1 EINLEITUNG

Geschwisterbeziehungen überdauern Ehen, überleben den Tod der Eltern, tauchen nach Streitigkeiten wieder auf, an denen jede Freundschaft zerbrechen würde. Sie gedeihen in tausend Gestalten von Nähe und Distanz, Wärme, Loyalität und Misstrauen. Erica E. Goode

Dieser Beitrag beginnt mit einer Beschreibung des Begriffs „Fürsorge“ (caregiving) und würdigt damit diejenigen, die eine pflegende Rolle übernehmen. Anschließend werden der Begriff „Psychose“ und Erfahrungen entlang des Psychosespektrums eingeführt. Bei der Sichtung der Literatur zur Psychose berücksichtigen die Verfassenden kulturelle Unterschiede sowohl innerhalb von Bevölkerungsgruppen als auch zwischen Ländern. Eine Zusammenfassung der wichtigsten Befunde der Psychoseliteratur liefert den Kontext für die Untersuchung von Geschwistern von Menschen mit Psychoseerfahrungen (SOPEP). Danach werden die Grenzen einer früheren Übersichtsarbeit erörtert und schließlich die Forschungsziele der vorliegenden Studie dargelegt.

1.1 Fürsorge

Eine pflegende Person ist jemand, der einen anderen Menschen unterstützt; dazu zählen Familienmitglieder, die mit ihm zusammenleben oder ihn aus der Ferne unterstützen (NHS, 2017). Die Fürsorge für einen Menschen mit psychischen Schwierigkeiten kann praktische Hilfe, persönliche Pflege und/oder emotionale Unterstützung umfassen (McCann et al., 2011). Unterstützung zu leisten, kann sich emotional, körperlich, sozial und/oder finanziell auf die Pflegenden auswirken, sowohl positiv als auch negativ (Shiraishi & Reilly, 2019). Das Ausmaß der vielschichtigen Belastung, das Pflegende im Lauf der Zeit wahrnehmen, wird als Belastung pflegender Angehöriger (caregiver burden) bezeichnet (Liu et al., 2020). In diesem Beitrag werden Geschwister als Pflegende bezeichnet, die Fürsorge leisten, wobei anerkannt wird, dass sich manche selbst nicht als pflegende Angehörige verstehen (BPS, 2021).

1.2 Psychose

Psychotische Erkrankungen betreffen weltweit mehr als 20 Millionen Menschen (James et al., 2018) und treten typischerweise in der Adoleszenz und im frühen Erwachsenenalter auf (McClellan, 2018). Die Klassifikation primärer psychotischer Störungen im DSM-5 betont, dass diese Erkrankungen auf einem Spektrum liegen, dessen leichtes und schweres Ende durch die schizoide (Persönlichkeits-)Störung bzw. die Schizophrenie markiert werden (Arciniegas, 2015). In jüngerer Zeit konzentriert sich die Literatur auf Prävention und Frühintervention und verlagert den Fokus von chronischen Erkrankungen (z. B. Schizophrenie; Severe Mental Illness) auf frühe Psychoseerfahrungen (z. B. erste psychotische Episode, First Episode Psychosis, FEP; At-Risk Mental State, ARMS). Der Begriff „ARMS“ beschreibt einen Zustand, der ein hohes, aber nicht unausweichliches Risiko birgt, eine psychotische Erkrankung zu entwickeln (McGorry & Singh, 1995).

Im Zuge der Deinstitutionalisierung hat sich der Schwerpunkt von Rehabilitation und Behandlung in die Gemeinde verlagert, sodass die Familien auf die Versorgung ihres erkrankten Familienmitglieds angewiesen sind (Kritzinger et al., 2011). Ein hoher Anteil der Menschen mit Psychoseerfahrungen lebt zu Hause und wird von der Familie unterstützt (Izon et al., 2019). Die Literatur empfiehlt familienbezogene Interventionen für Menschen mit Psychosesymptomen (Claxton et al., 2017; Varghese et al., 2020). Zu den Vorteilen können geringere Rückfall- und Wiederaufnahmeraten sowie ein geringeres Maß an Kritik, Feindseligkeit und/oder emotionalem Überengagement bei Familienangehörigen gehören (Camacho-Gomez & Castellvi, 2020; Claxton et al., 2017). Die Familien selbst gewinnen ein Gefühl der Selbstwirksamkeit (Empowerment) und bessere Fähigkeiten im Umgang mit Stigma und können die Behandlungsbeteiligung der erkrankten Person fördern (Ben-David et al., 2019; Izon et al., 2020).

1.3 Kulturelle Unterschiede

Die Literatur zu den Erfahrungen von Familienangehörigen stammt überwiegend aus westlichen Kulturen; nur wenige Studien schließen Schwarze und ethnische Minderheiten ein, die in vielen Regionen bei den Psychoseraten überrepräsentiert sind (Edge et al., 2016). Es kann kulturelle Unterschiede geben, die beeinflussen, wie Angehörige Psychosen wahrnehmen und damit umgehen und wie sie sich in der Fürsorge verhalten. Die Berücksichtigung unterschiedlicher kultureller Traditionen und Werte ist unerlässlich, um die Erfahrungen von Familien zu verstehen und akzeptable und wirksame kulturell angepasste Interventionen anzubieten (Rathod et al., 2018).

Die Kultur entscheidet darüber, welche Verhaltensweisen akzeptabel sind und welche der Kritik ausgesetzt werden, wobei Zuneigung und Sorge unterschiedlich stark ausgeprägt sind. Erklärungsmodelle der Psychose können übernatürliche Vorstellungen über die Ätiologie der Erkrankung umfassen, die psychische Krankheit eher durch ein spirituell-soziales als durch ein biomedizinisches Modell betrachten. In manchen Kulturen können Menschen mit Psychosesymptomen und ihre Familien vom Arbeitsleben ausgeschlossen werden (ökonomische Exklusion), das Recht auf Wahl, Heirat oder Landbesitz verweigert bekommen (politische Exklusion) und geächtet werden (United Nations General Assembly, 2017).

Die Verfassenden erkennen an, dass Fürsorge in bestimmten Kulturen eher von bestimmten Beziehungstypen akzeptiert wird; diese Befunde können daher sowohl zwischen zwischenmenschlichen Beziehungen als auch zwischen Kulturen variieren. Die narrative Übersichtsarbeit von Dilworth-Anderson über 20 Jahre (Dilworth-Anderson et al., 2002) zeigt, dass weiße Pflegende häufig eine Ehepartnerin oder einen Ehepartner versorgten, afroamerikanische Pflegende dagegen häufig Geschwister, befreundete Personen oder Mitglieder der erweiterten Familie. Die Forschung deutet auf Geschlechterunterschiede hin, wobei mehr Frauen die Fürsorgerolle übernehmen (Caqueo-Urízar et al., 2014). In manchen Kulturen übernehmen Frauen jedoch die persönliche Pflege und die emotionale Unterstützung, während Männer in gleichem Umfang Fürsorge leisten, sich aber auf finanzielle Unterstützung und Fahrdienste konzentrieren (Delgado & Tennstedt, 1997). In manchen Kulturen betonen soziologische Erklärungen die gesellschaftlichen und kulturellen Erwartungen an Frauen, die Rolle der Pflegenden zu übernehmen. So legt der Konfuzianismus in manchen Kulturen Wert darauf, dass Frauen pflegende Rollen übernehmen, unabhängig von anderen Verpflichtungen wie etwa einer eigenen Familie (Hsiao et al., 2006).

1.4 Geschwister von Menschen mit Psychoseerfahrungen (SOPEP)

Die Erfahrungen von Menschen mit Psychose können sich durch emotionalen und wirtschaftlichen Stress und die Belastung der Pflegenden auf die ganze Familie auswirken (Wang et al., 2017); Forschung und Behandlung beziehen jedoch in der Regel Eheleute und Eltern ein (Onwumere et al., 2020). Die Geschwisterbeziehung bietet oft gegenseitige Freundschaft sowie emotionale und praktische Unterstützung (Bank & Kahn, 2003). Manche SOPEP wissen über die Schwierigkeiten ihres Geschwisterkindes mehr als die Eltern (Dyregrov & Dyregrov, 2005) und übernehmen Fürsorgeaufgaben (BPS, 2021). In manchen Kulturen können SOPEP verpflichtet sein, für ein „krankes“ Geschwisterkind zu sorgen, und auf die Fürsorgerolle hin sozialisiert werden; zugleich dienen sie ihren Eltern als Stütze (Amaresha et al., 2014; Bowman et al., 2017). Quantitative Forschung und Literatur zu den Erfahrungen der SOPEP und zu ihrer Beziehung sind begrenzt (Bowman et al., 2014; Plessis et al., 2020). Psychosebezogene Symptome und Verhaltensweisen, die SOPEP beobachten, wurden mit psychischer Belastung der SOPEP und mit Konflikten in den familiären Beziehungen in Verbindung gebracht (Lively et al., 2004; Plessis et al., 2020). Körperliche Gewalt, Aggression und suizidales Verhalten in der Vorgeschichte von Personen mit FEP gingen mit einer höheren Belastung der Pflegenden und einer geringeren Lebensqualität der Geschwister einher (Bowman et al., 2014, 2017). Geschwister bringen mitunter Opfer in ihrer persönlichen Lebensführung (z. B. Zeit mit der Partnerin oder dem Partner und den Kindern), um langfristige Fürsorge leisten zu können (Bowman et al., 2017). SOPEP, die Fürsorge leisten, können ein breites Spektrum komplexer, vielschichtiger Gefühle, Stigmaerfahrungen sowie eine zunehmende Belastung und Beanspruchung erleben (Bowman et al., 2014, 2017). Sie können jedoch auch positive Gefühle dadurch erleben, dass sie Unterstützung und Gesellschaft bieten (Bowman et al., 2017).

Mehrere Theorien konzeptualisieren die Auswirkungen psychischen Leidens auf Geschwister. Die Familiensystemtheorie geht davon aus, dass Familienmitglieder Teil eines symbiotischen, dynamischen Familiensystems sind, in dem das Verhalten jedes Mitglieds die anderen beeinflussen kann (Minuchin, 1988). Dies ist besonders relevant, da Psychosen häufig in der späten Adoleszenz und im frühen Erwachsenenalter diagnostiziert werden. Störungen der Geschwisterbeziehungen in dieser Lebensphase können erhebliche Folgen haben, insbesondere für die Persönlichkeitsentwicklung, die Identitätsbildung und die soziale Unterstützung (Bowman et al., 2014). So kann ein von Geschwistern wahrgenommener Mangel an Aufmerksamkeit und Zuneigung zu mehr Empathie oder zu Rückzugsverhalten führen (Fleary & Heffer, 2013). SOPEP mit Schwierigkeiten im psychosozialen Funktionsniveau haben möglicherweise selbst ein hohes Risiko, eine Psychose zu entwickeln (Yung et al., 2005), und sind anfällig für psychische Probleme (Bowman et al., 2014).

Um die psychosozialen Bedürfnisse von SOPEP zu verstehen und künftige Praxis und Forschung anzuleiten, führten Amaresha et al. (2014) eine systematische deskriptive Übersichtsarbeit durch. Diese umfasste sieben Studien (vier qualitative, zwei quantitative und eine Mixed-Methods-Studie) und ergab, dass SOPEP spezifische Bedürfnisse haben. Die Verfassenden heben den Wunsch der SOPEP nach professioneller Unterstützung hervor, sowohl für ihre eigenen psychosozialen Bedürfnisse als auch in Form von Informationen über die Schwierigkeiten ihres Geschwisterkindes, das Krankheitsmanagement und die Rehabilitation. Eine aktuellere Übersichtsarbeit, die Studien aus unterschiedlichen Kulturen und aus dem gesamten Psychosespektrum (d. h. einschließlich ARMS und FEP) einbezieht, würde den Diensten zeigen, wie sie die Belastungsfaktoren und psychosozialen Bedürfnisse von SOPEP in verschiedenen Kulturen am besten unterstützen können.

1.5 Die vorliegende Studie

Diese Studie konzentriert sich auf qualitative Studien, da in einem relativ neuen Feld zahlreiche und gehaltvolle qualitative Forschungsarbeiten aus verschiedenen Kulturen identifiziert wurden. Diese narrative systematische Übersichtsarbeit ermöglichte es, deskriptive Themen zu bündeln, um zu bestimmen, inwieweit die Dienste Geschwister unterstützen, und um künftige Praxis und qualitativ hochwertige Forschung mit dieser Gruppe anzuleiten. Vor diesem Hintergrund haben wir systematisch Studien gesichtet, die die psychosozialen Belastungsfaktoren von SOPEP untersuchten. Psychosoziale Belastungsfaktoren wurden definiert als wahrgenommene persönliche und soziale Ressourcen, einschließlich der Bewertung von Fürsorgeanforderungen, Bewältigungsstilen und sozialer Unterstützung (Ownsworth & Karlsson, 2022).

1.6 Ziele

1. Studien identifizieren, die sich auf die psychosozialen Belastungsfaktoren von SOPEP konzentrieren und aus qualitativen Untersuchungen stammen.
2. Eine narrative Synthese der bisher bekannten psychosozialen Belastungsfaktoren von SOPEP erstellen und die Qualität der Literatur bewerten.
3. Kulturspezifische psychosoziale, familien- und geschwisterzentrierte Unterstützung erkunden.

2 METHODEN

2.1 Suchstrategie

Diese Übersichtsarbeit wurde gemäß den PRISMA-Leitlinien für die Berichterstattung über systematische Übersichtsarbeiten durchgeführt (Moher et al., 2009). Das veröffentlichte Protokoll ist bei PROSPERO abrufbar: https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=297598.

Mit dem unten angegebenen Suchstring wurde eine erweiterte elektronische Suche in sechs Datenbanken durchgeführt: PsycINFO, EMBASE, CINAHAL, MEDLINE, PubMed und Web of Science. Um Überschneidungen mit der Übersichtsarbeit von Amaresha et al. (2014) zu verringern und neue Forschung zu erschließen, wurden die Suchen auf den Zeitraum Oktober 2013 bis Februar 2023, auf Studien am Menschen und auf englischsprachige Literatur beschränkt. Die Literaturangaben jeder eingeschlossenen Arbeit wurden per Vorwärts- und Rückwärtssuche auf weitere relevante Veröffentlichungen geprüft, die bei der ersten elektronischen Suche nicht gefunden worden waren.

Die Verfassenden verwendeten die folgenden Suchbegriffe, um offen und inklusiv für jede qualitative Forschung zu sein, die eine Population von Geschwistern eines Menschen mit Psychoseerfahrungen betrifft. Ihnen war bewusst, dass dies zu einer größeren Zahl anfänglicher Artikel führen könnte, die im Volltext zu prüfen waren, hielten dies aber angesichts der Breite des Feldes für wichtig. Die Suchbegriffe lauteten: psychosis OR psychot* OR schizo* OR early intervention in psychosis OR FEP OR first-episode psychosis OR first episode psychosis OR first episode of psychosis OR severe mental illness OR severe mental disorder AND Sibling* OR brother* OR sister* AND qualitative OR ethnograph* OR phenomen* OR ethnograph* OR grounded theory OR qualitative valid* OR purposive sampl* OR observational method* OR content analys* OR thematic analys* OR constant comparative OR field stud* OR theoretical sampl* OR discourse analys* OR focus group* OR lived experience* OR life experience* OR narrative analysis OR interview*.

2.2 Einschlusskriterien

Infrage kamen Originalforschungsarbeiten, die ab Oktober 2013 in englischsprachigen Fachzeitschriften mit Peer-Review veröffentlicht wurden. Eingeschlossen wurden qualitative empirische Studien sowie Mixed-Methods-Studien mit einem qualitativen Anteil. Studien zu Menschen mit „severe mental illness“ mussten die Diagnosen der Teilnehmenden angeben und belegen, dass über 50% der Stichprobe eine Diagnose aus dem Psychosespektrum hatten. Infrage kommende Studien befassten sich mit den Belastungsfaktoren von SOPEP, die aus der Sicht der Geschwister, eines anderen Familienmitglieds, von Gesundheitsfachpersonen oder der erkrankten Person beschrieben sein konnten. Geschwister jeden Alters, mit oder ohne gemeinsamen Haushalt mit der erkrankten Person, konnten eingeschlossen werden.

2.3 Ausschlusskriterien

Studien zu Genetik und pathophysiologischem Risiko lagen außerhalb des Rahmens dieser Übersichtsarbeit. Alle anderen Studiendesigns wurden ausgeschlossen (z. B. quantitative Studien und graue Literatur).

2.4 Studienauswahl und Datenextraktion

Der Auswahlprozess der Artikel ist in Abbildung 1 dargestellt. Die erste Suche ergab 2438 Treffer. Dubletten wurden mit Endnote entfernt, bevor Titel und Abstracts auf ihre Eignung gesichtet wurden. Für alle potenziell geeigneten Studien wurden die Volltexte beschafft und anschließend anhand der Eignungskriterien geprüft. Die Erstautorin (Initialen einfügen) beurteilte die Eignung der Studien; Fragen wurden durch Diskussion und Konsens mit einem weiteren Mitglied des Review-Teams (Initialen einfügen) geklärt. Eine zweite bewertende Person (Initialen einfügen) überprüfte die Zuverlässigkeit des Auswahlprozesses anhand von 30% der Abstracts und 25% der Volltexte. Die Schätzungen der Interrater-Reliabilität zeigten eine hohe Übereinstimmung in der Screening-Phase (κ = 0.84, p < 0.001) und in der Volltextphase (κ = 1.00, p < 0.001; Landis & Koch, 1977). Initialen einfügen sichtete 41 Volltexte der verbleibenden Artikel; 19 wurden ausgeschlossen, weil sie vor Oktober 2013 erschienen waren (n = 3), wegen des Studiendesigns (n = 8), weil sie sich nicht auf eine Population mit Diagnosen aus dem Psychosespektrum bezogen (n = 5) oder weil sie nicht die psychosozialen Bedürfnisse von Geschwistern betrachteten (n = 3).

Die Erstautorin kontaktierte die Verfassenden der identifizierten Arbeiten, um zusätzliche Informationen zu erhalten. Drei weitere Arbeiten wurden über die Durchsicht von Zitationen gefunden. Zweiundzwanzig Arbeiten erfüllten alle Einschlusskriterien, und es wurde ein Datenextraktionsinstrument entwickelt (siehe Tabelle 1), um Folgendes zu erfassen: (1) Studienmerkmale; (2) Design; (3) soziodemografische Merkmale der Studienteilnehmenden; (4) soziodemografische Merkmale der SOPEP; (5) soziodemografische Merkmale der Erkrankten; (6) Studienziele, wichtigste Befunde und Implikationen. Von den extrahierten Arbeiten wurden 30% sowohl von der Erstautorin als auch von der zweiten bewertenden Person geprüft, um die Interrater-Reliabilität zu bestimmen; die Übereinstimmung lag bei 90%, und etwaige Abweichungen wurden durch Diskussion geklärt.

2.5 Instrument zur Qualitätsbewertung

Die methodische Qualität wurde von der Erstautorin mit der qualitativen Checkliste des Critical Appraisal Skills Programme (CASP; CASP International Network, 2013) bewertet. Das Instrument umfasst 10 Fragen, mit denen sich die Qualität verschiedener qualitativer Methodologien kritisch beurteilen lässt. Über die Qualitätsbewertung qualitativer Forschung besteht allgemein wenig Konsens (Leung, 2015). Angesichts der Vielfalt qualitativer Forschung aus unterschiedlichen Kulturen und Ländern schlossen die Verfassenden keine Studien aufgrund ihrer Qualität aus. Von den eingeschlossenen Arbeiten wurden 30% sowohl von der Erstautorin als auch von der zweiten bewertenden Person geprüft, um die Interrater-Reliabilität zu bestimmen; über alle Domänenbewertungen hinweg wurde eine Übereinstimmung von 97,1 % erreicht (siehe Tabelle 2).

2.6 Narrative Synthese

Die Daten wurden mittels narrativer Synthese zusammengefasst und analysiert, um die „Geschichte“ der Befunde aus den eingeschlossenen Studien zu „erzählen“ (Popay et al., 2006). Der Ansatz der narrativen Synthese umfasste die Erarbeitung einer vorläufigen Synthese und die Untersuchung von Beziehungen innerhalb der Studien und zwischen ihnen, um Schlussfolgerungen zu ziehen (Popay et al., 2006). Die Themen und Auszüge aus den eingeschlossenen Arbeiten wurden von der Erstautorin mehrfach gelesen. Während des Volltext-Screenings und der Extraktion stießen wir auf zahlreiche Studien, die sich zu zentralen Bereichen äußerten und darüber berichteten. In einem induktiven, iterativen Prozess wurden erste Codes gebildet und dann verdichtet und kategorisiert, bis sich Muster und endgültige Themen herausbildeten. Mit diesem Ansatz wurden die Befunde zu den psychosozialen Belastungsfaktoren, Bedürfnissen, Hindernissen und fördernden Faktoren der Fürsorge von SOPEP zusammengeführt und dargestellt. Die Identifizierung der Codes und anschließend die Entwicklung der endgültigen Themen wurden in der Supervision besprochen und überprüft. Passende Zitate wurden ausgewählt, um die Kernpunkte jedes Themas abzubilden.

2.7 Reflexivität

In der qualitativen Forschung ist Reflexivität wichtig, um den Einfluss des Hintergrunds und der Perspektiven der Forschenden zu verstehen (Malterud, 2001). Die eigenen Erfahrungen der Erstautorin mit dem Familienleben, eine positive Geschwisterbeziehung und frühere Forschung mit Familien von Personen mit ARMS könnten ihre Gründe beeinflusst haben, sich mit den Erfahrungen von Geschwistern zu befassen und sie zu verstehen. So könnte etwa eine weiße britische und religiöse Perspektive den Blick der Erstautorin auf die Belastung pflegender Angehöriger sowie auf kulturelle und geschlechtsbezogene Normen geprägt haben. Die Supervision war wichtig, um eine objektive Forschungsposition zu wahren und sicherzustellen, dass die Themen in den Daten verankert waren.

3 ERGEBNISSE

3.1 Überblick

Die eingeschlossenen Studien wurden in Europa (n = 3), Asien (n = 9), Amerika (n = 5), Afrika (n = 2) und im Nahen Osten (n = 3) durchgeführt. Sie untersuchten die psychosozialen Belastungsfaktoren von SOPEP bei ARMS (n = 1), FEP (n = 3) und bei einer Diagnose von Schizophrenie oder psychotischer Störung (n = 18). Von den 18 Studien mit Erkrankten mit Schizophreniediagnose bezogen sich sieben auf stationär behandelte Populationen (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Day & Petalas, 2020; Liu & Zhang, 2019; Park & Lee, 2017; Seeman, 2013; Yang et al., 2017). Studienteilnehmende waren ausschließlich Geschwister (n = 10), Angehörige (d. h. Eltern, Partnerpersonen, Geschwister, Großeltern; n = 7), die Erkrankten selbst (n = 1) und Gesundheitsfachpersonen (n = 2). Eine Studie schloss sowohl Erkrankte als auch Angehörige in ihre Stichprobe ein (Paul & Nadkarni, 2017), eine andere sowohl Angehörige als auch Gesundheitsfachpersonen (Al Sawafi et al., 2022).

Die meisten Studien stützten sich auf Einzelinterviews (n = 18). Eine Studie umfasste Interviews und Beobachtungen (Napa et al., 2017), eine Interviews und Fokusgruppen (Paul & Nadkarni, 2017), eine offene Fragen in einem Fragebogen (Bishop & Greeff, 2015) und eine weitere die Beobachtung klinischer Notizen (Seeman, 2013). Die qualitative Datenanalyse war unterschiedlich: Grounded Theory (n = 6), thematische Analyse (n = 3), IPA (n = 3), Framework-Analyse (n = 2), Inhaltsanalyse (n = 3), deskriptive phänomenologische Untersuchungen (n = 3) und allgemeiner induktiver Ansatz (n = 2).

In den 22 Studien waren die beteiligten Geschwister mehrheitlich weiblich (n = 10). Sechs Studien nannten das Geschlecht der Geschwister nicht, und zwei wiesen eine ausgeglichene Verteilung männlicher und weiblicher Teilnehmender auf. Die Geschwister waren typischerweise 25–39 Jahre alt (n = 11). Eine Studie befasste sich mit jungen Geschwistern (Liegghio, 2017), eine mit Geschwistern im Alter von 30 bis 65 Jahren (Yang et al., 2017). Sieben Studien nannten das Alter der Geschwister nicht. Mitunter wurden weitere Angaben zu den Geschwistern gemacht, zum Beispiel, ob sie mit der erkrankten Person zusammenlebten (Amaresha et al., 2015, 2019; Dodge & Smith, 2019; Udgiri et al., 2017), ob sie die Hauptpflegeperson waren (Amaresha et al., 2015, 2019) und an welcher Stelle der Geburtenfolge sie standen (Dodge & Smith, 2019; Kovacs et al., 2019; Liegghio, 2017). Einzelheiten siehe Tabelle 1.

Zudem nutzen drei Gruppen ihre Daten für mehrere Veröffentlichungen (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Graves et al., 2020, 2021). Das Gewicht dieser Arbeiten wurde in den Ergebnissen und in der Diskussion berücksichtigt.

3.2 Instrument zur Qualitätsbewertung

Die gesichteten Studien formulierten klare Ziele, legten offen, wie die Daten erhoben wurden, und wählten eine angemessene qualitative Methodik. Einige waren jedoch bei der Datenanalyse nicht gründlich (siehe Tabelle 2, Kriterium 8) und reflektierten die eigene Rolle, den eigenen Einfluss und mögliche Verzerrungen der Forschenden nicht kritisch (siehe Tabelle 2, Kriterium 6). Alle Studien wurden eingeschlossen, da sie als wertvoller Beitrag zur vorhandenen Literatur galten, mit Befunden, die für die aktuelle Praxis und Politik bedeutsam sind.

3.3 Fördernde Faktoren und Hindernisse für Fürsorge und Unterstützung durch SOPEP

Mithilfe der narrativen Synthese wurden sechs Schlüsselkomponenten identifiziert, die zu den psychosozialen Belastungsfaktoren der SOPEP beitragen und ihre Absichten, ihr Verhalten und ihre Erfahrungen in der Fürsorge fördern oder hemmen: (1) die Überzeugungen der SOPEP über Psychose, (2) Überzeugungen über die Fürsorge, (3) familiäre und kulturelle Werte, (4) Persönlichkeitsmerkmale, (5) praktische Herausforderungen und (6) der Zugang zu Ressourcen. Abbildung 2 zeigt die psychosozialen Belastungsfaktoren, die die Absichten und das Verhalten der SOPEP in der Fürsorge fördern (fett) oder hemmen (kursiv) können. Das Modell umfasst Einflussfaktoren auf individueller und sozialer Ebene sowie physische und Makroumwelten.

Psychologische und soziale Einflussfaktoren können zur Entstehung oder Verschärfung bestehender psychischer Schwierigkeiten bei SOPEP beitragen. Diese Belastungsfaktoren können sich auf die Beziehungen der SOPEP zu anderen Familienmitgliedern auswirken und es ihnen erleichtern oder erschweren, ihr Geschwisterkind zu versorgen oder zu unterstützen (siehe Abbildung 2). Beispiele für psychologische Belastungsfaktoren bei SOPEP sind das Miterleben von Verhaltensweisen und Symptomen der Psychose oder von Gewalt, Aggression und Suizidgedanken. SOPEP erleben möglicherweise verstärkte Konflikte in den familiären Beziehungen und/oder das Gefühl, dass ihre Bedürfnisse von ihren Hauptbezugspersonen nicht vollständig erfüllt werden. SOPEP selbst können ein breites Spektrum komplexer, vielschichtiger Gefühle erleben, die ihre eigene psychische Gesundheit beeinträchtigen. Soziale Belastungsfaktoren für SOPEP können ein eingeschränkter Zugang zu Ressourcen sein, zum Beispiel finanzielle Belastung der Familie, weniger schulische Unterstützung und ein begrenzter Zugang zu familiärer, gemeinschaftlicher und sozialer Unterstützung. Psychologische und soziale Belastungsfaktoren können in ihrer Wirkung auf das psychische Wohlbefinden der SOPEP sowie auf ihre Geschwister- und Familienbeziehungen zusammenwirken.

3.3.1 Überzeugungen über Psychose

Soziale Faktoren wie öffentliches Stigma gegenüber Menschen mit Psychoseerfahrungen können zu negativen Stereotypen (z. B. aggressiv und gewalttätig) (Liegghio, 2017; Napa et al., 2017) und zu Diskriminierung (z. B. kein Recht auf Eigentum) führen (Liegghio, 2017; Paul & Nadkarni, 2017). Negative Wahrnehmungen von Psychose führten dazu, dass sich SOPEP beschämt, unwohl (Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Liegghio, 2017; Young & Flannigan, 2021) und von anderen isoliert fühlten (Amaresha et al., 2019; Graves et al., 2021; Liegghio, 2017).

Jemand aus der Nachbarschaft hat uns vorgeschlagen, aus dem Viertel wegzuziehen … das war, nachdem (mein Geschwisterkind) eine Episode hatte. (Liegghio, 2017)

Negative emotionale Erfahrungen der SOPEP können auf ihre Überzeugung zurückgehen, das Verhalten ihres Geschwisterkindes sei absichtlich. Diese Kritik kann Eifersucht auslösen, wenn zugleich die Aufmerksamkeit auf die erkrankte Person gerichtet ist und die Bedürfnisse der SOPEP als weniger wichtig wahrgenommen werden (Seeman, 2013; Izon et al., 2021).

Ja, er hat eine Krankheit … aber das heißt nicht, dass er gar nichts tun kann. (Amaresha et al., 2019)

Manchmal bringt er dich in Verlegenheit, uns als Familie. Und dann fühlst du diese … und die anderen haben gelacht. Es war, als ob er es aus Spaß macht. (Young & Flannigan, 2021)

Je nach persönlicher und sozialer Identität der SOPEP kann die Erfahrung, ein „krankes“ Geschwisterkind zu haben, unterschiedlich ausfallen. Dies kann sich für SOPEP in der Adoleszenz und im frühen Erwachsenenalter auf die Geschwisterbeziehung (Graves et al., 2021), die Beziehung zu den Eltern (z. B. das Gefühl, im Stich gelassen zu werden) und ihr psychosoziales Funktionsniveau auswirken. SOPEP, die Veränderungen in den familiären Beziehungen erlebten (d. h. Familienkonflikte, Einbindung in die Fürsorge und weniger Aufmerksamkeit und Zeit mit den Eltern), fehlt es möglicherweise an Wissen und Verständnis für die Erkrankung (Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015; Izon et al., 2021; Liegghio, 2017; Napa et al., 2017; Sin et al., 2017).

Wir müssen einiges wissen, zum Beispiel: Was ist das für eine Krankheit? Warum tritt sie auf? Warum verhält sich mein Bruder so? (Amaresha et al., 2015)

3.3.2 Überzeugungen über die Fürsorge

SOPEP spielen eine Schlüsselrolle in der Fürsorge: 17 Studien erwähnen, dass Geschwister Verantwortung für die erkrankte Person und für ihre Familien tragen. SOPEP werden möglicherweise schon früh im Leben auf die Fürsorgerolle hin sozialisiert (z. B. aufgrund von Krankheit oder Tod eines Elternteils), und von ihnen wird erwartet, dass sie sich um ihr „krankes“ Geschwisterkind kümmern. SOPEP erkennen sich mitunter darin wieder, eine „Elternrolle“ (Graves et al., 2021; Izon et al., 2021) über ihre gesamte Lebensspanne zu übernehmen (Day & Petalas, 2020; Graves et al., 2021; Kovacs et al., 2019; Yang et al., 2017). Manche entscheiden sich jedoch womöglich, sich nicht zu engagieren, Fürsorgeaufgaben zu meiden und sich von ihrem Geschwisterkind zu distanzieren (Seeman, 2013).

Bis zu welchem Alter sind sie unsere Geschwister? Unsere Verantwortung? Bis wann? Bis 40? Bis 50? Bis 60? (Kovacs et al., 2019)

Die Studien zeigten die vielfältigen Formen der Fürsorge durch SOPEP: Körperliche Versorgung umfasste das Management von Medikamenten und Terminen, Fahrdienste und Wohnraum (Amaresha et al., 2019; Napa et al., 2017; Purba, 2017; Udgiri et al., 2017; Yang et al., 2017); emotionale Unterstützung umfasste Zuhören, Rat und Empathie (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Liu & Zhang, 2019); soziale Unterstützung umfasste Gesellschaft, soziale Kontakte und Zugang zu Aktivitäten (Al-Sawafi et al., 2021; Bishop & Greeff, 2015; Dodge & Smith, 2019; Napa et al., 2017; Seeman, 2013); und schließlich umfasste finanzielle Unterstützung Fahrtkosten, Rechnungen und Beeinträchtigungen der eigenen Berufstätigkeit der SOPEP (Al-Sawafi et al., 2021; Amaresha et al., 2015, 2019; Purba, 2017; Udgiri et al., 2017; Yang et al., 2017; Young & Flannigan, 2021). Fünf Studien nannten keine spezifischen psychosozialen Anforderungen (Graves et al., 2020, 2021; Izon et al., 2021; Purba, 2017; Sin et al., 2017).

Sie ist meine Schwester! Es ist normal, dass man sich in der Familie hilft, wenn jemand krank ist. (Liu & Zhang, 2019)

3.3.3 Familiäre und kulturelle Werte

In manchen Kulturen wurde Psychose als „bizarr“ (Graves et al., 2021) oder als „picchi“, „hucchu“, „Wahnsinn“ (Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021) beschrieben und als Folge von „vamachara“ (schwarzer Magie) oder eines „Dschinns“ (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021) oder als Botschaft Gottes (Park & Lee, 2017) gedeutet. Zum Hilfesuchverhalten gehörte, vor den psychiatrischen Diensten traditionelle Heilkundige aufzusuchen (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021).

Am Anfang wussten wir nicht, wohin … manche Leute sagten uns, wir sollten ihn in Tempel bringen und Pujas (religiöse Rituale) machen lassen, und manche rieten uns, Hilfe bei Leuten zu suchen, die schwarze Magie betreiben. (Amaresha et al., 2019)

Überzeugungen über Fürsorge und psychische Erkrankung können kulturspezifisch sein (Amaresha et al., 2015, 2019). Wichtig ist der Hinweis, dass die Mehrheit der in diese Übersichtsarbeit eingeschlossenen Arbeiten die eigene Haltung der Forschenden nicht offenlegte, die mit den familiären und kulturellen Werten der Teilnehmenden übereinstimmen oder ihnen widersprechen konnte. Unterschiede in der Fürsorge können vom Geschlecht, der räumlichen Nähe, der sozioökonomischen Lage und weiteren Verpflichtungen der SOPEP abhängen (z. B. Verantwortung für andere Kinder oder ältere Angehörige). In manchen Kulturen leisten Familien den Erkrankten kollektivistische Unterstützung, und die Anforderungen richten sich eher an die Geschwister als an die Eltern, verbunden mit der Erwartung, sich an der Fürsorge zu beteiligen (Napa et al., 2017; Seeman, 2013).

Mein älterer Bruder und ich arbeiten zusammen. Er hat gesagt, das sei sehr wichtig, weil ich in Taiwan bin und mich bei der Versorgung der Familie nicht aufreiben darf. Mein älterer Bruder arbeitet in Amerika und verdient Geld, um die Rechnungen für unseren kranken Bruder, unsere Eltern und ihre ausländische Pflegekraft zu bezahlen. (Yang et al., 2017)

Manche SOPEP meiden die Fürsorge möglicherweise wegen der wahrgenommenen Belastung und des Stigmas (Day & Petalas, 2020; Graves et al., 2021; Kovacs et al., 2019; Seeman, 2013; Yang et al., 2017) und/oder aufgrund familiärer Werte (Graves et al., 2020; Kovacs et al., 2019). Stigma und Diskriminierung können das Hilfesuchverhalten behindern oder verzögern, was Symptome und Funktionsniveau weiter verschlechtert (Amaresha et al., 2019), oder dazu führen, dass Familien Einrichtungen in Anspruch nehmen, um die familiäre Belastung zu vermeiden (Park & Lee, 2017; Yang et al., 2017). SOPEP verlassen sich möglicherweise darauf, dass ihre Eltern die Fürsorgerolle weiterhin ausfüllen (Dodge & Smith, 2019; Park & Lee, 2017).

Wenn meine Eltern sterben … dann, denke ich, würde (die Fürsorge) an mir hängen bleiben. (Dodge & Smith, 2019)

3.3.4 Persönlichkeitsmerkmale

SOPEP brachten ihrem Geschwisterkind Mitgefühl, Empathie und Geduld entgegen und wollten bei gemeinsamen Unternehmungen eine beruhigende Präsenz sein (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2019; Bishop & Greeff, 2015; Day & Petalas, 2020; Graves et al., 2020; Liu & Zhang, 2019; Park & Lee, 2017; Young & Flannigan, 2021). SOPEP wünschten sich Geduld in der Kommunikation mit ihrem Geschwisterkind, vor allem wenn sie sich durch dessen Verhalten erschöpft oder frustriert fühlten (Amaresha et al., 2015; Kovacs et al., 2019).

Ich chille einfach gern mit ihm und nehme meine Gitarre … seine Krankheit hat mich ihm als Bruder nähergebracht, ich will immer besser werden! (Young & Flannigan, 2021)

3.3.5 Praktische Herausforderungen

Die meisten Studien beschrieben die Fürsorgeanforderungen an SOPEP. Manche SOPEP beschrieben die Fürsorge als stressig, belastend und mit negativen Auswirkungen verbunden (Amaresha et al., 2015, 2019; Kovacs et al., 2019; Liegghio, 2017; Park & Lee, 2017; Paul & Nadkarni, 2017; Seeman, 2013; Young & Flannigan, 2021). SOPEP sprechen von „Geldforderungen“ (Seeman, 2013) und von der finanziellen Belastung durch Krankenhauskosten und Medikamente (Amaresha et al., 2015; Park & Lee, 2017; Yang et al., 2017), während andere traditionelle Heilkundige bezahlt hatten (Al-Sawafi et al., 2021; Amaresha et al., 2019).

Ich habe keine Ahnung, wie ich die Krankenhauskosten bezahlen soll. (Yang et al., 2017)

Berufstätige oder in Ausbildung befindliche SOPEP standen vor praktischen Herausforderungen, wenn sie ihr Geschwisterkind zu Terminen begleiten und sich an seiner Versorgung beteiligen wollten (Amaresha et al., 2019, 2015; Liegghio, 2017; Sin et al., 2015).

Ich habe auch beschlossen, die Schule abzubrechen. Oh Mann, Sch*iße! Alles hängt an mir! … Das ist eine Last. (Young & Flannigan, 2021)

SOPEP haben möglicherweise zusätzliche Verpflichtungen (d. h. Familie und kleine Kinder), die ihnen soziale Kontakte und die Beteiligung an der Versorgung ihres Geschwisterkindes erschweren (Amaresha et al., 2015; Yang et al., 2017).

Zurzeit habe ich sehr viel Druck, privat wie beruflich … ich schaffe es nicht, Zeit mit meinem Verlobten und meinem Freundeskreis zu verbringen. (Amaresha et al., 2015)

3.3.6 Zugang zu Ressourcen

Der Bedarf an zusätzlichen Ressourcen für SOPEP wurde in allen Studien genannt. Die meisten Studien sprechen vom Wunsch nach emotionaler Unterstützung innerhalb der Familie oder nach Peer-Unterstützung zu Themen wie Vermeidung, Trauer, Stigma, Belastung und langfristiger Fürsorgeverantwortung. Über die Hälfte der Studien behandelt den Bedarf der SOPEP an Wissen und Psychoedukation zu Themen wie Symptomen, Ätiologie, Sozialleistungen sowie rechtlicher und finanzieller Unterstützung.

Ich würde gern wissen, was Psychose eigentlich ist. Was hat diese Krankheit verursacht? Wie lange wird es dauern, bis sie geheilt ist? (Udgiri et al., 2017)

Fünf Studien (Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015; Dodge & Smith, 2019; Graves et al., 2020; Paul & Nadkarni, 2017) behandeln praktische Fertigkeiten und Techniken für SOPEP im Umgang mit Symptomen. Vier Studien (Day & Petalas, 2020; Liu & Zhang, 2019; Seeman, 2013; Sin et al., 2017) behandeln zusätzliche Ressourcen für Gesundheitsfachpersonen (z. B. kulturell wertgeschätzte Schulungen in familienbezogener Intervention und die Dokumentation familiärer Netzwerke).

Über die Hälfte der in die Übersichtsarbeit eingeschlossenen Studien behandelt kulturell angepasste Interventionen für SOPEP, da es spezifische Sorgen und Überzeugungen zur Fürsorge und mögliche Konflikte mit kulturellen Praktiken gibt. Diese Studien erörtern, wie Programme angepasst werden müssten, um Unterschieden in Sprache, Stigma und der Einbeziehung weiterer Personen (z. B. erweiterte Familie, Schamanen und Mönche) Rechnung zu tragen.

Es ist wichtig, eine vereinfachte Sprache zu verwenden. (Al Sawafi et al., 2022)

Alle in diese Übersichtsarbeit eingeschlossenen Studien behandeln Strategien und Programme, die zur Unterstützung von SOPEP nötig sind. Die Verfassenden haben die Ressourcen in Tabelle 3 zusammengestellt. Es zeigte sich, dass sie Geschwistern helfen, sich durch die psychosozialen Anforderungen als SOPEP weniger gestresst, isoliert und verwirrt zu fühlen und zuversichtlicher und besser informiert darüber zu sein, wie sie sich selbst und ihr Geschwisterkind unterstützen können. Möglicherweise müssen sie an die Bedürfnisse der SOPEP angepasst werden, je nach deren persönlicher und sozialer Identität, dem Psychosestadium der erkrankten Person sowie den kulturellen Erwartungen und Überzeugungen zur Fürsorge.

4 DISKUSSION

4.1 Zusammenfassung der Befunde

Diese Übersichtsarbeit untersuchte die psychosozialen Belastungsfaktoren und Bedürfnisse von SOPEP auf der Grundlage qualitativer Studien. Die narrative Synthese bezog Studien außerhalb westlicher Gesellschaften ein, um die spezifischen Bedürfnisse von SOPEP in unterschiedlichen Kulturen zu erkunden und kulturspezifische psychosoziale, geschwisterzentrierte Unterstützung zu verstehen. Die meisten eingeschlossenen Studien machten klare Angaben zur Forschung, doch die eigene Rolle der Forschenden wurde selten kritisch reflektiert. Alle eingeschlossenen Studien galten als wertvolle Ergänzungen der vorhandenen Literatur, mit Befunden, die für die aktuelle Praxis und Politik bedeutsam sind.

Psychologische und soziale Faktoren können miteinander interagieren und sich auf die psychische Gesundheit der SOPEP sowie auf ihre Geschwister- und Familienbeziehungen auswirken. So können sich die Hauptbezugspersonen auf die Bedürfnisse ihres Kindes mit Psychoseerfahrungen konzentrieren, was dazu führen kann, dass SOPEP einen Mangel an Zuneigung erleben, sich isoliert und eifersüchtig fühlen und sich weiter zurückziehen (Amaresha et al., 2019; Izon et al., 2021; Seeman, 2013). Im Einklang mit der Familiensystemtheorie (Kerr, 2019; Minuchin, 1988) lassen sich Familien nicht isoliert verstehen, und das Handeln einer Person kann das Gleichgewicht innerhalb einer Familie verschieben. Soziale und psychologische Faktoren sind dynamisch und können zu Belastungsfaktoren werden; so können etwa finanzielle Mittel oder soziale Unterstützung ab- oder zunehmen und das gesamte Familiensystem beeinflussen. Die Bedürfnisse von SOPEP können daher je nach Einflussfaktoren variieren (d. h. individuelle und soziale Faktoren sowie physische und Makroumwelt; siehe Abbildung 2). Die Einbeziehung und Aufklärung, die das Wissen der SOPEP erweitern und ihnen Unterstützung und Ressourcen bieten (siehe Tabelle 3), sind jedoch wichtig, um die Fürsorge zu erleichtern, den SOPEP Bewältigungsstrategien an die Hand zu geben und ihre eigenen psychosozialen Herausforderungen sowie etwaige Veränderungen in ihren Familienbeziehungen anzuerkennen.

SOPEP spielen eine Schlüsselrolle in der Fürsorge für ihr Geschwisterkind und in der Unterstützung ihrer Eltern. Dies kann bei SOPEP zu familiären Spannungen führen oder sich auf ihr sozial-berufliches Funktionsniveau auswirken. Verständlicherweise können SOPEP ein breites Spektrum an Gefühlen und Erfahrungen durchleben, darunter Schuld, Scham, Wut und zunehmende psychische Belastung. Die unterschiedlichen Erfahrungen von Geschwistern lassen sich durch die Kultur verstehen, die die Werte und Sichtweisen verschiedener Gemeinschaften prägt. So haben manche SOPEP möglicherweise negative Einstellungen zur Fürsorge und nehmen Belastung, negative Auswirkungen und gesellschaftliches Stigma wahr. Dies kann den Diensten helfen zu verstehen, warum manche Eltern die SOPEP von den Erfahrungen der erkrankten Person abschirmen, während andere sie schon früh in die Versorgung einbinden, und warum manche SOPEP Opfer in ihrer persönlichen Lebensführung bringen (z. B. Familie und Beruf), während andere sich von ihrem Geschwisterkind distanzieren.

Über die Hälfte der Studien dieser Übersichtsarbeit behandelt den Bedarf der SOPEP an Wissen und Psychoedukation zu Themen wie Symptomen, Ätiologie, Sozialleistungen sowie rechtlicher und finanzieller Unterstützung. Die vier Studien dieser Übersichtsarbeit, die SOPEP bei FEP und ARMS untersuchen, sprechen alle von der Notwendigkeit, SOPEP einzubeziehen, zu unterstützen und Informationen mit ihnen zu teilen; drei Studien weisen auf den Mangel an Information und Verständnis bei SOPEP hin. Eine internetbasierte Informations- und Peer-Support-Intervention erwies sich im Vereinigten Königreich als nützlich und für SOPEP akzeptabel (Sin et al., 2015). SOPEP Zugang zu digitalen psychoedukativen Ressourcen in Verbindung mit Peer-Unterstützung unter Geschwistern zu verschaffen, könnte manchen Familien zugutekommen, auch wenn manche zusätzliche Unterstützung in Bezug auf Sozialleistungen sowie Rechts- und Finanzberatung benötigen, mit Unterschieden je nach Kultur, Sprache und örtlichen Gegebenheiten.

Diese Übersichtsarbeit baut auf der vorhandenen Literatur auf und unterstreicht, dass die Dienste kulturelle Anpassungen vornehmen müssen. Die Überzeugungen und Einstellungen der SOPEP zur Fürsorge und zur psychischen Gesundheit können von individuellen, sozialen und Makrofaktoren sowie von ihrer physischen Umwelt beeinflusst sein (siehe Abbildung 2). Diese Übersichtsarbeit benennt die psychosozialen Belastungsfaktoren der Fürsorge sowie fördernde Faktoren und Hindernisse für SOPEP (z. B. Ressourcen und praktische Herausforderungen). Psychiatrische Dienste könnten in der Arbeit mit SOPEP diese sechs Bereiche erkunden, um deren Fürsorgeanforderungen und die kulturellen Überzeugungen der Familie zur Fürsorge zu verstehen: die Überzeugungen der SOPEP über Psychose und Fürsorge, ihre familiären und kulturellen Werte, ihre Persönlichkeitsmerkmale (d. h. empathisch, fürsorglich und geduldig), praktische Herausforderungen und den Zugang zu Ressourcen (siehe Tabelle 3).

4.2 Klinische Implikationen

Wenn Psychosesymptome auftreten, kann dies die ganze Familie betreffen (Wang et al., 2017), wobei Geschwister die kumulativen Effekte von Entwicklungsaufgaben in Verbindung mit familiären Umbrüchen erleben (Graves et al., 2020). Die Geschwisterbeziehung ist oft die längste familiäre Beziehung im Leben eines Menschen (Day & Petalas, 2020). Die Dienste könnten zusätzliche Unterstützung für SOPEP in Betracht ziehen, damit sie sich durch die psychosozialen Fürsorgeanforderungen weniger gestresst, isoliert und verwirrt fühlen und zuversichtlicher und besser informiert darüber sind, wie sie sich selbst und ihr Geschwisterkind unterstützen können. Die meisten Studien dieser Übersichtsarbeit behandeln emotionale Unterstützung für SOPEP, die gemischte Gefühle haben und Fragen zur langfristigen Fürsorgeverantwortung haben können. Die Einbeziehung der SOPEP in familienbezogene Interventionen oder Peer-Unterstützung kann ihnen einen Raum bieten, schwierige Gefühle gegenüber ihrem Geschwisterkind oder gegenüber der Übernahme einer Pflegerolle auszusprechen und Wege zur Erleichterung der Fürsorge zu erkunden.

Veraltete Sprache und mangelnde kulturelle Sensibilität können Minderheitengruppen den Zugang zu psychiatrischen Diensten erschweren. Die Erfahrungen der SOPEP zu verstehen und akzeptable und wirksame kulturell angepasste Interventionen anzubieten, kann ihre Absichten und ihr Verhalten in der Fürsorge fördern (siehe Abbildung 2). Zugeschnittene Interventionen können die Erkundung kultureller Werte und familiärer Überzeugungen über Psychose umfassen sowie der Art, wie die Familie oder Gemeinschaft darauf reagiert. Dies kann entscheidend sein bei manchen SOPEP aus kollektivistischen Kulturen, die in die Fürsorge eingebunden sind: Manche übernehmen die gesamte Versorgung, während andere womöglich gar nicht beteiligt sind, weil die Erwartungen an die Eltern gerichtet werden (Napa et al., 2017; Seeman, 2013).

Die Überzeugungen hinter der Fürsorge und die Art, wie SOPEP mit ihren eigenen Gefühlen und Reaktionen gegenüber der Person umgehen, können je nach Werten, gesellschaftlichem Stigma und Diskriminierungserfahrungen variieren. So haben manche SOPEP zusätzliche Verpflichtungen (z. B. eine eigene Familie und Kinder), von ihnen wird aber kulturell erwartet, dass sie für ihr Geschwisterkind sorgen (Amaresha et al., 2015; Yang et al., 2017). Die Dienste weltweit an SOPEP anzupassen, kann bedeuten, dass klinisch Tätige Psychoedukation über Psychose in „vereinfachter Sprache“ anbieten und die Überzeugungen der SOPEP anerkennen (d. h. „vamachara“ oder ein „Dschinn“; Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021) oder die Deutung als Botschaft Gottes (Park & Lee, 2017). Die Dienste sollten erkennen, dass negative oder positive emotionale Reaktionen von der Art der Fürsorge, den Ressourcen sowie persönlichen und identitätsbezogenen Faktoren (d. h. Geschlecht, räumliche Nähe und sozioökonomische Lage) abhängen können. Manche SOPEP brauchen möglicherweise Hinweise auf finanzielle Unterstützung für pflegende Angehörige, sofern es diese in ihrem kulturellen Kontext gibt. Klinisch Tätige sollten aus einer nicht wertenden Haltung heraus Vertrauen zu SOPEP aufbauen, von ihnen lernen und ihre Stärken und Ressourcen erkennen. Die Dienste könnten Verbindungen zu Mitgliedern der Gemeinschaft aufbauen (z. B. religiösen Autoritäten, Schamanen, Mönchen und traditionellen Heilkundigen), um die Erwartungen der SOPEP an die Fürsorgerolle durch religiöse Unterstützung oder spirituellen Beistand zu erleichtern, Stigma und Belastung zu verringern und die Gesundheitskompetenz im Bereich psychischer Gesundheit zu fördern.

4.3 Empfehlungen für die Politik

• Die Entwicklung eines Überweisungswegs, der SOPEP Zugang zu eigener Unterstützung verschafft (d. h. Wissen, Finanzberatung und Unterstützung für die psychische Gesundheit; siehe Tabelle 3).
• SOPEP sollten im Rahmen familienbezogener Interventionen routinemäßig psychologische Therapien angeboten bekommen.
• Die Dienste sollten die fördernden Faktoren und Hindernisse für SOPEP bei Fürsorge und Unterstützung erkunden (d. h. Abbildung 2, sechs Bereiche).

4.4 Grenzen und künftige Forschung

Diese Übersichtsarbeit war die erste, die die psychosozialen Belastungsfaktoren von SOPEP über verschiedene Kulturen hinweg zusammenführte und zugleich die Qualität der Studien untersuchte. Die Verfassenden schlossen alle Studien ein, die die Einschlusskriterien erfüllten, unabhängig von ihrer Qualität. Begründet wurde dies damit, dass die vielfältigen Formen qualitativer Studien aus unterschiedlichen Kulturen als wertvoller Beitrag zur vorhandenen Literatur galten, mit Befunden, die für die aktuelle Praxis und Politik bedeutsam sind.

Die Übersichtsarbeit hatte gewisse Grenzen. Die Verfassenden stützten sich auf die berichteten Befunde der eingeschlossenen Studien, statt auf die qualitativen Rohdaten zuzugreifen. Die Stichproben der Studien waren relativ klein, und es wurden Studien mit gemischten Stichproben von Angehörigen eingeschlossen (d. h. Eltern, Partnerpersonen, Geschwister und Großeltern). Zudem umfasste die Definition von „Geschwistern“ Stiefgeschwister, Halbgeschwister und Onkel (Young & Flannigan, 2021). Die Zusammenführung von Stichproben, die sowohl auf dem sozial konstruierten Phänomen der „Geschwister“ als auch auf biologisch definierten „Geschwistern“ beruhen, schränkt die interne Validität der Übersichtsarbeit ein. Die Integration der Befunde und die Anerkennung, dass sich SOPEP zwischen Kulturen und Gemeinschaften unterscheiden können, verleihen ihr jedoch externe Validität. Dies kann helfen, kulturell anpassbare und akzeptable Interventionen für SOPEP zu entwickeln (Edge et al., 2018) und die Dienste anzuleiten, sinnvolle Ressourcen bereitzustellen, die den psychosozialen Bedürfnissen der SOPEP gerecht werden und die Fürsorge erleichtern.

Künftige Forschung zu den psychosozialen Bedürfnissen von SOPEP sollte Geschwistern in mehr Kulturen eine Stimme geben, die Bedürfnisse jüngerer und älterer Geschwister erkunden und auf rigorose qualitative und Mixed-Methods-Ansätze setzen. Geschlechterunterschiede bei SOPEP, ihren Fürsorgerollen und psychosozialen Bedürfnissen zu untersuchen, kann den Diensten helfen, akzeptablere Unterstützung anzubieten und SOPEP und Familien früher mit psychiatrischen Diensten in Kontakt zu bringen. Für die künftige Forschung wäre es wichtig, die Wechselseitigkeit der Geschwisterbeziehung und den Einfluss der SOPEP auf die Nutzenden der Dienste und umgekehrt zu verstehen. Zudem konzentrierten sich die meisten eingeschlossenen Studien auf chronische Erkrankungen, während künftige Forschung frühe Psychoseerfahrungen (d. h. FEP und ARMS) und die Bedürfnisse der SOPEP untersuchen könnte.

5 SCHLUSSFOLGERUNG

Diese qualitative Übersichtsarbeit hat die Bedürfnisse von SOPEP, fördernde Faktoren und Hindernisse der Unterstützung sowie hilfreiche Ressourcen für die Fürsorge identifiziert. Sie umfasste die psychosozialen Belastungsfaktoren und Bedürfnisse von SOPEP in einer Vielzahl von Kulturen und im gesamten Psychosespektrum. SOPEP haben starke emotionale Bindungen an ihr Geschwisterkind und Mitgefühl für es und wollen bei gemeinsamen Unternehmungen eine beruhigende Präsenz sein. Die Beteiligung der SOPEP an der Fürsorge kann innerhalb der Familie geteilt sein, oder sie tragen die gesamte Verantwortung und unterstützen zugleich ihre Eltern. SOPEP können negative Gefühle gegenüber der Fürsorge, ihrem Geschwisterkind und ihrer Familie erleben, sich belastet fühlen und/oder Schwierigkeiten haben, die Fürsorgeanforderungen mit den verfügbaren Ressourcen zu bewältigen. Die Erfahrungen der SOPEP wurden von verschiedenen Ebenen beeinflusst: individuellen Faktoren (z. B. Wissen und Geschlecht), sozialen Faktoren (z. B. Bildung und Familienwerte), physischen Umwelten (z. B. Zugang zu gemeindenahen Diensten) und Makroumwelten (z. B. Armut und gesellschaftliche Werte). Die Einbindung lokaler Gemeinschaften (z. B. religiöser Autoritäten und traditioneller Heilkundiger) in Bildungsprogramme kann die Erwartungen der SOPEP an die Fürsorgerolle erleichtern und Stigma und Belastung verringern. Weltweit könnten SOPEP von der Einbeziehung in familienbezogene Interventionen und von individueller Unterstützung profitieren, die die Fürsorge erleichtert und ihre psychosozialen und emotionalen Erfahrungen anerkennt.