Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology · Thérapie multifamiliale

Des groupes multifamiliaux pour les personnes atteintes de schizophrénie : un essai contrôlé randomisé exploratoire en Bosnie-Herzégovine

Six réunions, une par mois, où personnes suivies, proches et équipe clinique choisissent ensemble de quoi parler : c’est tout. À Sarajevo, dans un système de soins encore marqué par la guerre, cet essai randomisé auprès de 72 personnes atteintes de schizophrénie montre pourtant une nette amélioration de la qualité de vie, qui tient encore six mois après la dernière séance.

Auteurs Maja Muhić, Hana Sikira, S. Slatina Murga et Alma Džubur Kulenović (département de psychiatrie, université de Sarajevo, Bosnie-Herzégovine) ; S. Janković (faculté des sciences médicales, université de Kragujevac, Serbie) ; Michael McGrath, Catherine Fung et Stefan Priebe (Unit for Social and Community Psychiatry, centre collaborateur de l’OMS pour le développement des services de santé mentale, Queen Mary University of London, Royaume-Uni)Première publication Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 12 février 2022Traduction Complexe Systémique, traduction non officielle

Traduction française non officielle. Cet article est la traduction de Des groupes multifamiliaux pour les personnes atteintes de schizophrénie : un essai contrôlé randomisé exploratoire en Bosnie-Herzégovine, par Maja Muhić, S. Janković, Hana Sikira, S. Slatina Murga, Michael McGrath, Catherine Fung, Stefan Priebe et Alma Džubur Kulenović, publié dans Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology (Springer) (2022), doi : 10.1007/s00127-022-02227-9, sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par le Complexe Systémique en septembre 2026 : le texte original a été traduit en français et remis en page, ce qui constitue une modification de l’œuvre au sens de la licence. Les tableaux sont présentés sous forme de listes, avec toutes leurs valeurs ; le diagramme CONSORT (figure 1) est reproduit en anglais ; les citations des personnes suivies, recueillies en bosnien puis traduites en anglais par l’équipe, sont traduites depuis l’anglais. Cette traduction n’a été effectuée ni par les auteurs ni par l’éditeur, qui ne répondent ni de son contenu ni d’éventuelles erreurs. La version originale fait foi.

Les groupes multifamiliaux sont une intervention peu coûteuse, faisable, acceptable et efficace pour les personnes atteintes de schizophrénie en Bosnie-Herzégovine.

Maja Muhić, S. Janković, Hana Sikira, S. Slatina Murga, Michael McGrath, Catherine Fung, Stefan Priebe et Alma Džubur Kulenović

Résumé

Contexte. La schizophrénie a des répercussions importantes et durables sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs familles, et elle est l’une des principales causes de handicap dans le monde. Les interventions familiales peuvent être bénéfiques et sont peut-être particulièrement adaptées aux contextes où les ressources sont limitées. Nous avons mené un essai exploratoire de l’efficacité d’une intervention en groupes multifamiliaux, inspirée des traditions de la psychoéducation et du trialogue, pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de schizophrénie en Bosnie-Herzégovine.

Méthodes. Nous avons mené un essai contrôlé randomisé exploratoire auprès de personnes atteintes de schizophrénie suivies en ambulatoire dans une consultation de Sarajevo. Le critère de jugement principal était l’amélioration de la qualité de vie au suivi à 6 mois. Les critères secondaires comprenaient les indicateurs sociaux objectifs, les symptômes psychiatriques et les hospitalisations psychiatriques, mesurés à 6 et 12 mois. L’expérience des personnes participantes a été recueillie lors d’entretiens après l’intervention.

Résultats. Soixante-douze personnes ont été réparties au hasard soit dans l’un des six groupes multifamiliaux, soit dans le bras traitement habituel. Les évaluations de suivi ont été réalisées auprès de 53 personnes (74 %) à 6 mois et de 55 personnes (76 %) à 12 mois. Par rapport au traitement habituel, l’intervention a significativement amélioré la qualité de vie à 6 mois (d de Cohen = 0,78, F = 6,37, p = 0,016) et à 12 mois (d = 1,08, F = 17,92, p < 0,001). Les taux de réhospitalisation à 6 mois et le niveau des symptômes se sont aussi significativement améliorés, tandis que les évolutions des autres critères secondaires n’ont pas atteint le seuil de signification statistique.

Conclusion. Ces résultats suggèrent que les groupes multifamiliaux peuvent améliorer efficacement la qualité de vie des personnes atteintes de schizophrénie en Bosnie-Herzégovine. D’autres recherches sont nécessaires pour évaluer comment déployer les groupes multifamiliaux à plus grande échelle dans des contextes comparables aux ressources limitées.

Introduction

On estime à 21 millions le nombre de personnes vivant avec une schizophrénie dans le monde [1]. La schizophrénie et les troubles apparentés entraînent une mortalité plus élevée, sont l’une des principales causes de handicap [2, 3] et peuvent avoir des répercussions importantes et durables sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs familles. Beaucoup de personnes vivant avec une schizophrénie connaissent des situations sociales plus défavorables, comme le chômage, la précarité du logement, la pauvreté, la stigmatisation sociale et la discrimination, et des relations tendues avec leur famille et les personnes qui s’occupent d’elles [4–6]. Le fardeau de la maladie attribuable à la schizophrénie dans les pays à revenu faible ou intermédiaire est environ quatre fois celui observé dans les pays à revenu élevé [1], et des interventions efficaces et peu coûteuses sont nécessaires pour améliorer les résultats dans ces contextes.

Les interventions qui associent la famille, combinées à la pharmacothérapie, sont un traitement recommandé pour les personnes atteintes de schizophrénie et de troubles psychotiques apparentés [7, 8], et donner aux personnes suivies et aux membres de leur famille un rôle actif dans la conception et la prestation des services de santé mentale a été désigné comme une priorité mondiale [9]. Mobiliser les ressources personnelles et sociales des personnes suivies et de leurs familles, et partager les savoirs expérientiels, sont des mécanismes possibles d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de schizophrénie [10]. Il a été montré que les interventions qui renforcent l’implication de la famille réduisent les rechutes et les hospitalisations et améliorent l’adhésion aux traitements médicamenteux chez les personnes atteintes de schizophrénie [11, 12]. Ces interventions semblent en outre accroître la satisfaction à l’égard du traitement [13, 14] et améliorer le fonctionnement social [11].

Pourtant, dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire, la prise en charge standard des personnes vivant avec une schizophrénie repose essentiellement sur la pharmacothérapie. Le sous-investissement persistant dans les soins de santé mentale, la pénurie de personnel en santé mentale et les obstacles contextuels à la disponibilité et à l’accessibilité des services ont contribué à un important déficit de traitement en santé mentale à l’échelle mondiale [15, 16]. L’absence de traitement peut être associée à de moins bons résultats cliniques à long terme et à un handicap accru [17]. Recourir aux interventions familiales dans ces contextes suppose un modèle peu coûteux et facile à mettre en œuvre.

La situation de la Bosnie-Herzégovine est typique de nombreux contextes à faibles ressources. La qualité des soins de santé mentale s’y est considérablement dégradée après la guerre de Bosnie, du fait de la destruction de grands établissements de santé, de la diminution du personnel qualifié en santé mentale et des dommages étendus subis par les réseaux sociaux, les familles et les autres systèmes de soutien [18]. La rareté du personnel de santé mentale limite l’offre de services, avec 34 personnes travaillant en santé mentale pour 100 000 personnes, contre 156 pour 100 000 en Europe de l’Ouest [19]. La stigmatisation, la ségrégation et l’isolement social constituent des obstacles fondamentaux au traitement et au rétablissement des personnes atteintes de troubles mentaux [20]. Il n’existe pas de ressources pour créer des services spécialisés coûteux, et des interventions familiales efficaces et peu coûteuses pourraient être une voie réaliste pour améliorer les soins.

Nous avons élaboré et testé une brève intervention en groupes multifamiliaux pour les personnes atteintes de schizophrénie et de troubles apparentés en Bosnie-Herzégovine. Les groupes multifamiliaux réunissent des personnes atteintes de schizophrénie, des membres de leur famille et de leur entourage amical, et des membres des équipes de santé mentale. Notre modèle s’inspire des traditions du trialogue et des séminaires sur la psychose, où l’apprentissage passe par le partage d’expériences [21–23]. Les groupes mobilisent aussi le soutien mutuel et apportent quelques éléments de psychoéducation. Sur une durée totale de 6 mois, les groupes se réunissent une fois par mois et discutent de sujets choisis par les personnes participantes selon leurs priorités et leurs centres d’intérêt.

Nous avons mené un essai contrôlé randomisé exploratoire de l’efficacité de cette intervention en groupes multifamiliaux pour les personnes atteintes de schizophrénie en Bosnie-Herzégovine.

Méthodes

Devis de l’étude et personnes participantes

Entre mars 2018 et août 2020, nous avons mené à Sarajevo, en Bosnie-Herzégovine, un essai contrôlé randomisé en groupes parallèles portant sur des groupes multifamiliaux pour les personnes atteintes de schizophrénie.

Les équipes cliniques du Centre clinique de l’université de Sarajevo ont passé en revue leurs dossiers médicaux pour repérer les personnes atteintes de schizophrénie suivies en ambulatoire. Étaient éligibles les personnes âgées de 18 ans ou plus, avec un diagnostic principal de schizophrénie ou de psychose non affective (CIM-10 : F20-29), suivies en ambulatoire au moment de l’étude (c’est-à-dire non hospitalisées) et ne participant pas à une autre étude. Les personnes éligibles ont été contactées par des personnes de l’équipe de recherche formées à cet effet et, si elles donnaient leur consentement éclairé écrit, leur qualité de vie subjective faisait l’objet d’un dépistage. Pour exclure les personnes dont la qualité de vie subjective était très élevée au départ, seules celles dont le score moyen au Manchester Short Assessment of Quality of Life était inférieur ou égal à 5 ont été incluses. Il a été demandé aux personnes remplissant ces critères et acceptant de participer de désigner un ou deux membres de leur famille ou de leur entourage amical avec qui elles souhaitaient assister aux séances.

L’essai a été enregistré de manière prospective dans le registre ISRCTN (ISRCTN13347355) et a reçu l’approbation éthique de l’université de Sarajevo et de la Queen Mary University of London. D’autres précisions figurent dans un protocole publié [24].

Procédure

Les personnes suivies, avec les membres de leur famille et de leur entourage amical, ont été réparties au hasard soit dans l’un des six groupes multifamiliaux (en plus du traitement habituel), soit dans le seul traitement habituel. La randomisation a été réalisée par une personne indépendante de l’équipe, à l’aide de nombres aléatoires séquentiels générés par ordinateur, et l’information sur l’attribution a été transmise à la coordination de recherche du site, qui n’était pas en aveugle.

Dans le groupe d’intervention, les personnes suivies assistaient aux réunions des groupes multifamiliaux, qui réunissaient 1 ou 2 membres de l’équipe clinique, 5 ou 6 personnes suivies et le ou les 1 ou 2 membres de la famille ou de l’entourage amical que chacune avait choisis pour participer à l’intervention. L’intervention visait à mobiliser les ressources des personnes suivies et de leurs familles en encourageant l’apprentissage mutuel et l’échange d’expériences. Les groupes se réunissaient une fois par mois pendant 6 mois à la Clinique psychiatrique de l’université de Sarajevo, et les séances étaient prévues pour durer 2 h, avec une pause de 10 min. Les réunions étaient en général présidées par un membre de l’équipe de santé mentale ; certains groupes ont toutefois décidé de confier la présidence à une personne suivie ou à un membre de la famille, ou de faire tourner ce rôle. En dehors de quelques règles de base destinées à encourager le respect mutuel, les séances étaient organisées avec souplesse pour tenir compte des priorités des personnes participantes. À chaque réunion, un ensemble de sujets prédéfinis et de sujets proposés par les personnes participantes était retenu pour la discussion. Dans les deux bras, intervention et contrôle, les personnes suivies continuaient à recevoir le traitement habituel.

Les évaluations initiales ont été réalisées par la coordination de l’étude, et les évaluations de suivi à 6 et 12 mois après l’inclusion par des membres de l’équipe de recherche travaillant en aveugle. L’effet de l’intervention sur les personnes suivies étant l’objet de cet article, seuls les résultats concernant ces personnes sont rapportés ici. À chaque période d’évaluation, jusqu’à quatre tentatives ont été faites pour réaliser l’évaluation de suivi. Les données ont été recueillies au moyen d’un cahier d’observation papier standardisé, élaboré pour chaque groupe (personnes suivies, membres de la famille ou de l’entourage, équipes cliniques), puis saisies dans une base REDCap pour un stockage et une analyse sécurisés.

Des entretiens qualitatifs ont été menés en bosnien avec les personnes suivies à 6 mois. L’équipe de recherche a élaboré un guide d’entretien pour explorer l’expérience de l’intervention, les obstacles et les facteurs facilitants, les adaptations proposées et les questions pratiques de mise en œuvre. Chaque entretien a été enregistré et a duré de 45 à 60 min.

Critères de jugement

Le critère de jugement principal était la qualité de vie subjective à 6 mois, mesurée par la MANSA (Manchester Short Assessment of Quality of Life), un instrument largement utilisé dans la recherche en santé mentale. Un score moyen est calculé à partir des 12 items mesurant la satisfaction dans différents domaines de la vie, que la personne évalue de 1 (« ça ne pourrait pas être pire ») à 7 (« ça ne pourrait pas être mieux ») [25].

Les critères secondaires étaient les symptômes psychiatriques, les indicateurs sociaux objectifs et le recours aux services de santé mentale. Les symptômes psychiatriques ont été cotés par des personnes de l’équipe de recherche formées à cet effet à l’aide de la Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS), une échelle de 24 items qui mesure la présence et la sévérité des symptômes psychiatriques. Chaque symptôme est coté de 1 (« absent ») à 7 (« extrêmement sévère »), et un score total est calculé pour mesurer la sévérité des symptômes. L’échelle s’est montrée valide, fidèle et sensible au changement dans le temps [26]. L’indice des indicateurs sociaux objectifs (SIX) comprend des items portant sur la situation d’emploi, le logement, le mode de vie et les contacts sociaux. Le SIX fournit un score global allant de 0 (situation sociale la plus défavorable) à 6 (meilleure situation sociale). Nous avons aussi relevé les hospitalisations psychiatriques au cours des 3 derniers mois.

Le recrutement, l’assiduité, la taille des groupes, la durée des séances et les sujets de discussion ont été évalués comme mesures de processus, et des entretiens qualitatifs ont servi à saisir l’expérience des personnes participantes. Les entretiens ont été menés à la fin de la période d’intervention à l’aide d’un guide conçu pour explorer les raisons d’une faible assiduité, la disposition à participer, l’expérience des personnes suivies et l’efficacité perçue des groupes multifamiliaux.

Analyse statistique

Un plan d’analyse statistique détaillé a été finalisé et validé avant l’analyse des données. Les comparaisons entre groupes sont résumées par la moyenne, l’écart type et l’étendue pour les variables continues, et par les effectifs et pourcentages pour les variables catégorielles.

Des modèles linéaires mixtes généralisés ont été utilisés pour les variables de résultat continues (MANSA, BPRS) afin de comparer les scores moyens entre les groupes d’intervention et de contrôle, avec des effets fixes pour le traitement et les valeurs initiales. Les indicateurs sociaux objectifs (SIX) ont été analysés par un modèle à cotes proportionnelles, le traitement étant introduit comme effet fixe. Le test exact de Fisher a servi à comparer les hospitalisations psychiatriques entre les groupes d’intervention et de contrôle. Le d de Cohen a été calculé comme mesure standardisée de l’effet. Nous avons mené des analyses de régression sur les cas disponibles, selon le principe de l’intention de traiter.

Les données qualitatives ont été analysées selon les recommandations de Miles et Huberman (1994), à l’aide du logiciel d’analyse qualitative NVivo. Les transcriptions ont été anonymisées avant l’analyse par la suppression de toute référence aux personnes suivies, aux équipes cliniques ou aux services locaux. Toutes les analyses ont été menées en bosnien, et les citations retenues ont été traduites en anglais après l’analyse.

Résultats

Personnes participantes

Nous avons sollicité 14 membres des équipes cliniques (sept psychiatres, trois psychologues, deux personnes infirmières et une personne assistante sociale) ; chacune de ces personnes a accepté de participer à l’essai. Sur les 149 dossiers de suivi ambulatoire examinés pour l’éligibilité, 89 personnes ont rencontré l’équipe de recherche et 72 ont donné leur consentement éclairé. Ces 72 personnes ont réalisé l’évaluation initiale et ont été réparties au hasard soit dans l’un des six groupes multifamiliaux (n = 36), soit dans le bras contrôle (n = 36). Le parcours des personnes dans l’étude est détaillé dans le diagramme CONSORT de la figure 1.

Diagramme CONSORT : sollicitation de 14 membres des équipes cliniques, 149 personnes évaluées pour l’éligibilité, 76 exclues, 72 randomisées (36 dans le traitement habituel, 36 dans l’intervention) ; suivi à 6 mois : 24 et 29 ; suivi à 12 mois : 24 et 30 ; 28 membres des familles sur 36 sollicités ont accepté de participer
Figure 1. Diagramme CONSORT (schéma original en anglais).

Les caractéristiques des personnes suivies dans les groupes d’intervention et de contrôle figurent dans le tableau 1.

Tableau 1 — Caractéristiques de l’échantillon à l’inclusion, n (%)

Groupe d’intervention (n = 36) / groupe contrôle (n = 36).

  • Âge moyen en années (étendue). 45 (26-69) / 43 (20-72).
  • Sexe. Hommes : 12 (33 %) / 13 (36 %) ; femmes : 24 (67 %) / 23 (64 %).
  • Situation conjugale. Célibat ou hors mariage : 17 (48 %) / 17 (47 %) ; mariage : 15 (42 %) / 11 (31 %) ; divorce : 3 (8 %) / 5 (14 %) ; veuvage : 1 (3 %) / 3 (8 %).
  • Études. Primaire ou moins : 4 (11 %) / 8 (22 %) ; secondaire : 22 (61 %) / 22 (61 %) ; supérieur : 10 (28 %) / 6 (17 %).
  • Mode de vie. Avec la famille ou un ou une partenaire : 34 (95 %) / 32 (89 %) ; sans cohabitation : 2 (6 %) / 4 (11 %).
  • Emploi. Temps plein : 8 (22 %) / 8 (22 %) ; temps partiel : 1 (3 %) / 0 (0,0 %) ; sans emploi : 13 (37 %) / 15 (42 %) ; études : 2 (6 %) / 3 (8 %) ; pension d’invalidité : 6 (17 %) / 6 (17 %) ; travail au foyer : 1 (3 %) / 2 (6 %) ; pension familiale : 4 (11 %) / 3 (8 %).

Les deux groupes avaient des caractéristiques sociodémographiques et cliniques comparables. Dans l’ensemble, l’âge moyen des personnes recrutées dans le groupe d’intervention était de 45 ans, et 67 % étaient des femmes. Un quart avait un emploi à temps plein ou partiel, 42 % étaient en situation de mariage et 95 % vivaient avec leur famille ou un ou une partenaire.

Sur les 36 membres de la famille désignés pour participer à l’intervention, 28 (78 %) ont accepté d’assister aux séances. L’âge moyen des membres de la famille qui ont participé était de 53 ans (étendue 23-71), et leur lien le plus fréquent avec la personne suivie était celui de parent (54 %), suivi de celui de conjoint ou conjointe (29 %). Hommes et femmes étaient représentés de façon à peu près égale parmi les membres de la famille (54 % d’hommes).

Intervention

Sur les 6 mois de la période d’intervention, les groupes se sont réunis en moyenne cinq fois (étendue 4-6). Le nombre moyen de séances suivies était de 3,5 par personne suivie (étendue 0-6) et de 2,6 par membre de la famille (étendue 0-6). La présence des personnes suivies était de 72 % à la première séance et de 56 % à la dernière. La durée moyenne de chaque séance était de 95 min (étendue 60-110), et le nombre moyen de personnes présentes à chaque séance (personnes suivies, membres de la famille et équipe clinique) était de 7,6. Les sujets de discussion retenus le plus souvent étaient l’acceptation et les relations avec la famille ; faire face à la maladie et les services disponibles ; la gestion des médicaments et leurs effets indésirables ; les projets d’avenir ; les stratégies pour vivre de façon autonome ; et les bienfaits des activités de loisirs. Parmi les sujets abordés lors d’une seule réunion figuraient le rôle de la religion ; le fait de révéler sa maladie ; les attitudes de la société envers la maladie mentale ; l’effet de la météo sur les troubles de l’humeur ; et la manière de faire face à la honte personnelle et familiale.

Résultats aux critères de jugement

Les résultats au critère principal et aux critères secondaires à 6 et 12 mois figurent dans le tableau 2.

Tableau 2 — Critères principal et secondaires à l’inclusion, à 6 mois et à 12 mois

Intervention / contrôle ; puis statistique de test, valeur de p et d de Cohen. Effectifs : inclusion 36 / 36 ; 6 mois 29 / 24 ; 12 mois 30 / 24.

  • Inclusion, MANSA (score moyen, ET). 4,2 (0,8) / 4,1 (0,6).
  • Inclusion, SIX (score moyen, ET). 4,1 (1,1) / 3,9 (1,3).
  • Inclusion, BPRS (score moyen, ET). 32,3 (5,9) / 33,8 (6,4).
  • Inclusion, hospitalisation psychiatrique (effectif, %). 14 (38,9 %) / 23 (63,9 %).
  • 6 mois, MANSA (score moyen, ET). 5,2 (1,3) / 4,3 (1,0) ; F = 6,367 ; p = 0,016 ; d = 0,78.
  • 6 mois, SIX (score moyen, ET). 4,5 (1,2) / 4,1 (1,3) ; RC proportionnel : 0,976 ; p = 0,105 ; d = 0,31.
  • 6 mois, BPRS (score moyen, ET). 31,6 (5,0) / 31,8 (5,3) ; F = 0,093 ; p = 0,763 ; d = 0,04.
  • 6 mois, hospitalisation psychiatrique (effectif, %). 2 (6,9 %) / 8 (33,3 %) ; test exact de Fisher ; p = 0,031 ; d : NA.
  • 12 mois, MANSA (score moyen, ET). 4,7 (1,6) / 3,3 (0,9) ; F = 17,922 ; p < 0,001 ; d = 1,08.
  • 12 mois, SIX (score moyen, ET). 4,2 (1,4) / 3,9 (1,0) ; RC proportionnel : 0,812 ; p = 0,136 ; d = 0,25.
  • 12 mois, BPRS (score moyen, ET). 30,5 (3,9) / 35,0 (7,7) ; F = 6,919 ; p = 0,012 ; d = 0,74.
  • 12 mois, hospitalisation psychiatrique (effectif, %). 2 (6,7 %) / 3 (12,5 %) ; test exact de Fisher ; p = 0,646 ; d : NA.

NA : non applicable ; RC : rapport de cotes ; ET : écart type.

Le critère principal, la qualité de vie subjective à 6 mois, a montré une différence significative entre les groupes d’intervention et de contrôle, avec une taille d’effet de 0,78. Pour les critères secondaires à 6 mois, on observait aussi des différences significatives dans la proportion de personnes ayant connu une hospitalisation psychiatrique entre le groupe d’intervention (n = 2, 7 %) et le groupe contrôle (n = 8, 33 %, p = 0,031), mais pas de différence statistiquement significative pour les indicateurs sociaux objectifs ni pour les symptômes psychiatriques.

À l’évaluation à 12 mois, la qualité de vie subjective était de nouveau plus favorable dans le groupe d’intervention. La taille d’effet était de 1,08. Le groupe d’intervention présentait aussi un niveau de symptômes significativement plus bas, avec une taille d’effet de 0,74. Il n’y avait pas de différence statistiquement significative entre les deux groupes à 12 mois pour les hospitalisations psychiatriques ni pour les scores des indicateurs sociaux objectifs.

Entretiens qualitatifs

Des entretiens individuels ont été menés avec un échantillon de convenance de 15 personnes suivies à l’issue de la période d’intervention. La présence aux réunions des groupes multifamiliaux a été un sujet souvent abordé dans nos entretiens. Si les réunions avaient lieu chaque mois à des horaires convenus, pour certaines personnes, les obligations familiales empêchaient une présence régulière aux réunions de groupe.

« Eh bien, pour moi personnellement, pour commencer, c’est difficile parce que j’ai des obligations envers mes enfants et l’école, les obligations que j’ai à la maison. » (personne suivie 067)

D’autres ont évoqué la possibilité que la faible présence de certains membres de la famille traduise une peur des services cliniques de santé mentale, et beaucoup de personnes suivies ont dit qu’elles auraient préféré que les réunions n’aient pas lieu à l’hôpital.

« Eh bien, je ne sais pas, peut-être qu’en fait, la psychiatrie comme la psychologie leur font peur. La plupart des gens pensent tout de suite à quelque chose de laid quand on parle de psychologue et de psychiatre. Et je ne pense pas que la plupart voulaient venir à cause de ça. » (personne suivie 038)

« C’était un lieu inhabituel pour moi, ça ne me dérangeait pas d’être à l’hôpital, mais peut-être que ça aurait été plus naturel dans un autre environnement, mais ça ne me dérangeait pas. » (personne suivie 015)

Dans l’ensemble, l’intervention a répondu aux attentes que les personnes participantes avaient à l’inclusion. Les personnes suivies ont trouvé les réunions instructives et ont apprécié les conseils reçus. Grâce au partage d’expériences et aux échanges avec d’autres personnes ayant le même diagnostic, elles ont appris des stratégies pour faire face et des solutions à leurs difficultés quotidiennes.

« J’ai écouté beaucoup d’autres personnes, comment elles vont, ce qu’elles ont traversé dans la vie, et ainsi de suite. C’est un cadre social agréable, des histoires, et c’est tout ce que j’attendais, imaginais et supposais que ce serait avant que ça commence. » (personne suivie 033)

D’autres personnes suivies ont décrit l’amélioration perçue de leur qualité de vie depuis leur participation aux séances multifamiliales, et l’effet de l’intervention sur leurs relations familiales et sur le soutien reçu.

« Je pense que la thérapie de groupe est la meilleure thérapie possible, si on parle ensemble de nos problèmes et de nos vies. Et on peut comparer sa vie avec celle des autres. J’ai le sentiment que ma qualité de vie s’est améliorée, que je vois certaines choses autrement. » (personne suivie 067)

« Maman est encore plus attentionnée maintenant, d’une certaine façon elle s’inquiète davantage, mais elle a vu qu’il n’y a pas que nous, qu’il y a d’autres personnes avec des diagnostics semblables. Avant, à la maison, on n’y prêtait pas autant attention… Et maintenant, on me demande sans arrêt si je peux le faire par moi-même, si j’ai besoin d’aide. » (personne suivie 004)

« Ma relation avec mon mari est maintenant, d’une certaine façon, très belle… alors je pense que j’ai tiré de tout ça des leçons et des bénéfices. » (personne suivie 067)

Discussion

Il s’agit du premier essai contrôlé randomisé de groupes multifamiliaux brefs pour des personnes atteintes de schizophrénie dans un pays à revenu faible ou intermédiaire. L’intervention paraît faisable et acceptable dans ce contexte. Plus de 80 % des personnes sollicitées ont accepté de participer à l’intervention, la présence aux séances a été bonne et, dans les entretiens qualitatifs, les personnes suivies ont décrit la valeur de l’apprentissage mutuel par le partage d’expériences et le renforcement des relations familiales pendant l’intervention. Surtout, les groupes multifamiliaux, bien que proposés six fois seulement, ont conduit à des améliorations statistiquement et cliniquement significatives du critère principal, la qualité de vie à 6 mois, et ces améliorations se sont maintenues à 12 mois. Les tailles d’effet aux deux temps de mesure suggèrent un effet important. Nous avons aussi constaté des améliorations significatives des hospitalisations psychiatriques à 6 mois et des symptômes psychiatriques à 12 mois.

Forces et limites

Le devis de l’essai a été bien mis en œuvre, avec de bons taux d’assiduité dans le groupe d’intervention, des taux de suivi raisonnables dans les deux groupes et des évaluations en aveugle. Les critères ont été évalués avec des instruments validés et largement utilisés, et les mesures quantitatives ont été complétées par des entretiens qualitatifs. L’analyse statistique était préspécifiée et a donné un résultat net, avec une taille d’effet importante sur le critère principal.

L’étude présente toutefois des limites. Si les personnes suivies ont été assidues aux séances (3,5 séances en moyenne), la présence des membres de la famille a été plus faible (2,6 séances en moyenne), et pour huit personnes suivies, aucun membre de la famille n’a accepté de participer. La perte de personnes aux suivis (26 % à 6 mois, 24 % à 12 mois) est comparable à celle d’autres études d’interventions psychosociales chez des personnes atteintes de schizophrénie [27], mais elle a pu introduire un biais. Autre limite : pour une partie des personnes, le suivi à 12 mois a eu lieu alors que la pandémie de COVID-19 avait déjà commencé et que des restrictions avaient été instaurées en Bosnie-Herzégovine pour contenir la propagation du virus. La pandémie et les restrictions ont pu entraîner la dégradation de la situation sociale objective observée chez les personnes des deux bras entre les suivis à 6 et à 12 mois, et peut-être aussi peser sur la qualité de vie subjective des personnes suivies pendant cette période. Si la pandémie et les restrictions ont touché les personnes des deux groupes, elles ont pu accroître ou réduire l’effet de l’intervention. Cela ne change cependant pas le résultat principal de l’essai, puisque le critère principal était la qualité de vie à 6 mois, évaluée avant toute restriction.

Interprétation et implications

Il s’agit du premier essai contrôlé randomisé d’une intervention familiale, quelle qu’elle soit, en Bosnie-Herzégovine, et les données sur ce type d’intervention en Europe du Sud-Est sont limitées [28]. Nos résultats concordent avec la littérature plus large issue d’autres pays à revenu faible ou intermédiaire, qui montre une amélioration des résultats de santé mentale chez les personnes atteintes de troubles mentaux sévères bénéficiant d’interventions associant la famille [12, 29–31]. La taille d’effet sur le critère principal de notre essai était importante (plus importante que dans la plupart des autres essais d’interventions psychosociales chez des personnes atteintes de schizophrénie) et s’est maintenue au suivi à 12 mois, alors qu’aucune réunion de groupe n’avait eu lieu depuis 6 mois. Étant donné cette taille d’effet importante, on peut se demander si les résultats justifient une mise en œuvre à grande échelle immédiate, ou s’il faut d’abord mener d’autres essais de plus grande taille. Compte tenu du faible coût et du faible risque de l’intervention, de son effet substantiel et statistiquement significatif dans cet essai, et de sa cohérence avec d’autres résultats de la littérature, on peut soutenir que retarder la mise en œuvre de plusieurs années pour attendre les résultats d’un autre essai portant uniquement sur l’efficacité ne serait peut-être pas justifié. Des essais de mise en œuvre, éventuellement des essais hybrides évaluant aussi l’efficacité, pourraient plutôt tester des stratégies d’implantation des groupes multifamiliaux dans les soins courants des systèmes de santé de Bosnie-Herzégovine et d’autres pays d’Europe du Sud-Est [32].

On ne peut que conjecturer sur les raisons pour lesquelles une intervention aussi brève et peu coûteuse, de six réunions au plus, peut avoir un effet aussi important et durable. Les familles sont peut-être particulièrement soudées, liées et soutenantes dans la culture de Bosnie-Herzégovine, comme peut-être dans beaucoup d’autres pays à revenu faible ou intermédiaire. Cela a pu faciliter la mobilisation des ressources et des forces existantes dans les familles [10]. Même si seuls un ou deux membres de la famille participaient aux réunions, cela a pu permettre aux personnes suivies de puiser dans le soutien étendu de réseaux familiaux plus larges et d’en bénéficier. Par ailleurs, le respect et la reconnaissance mutuels exprimés dans ces groupes ont pu renforcer l’estime de soi et la confiance des personnes suivies et les aider à jouer un rôle plus actif dans la société, ce qui peut en retour améliorer leur qualité de vie. Ces résultats peuvent être mis en relation avec ceux de deux autres essais contrôlés randomisés récents menés en Bosnie-Herzégovine. Ces essais ont testé deux autres interventions peu coûteuses, orientées vers les ressources, pour des personnes atteintes de troubles mentaux sévères : le parrainage amical par des bénévoles (befriending) [33] et l’amélioration des rencontres entre personne suivie et équipe clinique grâce à l’approche DIALOG+ [34]. Ces interventions ont elles aussi montré des bénéfices substantiels. De futures recherches plus larges devraient explorer les raisons des tailles d’effet importantes de toutes ces interventions orientées vers les ressources, et identifier plus finement les processus communs et spécifiques, ce qui pourrait aider à modifier les interventions et à les rendre encore plus efficaces.

Indépendamment des processus précis qui expliquent l’effet, les résultats suggèrent que cette intervention peu coûteuse peut produire des améliorations substantielles. Dans la plupart des contextes, des groupes multifamiliaux de six réunions seulement devraient être assez simples à organiser. Les dépenses des services se limitent au temps clinique pour six réunions et à la salle, dont les coûts sont modestes. Il existe donc un potentiel de déploiement à grande échelle des groupes multifamiliaux en Bosnie-Herzégovine, et même dans d’autres pays à revenu faible ou intermédiaire. Cela pourrait passer à la fois par un déploiement vertical (c’est-à-dire l’institutionnalisation de cette intervention dans le système de santé national) [35] ou par l’extension de l’offre à d’autres contextes, comme les soins hospitaliers, où des données de plus en plus nombreuses indiquent qu’accroître l’implication de la famille est à la fois faisable et acceptable, et augmente la satisfaction à l’égard du traitement [13].

Conclusion

Les groupes multifamiliaux sont une intervention peu coûteuse, faisable, acceptable et efficace pour les personnes atteintes de schizophrénie en Bosnie-Herzégovine. Ce n’est peut-être pas une approche adaptée à toutes les personnes atteintes de schizophrénie, mais celles qui acceptent l’intervention et y participent tendent à améliorer nettement leur qualité de vie. Si de futures recherches doivent en explorer les processus, les résultats suggèrent que des groupes multifamiliaux brefs devraient être largement proposés aux personnes atteintes de schizophrénie, en particulier dans les contextes aux ressources limitées où des interventions familiales plus spécialisées ne sont pas disponibles en routine.

Complexe Systémique : à retenir

L’intérêt de cet essai est de montrer qu’un dispositif très léger, six réunions mensuelles où personnes suivies, proches et équipe clinique choisissent ensemble leurs sujets, peut produire un effet que l’on attendrait d’une intervention spécialisée. Dans un pays où la guerre a abîmé les institutions et où les soins se résument souvent au médicament, la qualité de vie progresse nettement, et l’effet tient six mois après la dernière séance. L’équipe ne prétend pas savoir pourquoi : elle avance la cohésion des familles bosniennes, les ressources que le groupe réveille dans le réseau familial élargi, le respect mutuel qui restaure l’estime de soi. Pour la clinique systémique, c’est un argument en faveur d’interventions orientées vers les ressources plutôt que vers le déficit, et d’un trialogue où le savoir d’expérience circule. Les limites sont celles d’un essai exploratoire : 72 personnes, un quart perdu de vue au suivi, des proches moins présents que les personnes suivies, un suivi à 12 mois traversé par la pandémie. À lire avec l’article sur l’approche TIPS des groupes de psychoéducation familiale, et avec l’expérience de familles en thérapie multifamiliale à Singapour.

Notes de l’original

Financement. Cette recherche a été financée par le National Institute for Health Research (NIHR) (Global Health Research Group on Developing Psychosocial Interventions for Mental Health Care, référence du projet 16/137/97), au moyen de l’aide britannique (UK aid) du gouvernement du Royaume-Uni destinée à soutenir la recherche en santé mondiale. Les opinions exprimées dans cette publication sont celles de l’équipe de recherche et pas nécessairement celles du NIHR ou du ministère britannique de la Santé et des Affaires sociales.

Liens d’intérêts. L’équipe de recherche ne déclare aucun lien d’intérêts.

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Traduction non officielle en français de Des groupes multifamiliaux pour les personnes atteintes de schizophrénie : un essai contrôlé randomisé exploratoire en Bosnie-Herzégovine, par Maja Muhić, S. Janković, Hana Sikira, S. Slatina Murga, Michael McGrath, Catherine Fung, Stefan Priebe et Alma Džubur Kulenović, Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, vol. 57, no 7, p. 1357-1364 (2022), doi : 10.1007/s00127-022-02227-9, sous licence CC BY 4.0. Traduction et mise en page : Complexe Systémique, septembre 2026 — l’œuvre a été modifiée au sens de la licence (tableaux présentés en listes). Ni les auteurs ni l’éditeur ne répondent de cette traduction ; la version originale fait foi.

Traduction française non officielle de « Multifamily groups for patients with schizophrenia: an exploratory randomised controlled trial in Bosnia and Herzegovina », publié dans Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology (2022) sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par Complexe Systémique, elle n’émane ni des auteurs ni de l’éditeur, qui ne répondent pas de son contenu ; la version originale fait foi.

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Comment citer cet article

Muhić, M., Janković, S., Sikira, H., Slatina Murga, S., McGrath, M., Fung, C., Priebe, S., et Džubur Kulenović, A. (2022). Des groupes multifamiliaux pour les personnes atteintes de schizophrénie : un essai contrôlé randomisé exploratoire en Bosnie-Herzégovine (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/fr_FR/articles/des-groupes-multifamiliaux-pour-les-personnes-atteintes-de-schizophrenie-un-essai-controle (Œuvre originale publiée en 2022 dans Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 57(7), 1357-1364 (2022) ; republiée en 2022 par Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, https://link.springer.com/article/10.1007/s00127-022-02227-9)

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