Las relaciones fraternas desempeñan un papel singular e importante en la vida de la infancia, y están moldeadas por multitud de factores individuales, familiares, sociales y culturales (White & Hughes, 2018). En particular, pueden verse influidas por la presencia de una discapacidad del desarrollo en uno de sus miembros (Gray et al., 2024). Quienes no tienen discapacidad (SD) refieren toda una gama de experiencias y efectos asociados al hecho de tener una hermana o un hermano con discapacidad del desarrollo, entre ellos asumir responsabilidades de cuidado adicionales, experiencias escolares negativas, peor salud mental y crecimiento personal positivo (Gregory et al., 2020; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019; Petalas et al., 2009; Wolff et al., 2022). Los resultados obtenidos hasta la fecha son relativamente ambiguos en cuanto al papel de las características demográficas en los efectos observados en la fratría SD, aunque las experiencias de la relación fraterna sí cambian con la edad (Wolff et al., 2022). Existen algunos rasgos comunes en las relaciones fraternas entre distintas discapacidades del desarrollo, pero difieren según el diagnóstico concreto del niño o la niña (Shivers et al., 2019; Wolff et al., 2022), y los resultados de investigación relativos a una discapacidad del desarrollo no pueden generalizarse a todas. Aunque las relaciones fraternas en algunas discapacidades del desarrollo, como el autismo, se han explorado ampliamente (p. ej., Leedham et al., 2020), la naturaleza de estas relaciones cuando uno de los miembros tiene síndrome de Williams (SW) se comprende mucho peor.

El SW, que surge de forma aleatoria por la deleción hemicigótica de aproximadamente 28 genes en una de las copias del cromosoma 7q11.23, afecta hasta a 1 de cada 7500 personas (Kozel et al., 2021). Se asocia a una discapacidad intelectual leve a moderada y a un perfil cognitivo desigual, aunque este perfil varía de una persona a otra y a lo largo de la vida (Farran et al., 2024). Las relaciones fraternas podrían verse afectadas por aspectos del fenotipo del SW, como la sociabilidad, la ansiedad y los problemas de salud. Los menores con SW pueden mostrar un fuerte interés por interactuar con los demás («hipersociabilidad»), altos niveles de expresión afectiva y niveles de preocupación empática más elevados que los grupos de control emparejados por nivel de desarrollo (Doyle et al., 2004; Plesa Skwerer & Tager-Flusberg, 2016). Sin embargo, también se describen dificultades sociocognitivas, así como dificultades en las amistades (Gillooly et al., 2024). Algunas personas con SW presentan además una ansiedad elevada (Royston et al., 2017) y diversos problemas de salud física, entre ellos enfermedades cardiovasculares y un crecimiento físico lento (Kozel et al., 2021).

Aunque el SW comparte algunas características, como la discapacidad intelectual, con otras discapacidades del desarrollo que se han estudiado en relación con las relaciones fraternas (p. ej., Hayden, Hastings, et al., 2019), su perfil de desarrollo característico puede dar lugar a experiencias de relación fraterna y a necesidades de apoyo de la fratría distintas de las observadas en otras discapacidades del desarrollo. Sin embargo, aunque se han explorado las perspectivas de madres y padres de menores con SW en relación con su propio bienestar o con el funcionamiento familiar (Ashworth et al., 2019; Pereira et al., 2023), la investigación sobre las relaciones fraternas ha sido mínima y no existe ninguna investigación cualitativa que explore la relación desde la perspectiva de la propia infancia. Por tanto, no está bien establecido de qué manera los aspectos del perfil del SW influyen en las relaciones fraternas.

En cuanto a la investigación existente, Scallan et al. (2011) exploraron las relaciones fraternas en el SW desde la perspectiva de las familias y observaron que muchas señalaban un efecto positivo en la fratría SD, que se volvía, por ejemplo, más atenta y más consciente de la discapacidad. Cebula et al. (2019) exploraron cuantitativamente la adaptación de la fratría SD de menores con SW. Encontraron relaciones fraternas variadas pero, en conjunto, mayoritariamente positivas, con una adaptación de la fratría SD similar a las normas poblacionales. Sin embargo, los propios hermanos y hermanas SD refirieron algo más de dificultades conductuales, emocionales y relacionales de las que percibían sus madres y padres, lo que subraya la importancia de comprender la perspectiva de la propia infancia.

En relación específica con el fenotipo del SW, Cebula et al. (2019) encontraron asociaciones positivas significativas entre la conducta prosocial del menor con SW y la calidez de la relación fraterna. Se ha observado que la ansiedad de los menores con SW no se asocia significativamente con la ansiedad o la adaptación de su hermano o hermana SD, ni con la calidad de la relación (Cebula et al., 2019; Leyfer et al., 2009). Se ha demostrado que algunas condiciones médicas específicas del SW, como las cardiopatías congénitas, se asocian a la calidad de vida familiar referida por las familias (Pereira et al., 2023), aunque investigaciones anteriores han constatado que el número total de condiciones médicas del menor con SW no se asocia con la adaptación de la fratría SD ni con la calidad de la relación fraterna (Cebula et al., 2019). Aunque estos estudios sugieren relaciones fraternas mayoritariamente positivas y posibles asociaciones con la sociabilidad en el SW, la investigación cualitativa puede permitir una comprensión más rica y holística de la relación fraterna y del efecto del fenotipo del SW en la vida cotidiana de la fratría.

Otros aspectos de las experiencias fraternas en el SW no se han explorado en absoluto hasta la fecha, pese a su pertinencia para comprender las necesidades de apoyo de la fratría. Por ejemplo, se ha demostrado que tener una hermana o un hermano autista influye en las experiencias escolares de la infancia SD, con un menor sentimiento de pertenencia a la escuela y un papel de apoyo al niño o la niña autista en el centro escolar (Gregory et al., 2020; Pavlopoulou et al., 2022), pero esto aún no se ha explorado en relación con el SW. La fratría de menores con SW puede tener experiencias escolares singulares (por ejemplo, relacionadas con la hipersociabilidad y la ansiedad del menor con SW) que se beneficiarían de la comprensión y el apoyo del profesorado, pero las escuelas a menudo no están bien informadas sobre discapacidades tan poco frecuentes (Fidler et al., 2002). Del mismo modo, la fratría de personas con discapacidades del desarrollo refiere que sus amistades pueden brindar apoyo, pero no siempre comprenden plenamente las discapacidades del desarrollo ni sus experiencias (Niedbalski, 2024). También en este caso, el perfil de desarrollo del SW puede dar lugar a experiencias de amistad singulares para la fratría SD, pero esto aún no se ha explorado.

Una relación fraterna, por definición, incluye a dos o más personas. Sin embargo, la investigación sobre la fratría en las discapacidades del desarrollo ha explorado a menudo la relación exclusivamente desde la perspectiva del hermano o la hermana SD, excluyendo el punto de vista del propio miembro con discapacidad (Richardson & Jordan, 2017). Esto ha marginado a las personas con discapacidad dentro de la fratría y ha limitado la amplitud y la profundidad del conocimiento obtenido (Meltzer & Kramer, 2016; Meltzer & Muir, 2022). Pese a los llamamientos para que los estudios incluyan la perspectiva de estas personas (Kovshoff et al., 2017; Meltzer & Kramer, 2016), pocos han incluido a menores con discapacidades del desarrollo y no hay estudios publicados sobre la relación fraterna desde la perspectiva del menor con SW. Y, sin embargo, se ha demostrado que es factible entrevistar a menores con SW sobre sus relaciones. Por ejemplo, Gillooly et al. (2024) utilizaron este método para explorar las experiencias de amistad de menores con SW.

El presente estudio

Dada la escasez de investigación cualitativa publicada sobre la relación fraterna desde la perspectiva del menor con SW o de su hermano o hermana SD, y el potencial de este tipo de investigación para comprender mejor las necesidades de apoyo de la infancia, emprendimos un estudio de entrevistas para explorarlo.

La investigación se enmarcó en el Siblings Embedded Systems Framework (Kovshoff et al., 2017). Este marco integra elementos de varios modelos teóricos utilizados a menudo en la investigación familiar sobre discapacidades del desarrollo, entre ellos la teoría de los sistemas familiares (Minuchin, 1974), el modelo bioecológico de sistemas (Bronfenbrenner, 1979) y el modelo doble ABCX (McCubbin & Patterson, 1983), adaptados y aplicados dentro del marco específicamente al estudio de las relaciones fraternas. Aunque se concibió originalmente en relación con la fratría de personas autistas, el marco no es específico del autismo (Kovshoff et al., 2017) y se ha recomendado su uso en otras discapacidades del desarrollo (Hayden & Hastings, 2022). Al tratarse de un primer estudio sobre las experiencias fraternas en el SW, exploramos estas experiencias de forma amplia y desde la perspectiva de la propia infancia. Esto encajaba bien con el Siblings Embedded Systems Framework, que concibe las relaciones fraternas como activamente moldeadas por la infancia y situadas en sistemas familiares, comunitarios y sociales dinámicos e integrados. Como se ha expuesto, este estudio partía de resultados de investigaciones anteriores sobre las experiencias positivas de la fratría SD de menores con SW (Cebula et al., 2019; Scallan et al., 2011), lo que encaja bien con este marco, en el que la infancia con discapacidad no se sitúa a priori como causa de efectos negativos para la fratría SD. Además, el marco facilita la incorporación de la perspectiva de la infancia con discapacidad, lo que ofrece una base ideal para este estudio, que exploró las relaciones fraternas desde la perspectiva de menores con SW y de su hermano o hermana SD.

El estudio exploró la pregunta: «¿Cuáles son las percepciones y experiencias de la relación fraterna de menores con SW y de sus hermanas y hermanos SD?».

MÉTODO

Participantes

En este estudio participaron 39 menores (6–17 años): 20 díadas fraternas en las que un miembro tenía SW y el otro era SD. En una díada, el diseño de la investigación no resultó suficientemente accesible para el menor con SW, ni siquiera con el apoyo de la familia; en todas las demás díadas participaron ambos miembros. La inclusión de los dos miembros de cada díada permitió una «muestra rica», al garantizar una estrecha correspondencia entre la muestra y el tema de interés: la relación entre ambos (Roy et al., 2015).

La tabla 1 presenta los datos demográficos referidos por las familias. Dada la baja prevalencia del SW, se describe a las personas participantes a nivel de grupo y no individualmente, para garantizar la confidencialidad. La edad media era de 10.89 y 11.30 años para los menores con SW y la fratría SD, respectivamente. Según las familias, el diagnóstico de los menores con SW se había confirmado mediante hibridación fluorescente in situ (n = 15) o micromatriz cromosómica (n = 3), y en un caso se desconocía el método. Todos los menores con SW presentaban al menos una condición médica o de salud asociada; las más frecuentes eran las sensibilidades sensoriales (n = 16), las dificultades de sueño (n = 12), los problemas cardíacos (n = 11) y las dificultades de movilidad (n = 10). Un menor con SW presentaba además condiciones del neurodesarrollo concurrentes (autismo y TDAH). Aunque «sin discapacidad» es la mejor caracterización del grupo SD, cabe señalar que dos de sus miembros tenían necesidades educativas especiales (1 = dislexia, 1 = no especificada). Los datos de las entrevistas de estos dos menores no diferían notablemente en contenido de los del resto del grupo SD, por lo que se conservaron. Todos los menores eran de etnia blanca y vivían en el Reino Unido. Diecinueve díadas compartían ambos progenitores y una era de medios hermanos. Por término medio, la fratría pasaba mucho tiempo junta —más de 12 horas a lo largo de un fin de semana típico—, aunque había diferencias entre díadas.

Procedimiento

Se obtuvo la aprobación ética de la institución de la primera autora. Se incluyó a las familias que tenían un menor con SW y otro SD, ambos de 6 a 18 años y que vivían juntos en casa la mayor parte del tiempo. Por coherencia, en las familias con más de un menor SD, se pidió participar a aquel cuya edad era más próxima a la del menor con SW. Las familias se reclutaron a través de las redes sociales, con la ayuda de asociaciones de apoyo a las familias, y mediante una lista de correo de familias que habían participado en estudios anteriores. Se enviaron a las familias hojas informativas para madres y padres y dos versiones de una hoja informativa para la infancia: una escrita y otra ilustrada de «lectura fácil». El consentimiento se obtuvo de la madre o el padre. Todos los menores dieron su asentimiento verbal, y muchos lo dieron además por escrito. Al final de una visita domiciliaria de unas 2 horas (que incluía la recogida de datos para otro estudio, así como pausas), la investigadora (A.G.) volvió a confirmar el asentimiento de cada menor y luego realizó las entrevistas individualmente.

Se utilizó un único guion de entrevista semiestructurada con todos los menores (con independencia de su edad o de su condición SW/SD) para permitir un análisis que integrara los datos de todas las personas participantes. Este guion (véase el material complementario) fue elaborado por el equipo de investigación a partir de los temas abordados en la investigación cualitativa sobre la fratría en otras discapacidades del desarrollo (p. ej., Petalas et al., 2009, 2015; Tsai et al., 2018). Las preguntas exploraban la opinión de la infancia sobre distintos aspectos de sus relaciones fraternas, entre ellos qué suponía ser hermano o hermana del otro; si pasaban tiempo juntos y, en tal caso, qué tipo de actividades hacían; si pasaban tiempo juntos en la escuela; si pasaban tiempo con las amistades de su hermano o hermana; y en qué medida sentían que este o esta era una fuente de apoyo. Los ámbitos temáticos eran amplios para que afloraran las cuestiones importantes para la propia infancia, en lugar de imponer las ideas del equipo investigador sobre conceptos específicos procedentes de investigaciones anteriores sobre la fratría en las discapacidades del desarrollo (como el trato parental diferenciado: Tsai et al., 2018). Centrar las preguntas en aspectos concretos de la relación fraterna también garantizaba la accesibilidad (Kramer et al., 2013). Siguiendo el enfoque de Kramer et al. (2013), el foco principal era la relación en sí misma, más que la discapacidad: ninguna de las preguntas iniciales mencionaba el SW, y el tema no se abordaba a menos que el propio menor lo sacara (aunque las personas participantes sabían que se trataba de un estudio sobre la fratría en el SW). Las preguntas se diseñaron para que la fratría no se sintiera obligada a dar lo que consideraba respuestas socialmente deseables, teniendo en cuenta la dinámica de poder que implica que una persona adulta ajena a la familia haga preguntas a menores (Hayden & Hastings, 2022; Scott-Barrett et al., 2023). Después, una serie de preguntas de seguimiento permitían obtener mayor profundidad y detalle (p. ej., sobre lo que hacían juntos o por qué no pasaban mucho tiempo juntos). Las preguntas se pusieron a prueba con menores SD y con un menor con otra discapacidad del desarrollo; tras ello no se consideró necesario ningún cambio.

La investigadora dejaba un amplio tiempo de respuesta y adaptaba la complejidad de las preguntas según la edad y la comprensión de cada menor. El otro miembro de la díada no estaba presente en la sala durante las entrevistas. Según la preferencia de cada menor, la madre o el padre estaba presente en la sala (sin intervenir) durante la entrevista o en una habitación cercana. La duración media de las entrevistas fue de 9 minutos (rango: 4–15 minutos) y de 11 minutos (rango: 5–23 minutos) para los menores con SW y la fratría SD, respectivamente (se disponía de las transcripciones completas de todas las entrevistas para el análisis, pero los datos sobre su duración se perdieron para cinco menores con SW y cuatro del grupo SD). Todas las entrevistas se grabaron en audio con una grabadora de tipo dictáfono y se transcribieron posteriormente de forma literal. Cada menor recibió un vale regalo de 10 £ como agradecimiento por su participación.

Análisis

Se llevó a cabo un análisis temático reflexivo, dirigido por la primera autora, siguiendo las seis grandes fases descritas por Braun y Clarke (2022). La primera y la segunda autoras leyeron las transcripciones varias veces para familiarizarse con su contenido, anotando y comentando los aspectos de interés. A continuación, la primera autora llevó a cabo la codificación y la generación de los temas iniciales. Se realizaron varios «barridos» de las transcripciones para elaborar los códigos iniciales. Basándose en métodos anteriores de análisis de díadas fraternas (p. ej., Kramer et al., 2013), en algunos barridos las transcripciones se examinaron díada por díada, y en otros se examinaron todas las transcripciones de menores con SW y después todas las del grupo SD. Este proceso permitió poner en primer plano aspectos de interés dentro de las díadas y entre ellas, así como dentro de cada neurotipo y entre ambos. Como la extensión y la complejidad de las respuestas variaban, se hizo un esfuerzo consciente por garantizar que las opiniones de quienes se expresaban de forma más breve siguieran ocupando un lugar central en el análisis. Las características demográficas de la muestra se tuvieron en cuenta durante el análisis, aunque con cautela, dado el tamaño relativamente reducido de la muestra. La primera autora revisó los temas iniciales en relación con los datos de las transcripciones. Después, todo el equipo de autoría afinó y nombró los temas finales y los interpretó en el contexto de la literatura más amplia.

El proceso de análisis fue más inductivo que deductivo, aunque se nutrió de la teoría previa (en particular del Siblings Embedded Systems Framework, Kovshoff et al., 2017) y de la literatura de investigación en este campo. Las propias identidades, experiencias y posicionamientos teóricos del equipo de autoría fueron elementos cruciales del análisis (Braun & Clarke, 2022). El equipo estaba formado por personal investigador universitario con experiencia tanto en el síndrome de Williams como en la investigación sobre la fratría. El equipo tenía experiencia personal de relaciones fraternas, incluidas relaciones con un niño o una niña neurodivergente. Esta experiencia habrá contribuido inevitablemente a la formulación de las preguntas de la entrevista, al análisis y a la interpretación.

RESULTADOS

A partir de los datos se elaboraron cuatro temas (figura 1). Algunos subtemas se referían predominantemente solo a los menores con SW o solo a la fratría SD, mientras que otros se referían a ambos miembros, a veces de forma similar y a veces de forma distinta. Las citas se identifican con CWS (child with Williams syndrome, menor con síndrome de Williams) o NDS (nondisabled sibling, hermano o hermana sin discapacidad) y el número de la díada participante (1–20).

Tema 1: En un mismo aliento: relaciones fraternas multifacéticas

En contraste con la marcada dicotomía entre «beneficios» y (a menudo) «dificultades» que caracteriza gran parte de la investigación sobre la fratría en la discapacidad, las relaciones descritas por menores con SW y sus hermanas y hermanos SD eran de mil colores: a la vez alegres, irritantes, corrientes e insólitas.

Tan divertido, tan irritante

Aunque algunas relaciones se describieron en términos totalmente positivos y unas pocas eran claramente difíciles en su mayor parte, para la mayoría de las díadas no había dicotomía: el hermano o la hermana era a la vez divertido e irritante, algo que a menudo se expresaba en la misma frase: «Es graciosa, es un poco pesada» (CWS-14); «A veces me molesta y otras veces es genial estar con ella, es increíble» (NDS-20). Esto concuerda con estudios sobre las relaciones fraternas en otras discapacidades (Connors & Stalker, 2003; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019) y con resultados de investigación cuantitativa que muestran calidez en la relación fraterna junto con cierto grado de conflicto, según refiere la fratría SD de menores con SW (Cebula et al., 2019).

Las relaciones de las personas participantes eran a veces lúdicas y otras veces rutinarias y cotidianas. Las actividades concretas variaban de una díada a otra, pero casi todas hablaban de actividades divertidas compartidas: jugar con juguetes en unos casos, pasar el rato con videojuegos en otros. En algunas fratrías este juego tenía algo de rutina, con actividades elegidas según la hora del día, el tiempo o la estación, lo que subraya la longevidad de la relación. Las discusiones y el fastidio aparecían en muchas díadas, pero a menudo se compensaban con alegría y tonterías compartidas. Las canciones, los disfraces y las actuaciones eran centrales para algunas: «ayer estábamos viendo Strictly Come Dancing y [NDS-2] y yo hicimos un baile» (CWS-2); «Sí, hacer como que somos estrellas del pop con micrófonos y cosas así, ese tipo de cosas» (NDS-20). Aunque esto refleja quizá la desinhibición social y la afinidad por la música que se describen a menudo en el SW (Thakur et al., 2018), también algunos miembros del grupo SD disfrutaban claramente de estas actividades.

Así son las relaciones fraternas. Y, sin embargo…

La fratría SD subrayaba a menudo de forma explícita lo corriente de sus relaciones y que, para ellos y ellas, era simplemente lo normal: «Podemos llevarnos muy bien o no llevarnos nada bien, como la mayoría de los hermanos y hermanas» (NDS-14); «Simplemente veo que [el SW] forma parte de mi vida, así que para mí es algo totalmente normal» (NDS-15). Al mismo tiempo, algunos también reflexionaban que en realidad no creían que quisieran una relación fraterna «típica», y algunos mencionaban la alegría que les producían los aspectos del comportamiento de su hermano o hermana que les parecían algo distintos de la norma: «Es muy agradable jugar con él, y la mayoría de los otros hermanos son malos» (NDS-11); «pero bueno, está bien, y siempre está soltando datos al azar sobre camiones de bomberos y cosas así» (NDS-9). La capacidad de «sostener» a la vez los aspectos típicos y los aspectos diferentes de la relación fraterna ya se ha descrito en la investigación sobre la fratría en las discapacidades del desarrollo (Petalas et al., 2015).

Aunque la fratría SD insistía en lo corriente de la relación, también era consciente de aspectos del SW que afectaban a su juego. Lo más frecuente era el comportamiento del menor con SW (tema 4), sus dificultades de comprensión o, en unos pocos casos, sus sensibilidades sensoriales: «a veces es un poco difícil porque no entiende el concepto del juego y se va todo el rato» (NDS-15). A veces elegían sus actividades para adaptarse a ello, apoyándose en los puntos fuertes del menor con SW: «Normalmente jugamos a cosas que a él se le dan bien. Le gusta jugar a la Wii porque sabe manejar todos los mandos y eso, así que eso es lo que solemos hacer» (NDS-11).

Tema 2: Expresiones variadas del amor y la calidez fraternos

Este tema describe el amor y la reciprocidad que se hacían evidentes en muchas de las relaciones fraternas, expresados de diversas maneras: a veces de forma abierta, a veces de forma sutil o poco convencional.

Amor y positividad

Pese al fastidio expresado en el tema 1, en la mayoría de las díadas, aunque no en todas, se percibía con fuerza la presencia de emociones positivas en torno a la relación fraterna. Muchos menores —con SW y SD— expresaban afecto por el otro miembro: «Es mi amiga y la quiero muchísimo» (CWS-4); «Es genial… Es feliz, es gracioso, es mono y le quiero mucho» (NDS-7). Esta calidez también se percibía en muchas de las descripciones de las emociones que sentían al estar juntos: «Cada vez que hablo con ella me pongo contenta» (CWS-6); «Siempre está abrazando a la gente, te hace sentir, es difícil de explicar, es que es muy majo» (NDS-13). En otras fratrías, la calidez era evidente pero más discreta, con relaciones descritas como «Todo bien» (CWS-4) y «Pues, normal» (NDS-12).

Reconocer intereses y pericia

Además de estas expresiones positivas abiertas, la calidez también se manifestaba de forma más implícita. En muchos casos se hacía evidente en el grado de conocimiento que cada menor tenía de los intereses y preferencias del otro, y en las descripciones de su «estar juntos» (Pavlopoulou & Dimitriou, 2019, p. 7) como pareja con intereses compartidos: «A [NDS-12] le gusta el fútbol y a mí me gusta montar a caballo» (CWS-12); «Nos gusta jugar fuera… Nos gusta botar sobre la pelota en el césped» (CWS-15).

La calidez también se manifestaba en el aprecio que cada menor sentía por la pericia del otro. Para los menores con SW, se trataba a menudo de las habilidades de autonomía de su hermano o hermana SD: «Hace lo correcto, por ejemplo puede vigilar a [hermano pequeño], tener el móvil encendido, mandar mensajes a mamá y todo eso» (CWS-14). En parte de la fratría SD, se trataba a veces del reconocimiento de las habilidades de juego del menor con SW: «Además, siempre se inventa los mejores juegos, a mí no se me da tan bien inventar juegos» (NDS-15).

Para algunos miembros del grupo SD, uno de los ámbitos de pericia que reconocían en su hermano o hermana con SW era su sociabilidad, su aparente seguridad al relacionarse con los demás y su empatía: «Bueno, yo diría que es amable, porque cuando hay bebés llorando en la calle se acerca a ellos como diciendo “¿qué te pasa?”. No le gusta que la gente llore» (NDS-4). Una persona del grupo SD contó que esta sociabilidad le había «ayudado muchísimo a ganar confianza para hablar con la gente» (NDS-16). Aunque la hipersociabilidad de los menores con SW genera preocupación, por ejemplo en torno al «peligro de los desconocidos» (Riby et al., 2014), en estas conversaciones la sociabilidad y la empatía se presentaban más a menudo como amabilidad y atención hacia los demás.

Calidez y reciprocidad en la regulación emocional y el apoyo

Otra forma en que la calidez se manifestaba en algunas díadas era el cuidado y el apoyo mutuos. En las relaciones fraternas de menores con discapacidades del desarrollo se describe una «asimetría de roles», en la que el hermano o la hermana SD asume a veces un papel directivo y tareas de cuidado adicionales (Abramovitch et al., 1987; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019). Ciertamente, en algunas díadas el miembro SD apoyaba al menor con SW, por ejemplo para regular sus emociones:

Ella [hermana] me tranquiliza a veces cuando estoy de mal humor… Habla conmigo, me gusta la gente que habla, eso me hace sentir más tranquila. (CWS-9)

De verdad que no le gustan los niños pequeños y se pone bastante nervioso cuando están cerca, así que salimos a dar un paseíto fuera porque había niños dentro y estuvimos hablando de lo que íbamos a hacer ese día. (NDS-16)

Esto concuerda con los resultados que muestran una ansiedad elevada en algunos menores con SW (Royston et al., 2017) y muestra a la fratría SD respondiendo a ella con apoyo.

También había ejemplos de miembros del grupo SD, en particular las chicas, que cuidaban del menor con SW en casa, en la escuela y en la comunidad. Esto incluía preparar comidas, ayudar con la motricidad fina y con los deberes, y a menudo se apoyaba en la mayor autonomía del miembro SD:

Es mi hermana, me ayuda. (CWS-16)

[NDS-3] puede ir al Spar [una tienda del barrio] y comprarme unos Bounty de chocolate, y me va a comprar un Nutella grande. (CWS-3)

…a veces tenemos problemas porque es tan simpático, pasó una vez… se hizo amigo de un niño que fue muy maleducado con él… así que cuando llamó idiota a [CWS-19] fui literalmente hacia él, le dije que se callara y me llevé a [CWS-19]. (NDS-19)

Sin embargo, el apoyo no era unidireccional. Aunque algunos miembros del grupo SD consideraban que la capacidad de apoyo del menor con SW estaba limitada por su discapacidad intelectual, varios sí hablaron de la regulación emocional y el apoyo que este les brindaba: «Por ejemplo, si estoy triste le digo a [CWS-16] que estoy triste y normalmente me da un abrazo y cosas así, me hace reír» (NDS-16). La fratría SD también encontraba en el menor con SW una fuente de apoyo para algunos tipos de situaciones, aunque no fuera para todas las circunstancias y se manifestara de formas menos convencionales:

Bueno, cada vez que me caigo de la bici viene, me da un abrazo gigante y me dice «¿estás bien?» y me trae un montón de tiritas, no necesito tantas tiritas, solo es un moratón. (NDS-17)

Algunos describían cómo la desinhibición social del menor, e incluso su ansiedad, hacían posibles y ponían de manifiesto estas expresiones de empatía y cuidado:

Se preocupa mucho, se preocupa mucho por la familia y eso, y en cierto modo demuestra que le importa, aunque a veces no lo demuestre porque le puede costar bastante, pero sabes que le importa, así que eso está bien. (NDS-14)

Tema 3: Navegar por los espacios y los límites sociales

Este tema recoge cómo la fratría navegaba por los espacios físicos y sociales que ocupaba y por los límites de estos espacios, en casa, en la escuela y con las amistades.

Navegar por los espacios y los límites de la fratría

Como muestra la tabla 1, algunas fratrías pasaban mucho tiempo juntas como compañeras de juego habituales, mientras que otras solo coincidían a la hora de comer. Pasar poco tiempo juntos no se asociaba necesariamente con relaciones de mala calidad. La fratría también era consciente de los límites, y su transgresión suponía una dificultad para unos pocos miembros del grupo SD: «Se mete en mi habitación y se pone a cantar ópera… es que es muy, muy pesado» (NDS-2). Los menores eran conscientes de que sus madres y padres les ayudaban a navegar por estos espacios y límites, ayudándoles a tener tiempo por separado y facilitando el tiempo juntos. El tiempo por separado era a veces una estrategia de afrontamiento del grupo SD, que se retiraba de los espacios donde estaba el menor con SW, en particular si este sentía ira o mostraba agresividad o, en unos pocos casos, cuando el miembro SD se sentía avergonzado por el comportamiento socialmente desinhibido del menor con SW:

Me resulta un poco difícil porque, si está de mal humor, empieza a hacer tonterías como gritar, chillar, supongo. Entonces, si estamos en público, me voy a la otra acera o algo así y no quiero que me vean con la persona que está gritando o chillando. (NDS-5)

La falta de límites sociales de los menores con SW y la vergüenza que experimenta la fratría SD también han sido descritas por familias de menores con SW (Lough et al., 2016) y se asemejan a lo que refiere la fratría SD de menores con otras discapacidades del desarrollo (Gray et al., 2024). Aunque la estrategia del «tiempo por separado» la mencionaba sobre todo el grupo SD, un pequeño número de menores con SW también la mencionaron: «es un poco pesado, pero no pasa nada. En plan “vete ya, que me estás molestando” [ríe]» (CWS-10).

Los espacios fraternos se negociaban en el contexto de la familia. Algunos menores también hablaban de «subsistemas» dentro de la familia. Por ejemplo, cuando el menor con SW era más pequeño o tenía una discapacidad intelectual más grave, el miembro SD (tanto chicas como chicos) formaba a veces un «subsistema de cuidado» con sus madres y padres: «Luego mi madre, mi padre y yo jugamos con él a un juego que se llama “pelota”, en el que cogemos una pelota y nos la vamos pasando rodando» (NDS-8). Aquí, desde la perspectiva de los sistemas familiares (Minuchin, 1974), el miembro SD se alinea a la vez con el subsistema fraterno y, en ocasiones, con el subsistema parental, al adoptar un papel de cuidado.

Amistades y escuela: espacio, inclusión y microconexiones

Las fratrías que iban a la misma escuela también negociaban allí su relación. Aunque algunas eran claramente compañeras de juego en el colegio, otras apenas se veían. También aquí, en algunos casos había límites que negociar: «A veces solo nos saludábamos y nos dábamos un abrazo, pero otras veces quería que jugara con ella todo el recreo» (NDS-3). Para algunos miembros del grupo SD, estar en la misma escuela significaba poder vigilar al menor con SW, lo que reducía sus preocupaciones: «Sí. Como que espío a [CWS-20] a menudo, porque siempre estoy pendiente de ella, pero normalmente no jugamos juntas, solemos estar cada una con sus amigos, pero sí, siempre estoy pendiente de [CWS-20]» (NDS-20).

Tanto los menores con SW como sus hermanos y hermanas hablaron también de las amistades. Unos pocos menores con SW decían tener muchas amistades y pasar «mucho tiempo con mis amigos» (CWS-11). Sin embargo, lo más habitual era que las amistades de los menores con SW se desarrollaran en la escuela y no se prolongaran a menudo en la vida doméstica —«Solo juego con ellos en el colegio» (CWS-19)—, a veces porque las amistades de los centros de educación especial no vivían cerca. Esto concuerda con los resultados de Gillooly et al. (2024), según los cuales, aunque algunos menores con SW tienen amistades sólidas, en general encuentran más dificultades en la amistad que la infancia SD. De hecho, aquí, pese a la sociabilidad de muchos menores con SW, la fratría SD tenía a veces un mundo social más amplio, con una autonomía creciente con la edad: «Yo estaré en el parque y ella estará en casa» (NDS-5). Para estos menores con SW, los vínculos sociales con los miembros de la familia y a través de ellos eran quizá especialmente importantes. En algunos casos, el tiempo que el menor con SW pasaba con las amistades de su hermano o hermana SD era considerable, pero a veces se reducía a «microconexiones»: breves momentos de interacción con los que ambos parecían muy a gusto, pero que también permitían al miembro SD tener su propio tiempo con sus amistades: «Sí, le gusta charlar con ellos. Sí, se pone a charlar o a veces asoma la cabeza y dice que bajemos la música o que esa canción está muy bien, ese tipo de cosas» (NDS-9). También aquí, la fratría SD describía a veces a sus madres y padres como una ayuda para gestionar los límites entre la fratría y las amistades: «Mi padre se porta bastante bien, normalmente dice “[CWS-19], ven aquí a jugar con tu Lego”, así que [tener amigos en casa] no está tan mal» (NDS-19).

Tema 4: El poder del conocimiento sobre el síndrome de Williams

Este tema recoge cómo el conocimiento del SW y de los comportamientos asociados parecía aportar toda una serie de beneficios a ambos miembros de la díada, a las relaciones y a la comunidad.

El conocimiento ayuda en los momentos difíciles

Algunos miembros del grupo SD, incluso de los más pequeños, tenían conocimientos sobre el SW y describían sus características genéticas, médicas y físicas, así como la discapacidad intelectual. Explicaban tanto aspectos «de manual» del SW como aspectos contextualizados en su relación: «[Los niños con SW] tienen dificultades con la motricidad fina, así que [CWS-9] necesita ayuda para lavarse los dientes y con los botones y las cremalleras, pero es un buen chico» (NDS-9).

Algunos miembros del grupo SD hablaron de momentos en los que el menor con SW sentía ira o se mostraba agresivo, algo que les resultaba doloroso o irritante. Sin embargo, el conocimiento del SW y de los comportamientos asociados parecía ayudarles a afrontar estas situaciones difíciles, y algunos eran capaces de explicar por qué se producía el comportamiento: «Le gusta su rutina, así que si una parte de su rutina no puede hacerse o no se hace, se enfada muchísimo» (NDS-16). La fratría SD disponía de diversas formas prácticas de afrontar este comportamiento y de encontrar maneras de evitar que la situación se agravara, y algunos podían reflexionar sobre por qué determinados enfoques resultaban eficaces:

Normalmente lo mejor es irme y dejarle 5 minutos para que se calme, porque si intentas enfadarte tú también, te pega un puñetazo. Así es, tiene los dedos huesudos y duele. (NDS-9)

Las madres y los padres también desempeñaban un papel clave para facilitar las interacciones. Cabe señalar además que, mientras que algunos miembros del grupo SD hablaron del comportamiento agresivo del menor con SW, solo un menor con SW lo mencionó, aunque unos pocos se refirieron a su mal humor.

«Tener síndrome de Williams es muy duro»

Unos pocos menores con SW hablaron también de su trabajo emocional: «Tener síndrome de Williams y dolor de espalda es muy duro cuando solo eres un niño pequeño como yo» (CWS-6); «Creo que él [hermano SD] no entiende por qué la vida es tan difícil para mí, porque es más pequeño que yo y además no tiene síndrome de Williams como yo, así que eso puede complicar mucho las cosas» (CWS-12). En algunos casos existía la sensación de que su hermano o hermana SD no comprendía del todo estas dificultades inherentes al SW.

Un lenguaje para las relaciones y la defensa de derechos

En algunas díadas, el conocimiento del SW daba al miembro SD un lenguaje que le ayudaba en sus relaciones o en sus actividades de defensa. Significaba que tenía una forma de explicar el SW a sus amistades, lo que a su vez ayudaba a estas a brindarle más apoyo, o facilitaba las interacciones cuando venían de visita: «Te digo la pregunta que me hacen [mis amigos]: “¿por qué tu hermana es discapacitada?”; mi respuesta es que tiene algo que se llama síndrome de Williams, que significa que le falta una parte de sus genes» (NDS-10); «[Si los amigos entienden lo que es el SW] no tratan a [CWS-8] como a un niño normal, lo tratan con cuidado porque tiene síndrome de Williams» (NDS-8). El conocimiento del SW puede ser importante: la fratría de menores con discapacidades del desarrollo refiere a menudo que sus amistades pueden brindar apoyo, pero que no siempre comprenden del todo las discapacidades del desarrollo ni sus experiencias (Tsai et al., 2018). Sin embargo, el conocimiento por sí solo puede no ser suficiente: se reconocía que algunas amistades están más dispuestas que otras a escuchar y a asimilar el conocimiento sobre el SW.

Para parte de la fratría SD, los beneficios de sus experiencias y de su conocimiento del SW se dejaban sentir de forma más amplia: mejoraban su propia comprensión de la discapacidad y les ayudaban a informar a los demás. En algunos miembros del grupo SD había un claro sentido de la defensa de derechos: «Tengo mi libro [sobre el SW]… y lo presenté a toda la clase. La nuestra fue la única [presentación] que dejó a toda la clase sin palabras. Teníamos estadísticas, los datos y también lenguaje emotivo» (NDS-19).

DISCUSIÓN

Este estudio es el primero en explorar las experiencias de las relaciones fraternas desde la perspectiva de los propios menores con SW y de su hermano o hermana SD. Como en las relaciones fraternas sin discapacidad (White & Hughes, 2018), había diferencias individuales: aunque muchos expresaron experiencias muy positivas, unos pocos vivían su relación como más distante o difícil. Algunos resultados, como la reciprocidad en la regulación emocional y el apoyo, ya se habían descrito en otras discapacidades del desarrollo, pero se describen aquí por primera vez en relación con el SW. Otros resultados están específicamente relacionados con el fenotipo del SW. A partir de los datos se elaboraron cuatro temas. Estos ponían de relieve la naturaleza multifacética de las relaciones fraternas; las expresiones variadas del amor y la calidez fraternos; las formas en que la fratría navegaba por toda una serie de espacios y límites sociales en los contextos del hogar, la escuela y las amistades, con el apoyo de las familias; y los beneficios que el conocimiento del SW aportaba a la relación.

En conjunto, la influencia del fenotipo del SW en la relación fraterna no era ni unidimensional ni vivida únicamente como negativa. Más bien estaba entretejida en la relación (y en los temas de las entrevistas) de múltiples maneras y en toda una serie de contextos. Por ejemplo, la fratría SD reconocía la hipersociabilidad unas veces como parte de la pericia del menor con SW y otras como fuente de vergüenza. Quizá también se manifestaba en las efusivas expresiones de afecto presentes en muchas relaciones. La ansiedad, frecuente en el SW (Royston et al., 2017), también se manifestaba en la relación de diversas formas, a veces de manera bastante sutil y no siempre nombrada explícitamente. Por ejemplo, la fratría SD hablaba de comprender la necesidad de rutina del menor con SW y de apoyarle en la regulación emocional. Algunos menores hablaban también del mal humor del menor con SW, quizá relacionado con la ansiedad. La ansiedad también se mencionaba como prueba de cuánto le importaba la familia al menor con SW. Aunque anteriormente se había demostrado que la ansiedad del menor con SW no se asocia significativamente con la calidad de la relación fraterna (Cebula et al., 2019), quizá esto se deba, por tanto, a que no influye en la relación de forma unidireccional. Mientras que algunos aspectos del fenotipo, como la hipersociabilidad y la discapacidad intelectual, eran bastante evidentes, otros, como los problemas de salud, se mencionaban de forma más sutil o con menos frecuencia. Esto puede deberse a que las familias procuran atenuar el efecto de estos aspectos en la relación fraterna o a que algunos aspectos del fenotipo no ejercían una influencia significativa en la relación fraterna en el momento del estudio. Aunque tanto los menores con SW como la fratría SD se refirieron al diagnóstico de SW, era mucho más frecuente que lo hiciera el grupo SD. Esto puede deberse a que sus competencias verbales le permitían abordar este tema con más facilidad o, más sencillamente, a que aquí se preguntaba a cada menor principalmente por su hermano o hermana y no por sí mismo.

Los resultados revelaron relaciones multifacéticas en las que una miríada de sentimientos coexistía a menudo de forma relativamente cómoda y en las que la infancia «sostenía» a la vez los aspectos típicos y los aspectos diferentes de la relación fraterna. Estos resultados no deberían sorprender: las relaciones fraternas son complejas y multidimensionales (White & Hughes, 2018). Sin embargo, contrastan con los resultados más negativos de muchos estudios cuantitativos sobre la fratría en la discapacidad, que a menudo se han centrado en la adaptación de la fratría SD y han tendido menos a medir las experiencias positivas (Wolff et al., 2022).

Los resultados mostraron también el amor y la positividad presentes en muchas de las relaciones, tanto de forma abierta como arraigados en la reciprocidad de la pericia y el apoyo fraternos. Aunque muchos estudios cualitativos describen vínculos cálidos entre menores con discapacidades del desarrollo y su fratría (Leedham et al., 2020), es posible que la hipersociabilidad, el afecto positivo y la empatía de los menores con SW (Doyle et al., 2004; Plesa Skwerer & Tager-Flusberg, 2016) se reflejaran en la intensidad con que se vivían estas emociones en muchas de las díadas. La reciprocidad descrita por las personas participantes concuerda con investigaciones que muestran una reciprocidad mayor de lo que cabría suponer en las relaciones fraternas de personas con discapacidad (Kramer et al., 2013). Meltzer (2018) señaló que la investigación que incluye la perspectiva de la persona con discapacidad «cuestiona la idea de que solo haya una forma normativa de expresar la reciprocidad entre hermanos», lo que sin duda ocurría aquí (p. 1215).

Los resultados mostraron asimismo con qué destreza la infancia navegaba por los espacios y los límites fraternos en casa, en la escuela y con las amistades. Las madres y los padres desempeñaban un papel clave en el mantenimiento de los límites, lo que concuerda con la teoría de los sistemas familiares (Minuchin, 1974) incorporada en el Siblings Embedded Systems Framework (Kovshoff et al., 2017), que enmarcó este análisis. En la escuela, los límites volvían a plantear dificultades a parte de la fratría SD, mientras que otros miembros del grupo desempeñaban un papel de vigilancia del menor con SW. Las experiencias escolares rara vez se tienen en cuenta en las relaciones fraternas en las discapacidades del desarrollo (Gregory et al., 2020), y sin embargo la fratría SD de menores con SW podría estar especialmente implicada en la escuela, ya que los centros a menudo no están bien informados sobre las discapacidades poco frecuentes (Fidler et al., 2002). Los resultados de este estudio y de otros (p. ej., Pavlopoulou et al., 2022) subrayan el valor de que las escuelas reconozcan la pericia que parte de la fratría SD tiene sobre la discapacidad, cultivando sus capacidades de defensa y su aptitud para informar a sus pares en este ámbito. Sin embargo, esto forma parte de un panorama más amplio, que incluye también la necesidad de intervenciones de apoyo centradas en la escuela para parte de la fratría SD (Hayden, McCaffrey, et al., 2019); enfoques inclusivos a escala de todo el centro (p. ej., Alcorn et al., 2024) para mejorar las experiencias escolares de la infancia con discapacidad, reduciendo así las preocupaciones de la infancia SD por su hermano o hermana; y que el personal escolar disponga del tiempo y los recursos necesarios para adquirir pericia en discapacidad, de modo que la infancia SD pueda cuidar de su hermano o hermana con discapacidad en sus propios términos, y no porque haya un vacío de apoyo que cubrir en la escuela.

En cuanto a la amistad, el tiempo que los menores con SW pasaban con las amistades de su hermano o hermana SD era variable, pero, curiosamente, a veces adoptaba la forma de microconexiones positivas. Esto se hace eco de la investigación sobre las interacciones sociales mínimas de las personas adultas con desconocidos, que encuentra diversos efectos positivos, como el afecto positivo y el sentimiento de pertenencia (Sandstrom & Dunn, 2014). Fomentar estas microconexiones, cuando proceda, puede encajar con el concepto de «accionar una palanca» dentro del sistema bioecológico (Bronfenbrenner, 1979) propuesto por Meltzer y Muir (2022) para generar un cambio positivo en la vida de los menores con SW y en sus relaciones fraternas.

Aunque se han descrito ideas erróneas en la fratría SD de menores con condiciones poco frecuentes (Vatne et al., 2015), los resultados mostraron que no era el caso aquí: muchos miembros del grupo SD demostraban un conocimiento exacto del SW, que ponían al servicio de las interacciones, las relaciones y la defensa de derechos. El conocimiento que la infancia SD tiene de la condición diagnosticada de su hermano o hermana tiende a asociarse con relaciones fraternas y familiares más fluidas (Lobato & Kao, 2002; Wolff et al., 2022). Así parecía ocurrir aquí: el conocimiento del SW y de los comportamientos asociados ayudaba a la fratría SD a afrontar interacciones difíciles. Sin embargo, saber por qué se producen la ira o la agresividad puede no bastar por sí solo para que la experiencia resulte llevadera para la fratría SD: la frecuencia o la gravedad del comportamiento también pueden influir (Connors & Stalker, 2003), al igual que las interacciones fraternas fuera de esos momentos. En las díadas de nuestro estudio, el conocimiento del SW y de los comportamientos asociados no era, evidentemente, el único factor que facilitaba las relaciones, pero sí parecía desempeñar un papel valioso. Parte de la fratría SD utilizaba también su conocimiento del SW para apoyar sus amistades y sus actividades de defensa. La fratría SD de menores con discapacidades del desarrollo puede ser consciente, ya en la infancia, del potencial de su labor de defensa (Pavlopoulou & Dimitriou, 2020). Una defensa fraterna eficaz requiere toda una serie de competencias y conocimientos (Burke et al., 2015), y se sabe poco de cómo se desarrollan a lo largo de la infancia: sería útil explorarlo más a fondo.

Pese al conocimiento que la fratría SD tenía del SW, desde la perspectiva de unos pocos menores con SW, las dificultades inherentes a tener una discapacidad pueden ser una pieza de conocimiento importante que le falta a parte de esa fratría. Esto ocurre quizá porque, aunque muchas familias comparten información sobre la condición genética de su hijo o hija con este y con la fratría, comprensiblemente suelen adoptar un enfoque positivo y no detenerse en las consecuencias negativas de la condición (Gallo et al., 2005).

Gran parte de la investigación sobre las relaciones fraternas de menores con discapacidades del desarrollo se centra únicamente en la fratría SD (Kovshoff et al., 2017). Aquí, la inclusión tanto del menor con SW como de su hermano o hermana SD reconoció la pericia de los menores con SW sobre sus propias experiencias y puso en primer plano aspectos que no habrían aflorado sin su inclusión. También permitió una comprensión más holística de la relación, basada en ambas perspectivas. Algunos subtemas se referían a ambos miembros, a veces de forma similar y a veces de forma distinta. Otros subtemas se referían principalmente a un solo grupo. En particular, los subtemas relativos a los aspectos emocionales de la relación fraterna (amor, alegría, fastidio) eran similares, pero los relativos a experiencias de otros aspectos (p. ej., la discapacidad, el conocimiento) o a otros contextos (p. ej., la escuela, las amistades) diferían en cierta medida. Aunque estas diferencias entre las perspectivas de los menores con SW y las de la infancia SD pueden estar relacionadas con su distinta condición respecto a la discapacidad, también pueden estar relacionadas con las fuerzas sociales y políticas que moldean la experiencia de la infancia con discapacidad, y sus relaciones fraternas, dentro de la sociedad (Meltzer & Kramer, 2016): por ejemplo, mientras que la infancia SD vivía diversas amistades, para los menores con SW esas amistades eran a menudo inaccesibles porque las amistades de su centro de educación especial no vivían cerca.

Los resultados concordaban con el Siblings Embedded Systems Framework (Kovshoff et al., 2017). Por ejemplo, las experiencias de reciprocidad de la fratría y su manera de navegar por los espacios y los límites de los subsistemas familiares encajan con los aspectos de la teoría de los sistemas familiares (Minuchin, 1974) incorporados en este marco. Las múltiples influencias más amplias sobre la relación fraterna, como el papel de la escuela y de las amistades, concuerdan con los elementos del marco procedentes de la teoría bioecológica de sistemas (Bronfenbrenner, 1979). Es probable que el Siblings Embedded Systems Framework siga siendo útil en futuras investigaciones sobre la fratría en el SW que busquen comprender las influencias sistémicas más amplias, como el nivel socioeconómico, sobre los efectos en la fratría. También debería ser útil para formular predicciones contrastables sobre aspectos concretos de las experiencias fraternas en el SW planteados en el presente estudio, como la forma en que el conocimiento sobre el SW transmitido por las familias media los efectos en la fratría SD. Por ejemplo, una investigación basada en los elementos del marco procedentes del modelo doble ABCX (McCubbin & Patterson, 1983) podría explorar en qué medida el conocimiento sobre el SW influye positivamente en los «recursos internos» de la fratría SD (es decir, su comprensión del SW) y en su interpretación de los acontecimientos (p. ej., comprender por qué su hermano o hermana con SW se comporta a veces de forma difícil), dando lugar a relaciones fraternas más positivas.

Limitaciones e investigación futura

El estudio presenta limitaciones. En primer lugar, aunque había diversidad entre las personas participantes en algunos aspectos (p. ej., la gravedad de la discapacidad intelectual del menor con SW), todas eran de etnia blanca y la mayoría de las familias se encontraban en una situación económica «holgada» o «correcta». Dado que la cultura y el nivel socioeconómico pueden influir en las relaciones fraternas (Hayden, Hastings, et al., 2019; Tsai et al., 2018), es claramente necesario explorar relaciones fraternas más diversas en el SW. Como en muchos estudios sobre la fratría, es posible que las familias sometidas a un estrés elevado o con relaciones menos positivas hayan sido menos propensas a participar, y la investigación futura también debe incluir a todos los miembros de la fratría en las familias más numerosas. Como es habitual en gran parte de la investigación sobre el SW, la baja prevalencia obligó a incluir menores de un amplio rango de edades para garantizar un tamaño de muestra adecuado; es posible que las preguntas de la entrevista se interpretaran de forma algo distinta según la edad. Además, aunque la inclusión de menores con discapacidad intelectual favoreció una perspectiva más holística de las relaciones fraternas, y aunque la entrevista y el análisis se diseñaron para ser accesibles e inclusivos, la entrevista no fue suficientemente accesible para un posible participante con SW, y unos pocos menores tuvieron dificultades para abordar algunos temas, con respuestas breves o ausentes a un pequeño número de preguntas. Algunas entrevistas fueron además relativamente cortas. Esto es similar a lo observado en investigaciones anteriores basadas en entrevistas con menores con SW (p. ej., Gillooly et al., 2024) y puede reflejar también la corta edad de algunas personas participantes. Aunque se obtuvieron datos ricos que permitieron un análisis completo, un guion de entrevista más largo (con preguntas más detalladas para las personas participantes mayores o SD) podría haber aportado, no obstante, nuevas perspectivas sobre aspectos concretos de las relaciones fraternas, como sus experiencias de trato parental diferenciado o sus inquietudes sobre el futuro. Métodos de investigación más accesibles y participativos, por ejemplo mediante estímulos como fotografías o trabajando con la infancia como coinvestigadora, serán también importantes en la investigación futura para seguir explorando las relaciones fraternas de menores con SW.

Implicaciones para la práctica

La investigación tiene posibles implicaciones para el apoyo a las relaciones fraternas de menores con SW, la primera de las cuales es la evidente necesidad de escuchar la opinión de la propia infancia sobre sus relaciones. Aunque muchos menores relataron experiencias positivas, a otros podría beneficiarles un apoyo que les ayude con los aspectos más difíciles de sus relaciones fraternas y les permita reconocer y desarrollar la reciprocidad dentro de la relación. Ayudar a la infancia a comprender las similitudes y las diferencias en la forma en que cada miembro de la fratría vive la relación puede también fomentar la empatía y la comprensión mutuas. Será útil basarse aquí en las recomendaciones de Marquis et al. (2023) para el diseño de programas de apoyo a la fratría. Desde la perspectiva de la fratría, las madres y los padres tenían una clara pericia para ayudar a navegar por los espacios y los límites fraternos, y la investigación futura debería explorar las técnicas que utilizan para ello, con el fin de desarrollar formas de ayudar a las familias que necesiten apoyo en este papel. Puede que las familias y los equipos profesionales necesiten también apoyo, por ejemplo mediante una intervención (Lobato & Kao, 2002), para compartir eficazmente con la infancia el conocimiento sobre el SW, tanto sus elementos médicos y educativos como, quizá, el trabajo emocional que conlleva. Este conocimiento puede tener poderosos efectos positivos que se propagan más allá del núcleo familiar, beneficiando las amistades de la fratría SD y permitiendo a quienes lo deseen convertirse en defensores de los derechos de las personas con discapacidad. Sería útil investigar con personas con SW para comprender mejor qué aspectos del conocimiento sobre el SW consideran especialmente importantes para la fratría SD. Debería apoyarse al personal escolar en la comprensión de las relaciones fraternas, y la investigación debería examinar también con más detalle las experiencias escolares de la fratría desde la perspectiva del personal escolar y de la propia infancia. Aunque muchas relaciones fraternas en el SW son cálidas y positivas, la fratría y su entorno pueden necesitar a veces apoyo para que estas relaciones prosperen a lo largo de la vida.