A mo’ di introduzione

Questa esperienza nasce dall’intenzione di dare una risposta alla sofferenza, alla chiusura e all’isolamento in cui molto spesso le famiglie cadono quando vengono a conoscenza della sieropositività del proprio figlio. Quando la diagnosi di contagio da virus HIV viene confermata, non è raro osservare reazioni di paura e di confusione estreme tra le persone coinvolte: la persona contagiata, la sua partner o il suo partner e i genitori reagiscono con disperazione, cercando di fuggire, cosicché tendono a moltiplicarsi i problemi sul piano psicologico, ma anche quelli relativi alla prevenzione secondaria dell’infezione, alla scarsa compliance alla cura, ai suicidi (diciassette volte più frequenti rispetto alla media), ai crolli psichiatrici.

Un primo obiettivo che ci eravamo posti riflettendo sull’utilità della nostra proposta era quello di trovare modalità d’intervento che contribuissero a capovolgere (invertire?) questa tendenza negativa tra i familiari a conoscenza della sieropositività del figlio, favorendo la costruzione di linguaggi nuovi, capaci di stimolare una relazione diversa con la presenza dell’infezione in famiglia così come con la persona portatrice del virus. Si cercava di favorire un passaggio dalla disperazione verso la costruzione di nuovi stili di relazione all’interno di un contesto familiare segnato da un miscuglio di emozioni — che andavano dalla demoralizzazione alla disperazione —, con l’obiettivo principale di interrompere le situazioni di isolamento in cui molto spesso queste famiglie tendono a cadere.

Numerose esperienze di lavoro clinico di gruppo con persone sieropositive (auto-aiuto, psicoterapia, sostegno psicologico ecc.) hanno mostrato il valore di questa risorsa tecnica — considerata come coadiuvante dell’aiuto psicoterapeutico individuale —, soprattutto per quanto riguarda il favorire una nuova relazione con sé stessi all’interno della famiglia, con gli altri e con l’infezione. In questo senso si può affermare che la costruzione di un nuovo contesto relazionale intorno alla persona sieropositiva può stimolare un processo evolutivo al termine del quale i «fatti bruti» (per esempio l’infezione) e le emozioni a essi legate possono assumere un significato del tutto nuovo: si creano così le premesse per un cambiamento della modalità stessa di accostarsi al problema.

Avevamo pensato che sarebbe stato utile provare ad affrontare queste problematiche partendo dall’altra estremità del sistema creatosi intorno alla sieropositività, cioè dai genitori. Questa idea era legata alla considerazione seguente: esiste un impatto potenzialmente salutare che i genitori possono esercitare all’interno della rete affettiva e relazionale creatasi intorno al membro sieropositivo della famiglia. Ci basavamo inoltre sulle osservazioni effettuate in un ambito in cui, quando dei familiari (generalmente le madri) stanno accanto alle persone sieropositive, essi costituiscono spesso il sostegno esistenziale e affettivo quotidiano più importante.

Dai gruppi di auto-aiuto al costruzionismo sociale

La sfida consisteva nel creare un gruppo a valenza psicoterapeutica, composto da genitori di un figlio sieropositivo. Un’esperienza che doveva partire da premesse e presupposti diversi da quelli dei gruppi di sostegno tradizionali, nei quali si pone un’enfasi molto forte su aspetti moralistici, spesso con un’inclinazione colpevolizzante, nell’illusione di «educare», privilegiando aspetti strettamente istruttivi. In altre parole, vi si sottolinea l’idea che nel gruppo debba esistere un consenso su ciò che è «meglio e più sano» quanto al modo di relazionarsi con il membro infetto. Secondo questa premessa, la conduzione del gruppo assume una posizione direttiva massima: suggerisce o impone, più o meno direttamente, determinati comportamenti ai membri del gruppo.

Abbiamo strutturato un gruppo di madri, con un numero di incontri stabilito in anticipo (dieci). La metodologia si ispirava al costruzionismo sociale. Questo paradigma attribuisce la costruzione della conoscenza alle relazioni sociali, alla conversazione. La conoscenza è dunque considerata un prodotto esclusivamente sociale, mediato dal linguaggio. Secondo questa visione, i saperi evolvono nello spazio tra le persone, nella danza che balliamo insieme; le relazioni interpersonali sono sistemi di linguaggio e di significati.

Posta questa premessa, si creano le condizioni metodologiche per definire tecnicamente la conduzione del gruppo: vi si assume una posizione moderatamente direttiva nella conversazione. Le partecipanti, dal canto loro, si coinvolgono con la disponibilità di chi si apre alla novità e alla possibilità di essere sorpresa, facendo proprio il valore delle differenze. Da qui si apre la possibilità di creare consensi che permettano di superare la sofferenza e la rigidità dello stile relazionale precedente. Si va così in una direzione opposta a quella che mira soltanto alla conferma delle ipotesi personali su «come stanno veramente le cose». Si trattava in tal modo di creare un contesto in cui fosse possibile il deutero-apprendimento. Questa enfasi sugli aspetti epistemologici cerca di favorire la scoperta di percorsi imprevedibili rispetto alla domanda che ogni madre si pone in questa situazione: «come devo relazionarmi con la sieropositività di mio figlio?»

Oltre a costruire questo modo diverso di stare insieme nella conversazione, si trattava anche di far prendere coscienza della complessità del problema, e dunque dell’impossibilità di creare una modalità standardizzata di relazione all’interno della famiglia.

Alcune considerazioni teoriche… (continua)

Appendice

Questionario anonimo

• Che cosa mi aspetto da questi incontri?
• Secondo Lei, che cosa si aspettano i membri della Sua famiglia dalla Sua partecipazione a questi incontri?
• Elenchi le situazioni di fronte alle quali si sente «disarmata», o che Le sembrano più problematiche, in relazione alla sieropositività di Suo figlio o di Sua figlia.
• Partecipare a questi incontri può aiutarmi a…
• Se dovessi dare un nome a ciò che vivo oggi di fronte alla sieropositività, sarebbe…
• Se dovessi dare un nome al vissuto degli altri membri della mia famiglia in relazione alla sieropositività, sarebbe…
• Il momento attuale, per me, rispetto al convivere con la sieropositività in famiglia, lo definisco…
• Per me avere una persona sieropositiva in famiglia vuol dire…
• Se volessi sentirmi di maggiore aiuto per mio figlio o mia figlia sieropositivi, dovrei…
• Ciò che spero di ricevere dai membri di questo gruppo.
• Che cosa sento di poter dare ai membri di questo gruppo?

Trascrizione delle risposte date al questionario anonimo da ciascuna delle madri partecipanti al gruppo.