INTRODUCCIÓN

Las relaciones íntimas son un aspecto fundamental de la existencia humana. Estas relaciones proporcionan una sensación de seguridad, de apoyo y de interconexión que persiste a lo largo de la vida (Mahieu et al., 2017). La importancia de las relaciones íntimas de pareja a lo largo del ciclo vital plantea preguntas sobre cómo las parejas afrontan los retos en general, y los retos propios de la vejez en particular (Ayalon et al., 2019; Levkovich et al., 2018). Uno de los retos que las parejas deben afrontar en la última etapa de la vida es la necesidad de adaptarse a los cambios físicos y psicológicos de su pareja (Gewirtz-Meydan et al., 2019).

Al igual que los problemas de salud física, el deterioro cognitivo afecta a ambos miembros de un matrimonio (Ayalon et al., 2021). La literatura que examina las relaciones diádicas revela asociaciones significativas entre la salud física y la calidad de la relación en personas adultas casadas (Yorgason & Choi, 2016). Estas asociaciones también dependen del estado físico e intrapsíquico de cada miembro, de la manera en que ambos perciben su relación y del patrón relacional que han desarrollado a lo largo de los años (J. S. Fisher et al., 2020). Esto es especialmente cierto cuando la pareja se ve obligada a afrontar cambios drásticos en su relación porque uno de sus miembros ha recibido el diagnóstico de una enfermedad (Wadham et al., 2016), incluido el deterioro cognitivo leve (DCL), que es el objeto de esta investigación. El presente estudio examina las relaciones de pareja y la intimidad en personas mayores cuando uno de los miembros de la pareja ha recibido un diagnóstico de DCL. Explora cómo perciben ambos su relación a la luz de los cambios causados por ese diagnóstico, así como las maneras en que afrontan la realidad emergente, marcada por el deterioro cognitivo de uno de sus miembros.

Relaciones de pareja en las que uno de los miembros tiene DCL

En términos clínicos, el DCL se sitúa en un continuo que va del envejecimiento normal al desarrollo de la enfermedad de Alzheimer (Golomb et al., 2004). Los síntomas habituales del DCL incluyen problemas de memoria, dificultades de comunicación y cambios en el estado de ánimo y en la conducta (Richardson et al., 2019). Las personas con DCL suelen necesitar poca ayuda física y, por lo general, siguen pudiendo hacer lo que hacían antes. No obstante, la literatura subraya que, a medida que la enfermedad avanza, el daño que causa a las personas diagnosticadas y a su entorno cercano puede aumentar (Connors et al., 2019; Gomersall et al., 2015).

Un diagnóstico de DCL introduce cambios profundos en la dinámica de la relación de pareja, en particular en lo que respecta a la intimidad y la sexualidad (Conway et al., 2018; Yorgason et al., 2020). A medida que el DCL avanza, la persona diagnosticada depende cada vez más de su pareja, lo que hace aumentar las expectativas y las posibles cargas. Esta dependencia, unida a las limitaciones físicas y de otro tipo asociadas al DCL, puede ir minando la autoestima y el sentimiento de valía de la persona, con posibles repercusiones en el bienestar de ambos miembros de la pareja (Holdsworth & McCabe, 2018; Yorgason & Choi, 2016).

Los efectos en cadena del DCL sobre las relaciones son de gran alcance. Un estudio de revisión puso de relieve estos efectos y mostró una disminución de la reciprocidad, de la comunicación, de las actividades compartidas y de la felicidad general en la relación (Evans & Lee, 2014). Estos efectos no se limitan al ámbito emocional: también afectan a la independencia física, a la libertad de movimiento y a otros aspectos que contribuyen al bienestar psicológico (Gomersall et al., 2015; Wadham et al., 2016). Un estudio cualitativo con 11 díadas conyugales reveló un lado positivo en medio de las dificultades. Las personas cuidadoras reconocían que, pese a la ansiedad, la depresión y la carga asociadas, el cuidado también tenía elementos positivos, ya que ponía de relieve la resiliencia y la capacidad de adaptación propias de esas relaciones (Daley et al., 2017).

Marco teórico: la pérdida ambigua

La pérdida ambigua (Boss, 1999) describe una situación en la que alguien sigue con vida pero está ausente de la vida de sus seres queridos. Esa situación puede adoptar dos formas. Una es la ausencia física con presencia emocional, como en el caso de un soldado que cae prisionero y permanece lejos de su familia durante mucho tiempo. La otra es la presencia física acompañada de ausencia psicológica, como en los casos de demencia (Boss, 2016). La ausencia psicológica resulta desconcertante porque el vínculo emocional parece faltar o irse desvaneciendo poco a poco. También en el caso de los diagnósticos de demencia y de DCL, las personas pueden dejar de parecerse a quienes eran. Los miembros de la familia pueden incluso preguntarse si la persona psicológicamente ausente sigue formando parte de la familia, lo que plantea nuevas preguntas sobre la redistribución de los roles familiares (Beatie et al., 2021; Gomersall et al., 2015).

La pérdida ambigua en las parejas de personas mayores con DCL

En el presente estudio elegimos la teoría de la pérdida ambigua como base teórica de la investigación. Dado que la demencia, incluidas formas neurodegenerativas como la enfermedad de Alzheimer, se clasifica como una enfermedad terminal, provoca pérdidas múltiples y duraderas tanto para la persona diagnosticada como para la persona cuidadora (Nathanson & Rogers, 2020). Estas pérdidas abarcan diversos ámbitos, como los roles, los vínculos, las funciones y las relaciones, y a menudo generan un malestar y un dolor emocional ocultos. Se denominan «ambiguas» porque a menudo no se reconocen ni se identifican, lo que puede impedir recorrer un ciclo de duelo típico hasta su integración (Boss, 2016; Hovland, 2018). La falta de reconocimiento puede agravar aún más el malestar emocional asociado a estas pérdidas, lo que pone de manifiesto la complejidad de afrontar la demencia (Nathanson & Rogers, 2020). En efecto, la persona cuidadora no puede hacer el duelo por la pérdida de su cónyuge con diagnóstico, porque sigue presente y no existen ritos sociales adecuados para llorar una pérdida así (Boss, 2016).

Las relaciones conyugales en las que uno de los cónyuges tiene DCL se caracterizan por una fuerte ambivalencia de la persona cuidadora, entre la compasión por el sufrimiento de su cónyuge con diagnóstico y la ira por los sacrificios que exige su cuidado (Balintona, 2018; G. G. Fisher et al., 2011). De hecho, las múltiples pérdidas que caracterizan la evolución de la demencia llevan a las personas cuidadoras a desarrollar un duelo anticipado, un sentimiento específico de duelo previo a la muerte de un familiar (Pérez-González et al., 2021).

Las relaciones con un cónyuge que ha recibido un diagnóstico de DCL se caracterizan por fuertes oscilaciones entre dos polos. Un extremo representa todos los aspectos familiares de su vida en pareja, junto con los patrones de apego construidos a lo largo de los años (Albert et al., 2022). El otro extremo representa la perspectiva psicológica. Aunque marido y mujer ocupan físicamente el mismo hogar, la persona diagnosticada parece ausente hasta el punto de resultar una extraña, lo que deja a la persona cuidadora en una situación ambigua, a menudo durante muchos años (Nathanson & Rogers, 2020).

El presente estudio

Existen pruebas sólidas de que el deterioro cognitivo modifica progresivamente la dinámica entre las personas afectadas y los miembros de su familia, y de que tiene un impacto pronunciado en las relaciones entre cónyuges de edad avanzada, debido a la disminución de la compañía y del apoyo mutuo (Gallagher & Rickenbach, 2020; Holdsworth & McCabe, 2018; Wadham et al., 2016). Correlativamente, el duelo asociado a la pérdida de esa relación que vive la pareja de la persona con deterioro cognitivo es considerable (Nathanson & Rogers, 2020).

La mayoría de los estudios anteriores han adoptado el punto de vista del miembro de la pareja que no tiene deterioro cognitivo (Arbel et al., 2019; Kraijo, 2016). Este estudio, en cambio, subraya la importancia de tener en cuenta la perspectiva individual de ambos miembros de la pareja. Investigaciones recientes han empezado a centrarse en las características de una relación diádica de buena calidad desde el punto de vista de ambos miembros a medida que avanza el deterioro cognitivo (Cheung et al., 2022; Rippon et al., 2020).

Pese al creciente reconocimiento de la importancia de las relaciones de pareja en la última etapa de la vida, la investigación sobre la demencia en las parejas casadas se ha centrado a menudo en las fases avanzadas de la enfermedad (Sandberg, 2023; Youell, 2015). El presente estudio examina estos temas en parejas de personas mayores en las que uno de los miembros ha recibido un diagnóstico de DCL. Esta fase puede prolongarse y conllevar numerosos cambios en la intimidad y en la relación conyugal. En muchos casos, la persona diagnosticada sigue siendo capaz de funcionar bien en el plano físico, pero empieza a presentar cierto grado de pérdida de memoria o de alteración de los patrones de pensamiento (Richardson et al., 2019). Estos cambios imprevistos en la relación de pareja obligan al miembro que cuida a reorganizar y redefinir la relación, en particular en lo que respecta a la intimidad y la sexualidad (Conway et al., 2018; Yorgason et al., 2020). Estos cambios, sumamente complejos, ponen de manifiesto la necesidad de examinar cómo los miembros de una relación así, individualmente y en conjunto, afrontan las cuestiones relacionadas con la relación de pareja y la intimidad.

A diferencia de otras afecciones, como la demencia declarada, los rasgos del DCL son más sutiles, de modo que a los miembros de la pareja puede costarles identificar la afección y responder a ella. De hecho, la presencia y el impacto de esta afección pueden fluctuar. En este estudio adoptamos un enfoque cualitativo-fenomenológico y planteamos las siguientes preguntas de investigación en el contexto de la teoría de la pérdida ambigua en la vejez (Boss, 2016; Nathanson & Rogers, 2020): ¿Cómo perciben la relación de pareja y la intimidad las parejas en las que uno de los miembros ha recibido un diagnóstico de DCL? ¿Cómo percibe cada miembro la relación de pareja a la luz de los cambios que se producen en ella? ¿Cómo afrontan ambos la nueva realidad de pareja que surge del deterioro cognitivo?

MÉTODO

El estudio adoptó un enfoque cualitativo-fenomenológico, centrado en las experiencias vividas por parejas de personas mayores cuando uno de sus miembros ha recibido un diagnóstico de DCL (Patton, 2015). Se eligió la investigación cualitativa para permitir que las personas participantes contaran sus historias y dieran sentido a sus experiencias. La investigación cualitativa parte de la idea de que la realidad se construye a través de las percepciones singulares de personas que comparten una experiencia o un fenómeno común. En el contexto de la investigación diádica, incluir las perspectivas de ambos miembros de la pareja aumenta la profundidad y la amplitud del panorama general (Eisikovits & Koren, 2010). Esta integración de múltiples realidades permite un examen más matizado de cada pareja estudiada y aporta un nivel adicional de comprensión (Collaço et al., 2021).

Procedimiento

El estudio fue aprobado por el Comité Helsinki de Clalit Health Services (la mayor organización de servicios de salud de Israel). La participación en el estudio se basó en los siguientes criterios de inclusión: un miembro de la pareja con diagnóstico de DCL, edad superior a 60 años y lengua hebrea. Las personas participantes se reclutaron con la ayuda de cinco profesionales de medicina de atención primaria que trabajaban en cinco centros de atención primaria vinculados al Departamento de Medicina de Familia de dicha organización en el distrito de Haifa y Galilea Occidental. El personal médico identificó parejas de personas mayores en las que uno de los miembros tenía un diagnóstico de DCL y que cumplían los criterios de inclusión mencionados, y remitieron al equipo de investigación todas las parejas que expresaron su disposición a participar en el estudio. Todas las personas entrevistadas firmaron un formulario de consentimiento antes de participar. Se les informó de que podían interrumpir la entrevista en cualquier momento o no responder a determinadas preguntas que les resultaran incómodas. No se ofreció ninguna compensación. Las personas participantes se identificaron y reclutaron durante 2019.

Personas participantes

La muestra incluía ocho parejas en las que uno de los miembros tenía un diagnóstico de DCL: ocho hombres (de entre 78 y 90 años, edad media de 83,5 años) y ocho mujeres (de entre 67 y 90 años, edad media de 78,5 años). Cinco mujeres y tres hombres tenían un diagnóstico de DCL. La duración media de su matrimonio era de 58 años. Dimos por terminada la recogida de datos al alcanzar la saturación, cuando ya no surgían temas nuevos en los datos (Creswell & Poth, 2016).

Instrumentos de investigación

Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas. Cada miembro de la pareja fue entrevistado por separado, sin la presencia del otro. Estas entrevistas buscaban comprender lo que perciben las personas entrevistadas y el significado que atribuyen al fenómeno estudiado. Las dos entrevistadoras eran mujeres: una es psicoterapeuta (doctora) y la otra trabajadora social (máster), y ambas tienen experiencia en la realización de investigaciones cualitativas. Las entrevistas siguieron una guía que incluía áreas clave importantes, pero que era lo bastante flexible como para facilitar el diálogo entre entrevistadora y persona entrevistada, así como una expresión personal significativa (Creswell & Poth, 2016). La entrevista incluía también preguntas sobre distintas emociones, el tipo de cuidados prestados al cónyuge y los mecanismos de afrontamiento de la persona entrevistada (anexo). Las entrevistas se realizaron en el domicilio de las personas participantes y duraron aproximadamente una hora. Se garantizó a las personas participantes la confidencialidad y el uso de seudónimos. Cada entrevista se grabó y después se transcribió literalmente.

Análisis de los datos

Se empleó un examen cualitativo diádico para analizar con detalle la dinámica relacional y la intimidad en un grupo de parejas de personas mayores en las que uno de los miembros tenía un diagnóstico de DCL. Esta modalidad diádica facilita la exploración y la identificación tanto de perspectivas que se cruzan como de divergencias entre los miembros de la díada, en particular cuando los datos se recogen por separado para cada persona (Collaço et al., 2021). Los temas abordados surgieron no solo de las preguntas planteadas, sino también de experiencias que las propias personas participantes sacaron a relucir. La exploración diádica adaptada se basó en el modelo marco (Collaço et al., 2021; Eisikovits & Koren, 2010) y comprende varias fases sucesivas de análisis de los datos, detalladas en la tabla 1.

Fiabilidad

Utilizamos los conceptos de fiabilidad y autenticidad tal como los describen Lincoln y Guba (2013). Tres miembros del equipo de investigación, dos de ellos con amplia experiencia (IL, LA), recurrieron a la triangulación entre investigadores para lograr credibilidad y confirmabilidad. Las entrevistas se transcribieron literalmente, lo que permitió volver a los relatos originales. Cada miembro del equipo revisó las transcripciones de forma independiente, en un proceso de reflexión continua y reconociendo activamente sus experiencias y sesgos personales a lo largo de todas las etapas del estudio y del análisis. Las citas seleccionadas, que abarcaban una parte importante del contenido de las entrevistas, se tradujeron minuciosamente del hebreo al inglés (Yunus et al., 2022). Dos personas hablantes nativas, una de ellas con experiencia profesional en traducción, verificaron a fondo la exactitud de las traducciones. Para garantizar la credibilidad, el equipo recurrió a la observación continua y a la toma de notas. Una persona experta cualificada en investigación cualitativa supervisó de cerca los procedimientos de recogida y tratamiento de los datos para validar la exactitud y la autenticidad de las experiencias y los sentimientos íntimos de las personas participantes. Su aprobación de los resultados reforzó la fiabilidad de los datos. Al entrevistar a díadas para obtener datos de múltiples fuentes, pudimos triangular los datos y desarrollar una comprensión más completa de los temas.

RESULTADOS

El análisis cualitativo de las entrevistas dio lugar a tres temas principales:

1. «Presencia ausente»: pérdida del yo como individuo y como pareja. En este tema, los dos miembros de la pareja no compartían un recuerdo coherente y secuencial de la relación. Además, las personas no diagnosticadas describían cómo los cambios de personalidad de su cónyuge contribuían a la ambigüedad.
2. «Anhelo del contacto físico»: la pérdida vivida en la intimidad de la pareja. Este tema se caracterizaba por un deseo persistente de las conexiones íntimas de antes y por los obstáculos encontrados para recuperar los niveles pasados de pasión e intimidad, junto con el reconocimiento de que la intimidad sexual había cambiado.
3. La asimetría en la relación entre persona cuidadora y persona cuidada. Estas díadas recurrían a una estrategia de afrontamiento que buscaba desmontar la dicotomía social, arraigada e inequívoca, de la dinámica entre quien cuida y quien recibe los cuidados. Las díadas expresaban sus intentos de neutralizar el posible desequilibrio cuando uno de los miembros de la pareja necesita ayuda.

Tema 1: «Presencia ausente»: pérdida del yo como individuo y como pareja

Las personas participantes describieron las numerosas pérdidas vividas en relación con la vejez, entre ellas la pérdida de capacidades, de amistades y de contacto íntimo. Una de las principales pérdidas que describieron tenía que ver con la percepción de sí mismas, con su identidad y con los cambios que se producían en la identidad de su pareja, ya fuera el miembro diagnosticado de DCL o el no diagnosticado. Ambos miembros de la pareja se describían como tangiblemente presentes. Sin embargo, en un nivel más profundo, eran conscientes de que ya no disponían de los mismos recursos físicos y psicológicos que en el pasado y durante su vida en común como pareja: «No. Acepto las cosas. Creo que soy la misma Michal, pero ya no lo soy [se ríe]. Es… una sensación… Da igual que sea un hombre o una mujer. ¡A la personalidad de cada cual también le pasa algo!» (Michal, 82 años, con diagnóstico de DCL). Los cambios de personalidad también generan ambigüedad. Las personas no diagnosticadas describían cómo alguien ajeno a la relación podría percibir estos cambios de personalidad como marginales. Para ellas, en cambio, esos cambios producían una repentina sensación de extrañeza tras años de conocerse:

Y noto cosas que me preocupan mucho… porque veo que, de todos modos… ya no es la que era… se olvida…. Normalmente, cuando íbamos a la ciudad, ella lavaba los platos. Desde que estamos aquí, los he lavado yo…. Antes preparaba el desayuno, pero ahora eso no pasa…. Ya ve, ha perdido el interés. (Donn, 78 años, sin diagnóstico)

Estas descripciones indican que, cuando los dos miembros de la pareja no comparten el mismo recuerdo coherente y secuencial de la relación, esta se ve sometida a tensión, sobre todo ante la pérdida cognitiva y la presencia física de la persona diagnosticada. Como señalaba Rama, sus buenos recuerdos están ligados al pasado y no necesariamente a recuerdos de la relación de pareja:

Tengo muy buena memoria en lo que se refiere a mi infancia, algo que él no tiene. Él lo niega…. Yo ya me he rendido, porque le cuento muchas cosas y no se acuerda de nada, así que hablo de ellas cada vez menos… No hablo tanto de las cosas, no me acuerdo tanto. Ya no sé. (Rama, 70 años, sin diagnóstico)

El concepto de presencia ausente queda ilustrado en la siguiente viñeta, que refleja cómo ven su relación los dos miembros de la pareja. Mientras que el miembro no diagnosticado es plenamente consciente de los cambios y pérdidas que se han producido con el tiempo, el miembro diagnosticado habla como si nada hubiera cambiado. Así, aunque ambos hablen exactamente del mismo tema, subjetivamente lo ven de manera muy distinta. Según el miembro no diagnosticado: «No quiere visitar a las amistades, no quiere que las amistades vengan a casa; antes estábamos en un club deportivo. Ella iba todo el tiempo. Pero eso se acabó hace mucho» (Jack, 90 años, sin diagnóstico). La persona diagnosticada, en cambio, presenta su actividad social y física bajo una luz completamente distinta:

Somos de un club. Así que hacemos ejercicio, y soy muy buena en voleibol. Antes se me daban muy bien los deportes. Todo va bien. No hay quejas. Ni del matrimonio ni de los hijos. Todo va bien. (Yael, 85 años, con diagnóstico de DCL)

Tema 2: «Anhelo del contacto físico»: la pérdida vivida en la intimidad de la pareja

Otra pérdida común que viven ambos miembros de la pareja se aprecia en el anhelo constante del contacto íntimo de antes y en las dificultades que encuentran para recuperar su pasión y su intimidad pasadas. Las personas no diagnosticadas relataron que la presencia ausente de su cónyuge con DCL crea una situación en la que anhelan ser tocadas, abrazadas y protegidas por el abrazo de su pareja. El miembro no diagnosticado vive a menudo la soledad en la relación, aunque el otro esté físicamente presente:

Dormimos juntos en la misma cama. Si pasa algo en mitad de la noche, y algo pasa todos los días, tengo que estar alerta. Velar por ella. Yo velo por ella y ella vela por mí. Últimamente, en lo cognitivo, la situación ha empeorado rápidamente. No es solo la memoria. No siempre entiende las cosas. No siempre se da cuenta de las cosas a tiempo. Las prioridades, lo que hay que hacer primero. Le resulta extraño. Y a mí me duele. (Shlomo, 85 años, sin diagnóstico)

Jack (90 años, sin diagnóstico) describió la pérdida de intimidad relatando una conversación con su esposa Michal (85 años) dos años antes:

Ella no se acuerda, pero le recordé que hace dos años, de repente, me dijo: «Jack, tengo 80 años y ya no me van todas estas caricias y estos besuqueos». Le dije: «Pero recuerda que un día lo vas a querer y te va a resultar muy difícil…». Hace dos años se acabó del todo, y hace exactamente un año el deterioro cognitivo pareció agravarse.

Para Jack, esta conversación parece una profecía autocumplida. Hace dos años, antes del diagnóstico, su deseo sexual se mezclaba con el miedo a envejecer. Jack intentó explicar que, en aquel momento, todo dependía de ellos y de sus deseos. Pero hace un año se le hizo evidente que, debido al deterioro cognitivo de su esposa, la intimidad sexual entre ambos ya no era posible.

El anhelo del contacto físico no se limita al cónyuge no diagnosticado, como muestra la siguiente afirmación de Lilly, una mujer de 78 años con diagnóstico de DCL: «Sí que nos tocamos y nos acercamos, pero hay una diferencia. No podemos tener relaciones sexuales. Quizá él pueda, pero yo no».

Tema 3: La asimetría en la relación entre persona cuidadora y persona cuidada

El estilo de afrontamiento que utiliza la mayoría de las parejas intenta abolir la división social, habitual y absoluta, de la relación entre persona cuidadora y persona cuidada. Las parejas describieron sus intentos de eliminar esta posible asimetría en la que uno de los miembros necesita ayuda. Esta asimetría puede poner en peligro toda la relación de pareja y convertirla en una carga para la pareja y para su entorno. Apoyándose en las relaciones de confianza mutua construidas a lo largo de los años, los miembros de la pareja cuestionan las relaciones de poder habituales en la relación entre persona cuidadora y persona cuidada.

No puedo hacer mucho, pero ahora he empezado a hacer algunas cosas que a él le gustan. Me encanta prepararle la sopa de pollo que tanto le gusta. Ella [la cuidadora] no sabe hacerla. Son cosas que ella no sabe. Se la hago yo. Porque lo quiero y quiero que disfrute, como antes. (Lilly, 78 años, con diagnóstico de DCL)

En la siguiente viñeta, Debra (80 años, cónyuge sin diagnóstico) muestra la necesidad de evitar la relación entre persona cuidadora y persona cuidada: «Yo no lo cuido. Él es independiente. Con los años nos repartimos el trabajo. Yo me ocupo de la cocina, la comida, la ropa, etc. Él se ocupa de los bancos y de las facturas». Shmuel, su pareja, describió su confianza en su esposa:

En primer lugar, siempre la escucho. Toma muchas decisiones por mi bien. Tiene mucho sentido común, que a mi modo de ver es bueno y sano. Confío en ella al 100%. Pero hay cosas que ella me confía a mí. Confía en mis decisiones. (Shmuel, 82 años, con diagnóstico de DCL)

Otra estrategia de afrontamiento, utilizada por una minoría de participantes, se centra en el recurso que ofrece una conexión de base sólida que permite mantener una amistad muy valiosa arraigada en un amor profundo. Las parejas que recurren a esta estrategia acumularon ese amor a lo largo de muchos años y buscan lo que comparten, más que lo que les resulta ajeno y las separa. Al descubrir lo que todavía comparten, como una afición o una actividad común del pasado, pueden reforzar su comunicación y poner el acento en lo que sigue existiendo, más que en lo que falta.

Como llevamos más de 50 años casados, ya no es lo que era…. Hubo y sigue habiendo una amistad muy profunda en esta relación, ¡sin duda, sin duda! Y no es tan fácil cuando noto cosas que me preocupan mucho. Hoy recuerda cosas, quizá de hace 50 años, e historias del ejército… Yo siempre me río. (Yisraela, 78 años, cónyuge sin diagnóstico)

Tim, un hombre de 79 años con diagnóstico de DCL, describió la cercanía actual de la pareja, arraigada en su sentimiento de unión del pasado y que, en cierto modo, sigue existiendo:

Nos lo pasábamos bien, íbamos andando al mar todos los días; entonces no había mucha gente que paseara por allí, íbamos al cine y a un restaurante, o salíamos a bailar, era otra vida…. Vale, ahora seguimos teniendo nuestra unión, pero es otro tipo de unión… es una unión en el sentido de que la quiero y siento que ella se preocupa por mí.

DISCUSIÓN

En el presente estudio examinamos las percepciones de la relación de pareja y de la intimidad en parejas en las que uno de los miembros había recibido un diagnóstico de DCL. El concepto de presencia ausente que surge de este estudio refleja dos pérdidas psicológicas principales a lo largo del continuo de la relación de pareja. La primera es la pérdida psicológica, que incluye lagunas en la capacidad de contar el relato de la pareja, cambios en lo que la pareja hacía antes en común y la incapacidad de mantener y conservar la historia de la pareja. La segunda es la pérdida de intimidad y el anhelo del contacto físico. Según la literatura, las parejas en las que uno de los miembros presenta deterioro cognitivo viven una sensación de ambigüedad respecto a su entorno y a su familia debido a su pérdida psicológica (Boss, 2016). Esta ambigüedad psicológica surge porque la persona diagnosticada está físicamente presente, pero partes conocidas de su personalidad están ausentes (Pérez-González et al., 2021). Estas parejas viven distintos tipos de pérdidas cada día, pero no pueden prever los cambios que están por venir.

El estrés en estas relaciones ya no se conceptualizaba en términos individuales, sino en términos de la díada (Bodenmann et al., 2011). El afrontamiento diádico exige que ambos miembros de la pareja afronten el estrés de manera conjunta, prestándose y recibiendo apoyo mutuo y participando en la resolución conjunta de problemas y en la regulación emocional compartida (J. S. Fisher et al., 2020; Yorgason & Choi, 2016). Por ello, las parejas pueden responder como una unidad más que como individuos. A lo largo de los años, las parejas casadas acumulan numerosas experiencias y patrones emocionales y conductuales vinculados a cada miembro y a su relación de pareja. Los resultados de este estudio pusieron de manifiesto la pérdida de algunos elementos ligados a esos recuerdos comunes y de algunos hábitos anteriores como díada. Estas pérdidas afectan a ambos cónyuges, que intentan aferrarse a relatos de larga data que ya no comparten. El relato de la relación de pareja, antes uniforme, secuencial y compartido, se convierte en un relato lleno de «agujeros», al que le faltan partes importantes. Las dificultades surgen cuando uno de los cónyuges ya no comparte los recuerdos de la relación de pareja (Albert, 2022; Sandberg et al., 2023), en especial los recuerdos que suelen evocarse en momentos ambiguos y pasajeros (Eskola et al., 2022; Swall et al., 2020). Por ello, cuando el yo de la pareja está en peligro, es posible que el cónyuge no consiga vivirse de manera integrada, porque el espejo común que reflejaba sus experiencias ya no está (Stedje et al., 2023).

Las personas que no tenían diagnóstico de DCL describieron cómo perciben a su ser querido como físicamente presente, pero al mismo tiempo ausente en su vida cotidiana. Estos resultados concuerdan con los de estudios anteriores, que muestran pérdidas en la interacción diádica, en la intimidad y en la relación de pareja, así como las dificultades del cuidado y la aceptación, la adaptación y el afrontamiento de los cónyuges (Holdsworth & McCabe, 2018; Yorgason & Choi, 2016). Las personas con diagnóstico de DCL afirmaron que a veces incluso se sienten ausentes de sí mismas, como si «algo hubiera cambiado en mi personalidad». El DCL afecta a menudo a la capacidad de generar ideas o patrones de pensamiento nuevos. Con frecuencia deja a quienes lo padecen con una sensación de extrañamiento de sí y de soledad, al oscilar entre estados de presencia de «sí» y estados de ausencia (Gomersall et al., 2015; Wadham et al., 2016).

Otro rasgo de la presencia ausente tiene que ver con la pérdida del «sentido de sí» de la pareja. Las personas sin diagnóstico de DCL se sentían desbordadas por la pérdida de su sentimiento de formar parte de una pareja, angustiadas por el presente y preocupadas por lo que pueda ocurrir en el futuro. En la literatura de investigación se han descrito resultados similares (Arbel et al., 2019; Kraijo, 2016). En cambio, las personas diagnosticadas afirmaron no percibir diferencias entre sus actividades de pareja pasadas y presentes. Es más, algunas de ellas llegaron a señalar una mejora de su relación de pareja. Esta pérdida del sentido de sí de la pareja puede explicarse con la imagen de un espejo, en el que cada cónyuge se ve reflejado en la mirada de su pareja (J. S. Fisher et al., 2020).

La segunda pérdida tiene que ver con el deseo de contacto físico. Los resultados indican que, en las parejas participantes, el contacto íntimo y sexual fue sustituido por un contacto protector, que se expresaba sobre todo durmiendo en la misma cama y tocando a la persona diagnosticada por preocupación e inquietud. Las descripciones que hacen las parejas de su anhelo del contacto físico y de la ausencia de algunos elementos del contacto íntimo sugieren una pérdida de lo que fue y el temor a que la relación se disuelva en el futuro por la falta de contacto físico en el presente. Los seres humanos necesitan la intimidad para tener una sensación de seguridad, de apoyo, de conexión y de pertenencia en la vida (Holdsworth & McCabe, 2018). La investigación ha mostrado la importancia del contacto físico para la salud mental, en especial en tiempos de crisis (Albert, 2022; Ayalon et al., 2019; Yorgason & Choi, 2016).

El contacto físico tiene una gran importancia para el bienestar (Ayalon et al., 2021; Levkovich et al., 2021). De hecho, rechazar cualquier forma de contacto puede tener un efecto perjudicial para ambos miembros de la pareja (Yorgason et al., 2020). Los resultados del presente estudio sugieren que las personas participantes siguen utilizando el contacto físico para comunicar afecto a su pareja. Pese a los cambios en la relación, las personas participantes mantenían alguna forma de intimidad en su matrimonio. La intimidad favorece una visión más positiva en las relaciones de cuidado (Conway et al., 2018; Yorgason et al., 2020). Todas las personas participantes indicaron que la demencia había influido en su vivencia de la intimidad sexual. De hecho, entendían la experiencia vivida de la sexualidad y de la intimidad física en relación con la propia demencia. Mantener la intimidad física y el contacto sexual con una persona con demencia no es algo sencillo ni evidente (Gomersall et al., 2015; Stedje et al., 2023). Las personas participantes pusieron de relieve la complejidad de este aspecto de su relación. Subrayaron cómo estas experiencias pueden inscribirse en otras experiencias sociales, como las ideas sobre los roles de género, el rol de la persona cuidadora y las percepciones sociales de la sexualidad en las personas mayores.

El enfoque de cuestionar la relación entre persona cuidadora y persona cuidada refleja la unión de dos recursos psicológicos que la pareja ha acumulado a lo largo de los años: la reciprocidad y la confianza mutua. En esencia, la pareja «cuestiona» la expectativa de que entrará en una relación entre persona cuidadora y persona cuidada. La literatura de investigación muestra que los casos en que uno de los miembros de la pareja está enfermo conducen a una asimetría, ya que el miembro no diagnosticado tiene que hacerse cargo del cuidado del miembro diagnosticado (Gomersall et al., 2015; Johnston & Terp, 2015). Los resultados de nuestro estudio muestran que las parejas suman sus fuerzas, cada miembro según su capacidad, para ayudar a la relación de pareja tanto en lo físico como en lo emocional. Las dos mitades forman un todo dotado de capacidades a la vez físicas y psicológicas. Así, los miembros de la pareja viven juntos sus capacidades comunes, lo que les permite funcionar mejor mental y físicamente y aumentar su autoestima y su bienestar psicológico como pareja. La investigación diádica de este estudio permitió una observación conjunta de ambas partes y ofreció un panorama amplio, a diferencia de los estudios de este campo que se centraron únicamente en las personas no diagnosticadas (Arbel et al., 2019; Kraijo, 2016).

El estilo de afrontamiento de la amistad unida a la vida se centra en la amistad existente entre marido y mujer más que en las dificultades. Este estilo se apoya en dos elementos esenciales: el amor y una base sólida para la conexión. Las parejas optaron por utilizar la relación construida a lo largo de muchos años como base de su estrategia de afrontamiento positiva. Esta amistad les permitió trabajar juntas para hacer frente a sus numerosas pérdidas en el presente. Las personas participantes sugirieron que es mejor centrarse en lo que tienen ahora que en lo que han perdido, para generar satisfacción y bienestar psicológico. De hecho, otro estudio sobre este tema constató que las actividades comunes de la pareja en la vejez contribuyen de forma significativa a la autoestima, al sentimiento de control, a la salud física y psicológica y a la calidad de vida (Heintzman & Patriqiun, 2012).

Las diferencias culturales observadas en la aceptación de los cambios de la relación entre las personas mayores pueden atribuirse a la compleja interacción entre influencias individuales, familiares y culturales, que en conjunto moldean las percepciones de la pareja y de las estructuras familiares (Koren & Ayalon, 2023). Israel constituye un caso de estudio singular, ya que sus dinámicas culturales se sitúan en la encrucijada entre tradición y modernidad e intentan equilibrar las obligaciones familiares y la autodeterminación (Koren, 2022). Estas dinámicas son especialmente visibles en la estructura de las políticas del país, que, al tiempo que defienden los derechos y el bienestar de las personas y de las parejas, confían a las familias el cuidado de sus miembros de edad avanzada (Koren & Ayalon, 2023). La norma social dominante, que hace hincapié en el compromiso con la propia pareja, se suma a esta complejidad (Koren, 2022; Koren & Ayalon, 2023).

Las parejas trabajan hacia un objetivo común para alcanzar un sentimiento de satisfacción y de valía personal. De hecho, los cónyuges de este estudio parecen estar «en sintonía» incluso frente a las ausencias. Este sentimiento de sintonía con la persona significativa a través de aspectos del crecimiento psicológico puede entenderse desde la psicología del self de Kohut (1971). Kohut postulaba que la experiencia de desarrollar el «objeto del self» conduce a la «fusión». Esta capacidad de fusión favorece la satisfacción y una sensación de calma, y alimenta la continuidad de los ideales y las aspiraciones. Refleja una comprensión de la necesidad humana de formar parte del mundo y de algo que nos supera (Brown, 2017).

Pese a la importancia de este estudio cualitativo, presenta algunas limitaciones. La muestra era pequeña: 16 participantes en total. Además, la muestra procedía de una población de Israel. Este tamaño limitado y esta población singular restringen la posibilidad de generalizar los resultados. Las personas que cumplían los criterios de inclusión fueron derivadas por su equipo de medicina de familia para participar en el estudio. El grado de DCL puede variar entre las personas participantes, lo que podría influir en los resultados de la investigación. Además, las personas participantes en este estudio eran exclusivamente israelíes, heterosexuales y casadas. Por ello, las experiencias recogidas pueden no abarcar plenamente la gama de experiencias de personas de otros contextos étnicos, culturales o relacionales (por ejemplo, personas en relaciones del mismo sexo o no matrimoniales). Los estudios futuros deberían incorporar estas dimensiones para lograr una comprensión más completa. Asimismo, es necesario seguir investigando en relación con el diagnóstico y la evolución de la enfermedad para obtener conclusiones más matizadas.

IMPLICACIONES

Estas parejas han perdido aspectos de su sentido de sí como pareja; necesitan recurrir a un pensamiento flexible. La literatura aborda el uso de la flexibilidad para afrontar este tipo de situaciones (Boss, 2016; Merrick et al., 2016). Al centrarse en el sostén emocional más que en el dolor por lo que fue y ya no está, los miembros de la pareja pueden crear un espacio en el que su relación pueda continuar. En ese espacio pueden actuar con flexibilidad, centrándose en lo que ocurre en el presente e interactuando para favorecer su bienestar psicológico mutuo. Así, nuestros resultados enriquecen la literatura sobre el afrontamiento diádico (Landis et al., 2013) al mostrar las diversas maneras en que las parejas afrontan los acontecimientos estresantes de su vida.

Dado que la pérdida ambigua puede persistir indefinidamente sin resolverse, se necesitan intervenciones centradas en reforzar la resiliencia (Boss, 2016). Estas intervenciones ponen el acento en la capacidad de vivir en medio de la incertidumbre, normalizando así la existencia en el terreno de lo desconocido. Se recomiendan los seis pasos siguientes para reforzar la resiliencia ante la pérdida ambigua: a) encontrar sentido, b) dominar la adaptación, c) reconstruir la identidad, d) reconocer y normalizar la ambivalencia, e) reevaluar el apego y f) fomentar una nueva esperanza (Boss, 2012).

CONCLUSIONES

Cuando un miembro de la pareja tiene DCL, ambos viven pérdidas importantes y continuas, entre ellas la capacidad de definir «quién» es la pareja. Tras tantos años en pareja, a cada miembro le cuesta definirse sin la aportación de su pareja, que hace en cierto modo de espejo. Pese a las numerosas dificultades que plantea una situación así, estas parejas pudieron elegir distintos estilos de afrontamiento que les permitieron seguir avanzando, favoreciendo el bienestar psicológico, la cercanía y la intimidad. El uso de estos estilos de afrontamiento nos enseña que las personas son capaces de extraer sentido de una realidad compleja. Cuando se vive una realidad así, encontrar sentido en los «pequeños detalles» de la vida parece algo natural. Por ello, al elegir un estilo de afrontamiento en lugar de renunciar a una relación de apego de larga duración, los cónyuges pueden entregarse plenamente, con profundidad y con empatía. Sus estilos de afrontamiento les ayudan a seguir manteniendo una relación amorosa, incluso frente a los cambios que imponen la naturaleza y la vida.

ANEXO A: Preguntas de la entrevista planteadas a los miembros de parejas de personas mayores en las que uno de sus miembros tiene deterioro cognitivo leve

1. Hábleme de usted.
2. ¿Cómo conoció a su cónyuge?
3. Hábleme, por favor, de su relación con su cónyuge.
4. ¿Cómo se enteró de la enfermedad de su familiar? (¿Qué sintió? ¿Cómo han cambiado sus sentimientos entre el momento en que descubrió la enfermedad y ahora?)
5. A veces, las personas en esta situación describen una emoción parecida a haber perdido a su pareja. ¿Qué piensa usted de esto? ¿Ha sentido algo parecido a una pérdida? Si es así, ¿cómo fue? ¿Qué sentía que estaba perdiendo? ¿Cómo han cambiado esos sentimientos de pérdida entre el momento en que se enteró y ahora?
6. Hábleme, por favor, de su relación antes de la enfermedad.

7. ¿Cómo necesita afrontar hoy la relación?

   1. ¿Cómo describiría su intimidad hoy?
   2. ¿Cómo ha cambiado su intimidad de pareja?

8. ¿Qué cambios atribuye a la enfermedad y cuáles cree que están relacionados con el envejecimiento?
9. ¿Qué echa de menos?

10. ¿Puede hablarme de los cuidados o el tratamiento de su cónyuge?

    1. ¿Cómo afectan los cuidados o el tratamiento a su relación?

11. ¿Qué herramientas le ayudan a afrontar la relación?
12. ¿Cómo es hoy su vida social, en lo que respecta a su relación de pareja?
13. En su opinión, ¿qué es lo más importante que le gustaría que los demás supieran sobre el efecto de la enfermedad en la relación de pareja, si es que existe tal efecto?