Le nombre de personnes dont l’ADN a été analysé par des tests génétiques grand public (direct-to-consumer, DTC) a plus que doublé en 2017 et dépasse aujourd’hui 30 millions dans le monde (Bobkowski et al., 2020). Dans le contexte de la génétique, il est désormais possible de délimiter les relations familiales biologiques, de découvrir son origine raciale et ethnique « authentique », et de révéler sans le vouloir des secrets de famille, comme des liaisons extraconjugales ou des naissances issues d’un don de gamètes. À partir de données d’études génétiques et comportementales, Bellis et al. (2005) ont estimé que 0,8 % à 30 % des personnes testées découvrent avoir été biologiquement engendrées par un père inattendu. Une revue de la littérature a trouvé peu de données sur les taux de non-paternité : lorsqu’ils étaient rapportés, ils n’étaient pas l’objet principal de l’article et manquaient de précision (Greeff et Erasmus, 2015). En outre, la recherche existante rapporte des taux et des estimations incohérents d’événements de non-paternité ou de paternité faussement attribuée. Le chiffre le plus souvent cité dans les médias est de 10 % (Gilding, 2005).

La recherche sur les tests génétiques grand public porte surtout sur des questions pratiques : l’histoire des tests ADN et les appels à une réglementation plus stricte de la Food and Drug Administration des États-Unis, les enjeux de confidentialité pour les personnes testées et pour les membres de la famille qui n’ont pas consenti (par exemple les donneurs de sperme anonymes), la description des motivations des personnes qui recourent aux tests (par exemple la santé, le loisir, la compréhension de son identité), et les implications pour les équipes soignantes face aux personnes qui ont reçu les résultats d’un test génétique grand public (Allyse et al., 2018 ; Gill et al., 2018 ; Larmuseau, 2018 ; Strong et al., 2019). La plupart des recherches menées sur les effets des résultats de ces tests se sont concentrées principalement sur des marqueurs de santé, comme les gènes du cancer et les maladies chroniques (Mahon, 2018 ; Middleton et al., 2017 ; Thrush et McCaffrey, 2010). Malgré les appels à ce que les spécialistes du conseil génétique et de la santé mentale informent et soutiennent les personnes testées, la recherche capable de guider la pratique clinique fait toujours défaut (Kirkpatrick et Rashkin, 2017 ; Larmauseau, 2018 ; Mahon, 2018 ; Roberts et Ostergren, 2013).

L’essor du recours aux tests génétiques grand public conduira inévitablement davantage de personnes à apprendre par hasard une paternité biologique inattendue. Il est donc nécessaire de comprendre les émotions que l’on traverse lorsqu’on reçoit des résultats ADN révélant une paternité biologique inattendue. L’idée que le père qui a élevé une personne, ou qui était désigné comme son parent biologique, se révèle soudain sans lien biologique avec elle peut, on le comprend, provoquer une cacophonie d’émotions. Les thérapeutes et les équipes cliniques ont besoin de ces informations pour soutenir efficacement les personnes qui traversent les émotions liées à cette expérience éprouvante.

Le parent non attendu (NPE)

Jusqu’à présent, aucun langage commun ne permettait de saisir le sens des découvertes de type NPE (not parent expected, « parent non attendu »). En médecine, les découvertes de paternité NPE sont souvent désignées comme une paternité faussement attribuée. En généalogie et en génétique, le phénomène est couramment appelé événement non paternel ou de non-paternité. Plus récemment, les personnes concernées désignent cette expérience par le sigle NPE, qui vise à humaniser leur vécu, même si nous reconnaissons que ce langage évoluera sans doute avec le développement du domaine. Historiquement, la terminologie a été stigmatisante (par exemple cocufiage, illégitimité), et aujourd’hui encore l’expérience évoque souvent la honte et le secret pour beaucoup de personnes qui doivent gérer sa révélation.

La President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Biomedical and Behavioral Research (1982) a recommandé que la « paternité faussement attribuée » soit révélée aux deux partenaires. Onze ans plus tard, un comité de l’Institute of Medicine (1994) a suggéré que « l’information sur une paternité faussement attribuée soit communiquée à la mère, mais pas transmise spontanément au partenaire de la femme (Andrews, 1994). Les recommandations existantes sont contradictoires sur la révélation des résultats NPE (Lowe et al., 2017). Par conséquent, les équipes de génétique médicale gèrent probablement ces découvertes fortuites de façons variées.

Dans un questionnaire en ligne, 200 adultes résidant aux États-Unis ont été invités à évaluer l’acceptabilité éthique des différentes conduites qu’une équipe clinique peut adopter lorsqu’une « paternité faussement attribuée » est mise au jour chez des enfants (Lowe et al., 2017). Dans l’ensemble, les personnes interrogées ont jugé que la conduite la plus acceptable était que l’équipe médicale discute des résultats de paternité avec la mère seule. Les droits des pères à l’information génétique concernant leurs enfants, les droits des mères à la vie privée et à la maîtrise de la révélation, et les droits des enfants à connaître les liens génétiques de leur filiation paternelle restent controversés et, dans bien des cas, penchent encore vers la non-révélation des découvertes fortuites (par exemple Hercher et Jamal, 2016 ; Turney, 2005). Enfin, bien que la révélation soit un sujet de réflexion depuis plus d’un demi-siècle, on ne sait guère comment soutenir ou accompagner les personnes qui reçoivent des résultats NPE.

L’identité

Découvrir un résultat NPE peut bouleverser le sentiment de soi et l’identité familiale. Dans la littérature psychologique, l’identité a été définie comme « une structure du soi, une organisation interne, construite par soi et dynamique, de pulsions, de capacités, de croyances et d’histoire individuelle » (Marcia, 1980, p. 159). Ancrée dans la théorie de l’identité d’Erik Erikson (1980), la recherche sur l’identité personnelle soutient que les identités se comprennent mieux comme évoluant dans le temps que comme un acquis statique ; mais un sentiment d’identité clair, cohérent et solide présente des avantages nets pour une adaptation positive et le fonctionnement socio-émotionnel. Plus précisément, les stades du développement psychosocial d’Erikson soulignent qu’une crise survient à chaque stade, et que sa résolution émotionnelle aide à construire des forces psychologiques ou des traits de caractère qui permettent de gagner en confiance et en santé. Marcia (1993) a prolongé les travaux d’Erikson en soulignant l’importance d’explorer une identité et de s’y engager dans divers domaines de la vie, comme la politique, le métier, la religion et les relations intimes. Selon Marcia (2002), à mesure que l’on traverse chaque étape de la vie et que l’on endosse de nouveaux rôles, les exigences et les gratifications de chaque étape créent un effet de déséquilibre qui amorce une refonte de l’identité. Il existe toutefois des expériences de vie singulières qui peuvent provoquer une crise d’identité se détachant du développement ordinaire.

On le comprend, l’identité individuelle émerge dans le contexte de la famille et des relations familiales (Bowen, 1978). De plus, l’identité est influencée par l’appartenance à une famille précise et par le rôle identitaire propre à chaque personne dans chaque sous-système familial (par exemple le couple, la fratrie, la relation parent-enfant). En outre, lorsque nous considérons l’identité familiale, nous nous référons non seulement aux traits structurels de ses liens, mais aussi aux qualités symboliques de ces liens (Thomas et al., 2017). Les relations familiales lient les personnes dans le temps selon des modalités convenues implicitement ou explicitement, parfois même sans en avoir conscience, en matière de valeurs, de significations, de rituels et d’attribution des rôles (Scabini et Manzi, 2011). Baden et al. (2019) ont exploré le lien entre la découverte tardive d’une adoption et la satisfaction psychologique et existentielle des personnes concernées, et ont dégagé des thèmes associés à des émotions, des relations et une santé physique problématiques. Dans le contexte du récit NPE de chaque personne et d’une identité en mouvement, c’est l’histoire familiale qui émerge.

La biologie et l’identité familiale sont étroitement mêlées aux conceptions culturelles de la famille. La vision biologique de la famille sous-tend à la fois le droit de la famille et les politiques sociales, parfois au détriment des familles unies autrement que par la biologie. La disponibilité des tests ADN a modifié la définition même de la paternité, désormais déterminée biologiquement par des marqueurs génétiques plutôt que sociaux ; ce déplacement est porté par les avancées de la médecine génétique vers une médicalisation de la famille et des rôles sociaux (Finkler, 2001). Dans ce contexte, on accorde plus de poids à la paternité biologique ; dans le même temps, l’acceptation grandit pour la procréation médicalement assistée et pour une diversité de structures sociales qui forment des familles. Néanmoins, l’avènement de techniques scientifiques permettant d’établir la parenté génétique et ethnique a des implications non seulement pour les questions de santé liées à la paternité et aux marqueurs génétiques de santé, mais aussi pour l’identité et le lien social (Turney, 2005).

Identité et perte

Bien que l’identité soit considérée comme largement consolidée à l’adolescence, à l’âge mûr, face à l’incertitude et à des changements rapides, on peut traverser des crises d’identité. De nombreuses circonstances et de nombreux événements de la vie peuvent amorcer un changement identitaire à l’âge adulte, notamment des événements traumatiques qui introduisent un déséquilibre dans la vie et obligent le soi à s’adapter (Evans et Coccoma, 2014). Par exemple, une maladie chronique et invalidante peut imposer une réévaluation des priorités et, par là, modifier la manière dont on se conçoit soi-même et conçoit son rôle dans le monde (Karnilowicz, 2011). Ainsi, le changement peut être amorcé par les caractéristiques individuelles de la personne, notamment la personnalité, les capacités cognitives et l’identité actuelle, comme par l’expérience de vie (Kroger, 2002 ; Marcia, 1993 ; Roberts et al., 2002).

Diverses théories et études sur la perte et le deuil compliqué (par exemple Baum et al., 2005 ; Bellet et al., 2020) posent que plus la relation d’une personne à un être ou à une chose est importante, plus le déplacement identitaire ou la restructuration de l’identité seront grands lors de sa perte. Une perte qui entraîne un deuil compliqué (Bellet et al., 2020), ou une perte difficile à comprendre pour la personne qui la vit (Gillies et Neimeyer, 2006), peut provoquer une confusion identitaire et une détresse accrue. Cela peut tenir en partie à la perte d’une « partie de soi », qui se traduit par une moindre complexité du concept de soi et par une reconstruction identitaire plus importante. Des études montrent que la perte ambiguë, celle qui s’achève sans clôture ni fin nette ou qui laisse des questions sans réponse (par exemple la disparition d’un proche, l’adoption ou la séparation liée à l’immigration), compte parmi les types de perte les plus traumatiques (par exemple Boss, 2010). Lorsque survient le traumatisme d’une perte, en particulier d’une perte que l’entourage de la personne ne ressent, ne voit ou ne comprend pas, un déplacement de l’identité et du concept de soi s’opère pour accueillir à la fois l’absence et la présence de ce qui a été perdu. Ce changement identitaire comprend souvent un élargissement des rôles et des présupposés de la personne qui vit le changement (Baum et al., 2005). Il peut être favorisé ou entravé par de nombreux facteurs, dont l’âge, l’origine culturelle, l’orientation spirituelle et la situation socio-économique (Boss, 2006, 2010). Il est raisonnable de penser que la découverte de son histoire NPE puisse susciter, comme réaction naturelle, le chagrin et le sentiment de perte, qu’il faut comprendre dans le contexte des multiples émotions exprimées au cours de ce processus.

Il est essentiel que la recherche explore les parcours NPE individuels, depuis la réception des résultats ADN jusqu’aux multiples événements et émotions qui suivent. La clinique a besoin de ces informations pour concevoir des façons de soutenir efficacement les personnes qui vivent à la fois l’occasion et le fardeau de transformer leur identité et leurs rôles au sein de leur famille. Aujourd’hui, la compréhension limitée des émotions associées à la découverte d’une paternité NPE laisse les personnes concernées dans l’isolement et l’incompréhension, avec peu de ressources de soutien.

Objectif de la présente étude

Cette étude qualitative a pour objectif de décrire l’expérience de personnes qui ont reçu des résultats NPE après un test ADN. Nous explorons l’effet des résultats NPE sur l’identité personnelle, familiale et ethnique. Notre approche considère la diversité des manières dont ces découvertes inattendues sont explorées, leurs effets sur l’identité et leurs répercussions émotionnelles. Nous nous centrons sur la découverte initiale des résultats NPE, l’exploration des familles biologiques, les liens familiaux, la mise en cohérence de l’histoire personnelle et familiale, et la synthèse du sentiment global de parenté.

Méthode

Caractéristiques des personnes participantes

Cette étude s’appuie sur des entretiens qualitatifs approfondis de 60 minutes avec 27 personnes qui avaient reçu des résultats de test ADN révélant un parent biologique inattendu. Les personnes participantes avaient entre 40 et 70 ans, avec un âge moyen de 51,7 ans ; 69 % étaient des femmes et 31 % des hommes. La majorité était blanche (86,2 %), et l’origine raciale ou ethnique des autres personnes se répartissait de façon égale entre les catégories asiatique ou originaire des îles du Pacifique, hispanique ou latinx de toute origine raciale, noire ou afro-américaine, et autre. Une personne avait pris connaissance de ses résultats ADN NPE moins de 3 jours avant l’entretien, 17 % au cours des 90 derniers jours, 10 % dans les 3 à 6 mois, 10 % dans les 6 à 9 mois, 21 % depuis 1 an et 24 % au cours des 2 dernières années. Parmi les personnes participantes, 31 % avaient un diplôme de troisième cycle, 31 % une licence (bachelor), 27,6 % avaient suivi des études supérieures sans diplôme et 10,4 % n’avaient pas fréquenté d’établissement d’enseignement supérieur. Au moment des entretiens, toutes les personnes participantes vivaient aux États-Unis.

Recrutement

Les personnes participantes ont été repérées grâce à l’annonce d’une étude de recherche publiée sur une page de réseau social créée par et pour des personnes ayant fait un test génétique ADN et reçu des résultats de paternité biologique inattendus. La stigmatisation sociale qui entoure le statut NPE dans le contexte familial reste forte, ce qui limite la possibilité d’étudier ouvertement cette population et a restreint notre vivier de participation. Il fallait vivre aux États-Unis au moment de l’entretien et avoir entre 40 et 70 ans à ce moment-là. Cette tranche d’âge a été choisie parce que les personnes de moins de 40 ans auraient grandi avec Internet et les tests ADN, ce qui en fait un groupe qualitativement différent ; nos travaux futurs porteront sur leur expérience. Les personnes de plus de 70 ans ont moins de chances d’avoir encore des parents en vie avec qui discuter des résultats, ce qui rend leur expérience assez différente de celle des autres. Leur expérience devrait, elle aussi, être étudiée dans de futures recherches.

Procédure

Les entretiens qualitatifs ont été menés séparément par deux membres de l’équipe, en exercice dans le travail social clinique, qui enseignent dans un programme de travail social du sud de la Californie et exercent la psychothérapie dans deux cabinets privés distincts, situés dans le Nord-Est et sur la côte Ouest des États-Unis. Les entretiens ont eu lieu entre décembre 2019 et mars 2020. Chaque personne a donné son consentement éclairé par écrit, et aucune rémunération n’a été proposée. Tous les entretiens ont été menés à distance par téléphone, enregistrés numériquement, puis transcrits par un service professionnel, relus et corrigés si nécessaire pour en garantir l’exactitude. Toutes les informations permettant une identification ont été supprimées ou modifiées, et des pseudonymes ont été utilisés pour protéger l’identité des personnes participantes.

Les entretiens ont suivi un guide d’entretien qualitatif approfondi et semi-structuré, conçu autour de quatre questions principales. Il était demandé aux personnes participantes :

1. Comment avez-vous pris la décision de faire un test ADN, et quelles ont été les découvertes inattendues ? Si ces découvertes n’ont pas été une surprise totale, pouvez-vous dire pourquoi, et raconter comment vous avez mis au jour ces résultats ?

2. Quelle a été votre réaction initiale, et qu’avez-vous fait, le cas échéant, de cette information ?

3. Quel a été l’impact de cette information sur vous, votre famille, votre communauté et votre culture ? En quoi cela a-t-il modifié votre identité (culturelle ou ethnique), vos relations et votre vision du monde ?

4. Qu’est-ce qui, selon vous, pourrait aider la communauté de la santé mentale à comprendre votre parcours, et à soutenir votre santé émotionnelle ou votre communauté plus large ?

Analyse des données

L’analyse des données a été conduite avec Dedoose, une application logicielle en ligne conçue pour la recherche à méthodes mixtes et l’analyse de données qualitatives. Notre équipe de recherche comprenait les deux personnes qui avaient mené les entretiens qualitatifs, ainsi qu’une personne assistante de recherche en cycle supérieur et une personne consultante en recherche qualitative, toutes expérimentées en recherche ethnographique et en analyse de données qualitatives. Nous avons utilisé l’analyse thématique inductive (Braun et Clarke, 2006) pour repérer des régularités dans les réponses des personnes participantes, tout en gardant à l’esprit notre présupposé de départ, selon lequel faire face à des résultats NPE implique probablement un processus développemental, pas nécessairement linéaire. D’abord, l’équipe s’est immergée dans les données qualitatives : trois de ses membres ont vérifié chaque transcription par rapport à l’enregistrement audio correspondant, pour en garantir l’exactitude. Ensuite, l’équipe de recherche a élaboré un premier livre de codes à partir de cette immersion initiale et des domaines d’investigation établis par les questions de l’entretien semi-structuré. Les codes élaborés lors de la phase formative de l’analyse comprenaient : le contexte du test ADN, les changements de vision du monde, la révélation, l’impact initial, l’élaboration émotionnelle, l’impact sur l’identité, l’impact social et familial sur le père de l’acte de naissance (birth certificate father, BCF) et sur le père biologique, les implications pour la santé mentale, et les questions en suspens ou points non résolus. Pour établir la fidélité inter-codage, chaque membre de l’équipe de recherche, soit quatre personnes, a ensuite codé de façon indépendante les cinq mêmes transcriptions, tirées au hasard, puis l’équipe s’est réunie sur Zoom pour comparer l’application des codes, discuter des divergences et affiner, si nécessaire, la description des codes. Nous avons finalement décidé de conserver le livre de codes élaboré au départ, en modifiant substantiellement les descriptions.

Une fois le consensus atteint sur la description et l’application des codes, l’équipe de recherche s’est réparti les 22 entretiens restants pour les coder individuellement. Tout au long de l’analyse, l’équipe au complet s’est réunie chaque semaine sur Zoom pour discuter des résultats pertinents, réévaluer l’accord entre codages et ajouter de nouveaux codes si nécessaire. Lors du codage initial, la transformation identitaire est apparue comme une catégorie centrale unificatrice. Lors de la relecture par l’équipe des 27 entretiens codés, la transformation identitaire a été précisée et divisée en quatre thèmes principaux : la découverte initiale, l’exploration identitaire, la reconstruction identitaire, et la synthèse identitaire accompagnée d’un changement de vision du monde. Nous présentons ci-dessous une vue d’ensemble des résultats, puis une description détaillée de chacun de ces thèmes.

Résultats

Vue d’ensemble des résultats

Plus de la moitié des personnes participantes avaient envoyé leur matériel ADN à une entreprise de tests génétiques grand public pour en savoir plus sur leur origine ethnique et nationale. D’autres ont raconté avoir reçu un kit ADN en cadeau, l’avoir acheté dans une grande surface discount, ou avoir fait le test pour le plaisir. Point important, bien que certaines personnes aient dit avoir nourri des soupçons sur leur histoire familiale avant de faire le test, aucune n’a cherché directement à confirmer ou à infirmer une filiation biologique par un test ADN. Au sein des entretiens comme d’un entretien à l’autre, les personnes participantes ont rapporté une assez grande variété de réactions émotionnelles, de l’engourdissement psychique à la colère viscérale, et ont évoqué des actions envisagées ou réalisées : s’isoler, rejoindre des groupes de soutien en ligne, chercher du réconfort auprès de l’entourage amical, de la famille et parfois de spécialistes de l’accompagnement psychologique.

Dans l’ensemble, cependant, les personnes participantes ont régulièrement décrit un profond sentiment de chagrin et de perte après avoir reçu leurs résultats NPE, ainsi qu’un sentiment instable de qui elles étaient dans le contexte de leur famille d’origine. La majorité a aussi exprimé un manque de compréhension de la part de la famille et de l’entourage quant à l’ampleur considérable de l’effet de cette révélation sur leur vie, y compris sur leur sentiment de soi. Fait notable, malgré des histoires personnelles et familiales variées et des parcours émotionnels finalement bien distincts, toutes les personnes de l’étude se souvenaient qu’on leur avait dit depuis l’enfance que le père qui les avait élevées était leur parent biologique, et ont décrit une profonde transformation identitaire, conséquence directe de leur découverte NPE. Ces similitudes d’ensemble, détaillées ci-après, ont abouti à un cadre qui décrit le processus de synthèse des résultats NPE.

Thème 1 : la découverte initiale

Sous-thème 1a : une réaction traumatique aux résultats NPE

Aucune personne de l’étude n’a décrit de réaction indifférente ou positive à la découverte initiale d’un parent biologique jusque-là inconnu. Les personnes participantes ont au contraire rapporté des sentiments de choc, de déni, de colère, de peur, de crise inattendue, de confusion et d’isolement. Elles ont en outre décrit une perte de la parenté génétique, ainsi que la peur de perdre des liens non seulement avec le père, mais aussi avec la famille de l’acte de naissance. Des réactions émotionnelles extrêmes et des sensations corporelles, comme la sidération, l’hébétude, la dérégulation ou l’impression de vivre dans le brouillard, étaient toutes des réactions de type traumatique exprimées par les personnes participantes. En apprenant leurs résultats NPE, quelques personnes se sont rappelé, rétrospectivement, avoir eu quelques doutes sur leur histoire familiale, mais la plupart ont décrit un sentiment d’être complètement submergées en recevant et en interprétant leurs résultats. Pour presque toutes, la réaction initiale peut être caractérisée le plus justement comme un choc, portant non seulement sur ce qu’elles avaient compris comme des liens familiaux de sang, mais aussi sur le cœur de leur identité.

Pour illustrer, une personne a découvert qu’elle n’avait aucun lien biologique avec celui qu’elle connaissait comme son père de naissance moins de 3 mois avant l’entretien. Comme beaucoup d’autres, sa réaction initiale mêlait désorientation et inquiétude face au changement de ses relations familiales, et elle comparait souvent cette découverte initiale, par des métaphores, au fait de survivre à une catastrophe naturelle :

Oh mon Dieu. Je ne voyais même plus rien. Tout ce que je voyais, c’était comme une tornade qui tourbillonnait. Genre, je ne sais pas, c’était comme une fichue tornade au-dessus de ma tête. C’était irréel. J’avais l’impression de perdre ma famille. Exactement comme une tornade. Quand les choses sont projetées hors d’une tornade. J’avais l’impression que mes proches allaient m’être arrachés. […] Des proches, comme arrachés à moi. Et j’étais juste, je ne sentais plus rien. Je ne savais juste pas. C’était bizarre. J’étais dans tous mes états. J’étais, et puis il a fallu que je me calme et que je me dise : d’accord, c’est ma famille. Ça va, reviens au présent.

Sous-thème 1b : une révélation qui bouleverse la vie

Les personnes participantes ont décrit des vagues d’émotions alternées, dont la confusion, la colère, l’empathie et l’effondrement. Par exemple, une personne avait reçu ses résultats NPE 1 an avant l’entretien. Après avoir acheté des kits de test ADN du commerce pour sa famille, en cadeau de Noël et pour en savoir plus sur ce qu’on lui avait présenté comme son héritage amérindien, elle a appris que l’homme qu’elle avait connu comme son père biologique, décédé depuis peu, n’avait aucun lien biologique avec elle. Elle n’avait « jamais senti que quelque chose clochait » avec son père ou sa famille, et a décrit en conséquence un changement fondamental de son sentiment de soi, notamment une incertitude persistante sur son passé et un sentiment de culpabilité durable à l’idée de peut-être « déshonorer » son père :

Vous savez, comme ils ne sont plus là, je n’ai aucune réponse à mes questions. Par exemple, je ne sais pas si mon père savait ou non que je n’étais pas de lui. Et je ne sais pas si ma mère espérait qu’il soit quand même mon père. […] C’est comme si on sentait, c’est comme un glissement. Un glissement du sol sous vos pieds. C’est juste différent.

Comme pour beaucoup de personnes participantes, cette découverte initiale a eu des effets transformateurs inattendus, dont l’anxiété à l’idée de partager la nouvelle et le fardeau indu de devoir accueillir les sentiments de tous les membres de la famille.

De même, une autre personne avait soumis son ADN à un service de test génétique grand public 2 ans avant l’entretien, pour en savoir plus sur ses origines irlandaises. Elle a découvert que son père biologique n’était pas celui qu’elle croyait et a décrit un état « un peu comme sous le choc » :

C’est comme si, au début, on ne pouvait penser qu’à ça. Et j’étais extrêmement, euh, on est un peu dans un état second. Je ne sais même pas comment le décrire. J’étais vraiment dans un état second. Je pense que quand quelque chose comme ça arrivait à quelqu’un d’autre que je connaissais, ou bien je pleurais après les émissions sur l’ADN, un moment vraiment émouvant, je pleurais beaucoup. Mais depuis que ça m’est arrivé à moi, je ne pleure pas. C’est l’engourdissement. Et je n’arrive presque rien à ressentir à ce sujet. Ce qui est vraiment étrange pour moi.

Bien qu’elle ait dit avoir toujours souhaité une famille avec laquelle se sentir plus en accord, cette personne, comme beaucoup d’autres, a néanmoins vécu la découverte initiale d’un parent biologique inattendu comme très déstabilisante.

Thème 2 : l’exploration identitaire

Sous-thème 2a : l’enquête généalogique et génétique

Après la découverte d’un parent biologique jusque-là inconnu, beaucoup de personnes participantes se sont activement lancées dans un travail d’enquête indépendant pour connaître l’identité des proches nouvellement découverts. Elles ont décrit ce travail comme dévorant, très anxiogène, marqué à la fois par des difficultés émotionnelles extrêmes et par l’excitation irréelle d’avoir de nouveaux parents génétiques. Beaucoup ont rapporté avoir mené de longues recherches sur Internet pour retrouver leur famille biologique, et avoir tenté de confronter leur famille de l’acte de naissance aux résultats de leur test ADN. Comme s’en souvient une personne de 54 ans vivant dans le Nord-Ouest :

Et donc j’ai commencé à enquêter, et j’ai fini par faire tester tout le monde du côté de la famille de mon père. Et puis j’ai aussi consulté le site de cette femme sur Ancestry, et j’ai regardé son arbre généalogique. Et j’ai en quelque sorte eu l’idée, j’ai resserré les recherches jusqu’à un seul homme, dont je pensais qu’il était mon père.

En général, quelle que soit la manière de s’y engager, les personnes participantes ont rapporté que les mères, en particulier, réagissaient souvent sans excuses, exprimant fréquemment leur colère de voir révélés des secrets de famille longtemps cachés. En conséquence, certaines personnes ont exprimé un fort besoin de prendre une distance émotionnelle avec leur mère, tandis que d’autres ont raconté avoir coupé tout lien avec leur mère et d’autres membres de la famille.

Les personnes participantes ont aussi décrit la difficulté de devenir gardiennes de secrets de famille tout en affrontant une jalousie naissante au sein de la fratrie, ce qui alourdissait souvent encore la charge émotionnelle et pratique. Une personne a appris l’identité de son père biologique après avoir aidé son fils à comprendre les résultats de son propre test ADN grand public, et a découvert que celui qu’elle croyait être son oncle n’avait en réalité aucun lien biologique avec elle. Après avoir confronté sa mère et être restée insatisfaite de ce qu’elle jugeait être une réponse de mauvaise foi, elle a décidé de mener ses propres recherches sur Internet. Comme elle s’en souvient :

Je me dis, je veux juste connaître mon secret. Je veux connaître ma vérité, et je veux passer à autre chose. […] Alors j’ai mis ma casquette d’enquête. Heureusement, je suis à mon compte et j’ai un travail. C’était littéralement une telle obsession que, quand j’y repense, je ne sais pas comment j’ai vécu. Si j’ai fait quoi que ce soit. Sans mon fils et mon mari, j’aurais littéralement passé tout mon temps devant mon ordinateur. J’ai pris 23 kilos, que j’ai un peu reperdus. Je n’allais plus faire les courses. Je ne sortais plus de la maison. Je buvais du vin. Je mangeais des chips Ruffles avec de la sauce ranch, et je passais mes journées devant cet ordinateur. Et je crois que ça m’empêchait d’y penser.

Au moment de son enquête, elle a incité des membres de sa famille à faire leur propre test ADN sous ce qu’elle considérait comme des prétextes légèrement mensongers, une option choisie pour atteindre ce qu’elle tenait pour une « vérité » fondamentale.

De même, une autre personne avait envoyé son échantillon d’ADN à un service de tests génétiques, avec son fils, « pour s’amuser » et pour en savoir plus sur ce qu’elle croyait alors être ses origines allemandes. Elle a raconté être tombée à genoux en recevant les résultats NPE :

Donc tout ça s’est passé, et une fois que j’ai pu reprendre mon souffle, mes réflexes de flic se sont mis en place. J’étais flic depuis 2003, et j’avais aussi fait de l’enquête judiciaire. Donc mes compétences ont pris le relais, et j’ai commencé à passer des coups de fil, etc. […] Je voulais reprendre le contrôle de moi-même, et je me suis dit : c’est arrivé. En fait, ça m’enthousiasme, parce que je n’ai jamais eu de relation avec l’homme qui figure sur mon acte de naissance, et c’est un peu une aventure pour moi.

Pour cette personne, qui avait fait carrière dans les forces de l’ordre et se décrivait pendant l’entretien comme, en général, « une [personne] très forte », mettre ses compétences d’enquête au service d’une recherche active de sa famille biologique, et de la prise de contact avec elle, était la clé pour aller de l’avant.

Sous-thème 2b : les obstacles à l’enquête

Dans l’ensemble, les personnes participantes ont décrit le thème de l’exploration identitaire comme semé de nombreux obstacles pour en savoir plus sur les circonstances de leur naissance et de leur enfance : l’incertitude sur le fait que les pères de l’acte de naissance, décédés, aient su ou non qu’ils n’avaient pas de lien biologique avec elles ; des mères biologiques décédées ou peu disposées à partager des informations sur le père biologique ; de nouvelles familles biologiques qui résistaient, niaient les informations ou refusaient les présentations ; et la peur de confronter des mères de naissance en raison de leur état de santé physique ou de pertes de mémoire liées à l’âge. Une personne de 63 ans du Sud-Est des États-Unis, qui connaissait son statut NPE depuis moins de 6 mois, a partagé son expérience à ce sujet :

Elle n’a jamais voulu que je pense que quelqu’un d’autre était mon père, à part mon père. Et lui et moi […] on n’avait pas vraiment un bon lien. Alors je pense que ça a sans doute aggravé les choses, mais elle pensait que si elle me le disait, ça aggraverait les choses. Au lieu de faire naître en moi, en fait, plus de reconnaissance.

Néanmoins, beaucoup ont rapporté avoir reçu des réponses positives de leur père biologique et de leur famille NPE, et d’autres personnes ont noté qu’informer leur père de l’acte de naissance et communiquer avec les membres de la famille leur avait donné le sentiment d’être reconnues et avait validé leurs réactions émotionnelles. Enfin, certaines personnes ont dit se retrouver avec plus de questions que de réponses.

Thème 3 : la reconstruction identitaire

Sous-thème 3a : mettre en cohérence les récits familiaux

Pour la plupart des personnes participantes, la découverte d’une famille biologique inattendue a été vue comme l’occasion non seulement de nouer de nouveaux liens familiaux, mais aussi de donner sens, rétrospectivement, à divers autres aspects de leur vie. Beaucoup se sont servies de cette information pour mettre en cohérence des histoires d’adoption, d’infidélité, de rivalités fraternelles et de maladies génétiques héréditaires. Pour d’autres, des phénomènes jusque-là inexpliqués, comme des goûts, des talents ou une attirance sans explication pour des traditions religieuses et culturelles autres que les leurs, devenaient soudain intelligibles. Une personne a décrit avoir vécu avec un sentiment de déconnexion d’avec sa famille, notamment le sentiment que ses parents n’avaient pas été honnêtes sur l’ascendance familiale. Peu après le décès de sa mère, qui laissait peu d’autres moyens d’en savoir plus sur l’héritage familial, elle a décidé de faire un test ADN, et a alors découvert l’existence d’une famille inattendue assez nombreuse. Elle a décrit ainsi l’impact de cette découverte sur sa propre identité :

C’était vraiment, vraiment, vraiment bizarre, rien que d’écrire mon nom. Je suis artiste. J’ai beaucoup d’œuvres qui portent ma signature. Et dans mon domaine, mon nom est très connu, et voir mon nom apparaître sur des choses, ça me paraissait tellement faux. Vraiment, genre, je suis un gros mensonge. Je suis un gros mensonge. Mon nom est un mensonge. Je suis un mensonge. Je suis un mensonge total. Et je ne… c’était très dur pour moi. C’est vraiment quelque chose qui m’a pris 6 ou 7 mois à accepter. Que je ne suis pas d’origine italienne. Je disais toujours que j’étais d’origine italienne et coonass ; coonass, c’est un mot d’argot pour dire cajun. J’ai des origines siciliennes et je suis coonass. Cuisiner, c’est en gros dans mon programme. J’ai dit cette phrase toute ma vie. Et [puis j’apprends que] je n’ai pas d’origines siciliennes. Je n’en ai tout simplement pas. Vraiment, je ne peux même pas expliquer à quel point c’est étrange.

Comme pour beaucoup de personnes participantes, la découverte l’a conduite à interroger la contradiction qu’il y a à être une chose socialement et une autre biologiquement. Elle a exprimé le besoin de reconsidérer non seulement son rapport aux identités ethniques de sa famille, mais aussi ses penchants artistiques et culinaires.

Sous-thème 3b : intégrer les relations NPE

Une autre personne, qui avait toujours su qu’elle avait été adoptée, pensait avoir retrouvé ses deux parents biologiques à la fin de l’adolescence et dans la vingtaine. Mais 1 an avant l’entretien, elle a appris par un test ADN du commerce que son père biologique n’était pas celui qu’elle croyait. Elle décrit la rencontre avec sa famille biologique nouvellement découverte comme le sentiment que « mon puzzle est enfin complet [parce que] je sais qui sont tous les miens ». Elle a poursuivi :

À Thanksgiving, chaque fois que j’appelle quelqu’un, je dis « glou, glou ». Il [mon père NPE] m’a téléphoné, et la première chose qui est sortie de sa bouche, c’était « glou, glou ». Je le disais au même moment. On a ri à n’en plus finir. C’est génial. Il y a des choses que je tiens de lui. C’est bizarre. Je n’avais jamais eu ça avant, avec personne, même avec ma mère, quand je l’ai rencontrée, il n’y avait pas… ça ne m’a pas fait fondre, genre, oh mon Dieu, c’est ma personne. C’était plutôt, d’accord, tu m’as donné naissance. Et c’était notre lien, et ce n’était pas, je n’ai jamais senti d’amour venant d’elle. Et je l’ai senti venant de lui, dès la première seconde.

Bien que l’une des inquiétudes le plus souvent évoquées par les personnes participantes à la réception des résultats NPE tînt à l’incertitude sur la manière dont cette découverte affecterait les dynamiques familiales existantes, beaucoup ont décrit cette période comme l’occasion de développer de nouvelles relations avec leur père biologique, lorsqu’il était disponible ; ces pères étaient en général surpris d’apprendre qu’ils avaient un enfant, voulaient une confirmation, et s’engageaient dans un processus consistant à solder les difficultés du passé et à ouvrir la voie à une relation.

Thème 4 : la synthèse identitaire et le changement de vision du monde

Sous-thème 4a : les implications sociales de la découverte NPE

Les effets à long terme de la découverte d’un parent biologique jusque-là inconnu étaient également fréquents. Outre des préoccupations pratiques, comme les prédispositions génétiques à diverses maladies, beaucoup de personnes participantes ont noté que les événements entourant leurs résultats NPE avaient eu un retentissement majeur sur leur vision du monde dans son ensemble. L’importance de la biologie et de la génétique, le regard sur l’adoption, le sentiment général de confiance et de stabilité, et des conceptions plus larges de ce que signifie la parenté figuraient parmi les changements le plus souvent évoqués. « Quand je vois des familles ensemble, je scrute les enfants pour voir s’ils ressemblent à leurs parents. […] Je peux regarder des gens et me dire, ah oui, ces enfants ne sont pas de lui. »

Une personne a appris sa filiation biologique inattendue après avoir, avec ses enfants, envoyé des échantillons d’ADN à un service de tests génétiques, en cadeau de Noël, dans l’intention d’en savoir plus sur l’ascendance familiale de son père décédé. Elle a appris que les membres de sa famille élargie partageaient de l’ADN entre eux, mais pas avec elle ni avec ses enfants. Elle a dit :

Ce que ça me fait penser, c’est que nous ne sommes pas forcément ce que nous croyons être. On n’a aucune idée qu’on est quelque chose. Ça peut changer en un instant. On croit connaître sa famille, mais peut-être pas. Peut-être qu’on ne connaît pas sa famille. […] La trahison, la trahison, ne pas savoir qui on est vraiment.

Comme chez beaucoup de personnes participantes, les résultats NPE lui ont laissé une incertitude durable, non seulement sur l’identité de sa famille, mais aussi sur la sienne.

Sous-thème 4b : accepter sa réalité NPE

De même, une autre personne, qui se décrivait comme « généalogiste amateur », a noté ceci :

On est un peu dans ce pays de l’imposture. On a un peu l’impression de faire semblant d’appartenir à un club dont on ne fait pas vraiment partie. Et même si on se dit que, peut-être, si on le leur disait, ils répondraient : « Oh, ce n’est pas grave. On t’aime quand même. » On est juste dans l’imposture. C’est ce que je ressens, le syndrome de l’imposteur. Donc je pense que c’est dur. Parce qu’on ne peut pas. […] Il n’y a pas de bonne issue. C’est mal si on le fait, et mal si on ne le fait pas.

De même, une autre personne avait d’abord fait le test pour en savoir plus sur ses origines ethniques, pour finalement apprendre qu’elle était née d’une liaison entre sa mère et son père biologique. Elle note que sa vision du monde n’a pas nécessairement changé en profondeur, mais que sa conception de ce qu’est une « famille normale », elle, a changé :

Je pense que pour moi, c’est juste une preuve de plus, genre, que la normalité n’existe pas, et que la famille normale n’existe pas. Ça n’arrive tout simplement pas. Mais c’est quelque chose que je pense de plus en plus en vieillissant. Tout le monde a des pans de sa famille intéressants, ou mauvais, ou compliqués. C’est comme ça. Donc je ne… je ne pense pas que ça change forcément ma vision du monde. Certaines choses que je vois sur la page Facebook me font vraiment de la peine pour les gens. Parce que je pense que, s’il y a quelque chose de normal, ma vie est en fait assez normale. Alors voir certaines des situations avec lesquelles les gens se débattent, et devoir gérer tout ça, c’est un peu triste.

Une dernière personne résume ainsi son expérience : « Maintenant, je vis dans la vérité. C’est ce qui, c’est ce qui compte. Oui, ça a fait mal. Ça a fait un mal de chien. Mais maintenant, je vis dans la vérité. »

Discussion

Dans l’ensemble, la présente étude comble une lacune de la littérature en décrivant l’expérience de personnes qui reçoivent des résultats NPE. Elle met en évidence une transformation radicale de l’identité personnelle et familiale à la réception de ces résultats. L’expérience accablante d’une confrontation brutale à des informations contradictoires sur son identité vécue et son identité génétique donne souvent des connotations très différentes à sa propre identité personnelle, et introduit parfois une tension marquée entre les conceptions et les expériences d’une identité relationnelle et d’une parenté essentialisée. S’y opposent des conceptions de l’hérédité, de la famille et de l’environnement social, de l’inné et de l’acquis. La transformation identitaire après des résultats NPE est posée ici comme une transformation intense de l’identité personnelle et communautaire, et comme un déplacement de l’identité liée à l’origine raciale, à l’ethnicité, à la religion, à la situation familiale, à l’appartenance, aux caractéristiques physiques, au type de personnalité ou à d’autres facettes de l’identité.

Comme dans tout processus de changement, chaque personne traverse différemment la transformation identitaire liée au NPE et, pour beaucoup, cette information restera un retour permanent à l’exploration, à la reconstruction et à la synthèse. Pour d’autres, cela pourrait signifier ne jamais parvenir pleinement à un point de synthèse ou d’intégration, en raison d’informations erronées, d’une absence de clôture, de membres de la famille décédés, d’une non-révélation aux proches encore en vie, d’une discorde familiale préexistante ou d’autres raisons propres à leur situation. Au fond, rien ne permet d’affirmer que la tension liée à cette nouvelle information sera un jour complètement résolue. Dans tous les cas, les personnes participantes se sont dites heureuses d’avoir fait le test et ont affirmé qu’elles le referaient s’il le fallait, même si elles avaient rencontré des difficultés en confrontant leur mère ou avaient été rejetées par leur père biologique ou par leur père de l’acte de naissance.

La découverte initiale

La découverte NPE initiale est souvent vécue comme un événement profondément éprouvant et souvent traumatique, qui dépasse la capacité de la personne à faire face, dans un premier temps, à une multitude d’émotions. En outre, ce processus suscite un changement identitaire qu’il peut être difficile de démêler et pour lequel il est difficile d’obtenir des autres validation et réconfort. Dans la présente étude, les expériences de perte s’apparentent souvent à celles d’autres pertes non liées à un décès, qui restent fréquemment non reconnues ou ignorées par les proches des personnes concernées. De plus, cette recherche soutient l’idée que l’ambiguïté qui consiste à perdre la parenté génétique avec un parent, tout en l’ayant présent dans sa vie, peut créer un type de perte singulier, vécu à la fois psychiquement et physiquement. La perte ambiguë (Boss, 2000, 2006) est proposée ici comme analogie avec la complexité de la perte qu’entraînent des résultats NPE. On le comprend, apprendre que l’on n’est pas l’enfant du parent que l’on a connu toute sa vie conduit à la perte, au chagrin, à la colère et au sentiment de trahison. Presque chaque aspect de la vie se conçoit dans le contexte de ses parents (Beenstock, 2012). La perte ambiguë diffère de la perte d’un parent par décès, en ce qu’elle est intrinsèquement traumatique : l’impossibilité de résoudre la situation cause douleur, confusion, choc, détresse et souvent paralysie, ce qui fige le processus de deuil et empêche toute résolution (Boss, 2006, 2010). En outre, vivre ce type de perte ressemble au récit NPE, en ce que la perte de l’être aimé, le père connu depuis toujours, produit une intensité initiale et une persistance des réactions, accompagnées d’un sentiment de déséquilibre. Ce type de perte entraîne aussi des changements dans les relations interpersonnelles, les comportements, les rôles sociaux et même la manière dont on se perçoit soi-même.

Le chagrin qu’entraîne la découverte de son histoire NPE est souvent très mal compris par les autres. Le deuil non reconnu (disenfranchised grief) est une perte que la société ne reconnaît pas (Doka, 1989). Le deuil et la perte s’inscrivent dans une hiérarchie des expériences humaines, mais beaucoup de pertes sont disqualifiées, non reconnues ou passées sous silence en raison de la stigmatisation sociale. C’est le cas pour les personnes qui vivent une perte NPE. Jusqu’ici, le langage était limité pour aider les personnes à situer ce type de perte dans un cadre acceptable, ce qui en laisse beaucoup dans l’isolement et accroît leur chagrin, faute de compréhension de la complexité qu’il y a à perdre un parent qui n’a jamais fait partie de sa vie, ou à apprendre que le père qui en a fait partie n’a plus de lien génétique avec soi.

Ces surprises ADN dressent inévitablement d’énormes obstacles à la gestion de cette expérience traumatique avec la famille et l’entourage, parce que les résultats renferment un secret qui demande à être exploré avant d’être assimilé et intégré. Selon Frith et al. (2018), ce qui est tenu secret l’est pour une raison. Les secrets ne sont pas simplement des « comptes rendus factuels » manquants sur la famille. Ce sont des histoires créées qui déforment les « faits » pour produire un récit, une mise en scène de la famille qui reflète ce qui est perçu comme important dans cet environnement familial (et social). Rompre le secret exige de démêler de nombreux aspects de la famille (Frith et al., 2018). C’est un fardeau énorme pour des personnes qui peuvent déjà être traumatisées et vulnérables du fait des résultats ADN inattendus. Non seulement elles essaient d’élaborer la tromperie et la trahison qu’implique la découverte de la vérité sur leur histoire génétique, mais le secret devient aussi un obstacle majeur pour recueillir des informations et explorer l’expérience NPE.

L’exploration identitaire

Le thème de l’exploration identitaire se caractérise par une quête intense de sens sur la meilleure manière de comprendre et d’interpréter ses résultats ADN. Pour les personnes de notre étude, une première étape pour comprendre le récit de leur naissance et assembler leur nouveau récit consiste à se stabiliser et à retrouver espoir et apaisement. Au début, cette période consiste surtout à chercher à identifier avec certitude son père biologique, ce qui implique presque inévitablement des décisions difficiles : confronter ou non les membres de sa famille de naissance, et de quelle manière. Nous avons constaté que, pendant cette période d’exploration, les personnes participantes oscillent souvent entre (a) l’apprentissage de nouvelles informations et (b) le début d’une métabolisation des récits de naissance, des histoires familiales, de la générativité, du trauma transgénérationnel, de plusieurs générations de NPE, et la création d’un récit nouveau et plus inclusif. Idéalement, ce travail de construction du sens aboutit à une forme de logique, de cohérence ou de raisonnement rationnel sur ce qui s’est passé. Cette démarche d’enquête s’accompagne souvent d’un besoin dévorant de comprendre ce qui s’est passé, tempéré par un conflit intérieur sur ce qu’il faut faire des informations mises au jour, et marqué par la peur du rejet ou de la colère. Pour certaines personnes, les questions de paternité resteront sans réponse.

La reconstruction identitaire

Bien que l’exploration identitaire se fonde parfois dans la reconstruction identitaire, ces deux thèmes semblent nettement distincts. Dans le premier, on explore les informations, on gère les confrontations, on rencontre de nouveaux membres de la famille, on apprend le décès du père NPE ou l’on commence à accepter la nouvelle. Cela conduit au second thème, celui de la reconstruction identitaire. La reconstruction identitaire désigne les efforts des personnes pour intégrer les informations nouvellement obtenues à leur vie existante. On sait que le traumatisme fait perdre tout sentiment de pouvoir, de ressources et d’ancrage (Center for Substance Abuse Treatment, 2014). Nous posons ici que mettre au jour les secrets de famille et replacer son récit de naissance ou son histoire génétique dans un contexte donne aux personnes l’ancrage nécessaire pour traverser et intégrer leurs nouveaux récits. L’ouvrage fondateur de Viktor Frankl (1963), Man’s Search for Meaning (Découvrir un sens à sa vie), affirme que les êtres humains sont mus par un besoin psychologique de trouver ou de créer un sens et un but à leur vie, et que cette force peut nourrir leur capacité à affronter et à dépasser même les expériences les plus terribles. Herman (1992) a ensuite suggéré que le traumatisme et la perte impliquent la reconstruction du sens, la restauration de l’espoir et le sentiment de pouvoir d’agir nécessaire pour reprendre le contrôle de son être et de sa vie. On pourrait aussi y voir une construction du sens (sensemaking), un processus de construction sociale par lequel nous essayons d’expliquer des événements surprenants ou déroutants. La construction du sens offre une voie importante pour faire face au traumatisme (Solomon, 2004). En outre, la théorie de la croissance post-traumatique suggère une transformation consécutive au traumatisme, dans laquelle les personnes qui y ont survécu acceptent leurs pertes, recadrent leur expérience et vont jusqu’à « trouver le bon côté » de ce qui leur est arrivé (Schwartz, 2020).

La synthèse identitaire et le changement de vision du monde

Le dernier thème, la synthèse identitaire et le changement de vision du monde, traduit une modification du sentiment fondamental du monde et de la manière dont les personnes participantes se voient avec le recul. Pendant cette période, les personnes réfléchissent à l’essentialisme, au pardon, à la méfiance, au pouvoir d’agir, à la résolution, aux nouvelles relations, aux relations qui prennent fin, et au lien inexplicable qu’elles ressentent en rencontrant de nouveaux membres de leur famille. À ce stade, les personnes sont dans la réflexion et développent avec leur nouvelle famille des liens et des relations profonds, d’une manière que certaines n’avaient jamais connue. Bien que la question de l’inné et de l’acquis ait toujours plané sur ces récits, les personnes participantes décrivent leur surprise quant à leur regard sur la biologie, qui joue un rôle essentiel dans ce processus. On ne sait pas si l’apprentissage de notions génétiques contribue à des associations implicites ou si l’essentialisme génétique implicite est universel. En outre, les données interculturelles et développementales sur l’essentialisme suggèrent que les êtres humains pourraient être universellement prédisposés à penser de manière essentialiste, bien que les études sur l’essentialisme génétique se soient largement limitées à des populations adultes occidentales (Gould et Heine, 2012). Bien que les informations médicales aient occupé une place de premier plan dans les récits, le risque subjectif et le risque réel ne sont peut-être pas souvent en jeu ici ; l’information était plutôt partagée pour prendre des décisions éclairées sur des questions de santé.

Apprendre des résultats NPE est, on le comprend, l’expérience la plus difficile et la plus éprouvante d’une vie. Mettre au jour des secrets de famille qui expliquent des aspects de la vie restés jusque-là décousus peut procurer un nouveau sentiment de complétude et d’appartenance. Cette identité transformée se condense dans de nouvelles structures narratives, ou histoires, qui donnent un contexte pour comprendre les expériences (Etchison et Kleist, 2000). Les récits se définissent comme des moyens de communication qui reflètent des événements ordonnés dans le temps, avec une intrigue et des personnages identifiables, et qui transmettent, de la personne qui raconte à son auditoire, des informations personnelles et culturelles en un tout cohérent (Hall et Powell, 2011). Raconter son histoire dans un environnement accueillant est essentiel pour sentir que son soi est vu, et pour dissiper le secret et la honte à mesure que l’on intègre son nouveau soi.

Limites et pistes pour la recherche

Cette étude qualitative comporte plusieurs limites. D’abord, elle a été limitée par le peu de recherches existantes sur les résultats NPE. Les résultats pourraient être limités par l’échantillonnage raisonné de personnes ayant accédé à un groupe Facebook privé en ligne. Cela dit, l’échantillonnage raisonné et le choix de cette population sont cohérents avec les objectifs de la recherche qualitative, qui vise la profondeur plutôt que l’étendue (Freeman et al., 2020). En outre, les réseaux sociaux offrent une riche possibilité d’atteindre des populations diverses, autrement difficiles à repérer (Franz et al., 2019). Bien que la taille de l’échantillon ait été suffisante pour une exploration qualitative de cette nature, elle ne nous a pas permis d’examiner en détail les différences d’âge, de sexe ou d’origine raciale et ethnique, une lacune que de futures études pourraient combler. La recherche future gagnerait à inclure des groupes plus jeunes et plus âgés. La diversité raciale et ethnique faisait largement défaut dans cette étude, tout comme la parité entre les genres, ce qui limite la généralisation. La stigmatisation sociale qui entoure ce sujet reste forte, ce qui limite la possibilité d’étudier ouvertement cette population. La recherche future devrait explorer les facteurs de risque et de protection susceptibles de renforcer la résilience pendant cette expérience difficile.

Implications cliniques

En raison de la rareté des recherches dans ce domaine, nos implications cliniques viennent directement des personnes participantes, qui ont relevé plusieurs choses tantôt aidantes, tantôt nuisibles, pendant qu’elles élaboraient les informations reçues. Elles ont en général décrit la nécessité de traverser la transformation identitaire avec peu de systèmes de soutien en place, ou sans thérapeutes au fait de ces questions pour les guider dans ce processus. Cette transformation a suscité une multitude d’émotions, dont un chagrin et un sentiment de perte profonds, et un changement personnel auquel s’attache une stigmatisation sociale. Elles ont en outre décrit l’expérience irréelle de ne pas appartenir et de réévaluer toute une vie de souvenirs et de relations, en y cherchant ce qui était authentique et sincère.

Les personnes participantes ont décrit un besoin de soutien éclairé en santé mentale et d’appui social. Elles ont aussi dit qu’un accès à des thérapeutes peu après leur découverte NPE les soutiendrait et les guiderait pendant la découverte et pendant les processus de recherche de la famille biologique, de maintien des liens familiaux et de mise en cohérence de l’histoire personnelle et familiale, afin de réduire la détresse émotionnelle et les stratégies d’adaptation néfastes. Il ressort clairement des récits que les personnes gagneraient à ce que les thérapeutes connaissent les thèmes associés à ce processus, alors qu’elles affrontent les effets à court et à long terme de la gestion des émotions et des relations familiales bouleversées par le fait de rendre public son récit NPE. Il serait utile, pour comprendre le récit NPE d’une personne, de considérer la théorie des systèmes familiaux de Bowen (1978), selon laquelle la famille est à la fois un système relationnel et un système émotionnel dans lequel les membres de la famille s’influencent mutuellement aux niveaux individuel, dyadique, systémique et intergénérationnel. Les personnes participantes ont présenté une approche informée par le trauma, pour accompagner une personne dans un parcours NPE, comme essentielle à la compréhension de la complexité des émotions liées à l’intégration de son récit NPE. Des phrases comme « c’est quand même ton père », vécues comme retraumatisantes, étaient souvent perçues comme une méconnaissance de la complexité du récit NPE, et comme une perpétuation de la stigmatisation dissimulée avec laquelle les personnes participantes se débattaient déjà. Enfin, des thérapeutes au fait de ces questions peuvent apporter une aide concrète, par exemple pour éviter des faux pas impulsifs ou des délais inutiles dans la prise de contact avec des membres de la famille.

En conclusion, cette étude fournit de premières informations pour guider les thérapeutes qui cherchent à associer les personnes suivies d’une manière qui leur permette d’explorer toutes les significations de ces résultats. De futures recherches cliniques éclaireront la manière de soutenir les personnes qui traversent des découvertes et des parcours NPE.