1. Contexte

Les troubles psychiques des parents constituent un problème majeur de santé publique ; un vaste ensemble de recherches internationales montre les difficultés importantes que rencontrent les parents, les enfants et la famille [1, 2]. Ces familles peuvent connaître des difficultés multiples, liées entre elles et cumulatives, à la fois chez chacun de leurs membres et dans l’ensemble du système familial, difficultés qui peuvent fluctuer au fil du temps. Les causes et les conséquences des besoins de chacun sont bidirectionnelles : les besoins des parents ont un effet sur les enfants, et les difficultés liées au fait de s’occuper des enfants ont un effet sur le parent [3, 4].

Ces familles ont des besoins complexes, causés à la fois par des facteurs individuels (par exemple maladie physique et psychique, usage problématique de substances, handicap ou troubles du développement), par des facteurs socio-économiques souvent associés aux troubles psychiques (par exemple pauvreté, logement précaire, exposition aux violences familiales ou à la justice pénale) et par des facteurs sociétaux (par exemple discrimination, stigmatisation, austérité et approche politique néolibérale de la protection sociale) [5–7]. Ces difficultés cumulées compromettent la qualité de vie et les possibilités de tous les membres de la famille [8] et rendent nécessaire le recours à de multiples services. Il s’agit notamment, sans s’y limiter, des services de santé mentale, de soutien à l’enfance et à la famille, d’addictologie (drogues et alcool), d’aide sociale, de logement, de développement de l’enfant, de santé physique et d’éducation.

Pour répondre efficacement à ces besoins complexes, les professionnels orientent les familles vers de multiples sources de soutien. Animée par l’intention de mettre les familles en lien avec des services spécialisés, cette pratique peut involontairement accroître la complexité de la navigation dans les systèmes de soutien, submerger les familles et augmenter le risque de désengagement des services [9]. Dans un système complexe, « les familles doivent non seulement naviguer dans le labyrinthe des systèmes de soins de santé et de services sociaux, mais aussi savoir distinguer les responsabilités et les expertises des praticiens des différentes professions » ([10], p. 60).

Les équipes professionnelles peuvent elles aussi se sentir dépassées par la complexité des besoins des familles, faute de connaissances suffisantes, de soutien adéquat, ou en raison des contraintes d’un système fragmenté, où des procédures bureaucratiques rigides et des frontières inflexibles entre services peuvent entraver l’intervention directe [11]. Au Royaume-Uni et dans de nombreux pays occidentaux, les services publics sont répartis en quadrants distincts : santé, services sociaux, enfance et adultes [12], ce qui a érodé la latitude professionnelle et la capacité à mener une pratique globale ou intégrée [7]. De nombreux services sont conçus autour de spécialités, si bien que les familles aux besoins multiples reçoivent en général de nombreux services, à la fois horizontalement, d’un domaine de services à l’autre, et verticalement, d’une génération à l’autre [13]. Dans certains cas, la complexité de la navigation entre ces services peut devenir un obstacle à l’accès au soutien [6].

La collaboration pluridisciplinaire est largement reconnue comme une manière efficiente d’utiliser les services, les compétences et l’expertise [14]. De même, une collaboration efficace entre organismes permet de répondre de façon globale à des besoins complexes, en réduisant les trous dans l’offre de services et en améliorant l’accessibilité [11]. Pourtant, malgré de nombreuses directives politiques et stratégies de mise en œuvre, les équipes des organismes centrés sur l’adulte et sur l’enfant continuent de citer d’importants obstacles professionnels et organisationnels à la collaboration [15].

La raison d’être de cette revue systématique de la littérature tient à la complexité croissante de l’offre de services. À titre d’illustration, un audit de dossiers de familles en Irlande du Nord a mis en évidence le réseau enchevêtré de services dans lequel les familles naviguent, avec en moyenne 12 services de santé ou d’action sociale différents [16]. Fait notable, l’audit reposait sur des dossiers des services sociaux et n’incluait donc peut-être pas les traces de tous les organismes pertinents de l’éducation, de l’aide sociale, du logement ou du secteur associatif, ce qui laisse penser que l’étendue réelle des systèmes de soutien est sans doute plus large. De même, d’autres études menées en Norvège et en Australie ont montré que les familles dans lesquelles un parent a des troubles psychiques reçoivent de multiples services de santé, de santé mentale, de justice pénale et de protection de l’enfance [15, 17], ce qui souligne la nécessité d’aider ces familles à naviguer dans des systèmes complexes. Des tentatives ont été faites pour y remédier, depuis des directives politiques [14] jusqu’à des initiatives de services et des référents professionnels [15, 18], en passant par des interventions visant à informer les familles et à défendre leurs intérêts [9, 19]. Cependant, la mise en œuvre et la pérennité de ces approches sont aussi variées et fragmentées que le problème qu’elles cherchent à résoudre [20].

Compte tenu de la complexité à la fois des difficultés rencontrées par les familles et du paysage de l’offre de services, plusieurs membres de l’équipe de cet article ont mené une revue innovante de la littérature pour explorer la navigation et la gestion des systèmes [9]. Des données issues de huit disciplines universitaires, chacune centrée sur la gestion de systèmes complexes, ont été examinées afin de repérer des enseignements applicables pour aider les personnes usagères à naviguer dans les services de santé et d’action sociale. Cette revue a montré que, pour que les services et les outils de navigation soient accessibles et efficaces, les personnes usagères doivent être au centre de leur conception et de leur évaluation itérative [9]. D’autres travaux ont également soutenu qu’une implication réelle et centrale des personnes usagères dans la conception, la mise en œuvre et l’évaluation des services promeut les valeurs de justice épistémique, de maîtrise et de choix ; or cela a historiquement fait défaut pour les adultes et les enfants qui vivent avec des troubles psychiques et qui naviguent dans les services de santé et d’action sociale ou y sont soumis [5, 21]. Collaborer avec les familles est donc essentiel lorsqu’on conçoit des outils de navigation ou d’autres formes d’approches interinstitutionnelles ou sectorielles [22].

Il importe de veiller à ce que les développements futurs dans ce domaine s’appuient sur les données existantes et placent au centre le point de vue des personnes usagères. Une revue de la littérature qui met au centre la voix des personnes naviguant entre de multiples services est donc indispensable.

2. Méthode

2.1. La présente revue

Cette synthèse de données qualitatives visait à comprendre l’expérience vécue des parents et des autres membres de la famille proche (partenaires, coparents et enfants) lorsqu’une famille reçoit des services de multiples dispositifs, notamment, sans s’y limiter, les soins de santé mentale pour adultes, les services sociaux (enfance et adultes), la santé physique (enfance et adultes), l’éducation, le logement et l’aide sociale.

2.2. Définitions

La revue a utilisé le terme de « navigation » sans s’y limiter, en adoptant au contraire une conception large, qui englobait la connaissance des ressources disponibles, l’accès aux services, la compréhension des liens entre les différents services, la communication avec les services et le sentiment de pouvoir faire comprendre et satisfaire ses propres besoins et ceux de sa famille. Notre concept de travail de « navigation » fait l’objet d’une collaboration continue de l’équipe d’autrices et d’auteurs dans le cadre de l’International Research Collaborative for Change in Parent and Child Mental Health. Issue de l’étude initiale [16], qui examinait le nombre et la complexité des services dans lesquels on attendait des familles qu’elles « naviguent », l’équipe a conceptualisé le terme de « navigation » pour mieux comprendre comment les familles sont aidées à gérer des services complexes, quelle est leur expérience vécue et comment la coproduction pourrait aider à améliorer les interfaces. De même, une définition large de la parentalité et de la famille a été retenue, ni la parentalité ni la famille n’étant limitées aux liens biologiques ou aux modes de cohabitation. Les troubles psychiques n’ont pas été limités à un diagnostic, mais définis comme toute affection qui exige le soutien de services, par exemple un traitement médicamenteux, une coordination des soins, des services de proximité ou une hospitalisation. Il a été reconnu que les notions de famille et de troubles psychiques peuvent varier selon les cultures, les situations et les époques, et cela a été pris en compte dans l’inclusion, la sélection et l’analyse.

2.3. L’équipe de la revue

Le travail en équipe garantit qu’une revue intègre une expertise rigoureuse du contenu et des éclairages issus de différents points de vue [23, 24]. L’équipe de Daubt et al. [25] a montré l’importance d’intégrer les perspectives de la recherche et de la clinique. Conformément à l’engagement de l’équipe en faveur de la rigueur académique et de la justice épistémique, et à la suite des résultats de la revue interdisciplinaire, qui démontrent la nécessité de placer les « personnes usagères » au centre de toute conception ou de toute revue [9], trois personnes ayant une expérience vécue ont été invitées à participer à cette revue. Une équipe internationale de neuf personnes issues de l’université et de la clinique, aux parcours professionnels variés, en faisait également partie. Le caractère inclusif de ce travail en équipe et l’intégration à la fois de l’expérience vécue et du savoir académique apportent une dimension originale à la méthodologie de la revue et augmentent sensiblement la rigueur de l’analyse et des résultats. L’équipe de recherche représente un éventail de disciplines professionnelles : travail social en santé mentale, soins infirmiers en santé mentale, psychologie et counseling, science politique et ergothérapie. L’expérience vécue de l’usage des services était également représentée. Des réunions régulières de l’équipe de recherche ont permis de discuter des décisions de codage, de l’élaboration des thèmes et des résultats intermédiaires. La personne responsable de la recherche a facilité la participation des membres de l’équipe ayant une expérience vécue, qui cosignent l’article.

2.4. L’inclusion de personnes ayant une expérience vécue

La contribution des membres de l’équipe ayant une expérience vécue reposait sur les principes de la coproduction de la recherche [26], pour mener la synthèse des données selon une approche fondée sur le cadre ACTIVE [27]. Leur recrutement s’est fait grâce à une collaboration antérieure avec la personne responsable de la recherche. Le groupe de recherche à savoir expérientiel comptait trois membres : une mère et un père, ayant tous deux une expérience vécue de troubles psychiques et un suivi de longue durée par des services de santé mentale de deuxième ligne, et une jeune personne adulte qui a grandi avec un parent ayant des troubles psychiques et des besoins de santé physique chroniques. Deux membres du groupe se définissaient comme personnes blanches et une comme personne noire. Si ce groupe était restreint, il réunissait des rôles familiaux et des perspectives expérientielles divers. Leurs différents points de vue ont nourri la conception de la revue et l’analyse interprétative, et ont apporté une réflexion complémentaire sur la manière dont le rôle parental, la position d’aidant et l’histoire de chacun avec les services façonnaient le sens et la pertinence des résultats. Ce groupe a contribué à la discussion critique des interprétations et aidé à repérer les points où des présupposés ou des récits dominants des services demandaient un examen plus poussé. Les principaux éclairages issus de leur réflexion sur leur propre expérience, en lien avec les articles passés en revue (mais non tirés de ceux-ci), sont rapportés à la fin de la discussion comme éclairages complémentaires.

2.4.1. Modalités d’implication

Les membres de l’équipe ayant une expérience vécue ont pris part à trois « activités ponctuelles » à des moments clés de la revue (tableau 1), ainsi qu’à une « implication continue » auprès de la personne responsable de la recherche, avec des contacts réguliers et un regard sur le déroulement du projet. Faute de rémunération possible, il ne leur a pas été demandé de participer aux tâches de sélection des études ; la personne responsable de la recherche leur a toutefois communiqué l’avancement tout au long du travail. De même, face aux difficultés techniques et horaires des réunions internationales, ces membres ont choisi de rencontrer la personne responsable de la recherche en présentiel, ce qui leur permettait d’exprimer leur contribution d’une manière qui ne leur paraissait ni écrasante ni sous pression. Selon le continuum d’implication ACTIVE [27], l’implication des membres de l’équipe ayant une expérience vécue a été jugée « influente » : ces membres ont fourni des données et des retours qui ont directement influencé la revue, sans contrôle direct sur son processus.

2.5. Soutenir l’implication et veiller au bien-être des membres ayant une expérience vécue

Cette revue a été menée comme un projet non financé, ce qui limitait le niveau d’implication qu’il était raisonnable de demander aux membres ayant une expérience vécue, puisqu’aucune compensation financière ne pouvait leur être proposée. En réponse, l’implication a été conçue pour être proportionnée et souple, avec des demandes maintenues à un niveau gérable et des points réguliers menés par la personne qui signe en premier pour s’assurer que ces membres étaient à l’aise avec leur rôle et leur niveau d’engagement. Les réunions se tenaient dans des lieux pratiques pour ces membres, et des rafraîchissements étaient proposés. Étant donné la taille et la composition internationale de l’équipe de recherche universitaire, l’implication a été organisée sous forme d’échanges en petits groupes, plus soutenants que des réunions plénières, afin de réduire les obstacles possibles liés à la confiance en soi et à la logistique. Pour de futures revues ou de plus grands projets, un financement serait essentiel pour assurer une compensation financière appropriée et un soutien renforcé, afin de consolider l’inclusion des membres ayant une expérience vécue à toutes les étapes de la recherche.

2.6. Questions de recherche

1. Quelles sont la nature et l’étendue de la littérature qualitative existante qui explore l’expérience des parents ayant des difficultés de santé mentale qui reçoivent de multiples services pour répondre à leurs besoins et à ceux de leur famille ?
2. Que nous apprend la recherche sur ces expériences ? Plus précisément, quelles difficultés et quels facteurs facilitants les parents et leur famille identifient-ils pour naviguer dans ces systèmes de soins complexes et s’y engager ?

2.7. Stratégie de recherche documentaire

Des recherches préliminaires ont été menées en collaboration avec une personne bibliothécaire universitaire (tableau 2). Une stratégie de recherche a été élaborée pour optimiser le repérage des articles pertinents (voir l’annexe A). Les termes de recherche ont été construits avec des opérateurs booléens et des troncatures. Des filtres ont été appliqués, notamment évaluation par les pairs et rédaction en anglais ; pour garantir l’actualité des données, les articles publiés après 2014 ont été retenus.

2.8. Critères de sélection

La recherche visait à repérer des travaux primaires qualitatifs portant explicitement sur l’expérience des parents ayant des troubles psychiques qui s’engagent auprès de multiples services, y accèdent et les reçoivent, pour eux-mêmes et pour leur famille. Les récits rapportés par les parents, les partenaires et les enfants pouvaient être inclus.

2.9. Sélection des études

Les recherches ont été menées dans sept bases de données (APA PsycINFO, Academic Search Ultimate, Complimentary Index, Medline Ultimate, CINAHL Ultimate, ERIC et Scopus) et ont produit 10 460 résultats. Après suppression des doublons, il en restait 7 232 (figure 1, diagramme de flux PRISMA). Une première recherche a été menée en janvier 2024 et répétée en février 2025, avant la publication.

En raison de la nature potentiellement ambiguë du sujet et de la grande variété de la terminologie, il a fallu procéder d’abord à une sélection sur le titre et le résumé. Cette tâche a été partagée au sein de l’équipe de recherche, chaque article étant examiné par deux personnes. Beaucoup de ces premiers articles ne portaient pas sur les troubles psychiques des parents, mais plutôt sur l’expérience qu’ont les parents de l’accès aux services pour un enfant ayant des troubles psychiques, ou sur le bien-être psychique de parents qui s’occupent d’un enfant atteint d’une maladie physique. De nombreuses études ont aussi été écartées parce qu’elles portaient exclusivement sur l’expérience des professionnels qui fournissent des services aux familles dans lesquelles un parent a des troubles psychiques. La sélection sur titre et résumé a laissé 64 références. La sélection sur texte intégral a été menée sur ces 64 articles, là encore de manière indépendante par deux membres de l’équipe, et les motifs d’exclusion ont été consignés.

Les articles ont été sélectionnés selon les critères d’inclusion et d’exclusion suivants.

2.9.1. Critères d’inclusion

• Adultes ayant des troubles psychiques, parents d’enfants de moins de 18 ans, qui reçoivent ou ont reçu de multiples services pour leur santé mentale et pour les besoins de leur famille.
• Membres de la famille de ces adultes.
• Études qualitatives évaluées par les pairs, rapportant des données empiriques.

Nous avons en outre inclus les études qui :

• rapportaient l’expérience des personnes participantes recevant de multiples services, même si l’étude portait sur une intervention, un programme ou un service précis, dès lors que les résultats faisaient référence à d’autres services fournis ;
• mettaient en évidence l’expérience d’un engagement auprès de multiples professions de différents services ou disciplines.

2.9.2. Critères d’exclusion

2.9.2.1. Ont été exclues les études qui

• portaient uniquement sur l’expérience des professionnels qui fournissent les services. Si une étude incluait à la fois des professionnels et des personnes usagères, les données relatives au point de vue des professionnels étaient exclues ;
• portaient sur des enfants adultes s’occupant, plus tard dans la vie, d’un parent ayant des troubles psychiques ;
• portaient sur une seule intervention, un seul programme ou un seul service, sans référence à d’autres services ;
• ne présentaient pas de données qualitatives primaires.

Seize articles remplissaient les critères d’inclusion et ont fait l’objet d’une évaluation de la qualité avant d’être intégrés à la synthèse des données (voir le tableau 3 pour les caractéristiques des études).

2.10. Évaluation de la qualité

La grille du Critical Appraisal Skills Programme (CASP) a servi à déterminer la qualité méthodologique des articles, dans la version optimisée par Long et al. [28] pour la synthèse de données qualitatives. La qualité des seize articles inclus a été évaluée de manière indépendante par la personne évaluatrice principale (KB-H) et par une seconde personne évaluatrice (CMcC). Compte tenu du peu de recherches disponibles dans ce domaine, les articles de moindre qualité n’ont pas été exclus. Aucune analyse de sensibilité n’a été menée. L’expérience des personnes étant au centre de la revue, la qualité des études a été jugée moins préoccupante, dès lors que les thèmes se dégageaient de manière cohérente de l’ensemble des données. Bien que la grille CASP n’ait pas été conçue pour un système de notation, ses recommandations indiquent que si les trois premières questions reçoivent la réponse « non », la qualité est probablement faible. Toutes nos études incluses satisfaisaient aux critères de la grille pour les questions 1 à 5, 8 et 9, et pour la plupart à l’item 7. Les critères n’étaient pas satisfaits pour la prise en compte de la relation entre l’équipe de recherche et les personnes participantes (question 6) ni pour la description claire des fondements théoriques de l’étude (question 10), ce que nous avons jugé peu susceptible d’influer sur les résultats de la recherche ; ces éléments indiquent que la qualité des données était élevée [29]. Un total récapitulatif indicatif a été calculé (1 pour « oui », 0,5 pour « incertain » et 0 pour « non »), comme le décrivent Smith et al. [29]. Les cotes de qualité des études incluses sont présentées en détail dans le tableau 4.

2.11. Une approche d’analyse thématique réflexive au service de la synthèse thématique

L’approche interprétative, théoriquement souple, de l’analyse thématique réflexive (ATR) a permis de repérer et d’examiner les motifs et les thèmes d’un ensemble de données [30]. Dans ce modèle, l’approche réflexive de l’analyse thématique souligne le rôle actif de la personne qui mène la recherche dans la production des connaissances, l’analyse interprétative des codes se situant à l’intersection de ses propres compétences analytiques, de ses connaissances et de ses présupposés théoriques [31]. Cette approche met à profit les compétences singulières et les ressources expérientielles de l’équipe de recherche. On reconnaît toutefois que les interprétations et l’analyse des données sont subjectives et propres à chaque membre de l’équipe. Pour permettre des vérifications de cohérence, l’exploration de multiples présupposés et l’interprétation des données, le codage et l’analyse ont été réalisés par plusieurs membres de l’équipe. Il est essentiel, à ce stade, de garder à l’esprit que l’ATR ne vise pas à fournir une réponse unique, correcte et exacte, mais plutôt à valoriser la richesse des données qualitatives en s’efforçant d’atteindre des interprétations profondes du sens par la collaboration et la réflexion [32].

Selon les six phases de l’ATR de Braun et Clarke, deux membres universitaires de l’équipe de recherche (KB-H, CMcC) ont mené les trois premières phases du processus d’analyse, l’ensemble de l’équipe collaborant pour achever les trois dernières (voir le tableau 5). La solidité et la diversité de l’équipe de revue ont été déterminantes à ce stade, en particulier l’inclusion de personnes ayant une expérience vécue. Deux membres de l’équipe (KB-H, CMcC) ont codé les données primaires, en saisissant les codes de premier niveau et les grandes lignes des thèmes, avec les citations à l’appui, sous forme de tableau dans un document MS Word partagé sur Google Drive. Les désaccords ont été discutés et résolus avec un troisième membre de l’équipe (GD). Des réunions régulières avec l’équipe de recherche ont permis de faire des retours sur l’élaboration des thèmes, qui ont été affinés à la suite de ces discussions (comme détaillé aux étapes 4 à 6 du tableau 5).

3. Résultats

Aucune étude explorant explicitement l’expérience de la navigation dans des réseaux complexes de services, entre de multiples organismes et disciplines, n’a été trouvée. En réponse à la première question de recherche, qui visait à cerner l’étendue des recherches dans ce domaine, une lacune importante de la littérature a donc été mise en évidence. En revanche, pour répondre à la seconde question de recherche, qui explorait l’expérience de l’engagement auprès de systèmes de soutien complexes et de la navigation dans ces systèmes, l’extraction des données s’est concentrée sur l’expérience de l’engagement auprès de multiples services ou professionnels.

3.1. Caractéristiques des études

Sur les 16 études, six articles venaient des États-Unis, quatre du Royaume-Uni, deux du Canada, et une étude avait été menée à la fois en Finlande et en Écosse. Les trois autres venaient d’Australie, de Suède et de Chine. Onze études donnaient exclusivement la parole à des mères, quatre incluaient des pères et une portait sur des pères aidants d’une mère ayant des troubles psychiques (N = 417 ; mères, n = 387 ; pères, n = 26 ; grands-mères, n = 4). Sur les six études qui exploraient l’expérience de l’engagement auprès des services ambulatoires et de proximité, cinq portaient sur des mères (1, 6, 15, 3, 16) et une incluait des pères (7). Une étude portait spécifiquement sur de jeunes mères (6), une autre sur des parents souffrant d’anorexie mentale (3) et une sur des mères ayant reçu un diagnostic de trouble de la personnalité borderline (16). Quatre études présentaient les souvenirs de parents ayant eu recours à des services liés aux troubles psychiques et à l’usage (problématique) de substances ; deux portaient sur des mères (4, 8) et deux incluaient des pères (2, 9). Trois études s’intéressaient à la période périnatale et postnatale, deux auprès de mères (5, 14), dont une exclusivement auprès de mères immigrées (5), et une rapportait l’expérience de pères dont la partenaire avait été admise dans une unité mère-bébé (12). Un article incluait des mères hospitalisées dans un service de psychiatrie (11). Enfin, deux études présentaient l’expérience de parents ayant des troubles psychiques également engagés dans des procédures judiciaires de protection de l’enfance ou de garde ; l’une incluait des parents des deux sexes (10), l’autre portait uniquement sur des mères, dont quatre grands-mères (13).

3.2. Synthèse thématique

Au sein des thèmes prédéfinis des freins et des leviers, plusieurs sous-thèmes ont été identifiés, liés à des facteurs individuels, professionnels et propres aux services, comme le montre la figure 2.

3.3. Les freins

3.3.1. Au niveau individuel

3.3.1.1. Une longue histoire avec de multiples services

Dans les études repérées, de nombreux parents décrivaient des obstacles psychologiques multiples et entrecroisés, qui freinaient la recherche d’aide et l’engagement auprès des services. Avec de longues histoires de détresse psychique, de traumatismes et d’adversité, leurs attentes envers les services et leur capacité à y naviguer étaient faibles [33–35]. Les interactions antérieures avec les services de protection de l’enfance comme avec les services de santé mentale étaient décrites comme traumatisantes [36–38], de même que certaines interactions avec les services de santé physique ou pendant la grossesse [39]. Il ressortait clairement des études que les expériences dans lesquelles une personne s’était sentie méprisée, incomprise et maltraitée par un professionnel ou par un service abîmaient non seulement sa relation avec ce service particulier, mais influençaient aussi ses attentes et son expérience des autres services, dans l’immédiat comme à l’avenir. Cela était parfois encore aggravé par l’histoire d’enfance des personnes participantes et par leurs réseaux familiaux actuels, que Jack et al. [34] décrivent comme le prolongement de relations stressantes marquées par la maltraitance, l’exploitation et l’indisponibilité. Ces relations pouvaient non seulement aggraver la détresse psychique, mais aussi porter des récits intergénérationnels ainsi qu’une peur actuelle, ou une menace, liée au recours aux services, qui empêchaient la navigation. Pour certaines personnes, cela montrait aussi un manque de compréhension de la part des professionnels (de l’enfance comme de la santé mentale), qui encourageaient l’implication de membres de la famille sans connaître l’histoire ni le tort possible.

3.3.1.2. Symptômes et schémas des troubles psychiques

Quels que soient la discipline ou l’objet du service, les symptômes du trouble psychique pouvaient empêcher les parents d’exprimer leurs besoins ou d’accéder au soutien [36, 38]. Dans l’étude de Fitzpatrick et al. [40], les participantes décrivaient l’anorexie mentale et la maternité comme « conspirant ensemble pour les empêcher d’accéder au traitement » (p. 1147), les difficultés psychiques qu’elles rencontraient étant involontairement aggravées par des services de maternité centrés sur l’alimentation et le poids. Cette description de la honte et de la conviction de ne pas « mériter » de soutien faisait écho au récit social de la « mère dévouée », qui devrait pouvoir faire face [33, 34]. La peur de la stigmatisation comme la stigmatisation intériorisée amenaient les parents à se sentir obligés de se désengager des services de santé mentale pour se tenir à distance des connotations négatives du trouble psychique et être vus comme de bons parents [36]. Leur peur d’être jugés ne s’arrêtait pas à eux-mêmes, en tant que « mère indigne » [33, 35, 41] : elle s’étendait à leurs enfants, avec la crainte qu’ils soient traités différemment à l’école [36]. Interpréter le besoin à travers le prisme de son trouble psychique pouvait conduire un parent à éviter activement d’autres services (hors santé mentale) ou à supposer qu’ils ne lui étaient pas accessibles. Les parents ne pouvaient donc pas accéder à des services universels comme les groupes parents-enfants.

3.3.1.3. Le lien supposé entre troubles psychiques et maltraitance ou négligence envers l’enfant

Les parents ayant des troubles psychiques ressentaient vivement la stigmatisation et les jugements préconçus des professionnels, en particulier avec un diagnostic de trouble de la personnalité borderline [35] ou un usage (problématique) de substances [37, 41–43]. Dans l’étude de Kim et al. [37], cela allait jusqu’à rendre des mères réticentes et sur la défensive au moment de chercher des soins pour leur enfant, car elles estimaient qu’« il n’y avait aucune place pour les erreurs parentales » (p. 103) : elles seraient jugées plus sévèrement qu’un autre parent pour des erreurs mineures, comme un rendez-vous médical manqué. Elles étaient donc moins enclines à prendre rendez-vous chez le médecin ou à parler de leurs inquiétudes au sujet de leur enfant avec le personnel enseignant.

La peur de la protection de l’enfance et de la perte de la garde était explicitement évoquée par les parents dans six études. Il ne s’agissait pas exclusivement de parents ayant déjà eu affaire à la protection de l’enfance (comme parent ou comme enfant) [37], ce qui laisse penser que cette peur s’enracinait dans le stéréotype négatif du travail social et des services de protection de l’enfance [36] et dans le stéréotype stigmatisant selon lequel un trouble psychique serait automatiquement associé à une parentalité dangereuse. Pour ce qui est de l’engagement auprès de multiples services et de la navigation entre eux, les services de santé paraissaient plus acceptables aux parents que les services sociaux ou les services à l’enfance [36]. Toutefois, chez certains, la peur qu’un lien soit établi entre troubles psychiques et maltraitance ou négligence envers l’enfant conduisait à éviter complètement les services ou à minimiser leurs besoins, quels que soient la profession ou le service en face, car ils craignaient que, s’ils parlaient ouvertement de leurs difficultés, cela soit retenu contre eux, sous la forme d’un signalement à la protection de l’enfance ou d’une preuve devant le tribunal [33–35, 38].

3.3.1.4. Les besoins concurrents du parent et de l’enfant d’un service à l’autre

À propos de leurs besoins de santé mentale, les parents disaient devoir faire passer les besoins de leurs enfants avant les leurs et ne plus avoir le temps de s’engager auprès des services pour leur santé mentale [33]. Les parents qui tentaient de concilier les besoins de leur enfant et la gestion de leur propre santé mentale expliquaient éviter de bouleverser les habitudes de leur enfant pour se rendre à de multiples rendez-vous [34], ou s’abstenir de l’associer à des réunions qu’ils jugeaient susceptibles de le perturber [41]. Il y avait aussi un sentiment de culpabilité quant aux répercussions de leurs troubles et du recours aux services sur leur partenaire [41, 44]. Les parents soulignaient l’impossibilité perçue d’accéder à une hospitalisation en soins aigus, tant l’impact émotionnel de la séparation d’avec leur enfant était inconcevable [38, 40]. En cherchant à concilier ces besoins concurrents, les parents remarquaient que « beaucoup d’endroits se concentrent sur le parent ou sur l’enfant, mais pas vraiment sur les deux » ([43], p. 2126) et que les services de santé mentale, en particulier, se montraient dédaigneux, le personnel étant perçu comme n’ayant « aucun intérêt pour mon bébé » ([38], p. 160).

3.3.1.5. Les obstacles pratiques au recours à de multiples services

Les parents parlaient longuement des obstacles pratiques et logistiques à l’accès à de multiples services pour leur santé mentale et pour les besoins de leur famille. Ces obstacles s’enracinaient souvent dans des difficultés socio-économiques : absence de domicile [45], manque de transports [34, 37, 46] et manque de solutions de garde, en particulier avec des nourrissons ou pour des rendez-vous en dehors des heures de classe [34, 46]. La situation était aggravée par la multiplicité des rendez-vous avec différents services : « Il faut aller chez A, B, C, D. Ensuite il faut faire tous les trajets… et on a ces enfants et pas beaucoup d’argent » [33], à quoi s’ajoutait la peur de se déplacer et de se rendre sans accompagnement aux rendez-vous [37, 46].

Le processus d’accès aux services, par exemple une procédure de présélection téléphonique, était difficile, en particulier dans le contexte des symptômes du trouble psychique et pour les personnes dont l’anglais n’était pas la langue maternelle [47]. L’accès à de nombreux services était encore compliqué par des critères d’éligibilité et des restrictions complexes, qui pouvaient dépendre du diagnostic principal, des ressources financières, de l’assurance, du lieu de résidence ou du statut migratoire [39, 47]. Une fois admis dans un service, de nombreux parents se heurtaient à de longues listes d’attente, sans savoir quand ils seraient reçus, ce que cela impliquerait ni comment cela s’articulerait avec le ou les services qui les suivaient déjà [37, 46, 47]. Les participantes de l’étude de DeCou et Vidar [33] disaient mal vivre les changements fréquents de professionnels et évitaient donc activement un nouveau service, de peur que cela ne leur fasse perdre la personne thérapeute qui les suivait.

3.3.2. Au niveau professionnel

3.3.2.1. Des équipes mal outillées pour naviguer entre les services

Les parents estimaient que les professionnels n’étaient pas en mesure d’apporter des soins adéquats et semblaient dépassés par leurs différents problèmes. Dans l’étude de Powell et al. [45], un parent ayant des troubles psychiques, un usage (problématique) de substances et un litige en cours sur la garde de son enfant décrivait comment chaque problème se répercutait sur les autres : « ma thérapeute ; elle a tout simplement laissé tomber… elle ignore tout simplement mes appels » ([45], p. 5). Selon les parents, la complexité de leurs besoins laissait les équipes professionnelles mal outillées pour évaluer les besoins et orienter de manière appropriée [37–39, 45]. Les personnes participantes de l’étude de Jones et al. [36] relevaient un manque de collaboration et d’interaction entre les services, qui, selon elles, faisait que les professionnels ignoraient parfois le soutien disponible.

3.3.2.2. Le tort causé par les professionnels

Pour certains parents, cela pouvait aboutir à ce qu’ils percevaient comme des remarques moralisatrices et une approche punitive de la part des professionnels : « se sentir jugés, négligés, déshumanisés et constamment surveillés » ([37], p. 102). Une telle rupture de la relation thérapeutique empêchait non seulement de bénéficier du soutien et des apports d’un service, mais abîmait aussi, pour ce parent, les relations futures avec un large éventail de services [35, 38, 40, 43, 45, 46]. Pire encore, elle peut porter atteinte à la confiance en eux des parents [37, 38]. Cette érosion du lien et de la confiance des parents comportait un risque important d’accroître leurs besoins futurs, au point de nécessiter éventuellement le recours à de multiples services de soutien. Dans le même temps, elle risquait davantage de créer de la peur et de la méfiance envers ces services, ce qui pouvait entraver l’engagement et la navigation futurs. Une participante de l’étude de Fowler et al. [42] décrivait ainsi sa relation avec sa sage-femme : « Elle m’a enlevé la joie que je devrais vivre en tant que maman, et pas ces termes chargés d’émotion comme “bébé méthadone”. Vous savez, j’ai juste eu le sentiment, j’ai eu le sentiment que je ne valais rien, que j’étais une maman de second ordre et que je ne méritais pas le soutien que les autres mamans recevaient. » (p. 2839).

3.3.2.3. La domination professionnelle et les recommandations contradictoires entre services

Les inquiétudes et les préférences des parents étaient parfois en contradiction avec les recommandations professionnelles, si bien qu’ils se sentaient ignorés [35, 46], voire, dans des circonstances extrêmes, contraints [38]. Le déséquilibre de pouvoir perçu et l’absence d’alliance pouvaient faire d’une intervention un « vecteur d’opposition et de résistance » ([40], p. 1147), une position qui se transposait ensuite à d’autres services (et à de futurs services) : « J’appréhendais presque d’y aller, parce que c’était, vous savez, chaque fois que j’y allais, je savais qu’elle allait me harceler pour que j’aille à l’unité des troubles alimentaires » (p. 1147). Par exemple, dans les services de santé mentale, les parents percevaient le traitement médicamenteux comme la principale préoccupation des professionnels [39]. Cela pouvait être particulièrement problématique pour les mères qui jugeaient les psychotropes incompatibles avec leur identité et leur rôle de mère, notamment en raison des inquiétudes liées à la contamination du lait maternel et de la sédation qui nuisait aux exigences de parentalité fixées par les services à l’enfance [48]. Il en résultait une difficulté importante pour les parents engagés auprès de multiples services, chacun donnant des informations et des recommandations contradictoires. « Alors on se fait renvoyer de l’un à l’autre comme une balle de ping-pong, qu’est-ce que je fais, moi ? » ([37], p. 103). De nombreux parents attribuaient cette confusion à la priorité donnée aux besoins des services plutôt qu’à la famille, et à un manque de compréhension centrée sur la famille [46].

3.3.3. Au niveau des services

3.3.3.1. L’absence d’offre centrée sur la famille en hospitalisation

Peu d’éléments indiquaient que la pratique centrée sur la famille s’étendait au-delà d’un petit nombre d’interventions spécialisées. De fait, même dans un service spécialisé pour les familles touchées par l’usage (problématique) de substances, qui définit « l’unité familiale comme la personne suivie », parents et personnel percevaient que les services en général se centraient soit sur l’enfant, soit sur la personne qui en prend soin, et rarement sur les deux [43].

Pour illustrer ce point, dans un service d’hospitalisation, Powell et al. [38] ont relevé l’absence de salles pour les familles, un service qui ne semblait pas être un lieu sûr pour les visites des membres de la famille et des enfants, et des horaires de visite rigides qui empêchaient les contacts. Les mères n’avaient pas le sentiment que leur identité de mère était prise en compte, avec un décalage entre l’attention que le personnel portait à la santé mentale de la « patiente » et la préoccupation première des parents, le bien-être de leur enfant : « Je n’ai pas vraiment le temps de me réparer moi-même, ma seule préoccupation, c’est de donner aux enfants la meilleure vie possible. » ([33], p. 2258). De même, plusieurs mères ont rapporté que le personnel les dissuadait de parler de leurs enfants, ou de parler de leurs enfants avec d’autres parents du service. Cela fait écho à l’étude de Zacharia et al. [35], qui laisse penser que, sauf lorsque le parent était admis dans une unité mère-bébé spécialisée, le besoin de contact entre parent et enfant n’était pas toujours reconnu (2021).

3.3.3.2. Une offre fragmentée et des seuils incohérents d’un service à l’autre

Le manque de collaboration et d’interaction entre les organismes et les services entraînait une méconnaissance des ressources et des soutiens disponibles [36], d’où des orientations inadaptées ou des occasions d’orientation manquées. Lorsque de multiples orientations étaient faites, les parents devaient se soumettre à de nombreuses procédures de présélection et d’évaluation initiale, que certains percevaient comme une menace pour leur vie privée et leur « sécurité émotionnelle, du fait des multiples demandes de répéter leurs antécédents médicaux » ([34], p. 7). L’entrée d’un nouveau service pouvait aussi signifier en perdre un autre, avec la perte possible d’une relation de confiance avec un professionnel [33].

La fragmentation de l’offre de services et la rigueur des critères d’éligibilité faisaient que de nombreuses interventions étaient limitées dans le temps ou centrées sur un seul problème. Certains parents exprimaient leur frustration d’être pris dans une « situation inextricable » (catch 22) : ils ne peuvent pas accéder aux services avant d’être en crise, mais on leur reproche ensuite de ne pas avoir travaillé avec les professionnels pour prévenir cette crise ([35], p. 597). Cela pouvait devenir extrêmement grave lorsque les seuils de risque et de réponse diffèrent entre les services de santé mentale et ceux de protection de l’enfance.

3.4. Les leviers

3.4.1. Au niveau individuel

3.4.1.1. Être parent

Pour beaucoup de parents, devenir parent était un événement transformateur qui les motivait à surmonter les difficultés et leur donnait la force de demander de l’aide [34–36]. Chez certaines, l’identité de « mère » prenait le pas sur les facteurs qui les avaient jusque-là empêchées d’accéder au soutien : « il n’y a plus seulement moi. Ça [chercher des soins de santé mentale], c’était pour le bébé. Je me fichais de ce que les autres pensaient » ([34], p. 6), ce qui leur donnait une motivation et une assurance supplémentaires pour naviguer entre de multiples services. À l’inverse, Fowler et al. [42] ont constaté que les troubles psychiques de certaines mères les conduisaient à s’imposer une « forme d’autodiscipline et d’isolement volontaire vis-à-vis des autres femmes ayant de jeunes enfants », ce qui rendait extrêmement difficile l’accès à tout service en dehors de la santé mentale. Cet évitement concernait aussi les services universels, comme les groupes mère-bébé, et les conseils de professionnels tels que les health visitors (infirmiers et infirmières de santé publique à domicile) et le personnel de la petite enfance.

3.4.1.2. Le soutien informel pour naviguer entre les services

Plusieurs études montraient clairement la valeur que les parents accordaient au soutien pratique et émotionnel que leur apportaient les membres de leur famille pour naviguer entre les services. « Les membres de la famille, y compris les partenaires et les enfants des personnes participantes, comptaient beaucoup pour de nombreuses personnes participantes. Par exemple, une personne participante a expliqué : “J’ai ma famille, c’est elle qui me soutient, vraiment.” De même, une personne participante a déclaré : “Les personnes qui me soutiennent dans ma vie, ce sont en gros mon fiancé, mon frère et ma famille.” » ([45], p. 112). Le soutien familial consistait notamment à aider aux démarches d’auto-orientation, à suivre les différents services et professionnels, à accompagner aux multiples rendez-vous, à transmettre des informations entre services et organismes si nécessaire, et à défendre les intérêts de la personne aimée lorsqu’elle était trop malade pour le faire elle-même [39, 44, 45]. Cependant, pour de nombreux parents, souvent ceux aux besoins les plus complexes, comme les parents sans famille élargie ou confrontés à des difficultés supplémentaires telles que l’usage (problématique) de substances, la violence conjugale ou un enfant ayant des besoins particuliers, l’accès au soutien par les pairs était particulièrement important [33, 38, 43]. Avoir l’occasion de rencontrer d’autres parents ayant vécu des expériences semblables et capables de comprendre les difficultés rencontrées offrait un soutien et des conseils sans jugement, tout en améliorant l’engagement et la navigation entre les services. Fitzpatrick et al. [40] et Jones et al. [36] ont montré que cela pouvait aussi procurer un sentiment d’appartenance, renforcer la confiance en soi et donner (à certains parents) l’occasion d’endosser une identité de « personne experte », en devenant « porte-parole de leur tribu » ([40], p. 1150), en défendant les intérêts des nouveaux parents et en formant des professionnels.

3.4.2. Au niveau professionnel

3.4.2.1. Expertise et souplesse professionnelles

Il était important que la personne professionnelle soit compétente et comprenne les besoins des parents [33]. Le souhait d’une pratique centrée sur la famille était aussi explicitement exprimé, avec des professionnels capables de faciliter les interactions familiales, de soutenir l’intérêt supérieur de l’enfant et d’assurer la sécurité de la mère en voie de rétablissement [43]. Cela supposait que les professionnels connaissent les autres services et soient capables de s’engager auprès de multiples services pour constituer une équipe autour de la famille, au-delà de la simple orientation [33, 44, 46].

Toutefois, une réponse positive aux besoins complexes des familles ne consistait pas toujours à déployer un système de soutien tout aussi complexe, fait de multiples services, mais plutôt à savoir sortir des rôles professionnels traditionnels pour répondre à des besoins concrets et immédiats. Par exemple, une thérapeute qui suspendait le programme de sa séance pour offrir une aide immédiate et pratique si nécessaire : « Quand on nous a coupé l’électricité, elle a passé des coups de fil pendant la séance pour essayer de trouver quelqu’un qui nous aide à la faire rétablir » ([46], p. 343). Young et al. [48] rapportent qu’une personne participante appréciait une personne psychiatre qui lui enseignait des « compétences concrètes pour gérer les difficultés émotionnelles du rôle de parent et normaliser l’expérience de la parentalité » (p. 939). Cette souplesse de rôle allait plus loin encore : une mère engagée dans une procédure de droit de la famille saluait la volonté et la capacité de son avocate à parler de ses troubles psychiques, bien que ce ne soit pas son domaine d’expertise. « Elle voulait tout savoir de ma santé mentale, sans détour, sans rien cacher, pour pouvoir m’aider. » ([45], p. 5). Cette souplesse de rôle renforçait la confiance et favorisait la collaboration avec le parent, mais réduisait aussi l’expérience potentiellement néfaste de devoir naviguer entre de multiples services en période de besoin accru ou de crise.

3.4.2.2. La relation thérapeutique atténue les obstacles à la navigation entre les services

À propos des façons dont les équipes de terrain ou les professionnels pouvaient aider les parents à s’engager auprès du soutien professionnel et à y naviguer, les qualités professionnelles clés étaient les connaissances, les compétences, les ressources et l’empathie [34]. Si toutes étaient souhaitables, il était clair qu’elles n’étaient pas nécessairement liées de façon indissociable à une discipline ou à un service professionnel particulier.

La volonté de construire un dialogue franc et ouvert traduisait une attention portée à la relation plutôt qu’à l’expertise, et témoignait d’un désir de comprendre la personne suivie dans sa singularité [38]. Croire que la personne professionnelle avait une réelle motivation à aider était considéré par les parents comme la pierre angulaire d’une relation thérapeutique positive, une relation vécue comme réciproque [33], digne de confiance et sans jugement [35], constante [34] et soutenante [45]. Cela se manifestait à travers des qualités personnelles que les parents percevaient comme l’accessibilité, la bienveillance et l’honnêteté [46]. La relation entre le parent et la personne qui l’accompagnait pouvait faciliter ou entraver l’engagement auprès des services, et influencer les interactions futures avec les services et les professionnels [34].

3.4.3. Au niveau des services

3.4.3.1. Naviguer à travers et entre les services

Pour que les parents puissent nouer des relations positives avec les professionnels et bénéficier de leur expertise et de leur formation, l’offre de services devait être accessible et adaptée. Pour naviguer efficacement dans un système de soutien comprenant de multiples services, un parent (ou une famille) devait savoir quels services lui étaient accessibles, ce qu’ils faisaient et comment communiquer avec eux. Ces résultats proviennent d’un petit nombre de personnes participantes, réparties dans l’ensemble des études de la revue, qui réfléchissaient à l’obtention du bon soutien au bon moment et qui identifiaient les facteurs nécessaires pour s’engager auprès des services et naviguer à travers et entre eux.

3.4.3.2. Une offre pour toute la famille

Les services globaux (wrap-around), réunissant des équipes cliniques, du mentorat par les pairs et un soutien à la parentalité pour accompagner ensemble les parents et leurs enfants, étaient très appréciés [45]. Young et al. [48] ont décrit l’intérêt d’un modèle intégré, où « le fait que leur psychiatre soit présent au même endroit que celui où leurs enfants reçoivent des soins leur permettait de répondre simultanément à leurs propres besoins et à ceux de leur enfant » (p. 937). En reconnaissant les besoins de l’enfant et en y répondant, on favorisait la confiance des parents dans la clinique de santé mentale, « parce que leurs enfants y avaient reçu de bons soins [et que] cela avait facilité leur acceptation des services proposés » ([48], p. 937). Les services pouvaient ainsi être proposés de manière proactive, au lieu d’être déclenchés par une crise ou de dépendre des démarches des parents ou des membres de la famille.

3.4.3.3. Des services accessibles

Plusieurs études suggéraient que les services soient implantés dans des lieux de proximité accessibles, comme des centres de soins primaires, des écoles ou des bibliothèques [33], et/ou regroupés avec d’autres services comme ceux du logement et de l’aide financière. Cette approche globale de l’offre de services pourrait favoriser la connaissance des services, l’accès, la communication et la collaboration [47].

3.4.3.4. Des services souples et réactifs

La nature dynamique et imprévisible à la fois de la parentalité et des troubles psychiques revenait sans cesse. Pour de nombreux parents, cela soulignait la nécessité de services souples. Cette souplesse supposait de proposer des rendez-vous le soir et le week-end, et de comprendre que les parents puissent avoir besoin d’annuler ou de reporter un rendez-vous au dernier moment. De même, la possibilité de contacter les services et les praticiens par SMS était demandée [34, 47, 48]. Les parents souhaitaient aussi des services attentifs à leurs besoins personnels et culturels [36, 39, 47] et à leurs besoins propres en tant que parents, comme le décrit Young [48] : « les participantes exprimaient des inquiétudes quant à l’usage de psychotropes précisément en raison de leur rôle de mère (par exemple contamination du lait maternel et sédation nuisant aux tâches parentales) » (p. 937). Ils appelaient de leurs vœux une palette de services offrant différents types et niveaux d’intervention, notamment des interventions brèves orientées solutions qui pourraient « les aider à se remettre sur les rails » ([33], p. 2259), un soutien constant et de longue durée avec une même personne praticienne avec qui nouer une relation [35, 48], un soutien pratique pour les ressources de base comme le logement, l’alimentation et une aide financière d’urgence [46], et la possibilité de rendez-vous d’urgence ou de crise [46]. Un accès rapide à des services souples, en cas d’urgence, pourrait prévenir une détérioration à long terme, comme l’ont exprimé plusieurs mères de l’étude de Zacharia [35], qui « décrivaient ne pas se sentir entendues ni comprises par les professionnels. Elles estimaient qu’elles auraient dû pouvoir accéder à un soutien en santé mentale avant d’atteindre le point de crise, et elles décrivaient leur frustration à ce sujet » (p. 596).

4. Discussion

Cette revue visait à identifier et à synthétiser l’expérience des parents ayant des troubles psychiques lorsqu’ils naviguent entre de multiples services pour eux-mêmes et pour leur famille. Il est apparu clairement que d’importantes lacunes existent. Premièrement, aucune recherche n’explore spécifiquement les complexités de la navigation entre les services de différents secteurs. Deuxièmement, il existe un manque notable de recherches qui donnent la priorité à la voix des personnes qui reçoivent les services dans l’évaluation des services de ce domaine. Des études ont néanmoins été incluses lorsque les personnes participantes y évoquaient de multiples services, même sans référence explicite à la navigation entre les services. C’est ainsi que l’équipe de recherche s’est concentrée sur les intersections entre les services, en tirant des enseignements clés et en les examinant à travers le prisme de la navigation. Bien que ces études portent sur des systèmes de santé et d’action sociale largement comparables (occidentaux), l’expérience des parents et des enfants est probablement semblable d’un contexte à l’autre. Une mauvaise santé mentale touche tous les membres de la famille et, même lorsqu’un soutien et une aide sont disponibles, naviguer dans des soins complexes peut être écrasant pour les parents. En outre, la stigmatisation et la honte qui y sont associées, souvent vécues par les parents, et le déséquilibre de pouvoir décrit entre professionnels et membres de la famille créent des obstacles à l’accès au soutien.

4.1. Les freins

Les obstacles psychologiques sont apparus comme une difficulté majeure pour les parents, souvent enracinée dans la stigmatisation, les traumatismes passés et l’isolement. Les risques et les bénéfices perçus des différents organismes se traduisaient par un manque de confiance dans l’ensemble du système de soutien, les parents craignant que les informations soient partagées entre organismes et puissent être utilisées comme une arme contre eux. Les obstacles pratiques, comme le temps et la charge financière que représentent de multiples rendez-vous, étaient également essentiels, de même que les exigences logistiques consistant à comprendre les rôles et les seuils et à communiquer d’un service à l’autre.

Les parents décrivaient aussi des équipes professionnelles mal outillées pour répondre à leurs besoins complexes, qui donnaient des conseils contradictoires et ne connaissaient pas les autres services disponibles. La fragmentation de l’offre de services entraînait une communication et une collaboration insuffisantes entre organismes, d’où des occasions manquées et des évaluations répétées, qui compliquaient encore l’accès aux soins adaptés. En outre, les parents constataient que de nombreux services manquaient de la souplesse nécessaire pour s’adapter au caractère imprévisible de la parentalité et des difficultés de santé mentale, ce qui leur donnait le sentiment de devoir soit se plier à des horaires rigides, soit renoncer complètement aux soins.

4.2. Les leviers

Malgré ces obstacles, plusieurs leviers ont été identifiés, même s’ils relèvent du niveau individuel. Pour beaucoup, devenir parent agissait comme une puissante motivation à chercher du soutien, à revoir ses priorités et à s’engager davantage dans l’ensemble du système, non seulement pour soi-même, mais aussi pour ses enfants. Le soutien de professionnels faisant preuve d’empathie, de souplesse et de compétence aidait les parents à s’engager auprès des services. La capacité à répondre à un éventail de besoins (santé mentale, soutien pratique et besoins familiaux) était particulièrement appréciée. La valeur et la confiance établies dans des relations thérapeutiques solides pouvaient favoriser l’ouverture et l’engagement auprès d’autres services, et atténuer une partie de la peur suscitée par certains services ou certains professionnels. De même, les réseaux de soutien par les pairs étaient considérés comme jouant un rôle crucial pour créer du lien, aider à la navigation et défendre les intérêts des parents.

4.3. Améliorer les services

Les difficultés que rencontrent certains professionnels qui tentent de travailler au sein d’un système de soutien complexe montrent à quel point ce système doit paraître inaccessible aux personnes qu’ils accompagnent. Pour améliorer l’engagement auprès des services, les parents soulignaient la nécessité de services centrés sur la famille, souples et accessibles, implantés dans des lieux accessibles, regroupés avec d’autres organismes clés et offrant une approche souple des rendez-vous. Adopter une approche globale, centrée sur la famille, attentive aux besoins des parents comme à ceux des enfants, était perçu comme favorisant la confiance et atténuant une partie de la complexité de la navigation.

4.4. Éclairages complémentaires des membres de l’équipe ayant une expérience vécue

L’inclusion de membres de l’équipe ayant une expérience vécue a été déterminante pour cette revue, en particulier compte tenu des lacunes relevées dans la littérature existante. Ces membres ont apporté un contexte précieux, qui a permis à l’équipe de mieux comprendre et analyser la navigation entre de multiples services du point de vue des personnes qui l’ont vécue. Leurs expériences personnelles ont mis en lumière la difficulté de devoir penser à tous les organismes lorsqu’on parle à une seule personne professionnelle, et le sentiment de devoir se protéger contre le partage et la mauvaise interprétation des échanges.

Ces membres ont aussi réfléchi à la charge émotionnelle que portent les familles lorsqu’elles naviguent dans un réseau complexe de services. Ces membres ont en outre expliqué avoir conscience de l’épuisement professionnel, qui peut s’aggraver au sein de systèmes de services complexes. Il leur arrivait donc de minimiser, faute d’autre choix, la complexité de leurs besoins pour protéger les professionnels avec lesquels une relation de confiance s’était établie.

Enfin, le manque de recherches sur la complexité de la navigation entre services multi-institutionnels rejoignait l’expérience vécue des personnes impliquées dans l’étude. Ces membres de l’équipe ont souligné qu’il existait rarement un espace dans lequel les parents pouvaient considérer et discuter simultanément de l’ensemble du réseau de services. De ce fait, lorsque des inquiétudes étaient exprimées au sujet de la complexité du système de services, elles se heurtaient souvent à une attitude défensive de chaque organisme, qui rejetait la responsabilité sur les autres au lieu de reconnaître les difficultés inhérentes à un cadre multi-institutionnel.

4.5. Limites et études futures

Cette revue comporte plusieurs limites qu’il convient de reconnaître. Elle portait sur des publications évaluées par les pairs, rédigées en anglais, ce qui a pu exclure des résultats pertinents publiés dans d’autres langues ou dans la littérature grise. Celle-ci aurait pu apporter un éclairage plus riche sur l’expérience vécue de la navigation entre les services, ou refléter des différences propres aux systèmes de santé mentale non occidentaux. Le manque de recherches spécifiques sur la navigation a imposé un champ plus large, avec un ciblage au moment de l’analyse. Nous avons tout mis en œuvre pour repérer les études grâce à la conception de la stratégie de recherche ; il est néanmoins possible que certaines études n’aient pas été repérées en raison d’un biais de diffusion. En revanche, le large éventail d’expertises cliniques, conjugué à l’expérience vécue et au savoir académique de l’équipe de recherche, a été une force essentielle de la revue, qui nous a permis d’adopter une approche large de l’analyse et de l’interprétation. De futures études pourraient explorer directement l’expérience qu’ont les parents et les familles de la navigation entre de multiples services complexes.

5. Conclusion

Cette revue souligne la nécessité de mieux reconnaître la complexité de la navigation entre de multiples services, et l’importance de favoriser la collaboration et la compréhension mutuelle entre les prestataires de services pour améliorer la situation des parents ayant des troubles psychiques et de leur famille. Une lacune notable a été relevée : le manque de recherches recueillant directement l’expérience vécue de la navigation entre de multiples services et dans des systèmes complexes de soins et de soutien. La recherche existante, la pratique et l’expérience vécue montrent de manière constante que ces familles font face à un large éventail de besoins et de difficultés qui exigent l’intervention de nombreux services et organismes. Cette revue fait ressortir un appel clair et urgent à mener des recherches avec les familles et avec les professionnels, pour mieux comprendre ces expériences de navigation et coconcevoir des approches de services plus efficaces, plus mobilisatrices et davantage orientées vers les résultats.

Annexe A : stratégie de recherche électronique

La stratégie de recherche électronique a été élaborée en collaboration avec une personne bibliothécaire universitaire spécialisée. La recherche visait à repérer des études empiriques évaluées par les pairs qui examinent l’expérience qu’ont les parents des services de santé, d’action sociale, d’éducation et des services connexes, dans le contexte des troubles psychiques parentaux. Les termes de recherche ont été revus et affinés par l’équipe de recherche, y compris par les personnes ayant une expérience vécue, à la lumière de l’objectif et des questions de recherche.

parent^∗ or maternal or paternal or mother or father or caregiver or “care giver” or guardian or mom or mum or dad or mummy or daddy N3 “mental^∗ ill^∗” or schizo^∗ or depression or psychos^∗ or bipolar or anxi^∗ or depressive or psychiatric disorder or personality disorder AND parent^∗ or maternal or paternal or mother or father or caregiver or “care giver” or guardian or mom or mum or dad or mummy or daddy AND health and social care” or “social services” or “child^∗ services” or “mental health service^∗” or “family support” or education or housing N3 experiences or perceptions or attitudes or views or feelings or qualitative or perspective.

Les bases de données suivantes ont été interrogées :

• APA PsycINFO
• Academic Search Ultimate
• Complementary Index
• MEDLINE Ultimate
• CINAHL Ultimate
• ERIC
• Scopus

Les bases de données hébergées sur la plateforme EBSCOhost (APA PsycINFO, Academic Search Ultimate, Complementary Index, MEDLINE Ultimate, CINAHL Ultimate et ERIC) ont été interrogées simultanément, avec des limites et des restrictions de champs identiques. Scopus a été interrogée séparément, avec des termes de recherche et des limites équivalents.

Toutes les recherches ont porté uniquement sur les champs du titre et du résumé. La syntaxe propre à chaque base a été adaptée si nécessaire.

Les recherches ont été limitées aux articles de revues évalués par les pairs, publiés en anglais entre janvier 2014 et décembre 2024. La littérature grise n’a pas été incluse, l’accent étant mis sur la recherche empirique évaluée par les pairs.

La recherche initiale a été menée en janvier 2024 et mise à jour en février 2025, avant la soumission finale du manuscrit.

Au total, 10 460 études ont été repérées dans les bases de données et importées dans Covidence pour la sélection. Covidence a identifié et retiré 3 225 doublons, et 3 autres doublons ont été repérés et retirés manuellement.