partir de nuestra conversación de hoy?

Hemos llegado al final de la entrevista. Quisiera darle las gracias de nuevo por su participación hoy.