1. Introduction : les jeunes aidants et leur besoin de soutien

Au fil de l’évolution souvent instable de la maladie, du handicap et de la fragilité, les personnes et les familles affrontent des difficultés variées. Elles tentent de faire face à des situations de vie nouvelles et exigeantes grâce au soutien de membres de la famille ou en faisant appel à des services professionnels. Ces collaborations de soin entre différents lieux de prise en charge sont complexes [1,2]. L’aide informelle dans les contextes sanitaires et sociaux est principalement assurée par des adultes. Dans de nombreux pays européens, les efforts pour contenir la hausse des dépenses de santé reposent de plus en plus sur la participation active de la population aux arrangements de soins familiaux [3]. Cet engagement est de plus en plus reconnu dans les discours de la recherche comme dans ceux des politiques publiques, de même que le fait qu’assumer un rôle d’aidance relève souvent moins d’un choix que d’une nécessité structurelle lorsqu’un membre de la famille a besoin de soins [4,5].

Si l’aide informelle est surtout associée aux adultes, une attention croissante se porte sur les enfants et les jeunes, y compris de jeunes adultes, qui assument aussi des rôles d’aidance au sein de leur famille. Leurs contributions, souvent cachées, non reconnues ou sous-estimées, ajoutent un niveau de complexité supplémentaire aux arrangements de soins informels [6,7,8,9,10]. Les jeunes aidants peuvent prendre en charge des tâches pratiques, émotionnelles ou de surveillance, et doivent souvent assumer des responsabilités qui façonnent leur développement, leurs possibilités de formation, leur participation sociale et leur bien-être général. Comprendre leurs besoins et leurs vulnérabilités propres est donc essentiel pour examiner l’aide informelle tout au long de la vie [11,12,13,14,15].

À mesure que les pays réduisent les services sociaux et de santé, on attend des familles qu’elles augmentent leur soutien informel en y investissant davantage de temps, de moyens financiers et d’efforts émotionnels et physiques, y compris l’aide et l’assistance d’enfants et de jeunes adultes. Cette redistribution des responsabilités accentue la pression structurelle et relationnelle au sein des familles qui vivent avec une maladie chronique ou un handicap [16]. Les services sociaux et de santé ne répondent souvent pas de façon adéquate aux besoins d’aide et de répit des familles [17,18]. Des facteurs sociodémographiques comme la composition de la famille, l’origine culturelle ou migratoire, un faible revenu ou la pauvreté, le niveau d’instruction, le genre et les préférences familiales en matière de soins influent sur la manière dont les familles font face au soutien d’un proche qui a besoin d’aide et de soins [19,20]. Lorsque la prise en charge se concentre surtout sur la personne malade ou en situation de handicap plutôt que sur le système familial dans son ensemble, et lorsque les services de soutien ou les informations appropriés font défaut, des enfants et des jeunes peuvent prendre en charge des responsabilités de soin pour stabiliser la vie familiale dans des circonstances difficiles [21,22]. Dans les familles, la responsabilité du soin est souvent assumée très tôt, y compris pendant l’enfance ; or ce degré d’implication personnelle est souvent inadapté à l’âge, et le soin apporté par les jeunes reste largement méconnu, tant dans le contexte familial que par les équipes professionnelles des secteurs de la santé, du social et de l’éducation [23].

Ces jeunes aidants, c’est-à-dire les enfants et les jeunes qui assument d’importantes responsabilités de soin auprès de membres de leur famille atteints d’une maladie, d’un handicap ou d’un trouble de santé mentale, font l’objet d’une reconnaissance croissante dans les champs de la santé, de l’éducation et de la recherche. Des études antérieures ont documenté des risques accrus en matière de santé physique et mentale, de participation scolaire et d’inclusion sociale [24].

Par définition, les jeunes aidants ont moins de 18 ans et s’occupent régulièrement d’une personne touchée par une maladie ou un handicap. Ces jeunes apportent, ou entendent apporter, soins, assistance et soutien à la personne qui en a besoin [6,25]. On parle de « jeunes adultes aidants » (young adult carers) pour les jeunes de 18 à 24 ans qui apportent une aide informelle [26]. Du point de vue des membres de la famille ou des proches qui vivent avec une maladie, un handicap ou un trouble de santé mentale, ces enfants et ces jeunes assument souvent des responsabilités d’adulte dans des conditions de stress, ce qui crée un équilibre précaire entre les exigences du soin et d’autres domaines importants de la vie, comme la scolarité et la participation sociale [25,27]. C’est d’autant plus notable que le nombre de jeunes aidants est important : en Europe, les taux de prévalence varient de 3,5 % à 8 % [9,28]. En Suisse, la prévalence parmi les jeunes de 10 à 15 ans est proche de 8 % [8], ce qui laisse penser que chaque classe pourrait compter une ou deux personnes en situation d’aidance. Malgré ces chiffres, une sensibilisation limitée du public et des milieux professionnels laisse ces jeunes sans appui face à leurs difficultés et accroît les effets négatifs de leur rôle d’aidance sur leur développement ultérieur [10,29,30].

L’impact du soin sur les enfants et les jeunes adultes est bien documenté et souligne leur vulnérabilité accrue [13,31,32,33,34,35]. La recherche montre de façon constante que les jeunes aidants vivent des tensions physiques, émotionnelles, sociales et scolaires imbriquées, plutôt que des difficultés isolées. Parmi les effets négatifs couramment rapportés figurent des inquiétudes persistantes, des troubles du sommeil et peu d’occasions de répit, autant d’éléments qui peuvent nuire à la santé mentale [11,14,15,27,32]. En particulier, lorsqu’il s’agit de prendre soin de membres de la famille atteints de troubles stigmatisés, comme une maladie mentale, une addiction ou des maladies socialement mal perçues, les jeunes aidants se heurtent souvent à l’incompréhension et à la stigmatisation sociale [13,36]. Cette stigmatisation renforce souvent le secret au sein de la famille et restreint l’accès au soutien extérieur [37]. Ces charges cumulées façonnent leur passage à l’âge adulte, en influant sur l’autonomie, les relations sociales et les parcours scolaires ou professionnels [38]. Cela pèse d’autant plus que l’entrée dans l’âge adulte est une étape développementale charnière au cours de laquelle se prennent des décisions personnelles et professionnelles majeures [39].

Au cours des trois dernières décennies, la recherche internationale a constitué une base de connaissances croissante et une compréhension plus fine des jeunes aidants et des jeunes adultes aidants dans les contextes nationaux. Une base de données de recherche fiable dans chaque pays est considérée comme l’un des facteurs clés pour améliorer la situation des jeunes aidants et pour sensibiliser les milieux professionnels et le public [9,28,40]. La recherche internationale suggère donc aussi qu’un groupe national de défense des personnes aidantes peut jouer un rôle central pour (a) repérer les jeunes aidants et (b) sensibiliser le public à leur situation [9,23,28].

Sur le plan institutionnel, adopter une approche centrée sur la famille souligne la nécessité d’une collaboration interdisciplinaire entre les soins de santé, l’éducation et les services sociaux pour répondre de manière globale aux besoins multiples des jeunes aidants [41]. Une telle approche favorise des structures scolaires souples et des initiatives de soutien sur mesure, y compris une formation approfondie du corps enseignant et des dispositifs de reconnaissance comme l’initiative « Young Carers in Schools », qui associe activement les jeunes aidants à la conception des services qui leur sont destinés [40,41,42]. Une approche réellement interdisciplinaire et centrée sur la famille répond aux besoins de la famille dans son ensemble et intègre le soutien informel et formel des systèmes de santé, d’éducation et d’action sociale. En intégrant une telle approche, les institutions peuvent mieux prendre en compte le double rôle des jeunes aidants, en garantissant des chances équitables de réussite scolaire et de développement personnel sans compromettre des responsabilités de soin essentielles. Le soutien aux jeunes aidants est fortement façonné par les conditions locales et systémiques. Des études montrent que des interventions comme l’éducation préventive, les programmes psychosociaux, le soutien par les pairs et la communication familiale existent, mais qu’elles sont souvent mises en œuvre au coup par coup, sans ancrage conceptuel cohérent ni coordination intersectorielle durable [43]. Les jeunes aidants soulignent leur besoin de voir leur rôle reconnu, d’informations adaptées à leur âge et d’un soutien coordonné, professionnel et entre pairs : des besoins qui restent insuffisamment satisfaits dans des paysages de services fragmentés. En même temps, les données montrent des risques accrus pour la santé et la scolarité, tout en soulignant que des contextes soutenants peuvent favoriser la résilience, la capacité à faire face et la découverte de bénéfices, en particulier par la reconnaissance, le soutien émotionnel et les approches entre pairs [31,44,45,46]. Ces résultats indiquent un écart structurel persistant entre les besoins des jeunes aidants et les dispositifs de soutien existants.

La portée de ces lacunes structurelles dépasse les contextes nationaux et rejoint les cadres politiques internationaux. Les objectifs de développement durable (ODD) des Nations unies fixent un programme mondial qui met l’accent sur l’accès équitable à la santé, à l’éducation et à la participation sociale. C’est particulièrement pertinent au regard de l’ODD 3 (promotion de la santé mentale et du bien-être), de l’ODD 4 (élimination des inégalités en matière d’éducation) et de l’ODD 10 (réduction des inégalités), qui vise à réduire les inégalités sociales et de santé dans les pays et d’un pays à l’autre [47]. Les risques accrus que courent les jeunes aidants en matière de santé mentale, de participation scolaire et d’inclusion sociale croisent directement ces cibles. Répondre à leurs besoins par des stratégies coordonnées, centrées sur la famille et intersectorielles contribue donc non seulement aux objectifs nationaux de protection sociale, mais aussi aux objectifs de développement adoptés à l’échelle internationale.

Pour conceptualiser la situation des jeunes aidants et y répondre, la recherche et la pratique ont élaboré, au cours des dernières décennies, toute une série de modèles et d’outils d’évaluation. Le Tripartite Model of Support [48] a été conçu pour comprendre et étudier les éléments de l’aidance des jeunes en cas de maladie d’un parent, en se concentrant sur les responsabilités, les expériences et les tâches. Parmi les instruments validés largement utilisés figurent la Multidimensional Assessment of Caring Activities Checklist MACA-YC18 et le Positive and Negative Outcomes of Caring Questionnaire (PANOC-YC20) [40]. Metzing [49] a élaboré un modèle portant sur l’expérience des jeunes ayant des responsabilités de soin et sur la construction du soin familial. Ce modèle peut servir à comprendre les facteurs d’influence ainsi que les ressources et la charge liées au rôle d’aidance. Une approche plus orientée vers la pratique se retrouve dans le Young Carer Service Model [50], qui met l’accent sur des évaluations structurées et la définition d’objectifs individualisés avec les jeunes aidants. Le modèle de Lewis souligne que le soutien ne devient efficace qu’une fois que les services ont repéré et reconnu socialement les jeunes aidants. Plutôt que de se concentrer sur les tâches ou les déficits, il met en avant le repérage, la validation et le soutien relationnel comme points d’entrée clés, les services jouant un rôle crucial pour transformer des responsabilités familiales cachées en un rôle social reconnu. Les services ne sont donc pas seulement des pourvoyeurs d’aide, mais des agents actifs qui façonnent l’accès des jeunes aidants au soutien et l’identité en construction de ces jeunes. Le modèle présenté par Nagl-Cupal et al. [51] est un modèle logique concis qui structure les composantes essentielles d’un soutien efficace et durable aux jeunes aidants et à leur famille. Il décrit les conditions préalables du contexte, comme la sensibilisation du public et des milieux professionnels et la capacité à repérer les jeunes aidants, en tant que facteurs fondamentaux de l’accès au soutien, et énumère les ressources matérielles, humaines, organisationnelles et sociétales nécessaires pour rendre les interventions opérationnelles. Sur la base de ces prérequis, le modèle précise des mesures destinées à la fois aux jeunes aidants et à leur famille : évaluation des besoins, information adaptée à l’âge, conseil, possibilités de répit et d’échanges entre pairs, ainsi qu’accompagnement et coordination orientés vers la famille. Il anticipe en outre des effets à court et à long terme aux niveaux individuel, familial et sociétal, et intègre une évaluation continue comme composante à part entière pour garantir la qualité, la cohérence et la durabilité du soutien entre les secteurs.

Malgré ces avancées conceptuelles et pratiques, un écart persistant demeure entre les besoins des jeunes aidants et le soutien disponible, reflet de tensions plus larges au sein des systèmes de santé, d’éducation et d’action sociale. La fragmentation des structures nationales, une coordination intersectorielle limitée et une faible sensibilisation professionnelle contribuent à une reconnaissance inégale et à un accès limité à l’aide [30]. Les familles touchées par une maladie chronique ou un handicap rapportent que les services donnent la priorité aux besoins de la personne malade et négligent l’expérience et les besoins des enfants et des jeunes qui participent au soin [17]. En conséquence, beaucoup de jeunes aidants continuent d’assumer des responsabilités qui dépassent leur âge et leurs capacités développementales, souvent sans reconnaissance ni accompagnement de la part des équipes professionnelles ou des familles concernées.

Pour combler l’écart systémique entre les besoins des jeunes aidants et le soutien disponible, cet article élabore et applique un cadre théorique intégratif, centré sur la famille et intersectoriel, afin d’examiner comment les réponses professionnelles, les dynamiques de soutien familial et la collaboration entre les secteurs de la santé, du social et de l’éducation conditionnent un accès rapide à un soutien approprié.

Il se demande quels facteurs, quelles structures et quelles pratiques professionnelles sont nécessaires pour garantir un soutien efficace et durable aux jeunes aidants et à leur famille au sein de systèmes de soins fragmentés. En concevant le soutien comme une responsabilité relationnelle, centrée sur la famille et intersectorielle, l’article propose une perspective intégrative pour renforcer la reconnaissance, la coordination et la collaboration professionnelles, afin de prévenir des arrangements de soins inadaptés à l’âge et des besoins non satisfaits. Cette perspective intégrative sous-tend l’élaboration d’un cadre théorique conçu comme une réponse orientée vers la pratique et les politiques publiques. Si les modèles existants ont nettement fait progresser la compréhension conceptuelle et pratique de la situation des jeunes aidants, ils n’expliquent pas de manière constante comment les approches centrées sur la famille peuvent être intégrées systématiquement dans des structures de services intersectorielles.

Nous présentons et discutons un cadre théorique élaboré comme résultat émergent et intégratif d’un projet de recherche plus large sur les jeunes aidants. Outre son ancrage empirique dans le contexte de la recherche suisse, le cadre Caring in Context a été appliqué et affiné dans le cadre d’échanges collaboratifs au sein de l’espace germanophone (Allemagne, Autriche et Suisse). Des membres de l’équipe interdisciplinaire qui signe l’article ont mené dans ces contextes des activités de mise en œuvre pratique, de dialogue universitaire et de formation professionnelle, ce qui a permis d’adapter le cadre de façon itérative à des contextes institutionnels variés. Cette application dans plusieurs pays a contribué à préciser sa fonction de coordination et à renforcer sa transférabilité pratique au-delà du contexte de recherche initial.

S’appuyant sur l’approche familiale globale (whole family approach) et l’étendant aux dimensions intersectorielles, le cadre met en lumière la manière dont le contexte familial et les responsabilités de soin des jeunes aidants croisent les contextes structurels des services, et il offre des repères pratiques pour la recherche, les politiques et la pratique. Il propose ainsi un regard nouveau pour comprendre les besoins des jeunes aidants, souligne l’importance de la reconnaissance professionnelle dans tous les secteurs et guide l’élaboration de stratégies de soutien coordonnées et centrées sur la famille.

2. Matériel et méthode

Le projet de recherche sous-jacent a été conçu comme une thèse de doctorat à l’université de Vienne [52], intégrée au projet plus large du Fonds national suisse de la recherche scientifique (FNS) Young Carers and Young Adult Carers in Switzerland (projet n^o 160355), mené entre 2015 et 2020. Le projet national visait à constituer une base de connaissances complète sur la situation, les besoins et les structures de soutien des jeunes aidants et des jeunes adultes aidants en combinant des approches conceptuelles, quantitatives et qualitatives. Dans ce cadre de recherche plus large, la thèse poursuivait la question générale de savoir ce qui constitue un soutien efficace et durable aux jeunes aidants et à leur famille. Elle a ainsi apporté une analyse approfondie destinée à éclairer l’élaboration d’un cadre cohérent, intersectoriel et centré sur la famille pour la pratique et les politiques publiques [52].

Pour atteindre ces objectifs, à savoir dégager les facteurs clés d’un soutien efficace et durable aux jeunes aidants et à leur famille, cet article s’appuie sur deux études empiriques liées entre elles, conçues ensemble pour saisir les perspectives professionnelles dans différents contextes institutionnels ainsi que l’expérience vécue des jeunes aidants et de leur famille. Le cadre a été construit par un processus itératif et ancré dans l’empirie, à partir de deux études déjà publiées portant sur la situation des jeunes aidants et de leur famille [53] ainsi que sur la reconnaissance et le soutien professionnels [30,54]. Les résultats de ces études ont été examinés et synthétisés de façon systématique pour dégager des thèmes transversaux, des difficultés structurelles et des facteurs liés au soutien, qui ont ensuite été intégrés dans un cadre conceptuel reliant la situation familiale des jeunes aidants aux structures de services intersectorielles.

2.1. Description des données

Étude 1 : l’étude 1 porte sur le personnel de l’éducation, de la santé et des services sociaux, car ces secteurs jouent un rôle central dans le repérage précoce des jeunes aidants et dans l’orientation vers le soutien. L’objectif principal de cette étude quantitative [30,54] était d’examiner comment les jeunes aidants et les jeunes adultes aidants sont perçus dans la pratique professionnelle, dans quelle mesure ce groupe est reconnu comme pertinent, et comment le personnel conçoit ses propres responsabilités et capacités pour répondre à leurs besoins. Les données d’enquête nationale ont été recueillies entre 2016 et 2018 au moyen d’un questionnaire transversal en ligne (échantillon analytique final : N = 2311 pour les analyses de sensibilisation ; N = 2142 pour les analyses relatives au soutien). Les données ont été analysées par des statistiques descriptives (fréquences, pourcentages, intervalles de confiance à 95 %) pour décrire les niveaux de familiarité, la pertinence perçue, le repérage et les pratiques de soutien selon les secteurs professionnels.

Pour examiner les différences entre secteurs et les associations entre les indicateurs clés de sensibilisation (familiarité, pertinence, repérage et capacité de soutien), des tests d’indépendance du khi-deux (χ²) ont été réalisés. Le cas échéant, des tailles d’effet (phi, φ) ont été calculées pour estimer la force des associations. En outre, des tests z à un échantillon pour proportions ont été appliqués pour tester des hypothèses prédéfinies sur les niveaux de sensibilisation (seuil < 50 %). Les analyses statistiques ont été réalisées avec IBM SPSS (version 24/25), avec un seuil de signification fixé à α = 0,05. Les analyses ont dégagé des profils de sensibilisation propres à chaque secteur, des différences d’attitudes et de responsabilités perçues, ainsi que des facteurs structurels influant sur les réponses professionnelles. Ces résultats ont éclairé les lacunes systémiques, les incertitudes et les possibilités au sein des cadres professionnels et institutionnels existants.

Étude 2 : si l’étude quantitative donne une vue d’ensemble de la sensibilisation professionnelle et de l’offre de soutien, elle ne saisit pas la manière dont le soutien est vécu au sein des familles concernées par l’aidance. Pour combler cette lacune, une étude qualitative [53] a été menée en 2018 auprès de 20 familles comprenant de jeunes aidants, de jeunes adultes aidants et des personnes aidées.

Des entretiens semi-directifs ont été conduits individuellement ou, lorsque c’était préféré, en dyade. Tous les entretiens ont été enregistrés, transcrits mot à mot et analysés par une analyse de contenu qualitative combinant codage déductif et inductif [55]. Le codage a été réalisé de manière itérative par plusieurs membres de l’équipe de recherche pour garantir la rigueur de l’analyse.

Les résultats mettent en évidence plusieurs difficultés dans le soutien professionnel. Les personnes participantes ont souligné l’importance de recevoir des informations adaptées à leur âge et d’être incluses dans la communication sur la maladie ou le handicap. Le manque d’information entraînait souvent incertitude et tension émotionnelle. Les jeunes aidants ont rapporté avoir développé d’importantes compétences pratiques et sociales, mais beaucoup peinaient à concilier le soin avec les exigences scolaires ou professionnelles. Les résultats scolaires et les projets de carrière en étaient parfois affectés. L’accès au soutien formel était souvent décrit comme complexe et irrégulier. Les obstacles administratifs, des responsabilités floues et des ruptures dans la prestation de services ajoutaient du stress. En même temps, les expériences positives étaient associées à des équipes qui construisaient des relations de confiance, reconnaissaient la situation de toute la famille et apportaient un soutien fiable et continu. Les occasions de conversations ouvertes, avec des spécialistes, le corps enseignant, des pairs ou au sein de la famille, étaient perçues comme particulièrement soulageantes. Dans l’ensemble, l’étude souligne la nécessité d’un soutien professionnel coordonné, attentif à la famille et continu, qui reconnaisse à la fois les charges et les capacités des jeunes aidants et de leur famille.

Prises ensemble, les deux études offrent des perspectives complémentaires sur le soutien aux jeunes aidants : le point de vue professionnel et institutionnel saisi par les données d’enquête quantitatives, et la perspective expérientielle et centrée sur la famille issue de l’enquête qualitative. L’analyse quantitative a dégagé des schémas structurels de sensibilisation, de reconnaissance et de différences entre secteurs, tandis que l’étude qualitative a éclairé la manière dont ces conditions structurelles sont vécues et négociées au sein des familles.

La combinaison des deux études a permis une compréhension intégrée des besoins et des pratiques de soutien, en reliant la sensibilisation et les pratiques professionnelles aux réalités vécues des jeunes aidants et de leur famille. Les résultats synthétisés ont constitué le socle empirique de l’élaboration ultérieure d’un cadre d’ensemble pour le soutien, ancré à la fois dans la pratique professionnelle et dans l’expérience quotidienne de l’aidance.

Pour une vue d’ensemble des caractéristiques méthodologiques et des principaux résultats des deux études, voir le tableau A1 de l’annexe A.

2.2. Élaboration du cadre

Les enseignements des deux études ont été synthétisés de manière itérative par un processus ancré dans l’empirie, afin d’éclairer l’élaboration du cadre. Ce processus a consisté à examiner et à comparer systématiquement les résultats des deux études pour dégager des thèmes transversaux, des considérations structurelles et des aspects du soutien pertinents pour les jeunes aidants et leur famille. Ces enseignements tirés de l’empirie ont ensuite été intégrés conceptuellement à des perspectives théoriques existantes, à savoir les modes du soin (Modes of Care) de Tronto et Fisher [56] et l’approche familiale globale [57], pour créer un cadre qui relie les dimensions relationnelles et morales du soin à des considérations systémiques et orientées vers la pratique. Cette synthèse itérative, éclairée par la théorie, a permis que le cadre obtenu saisisse à la fois les dynamiques microsociales des relations de soin familiales et les structures macrosociales pertinentes pour la reconnaissance institutionnelle et sociétale, tout en restant centré sur sa méthode d’élaboration plutôt que sur la présentation de résultats précis.

Toutes les considérations éthiques rapportées se réfèrent aux études primaires sur lesquelles repose ce projet de recherche. Les deux études ont été menées conformément aux principes de la Déclaration d’Helsinki [58]. L’approbation éthique pour le recueil des données a été accordée par la commission cantonale d’éthique de Zurich (réf. n^o 85–2015). La participation à toutes les études était volontaire. Le consentement éclairé a été obtenu de toutes les personnes participantes et, pour les personnes mineures, un consentement supplémentaire a été recueilli auprès de leur représentation légale. Tout au long du processus de recherche, des procédures strictes ont été appliquées pour garantir la confidentialité, l’anonymat et la protection des données.

3. Résultats

La section suivante présente les résultats empiriques des études quantitative et qualitative sur lesquelles repose cet article. Pour renforcer la cohérence analytique et éviter une présentation morcelée des résultats propres à chaque étude, les résultats sont synthétisés et intégrés de façon systématique dans un cadre. Cette démarche organise les données des différentes études et sources pour mettre en évidence les convergences, les complémentarités et les facteurs clés pertinents pour le soutien aux jeunes aidants et à leur famille.

En intégrant les perspectives des jeunes aidants, des personnes aidées, des réseaux de soutien informels et des équipes professionnelles de la santé, de l’éducation et des services sociaux, cette synthèse offre une base transparente et ancrée dans l’empirie pour ce cadre, résultat central du projet.

3.1. Les facteurs clés du soutien aux jeunes aidants et à leur famille

Pour répondre à la question de recherche portant sur les facteurs clés d’un soutien efficace aux jeunes aidants et à leur famille, la section suivante présente les résultats empiriques issus des deux études. Ils synthétisent les données quantitatives et qualitatives en s’attachant aux régularités, aux concordances et aux contrastes repérés d’une source à l’autre. Par souci de clarté, les résultats sont organisés en trois groupes thématiques qui reflètent les principales perspectives des parties prenantes étudiées : (a) les jeunes aidants, (b) les équipes professionnelles et (c) les personnes aidées et les membres de la famille. Cette structure reflète la manière dont les besoins de soutien, les difficultés et les conditions favorables sont apparus empiriquement dans les données, plutôt que d’être fixés d’avance par des hypothèses théoriques.

• Résultats relatifs aux jeunes aidants : charge du soin, reconnaissance, information, exigences quotidiennes, appréciation du rôle

Dans les deux études, les jeunes aidants sont apparus comme un groupe structurellement sous-reconnu. Les entretiens qualitatifs ont montré que beaucoup de ces jeunes ne se reconnaissaient pas comme « jeunes aidants », car le soin était normalisé dans la famille et rarement nommé explicitement. Les activités de soin étaient décrites comme faisant « simplement partie de la vie de famille », ce qui contribuait à une faible reconnaissance de soi et à un faible recours à l’aide. Ce résultat qualitatif se retrouve dans les données quantitatives. Dans l’enquête nationale, seulement 44,7 % (IC à 95 % [42,6–46,9]) du personnel interrogé déclaraient connaître au moins un terme désignant les « jeunes aidants ».

En outre, seulement 30,3 % jugeaient la question pertinente dans leur contexte professionnel (z = −18,93, p < 0,001), et la familiarité était significativement associée au repérage (χ² (1, N = 2311) = 37,744, p < 0,001, φ = 0,128).

Ces résultats suggèrent que le défaut de reconnaissance opère à deux niveaux : au sein des familles, où le soin est normalisé et rarement nommé, et au sein des institutions, où la familiarité et le repérage structuré restent inégaux.

Les résultats qualitatifs montrent que les jeunes aidants manquaient souvent d’accès à des informations claires et adaptées à leur âge sur la maladie ou le handicap de la personne aidée. Plusieurs ont raconté avoir dû « chercher par soi-même » ce que signifiait un diagnostic, ce qui accroissait l’incertitude et la tension émotionnelle. Les données d’enquête suggèrent des conditions structurelles sous-jacentes à ces lacunes : le personnel qui ne connaissait pas la terminologie des jeunes aidants était significativement moins enclin à juger la question pertinente (χ² (1, N = 2311) = 35,682, p < 0,001, φ = 0,124), ce qui réduisait la probabilité d’un repérage et d’un accompagnement proactifs.

Les personnes interrogées ont aussi décrit une tension persistante entre l’école, les loisirs et les responsabilités de soin, marquée par la pression du temps, la fatigue et des difficultés de concentration. Les résultats quantitatifs indiquent des différences de capacité de repérage selon les secteurs : si 53,1 % du personnel déclarait dans l’ensemble pouvoir repérer les jeunes aidants, cette proportion variait significativement selon les secteurs (χ² (2, N = 2311) = 24,326, p < 0,001), l’éducation affichant les taux les plus faibles (45,4 %) et les services sociaux les plus élevés (61,4 %). Ces écarts suggèrent une réactivité institutionnelle inégale face aux conflits de rôles.

L’expérience du soin était en outre façonnée par les dynamiques relationnelles au sein des familles. La reconnaissance et une communication ouverte atténuaient la tension, tandis que le silence ou des attentes floues l’aggravaient. Sur le plan institutionnel, la capacité du personnel à soutenir les jeunes aidants était fortement associée à sa capacité à les repérer (χ² (2, N = 2311) = 197,077, p < 0,001), ce qui fait de la reconnaissance une condition préalable essentielle à un soutien structuré.

Si les jeunes aidants ont décrit le développement de leur autonomie et de compétences d’organisation, ces compétences apparaissaient comme des adaptations à la nécessité plutôt que comme des acquis volontaires. Bien que 55,8 % du personnel ait déclaré être en mesure de soutenir les jeunes aidants, les approches coordonnées et systémiques étaient décrites de façon inégale, ce qui indique que le développement des compétences se fait souvent en l’absence de structures de soutien globales.

Dans les deux études, la charge des jeunes aidants semble moins façonnée par les seules tâches de soin que par des conditions structurelles : reconnaissance limitée, information fragmentée et coordination institutionnelle inégale. La familiarité professionnelle limitée (44,7 %), le repérage (53,1 %) et les liens significatifs entre sensibilisation et capacité de soutien soulignent la nature systémique de ces difficultés, tandis que les résultats qualitatifs montrent comment ces lacunes sont vécues dans la vie familiale quotidienne.

• Résultats relatifs aux équipes professionnelles : sensibilisation et reconnaissance, responsabilité, pratiques de soutien, coordination, formation

Dans la santé, l’éducation et les services sociaux, la sensibilisation aux jeunes aidants et leur reconnaissance restent inégales et structurellement fragiles. Moins de la moitié du personnel interrogé déclarait connaître la terminologie pertinente (44,7 %), et cette familiarité était significativement associée à la fois à la pertinence perçue et à la capacité de repérage. Le repérage lui-même variait selon les secteurs (53,1 % dans l’ensemble), l’éducation affichant les taux les plus faibles (45,4 %) et les services sociaux les plus élevés (61,4 %). Ces différences indiquent que la reconnaissance n’est pas systématiquement intégrée, mais dépend du contexte sectoriel, de l’exposition à la formation et de la sensibilisation individuelle.

Bien que 55,8 % du personnel ait déclaré être en mesure de soutenir les jeunes aidants, cette capacité déclarée était fortement associée à un repérage préalable, ce qui fait de la reconnaissance une condition préalable à l’action. Les pratiques de soutien étaient surtout décrites comme du conseil, du soutien émotionnel et des orientations. Ces interventions paraissaient cependant largement informelles et ponctuelles plutôt qu’inscrites dans des procédures partagées, des parcours standardisés ou des stratégies intersectorielles coordonnées. Les mécanismes de coordination étaient décrits de façon inégale, et la collaboration entre secteurs dépendait souvent de l’initiative individuelle plutôt que d’un mandat institutionnel.

Le personnel ayant une expérience personnelle de l’aidance était significativement plus enclin à se dire confiant pour soutenir les jeunes aidants, ce qui suggère que le savoir expérientiel accroît la sensibilité et la réactivité. En même temps, l’absence de formation structurée et de responsabilités clairement définies contribue à la variabilité des pratiques et limite la continuité du soutien.

Dans l’ensemble, ces résultats révèlent que le soutien aux jeunes aidants n’est pas d’abord limité par la bonne volonté, mais par des conditions structurelles : sensibilisation limitée, coordination fragmentée et ancrage institutionnel insuffisant. La reconnaissance apparaît donc comme un mécanisme fondamental qui relie sensibilisation, repérage et action. Les régularités empiriques suggèrent qu’un soutien efficace exige non seulement des compétences individuelles, mais aussi une intégration systémique dans tous les secteurs, d’où la nécessité d’un cadre qui intègre reconnaissance, coordination et responsabilités clairement définies à plusieurs niveaux de pratique.

• Résultats relatifs aux personnes aidées et aux membres de la famille : tension familiale, communication, attentes de rôle, accès au soutien, continuité du système

Les perspectives des personnes aidées et des membres de la famille soulignent l’interdépendance systémique au sein des familles touchées par une maladie ou un handicap. Les familles ont décrit une forte tension émotionnelle et organisationnelle et ont rapporté à plusieurs reprises que les services professionnels se concentraient surtout sur la personne malade, en négligeant l’implication et les besoins des enfants qui contribuaient au soin. Dans les entretiens qualitatifs, des parents ont souligné que « l’attention est toujours portée sur le patient », alors que les contributions des enfants restaient largement ignorées. Cette focalisation sélective rejoint les résultats quantitatifs, qui montrent une reconnaissance structurelle limitée : seulement 44,7 % du personnel déclaraient connaître la terminologie des jeunes aidants, et la capacité de repérage variait significativement selon les secteurs (53,1 % dans l’ensemble ; χ² (2, N = 2311) = 24,326, p < 0,001). La reconnaissance limitée au niveau institutionnel renforce ainsi l’invisibilité des enfants dans les arrangements de soins formels.

Les personnes aidées exprimaient une ambivalence marquée : tout en s’inquiétant de la charge qui pesait sur leurs enfants, elles dépendaient de leur aide en raison de contraintes financières, d’une offre de services limitée ou de difficultés d’accès au soutien extérieur. Les données d’enquête indiquent que, si 57,7 % du personnel déclarait pouvoir orienter les jeunes aidants vers d’autres organismes, les pratiques d’orientation différaient significativement selon les secteurs (χ² (4, N = 2142) = 24,090, p < 0,001), ce qui suggère des parcours d’orientation inégaux selon les contextes institutionnels. Là où les structures d’orientation étaient floues ou fragmentées, les familles disaient devoir « tout gérer elles-mêmes », ce qui conduisait les enfants à endosser des rôles de compensation.

Les schémas de communication et les dynamiques liées à la maladie façonnaient aussi l’implication dans le soin. Les données d’entretien ont montré qu’une faible ouverture sur la maladie, la stigmatisation (en particulier en lien avec la maladie mentale ou l’addiction) et des attentes de rôle floues accroissaient l’incertitude et l’anxiété des enfants. Dans plusieurs récits, de jeunes aidants se décrivaient comme « la personne qui fait tenir les choses ensemble », en assumant des rôles de coordination ou de médiation au sein de la famille. Ces éléments qualitatifs font écho aux données quantitatives montrant que la capacité du personnel à soutenir les jeunes aidants était fortement associée à un repérage préalable (χ² (2, N = 2311) = 197,077, p < 0,001), ce qui indique que, là où la reconnaissance échoue, un engagement structuré a peu de chances de se produire.

Une régularité empirique récurrente concernait la discontinuité du soutien formel. Les familles ont rapporté des interruptions brutales de services, des responsabilités professionnelles floues et une faible collaboration intersectorielle. Bien que 55,8 % du personnel ait déclaré être en mesure de soutenir les jeunes aidants, les descriptions d’une coordination systématique étaient inégales, et la collaboration semblait dépendre de l’initiative individuelle plutôt que de parcours établis. Les données suggèrent donc que l’intensité du soin au sein des familles est moins déterminée par la seule gravité de la maladie que par des conditions structurelles de fragmentation de l’offre de services et de continuité limitée.

Dans l’ensemble, les résultats combinés montrent que les responsabilités des jeunes aidants s’étendent dans des contextes marqués par une faible reconnaissance institutionnelle (44,7 % de familiarité), un repérage inégal (53,1 %) et des structures d’orientation fragmentées (57,7 % de capacité d’orientation, avec des différences significatives entre secteurs). Les données qualitatives montrent comment ces lacunes structurelles sont vécues au sein des familles (ambivalence, incertitude et responsabilité négociée) et font de la continuité des soins, d’une implication professionnelle coordonnée et d’un soutien explicitement centré sur la famille des conditions centrales pour réduire la charge de soin des enfants.

3.2. Résultats d’ensemble

Dans l’ensemble, les résultats relatifs aux jeunes aidants, aux équipes professionnelles et aux membres de la famille révèlent un schéma structurel constant : les principales contraintes qui pèsent sur un soutien efficace sont systémiques plutôt qu’individuelles. Dans toutes les perspectives, la reconnaissance apparaît comme le mécanisme pivot qui relie sensibilisation, repérage et action. Une familiarité professionnelle limitée et une capacité de repérage inégale montrent que la visibilité des jeunes aidants n’est pas intégrée de façon constante dans la pratique institutionnelle. Les récits qualitatifs montrent comment cette invisibilité institutionnelle se traduit par un soutien retardé, de l’incertitude et un repli sur ses propres forces au sein des familles. La reconnaissance fonctionne ainsi comme une condition structurelle d’accès plutôt que comme une simple variable d’attitude.

Un deuxième schéma transversal concerne la coordination. Bien qu’une part importante du personnel déclare pouvoir soutenir ou orienter les jeunes aidants, ces pratiques restent largement informelles, dépendantes du secteur et insuffisamment institutionnalisées. La collaboration intersectorielle est inégale, et la continuité des soins fragile. En conséquence, les familles intériorisent souvent les tâches de coordination, et les jeunes aidants assument des rôles de médiation et d’organisation qui dépassent les activités de soin directes. Les données indiquent donc que l’intensité du soin dépend non seulement de la gravité de la maladie, mais aussi du degré d’alignement systémique entre les services.

Troisièmement, l’engagement centré sur la famille apparaît comme une condition stabilisatrice ou amplificatrice. Là où la communication est ouverte et l’implication professionnelle coordonnée, les responsabilités de soin sont plus clairement définies et moins lourdes. Là où prévalent la stigmatisation, les attentes floues et les services fragmentés, les rôles des enfants s’étendent pour compenser les lacunes institutionnelles. Les trajectoires d’aidance sont donc coproduites par les dynamiques relationnelles et les arrangements institutionnels.

Fait important, ces mécanismes (reconnaissance, coordination et engagement centré sur la famille) n’opèrent pas isolément. Ils interagissent à plusieurs niveaux liés entre eux : les expériences individuelles, les systèmes familiaux, la pratique professionnelle et les conditions structurelles plus larges. Les approches existantes du soutien aux jeunes aidants tendent à traiter ces dimensions séparément, en se concentrant soit sur la sensibilisation, soit sur des interventions précises, soit sur des approches familiales. La présente étude contribue au champ en démontrant empiriquement leur interdépendance et en repérant les conditions structurelles dans lesquelles les rôles des jeunes aidants se stabilisent ou s’intensifient.

En intégrant des données quantitatives sur les réponses institutionnelles et des éclairages qualitatifs sur les réalités vécues de l’aidance, l’étude propose une compréhension multiniveau du soutien qui déplace le regard analytique des seules tâches de soin vers l’écologie plus large du soutien dans laquelle elles s’inscrivent. Les résultats indiquent que la bonne volonté professionnelle ne suffit pas sans ancrage structurel, coordination intersectorielle et responsabilités clairement définies.

Le cadre Caring in Context est proposé comme réponse à cette lacune repérée empiriquement. Il traduit les résultats intégrés en un modèle structuré et multiniveau qui relie systématiquement reconnaissance, coordination et dynamiques relationnelles entre les secteurs et les niveaux de gouvernance, et il inscrit le soutien aux jeunes aidants dans une écologie globale du soin plutôt que de le traiter comme un domaine de pratique isolé.

3.3. Le cadre Caring in Context

La section suivante présente les composantes clés du cadre Caring in Context (figure 1), en décrivant les sphères, les conditions et les domaines liés entre eux qui façonnent une reconnaissance, un soutien et une coordination efficaces pour les jeunes aidants dans les sphères individuelle, familiale, institutionnelle et sociétale.

Le fondement du cadre est que la sensibilisation et la reconnaissance, les politiques et les lignes directrices, ainsi que la terminologie et le repérage, sont nécessaires pour soutenir avec succès les jeunes aidants :

Sensibilisation et reconnaissance. La faible sensibilisation professionnelle aux jeunes aidants reste un obstacle majeur au repérage et au soutien précoces. Conformément aux données internationales, beaucoup de jeunes aidants restent « invisibles », ce qui empêche une intervention et une allocation de ressources en temps utile. Pour y remédier, les programmes de formation professionnelle et d’enseignement supérieur devraient intégrer des modules sur le repérage des jeunes aidants et les stratégies de soutien, complétés par des actions de sensibilisation ciblées auprès du personnel des secteurs de l’éducation, du social et de la santé.

Politiques et lignes directrices. Bien que, dans de nombreux pays, la législation nationale ne reconnaisse pas explicitement les jeunes aidants, leurs droits sont inscrits dans les cadres internationaux des droits humains. En particulier, la Convention des Nations unies relative aux droits de l’enfant [59] établit les droits des enfants à la santé (art. 24), à l’éducation (art. 28–29), à des conditions de vie suffisantes (art. 27) et à la participation (art. 12). Si une analyse juridique détaillée dépasse le cadre de cet article, la Convention offre un fondement normatif essentiel pour reconnaître les jeunes aidants comme titulaires de droits au sein des arrangements familiaux et de soins.

Terminologie et repérage. Une définition harmonisée des jeunes aidants améliore la clarté et facilite le repérage. Les résultats empiriques montrent que les familles ne se reconnaissent souvent pas comme comptant une jeune personne aidante en leur sein, ce qui limite l’accès aux services de soutien. Des campagnes d’information du public et de mobilisation des parties prenantes sont donc essentielles pour améliorer la compréhension par la société et encourager la reconnaissance de soi.

Ce fondement s’applique à une situation familiale singulière, constituée d’un environnement défini qui comprend la personne qui a besoin de soutien et les systèmes de soutien informels et formels qui se forment autour de cette situation :

Contexte de la personne aidée. Les rôles d’aidance peuvent évoluer progressivement dans les familles confrontées à une maladie chronique ou apparaître soudainement à la suite d’événements aigus. En l’absence d’autres arrangements de soins formels, faute de ressources, en raison de préférences culturelles ou de défaillances systémiques, les enfants assument des responsabilités. Ces dynamiques soulignent la nécessité de solutions de soins de substitution et d’options de ressources, tant au niveau de la famille qu’au niveau du système.

Soutien informel. L’aide informelle se construit au fil du temps à travers l’accumulation d’événements de vie et de relations de dépendance. Renforcer les réseaux informels par l’éducation, le soutien entre pairs et l’engagement communautaire peut réduire l’isolement et répartir plus équitablement les responsabilités de soin.

Soutien formel et coopération interprofessionnelle. Des interventions efficaces exigent des équipes professionnelles qu’elles comprennent la structure familiale, le contexte culturel et les attentes en matière de soins. Appliquer des théories du soin reconnues peut soutenir des relations respectueuses et fondées sur la confiance. Une approche familiale globale qui associe des parties prenantes de l’éducation, de la santé et des services sociaux facilite une coordination fluide du soutien.

Le cadre culmine dans une phase de coordination, au cours de laquelle les équipes de terrain procèdent à une évaluation globale des milieux de vie et des structures de soutien pour repérer les besoins non satisfaits :

Coordination. Planifier en collaboration avec les familles et les jeunes aidants l’élargissement ou l’adaptation des réseaux personnels renforce les capacités à faire face et la cohérence. Cette stratégie coordonnée et centrée sur la famille sous-tend des parcours de soutien durables tout au long de la trajectoire d’aidance.

Réseau de soutien individuel. Le cadre Caring in Context décrit clairement quatre sphères liées entre elles (individuelle, familiale, institutionnelle et sociétale) au sein desquelles des processus et des conditions spécifiques déterminent la manière dont le soutien aux jeunes aidants peut être apporté et maintenu efficacement. Il s’appuie sur les résultats empiriques triangulés et sur l’intégration théorique pour repérer les composantes clés qui influent sur la reconnaissance, la responsabilité et la coordination du soin :

1. Sphère individuelle : porte sur les caractéristiques personnelles des jeunes aidants, dont l’âge, le genre, la résilience, les stratégies pour faire face et l’expérience personnelle du soin.
2. Sphère familiale : examine les dynamiques familiales, les relations ainsi que les tâches et responsabilités de soin précises qu’assument les jeunes aidants, influencées par la maladie, le handicap ou l’état de santé mentale d’un parent.
3. Sphère institutionnelle : considère la réactivité, les politiques et les structures de soutien des institutions éducatives et de santé, en évaluant leur efficacité et leur capacité d’adaptation pour répondre aux besoins particuliers des jeunes aidants.
4. Sphère sociétale : aborde les attitudes sociales plus larges, la stigmatisation, les environnements politiques et la disponibilité de ressources de proximité, en repérant les leviers et les obstacles systémiques qui affectent le bien-être global et les possibilités de formation des jeunes aidants.

4. Discussion

Cette discussion situe le cadre Caring in Context, élaboré dans ce projet de recherche, au sein d’un cadre systémique plus large qui englobe les dimensions individuelle, familiale, institutionnelle et sociétale. Le cadre intègre les résultats empiriques des deux études aux fondements théoriques des modes du soin de Tronto et Fisher [56] et de l’approche familiale globale [57,60]. Ensemble, ces perspectives envisagent le soin comme un processus moral, relationnel et systémique, et offrent une base pour un soutien durable et centré sur la famille aux jeunes aidants et à leur famille.

À travers les cadres théoriques et les résultats empiriques, la sensibilisation apparaît comme la condition structurelle centrale d’un soutien efficace aux jeunes aidants et à leur famille. Selon d’autres études et modèles de soutien [23,50,51], les responsabilités de soin doivent d’abord être reconnues, nommées et légitimées avant qu’une quelconque forme de soutien coordonné ou durable puisse voir le jour. Sans sensibilisation, les jeunes aidants restent structurellement invisibles dans les familles, les systèmes professionnels et les cadres politiques, ce qui aboutit à un soutien fragmenté ou absent.

4.1. Le soutien aux jeunes aidants dans la recherche récente

La recherche internationale montre de façon constante que les jeunes aidants courent des risques accrus de problèmes de santé mentale, de moindre participation scolaire et d’inclusion sociale restreinte, en particulier lors des transitions développementales et scolaires clés [19,31,33,35]. Des études récentes soulignent toutefois aussi l’hétérogénéité des expériences de soin. Si une aidance intense sans soutien est associée à la fatigue, à la détresse et à des ruptures scolaires, prendre soin dans des conditions soutenantes peut favoriser la résilience, les capacités à faire face et la découverte de bénéfices, surtout lorsque les jeunes aidants bénéficient de reconnaissance, de soutien émotionnel et d’occasions de réflexion [44].

On attend des programmes de soutien aux jeunes aidants, au niveau institutionnel, qu’ils préviennent les rôles de soin excessifs, atténuent les effets négatifs et apportent une aide appropriée là où le soin se poursuit [61].

La persistance de besoins de soutien non satisfaits chez les jeunes aidants et les jeunes adultes aidants indique que les programmes existants n’intègrent pas suffisamment la prévention, l’atténuation des effets négatifs et une aide appropriée, ce qui se traduit par une charge de soin persistante et une protection limitée contre les conséquences à long terme sur la scolarité, la vie sociale et la santé mentale [62].

La recherche menée à l’échelle locale met cependant en évidence des limites structurelles persistantes dans l’offre de soutien. Bien que diverses interventions existent (programmes psychosociaux, soutien par les pairs et services orientés vers la famille), elles manquent souvent d’une coordination durable entre les systèmes d’éducation, de santé et d’action sociale [43]. Les évaluations des programmes de soutien par les pairs en montrent à la fois le potentiel et les limites : elles mettent en évidence des effets positifs sur le bien-être émotionnel, l’inclusion sociale et la capacité à faire face, tout en révélant des difficultés d’accessibilité, de portée et d’ancrage à long terme [45,46].

Dans l’ensemble, la recherche récente met en évidence trois lacunes persistantes : (1) une intégration insuffisante de l’éducation, de la santé et de l’action sociale ; (2) un ancrage structurel limité de la prévention, du soutien attentif aux transitions et de la continuité ; et (3) l’absence de cadres reliant charge, ressources, résilience et participation. Ces lacunes constituent la base empirique de l’apport conceptuel du cadre Caring in Context.

4.2. La valeur ajoutée conceptuelle du cadre Caring in Context

Les modèles existants ont nettement fait progresser la compréhension des jeunes aidants, mais restent limités pour répondre aux défis systémiques actuels. Le modèle de théorisation ancrée de Metzing [49] conçoit l’aidance comme un processus familial relationnel et évolutif, et offre de précieux éclairages sur les dynamiques intrafamiliales. Le modèle de Lewis, orienté vers les services, souligne que le repérage et la reconnaissance sont des points d’entrée décisifs vers le soutien. Le modèle logique de Nagl-Cupal et al. [51] structure, quant à lui, les conditions, les ressources, les mesures et les effets nécessaires à un soutien efficace.

Le cadre Caring in Context prolonge ces approches en reliant les niveaux individuel, familial, institutionnel et sociétal dans un même cadre intersectoriel. Il répond directement aux données empiriques montrant que la fragmentation des systèmes, des responsabilités floues et une sensibilisation professionnelle insuffisante compromettent la continuité du soutien [23,27,43]. En inscrivant la prévention, l’atténuation et le soutien dans l’ensemble des systèmes, le cadre dépasse les interventions isolées pour aller vers des parcours de soins coordonnés.

Fait important, le cadre intègre les apports de la recherche sur la résilience et sur le soutien par les pairs sans normaliser les responsabilités de soin. Les effets positifs y sont compris comme dépendant de la reconnaissance, du soutien émotionnel, de l’accompagnement professionnel et de l’ancrage structurel, plutôt que de la seule résilience individuelle [44,45,46]. Le cadre Caring in Context fournit ainsi un cadre qui met en cohérence les expériences vécues, les pratiques professionnelles et les responsabilités institutionnelles :

Résultats au niveau individuel. Les effets de l’aidance chez les jeunes ne sont pas uniformes ; ils varient beaucoup selon des facteurs contextuels et personnels comme l’âge, le genre, l’origine culturelle et l’étape du développement. Les données indiquent que les effets individuels naissent de l’interaction entre les exigences du soin et les conditions dans lesquelles elles s’inscrivent.

Dans des conditions soutenantes, notamment la reconnaissance du rôle d’aidance, l’accès à une information fiable, des possibilités de soutien émotionnel et un accompagnement professionnel, les jeunes aidants peuvent développer des compétences fonctionnelles, comme des capacités d’organisation, des connaissances en santé et une sensibilité émotionnelle. Dans ces contextes, l’aidance peut favoriser la confiance en soi et la croissance psychosociale. À l’inverse, en l’absence de ces conditions, les responsabilités de soin sont souvent associées à une fatigue persistante, à une détresse émotionnelle, à un retrait social et à une moindre participation scolaire.

Cette distinction souligne que les tâches de soin ne déterminent pas à elles seules les effets ; ceux-ci sont médiatisés par des facteurs comme la sensibilisation professionnelle [54], un soutien en temps utile et des possibilités de répit et de lien avec les pairs.

Résultats au niveau familial. Les données qualitatives montrent qu’au sein des familles, le soin apparaît comme un processus dynamique et interdépendant inscrit dans la vie quotidienne. L’approche familiale globale offre un regard précieux pour interpréter ces interactions, en soulignant que le bien-être de chaque membre de la famille est lié à celui des autres [57,60]. Une communication ouverte, des décisions partagées et un soutien émotionnel réciproque peuvent amortir les stress liés à la maladie et au soin. À l’inverse, une aidance intense avec peu d’aide extérieure accroît la tension émotionnelle et les tensions relationnelles, et restreint l’engagement social et scolaire des jeunes aidants [21,63,64]. Les modes du soin de Tronto et Fisher [56] aident à éclairer ces schémas en concevant le soin comme un continuum de relations morales et pratiques : se soucier de (caring about), prendre en charge (taking care of), prodiguer des soins (caregiving) et recevoir des soins (care-receiving). Les familles qui pratiquent des formes de soin mutuelles et dialogiques tendent à maintenir leur équilibre et à favoriser la résilience, alors que les familles qui bénéficient de peu de reconnaissance ou de soutien vivent une tension cumulative. Cela rejoint la conception du soin de Metzing [49], relationnelle et évolutive, dans laquelle les rôles et les responsabilités exigent une négociation continue au gré de l’évolution de la maladie et des étapes du développement.

Résultats au niveau institutionnel. Les écoles et les structures de santé sont souvent les premières à observer les conséquences de l’aidance chez les jeunes, mais leur sensibilisation et leur capacité de réponse restent inégales. Le soutien institutionnel dépend des ressources locales, de la sensibilisation professionnelle et de la coordination intersectorielle [41]. Des règles d’assiduité souples, une pédagogie attentive aux jeunes aidants et l’intégration de services de conseil peuvent atténuer les ruptures scolaires et favoriser la continuité. Cependant, le manque de coordination entre les secteurs de l’éducation, de la santé et de l’action sociale continue de poser des obstacles structurels [41].

Une grande partie du personnel interrogé se dit globalement prête à soutenir les jeunes aidants : 55,8 % ont indiqué pouvoir apporter un soutien, et 57,7 % pouvoir orienter les jeunes aidants vers d’autres services. Pourtant, seulement 44,7 % déclaraient connaître la terminologie des jeunes aidants, et la capacité de repérage globale atteignait 53,1 %, avec des différences significatives entre secteurs (χ² (2, N = 2311) = 24,326, p < 0,001). Point crucial, la capacité de soutien était fortement associée à un repérage préalable (χ² (2, N = 2311) = 197,077, p < 0,001), ce qui montre que la reconnaissance fonctionne comme une porte d’entrée vers l’action.

Dans le même temps, les parcours d’orientation différaient significativement selon les secteurs (χ² (4, N = 2142) = 24,090, p < 0,001), ce qui indique que les mécanismes d’orientation et les responsabilités sont structurés de façon inégale. Ces résultats révèlent une tension structurelle : la bonne volonté professionnelle est là, mais la sensibilisation, le repérage et la coordination sont intégrés de façon inégale dans les arrangements institutionnels. Le soutien reste donc tributaire de l’initiative individuelle plutôt que guidé par des procédures systématiques.

Conformément à la perspective de l’arrangement de soins proposée par Nagl-Cupal et al. [51], la sensibilisation professionnelle apparaît comme l’interface décisive entre le soin familial informel et les systèmes de services formels. Les données empiriques montrent toutefois que cette interface manque de stabilisation structurelle. Sans processus de reconnaissance formalisés, mandats partagés et parcours intersectoriels coordonnés, le soutien ne peut passer de façon fiable de l’intervention ponctuelle à une continuité durable.

Cet écart structurel entre bonne volonté et intégration systémique constitue la justification empirique centrale de l’élaboration du cadre Caring in Context. Le cadre répond directement au décalage constaté en intégrant reconnaissance, coordination et responsabilité aux niveaux institutionnel et relationnel, et fournit ainsi l’architecture structurelle permettant de traduire la sensibilisation en un soutien durable.

Résultats au niveau sociétal. Les contextes culturels, politiques et économiques plus larges façonnent la manière dont les jeunes aidants sont reconnus et soutenus [28]. Les résultats empiriques des deux études indiquent que la reconnaissance sociétale des jeunes aidants en Suisse reste structurellement limitée. Dans l’enquête nationale, seulement 44,7 % du personnel déclaraient connaître la terminologie pertinente, et moins d’un tiers jugeaient la question clairement pertinente dans leur contexte professionnel. Ces résultats suggèrent que la sensibilisation n’est pas encore ancrée de façon systématique dans la formation professionnelle, le discours politique ou les mandats institutionnels.

Les différences entre secteurs dans la capacité de repérage et dans les pratiques d’orientation montrent en outre l’absence d’un cadre national unifié, ce qui indique que la reconnaissance dépend fortement des structures locales et de l’engagement individuel plutôt que d’orientations politiques cohérentes. Les entretiens qualitatifs confirment ce schéma d’invisibilité : les familles ont décrit une compréhension limitée, dans le public, des rôles de soin des enfants, et les jeunes aidants ont rapporté que leurs contributions étaient rarement reconnues au-delà du cercle familial proche.

Dans l’ensemble, ces résultats suggèrent que les responsabilités des jeunes aidants restent insuffisamment intégrées dans les récits sociaux et politiques plus larges. Leurs contributions sont largement invisibles dans les statistiques officielles des soins, la planification des services et le discours législatif. Le contexte sociétal ne se contente donc pas d’encadrer la reconnaissance, l’allocation des ressources et les parcours de soutien : il les conditionne structurellement. Cela souligne la nécessité d’un ancrage dans les politiques publiques et d’une visibilité publique comme composantes à part entière d’un cadre de soutien global.

Si la législation a fait progresser la reconnaissance des personnes aidantes adultes, les jeunes aidants restent en dehors des cadres politiques nationaux. Le silence culturel qui entoure la maladie et la santé mentale contribue en outre à la sous-déclaration et à un faible recours à l’aide. Les données internationales suggèrent que la reconnaissance juridique, les campagnes de sensibilisation du public et des financements dédiés peuvent renforcer l’inclusion sociale et le bien-être [9]. Reconnaître les jeunes aidants comme des personnes dotées d’une capacité d’agir, de droits et de compétences représente un changement de paradigme nécessaire à un soutien équitable.

Intégration : leviers et domaines du cadre. La synthèse des enseignements de ces différents niveaux montre qu’un soutien efficace aux jeunes aidants exige une coordination intersectorielle, un alignement systémique et des approches participatives associant les familles, les équipes professionnelles et les responsables des politiques publiques. Comme le montrent les données suisses, la sensibilisation fonctionne comme l’élément central commun qui permet le repérage, la légitimation et la coordination du soutien. Les résultats triangulés de cette étude ont éclairé l’élaboration du cadre Caring in Context, qui repère des leviers clés d’intervention, en particulier lors des transitions scolaires ou des changements d’intensité du soin. Les transitions, comme un changement d’école ou une évolution de l’état de santé de la personne aidée, constituent des phases critiques au cours desquelles les exigences du soin s’intensifient souvent alors que les structures de soutien s’affaiblissent. Le cadre plaide pour des parcours de soins intégrés qui combinent conseil individuel, thérapie familiale, soutien en milieu scolaire et travail de proximité. Des évaluations longitudinales et à méthodes mixtes sont indispensables pour apprécier les effets en termes de continuité scolaire, de bien-être psychosocial et de résilience.

S’appuyant sur les travaux fondateurs de Metzing [49] et sur les données empiriques, le cadre distingue cinq domaines liés entre eux dans les activités de soutien des jeunes aidants : (1) le soutien à la personne aidée, (2) les tâches ménagères, (3) les tâches hors du foyer, (4) le soutien aux membres de la famille en bonne santé et (5) le soin de soi et la gestion personnelle. Ces domaines recouvrent les dimensions visibles et invisibles du travail de soin et offrent une structure pratique pour l’évaluation et l’intervention. Aborder ces domaines par des approches participatives garantit que les jeunes aidants et les personnes aidées prennent une part active à la conception d’un soutien qui reflète leurs réalités vécues. Intégrer ces domaines dans la pratique professionnelle garantit que les réalités complexes, relationnelles et développementales de la vie des jeunes aidants sont reconnues et soutenues.

Synthèse et implications. En conclusion, ce cadre systémique dépasse une compréhension de l’aidance des jeunes centrée sur les déficits pour aller vers un paradigme fondé sur les forces, relationnel et centré sur la famille. En faisant de la sensibilisation le point de départ plutôt que le point d’arrivée du soutien, le cadre Caring in Context relie la reconnaissance à la participation, à la coordination et à la continuité tout au long de la vie. Il appelle des stratégies cohérentes et durables qui reconnaissent les jeunes aidants comme des membres à part entière des familles et des communautés. Aligner politiques, pratiques et recherche selon ce regard ouvre la voie à des structures de soutien équitables et inclusives, qui valorisent à la fois les contributions de soin et les besoins développementaux des jeunes aidants.

Considérations méthodologiques. Le cadre Caring in Context est tiré de données empiriques recueillies dans le contexte sociopolitique suisse, caractérisé par des systèmes de santé et d’éducation fédéralisés et par des variations régionales dans l’offre de services. Si ce contexte apporte de précieux éclairages sur la fragmentation intersectorielle, sa transposition à des systèmes de protection sociale plus centralisés appelle une interprétation prudente.

Les études sous-jacentes reposaient sur des données d’enquête transversales et sur des entretiens qualitatifs. Il n’est donc pas possible d’établir des relations causales entre sensibilisation, coordination et effets du soutien, et les résultats reflètent des points de vue saisis à un moment donné. Les données autodéclarées peuvent être influencées par des biais de mémoire, la désirabilité sociale ou des interprétations situationnelles.

Enfin, le cadre Caring in Context représente une synthèse de résultats empiriques éclairée par la théorie, et non un modèle d’intervention mis en œuvre et évalué de façon prospective. Il traduit des régularités empiriques récurrentes, en particulier celles qui concernent la reconnaissance, la coordination et la pratique centrée sur la famille, en un modèle conceptuel structuré. Sa force tient au lien qu’il établit entre la théorie relationnelle du soin et des données empiriques multiperspectives couvrant plusieurs secteurs. Son applicabilité pratique, sa capacité de déploiement à plus grande échelle et son impact à long terme doivent toutefois être validés par des recherches sur la mise en œuvre, des plans longitudinaux et des évaluations attentives au contexte. Les recherches futures devraient donc examiner comment le cadre peut être rendu opérationnel dans les routines institutionnelles et comment il influe sur des effets mesurables comme la continuité scolaire, le bien-être psychosocial et la coordination intersectorielle.

Implications pour les politiques et la pratique. Si une validation empirique supplémentaire du cadre proposé reste nécessaire, les présents résultats offrent déjà des orientations claires pour les politiques et la pratique. Les cadres politiques devraient reconnaître explicitement les jeunes aidants dans les programmes nationaux relatifs à la famille, à l’éducation et à la santé, en garantissant un accès systématique au conseil, à une aide financière et à des services de répit. En ce sens, le cadre ne répond pas seulement aux résultats empiriques du contexte suisse : il s’accorde aussi avec des engagements internationaux plus larges en faveur de l’équité en santé, de l’inclusion scolaire et de la participation sociale. Il traduit des principes mondiaux de développement en un modèle structuré et orienté vers la pratique, applicable dans les systèmes de protection sociale qui recherchent des arrangements de soins durables et inclusifs. Au niveau de la pratique, les écoles et les institutions de santé devraient mettre en place des mécanismes structurés de dépistage et d’orientation, appuyés par une formation professionnelle qui favorise la sensibilisation et une pratique attentive aux jeunes aidants. Une collaboration interdisciplinaire qui relie le personnel éducatif, le personnel de santé et les services sociaux est essentielle pour créer des parcours de soutien sans rupture. Plutôt que de créer de nouvelles infrastructures de services, les efforts devraient porter sur l’utilisation coordonnée des structures organisationnelles existantes. Une telle approche accroît l’efficience, renforce la cohérence et favorise la durabilité systémique à long terme [23].

Les organisations communautaires et les programmes destinés à la jeunesse devraient être dotés de ressources pour offrir du soutien entre pairs et des plateformes de plaidoyer qui permettent aux jeunes aidants de participer à l’élaboration des politiques qui touchent leur vie. Les données de la recherche sur le soutien par les pairs confortent cette recommandation. Les évaluations de programmes de groupe structurés montrent que le soutien par les pairs peut réduire le sentiment d’isolement, renforcer le soutien émotionnel et consolider les stratégies pour faire face lorsqu’il est animé dans des cadres sûrs et encadrés professionnellement, avec des retours positifs des enfants, des parents et des personnes qui animent [46]. Des groupes de soutien par les pairs encadrés pour jeunes aidants dans d’autres contextes indiquent en outre des gains en matière d’inclusion sociale, de bien-être et de compétences de vie, tout en soulignant des difficultés d’accessibilité et de portée [45].

Dans l’ensemble, inscrire ces mesures dans un cadre centré sur la famille, intersectoriel et durable s’accorde avec les normes internationales de soins inclusifs. Cela contribue à renforcer la visibilité, la résilience et le bien-être des jeunes aidants et de leur famille [19,23,43].

5. Conclusions

Cette recherche fait progresser le débat international sur les jeunes aidants en montrant que leur situation ne peut être correctement comprise ni prise en charge par des approches isolées, centrées sur l’enfant ou sur les tâches. Les expériences et les trajectoires des jeunes aidants doivent au contraire être situées dans les contextes plus larges où le soin a lieu. En intégrant une clarification conceptuelle, des données quantitatives nationales et des éclairages qualitatifs approfondis, l’étude montre que ce n’est pas le soin en soi, mais les conditions qui l’entourent (en particulier la reconnaissance, la coordination et un soutien centré sur la famille dans l’ensemble des systèmes) qui façonnent de manière décisive les trajectoires développementales des jeunes aidants.

L’apport central de cette recherche est le cadre Caring in Context, un cadre centré sur la famille et intersectoriel conçu pour soutenir les jeunes aidants. Il consolide les connaissances antérieures tout en dépassant les interventions isolées, en reliant les niveaux individuel, familial, institutionnel et sociétal. En intégrant les dimensions éthiques, relationnelles et systémiques du soin, il relie les expériences vécues, la pratique professionnelle et les responsabilités institutionnelles pour permettre une prévention, une atténuation et un soutien coordonnés d’un contexte à l’autre.

Le cadre saisit l’étendue du soin familial à travers un ensemble de domaines de soutien liés entre eux ; il reconnaît les jeunes aidants comme des forces actives du soin et souligne que leur bien-être dépend de conditions soutenantes, coordonnées et attentives à la famille, plutôt que de la résilience individuelle.

L’une des grandes forces du cadre Caring in Context est de rendre structurellement visible ce qui reste souvent dans l’ombre : les jeunes aidants apparaissent au croisement de systèmes d’éducation, de santé et d’action sociale fragmentés. Les résultats montrent que, sans reconnaissance systématique, parcours coordonnés et engagement centré sur la famille, le soutien reste ponctuel, quelle que soit la bonne volonté professionnelle.

L’innovation centrale du cadre est sa fonction explicite de coordination. Plutôt que de proposer de nouveaux services spécialisés, il met l’accent sur l’alignement stratégique des structures existantes, la clarification des responsabilités et l’intégration intersectorielle. Dans des contextes de protection sociale soumis à une pression financière croissante, ce passage de l’extension des services à la coordination systémique offre une orientation politique pragmatique et durable.

En inscrivant des procédures de reconnaissance et des mandats partagés dans les arrangements institutionnels actuels, le cadre transforme la sensibilisation en continuité. Bien qu’ancré empiriquement dans le contexte suisse, son architecture multiniveau et sa logique de coordination adaptable le rendent transposable à d’autres systèmes de protection sociale à la recherche de stratégies de soutien cohérentes, économes et inclusives.

Du point de vue des politiques et de la pratique, Caring in Context offre une base cohérente pour l’action. Il souligne l’urgence d’intégrer systématiquement les jeunes aidants dans les politiques nationales d’éducation, de santé et d’action sociale, d’établir des mécanismes formels de coordination intersectorielle et d’investir dans une formation professionnelle qui permette un repérage précoce et un soutien durable. Au-delà des réformes structurelles, le cadre souligne aussi l’importance de la reconnaissance publique et de la déstigmatisation, conditions indispensables à un changement durable.

En conclusion, reconnaître et soutenir les jeunes aidants n’est pas seulement une question de bien-être individuel, mais une obligation structurelle et éthique. Le cadre Caring in Context renforce les approches existantes en intégrant la théorie éthique du soin aux données empiriques et à l’analyse au niveau des systèmes. Il fournit une base transposable, centrée sur la famille et intersectorielle pour développer des systèmes de soutien durables qui protègent les droits des jeunes aidants à l’éducation, à la santé et à la participation sociale, tout en reconnaissant leur contribution essentielle au soin familial.

Abréviations

Les abréviations suivantes sont utilisées dans ce manuscrit :

• SDG : Sustainable Development Goals (objectifs de développement durable, ODD)

Annexe A

Le tableau A1 donne une vue d’ensemble des deux études empiriques qui fondent le cadre Caring in Context. L’étude 1 a examiné la sensibilisation institutionnelle et les pratiques de soutien du personnel professionnel, tandis que l’étude 2 a exploré l’expérience vécue des jeunes aidants et de leur famille. Ensemble, les études ont permis de dégager la reconnaissance, la coordination et l’engagement centré sur la famille comme mécanismes structurels centraux d’un soutien efficace.