Recibir un diagnóstico de enfermedad mental tiene a menudo un impacto negativo en muchos aspectos de la vida de una persona adulta joven, como la disminución de la autoestima, del optimismo y de la confianza, así como dificultades para concentrarse y para realizar las tareas cotidianas que se dan por sentadas (McCann et al., 2012). Además, las personas adultas jóvenes con una enfermedad mental se enfrentan a los retos evolutivos de la adultez emergente, entre ellos dejar el hogar familiar para vivir por su cuenta, cursar estudios o una formación profesional, abrirse camino en el mundo laboral y encontrar pareja (Arnett et al., 2014). Ser un miembro de la familia que cuida de una persona adulta joven con una enfermedad mental puede ser una experiencia muy positiva, por la empatía, el amor y el apoyo que se brindan; también puede conllevar carga y dificultades (Ewertzon, 2015).

Familias que viven con una enfermedad mental

Las personas adultas jóvenes que viven con una enfermedad mental necesitan el apoyo de su familia en su búsqueda de curación y recuperación; los miembros de la familia desempeñan sin duda un papel clave para sostener el camino de la persona joven hacia la recuperación (Aass et al., 2020; Lindgren et al., 2015). Las madres y los padres de personas adultas jóvenes describen su implicación en la atención de salud mental, informal y profesional, como una implicación aislada, en la que no se les informa, no se les ve ni se les reconoce por parte del personal sanitario (Andershed et al., 2017). Quienes ejercen la crianza y su descendencia adulta con una enfermedad mental de larga duración describen una relación de dependencia y una influencia recíproca en sus vidas. Sin embargo, las familias viven la exclusión de la atención, al tiempo que se da por sentada su participación y se espera de ellas que contribuyan a los cuidados (Johansson et al., 2014). Las familias de personas hospitalizadas por depresión señalan que los problemas de salud, la carga y las preocupaciones de la vida cotidiana constituyen un desafío (Skundberg-Kletthagen et al., 2014). Sus vidas suelen estar muy entrelazadas con la del familiar con una enfermedad mental grave (Weimand et al., 2010). También se ha demostrado que el bienestar de la fratría de una persona con un trastorno mental grave como la psicosis se ve afectado negativamente, ya que vive dificultades ligadas a ese lugar en la familia (Ewertzon et al., 2012).

La atención de salud mental a las familias que viven con una enfermedad mental

En Noruega, la oferta de servicios para personas adultas jóvenes con una enfermedad mental se reparte entre distintos niveles administrativos. Los municipios tienen la obligación legal y la responsabilidad de atender a las personas adultas jóvenes en materia de salud mental y enfermedad mental. El servicio de medicina general (general practitioner, GP) de la atención primaria desempeña un papel clave como «puerta de entrada» a otros servicios y prestaciones sociales. Los servicios comunitarios de salud mental cuentan con profesionales de la salud como personal de enfermería, del trabajo social, de la educación social y de la terapia ocupacional. Una parte de este personal tiene formación complementaria en enfermedad mental, de modo que cumple una función preventiva y puede ofrecer tratamiento y seguimiento a las personas adultas jóvenes con una enfermedad mental. Se subraya la importancia de implicar a la familia y de reconocerla como un recurso en el tratamiento y los cuidados (Aass et al., 2020; Schröder et al., 2007; Weimand, 2012), así como la de aplicar enfoques basados en las fortalezas (Gottlieb, 2013). Los estudios han constatado que aproximadamente entre el 18% y el 34% de las personas jóvenes con niveles elevados de síntomas de depresión o ansiedad buscan ayuda profesional. La investigación sobre esta población señala como obstáculos para pedir ayuda el estigma percibido y la vergüenza, la dificultad para reconocer los síntomas y la preferencia por arreglárselas por sí mismas (Gulliver et al., 2010). No obstante, se ha prestado una atención insuficiente a la atención que reciben las personas adultas jóvenes una vez dentro del sistema sanitario (Stroud et al., 2015). Se necesitan intervenciones que se centren en las interacciones y en la familia como recurso que aporta competencias, fortalezas y recursos únicos, así como necesidades no cubiertas. Este tipo de intervenciones puede facilitar la experiencia del tratamiento y de la atención en salud mental (Goudreau et al., 2006; Tedeschi & Kilmer, 2005) y aumentar los conocimientos y la capacidad de afrontamiento de las familias (Chesla, 2010). Dado que los servicios comunitarios suelen depender del compromiso de las familias y de su capacidad de afrontamiento, conviene evaluar a las familias con regularidad para garantizar que se benefician del apoyo, la educación y los recursos necesarios (World Health Organization, 2013).

Estudios de intervención: familias que viven con una enfermedad mental

Las familias de este estudio participaron en tres conversaciones de apoyo centradas en la familia (FCSC). Las FCSC se fundamentan teóricamente en el modelo de Calgary de evaluación familiar (Calgary Family Assessment Model, CFAM) y en el modelo de Calgary de intervención familiar (Calgary Family Intervention Model, CFIM) de Wright y Leahey, que son modelos de evaluación e intervención de enfermería familiar orientados a las fortalezas y destinados a familias que viven con una enfermedad (Shajani & Snell, 2019; Wright & Leahey, 2013). El modelo de las creencias sobre la enfermedad (Illness Beliefs Model, IBM; Wright & Bell, 2009) también guió las FCSC; se basa en el principio de que no es necesariamente la enfermedad en sí, sino las creencias sobre la enfermedad, lo que constituye potencialmente la mayor fuente de sufrimiento individual y familiar. Hay que insistir en reconocer que las familias, al igual que el personal sanitario, tienen creencias que a la vez facilitan y limitan su vida, sus relaciones, su comportamiento, su sufrimiento y su curación (Wright & Bell, 2009).

Estudios anteriores de intervención en enfermería familiar se han llevado a cabo con formación psicoeducativa individual y grupal, tareas y conversaciones terapéuticas combinadas con entrevistas familiares, con familiares de adolescentes y personas adultas jóvenes con trastornos de la conducta alimentaria y trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) en una unidad hospitalaria. Los resultados mostraron mejoras y diferencias en el apoyo emocional y cognitivo de las personas cuidadoras, en las creencias sobre la enfermedad, en el funcionamiento emocional, en las exigencias del cuidado y en las dificultades conductuales de pacientes y personas cuidadoras (Gísladóttir et al., 2017), así como una mejor calidad de vida y un mejor funcionamiento social de las personas cuidadoras (Gísladóttir & Svavarsdóttir, 2017). Los estudios de intervención con pacientes y familiares en unidades hospitalarias de psiquiatría de agudos, que recibieron conversaciones de enfermería familiar centradas en las fortalezas de la familia, señalaron que los miembros de la familia percibían un apoyo emocional y cognitivo significativamente mayor tras la intervención (Sveinbjarnardóttir et al., 2013). Además, se observaron beneficios en familias de personas jóvenes con una enfermedad mental grave, en lo relativo a revisar y tejer nuevos vínculos entre los miembros de la familia y a reforzar y sostener la red familiar (Sveinbjarnardóttir & Svavarsdóttir, 2019).Estos estudios de intervención en enfermería familiar se guiaron por el CFAM y el CFIM y/o por el IBM como marco teórico de las intervenciones ofrecidas (Gísladóttir et al., 2017; Gísladóttir & Svavarsdóttir, 2017; Svavarsdóttir et al., 2019; Sveinbjarnardóttir et al., 2013; Sveinbjarnardóttir & Svavarsdóttir, 2019). Sin embargo, hasta donde sabemos, los estudios sobre conversaciones de apoyo familiar orientadas a las fortalezas con personas adultas jóvenes y su familia como unidad de cuidado en los servicios comunitarios de salud mental solo se han publicado de forma limitada. Además, las intervenciones deben probarse de manera explícita con personas adultas jóvenes, porque pueden verse influidas por numerosos factores, entre ellos los retos de la adultez emergente, la gestión de las transiciones evolutivas y la adaptación a la atención de salud mental para personas adultas (Lindgren et al., 2015). Por ello, los conocimientos derivados de este estudio pueden orientar la manera de responder a las necesidades de las personas adultas jóvenes y de su familia, y contribuirán también a ampliar la información sobre la atención centrada en la familia para esta población de familias, a escala nacional e internacional.

Objetivo del estudio

El objetivo de este estudio es explorar y evaluar cómo vivieron una intervención familiar denominada FCSC las personas adultas jóvenes con una enfermedad mental y sus familias.

Método

Este estudio de intervención utilizó un diseño cualitativo exploratorio con un enfoque fenomenográfico (Marton, 1988). Se eligió la fenomenografía para recoger la variedad y las diferencias en la manera en que el fenómeno se vivía, se concebía y se captaba a nivel familiar. En este estudio procuramos recoger datos a nivel familiar para identificar múltiples perspectivas y centrarnos en la familia como unidad. La fenomenografía adopta una perspectiva de segundo orden, es decir, ofrece distintas maneras de concebir el fenómeno que interesa y la forma en que se describe (Marton & Booth, 1997). En este estudio, el fenómeno eran las experiencias de los miembros de la familia al recibir la intervención FCSC.

Reclutamiento de las personas participantes

Este estudio se centró en familias que viven con la enfermedad mental de un miembro adulto joven, entendiendo por familia un grupo autodefinido de dos o más personas, unidas o no por vínculos legales o de sangre, que funcionan de tal modo que se consideran una familia (Whall, 1986). Profesionales de la salud reclutaron pacientes, personas adultas jóvenes con una enfermedad mental en comunidades urbanas y rurales, y les pidieron, de forma oral y por escrito, que participaran tanto en la conversación familiar como en una entrevista familiar de investigación de seguimiento. Los miembros de la familia (uno o dos) se reclutaron a través de la persona joven, que pidió a sus familiares que participaran en el estudio. Después, los miembros de la familia autorizaron a la persona joven a facilitar su nombre y su número de teléfono al personal sanitario. Tanto la persona joven como los miembros de la familia dieron su consentimiento oral y escrito (International Committee of Medical Journal Editors, 2018).

Criterios de inclusión y exclusión de pacientes

Criterios de inclusión de pacientes: tener entre 18 y 25 años, enfrentarse a una enfermedad mental y a una carga psicológica, con un funcionamiento alterado asociado al malestar, síntomas y trastornos mentales diagnosticables; vivir sin compañía, o con la familia y/o amistades y/u otras personas; hablar y leer noruego; y estar en contacto con los servicios de salud comunitarios por una enfermedad mental. Los criterios de exclusión de pacientes eran: deterioro cognitivo; estado psicótico; abuso activo de alcohol o drogas; o vivir en un centro residencial para personas con una enfermedad mental.

Criterios de inclusión y exclusión de los miembros de la familia

Miembros de la familia mayores de 18 años, a quienes la persona adulta joven consideraba parte de su familia, y que podían hablar y leer noruego. El estudio excluyó a los miembros de la familia que presentaban signos de deterioro cognitivo, psicosis o abuso activo de alcohol o drogas.

Descripción de la intervención: las FCSC

Las FCSC reunían a la persona adulta joven que padecía la enfermedad, a quienes esta designaba como parte de su familia y a una persona profesional de la salud mental. En el marco de una relación terapéutica no jerárquica, se realizaron tres conversaciones con cada familia, a cargo del mismo equipo de salud mental, integrado por personal de enfermería psiquiátrica, de trabajo social y de educación social con formación avanzada en salud mental. Los objetivos de las FCSC eran (a) desplazar el foco de una evaluación familiar basada en el déficit o la disfunción hacia una conversación familiar basada en las fortalezas y los recursos, que incluyera a las personas importantes en la vida de la persona joven, y (b) reconocer que los miembros de la familia desempeñan diversos papeles, como los de defensa, cuidado, compañía de confianza y toma de decisiones en sustitución (Levine & Zuckerman, 1999; Wright & Leahey, 2013). El personal de salud mental que participó en este estudio había completado un programa de formación de dos días sobre evaluación e intervención familiar, así como un entrenamiento de habilidades con distintas viñetas clínicas de la atención a la enfermedad mental (Benzein et al., 2012; Sveinbjarnardóttir et al., 2011; Wright & Bell, 2009; Wright & Leahey, 2013).

Procedimiento de las FCSC

Primera sesión

Se invitó a cada miembro de la familia a contar su relato sobre sus experiencias y sus creencias en relación con la vida cotidiana. Se exploraron y evaluaron la estructura, el desarrollo y el funcionamiento de la familia, para reflexionar después sobre estos aspectos del funcionamiento familiar y sobre las fortalezas y los recursos que pueden influir en la vida cotidiana de la familia (Benzein et al., 2015; Gísladóttir & Svavarsdóttir, 2011; Wright & Leahey, 2013).

Segunda sesión

La segunda sesión se centró en los ámbitos cognitivo, afectivo y conductual del funcionamiento familiar, así como en las fortalezas y los recursos dentro y fuera de la familia. Se evaluó el impacto de los problemas o de la enfermedad en la familia. Se pusieron de relieve las habilidades de resolución de problemas, las estrategias de afrontamiento y las fortalezas, y se invitó al cambio. Se reflexionó sobre aspectos del funcionamiento familiar y sobre las fortalezas y los recursos dentro y fuera de la familia.

Tercera sesión

La tercera sesión se centró en la experiencia que las familias tenían de la vida cotidiana y en las estrategias de apoyo para el futuro. Se elogió a las familias por sus fortalezas, competencias y recursos, familiares e individuales. Aunque se recomiendan tres conversaciones, el personal sanitario debe evaluar si las familias necesitan más de tres (Benzein et al., 2008, 2012). Si las familias necesitaban conversaciones de apoyo adicionales, podían ponerse en contacto libremente con el personal de salud mental.

Recogida de datos

Se realizaron entrevistas familiares de investigación con preguntas abiertas a cada una de las siete familias que habían recibido la intervención FCSC. Los datos se recogieron entre uno y dos meses después de finalizar las FCSC. Las familias pudieron relatar libremente su experiencia de las FCSC. La pregunta inicial de la entrevista de investigación fue: «Han participado en tres FCSC. ¿Cómo vivieron las FCSC?». El foco estaba en cómo se habían vivido las conversaciones y en qué se había vivido. Para profundizar en las experiencias, se formularon preguntas de seguimiento como: ¿cómo?, ¿quién?, ¿puede contar más?, ¿qué quiere decir?, ¿es siempre así?, con el fin de obtener una descripción más rica y detallada, y las preguntas siguientes se ajustaron a las respuestas de las personas participantes. En cada entrevista familiar de investigación se tuvo en cuenta el nivel de desarrollo de la persona joven (Donalek, 2009), a quien se pidió en primer lugar que hablara de sus experiencias en un ambiente distendido y de aceptación, dándole tiempo y espacio para responder y orientando la conversación hacia el fenómeno estudiado (Lepp & Ringsberg, 2002). Cuando la persona joven no tenía nada más que decir o se mostraba reacia a responder, se hacían las mismas preguntas a los miembros de la familia. A lo largo de toda la entrevista familiar de investigación, el diálogo alternó entre la familia y las preguntas de quien entrevistaba. Las entrevistas familiares de investigación las realizó la primera autora y tuvieron lugar en el domicilio de la familia, en la oficina del servicio de salud mental o en la universidad, según los deseos de las personas participantes. Cabe señalar que una persona joven y su pareja, que habían participado en las FCSC, no participaron en la entrevista familiar de investigación por motivos personales. Las entrevistas duraron entre 50 y 65 minutos; se grabaron en audio y la primera autora las transcribió literalmente.

Consideraciones éticas

A lo largo de todo el estudio se respetaron las consideraciones y las pautas éticas relativas a la confidencialidad, la integridad y la participación voluntaria de las personas participantes (International Committee of Medical Journal Editors, 2018; World Medical Association, 2001). Tanto la persona joven como los miembros de la familia recibieron información escrita y oral y dieron su consentimiento por escrito. Se les informó de que el material se trataría de forma confidencial. La persona joven dio su consentimiento informado por escrito para la publicación de la información que le concernía (International Committee of Medical Journal Editors, 2018). El Comité Regional de Ética de la Investigación Médica y Sanitaria (Regional Committee for Medical & Health Research Ethics, REC) consideró que el proyecto de investigación, Ref.: 2017/717, quedaba fuera del ámbito de la ley noruega sobre investigación médica y sanitaria) y que, por tanto, el proyecto podía llevarse a cabo sin su aprobación. La aprobación la otorgó el servicio de protección de datos para la investigación (NSD) en junio de 2017, Ref.: 54696.

Análisis de los datos

Los datos se analizaron como un «conjunto de significados» (pool of meanings; Marton & Booth, 1997), inspirándose en las etapas de análisis de los estudios fenomenográficos propuestas por Dahlgren y Fallsberg (1991): (a) familiarización: la investigadora leyó las transcripciones para familiarizarse con todos los detalles y formarse una impresión general de los datos; (b) condensación: las afirmaciones más significativas de las familias sobre el fenómeno se condensaron para ofrecer una versión breve pero representativa del conjunto del diálogo; (c) comparación: se compararon las concepciones significativas para encontrar fuentes de variación y de concordancia en la manera de vivir el fenómeno; (d) agrupación: se agruparon los conceptos que parecían similares; (e) articulación: se hizo un primer intento de describir la esencia de la similitud dentro de cada grupo de conceptos; (f) denominación: se dio nombre a las categorías descriptivas buscando expresiones lingüísticas adecuadas; y (g) contraste: se compararon las categorías descriptivas para garantizar que fueran mutuamente excluyentes y estuvieran al mismo nivel. Las tres últimas etapas se repitieron varias veces. El espacio de resultados (outcome space) remite a una estructura horizontal en la que las categorías descriptivas reflejan las distinciones de las FCSC.

Resultados

Personas participantes en la investigación

Una muestra de 19 miembros de siete familias participó en las FCSC con profesionales de la salud mental en cuatro municipios de Noruega entre diciembre de 2017 y mayo de 2018. De esos 19 miembros de la familia, 17 aceptaron participar en las entrevistas familiares de investigación. La muestra presentaba variación en cuanto a edad, género, nivel educativo y ocupación (véase la tabla 1). La enfermedad mental de las personas adultas jóvenes abarcaba depresión y ansiedad (malestar o trastornos), trastornos de la personalidad, TDAH y trastornos de la conducta alimentaria.

La experiencia de las FCSC según las familias

Los resultados describen las experiencias de las FCSC vividas por las familias en dos categorías descriptivas: «Facilitar que se compartan reflexiones sobre la vida cotidiana» y «Posibilidad de cambio en la vida cotidiana». Las categorías descriptivas reúnen cinco conceptos que constituyen el espacio de resultados (Marton & Booth, 1997) (tabla 2).

Facilitar que se compartan reflexiones sobre la vida cotidiana

Las FCSC brindaron la oportunidad de compartir las creencias de la familia sobre el pasado, el presente y el futuro de la vida cotidiana familiar en relación con los síntomas, los problemas, los desafíos, las preocupaciones y las esperanzas, y de reflexionar sobre ellas. Esta categoría descriptiva comprende tres conceptos: unas conversaciones inusuales, un equipo con una comprensión mutua y vivir un cambio en el trato a la persona joven. La categoría describe las FCSC en cuanto a su beneficio potencial para las personas y para la familia, al estado de conciencia y al grado de confianza tras haber reflexionado sobre la vida cotidiana familiar junto con una persona profesional de la salud mental.

Unas conversaciones inusuales

La manera en que las familias vivieron las FCSC fue variada y, para la mayoría, se trató de una experiencia nueva, percibida como extraña, desagradable e incómoda, pero también como positiva, beneficiosa y segura. Las personas jóvenes, acostumbradas a conversar a solas con profesionales de la salud mental, describieron las FCSC como extrañas y desagradables. Una de ellas dijo: «Es un poco raro, porque normalmente no hablo de estas cosas con mi madre». Algunos síntomas, cargas y pensamientos difíciles de la persona joven nunca se habían compartido con la familia antes de las FCSC, porque resultaba demasiado duro hablar de ellos. Sin embargo, cuando les costaba explicar, revelar y hablar con la familia de temas difíciles, como la manera en que la enfermedad mental y la pérdida de confianza y de autoestima les afectaban en la vida cotidiana, la presencia de la persona profesional de la salud mental las tranquilizaba. Una persona joven dijo: «Ha sido casi tabú. Casi nunca he querido hablar de ello. Así que estuvo bien que ella (la profesional de la salud) llevara las riendas; entonces hablamos de ello». Otras familias contaron que después de cada sesión comentaban lo bien que se sentían con las conversaciones.

Los temas de conversación variaban de una conversación a otra, y algunas personas tuvieron la impresión de que los definían otras o de que surgían al azar. Hablaban de cómo estaba la situación en ese momento, de cómo habían ido las cosas y de lo que pensaban sobre el futuro. Compartir pensamientos se describió como útil e instructivo, y detenerse en la experiencia de los demás les permitió ver la situación desde otros ángulos. Un padre dijo: «Nos dimos cuenta de que quizá no habíamos entendido lo mal que lo pasa A de verdad… Descubrimos lo difícil que es para ella a través de las conversaciones con la profesional de la salud». Escuchar la descripción que la persona joven hacía de su vida cotidiana se vivió como algo doloroso y sorprendente, y como un momento de nueva toma de conciencia. Antes de las FCSC no sabían hasta qué punto la enfermedad mental afectaba gravemente a la persona joven, ni lo que esta necesitaba en las situaciones que desencadenan síntomas graves. Un padre dijo:

Era mucho peor de lo que pensábamos. Un poco sorprendente, pero bueno de oír. Si la familia va a la tienda, por ejemplo, y ella viene, tiene que prepararse. Puede tardar media hora en estar lista para salir. No entendíamos por qué no entraba, y a veces la agobiábamos mucho. No sabíamos que necesitaba ese tiempo de preparación…

Sin embargo, para algunos miembros de la familia las FCSC no aportaron una nueva comprensión, sino que fueron una repetición de lo que ya habían vivido, porque habían discutido previamente los temas de las conversaciones y los habían tratado a fondo. Otras personas contaron que habían tenido que «alzar la voz», en un tono cortante, para que se escuchara su opinión sobre cómo relacionarse con la persona joven. Lo justificaban porque conviven con ella y saben lo que funciona y lo que no, en cuanto a los síntomas y al comportamiento en la vida cotidiana ligados a su enfermedad mental.

Temas que los miembros de la familia antes no se atrevían a sacar o a mencionar a la persona joven, por miedo a acercarse demasiado, surgieron de forma natural y se abordaron en las FCSC. Una madre contó que sentía que la persona joven la excluía de la información. No sabía nada de su estado de salud mental ni del proceso de atención, lo que la llevaba a hacer sus propias interpretaciones y a sacar conclusiones basadas en suposiciones y en la preocupación.

Las personas jóvenes conocían la mayor parte de lo que los miembros de la familia compartían en las conversaciones, como la preocupación por el riesgo de suicidio, la ansiedad grave y la depresión, así como la inquietud por los estudios, por conseguir trabajo e incluso por conservarlo.

Un equipo con una comprensión mutua

Las reuniones sobre los problemas de salud mental de la persona joven con el servicio de medicina general, su terapeuta y la persona encargada de la seguridad social en el Servicio de Trabajo y Bienestar les resultaban familiares. Sin embargo, las familias contaron que, antes de las FCSC, habían asistido a pocas conversaciones con profesionales de la salud mental centradas en las fortalezas, los recursos y el apoyo de la familia. Describieron cómo, por primera vez, habían podido hablar con franqueza y sinceridad de las emociones y los pensamientos relativos a situaciones pasadas de la vida cotidiana familiar. Una madre compartió lo que había sentido cuando la persona joven estuvo gravemente enferma, hospitalizada, y excluyó a la familia de la información. Las familias deseaban vivamente colaborar con el personal sanitario, con el objetivo de trabajar en la misma dirección. Y, sin embargo, vivieron lo contrario. Una madre dijo:

Nosotros como familia y la ayuda que damos a A funcionamos hasta cierto punto si el equipo que nos rodea trabaja de la misma manera. Pero cuando el equipo no trabaja con nosotros, sino contra nosotros, en realidad hace mucho más daño.

Los miembros de la familia subrayaron que perciben cuándo empeoran los síntomas, pero que las personas jóvenes a menudo lo niegan o responden a sus preocupaciones sin sinceridad. No tienen por qué compartirlo todo, pero hay que hablar de las dificultades para poder brindar apoyo. Según una madre: «… Le pregunto y entonces: “Sí, sí, estoy bien”, pero a lo mejor no está bien. Lo veo, pero cada vez que le pregunto me responde: “Estoy cansada”». Una persona joven dijo: «No me gusta que la gente sepa demasiado de mí. Quiero arreglármelas por mi cuenta, que no me vean como alguien diferente». Contar con el punto de vista de una tercera persona resultó útil en cuanto a la manera en que la enfermedad mental de la persona joven afecta a la gestión de las actividades cotidianas, como ir a trabajar. Una persona joven respondió: «Sí, a mí también me tranquilizó un poco, porque NN (profesional de la salud mental) pudo explicarles a mi madre y a mi novio cómo estaban las cosas. No siempre se me da bien explicar y decir las cosas». La intervención permitió a los miembros de la familia aprender cómo pueden aprobar, apoyar y ayudar, y así ilustrarse mutuamente, e ilustrar al personal de salud mental, sobre lo que funciona cuando se vive con una enfermedad mental. Una madre tomó conciencia de cómo comunicarse para que no se produzcan malentendidos, y de la importancia de dar una retroalimentación positiva y de elogiar. Un padrastro dijo: «Por lo visto, él no había aceptado los límites con nosotros… pero en una de estas reuniones reconoció que, en realidad, apreciaba ciertos límites».

Las personas jóvenes contaron que estaban despistadas o distraídas, que no captaban más de un tercio de lo que ocurría en las conversaciones y que no siempre eran capaces de explicar y expresar sus necesidades. Por eso era importante que estuvieran presentes miembros de la familia para ayudar a entender lo que se decía. Otras personas dijeron que no prestaban atención cuando los miembros de la familia hablaban con el personal sanitario. Cabe destacar que no tener a toda la familia presente en las conversaciones se consideró un inconveniente. Una madre dijo: «No, si ha de servir de algo, creo que tenemos que hablar los cuatro juntos. Es decir, si queremos sacarle provecho como familia».

Vivir un cambio en el trato a la persona joven

Las familias contaron que el personal de salud mental les hacía varias preguntas sobre cómo se las arreglaban en casa. Además de preocuparse por la persona joven, el personal de salud mental se interesaba sinceramente por el tiempo que los miembros de la familia dedicaban a estar juntos y a cuidar de sus propias relaciones. El personal de salud mental ponía de relieve las fortalezas y los recursos de la familia mediante la cartografía de las acciones y actividades que realizan en la vida cotidiana y la reflexión sobre ellas. Una madre dijo: «Él preguntaba qué hacéis cuando las cosas van bien, ¿sabe?… ¿Qué hicisteis entonces? ¿Qué pasó ese día? ¿Y qué tienen de bueno esos días? Se lo preguntó tanto a NN (la persona joven) como a nosotros».

Se describió al personal de salud mental como alguien que buscaba la aprobación de la persona joven para compartir información, aunque esta le había dado su consentimiento oral y escrito para acceder a lo que los miembros de la familia sabían sobre la información sanitaria. Un padre dijo:

La llamada protección de datos en psiquiatría es un inconveniente. Si NN (el paciente) hubiera dicho que yo no debía saber ciertas cosas, me habría parecido bien. Eso es otra cosa, pero NN (el paciente) quiere ser transparente y quiere que sus padres le ayudemos, y aun así el personal de salud mental se reserva la información.

Los miembros de la familia contaron que insistían ante la persona profesional de la salud mental para que les escuchara. Así, las FCSC tuvieron cierta importancia, en el sentido de que el personal sanitario logró una mejor comprensión al escuchar a la familia describir cómo funcionaba en casa.

Las familias percibieron que la persona profesional de la salud mental se centraba en las afirmaciones sobre las que la familia no estaba de acuerdo y pedía aclaraciones antes de continuar. El personal de salud mental iniciaba los diálogos con un par de preguntas y no interrumpía si la conversación fluía libremente, de modo que las familias vivieron los temas como algo aleatorio. Otras familias vivieron la fijación de objetivos de la primera a la segunda y a la tercera conversación, de modo que no era aleatorio, ya que había un énfasis general en las actividades positivas, es decir, en lo que hacían bien. Una madre contó: «Más o menos acordamos fijar algunos objetivos de una reunión a otra. Que probáramos lo que fuera que mejorara las cosas». El personal sanitario informaba sobre las ayudas sanitarias y las medidas destinadas a aliviar a la familia, y hacía sugerencias sobre cómo las familias podían resolver los problemas de la vida cotidiana, lo que se percibió como positivo. Una madre dijo: «Sé que hablamos de medidas de apoyo para A. De lo que NN (la profesional de la salud) podía ayudarnos en cuanto a solicitar una estancia de respiro, para darnos un poco de alivio».

Posibilidad de cambio en la vida cotidiana

Esta categoría descriptiva comprende dos conceptos: tomar conciencia de las fortalezas y los recursos, y un apoyo regular en la vida cotidiana. Cartografiar a la familia en su conjunto facilitó la aparición de nuevos significados y nuevas posibilidades, y sacó a la luz fortalezas, competencias y habilidades. Además, favoreció la preparación para afrontar la vida cotidiana y permitió poner en marcha estrategias de apoyo para el futuro.

Tomar conciencia de las fortalezas y los recursos

Cartografiar los roles, las interacciones y el funcionamiento dentro de las familias se vivió como algo valioso. En la práctica, esto suponía evaluar quién forma parte de la familia y cómo funcionan esas personas dentro de ella. Algunas familias elaboraron un diagrama del genograma familiar de dos generaciones (árbol genealógico), mientras que otras hicieron la cartografía familiar mediante el diálogo oral. La cartografía familiar reveló cómo se sitúan las personas jóvenes y cómo sitúan a los demás miembros de la familia. Una persona joven dijo: «Me puse lo más lejos posible porque no quiero estorbar», y el padre respondió: «… NN me dibujó a mí como el centro»… luego él se colocó lo más lejos posible, en la punta de una rama…».

La cartografía familiar se vivió como un momento de toma de conciencia, porque los miembros de la familia nunca habían considerado de ese modo los vínculos que los unían. Se vivió como algo que daba, tanto a la familia como a la persona profesional de la salud mental, una comprensión y la oportunidad de conocer realidades no dichas o de tomar conciencia de ellas.

Tanto si consistía en dibujar el árbol genealógico como en hablar simplemente de quién forma parte de la familia y de cómo funciona cada cual, la cartografía familiar se describió como beneficiosa, porque la familia tomaba más conciencia de lo que sus miembros significaban unos para otros y de lo que hacían juntos, ya que, cuando las cosas iban mal, el sentimiento de remordimiento a menudo lo ensombrecía todo. Una madre dijo: «Es bastante útil repasarlo y ver que en realidad también hacemos cosas positivas, y eso está bien». La toma de conciencia de las interacciones dentro de la familia y de las propias reacciones cuando las cosas iban mal o había un conflicto fue objeto de conversación y, lo que es importante, rara vez se había hablado de ello antes. Una madre contó que había tomado conciencia de si se mostraban respeto o se tenían en cuenta mutuamente.

Las familias contaron que hacían lo mejor que podían a partir de sus suposiciones. Aprendieron a subrayar la importancia de reconocer a la persona joven lo que lograba, en lugar de centrarse en los problemas cuando no salía adelante. Otras ya sabían que toda la familia funcionaba como un equipo con fortalezas y recursos.

Un apoyo regular en la vida cotidiana

A las personas jóvenes les resultaba más fácil hablar únicamente con el personal de salud mental que intervenía en su atención. Contaron que el personal de salud mental veía las cosas de otra manera que los miembros de la familia que las veían a diario. Aun así, valía la pena implicar a la familia en la atención. Una persona joven afirmó: «Creo que debería haber más conversaciones. Como decía, en la vida cotidiana el efecto se va diluyendo al cabo de un tiempo. No, tengo la sensación de que ya casi no se habla de ello. Todo vuelve a las rutinas de siempre». También los miembros de la familia deseaban mantener el contacto con el personal de salud mental, ya que echaban de menos a alguien con quien hablar cuando no daban abasto para apoyar a su familiar con la enfermedad. Los miembros de la familia describieron que necesitaban orientación sobre cuestiones que les afectaban a ellos mismos, como estar en el trabajo preocupados por la persona joven que se quedaba sola en casa, con posible riesgo de suicidio, y que no iba a trabajar. Otras personas consideraban que correspondía a la persona joven decidir, junto con la persona profesional de la salud mental, cuándo debía participar la familia en futuras conversaciones, a pesar de que el personal de salud mental había dicho a los miembros de la familia que se pusieran en contacto cuando quisieran otra reunión.

Los miembros de la familia expresaron la necesidad de que la persona joven viviera cerca de la familia, porque eso aportaba una sensación de seguridad y de apoyo. Sin embargo, el personal de salud mental subrayaba la importancia de que la persona joven fuera lo más autónoma posible para afrontar la vida cotidiana en el futuro, con apoyo adicional y ayuda de los servicios de salud en las actividades diarias. Tanto el personal de salud mental como la familia consideraban que se habían hecho progresos durante las FCSC. Las familias describieron que las personas jóvenes tenían ahora mejor salud mental y un mejor nivel de funcionamiento que dos o tres años atrás. Una madre afirmó: «Siento que has recorrido un buen camino, que ahora estás mejor de salud. En cualquier caso, ahora partimos de una situación completamente distinta». No obstante, las familias insistieron en el valor de que el personal de salud mental preguntara si podía aportar ayuda y apoyo, aunque las familias no lo necesitaran necesariamente.

Discusión

El objetivo de este estudio era explorar cómo vivieron las FCSC las personas adultas jóvenes con una enfermedad mental y sus familias. Los resultados pusieron de relieve el deseo de las familias de ser incluidas en la atención de salud mental a través de unas FCSC centradas en cómo brindar apoyo y que reconocieran las fortalezas y los recursos de la familia. Compartir las creencias sobre la vida cotidiana, y evaluar el funcionamiento y la estructura de la familia y reflexionar sobre ellos, facilitó la aparición de nuevos significados y nuevas posibilidades en la vida cotidiana. El personal de salud mental desempeña un papel importante para facilitar un entorno seguro en el que compartir, en una relación no jerárquica y de cocreación.

Facilitar que se compartan reflexiones sobre la vida cotidiana

Los resultados de este estudio pusieron de relieve que, por una parte, las personas jóvenes querían incluir a su familia en las FCSC para lograr una mayor comprensión, aunque siguieran gestionando las cosas por su cuenta; por otra parte, temían que se las mirara de otra manera, lo que las llevaba a ocultar ciertos aspectos de la enfermedad mental en la vida diaria. De forma significativa, les resultaba difícil hablar con la familia de temas difíciles y tabúes, como la manera en que la enfermedad mental les afectaba —en los estudios, en el trabajo y en la vida social— y la pérdida de confianza y de autoestima. Sin embargo, con el personal de salud mental a su lado, las personas jóvenes de este estudio se sentían más seguras para incluir a miembros de la familia y revelar sus problemas. Moen et al. (2014) describen de forma similar que los miembros de la familia valoran que una tercera persona neutral dirija la conversación y se asegure de que no se salgan del tema. Esto indica que el personal de salud mental construye relaciones de confianza con la persona joven y los miembros de la familia, y hace de las conversaciones de apoyo familiar un espacio seguro. Sveinbjarnardóttir y Svavarsdóttir (2019) afirman que las y los profesionales de la salud mental que tienen los conocimientos, la formación y la capacidad de construir una alianza con la familia como unidad de cuidado pueden mejorar los servicios a pacientes.

Según Woodgate et al. (2017), revelar o no revelar se basa a menudo en el miedo a la estigmatización, a recibir un trato diferente y/o en el miedo al rechazo de la familia. Aunque fuera difícil, revelar permitió la comprensión y la aceptación por parte de la familia y facilitó un diálogo sobre la mejor manera de ayudar y apoyar a la persona joven. Los resultados de Schröder et al. (2006) indican que desdramatizar la enfermedad mental reduce o evita la estigmatización de la persona que la padece. Por una parte, revelar hizo que los miembros de la familia se dieran cuenta de las lagunas de su propia comprensión, debidas a la exclusión o a la ocultación. Esto también fue doloroso, porque tomaron conciencia de cuánto le costaba a la persona joven gestionar la vida cotidiana. Por otra parte, los miembros de la familia tuvieron la oportunidad de obtener respuestas a cuestiones que desconocían o a preguntas que antes no se habían atrevido a plantear. Stengård y Appelqvist-Schmidlechner (2010) y Woodgate et al. (2017) describen de forma similar cómo las personas con una enfermedad mental parecen a menudo subestimar la necesidad de ayuda de otras personas e intentan afrontar sus problemas por su cuenta, con dificultades en ocasiones para comunicar lo que piensan. Expresaban la necesidad de disponer de otras vías para compartir cómo se sienten.

En Noruega, la mayoría de edad se alcanza a los 18 años y, a partir de ese momento, cada persona puede decidir si se facilita a los miembros de su familia información sobre sus problemas de salud (Ministry of Health and Care Services, 1999). Los miembros de la familia de este estudio subrayaron que la persona joven no tiene por qué contárselo todo, pero que es importante compartir los síntomas, el estado de la enfermedad y el sufrimiento, porque eso les permite brindar ayuda y apoyo. De forma similar, Andershed et al. (2017) constataron la necesidad de madres y padres de conocer los síntomas, la enfermedad, su trayectoria y su tratamiento, y de saber leer y comprender los signos de sufrimiento.

La manera en que el personal sanitario se relaciona con las familias y las escucha tiene consecuencias para ellas y les importa (Wright & Leahey, 2013). Las familias de este estudio vivieron que el personal de salud mental se preocupaba por cómo estaban en casa, por si los miembros de la familia tenían tiempo para estar juntos y cuidaban de sus relaciones, así como por la salud y el bienestar de la persona joven. Esto contrasta con lo constatado por Weimand y su equipo (2011), según quienes los miembros de la familia señalaban que no se les veía, no se les escuchaba ni se les comprendía en la atención psiquiátrica y de salud mental, hospitalaria y ambulatoria. Las relaciones interpersonales y una buena comunicación entre el personal sanitario, la persona atendida y los miembros de la familia son factores clave de la calidad de la atención desde el punto de vista de las familias (Schröder et al., 2007). Según Freire (2018), las familias y el personal sanitario que se encuentran en relaciones dialógicas son socios en pie de igualdad, que buscan la comprensión mutua y nuevas palabras para describir la realidad, lo que hace posible el cambio. Un enfoque dialógico está ligado a la humildad, la fe en el ser humano, la confianza, la esperanza y el pensamiento crítico, y depende de ellos. Según el CFAM (Wright & Leahey, 2013), la relación entre el personal de salud mental y las familias se caracteriza por ser no jerárquica y por una cocreación de la realidad. Sin embargo, este estudio confirmó los resultados anteriores de Ewertzon et al. (2010), según los cuales la cooperación entre el personal y los miembros de la familia era problemática, en el sentido de que las familias sentían que no se valoraba su opinión sobre la mejor manera de relacionarse con la persona atendida. Para construir una relación entre la familia y el personal de enfermería, Wright y Leahey (2013) recomiendan que cada profesional de la salud reflexione sobre su propia contribución a la relación terapéutica antes de reunirse con la familia y, al final del encuentro, invite a la familia a reflexionar sobre la relación entre la familia y el personal de enfermería.

Un corpus creciente de bibliografía subraya la importancia de explorar las creencias que dan forma a los relatos individuales y familiares de la vida cotidiana cuando se vive con una enfermedad, así como las estrategias de afrontamiento dentro de las familias (Bell & Wright, 2011; Wright & Bell, 2009). Los relatos personales y las reflexiones son significativos y están estrechamente unidos, y su finalidad es facilitar la aparición de nuevas creencias y el descubrimiento de alternativas o de nuevos significados que puedan tener un impacto (Benzein et al., 2015). Los resultados mostraron que las creencias aparecían en los relatos de la familia, evolucionaban a lo largo de su historia común como familia y se revelaban cuando otras personas podían confirmarlas y aportar más ejemplos. Al igual que Wright y Bell (2009), constatamos que la comprensión de las creencias se desarrolla en interacción con otras personas a lo largo del tiempo; sin embargo, las creencias no son estáticas y evolucionan, al igual que el personal de enfermería y las familias. Además, la revelación de nuevas creencias hizo posible aceptar realidades mutuas y aumentó la comprensión de las perspectivas de cada cual sobre la vida cotidiana. Esto fue significativo, no solo para las familias, sino también para el personal de salud mental. Benzein et al. (2008) sugieren que la tarea del personal sanitario consiste en escuchar lo que las familias dicen realmente, y no lo que el personal sanitario cree que dicen o quieren decir. De este modo, el personal sanitario puede adoptar en la conversación una posición participativa y no de influencia. Las familias de este estudio contaron que el personal de salud mental respetaba sus propias creencias y las consideraba igualmente legítimas. Sin embargo, algunas tuvieron la impresión de que el personal de salud mental se preocupaba más por proteger los derechos legales de la persona joven en materia de confidencialidad. Según Weimand y su equipo (2013), la alianza de confianza entre el personal de enfermería y la persona atendida se rige por la confidencialidad y el respeto de su autonomía (Dreyer & Strom, 2019). Se percibía que el personal de salud mental buscaba continuamente la aprobación de la persona joven para compartir información, a pesar de que esta había dado su consentimiento. Esto indica que el personal de salud mental teme actuar de forma ilegal (Weimand et al., 2013) o interpreta mal la ley de confidencialidad, lo que crea obstáculos para la colaboración entre familias y profesionales (Aass et al., 2020; Solomon et al., 2012). Cabe destacar que las FCSC fueron significativas en el sentido de que el personal de salud mental mostró una mayor comprensión de la vida cotidiana familiar tras escuchar los relatos de la familia. La confidencialidad protege a la persona atendida, pero también puede considerarse un obstáculo que impide a su entorno cercano recibir información y participar en la atención (Schröder et al., 2007). Aunque la confidencialidad dificulta que el personal de salud mental hable con los miembros de la familia, existe cierto margen dentro de la normativa legal que permite una forma de transparencia y que no prohíbe al personal sanitario escuchar a la familia (Weimand et al., 2011).

Posibilidades de cambio en la vida cotidiana

Los resultados revelaron que evaluar los roles, las interacciones y el funcionamiento de la familia, ya sea mediante la visualización de un genograma familiar o mediante un diálogo oral, facilitó el proceso de autorreflexión y abrió paso a una nueva comprensión y a una toma de conciencia de lo que los miembros de la familia significaban unos para otros. Según Wright y Bell (2009), el proceso de autorreflexión es esencial para la coevolución de creencias, significados y oportunidades nuevos y más facilitadores. En este estudio, el uso de una herramienta de evaluación estructural como el genograma pareció tener importancia para visualizar las posiciones y la jerarquía familiares, quién participa en la vida cotidiana y cómo la comunicación, las emociones y las interacciones influían en los comportamientos familiares, y para facilitar la reflexión sobre todo ello. Wright y Leahey (2013) afirman que la finalidad del genograma es describir y comprender las relaciones de los miembros de la familia entre sí; sin embargo, el impacto visual del genograma en las familias parece concretar estos vínculos familiares de una manera nueva y significativa. Las familias de este estudio describieron sus carencias, sus fortalezas y sus recursos, y tomaron más conciencia no solo de cómo interactúan y de las actividades que realizan juntas, sino también de lo que significaban unos miembros para otros. Cuando el personal sanitario se centraba en las fortalezas, las familias contaban que era bueno oír que estaban haciendo algo bien. Gottlieb (2013) describe que centrarse en las fortalezas ayuda a las familias a verse con una nueva luz. Cuando el personal sanitario adopta un enfoque salutogénico, se ponen de relieve las oportunidades y los recursos más que las carencias (Benzein & Saveman, 2008; Langeland, 2014). Sin embargo, los programas de atención de salud mental para jóvenes tienden a menudo a centrarse en lo que va mal en las familias más que en lo que va bien, y no logran ver ni valorar las fortalezas y las competencias de la familia. Además, se percibe a las familias como carentes de la capacidad de resolver problemas o de salir adelante sin la ayuda de profesionales (Gottlieb, 2013). Según Stengård y Appelqvist-Schmidlechner (2010), esto puede llegar a estigmatizar, socavar la motivación o disuadir a las personas jóvenes de implicarse en programas de apoyo.

Las familias coincidieron en la importancia de continuar las conversaciones de apoyo con el personal de salud mental como un espacio de continuidad para compartir y recibir orientación. Sin embargo, no coincidieron en quién debía decidir cuándo y con qué frecuencia debían celebrarse las conversaciones. La persona joven y el personal de salud mental querían que fueran los miembros de la familia quienes propusieran las reuniones, mientras que estos consideraban que correspondía a la persona joven decidirlo junto con el personal de salud mental. Los servicios comunitarios dependen a menudo del compromiso de las familias, de su capacidad de apoyo y de sus competencias (World Health Organization, 2013). Por consiguiente, una relación entre la familia y el personal de salud mental debería incluir, y caracterizarse por, la aportación de pericia, fortalezas y recursos por cada una de las partes, y la valoración de relaciones recíprocas y no jerárquicas en las que se reconozca y valore la contribución de cada persona (Aass et al., 2020; LeGrow & Rossen, 2005).

Aunque las FCSC pretendían influir en el apoyo en la vida cotidiana familiar, el resultado concreto nunca puede predecirse de antemano. Las familias desempeñan sus funciones a través de sus subsistemas (Wright & Leahey, 2013), y los resultados de este estudio revelaron que era necesario incluir a muchos miembros de la familia para que las FCSC tuvieran un impacto en la vida cotidiana. Según Wright y Leahey (2013), para ser eficaz, la intervención ofrecida debe ajustarse a la estructura de la familia. Cuando falta ese ajuste, existe la posibilidad de que no haya ningún efecto. Las familias decidían quién participaba en las FCSC, y esto variaba según las personas y los momentos. Se recomienda gestionarlo con flexibilidad y adaptarse a la situación de la familia (Benzein et al., 2012). Esto subraya la importancia de que el personal sanitario evalúe el funcionamiento y la estructura de la familia y pregunte quién forma parte de ella y si conviene invitar a otras personas (Wright & Leahey, 2013). El personal de salud mental debería garantizar una atención específica a la estructura familiar, porque no basta con centrarse en una situación de la vida cotidiana familiar mediante la resolución de problemas cuando se desconoce la estructura concreta de la familia (Wright & Leahey, 2013; Svavarsdottir & Gisladottir, 2019).

En este estudio se utilizaron los cuatro criterios propuestos por Guba (1981) para garantizar la fiabilidad. La credibilidad se reforzó con la muestra de siete familias, que aseguraba una variación en las distintas maneras de vivir el fenómeno (Marton & Booth, 1997), y con la amplitud de la muestra en cuanto a vínculos familiares, género y edad, que proporcionó descripciones ricas (Sandelowski, 1986). La consistencia se garantizó haciendo a las familias las mismas preguntas abiertas y dando a las personas participantes la oportunidad de aportar experiencias que no se hubieran abordado durante la entrevista de investigación. La primera autora realizó todas las entrevistas de investigación. Para reforzar la fiabilidad y la autenticidad, las autoras han presentado los resultados con citas tanto de las personas jóvenes como de los miembros de la familia. La confirmabilidad se hizo posible estableciendo una «pista de auditoría» (audit trail; Guba, 1981) que describe todas las etapas del proceso de análisis. Analizar entrevistas familiares de investigación en este estudio fenomenográfico fue un reto, porque la experiencia de las conversaciones terapéuticas era compartida por varias familias. No obstante, la participación de todo el equipo investigador en el proceso de análisis fue una fortaleza. Transferibilidad: consideramos que este estudio aporta conocimientos pertinentes que pueden aplicarse a otras familias en contextos similares. Una posible debilidad es el riesgo de que la entrevista refleje las experiencias de las personas más que las de la familia en su conjunto. Sin embargo, se generaron datos tanto a nivel individual como familiar al centrarse en la familia como unidad. Los miembros de la familia del estudio son personas distintas, pero comparten una historia, fortalezas y sistemas de creencias comunes, y mantienen un contacto estrecho entre sí. Recoger datos a nivel familiar aumenta el conocimiento y permite descubrir las experiencias familiares compartidas y el sentido familiar que surgen con la experiencia de una enfermedad (Chesla, 1995; Eggenberger & Nelms, 2007). Se parte del supuesto de que las experiencias familiares de las FCSC son la suma de las visiones subjetivas de cada miembro de la familia (Åstedt-Kurki et al., 2001). Las familias hablaron abiertamente en la situación de entrevista y estuvieron dispuestas a compartir sus experiencias entre sí, aunque sus relatos incluyeran pensamientos nuevos de los que la familia nunca había hablado. Participar en entrevistas familiares de investigación puede ser una experiencia de aprendizaje beneficiosa para la familia, ya que sus miembros toman más conciencia de las creencias y opiniones de los demás. Una limitación, sin embargo, podría darse si los miembros de la familia no pueden o no quieren abrirse y compartir sus experiencias entre sí (Eggenberger & Nelms, 2007; Moen et al., 2014).

Las entrevistas de investigación abordaron cuestiones sensibles para las familias. Como enfermera psiquiátrica, la entrevistadora (primera autora) tenía experiencia en hablar con pacientes con una enfermedad mental y con sus familias, y era consciente del equilibrio de poder en la entrevista (Marton & Booth, 1997).

Las conversaciones familiares como las FCSC, que se apoyan en la teoría (Wright & Bell, 2009; Wright & Leahey, 2013), tienen la gran fortaleza de basarse en la investigación y de haber sido probadas previamente, aunque, hasta donde sabemos, no con personas adultas jóvenes con una enfermedad mental y su familia. Las FCSC de este estudio se examinaron en contextos reales de servicios comunitarios de salud mental y contribuyen al conocimiento sobre la intervención de enfermería familiar con esta población singular de familias.

Conclusión

Este estudio amplía el conocimiento sobre la utilidad de las FCSC para las familias y su hija o hijo adulto joven que vive con una enfermedad mental. Desde la perspectiva de las familias participantes, existe el deseo de ser incluidas en la atención de salud mental mediante unas FCSC centradas en cómo brindar apoyo y en identificar las fortalezas y los recursos de la familia. Una manera de responder a esta necesidad es ofrecer las FCSC como complemento central de la práctica habitual de atención de salud mental. Las personas participantes de cada familia se benefician de escuchar las creencias de las demás sobre su vida cotidiana y su funcionamiento familiar, y de reflexionar sobre ellas. El personal de salud mental desempeña un papel importante para facilitar un entorno seguro en el que compartir.

Reconocer que la enfermedad mental es un asunto de familia y centrarse, por tanto, en la familia como unidad de cuidado exige de quienes prestan atención sanitaria un cambio conceptual, incluso un cambio de paradigma. Los equipos clínicos necesitan conocimientos y habilidades específicos para entablar estas importantes conversaciones con las familias que viven con una enfermedad mental. Recursos como las declaraciones de posición de la International Family Nursing Association (IFNA) sobre la práctica generalista (IFNA, 2015) y la práctica avanzada (IFNA, 2017) con las familias pueden ser útiles para orientar el desarrollo de los conocimientos y las habilidades necesarios para una práctica centrada en la familia. Es necesario seguir explorando las creencias de la familia sobre la enfermedad mental y la manera en que la familia percibe el apoyo y la calidad de la atención que se le ofrece. Por último, este estudio debería ir seguido de nuevas investigaciones que evalúen la intervención FCSC con una muestra de familias más amplia, con la inclusión de un grupo de comparación, y de más estudios de métodos mixtos sobre los beneficios de reunir a la familia en conversaciones centradas en la familia en el contexto de la enfermedad mental.