Prendre soin d’un membre de sa famille, en particulier d’un fils ou d’une fille souffrant d’anorexie mentale, peut affecter de façon importante la santé mentale et physique de chaque membre de la famille.¹ Les résultats montrent que la charge portée par l’entourage familial qui aide les personnes souffrant d’anorexie mentale est bien plus lourde que celle qu’entraînent d’autres maladies psychiatriques,² ce qui souligne l’importance de les impliquer dans le traitement.^3–8 Pourtant, peu d’études se sont attachées à comprendre l’expérience subjective des membres de la famille.³ Dans l’ensemble, les études ont souligné l’importance de prendre en compte le récit des personnes elles-mêmes pour comprendre leur expérience individuelle et leurs besoins spécifiques, ainsi que le type d’aide qui peut leur être proposé.^3,9,10 L’équipe de Whitney⁴ a mené une étude intéressante sur des récits écrits par des parents. Dans son analyse, elle a relevé qu’une grande part du malaise associé au fait de vivre avec l’anorexie mentale pouvait s’expliquer par des présupposés inutiles et des réponses inadaptées de l’entourage aidant face à la maladie. En particulier, les mères exprimaient des perceptions erronées sur leur propre rôle ou sur celui de leur fille dans l’apparition de la maladie, ou faisaient état d’une réaction émotionnelle envahissante, avec privation de sommeil, préoccupation et sentiment de désespoir.

Comprendre l’expérience subjective des mères est crucial d’au moins deux points de vue. D’abord, comme les mères des personnes malades sont généralement celles qui s’investissent le plus dans le traitement et dans la gestion de la maladie, elles jouent un rôle central dans la manière dont les personnes malades elles-mêmes donnent sens à leur diagnostic et abordent le traitement.¹¹ Dans une perspective culturelle et socioconstructionniste, l’accent est mis ici sur l’idée que la manière dont on vit une maladie peut se comprendre comme une part intime du système social de signification.^12–14 Pour reprendre les mots de Gergen,¹⁵ les catégories psychopathologiques sont des « scénarios socialement connotés, situés dans la sphère du discours social, auxquels certaines personnes s’identifient » (p. 12). On ne donne pas sens à son expérience de manière isolée, mais à travers des réseaux d’interaction sociale, eux-mêmes enracinés dans des environnements sociaux et culturels particuliers. Dans cette perspective, la manière dont les mères racontent l’histoire des problèmes de leur fille (où commence l’histoire, quels protagonistes y prennent part, quelles situations restent à l’arrière-plan et sur lesquelles on s’attarde, etc.), les fonctions liées aux rôles familiaux et de soin autour de la personne malade (prêter attention aux comportements jugés inadéquats, la féliciter de ses efforts, contrôler chaque aspect de sa vie, demander une supervision experte, demander de l’aide seulement pour elle ou aussi pour soi, etc.) et les fonctions du traitement (résoudre les problèmes alimentaires, veiller au bien-être de la personne malade, prendre en charge les rôles tenus par l’ensemble de la famille et la vie de la personne malade, etc.) constituent des indicateurs cruciaux des significations dont disposent les personnes malades pour donner sens à leur maladie, à ses déterminants et aux solutions de soin qui s’offrent à elles. Ensuite, les recherches antérieures ont montré que ce sont les mères qui portent la plus lourde charge émotionnelle.^3–5 Comprendre leurs attentes et leur évaluation du traitement peut mettre en lumière les forces et les limites qu’elles reconnaissent dans la prise en charge de l’anorexie mentale, et aider à repérer des besoins spécifiques qui restent insatisfaits dans la prise en charge des personnes malades par les services de soin.

La présente étude recourt à une méthode de recherche qualitative pour explorer l’expérience de mères vivant avec une fille ayant reçu un diagnostic d’anorexie mentale toujours active. Elle vise en particulier à dégager les représentations et les significations associées à la maladie, au rôle de l’aidante et à l’expérience du traitement.

Méthode

Instruments

Des entretiens exploratoires semi-structurés approfondis ont été menés avec des aidantes de patientes ayant reçu un diagnostic d’anorexie mentale et suivies en ambulatoire. Le choix d’entretiens semi-structurés était cohérent avec l’objectif d’explorer les significations inscrites dans la façon dont les mères parlaient de la maladie, en leur permettant d’aborder tout sujet qui avait du sens pour elles (annexe complémentaire 1, disponible à l’adresse https://doi.org/10.1192/bjo.2021.27).

Les entretiens ont eu lieu par téléphone en janvier 2020 et ont duré de 20 à 60 minutes. Les réponses aux questions ouvertes ont été consignées par écrit par la personne interrogée. Avant chaque entretien, chaque participante a donné son consentement éclairé. Les caractéristiques descriptives des patientes et des mères, l’indice de masse corporelle (IMC), les scores des patientes à l’Eating Disorder Inventory, troisième édition (EDI-3),¹⁶ et les scores des mères au McMaster Family Assessment Device (FAD)¹⁷ ont également été tirés des dossiers médicaux fournis par le service de santé où elles avaient été recrutées. L’IMC est une mesure biométrique fondée sur la taille et le poids. Pour l’anorexie mentale, le DSM-5¹⁸ exige un poids significativement inférieur au minimum normal (c’est-à-dire un IMC < 18,5). L’EDI-3 est une échelle autoadministrée qui évalue la présence d’une psychopathologie des troubles alimentaires et des caractéristiques associées. Le FAD est une mesure autoadministrée qui examine sept dimensions du fonctionnement familial. Cette étude a utilisé le score moyen à la sous-échelle de fonctionnement général. Cette échelle évalue la santé globale de la famille ; un score plus élevé indique un fonctionnement familial plus dégradé.

Échantillonnage et recueil des données

Cette étude porte sur des mères qui prennent soin de filles souffrant d’une anorexie mentale toujours active. Ce choix délibéré était cohérent avec l’idée de construire « une occasion d’étude intensive »¹⁹ (p. 446). Toutes les patientes étaient suivies en ambulatoire, avec un traitement continu depuis au moins un an, dans le département de santé mentale d’une ville du sud de l’Italie. L’ensemble des parents participait à une étude prospective plus large de thérapie et de suivi renforcé des troubles alimentaires par télémédecine.²⁰ Par téléphone, l’équipe leur a présenté l’objectif de la recherche et leur a proposé d’y participer. Selon le service, les mères recrutées représentaient 60 % des aidantes des patientes. Tous les foyers se composaient d’un couple parental et d’au moins deux enfants. Comme le montre le tableau 1, les filles avaient un IMC < 18,5. Les scores à l’EDI-3 montrent que les patientes 1 et 2 dépassaient le seuil du diagnostic clinique d’anorexie mentale. Chez les patientes 3 et 4, le diagnostic a été confirmé par les informations tirées des observations clinico-psychiatriques et des indices biologiques. Le test avait été administré à la suite d’hospitalisations répétées, et les scores ne concordaient pas avec la perception que les patientes avaient d’elles-mêmes ni avec leur état de maladie. Toutes les mères présentaient des scores moyens élevés au FAD, signe d’un fonctionnement familial médiocre.

Analyse des données

Dans cette étude, les entretiens ont été transcrits mot pour mot, puis analysés qualitativement dans le but précis de saisir les théories implicites des personnes interrogées sur les thèmes de la recherche : la représentation de la maladie (la façon dont elle peut être expliquée et comprise), le rôle de la famille (ses fonctions et ses significations quant à l’évolution et au maintien du trouble) et la représentation du traitement (les rôles du personnel de santé et les théories implicites sur le traitement et ses résultats). Contrairement à des techniques d’analyse comme l’analyse de contenu, qui met l’accent sur le contenu informationnel, l’analyse narrative prend en compte « la discontinuité entre l’histoire et l’expérience, et se concentre sur le discours : sur le fait de parler de soi et sur les procédés que les personnes utilisent pour donner sens aux histoires »²¹ (p. 162).

Nous avons commencé le travail d’analyse en lisant l’ensemble du matériau et en listant les sujets abordés par les personnes interrogées. Les thèmes et contenus apparentés, fondés sur les sujets des entretiens, ont ensuite été regroupés.

Déclaration éthique

Cette étude a été menée conformément aux recommandations de l’Associazione Italiana di Psicologia, et toutes les participantes ont donné leur consentement éclairé écrit conformément à la déclaration d’Helsinki. L’université de Salerne ne disposant pas de comité d’éthique en psychologie, un examen et une approbation éthiques n’étaient pas requis pour une étude portant sur des participantes humaines, conformément à la législation locale et aux exigences institutionnelles. Le protocole a été approuvé par un comité indépendant du Centro di Counseling Psicologico (centre de conseil psychologique) de l’université.

Résultats

Trois thèmes clés relatifs à l’expérience de vivre avec une personne ayant un trouble alimentaire et d’en prendre soin se sont dégagés de l’analyse des entretiens ; ils sont présentés ci-dessous.

Thème 1 : la représentation de la maladie

L’anorexie comme trouble incontenable

Le discours des aidantes décrivait la maladie comme quelque chose qui était apparu soudainement dans un contexte familial souvent décrit, jusque-là, comme idyllique. Le trouble est un ensemble de symptômes soudains et incontenables, ou d’événements isolés et ponctuels, qui ne semblent avoir aucun ancrage dans l’histoire et le fonctionnement de la famille.

« Je ne pense pas qu’il y ait eu d’incidents dans la famille qui aient causé ça, parce qu’elle n’a jamais souffert de rien. Disons qu’il y a toujours eu une ambiance paisible ; disons aussi que dans la famille, on n’a jamais eu de gros problèmes. » (Mère 1)

« Je ne sais pas quelle est la cause. Je ne comprends pas exactement ce qui a déclenché cette chose. » (Mère 2)

« Elle ne voulait presque jamais manger ; elle ne mangeait que des légumes, alors on a demandé conseil à une nutritionniste. Mais au début, je n’étais pas d’accord ; ma sœur non plus n’était pas d’accord, mais elle lui a donné ses conseils. Elle lui a suggéré des aliments à manger, et ensuite elle s’est mise à un régime d’aliments équilibrés, mais elle n’arrivait toujours pas à sortir de cette chose. C’est comme ça que les symptômes ont commencé. » (Mère 2)

« Parce que ma famille allait bien, et puis il s’est passé des choses avec son petit ami. Ensuite, elle s’est un peu éloignée de sa sœur. Il y a eu un deuil dans la famille. Disons qu’il s’est passé plusieurs choses qui l’ont amenée à être comme ça, vous comprenez ? Parce qu’elle accumulait, accumulait… et donc elle portait tout sur ses épaules, et maintenant elle n’a plus la force de s’en remettre. » (Mère 3)

« C’est la dépression qui l’a menée à l’anorexie. » (Mère 3)

« Et puis, je ne sais pas si, au fond, il y a une vraie cause. » (Mère 4)

Même la description du problème et de son origine semble appartenir au discours d’autres personnes. La maladie était évoquée à travers des récits que les patientes avaient rapportés à leur mère, ou à travers ce qu’avaient dit les équipes soignantes :

« Elle dit toujours : “j’ai peut-être commencé parce que je n’aimais pas mes jambes”. Je ne sais pas, elle dit que c’était ça : elle dit qu’elle a commencé à regarder un peu plus ses jambes, qu’elle ne les aimait pas, et après je ne sais pas. Elle dit que la situation lui a échappé ; elle dit toujours ça. D’autres causes, je ne sais pas, vraiment je ne sais pas… son père et moi, on s’entend très bien ; on n’a pas divorcé. Il n’y a pas eu de deuil dans la famille. Elle a toujours été une jolie fille, heureuse, en tout cas c’est ce qu’elle dit, mais qui sait ; je ne sais pas. » (Mère 1)

« Je n’en ai aucune idée, parce qu’on dit qu’il n’y a pas une seule cause sous-jacente, c’est-à-dire dans le sens où il peut y avoir beaucoup de choses mises ensemble. C’est ce qu’on m’a dit jusqu’ici. » (Mère 4)

À travers le récit des mères se dégageait une définition de la maladie comme cristallisée par des symptômes ou par des événements déclencheurs individuels. Le problème semble greffé sur une sorte de vide social et relationnel, qui n’a pas de racines dans la famille et qui, au contraire, est lié à l’incertitude d’événements survenus ou susceptibles de survenir de temps à autre. Dans cette imprévisibilité, un sentiment d’angoisse et d’impuissance traversait les récits des aidantes. Les relations des mères avec leur fille, lorsqu’elles étaient décrites, apparaissaient fusionnelles : mère et fille semblent prises dans le même état émotionnel, ce qui empêche de maintenir des limites et de gérer efficacement le problème lui-même, comme la patiente.

« Quand cette situation a commencé, c’était un cauchemar, un cauchemar, la peur. Je ne sais pas comment j’ai réussi à m’en sortir, mais on ne vivait plus. Maintenant je vais bien, je suis calme, parce qu’elle va bien. Mais avant, non. Tant qu’elle n’allait pas bien, disons que toute la famille n’allait pas bien, parce qu’on se disputait ; il y avait des affrontements. C’était une situation invivable. Maintenant qu’elle va bien, nous aussi on va bien. La voir heureuse, la voir se préparer, se maquiller, avoir envie de sortir, ça me rassure. Mais quand elle ne va pas bien, je meurs avec elle, parce que moi non plus je ne vais pas bien. Donc maintenant on va bien, mais il y a toujours la peur de revenir à cette situation. » (Mère 2)

Dans son étude sur les relations familiales dans les troubles alimentaires, l’équipe de Leonidas²² a décrit des formes de relations symbiotiques qui tendent à incorporer l’autre. Cette équipe décrit ainsi ces relations :

« Un type de relation entre mère et fille qui renvoie à une dépendance émotionnelle mutuelle, dans laquelle les deux membres de la paire éprouvent des difficultés à se différencier l’une de l’autre et se rapportent l’une à l’autre de manière plus individualisée. Dans ce schéma de codépendance, les frontières individuelles sont brouillées. Ce type de relation favorise un large éventail de conflits, puisque le schéma de relation fusionnelle entre les personnes est inévitablement marqué par l’ambivalence et la tension. » (p. 1439)

Par ailleurs, contrairement à ce que l’on pourrait attendre et à ce que souligne largement la littérature scientifique, les mères n’ont fait aucune mention du corps de leur fille ni des idéaux de beauté, ni de propos touchant à ces dimensions. Cet aspect se comprend dans le contexte d’une idée qui émerge des récits des mères : les symptômes et la maladie se développeraient dans un vide social et n’auraient pas besoin d’être expliqués ni rattachés à des expériences sur lesquelles réfléchir. Selon Baerveldt et Voestermans,²³ ce qu’on appelle « symptomatique » a aussi une base sociale. Dans le cas de l’anorexie mentale, le corps est pris dans toutes sortes d’arrangements sociaux. Dans le récit de la mère, la décision de laisser le corps à l’arrière-plan ou de ne pas le mentionner devient en soi un acte discursif puissant. Là encore, cette lecture suppose que la manière dont on vit les problèmes est aussi le reflet des « histoires » que l’on accepte de mettre en acte.²⁴

Thème 2 : le rôle de la famille

La figure familiale accommodante

Lorsqu’on interrogeait les mères sur le rôle de la famille face au problème de la patiente et à sa prise en charge, la famille était davantage reconnue sous l’angle de l’accommodation aux comportements préoccupants. Elle était moins reconnue sous l’angle de ce qu’impliquent les relations avec la patiente et/ou de son rôle dans l’apparition du trouble. L’aide de la famille était rangée sous les catégories du contrôle du poids, du contrôle de l’alimentation et du degré de conformité de la patiente aux comportements attendus.

« S’il n’y a pas d’aide de la famille… c’est quelque chose dont elles ont besoin… je suis la mère et je peux la comprendre. En fait, je peux dire qu’avec elle, dans le parcours de soin qu’on a fait ensemble avec elle… j’étais plus présente, parce que j’ai appris un peu à gérer la situation… sa sœur et son papa, au début, ne comprenaient pas qu’il ne fallait pas forcer, enfin sa sœur l’a compris plus tard. En tout cas, la famille est importante… elle met en pratique les conseils médicaux… c’est important parce qu’elles sont avec la famille à la maison… » (Mère 1)

« La famille peut être une ressource, mais parfois je me rends compte qu’elle peut aussi être un problème, parce qu’à force d’être là, à la limite, parfois on finit aussi par trop protéger… c’est-à-dire que j’ai parfois du mal à comprendre précisément comment me comporter avec elle, si c’est être trop conciliante ou être trop rigide qui est une mauvaise chose, mais la famille est certainement une ressource. » (Mère 2)

« [Le rôle de la famille,] c’est juste d’être près d’elle et de la chouchouter. Parfois on se fâche, parfois on la rassure quand on lui dit qu’elle fait quelque chose de travers, par exemple pendant le dîner et le déjeuner. De toute façon, c’est toujours mon mari qui commence, parce qu’il dit qu’elle ne devrait pas faire ça. Mais moi je sais que ce n’est pas elle ; si c’était elle, ça n’arriverait pas, parce qu’elle est intelligente, elle comprend. Mais elle a ce blocage mental qui la pousse à faire des erreurs, comme mâcher sa nourriture puis la recracher. » (Mère 3)

« Eh, c’est très important, c’est-à-dire que c’est fondamental à mon avis, même si je répète que je ne sais pas à quel point on peut aider. On peut aider jusqu’à un certain point. » (Mère 4)

La famille est une ressource par définition, puisque ses membres sont impliqués dans le quotidien de la patiente. Les réponses dominantes des aidantes dépeignent des familles cristallisées autour du problème, mais trop occupées à réduire les symptômes pour remarquer le rôle potentiel de l’environnement familial dans la dynamique du problème. Le désir de réduire la détresse de la patiente apparaît comme le principal facteur de motivation qui alimente l’accommodation familiale. Comme l’ont souligné un nombre croissant d’études,^25–28 ces tentatives de l’entourage aidant ou des membres de la famille pour réduire la détresse peuvent alimenter un cycle de renforcement négatif qui accroît le niveau d’accommodation. Il en résulte une charge plus lourde pour l’entourage aidant, ainsi que des symptômes plus sévères, puisque la patiente continue de s’appuyer fortement sur le ou les proches qui s’accommodent et ne développe pas de capacités d’adaptation plus autonomes.

Thème 3 : la représentation du traitement

Le traitement comme pratique à déléguer

« […] mais il faut la combattre avant tout avec des entretiens psychologiques. » (Mère 4)

La représentation de la maladie influe aussi sur les attentes envers le traitement. Le trouble est pensé comme un ennemi à combattre et à tenir à distance avec l’aide des équipes soignantes, des interventions thérapeutiques et, surtout, de bons conseils mis en pratique. Le maintien des relations et du bien-être de la patiente est délégué à la personne thérapeute.

« Ça s’est bien passé et elle va bien aussi, grâce aux relations qu’elle a nouées avec les médecins, donc ça va. Enfin, disons que pour nous, ce rendez-vous a été très important, parce qu’on ne savait même pas quoi faire. » (Mère 1)

« Parfois je ne sais pas comment me comporter, et donc je vois ça comme quelque chose qui manque de ce point de vue. C’est-à-dire que je pense que nous, les parents, on a aussi besoin de conseils sur la façon de se comporter avec elles… souvent j’aurais voulu des conseils de ce point de vue, et ça a un peu manqué. » (Mère 2)

« Une mère souffre parce qu’elle voit sa fille comme ça. Je veux l’aider de tout mon cœur, mais je ne sais pas quoi faire. C’est pour ça qu’on a besoin de l’intervention psychologique. » (Mère 3)

« Disons que tant qu’elle était à Salerne, tout s’est bien passé pour elle dans sa résidence ; elle était suivie et tout. Je ne peux pas dire le contraire, simplement, pour moi, son séjour a sans doute été trop court. Ma fille aurait dû y rester plus longtemps. » (Mère 4)

« Il aurait fallu aussi quelques rendez-vous de psychothérapie en plus, parce qu’on m’a dit que c’est un trouble qui ne doit pas se traiter par les médicaments… dans la résidence, chaque fois que ma fille ou les autres filles faisaient une crise, une personne psychologue était là pour les écouter. » (Mère 4)

L’échec du traitement était pensé comme quelque chose qui vient de l’extérieur : des traitements peu incisifs, des structures défaillantes et l’absence d’échanges avec la famille sur les bons comportements à adopter.

« Je sais qu’à partir de Rome, en remontant, il y a des centres où on fait plus qu’une seule activité, plus qu’un seul rendez-vous… Nous, on a seulement eu le rendez-vous en neuropsychiatrie et en psychologie, et puis après, on a un peu pris en charge son poids. Mais je sais qu’ailleurs on fait d’autres choses ; je ne sais pas en termes d’activités, je ne peux pas vous dire. » (Mère 1)

« Je vois que quand elle est en thérapie, elle est un peu plus calme ; le jour même, je vois déjà qu’elle est plus calme. Mais ce qui m’a manqué, d’ailleurs je l’ai signalé, c’est un échange pour voir comment nous, les parents, on va… on nous laisse dans le désarroi. » (Mère 2)

« Ma fille ne peut pas rester tout ce temps à s’accrocher et à attendre. » (Mère 3)

« Il leur manque tout simplement du personnel, à mon avis. Je veux dire, une fille dans cette situation, il faut la voir plusieurs fois. » (Mère 4)

Les aidantes reconnaissaient l’importance du traitement médicamenteux dans la pratique thérapeutique, mais aussi la nécessaire coexistence d’autres mécanismes dans le processus de traitement, comme l’écoute de la personne soignée. Cette écoute est toutefois conçue comme une tâche propre aux spécialistes, plus qu’à elles-mêmes en tant qu’aidantes ; elle relève de compétences techniques et de capacités de persuasion.

Discussion

Cette étude visait à explorer l’expérience de mères vivant avec une fille ayant reçu un diagnostic de trouble alimentaire. L’approche qualitative nous a permis de comprendre comment les expériences individuelles des mères peuvent s’articuler en thèmes partagés ou en modèles d’expérience.²⁹

Nous avons observé que l’anorexie mentale était le sujet central des récits de toutes les mères recrutées, ce qui met en évidence une vision du problème comme appartenant à la fille (plus que, par exemple, au fonctionnement et aux dynamiques relationnelles de la famille), dans laquelle les mères ne peuvent jouer qu’un petit rôle dans la lutte contre le trouble. Le trouble est vécu comme quelque chose d’incontenable et de dénué de sens, représenté comme un événement soudain, difficile à gérer et/ou à retracer, ce qui souligne l’impossibilité de reconnaître comment il est apparu. En répondant aux questions « Pourriez-vous me parler de votre expérience de ce problème ? À quelles causes l’attribuez-vous ? », les mères se sont centrées sur un ensemble de symptômes, d’événements déclencheurs et de relations extérieures qui avaient échoué. Reste que la compréhension des raisons profondes des problèmes de leur fille apparaît faible, ce qui semble aussi pouvoir s’interpréter comme une demande d’aide pour que les mères comprennent mieux ce qui se passe.

L’anorexie mentale apparaît comme une rupture qui tombe du ciel. Deux aspects de cette façon de dépeindre le problème méritent d’être relevés. D’abord, la « rupture » renvoie par définition à une profonde discontinuité entre l’avant, l’expérience paisible du passé, et l’après, le scénario douloureux et éprouvant créé par l’anorexie mentale. Ensuite, et c’est un aspect lié, le rôle des enjeux psychologiques et socioculturels dans la compréhension de l’anorexie mentale de la fille est minimisé. Aucun discours n’a porté sur des dynamiques familiales ou relationnelles précises impliquant des membres de la famille, alors même que la littérature souligne les contraintes et les limites que le contexte familial peut imposer au traitement. Comme l’a souligné l’équipe de Le Grange,³⁰ « les troubles alimentaires se développent dans une multiplicité de contextes familiaux ». Cette multiplicité reflète les histoires de vie différentes des personnes malades, la diversité des modèles relationnels au sein desquels chaque membre co-construit le sens de son rôle et de sa fonction dans la famille, et les différentes ressources disponibles pour améliorer les conditions de vie communes. L’accommodation et la délégation sont les deux principaux mécanismes qui se dégagent du discours sur le rôle de la famille. D’un côté, l’accommodation apparaît comme un mécanisme qui conduit à ne pas remettre en question l’état particulier du monde en cherchant une explication dans les dynamiques familiales.

Selon le modèle conceptuel de l’accommodation familiale,³¹ il s’agit d’une réponse récurrente de la famille face au trouble. « L’accommodation atténue la détresse à court terme, mais favorise à long terme l’évitement et une dépendance durable à l’accommodation pour se réguler et faire face. Ces facteurs contribuent au maintien et à l’aggravation des symptômes, ce qui cause à son tour davantage de détresse et conduit finalement à de nouvelles hausses de l’accommodation familiale » (p. 100).

De l’autre côté, la délégation devient une réponse adaptative à une situation qu’on n’est plus capable de gérer. Ainsi, le fait de voir dans la personne professionnelle la seule figure possible capable d’aider efficacement à affronter le problème prend sens comme une forme de « terreau » désormais vécu comme aride ou « saturé ».

Selon l’équipe de Le Grange :³⁰

« [L]’évaluation des familles exige une attention étroite aux compétences des parents, à leur motivation et à leur histoire d’événements défavorables ou traumatisants. Mais même lorsque de telles circonstances défavorables sont présentes, l’élaboration d’un plan pour aider et soutenir les personnes malades et pour alléger le fardeau des familles doit primer sur l’accusation et le blâme. Ainsi, à notre avis, les familles devraient être impliquées de façon systématique dans le traitement de la plupart des jeunes ayant un trouble alimentaire. La manière exacte de structurer cette implication, et la façon dont elle sera la plus utile, varieront d’une famille à l’autre » (p. 4).

Dans l’ensemble, c’est la position d’observatrice impuissante d’un problème dramatique, capable de produire de l’angoisse à l’égard de quelqu’un d’autre, qui se dégage des entretiens.

Dans une perspective socioconstructiviste, nous soulignons comment ce sentiment d’impuissance, d’une part, peut influer sur la manière dont les personnes malades elles-mêmes font face à leurs problèmes et, d’autre part, peut être nourri par le contexte de soin, qui peut offrir (ou non) une restructuration de l’intelligibilité partagée pour représenter le problème, les objectifs et la méthode de soin.

Beaucoup des questions et des tourments de ces mères semblent rester sans réponse : pourquoi ma fille a-t-elle développé un tel problème ? Quelle est l’étiologie de ce problème, que nous avons appris à appeler anorexie mentale ? Comment contenir l’angoisse que nous avons partagée ? Que puis-je faire pour me réveiller de ce « cauchemar » ? Les services de santé ont un rôle crucial à jouer pour éclairer ces réponses.

Les récits nous orientent vers un espace d’écoute plus complexe, dans lequel la famille est plus directement impliquée. Cet espace ne va pas de soi : c’est un espace où l’autre est un champ ouvert en évolution constante, non connu a priori ni fondé sur des aspects inadaptés et rigides. Au vu de nos réflexions de recherche, nous jugeons l’« implication des récits » importante dans le processus de traitement. Le trouble ne peut être considéré comme la simple manifestation d’une entité inadaptée enfermée dans l’esprit individuel ; il est compris ici comme le produit d’un processus intersubjectif inadapté et culturellement situé, dont tout le système familial est partie intégrante. Cette lecture ne nie pas l’existence de dimensions de vulnérabilité individuelle qui peuvent favoriser l’apparition et le maintien de certains comportements inadaptés. Elle souligne plutôt la valeur des aspects psychologiques (c’est-à-dire du sens) liés à la manière dont l’entourage aidant, les personnes malades et les autres parties prenantes co-construisent le sens de leurs propres actions dans un contexte culturel de vie et de relations particulier. Elle met en avant la nature dynamique et dépendante du champ de la construction de sens.

Comme l’a souligné Giani,³² « dans le nouveau contexte et le nouveau temps de la relation, dans le hic et nunc (c’est-à-dire l’ici et maintenant) de la relation, les esprits changent, et la frontière entre les esprits devient propre à ces esprits, autrement dit, elle devient une frontière idiosyncrasique, parce que chacun d’eux a changé dans le partage du temps et du lieu (c’est-à-dire dans la relation spécifique) » (p. 174). En cohérence avec ce constat, Carli³³ a avancé qu’on recherche l’aide d’une personne psychologue parce que la psychologie existe, en notant qu’il n’y a pas de lien direct entre un certain type de problème et une demande d’aide ; ce lien est plutôt médiatisé par des aspects comme la manière dont sont représentés le problème (sa nature et son étiologie), le rôle de la personne malade elle-même et le rôle de la personne experte.

Cette étude comporte certaines limites. D’abord, comme le recrutement ne visait qu’un petit nombre de personnes sélectionnées, l’échantillon n’était pas représentatif de la population des mères de personnes souffrant de troubles alimentaires. De plus, l’échantillon a été recruté dans le contexte particulier de patientes en cours d’intervention. À ce titre, il peut refléter la culture propre au service (par exemple, sa façon de promouvoir une vision particulière du problème et du traitement). En revanche, l’étude ne visait pas à être représentative des récits des mères au sujet de l’anorexie mentale ; elle cherchait plutôt à saisir des aspects du discours pour mettre en lumière la manière dont les mères envisagent le problème et les attentes qu’elles apportent dans le processus de traitement. D’autres recherches devraient être menées pour explorer les (dis)similitudes des histoires qui peuvent émerger dans des contextes familiaux, sociaux et de soin différents.