Hinweise für die Praxis

• Die kulturell angepasste Familienintervention (CaFI) wurde von afrokaribischen Servicenutzenden mit Psychose und ihren Familien als akzeptabel angesehen.
• Indem Interventionen kultursensibler gestaltet werden, lässt sich die Versorgung von Menschen verbessern, die sich typischerweise kaum auf psychiatrische Angebote einlassen.
• Im Einklang mit ihrem Leitbild einer individualisierten Versorgung sollten psychiatrische Dienste mehr Gewicht darauf legen, ihren Nutzenden angemessene, kulturell angepasste Interventionen anbieten zu können.

Hintergrund

Im Vergleich zur weißen britischen Bevölkerung sind die Diagnoseraten für Psychosen in Schwarzen und ethnischen Minderheitengruppen 2,7-mal höher (Qaseem et al., 2015). Menschen aus einer Schwarzen ethnischen Gruppe haben mit höherer Wahrscheinlichkeit längere Krankenhausaufenthalte, mehr Wiederaufnahmen und eine geringere Einbindung in die Versorgung, werden häufiger unfreiwillig untergebracht und erhalten häufiger Zwangsbehandlungen (Barnett et al., 2019). Diese Erfahrungen werden zum Teil auf eine verzögerte Hilfesuche zurückgeführt: Die Symptome sind schwerer, wenn die Betroffenen in die Versorgung kommen, und sie gelangen eher in einer Krisensituation dorthin. Die verzögerte Hilfesuche wird durch Misstrauen gegenüber psychiatrischen Diensten und die Erwartung von Diskriminierung genährt (Morgan, Mallett, Hutchinson, & Leff, 2004). Negative Erfahrungen in den Diensten verstärken in diesen Communities die Angst vor der Psychiatrie, erhöhen in der Folge den Rückzug aus der Versorgung und münden in einen „Teufelskreis der Angst“ (Keating & Robertson, 2004).

Familien spielen nachweislich eine wichtige Rolle bei der Versorgung von Menschen mit Psychose und bei den Wegen in die Versorgung (Del Vecchio et al., 2015). Obwohl Familien am besten in der Lage sind, eine frühe Hilfesuche zu fördern, können die negativen Einstellungen Schwarzer und anderer Minderheiten-Communities gegenüber dem Gesundheitswesen diesen Prozess behindern (Kovandžić et al., 2011). Familien entscheiden sich dann womöglich, die betroffene Person selbst zu versorgen, was die familiären Beziehungen belastet (Del Vecchio et al., 2015) und Gefühle von Not und Schuld auslöst, wenn sich die Lage zur Krise zuspitzt und die Dienste eingeschaltet werden (Jankovic et al., 2011).

Das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) empfiehlt zehn Sitzungen Familienintervention (FI; NICE, 2014), um das Verständnis der betroffenen Person und ihrer Angehörigen für die Psychose zu fördern und die Beziehungen sowie die Resilienz innerhalb der Familie zu stärken (Okpokoro, Adams, & Sampson, 2014). Eine systematische Cochrane-Übersichtsarbeit (Pharoah, Mari, Rathbone, & Wong, 2010) über 53 randomisierte kontrollierte Studien (RCTs) zeigte, dass FI Krankenhausaufnahmen, Rückfallraten und das Ausmaß an Expressed Emotion wirksam verringert sowie das soziale Funktionsniveau und die Medikamentenadhärenz verbessert. Zu den Grundprinzipien der FI gehören ein ganzheitlicher Ansatz in Versorgung und Behandlung, der Aufbau einer therapeutischen Allianz, die Bearbeitung familiärer Spannungen sowie das Festlegen vernünftiger und erreichbarer Ziele und Erwartungen.

Obwohl FI bei Psychose empfohlen wird, ist die Inanspruchnahme in allen Gruppen gering und bei afrokaribischen Menschen außergewöhnlich niedrig (Berry & Haddock, 2008). Dies könnte daran liegen, dass das Leitbild der Dienste mit der Kultur dieser Community unvereinbar ist, da psychologische Interventionen überwiegend in westlichen Ländern entwickelt werden (Bernal & Saez-Santiago, 2006). Es ist belegt, dass Kultur Bewältigungsmechanismen und die Bereitschaft, Hilfe anzunehmen, beeinflusst (Bernal & Saez-Santiago, 2006), und Menschen lassen sich nachweislich stärker auf psychologische Behandlung ein, wenn ihre kulturellen Überzeugungen berücksichtigt werden (Rathod, Kingdon, Phiri, & Gobbi, 2010). NICE (2014) empfiehlt, Kultur und ethnische Zugehörigkeit bei Interventionen für Menschen mit der Diagnose Psychose zu berücksichtigen.

Es gibt zunehmend Belege für die Wirksamkeit kulturell angepasster Interventionen in verschiedenen ethnischen und kulturellen Gruppen, einschließlich Minderheiten- und Mehrheitsbevölkerungen. Frühere Forschung hat kultursensible FIs für lateinamerikanische (Barrio & Yamada, 2010) und koreanisch-amerikanische (Shin, 2004) Menschen mit Schizophrenie und ihre Familien entwickelt. In den USA wurde eine Form der Familientherapie für mexikanisch-amerikanische Menschen mit Schizophrenie und ihre Angehörigen angepasst (Kopelowicz et al., 2012), und für pflegende Angehörige chinesisch-amerikanischer Menschen mit Schizophrenie wurde ein Psychoedukationsprogramm entwickelt (Kung, Tseng, Wang, Hsu, & Chen, 2012). Im Vereinigten Königreich wurde eine kulturell angepasste Version der kognitiven Verhaltenstherapie (KVT) bei Psychose mit Menschen südasiatischer, afrikanischer und karibischer Herkunft erprobt (Rathod et al., 2010). Degnan et al. (2017) führten eine systematische Übersichtsarbeit zu 46 psychosozialen Interventionen bei Psychose durch, die für eine bestimmte ethnische oder kulturelle Gruppe angepasst worden waren. Kulturell angepasste Interventionen verbesserten die Gesamtschwere der Symptomatik wirksamer (Hege’s g: −0.23, 95% CI: −0.36 bis −0.09) als nicht angepasste. Zudem ging ein höherer Anpassungsgrad mit wirksameren Ergebnissen einher. In einer Übersicht über Metaanalysen erzielten kulturell angepasste Interventionen bei verschiedenen psychischen Problemen mittlere bis große Effektstärken (Rathod et al., 2018).

Edge et al. (2018) entwickelten eine kulturell angepasste FI (CaFI) für afrokaribische Menschen mit Psychose. In diesem Beitrag berichten wir über die qualitative Forschung, die im Rahmen dieser Machbarkeitsstudie zur Evaluation der Intervention durchgeführt wurde. Vor dieser Studie gab es im Vereinigten Königreich nur wenige kultursensible Gruppeninterventionen bei Psychose für afrokaribische Bevölkerungsgruppen. Die wenigen durchgeführten konzentrierten sich auf die Anpassung der KVT bei Psychose (Rathod et al., 2010) oder auf psychosoziale Interventionen bei häufigen psychischen Problemen (Afuwape et al., 2010). Ziel dieser Studie war es daher, die Akzeptanz von CaFI als angemessene und hilfreiche Intervention für afrokaribische Servicenutzende mit Psychose und ihre Familien zu bestimmen. Die Forschung zeigt, dass Menschen mit der Diagnose Psychose im Vergleich zu gesunden Kontrollpersonen meist weniger Freundschaften und deutlich weniger Personen haben, an die sie sich in Krisen wenden können (MacDonald, Hayes, & Baglioni, 2000). Folglich ist es möglich, dass manche Betroffene keine biologischen Familienangehörigen haben, mit denen sie an der Intervention teilnehmen können. Edge et al. (2018) führten das neue Konzept der familiären Unterstützungspersonen (Family Support Members, FSM) ein: „stellvertretende Familienangehörige“, die entweder von den Servicenutzenden selbst benannt wurden oder Ehrenamtliche aus der Community waren. Die Servicenutzenden wählten die ehrenamtlichen FSM, mit denen sie arbeiten wollten, nach der Lektüre einer kurzen Biografie und einem Kennenlerntreffen aus. Der Nutzen von Peer-Support-Rollen in psychologischen Interventionen wurde in einer systematischen Übersichtsarbeit hervorgehoben, die Verbesserungen bei Empowerment und Selbstwirksamkeit zeigt (Burke, Plye, Machin, Varses, & Morrison, 2019).

Die vorliegende Studie ist die erste, die die Akzeptanz von CaFI bei den Servicenutzenden und Familienangehörigen untersucht, die diese Gesprächstherapie im Rahmen der vom National Institute for Health Research (NIHR) finanzierten Machbarkeitsstudie erhalten haben (Edge et al., 2018). Es ist wichtig, aus der Perspektive der Teilnehmenden an CaFI zu verstehen, welche Aspekte der Therapie gut funktionierten und wo Änderungen nötig waren, um die künftige Weiterentwicklung und Implementierung zu informieren. Die Ergebnisse können auch weitere kulturell angepasste Arbeit mit Familien und Menschen mit Psychose anleiten.

Methode

Design

Ein qualitatives Design mit halbstrukturierten Interviews wurde eingesetzt, um die Sichtweisen der Teilnehmenden auf CaFI nach Abschluss der Therapie zu erkunden.

Intervention

CaFI beruht auf dem kognitiv-behavioralen FI-Modell von Barrowclough und Tarrier (1992) und wurde gemeinsam mit Menschen afrokaribischer Herkunft angepasst. Im Rahmen einer partizipativen Forschung in Partnerschaft mit der Community (Community Participatory Partnered Research, CPPR; Jones & Wells, 2007) wurde die bestehende Intervention in Zusammenarbeit mit Servicenutzenden, ihren Familien, Mitgliedern der Community und Gesundheitsfachkräften verändert. Die Sichtweisen der Teilnehmenden zeigten, dass die Intervention Elemente der kognitiven (Barrowclough & Tarrier, 1992) und der behavioralen FI (Falloon, 1981) aufnehmen sollte. In der Praxis bedeutete dies, in den ersten Sitzungen mehr Zeit für den Vertrauensaufbau vorzusehen, in der Psychoedukation einen Ansatz des „geteilten Lernens“ zu verfolgen, bei dem therapierende Person, Servicenutzende und Angehörige voneinander und aus ihren Erfahrungen lernten, sowie Sitzungen zum „Gesundbleiben“ anzubieten, die auf Recovery und die Betonung von Stärken ausgerichtet waren. Die Kommunikationskomponente von CaFI wurde auf der Grundlage vorbereitender Arbeiten mit Fokusgruppen und einer Konsenskonferenz aufgenommen (Edge et al., 2018), die nahelegten, Zeit für die Entwicklung von Fähigkeiten zur Selbstvertretung und für eine gute Kommunikation innerhalb der Familien sowie zwischen Familien und Diensten vorzusehen. Den Grad der Akkulturation der Teilnehmenden haben wir nicht berücksichtigt; dies könnte jedoch ein interessantes Feld für künftige Forschung sein.

Die Therapie wurde in einstündigen Sitzungen, wöchentlich oder vierzehntägig, von einer in kognitiver Verhaltenstherapie ausgebildeten therapeutischen Fachkraft durchgeführt, gemeinsam mit einer kotherapeutischen Fachkraft mit Berufserfahrung in psychiatrischen Diensten, aber ohne vorherige Ausbildung in Psychotherapie. Die Therapierenden und Ko-Therapierenden wurden im Therapiemanual sowie in verschiedenen Ansätzen der Familienarbeit geschult und nahmen an Sitzungen teil, die das kulturelle Bewusstsein und die Sicherheit in der interkulturellen Arbeit stärken sollten. Die CaFI-Therapie umfasst zehn Sitzungen zu folgenden Bereichen: (1) Beziehungsaufbau und Abklärung (ausgerichtet auf den Aufbau von Vertrauen zu psychiatrischen Fachkräften), (2) Geteiltes Lernen (behandelte Krankheitsvorstellungen und Erklärungsmodelle), (3) Kommunikation (unterstützte Angehörige und Servicenutzende darin, miteinander und mit Gesundheitsfachkräften zu sprechen), (4) Problemlösung und Stressbewältigung (sollte den Familien helfen, Belastungen besser zu bewältigen, um Spannungen abzubauen) und (5) Erreichtes sichern und gesund bleiben (Erstellung eines Krisenplans, um Wege in die Versorgung unter Beteiligung der Polizei zu verringern). Fallbeispiele zeigten, dass die Therapierenden alle diese Komponenten einbeziehen und die afrokaribischen Servicenutzenden erfolgreich für die FI gewinnen konnten (Berry et al., 2018). Zudem gelang ihnen dies auch ohne biologische Familienangehörige, und die FSM wurden als wirksame Alternative angesehen (Berry et al., 2018).

Teilnehmende und Rekrutierung

Teilnehmende waren Servicenutzende mit Psychose, denen die oben beschriebene CaFI-Intervention angeboten worden war (Näheres zum Rekrutierungs- und Einwilligungsverfahren im Protokoll: Edge et al., 2016). Die FSM wurden nicht in diese Studie einbezogen, da sich ihre Erfahrungen vermutlich von denen biologischer Familienangehöriger unterscheiden; sie sind daher Gegenstand eines weiteren Beitrags (siehe Edge et al., 2018).

Ein- und Ausschlusskriterien

Servicenutzende

Einschlusskriterien für Servicenutzende waren: ein Alter von mindestens 18 Jahren; afrokaribische Abstammung (einschließlich Personen, die sich als „Black British“, „afrokaribisch“ oder „gemischt“ afrokaribisch identifizieren, aber mindestens einen afrokaribischen Elternteil oder Großelternteil haben); eine Hauptdiagnose einer nicht-affektiven Psychose oder eine verwandte Diagnose nach ICD-10 (F20-29; World Health Organization, 1992) oder DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994); Behandlung in stationären oder gemeindenahen Diensten des NHS; sowie ausreichende Englischkenntnisse, um eine schriftliche informierte Einwilligung zu geben. Ausgeschlossen wurden Servicenutzende, die die ethnischen oder diagnostischen Eignungskriterien nicht erfüllten, eine erhebliche kognitive Beeinträchtigung aufwiesen oder von den klinischen Teams als hochgradig selbst- oder fremdgefährdet eingeschätzt wurden.

Biologische Familienangehörige

Die ethnische Zugehörigkeit der biologischen Familienangehörigen war kein Einschlusskriterium, sie mussten jedoch mindestens 18 Jahre alt sein und Englisch verstehen.

Material

Die Interviewleitfäden waren um folgende Kernbereiche gegliedert: Wahrnehmung des Bedarfs an CaFI und seines Nutzens; Nützlichkeit, kulturelle Spezifität und Zugänglichkeit von CaFI und der Begleitmaterialien; Inhalt und Durchführung der CaFI-Sitzungen; Sichtweisen und Erfahrungen in der Zusammenarbeit mit den Therapierenden; sowie wahrgenommene Hindernisse und förderliche Faktoren für die Implementierung.

Vorgehen

Die Teilnehmenden wurden für eine größere Machbarkeitsstudie rekrutiert (Edge et al., 2018). Die Einwilligung zur Teilnahme an den qualitativen Interviews wurde bei den Baseline-Erhebungen der Studie eingeholt. Die Servicenutzenden wurden entweder über ihre Behandlungsteams oder durch Selbstmeldung auf Aushänge hin rekrutiert, und zwar in gemeindenahen, rehabilitativen und akutstationären psychiatrischen Diensten einer Organisation des National Health Service (NHS), die einen großen, überwiegend städtischen Ballungsraum im Nordwesten Englands (Vereinigtes Königreich) versorgte. Nachdem sie ihr Interesse an der Studie bekundet hatten, erhielten die Teilnehmenden per Post Rekrutierungsunterlagen, worauf ein Anruf eines Mitglieds des Forschungsteams folgte. Servicenutzende und Familienangehörige wurden um eine zusätzliche Einwilligung zur Teilnahme an dieser qualitativen Studie gebeten und innerhalb von drei Monaten nach der Intervention befragt. Die Interviews wurden von geschulten Forschenden an einem Ort nach Wahl der Teilnehmenden geführt, meist bei ihnen zu Hause, in der Universität oder in Räumen des NHS. Die Teilnehmenden erhielten als Anreiz 10 Pfund. Die Interviews wurden digital aufgezeichnet und unter Entfernung identifizierender Angaben transkribiert. Die Interviewdaten wurden gemäß den Datenschutzrichtlinien gespeichert und verwaltet. Die Studie wurde von einer Ethikkommission des National Research Ethics Service genehmigt (Az.: 13/NW/0571).

Datenanalyse

Die Daten wurden mittels Framework-Analyse ausgewertet (Ritchie & Lewis, 2003). Dabei wurden die Daten nach a priori festgelegten Themen analysiert, die aus der Literatur und den qualitativen Vorarbeiten zum Interviewleitfaden der Studie abgeleitet waren, während zugleich neue Fragestellungen hervortreten konnten. Im Unterschied zur thematischen Analyse verfolgt die Framework-Analyse einen stärker deduktiven Ansatz (Burnard, 1991), der es erlaubt, qualitative Daten in einem knappen und klar definierten Rahmen zu ordnen und zu untersuchen (Gale, Heath, Cameron, Rashid, & Redwood, 2013). Dieser Analyseansatz überführt individuelle beschreibende Darstellungen in eine klare konzeptuelle Erklärung der Tendenzen und Themen im Datensatz (Furber, 2013). Zu seinen Stärken gehört seine systemische Struktur, die es erleichtert, einen klaren Weg durch den Analyseprozess zu erkennen, und so die Glaubwürdigkeit und Vertrauenswürdigkeit der Ergebnisse und Schlussfolgerungen erhöht (Tobin & Begley, 2004). Zudem erlaubt das Framework den Forschenden, sich im Datenmaterial vor und zurück zu bewegen (Smith & Firth, 2011), was zu einer tiefergehenden Analyse führt (Gale et al., 2013). Wie andere qualitative Methoden ist die Framework-Analyse jedoch sehr zeitaufwendig (Gale et al., 2013). Die Analyse erfordert außerdem viel Erfahrung mit qualitativen Methoden, da die Interpretation der Ergebnisse und die Konstruktion des Frameworks komplex sein können (Gale et al., 2013).

Die Analyse wurde von den Erstverfassenden (EJ, RC) durchgeführt und anschließend mit den Seniorverfassenden (AD, DE) überprüft. Zu Beginn machten sich die Forschenden mit dem Datensatz vertraut und notierten erste Eindrücke. Eine Reihe von Transkripten wurde codiert, um zentrale Fragen oder Punkte zu identifizieren, und ähnliche Codes wurden im Rahmen eines vorläufigen analytischen Frameworks zu Kategorien zusammengefasst. Dieses Framework wurde dann auf den Datensatz angewendet, indem die übrigen Transkripte mit den identifizierten Codes und Kategorien indexiert wurden. Anschließend wurden diese in eine Framework-Matrix übertragen, um die Daten nach Kategorien zusammenzufassen. Die letzte Phase des Prozesses bestand in Mapping und Interpretation, also der Analyse der in den Matrizen identifizierten Hauptmerkmale. Die abschließende Analyse wurde vom gesamten Forschungsteam überprüft, und Unstimmigkeiten wurden in der Diskussion geklärt. Um die Anonymität der Teilnehmenden zu wahren, werden die illustrierenden Zitate mit Identifikationsnummern wiedergegeben. In der übergeordneten Studie wurde methodische Triangulation eingesetzt, da die erhobenen qualitativen Daten die Entwicklung quantitativer Akzeptanzbewertungen ermöglichten. Zudem kam Forschenden-Triangulation zum Einsatz, da die Analyse von mehreren Forschenden mit unterschiedlichem Hintergrund zunächst einzeln durchgeführt und dann verglichen wurde.

Ergebnisse

Merkmale der Teilnehmenden

Von den angesprochenen Personen schlossen 84,62 % (N = 22) der Servicenutzenden und 100% der angesprochenen Familienangehörigen die qualitativen Interviews ab (siehe Tabelle 1). Von den Servicenutzenden, die die Therapie begonnen hatten (N = 26), schlossen vier die qualitative Studie nicht ab: Zwei lehnten die Aufzeichnung ab, eine Person hatte einen Rückfall, und eine war nicht erreichbar. Daraus ergaben sich qualitative Daten von 22 Servicenutzenden, 12 Familienangehörigen und 14 FSM (sieben rekrutiert und sieben benannt). Hier werden nur die Daten der Servicenutzenden und Familienangehörigen berichtet, wobei die Sichtweisen der Servicenutzenden auf die FSM einbezogen sind.

Thematische Struktur: Servicenutzende

Die Analyse der Interviewtranskripte der Servicenutzenden ergab drei übergeordnete Themen: (1) wahrgenommener Nutzen; (2) Hindernisse und Grenzen von CaFI; (3) Durchführung der Therapie. Die thematische Landkarte der Servicenutzenden ist in Abbildung 1 dargestellt.

Wahrgenommener Nutzen

Persönlicher Nutzen

Die Servicenutzenden berichteten von persönlichem und zwischenmenschlichem Nutzen, etwa mehr Selbstsicherheit in sozialen Situationen und dem Erlernen hilfreicher Bewältigungsmechanismen: „Wenn ich ängstlich werde, mache ich die Atemübungen“ (P502).

Ich fühle mich selbstsicherer, ruhiger und wohler mit mir selbst, seit ich an der Therapie teilgenommen habe. (P504)

Mehr Wissen und besseres Verständnis

Die Servicenutzenden erinnerten sich, dass sie ihre Diagnose früher nur begrenzt verstanden hatten, die Sitzungen zum „geteilten Lernen“ es ihnen aber ermöglichten zu erfahren, „was sie verursachen kann und was sie auslöst“ (P504). CaFI wurde als informativ, lehrreich und wirksam bei der Normalisierung von Symptomen angesehen.

Sie [die Therapierenden] haben mir geholfen, mich selbst zu verstehen, denn ich bin nicht die einzige Person, die Stimmen hört [……] Ich dachte einfach, das bin nur ich, nur ich. (P526)

Bessere Kommunikation mit Familie und Gesundheitsfachkräften

Die Kommunikationssitzungen halfen den Servicenutzenden, ihre Gefühle unbefangener mit Familienangehörigen zu teilen. Die Sitzungen ermutigten sie zudem, „sich mehr auf andere zu stützen“ (P510), und vermittelten ihnen Fähigkeiten, positive soziale Kontakte einzugehen und Beziehungen zu anderen aufzubauen.

Ich habe nicht genug mit Leuten geredet, ich habe die Menschen um mich herum nicht genutzt. (P510)

Darüber hinaus trauten sich die Servicenutzenden eher, Gespräche über ihre Bedürfnisse mit Gesundheitsfachkräften zu beginnen. Ein Servicenutzer beschrieb, wie die Therapie es ihm ermöglichte, „ihm [dem Arzt] Dinge zu sagen, die ich ihm vorher nicht gesagt hatte“ (P523).

Hindernisse und Grenzen

Hindernisse für Teilnahme und Engagement

Zu den Faktoren, die das Engagement der Servicenutzenden in CaFI erschwerten, gehörten mangelnde Motivation, zu einfache Aufgaben und Symptome während der Therapie: „Es war ein bisschen schwierig, weil ich halluziniert habe“ (P515).

Verbesserungsvorschläge

Eine Person merkte an, dass kürzere Therapiesitzungen besser funktioniert hätten, andere meinten, „ein paar Spiele wären gut gewesen […] ich glaube, Übungen zum Eisbrechen wären gut“ (P509). Eine weitere Person schlug vor, einige Sitzungen ohne Familienangehörige abzuhalten.

Durchführung der Therapie

Wahrnehmung der Therapierenden und der FSM

Die Servicenutzenden erinnerten sich, dass sie sich sicher fühlten, mit den Therapierenden zu sprechen, und dass es „therapeutisch war, mit Leuten zu reden, die in psychischer Gesundheit ausgebildet waren“ (P509). Die Servicenutzenden (N = 19) empfanden zwei Therapierende als hilfreich, da sie so „mehr Informationen bekommen“ (P504) konnten und die beiden sich „gegenseitig allgemein unterstützen“ (P510) konnten. Eine Person meinte jedoch, die Sitzung wäre mit nur einer therapierenden Person „privater“ (P509).

Alle sieben Servicenutzenden waren sich einig, dass sie positive Beziehungen zu ihren benannten FSM hatten und dass diese sachkundig waren. Die Beziehung zu den FSM wurde als etwas beschrieben, das Zeit brauchte, um sich zu entwickeln, „mit der Zeit fingen wir an, uns auszutauschen und einander zu öffnen“, das aber schließlich „offen und ehrlich“ wurde (P510). Weniger positiv wurde die Rolle der FSM von einer teilnehmenden Person aufgenommen, die sich damit „nicht ganz wohl“ fühlte (P509), sowie von zwei Personen, die CaFI lieber allein absolviert hätten.

Therapiekomponenten und praktische Aspekte

Die Servicenutzenden schätzten die Flexibilität und die Wahlmöglichkeiten bei Zeit und Ort der Sitzungen sowie eine klare Struktur für jede Woche.

Dass der Zeitrahmen auf mich abgestimmt war, war eine gute Sache, denn ich wollte freitags um 2 Uhr, und ich habe freitags um 2 Uhr bekommen. (P504)

Die Mehrheit der Servicenutzenden (N = 15) hielt eine Stunde pro Sitzung für angemessen; andere meinten, kürzere Sitzungen (N = 2) hätten verhindert, dass sie „müde und frustriert“ (P510) wurden, oder längere Sitzungen (N = 4) hätten es erlaubt, mehr Inhalte zu behandeln. Die Zahl von 10 Therapiesitzungen wurde von der Mehrheit positiv gesehen.

Alle Servicenutzenden bis auf eine Person bevorzugten die Therapie bei sich zu Hause, da sie dort „entspannt“ (P502) waren und es „privat und vertraulich“ (P504) war. Eine Person schlug stattdessen ein Treffen in einem Café vor.

Menschen mit einer Erkrankung können an bestimmte Orte nicht gehen, sonst werden sie paranoid; ich werde ziemlich paranoid und ängstlich, wenn ich an Orte gehe, die ich nicht kenne, also ist es viel besser, hierher [ins Café] zu kommen. (P504)

Kulturelle Angemessenheit

Dass auf der Studienanzeige afrokaribische Menschen abgebildet waren, wurde von vielen Servicenutzenden gelobt, da sie sich damit identifizieren konnten: „Wenn die Leute darauf weiß gewesen wären, hätte ich mich, glaube ich, nicht damit identifiziert“ (P504). Sechs Servicenutzende gaben an, dass das Faltblatt ihre Entscheidung zur Teilnahme beeinflusst habe. Eine Person fand jedoch, dass das Faltblatt zu wenig ins Detail ging und mehr Informationen nötig gewesen wären.

Alle Servicenutzenden gaben an, dass CaFI ihren Bedürfnissen gerecht geworden sei: „CaFI ist für Menschen wie mich da, afrokaribische Menschen“ (P518). Die Mehrheit (N = 13) war zudem der Meinung, dass CaFI auch den Bedürfnissen anderer afrokaribischer Menschen gerecht würde. Die übrigen Antworten verteilten sich auf die Einschätzung, dass CaFI den Bedürfnissen anderer afrokaribischer Menschen nicht gerecht werden könne (N = 2), und Unsicherheit (N = 5). Dieser Unterschied ging vor allem darauf zurück, dass die Unsicheren angaben, CaFI „kann den Bedürfnissen aller gerecht werden“ (P523), unabhängig von der Kultur, und dass die Inhalte nicht spezifisch auf die Bedürfnisse von Menschen afrokaribischer Herkunft zugeschnitten seien. Dennoch sagten alle Servicenutzenden, dass sie die Therapie weiterempfehlen würden.

Ja, würde ich, wirklich, ganz wirklich. Ich finde, das sollte im ganzen Vereinigten Königreich verbreitet werden. Finde ich wirklich, weil ich glaube, dass es echt hilfreich ist. Mir hat es sehr geholfen. (P521)

Thematische Struktur: Familienangehörige

Die qualitative Analyse ergab vier zentrale Themen für die Familienangehörigen: (1) wahrgenommener Nutzen; (2) Wahrnehmung der Therapierenden; (3) Durchführung der Therapie; (4) Zugänglichkeit der Sitzungsinhalte, Begleitmaterialien und kulturelle Angemessenheit. Die thematische Landkarte der Familienangehörigen findet sich in Abbildung 2.

Wahrgenommener Nutzen

Mehr Wissen und besseres Verständnis

Die Familienangehörigen berichteten, dass CaFI ihre Bedürfnisse und Erwartungen erfüllt oder übertroffen habe. Der am häufigsten genannte persönliche Nutzen war ein besseres Wissen über die Diagnose der servicenutzenden Person und ein besseres Verständnis dafür.

Ich fand es hilfreich, Informationen über Schizophrenie zu bekommen und […] darüber, wie mein [Angehöriger] seine eigene Schizophrenie erlebt. (R5291)

Bessere Beziehungen und Kommunikation mit den Servicenutzenden

Die Familienangehörigen berichteten von Verbesserungen in ihren Beziehungen zu den Servicenutzenden, etwa dass sie sich wohler dabei fühlten, einander ihre Gefühle mitzuteilen, und mehr wertvolle gemeinsame Zeit verbrachten.

In einer der Sitzungen ging es darum, dass wir mehr miteinander unternehmen sollten, weil wir einfach so von Tag zu Tag vor uns hin gelebt haben, und wir haben angefangen, mehr Zeit miteinander zu verbringen. (R5051)

Drei Angehörige berichteten von weniger Konflikten in der Familie nach der Intervention.

Wir streiten uns, aber nicht mehr so oft. (R5171)

Bessere Bewältigungsstrategien und Problemlösefähigkeiten

Die Familienangehörigen berichteten außerdem, dass sie gelernt hatten, auf den Stress der Servicenutzenden angemessener zu reagieren und mit schwierigen zwischenmenschlichen Dynamiken umzugehen.

Ich hatte keine Geduld, ich habe geschrien und gebrüllt, was es für mein Familienmitglied schlimmer gemacht hat, und nachdem ich das [CaFI] gemacht hatte, sind mir die Augen aufgegangen, und ich bin toleranter geworden. (R5111)

Einige Angehörige empfanden die Sitzungen zur Stressbewältigung jedoch als überflüssig, da sie bereits eigene Techniken im Umgang mit Stress entwickelt hatten.

Ich habe immer gelernt, einfach klarzukommen, deshalb hat es mir nicht [so sehr] geholfen, weil ich sowieso schon irgendwie klargekommen bin. (R5221)

Wahrnehmung der Therapierenden

Eigenschaften der Therapierenden

Die Therapierenden wurden als kompetent, professionell, umgänglich, unterstützend und sachkundig wahrgenommen. Als wichtige Aspekte des therapeutischen Vorgehens wurden die Geduld der Therapierenden, ihre Fähigkeit, der servicenutzenden Person zuzuhören, und die Anpassung der Informationen an deren Fähigkeiten beschrieben.

Sie war immer freundlich und wusste wirklich viel […] Ich glaube, sie war einfach freundlich und ist es auf eine gute Art angegangen. […] sie hat [den Servicenutzer] ermutigt zu reden und hat weder ihn noch mich unter Druck gesetzt. (R5191)

Die Familienangehörigen schätzten es, wenn die Therapierenden kooperativ arbeiteten und sie direkt in die Therapiesitzungen einbezogen. Die meisten Familienangehörigen (N = 14) zogen zwei Therapierende einer einzigen Person vor, wegen der unterschiedlichen Perspektiven und der unterstützenden Rolle der kotherapeutischen Fachkraft bei der Durchführung, die es der leitenden therapeutischen Fachkraft ermöglichte, sich auf die Durchführung der Sitzungen zu konzentrieren. Die übrigen Familienangehörigen (N = 3) sagten, sie wären mit einer wie mit zwei therapierenden Personen zufrieden.

Menschen haben verschiedene Ideen, und wissen Sie, vielleicht sagt sie mir gerade etwas, und die andere Person kommt mit einem anderen Szenario, und das passt genau hinein wie ein weiteres Puzzleteil, und es hat funktioniert. (R5111)

Durchführung der Therapie

Ort und Tageszeit

Alle Familienangehörigen bevorzugten Sitzungen bei sich zu Hause, da sie sich dort sicher fühlten, die Privatsphäre gewahrt blieb und mögliche Unterbrechungen seltener waren.

Ja, ich glaube, für [den Servicenutzer] war es angenehmer und entspannter, für sich zu sein, in einer Umgebung, die ihm vertraut war. (R5191)

Die Flexibilität bei Zeit und Ort der Sitzungen wurde von allen Familienangehörigen positiv gesehen, da sie die Sitzungen mit anderen Verpflichtungen vereinbaren mussten.

Anzahl, Länge und Dauer

Die meisten Teilnehmenden (N = 10) hielten eine Stunde für eine akzeptable Sitzungsdauer, andere bevorzugten längere Sitzungen (N = 5), wobei 90 Minuten am häufigsten empfohlen wurden. Während einige zehn Sitzungen für akzeptabel hielten (N = 9), hätten andere (N = 8) zwischen 12 und 20 Sitzungen vorgezogen.

Manchmal war man gerade erst bei einem Thema angekommen und musste es dann schnell abschließen, oder es gleich am Anfang ansprechen, wenn man es nur kurz erwähnt hat. (R5171)

Zugänglichkeit der Therapieinhalte, Begleitmaterialien und kulturelle Angemessenheit

Therapieinhalte

Die Sitzungsinhalte wurden überwiegend positiv gesehen, und alle Familienangehörigen sagten, sie würden CaFI Menschen in ihrem Umfeld empfehlen. Es wurden jedoch einige Verbesserungen vorgeschlagen, etwa Informationen zum Umgang mit Wut, mehr Zeit für die Rückfallprävention und die Einbeziehung weiterer Familienmitglieder.

Ich musste mich mit ihr gründlich mit dem Rückfallplan auseinandersetzen, und ich habe das Gefühl, dass ich das jetzt mit ihr weiterführen muss. (R525)

Begleitmaterialien

Eine Broschüre zum Verständnis von Psychose, die im Rahmen von CaFI gemeinsam mit einem Forschungsbeirat aus ehemaligen und aktuellen Servicenutzenden, Mitgliedern der Community und pflegenden Angehörigen entwickelt wurde, galt als akzeptable und nützliche Ressource, da sie half, die eigenen Erfahrungen zu verstehen.

Manchmal kann ich darin [in der Broschüre] nachschauen, wissen Sie, zum Beispiel wenn mir etwas Sorgen macht. (R5031)

Kulturelle Angemessenheit

Alle Familienangehörigen bis auf eine Person gaben an, dass CaFI ihren Bedürfnissen gerecht geworden sei. Die meisten Familienangehörigen (N = 13) meinten, dass CaFI den Bedürfnissen anderer afrokaribischer Menschen gerecht würde, und es wurde als wirksamer Ansatz zur Lösung zwischenmenschlicher Schwierigkeiten innerhalb der Familie angesehen.

Wenn sie sich nicht gut verstehen, finde ich, das ist ein gutes Mittel, um, ich weiß nicht, wie man es richtig sagt, aber das ist ein guter Weg, die Probleme zu lösen. (P5071)

Acht Angehörige gaben an, dass sie nicht erkennen konnten, welche Teile von CaFI kulturell angepasst worden waren, und dass die Therapie für alle Kulturen geeignet wäre.

Ich weiß nicht, ob es da irgendetwas Spezifisches gab, das ähm gewesen wäre, es hat sich nicht kulturell angepasst angefühlt, es hat sich angemessen angefühlt, aber es kam mir nicht so vor, als hätte man irgendwelche besonderen Rücksichten genommen, weil [Name] einen afrokaribischen Hintergrund hat. (R5201)

Zwei Teilnehmende meinten sogar, dass die Idee, Kultur einzubeziehen, weitere Spaltungen in der psychiatrischen Versorgung schaffe und stigmatisiere.

Wir [sind] normale Menschen wie alle anderen. Das ist alles, da gibt es kein… es nervt mich ein bisschen, wenn es heißt „da gibt es einen kulturellen Bedarf“… wir wollen behandelt werden wie alle anderen, und das werden wir nicht, weil [wir] eine andere Hautfarbe [haben], und das allein ist schon ungerecht. (R5041)

Ehrlich gesagt glaube ich, dass das [die kulturelle Anpassung] eine bestimmte Gruppe von Menschen stigmatisiert. (R5161)

Eine angehörige Person (die mit weißen britischen Therapierenden gearbeitet hatte) schlug vor, den kulturellen Schwerpunkt von CaFI durch eine ethnische Passung bei mindestens einem Mitglied des therapeutischen Tandems zu verbessern.

Ja, ähm, insofern als ich denke, dass es bei Therapiesitzungen vielleicht gut wäre, wenn jemand Afrokaribisches mit Erfahrung in der Sitzung dabei wäre, und das zeigt ihnen, dass da jemand ist wie sie. (R5312)

Eine weitere Person stellte infrage, wie angemessen die Intervention wäre, wenn sie auf andere Schwarze Bevölkerungsgruppen ausgeweitet würde, da sie auf die Unterschiede zwischen diesen Gruppen hinwies.

Menschen sind verschieden, wissen Sie, alle Menschen sind verschieden … Ich bin aus Westindien, ich bin mit einer Person aus Somalia befreundet, und wir sind verschieden, wissen Sie, in vielerlei Hinsicht. Ich könnte Ihnen sagen, wie man in Jamaika denkt und arbeitet, aber ich könnte Ihnen nicht sagen, ob andere karibische oder afrikanische Länder es genauso machen, denn in Afrika macht man die Dinge anders als wir. (R5261)

Diskussion

Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse

Dies war die erste Evaluation einer neuen, kulturell angepassten FI (CaFI) für afrokaribische Menschen mit der Diagnose Psychose aus der Perspektive der Servicenutzenden und ihrer Familien. Insgesamt waren die Antworten beider Gruppen ähnlich: Beide nannten Vorteile wie ein besseres Verständnis der Diagnose und eine verbesserte Kommunikation innerhalb der Familie. Zudem wurden die praktischen Aspekte der Durchführung von CaFI, etwa Ort und Anzahl der Sitzungen, von beiden Gruppen gleich bewertet. Ein Unterschied zeigte sich in Bezug auf die kulturelle Anpassung: Einige Servicenutzende meinten, CaFI sei für alle Kulturen anwendbar, während andere, Familienangehörige, hervorhoben, wie die Einbeziehung von Kultur weitere Spaltungen in der psychiatrischen Versorgung schaffen könnte, und Unterschiede im Denken innerhalb Schwarzer Gruppen benannten.

Die Servicenutzenden berichteten, dass CaFI ihnen ein besseres Verständnis ihrer Diagnose vermittelt habe. Dies ist ein wichtiges Ergebnis, da frühere Forschung gezeigt hat, dass jede ethnische Gruppe psychische Erkrankungen anders definiert (McLean, Campbell, & Cornish, 2003) und dass der Versuch, ein westliches Verständnis von Psychose auf alle anzuwenden, zu negativen Behandlungsergebnissen führen kann (McCabe & Priede, 2004). Der Nutzen von Informationen über Psychose steht im Einklang mit früheren Befunden, wonach Psychoedukation Psychopathologie, Beeinträchtigung und die Unterstützung pflegender Angehöriger in allen kulturellen Gruppen verbesserte, darunter in Indien (Kulhara, Chakrabarti, Avasthi, Sharma, & Sharma, 2008), Lateinamerika (Guitierrez-Maldonado & Caqueo-Urizar, 2007) und im ländlichen China (Ran et al., 2003).

Der berichtete Nutzen der Teilnahme an CaFI ist mit dem anderer FIs in diesem Bereich vergleichbar. Allen, Burbach und Reibstein (2013) führten eine Akzeptanzstudie mit weißen britischen Teilnehmenden mit Psychose durch, die eine FI in Anspruch genommen hatten. Diese berichteten, dass die Sitzungen ihre Fähigkeit verbesserten, mit Emotionen umzugehen, und die Familiendynamik positiv veränderten, indem sie ein Verständnis für die Perspektiven anderer entwickelten. In Norwegen berichteten Patientinnen und Patienten kaukasischer (75%) und asiatischer (25%) Herkunft sowie ihre Angehörigen über verbesserte Kommunikations- und Problemlösefähigkeiten und ein besseres Verständnis der Psychosediagnose und der Frühwarnzeichen (Nilsen, Frich, Friis, & Rossberg, 2014). Zudem wiesen in der Studie von Campbell (2004) Familienangehörige einer überwiegend weißen britischen (89%) oder asiatischen (11%) Person mit einer schweren psychischen Störung, darunter Schizophrenie, nach der Teilnahme an der FI ein geringeres Stressniveau, eine geringere Pflegebelastung und ein gestärktes Gefühl von Empowerment auf.

Dass der Aufbau der therapeutischen Beziehung einige Sitzungen in Anspruch nahm, ist angesichts der berichteten Angst vor und des Misstrauens gegenüber psychiatrischen Diensten unter afrokaribischen Menschen im Allgemeinen (Keating & Robertson, 2004), die zu Zurückhaltung bei persönlichen Offenbarungen führen können (Edge & Rogers, 2005), vielleicht nicht überraschend. Zudem ist es vor dem Hintergrund einer Geschichte konfliktreicher Beziehungen und Machtungleichgewichte zwischen überwiegend weiß geführten Diensten und Schwarzen Servicenutzenden (Bhui et al., 2013) eine enorme Leistung, überhaupt eine Annäherung zu erreichen.

Die Wahrnehmung der Servicenutzenden, dass Beziehungen Zeit zur Entwicklung brauchten, spiegelte sich in den Antworten der Familienangehörigen wider, was die Bedeutung unterstreicht, in den ersten Sitzungen ausdrücklich Zeit für den Vertrauensaufbau einzuplanen. Dieser Aspekt der kulturellen Anpassung trug zur Entwicklung positiver therapeutischer Beziehungen bei, wie die Einschätzungen der Familienangehörigen zeigen, die die CaFI-Therapierenden als freundlich, geduldig und unterstützend beschrieben. Die Rolle der zweiten therapierenden Person fand Zustimmung, da die Teilnehmenden erkannten, dass jedes Mitglied des Tandems eigene Stärken in die Therapie einbrachte; dies deckt sich mit früheren Befunden (Hendrix, Fournier, & Briggs, 2001), wonach dieser Ansatz die Erfahrungen von Servicenutzenden und Familien bereichert.

Servicenutzende und Familienangehörige beschrieben CaFI als erfolgreich darin, ihren Bedürfnissen gerecht zu werden. Berichtet wurden Verbesserungen in der Familiendynamik, bei den Bewältigungsfähigkeiten und im Wissen über die Diagnose der angehörigen Person, und die positive Wirkung der Intervention entspricht der anderer kulturell angepasster FIs (Barrio & Yamada, 2010; Shin, 2004). Im Einklang mit früherer qualitativer Forschung zu kulturellen Anpassungen (Bernal, Jiménez-Chafey, & Domenech-Rodríguez, 2009; Chowdhary et al., 2014) wurden keine wesentlichen Änderungen an den Kernkomponenten der Intervention vorgeschlagen. Die Teilnehmenden benannten vielmehr Anpassungen, um die kulturelle Spezifität der Therapieinhalte und ihrer Durchführung zu verbessern. So schlugen einige vor, mehr kreative „Eisbrecher“ einzubauen, die dazu hätten beitragen können, die therapeutische Beziehung in den frühen Sitzungen weiter zu entwickeln, indem sie Unsicherheit oder Misstrauen verringern, die diese Gruppe gegenüber Gesundheitsfachkräften hegen mag.

Viele Teilnehmende waren der Ansicht, dass CaFI für alle Menschen mit Psychose und ihre Angehörigen geeignet wäre, unabhängig von der Kultur, und dass es im gesamten NHS eingeführt werden sollte. Die Teilnehmenden schlugen außerdem vor, eine kulturell anpassbare Form zu entwickeln, da es nicht machbar sei, für jede ethnische oder kulturelle Gruppe im Vereinigten Königreich eigene kulturell angepasste Versionen der FI zu entwickeln und zu implementieren. Dies stellt eine interessante und entscheidende Weiterentwicklung gegenüber der wachsenden Zahl kulturell angepasster psychologischer Therapien dar, die international für Psychose und andere psychische Schwierigkeiten getrennt für Mehrheits- und Minderheitsbevölkerungen entwickelt wurden (Degnan et al., 2017), auch für ethnische Minderheiten im Vereinigten Königreich (Chowdhary et al., 2014; Rathod et al., 2010).

Stärken, Grenzen und künftige Forschung

Afrokaribische Menschen gelten oft als eine der Gruppen, die am schwersten für psychiatrische Angebote zu gewinnen sind, mit berichtetem eingeschränktem Zugang zu psychologischer Therapie, was besonders bei Psychose und Gruppentherapie, einschließlich FI, deutlich wird (NHS, 2016). Aus Sicht der Mitglieder der Community werden sie jedoch häufig übersehen und an den Rand gedrängt. Dieser Forschung ist es gelungen, einer selten gehörten Bevölkerungsgruppe eine Stimme zu geben, die wichtige Sichtweisen und Vorschläge zur Verbesserung sowohl der Zugänglichkeit als auch der Akzeptanz psychologischer Therapie hat, etwa mehr Zeit für die Entwicklung der therapeutischen Beziehung in den ersten Sitzungen und die Stärkung der Kompetenz und Sicherheit der Therapierenden in der interkulturellen Arbeit.

Eine wichtige Einschränkung dieser Studie betrifft die Verallgemeinerbarkeit der Ergebnisse, da die Studie auf eine kleine Zahl von Teilnehmenden aus zwei NHS-Trusts in einer einzigen Region beschränkt war. Die Stichprobe der Servicenutzenden war überwiegend männlich, die der Familienangehörigen überwiegend weiblich (Mütter), was die Familienkonstellationen der interessierenden Population vielleicht zutreffend abbildet. Es handelt sich jedoch um eine kleine Stichprobe, und eine größere, repräsentativere Stichprobe ist erforderlich, um Muster im Zusammenhang mit weiteren soziodemografischen Merkmalen zu erkennen. Wir räumen auch eine mögliche Verzerrung durch den Hawthorne-Effekt ein. Es ist möglich, dass die Teilnehmenden ihre Antworten danach ausrichteten, was die Interviewenden ihrer Meinung nach hören wollten; dies lässt sich in der qualitativen Forschung jedoch kaum ausschließen. Eine künftige Studie, die Servicenutzende rekrutiert, die sich für einen Abbruch der Therapie entschieden haben, könnte besonders nützliche Einblicke in die Faktoren liefern, die eine Therapie für manche Nutzende schwierig oder inakzeptabel machen. Eine Selektionsverzerrung ist möglich, da die Stichprobe nur Servicenutzende umfasste, die bereit waren, sich auf psychiatrische Dienste einzulassen, sodass die Sichtweisen derjenigen, die am wenigsten wahrscheinlich an Therapie und Forschung teilnehmen, möglicherweise ausgeschlossen wurden. Schließlich beruhten die Ergebnisse auf retrospektiven Berichten, was zu Erinnerungsverzerrungen führen kann, sodass manche Sichtweisen und Erfahrungen der Teilnehmenden nicht erfasst wurden. Künftige Studien und begleitende qualitative Arbeiten sollten die Akzeptanz kulturell angepasster Arbeit in größeren und repräsentativeren Stichproben von Servicenutzenden und Familienangehörigen, in unterschiedlichen Settings und in verschiedenen Phasen des therapeutischen Prozesses untersuchen.

Schlussfolgerungen

Diese Ergebnisse legen nahe, dass sich die kulturell angepasste FI (CaFI) für afrokaribische Servicenutzende mit der Diagnose Psychose und ihre Familien als akzeptabel erwiesen hat. CaFI kann die Versorgung und die individuellen Erfahrungen von Servicenutzenden mit Psychose und ihren Familien verbessern, die offen dafür sind, sich im Rahmen der Behandlung auf Gesprächstherapien einzulassen. CaFI ist somit eine Intervention, deren Verordnung sich lohnt, und würde eine Lücke in den bestehenden Angeboten schließen. Obwohl sie die Notwendigkeit anerkannten, den Zugang afrokaribischer Menschen zu Therapie angesichts schlechterer Versorgung und belasteter Beziehungen zu psychiatrischen Diensten zu verbessern, regten einige Teilnehmende an, dass der Nutzen von CaFI allen zugänglich sein sollte, unabhängig von ethnischer Zugehörigkeit oder kulturellem Hintergrund. Zudem empfahlen alle Teilnehmenden CaFI und seine Einführung in den Diensten des NHS. Künftige Forschung könnte den Nutzen eines kulturell anpassbaren Therapiemodells prüfen, um den Bedürfnissen von Familien mit unterschiedlichem ethnischem und soziokulturellem Hintergrund gerecht zu werden.