Introduction

La maladie mentale représente une part importante des problèmes de santé dans le monde, avec une prévalence sur la vie entière estimée entre 18 % et 36 % (1), et compte pour 13 % de la charge mondiale de morbidité (2). À l’échelle mondiale, environ 15 à 23 % des enfants vivraient dans une famille où un parent a un trouble psychique (3-5). La maladie mentale touche les familles. Les enfants dont un parent a un trouble psychique ont un risque accru de développer à leur tour des problèmes de santé mentale : environ un tiers risque une maladie mentale grave, et un autre tiers une maladie mentale quelle qu’elle soit (6, 7). Les mécanismes de risque comprennent des interactions parent-enfant perturbées, l’exposition à la précarité sociale, des processus génétiques et épigénétiques, et l’absence de modération d’autres facteurs de risque (8). Le risque se transmet très probablement par une interaction complexe de facteurs neurobiologiques, génétiques et psychosociaux (9). Les familles touchées par un trouble psychique parental peuvent connaître des vulnérabilités comme un stress prolongé et des adversités cumulées (9), et subissent un désavantage social important, lié à des facteurs comme la pauvreté et l’isolement social (8). Les effets du trouble psychique parental résultent probablement d’interactions bidirectionnelles entre facteurs de risque et facteurs de protection aux niveaux individuel, relationnel, communautaire et sociétal (10), ce qui appelle une action sociale et collective à plusieurs niveaux (11). Les familles sont affectées par leur environnement, dont un large éventail de facteurs écologiques (10) comme la pauvreté, le sans-abrisme, une scolarité interrompue, l’incarcération ou un désavantage politique ou environnemental (11). Ces facteurs peuvent avoir des effets durables sur les familles, d’une génération à l’autre (12).

Le rétablissement d’une maladie mentale est aussi de plus en plus compris comme un processus social et relationnel qui se déroule souvent dans le contexte familial, en particulier lorsque la parentalité et des enfants sont en jeu (13, 14). Une approche multisystémique « de toute la famille » des soins de santé mentale a été recommandée comme forme d’intervention préventive face à l’impact de la maladie mentale intergénérationnelle sur les parents et les enfants (15, 16). Comprendre les besoins, l’expérience et le contexte de la famille entière est essentiel pour répondre au trouble psychique parental, mais cette compréhension n’apparaît bien intégrée à la pratique dans aucun système de façon universelle (4, 17). Une approche systémique suppose des partenariats au-delà de la santé mentale : dans l’éducation, l’aide sociale, les soins primaires, les services sociaux, la santé publique et l’élaboration des politiques sociales (18). De nombreux obstacles existent pourtant, au niveau des pratiques professionnelles, des organisations, des systèmes de services et des liens entre ces systèmes, pour offrir une approche « de toute la famille » qui réponde aux besoins de ces familles. L’écart entre ce que la recherche reconnaît comme les meilleures pratiques pour promouvoir la santé mentale familiale et la pratique réellement proposée et maintenue sur le terrain est un problème pour de nombreux pays dans le monde (18).

L’aide que reçoivent les familles vient le plus souvent de services eux-mêmes fragmentés, en particulier entre les systèmes de services pour adultes et pour enfants (19). De multiples obstacles empêchent une intégration aisée des systèmes de services pour répondre aux nombreux besoins des familles. Le financement des services est limité, et les obstacles systémiques comprennent le fait de prendre comme point d’entrée du service la personne qui présente le problème, plutôt que la famille (20). Un facteur important du changement à l’échelle des systèmes est la capacité des modes de financement de la santé et de la santé mentale à autoriser une attention plus large aux besoins de la personne ayant un trouble psychique, par exemple pour intégrer ses relations clés avec les membres de sa famille et le contexte social de sa vie (comme la parentalité) (18).

Les stratégies de promotion de la santé mentale exigent une approche intersectorielle de leur mise en œuvre ainsi que le recours à des méthodes multiples (21). Ces formes d’engagement intersectoriel, qui demandent d’intégrer différentes approches, sont aussi connues pour être des processus lents, qui se déploient comme une série d’évolutions cumulatives dans le temps (21). Pour les familles dont un parent a un trouble psychique, la nécessité d’un changement des systèmes découle de vulnérabilités qui se cumulent et des facteurs sanitaires, sociaux et économiques qui y contribuent (22). Les cadres de promotion de la santé suggèrent que le changement doit être situé dans l’ensemble des systèmes en lien avec les familles et chacun de leurs membres (21).

Dans le contexte du risque auquel sont exposés les enfants et leurs familles quand un parent a un trouble psychique, Foster (23) a montré que la maladie mentale intergénérationnelle peut en effet constituer un « problème pernicieux » (wicked problem). C’est un problème social important et un enjeu complexe de santé publique, aux multiples voies causales et implications politiques, qui résiste aux solutions simples. Les récits de changements advenus, ou encore en cours, dans différents contextes peuvent éclairer les progrès mondiaux sur les difficultés que rencontrent les familles dont un parent a un trouble psychique, et sur le devenir de ces familles. Ces récits peuvent aussi offrir des repères importants aux services, y compris à ceux des pays qui se voient au début d’un changement des systèmes sur cette question. Plutôt que de voir chaque pays s’engager dans un parcours séparé ou isolé vers le changement pour traiter des problèmes semblables, un récit commun du changement mondial peut profiter à quiconque peut utiliser les connaissances acquises.

Plan de l’étude

Objectif

Cette étude visait à construire un récit du changement des systèmes mené dans le monde pour soutenir les familles dont un parent a un trouble psychique, en examinant des récits individuels de changement venus de pays du monde entier.

Questions de recherche

Comment les récits de changement des systèmes pour soutenir les familles dont un parent a un trouble psychique sont-ils décrits, à titre individuel, par des spécialistes de différents pays ?

Que nous disent les récits individuels de changement sur les processus de changement des systèmes à l’échelle mondiale ?

Données de l’étude

L’analyse présentée dans cet article est une analyse qualitative secondaire (AQS) de données produites dans une étude Delphi internationale portant sur la notion de changement des systèmes pour soutenir les familles dont un parent a un trouble psychique. L’AQS réutilise des données existantes, recueillies à d’autres fins, pour explorer de nouvelles questions ou porter un regard nouveau sur une question « ancienne ». Une difficulté immédiate, lorsqu’on parle et écrit de l’AQS, tient au langage. L’AQS est une étude à part entière ; pour éviter toute confusion, les équipes de recherche parlent généralement de l’étude primaire (ici, l’étude Delphi) pour distinguer le travail antérieur de celui que mène l’analyse secondaire (24).

L’étude primaire : une étude Delphi internationale sur le changement des systèmes

L’étude primaire s’appuyait sur l’expérience d’un groupe de recherche international travaillant sur les familles dont un parent a un trouble psychique. Pour cette étude, les spécialistes clés du changement des systèmes sur ce sujet ont été repérés grâce aux réseaux de l’équipe de recherche et à ses contacts professionnels dans chacun des pays concernés. Les personnes de chaque pays ont été invitées à participer par courriel, puis par échantillonnage en boule de neige (25). L’approbation éthique a été accordée par l’université coordinatrice et, si nécessaire, par le service partenaire chargé du recrutement dans chaque pays.

Les personnes participant à l’étude primaire comprenaient des responsables du développement des services et des politiques publiques, des cadres, des membres des professions de terrain, de la santé ou de l’aide sociale, qui avaient une expertise du travail à l’échelle des systèmes et d’une compréhension de l’évolution dans le temps de leurs pays d’exercice respectifs. On y trouvait des psychologues, des travailleuses et travailleurs sociaux, des ergothérapeutes, du personnel infirmier en santé mentale, des psychiatres, ainsi que des personnes issues de la recherche, de la défense des droits des usagers, de la fonction publique et de l’administration.

Le premier tour de l’étude Delphi posait des questions ouvertes sur l’expérience du changement des systèmes dans le contexte géographique et culturel de chaque personne participante. Aucun système particulier n’était précisé, mais le changement des systèmes était défini comme toute évolution des effectifs, des politiques, de la législation ou toute autre stratégie ou initiative de promotion de la santé mentale visant à repérer et à soutenir les parents ayant un trouble psychique et leurs familles, enfants compris. Les questions portaient sur : les étapes et les approches des initiatives de changement des systèmes engagées dans leur pays, au niveau local ou national ; les facteurs qui favorisent le changement ou qui restent des obstacles ; le changement le plus important survenu jusqu’au moment de l’étude ; et ce qu’il faudrait faire à l’avenir pour obtenir un changement des systèmes. Le rôle direct des personnes participantes dans le changement des systèmes a aussi été exploré, afin de comprendre leur expérience et les efforts déployés au fil du temps.

L’AQS : élaborer une nouvelle question de recherche sur l’expérience du changement des systèmes par l’enquête narrative

Pour préparer les tours suivants de l’étude Delphi primaire, une analyse thématique a servi à dégager des catégories clés à partir des données du tour préliminaire, qui portait sur l’expérience individuelle du changement des systèmes dans chaque pays (26). Au fil de l’examen de cette analyse thématique, des questions sont apparues : comment conserver les récits de changement décrits par les personnes participantes, et comment, ou même si, ces récits individuels pouvaient s’articuler pour construire un récit mondial du changement. Un problème courant de l’analyse qualitative est que la catégorisation peut fragmenter les données au point que le « sens de l’ensemble » se trouve obscurci, voire perdu (27). L’analyse thématique, utile pour préparer les tours suivants de l’étude Delphi primaire, n’était pas conçue pour saisir des récits de changement des systèmes, car elle visait surtout à dégager les éléments communs de l’expérience de chaque pays, telle qu’elle s’était déroulée dans le temps et dans l’espace. L’enquête narrative a donc été choisie comme méthodologie de l’analyse secondaire des données, pour répondre à une autre question sur le « changement des systèmes », tel qu’il est raconté.

Méthodes de l’enquête narrative

Selon une version modifiée du cadre narratif de Labov (28), des questions précises ont servi à analyser et à interpréter les données de chaque personne ayant participé à l’étude primaire. Les questions d’analyse portaient notamment sur la façon dont la personne oriente son auditoire vers un récit de changement des systèmes, en demandant « Que s’est-il passé d’abord ? » (l’orientation). Venaient ensuite les questions « Que s’est-il passé ensuite ? » ou « Que s’est-il passé une fois le changement initial accompli ? » (la complication). La question « Que reste-t-il à faire ? » traduisait une attention à la façon dont les récits de changement pourraient se poursuivre aujourd’hui, être considérés comme inachevés et chercher une forme de résolution (la résolution). L’étape suivante de l’analyse et de l’interprétation a consisté à réunir les récits individuels, pays par pays, en un récit collectif (29), un récit plus large du changement des systèmes à l’échelle mondiale.

Les récits produits dans cette étude reposent sur l’analyse et l’interprétation des données produites par les personnes ayant participé à l’étude primaire. Celles-ci variaient selon leur pays d’origine et selon les contextes disciplinaires et professionnels (ou les systèmes) dans lesquels elles travaillaient en tant que spécialistes du changement des systèmes. Il en allait de même pour l’équipe de recherche qui a mené l’AQS. Il importe de reconnaître que ces contextes influencent les récits racontés, qu’il s’agisse de contextes proches, locaux, immédiats, ou de contextes plus lointains, extérieurs à la rencontre où les données sont produites mais qui l’influencent ; et si ces récits s’inscrivent dans un récit plus large du changement, ils n’en constituent pas la totalité.

La réflexivité est une stratégie d’analyse clé de la recherche qualitative, car l’autoréflexion critique (y compris la réflexivité collective de l’équipe) sert à interroger et à documenter les présupposés que chaque personne apporte à un sujet d’étude. Ce savoir est pris en compte et sert à éclairer davantage les données pendant l’analyse et l’interprétation, et à reconnaître que toute analyse est toujours partielle, provisoire, susceptible d’être révisée et ouverte à la réinterprétation (30). Dans notre cas, comprendre l’importance des contextes, dans le cadre d’une stratégie de recherche réflexive, a permis de mieux saisir la complexité et la subtilité de la situation étudiée, enrichissant notre capacité à interpréter ce que les données pouvaient signifier, et de reconnaître que ce n’est pas toute l’histoire du changement des systèmes qui pourrait être racontée. La réflexivité a été maintenue comme pratique de recherche tout au long de l’étude, afin de garantir la fiabilité de l’AQS au sein de l’équipe (31). Par exemple, des réunions d’analyse des données tenues toutes les deux semaines ont permis d’examiner et de documenter de façon réflexive les présupposés de l’équipe et ses réactions aux données, de réfléchir à l’analyse en cours, et d’interroger et de mettre en question les interprétations émergentes, y compris la façon dont les récits étaient représentés dans la rédaction de l’analyse.

Résultats

Les 89 personnes qui ont répondu à l’étude Delphi se définissaient elles-mêmes comme spécialistes du changement des systèmes. Elles venaient de 16 pays, principalement à revenu élevé. La majorité avait entre 40 et 60 ans et travaillait depuis plus de 10 ans dans son domaine, ce qui laisse supposer une solide expérience. La plupart exerçaient dans des services publics de santé mentale, dans des rôles professionnels variés, ce qui compte pour comprendre leurs points de référence lorsqu’elles parlent des systèmes (voir le tableau supplémentaire 1 pour les caractéristiques des personnes participantes). Les résultats sont présentés selon les catégories d’analyse modifiées du modèle de Labov décrites plus haut (l’orientation, la complication et la résolution).

Que s’est-il passé d’abord ? (L’orientation)

L’orientation présente la façon dont le récit du changement a commencé, selon la personne participante. Le changement était par exemple décrit comme inspiré par des évolutions de la politique nationale, l’introduction d’un modèle d’intervention ou la création de recommandations de pratique ; mais ce qui avait motivé le changement initial n’apparaissait pas toujours. Parfois, le changement se produisait, ou devenait visible, parce qu’il se greffait opportunément sur d’autres initiatives de changement apparentées, comme des mouvements sociaux liés à la défense des droits des usagers ou une réforme générale de la santé mentale. Dans d’autres cas, le changement remontait à un incident critique, comme le décès d’un parent ou d’un enfant et l’examen du système qui s’en était suivi, ou aux efforts explicites d’un groupe particulier de leaders, décrits tour à tour comme des « pionniers », des « adopteurs précoces », des « passionnés », des « défenseurs » ou des « champions » du changement des systèmes. Les personnes participantes ne situaient pas toujours le début du récit dans les années qui avaient précédé le changement ; elles choisissaient plutôt un moment particulier pour représenter le moment où le changement s’était produit. Une personne décrivait par exemple l’obtention d’un financement comme le moment du changement, plutôt que les années de plaidoyer qui y avaient conduit. Celles qui avaient été engagées dans des années de plaidoyer remontaient souvent plus loin dans le temps pour situer le début du changement dans des efforts disciplinaires particuliers de sensibilisation, comme le décrivait une personne participante : « Le mouvement a commencé à la fin des années 90, quand des pédopsychiatres et des psychiatres d’adultes se sont intéressés au lien entre les troubles psychiques des parents et les difficultés des enfants. »

Les personnes participantes situaient les récits de changement dans des types, des niveaux et des dimensions multiples des systèmes. Les récits s’ancraient dans des initiatives et des projets locaux, des collaborations régionales ou des campagnes et des politiques nationales. Le besoin de changement visait la personne professionnelle ou le système de services plus large, au niveau local, national ou international. Les personnes participantes évoquaient les efforts de petits groupes motivés qui plaidaient pour un changement des pratiques locales au sein des systèmes et le portaient, ainsi que les efforts pour obtenir l’adhésion gouvernementale et politique nécessaire pour dégager des ressources et soutenir le changement des systèmes à l’avenir.

Si les personnes participantes recouraient parfois à la notion de temps pour orienter leurs récits, avec des idées de progrès ou de passage d’un point de changement à un autre, ce n’était cohérent ni à l’intérieur des récits ni d’un récit à l’autre. La façon de situer les progrès de leur pays vers le changement variait. Certaines personnes décrivaient leur pays comme étant au « début » d’un parcours, n’ayant pris conscience que récemment de certaines des difficultés que pouvaient rencontrer les familles dans ces situations. D’autres, au contraire, décrivaient le parcours comme un affinement vers le changement des systèmes, avec une adhésion déjà établie, à plusieurs niveaux, des parties prenantes clés. La façon dont elles percevaient la position de leur pays en matière de changement des systèmes, comme un ordonnancement temporel des événements, était relative et dépendait de la façon dont elles interprétaient ce à quoi le progrès pouvait ressembler. C’était le cas lorsque les difficultés à assurer des services de base dans le système de santé mentale étaient tout de même considérées comme un progrès. D’autres, qui avaient plaidé pendant des années dans ce domaine et obtenu d’importants changements législatifs propres à l’inclusion des familles dans les soins, décrivaient leur récit comme ayant « encore beaucoup de chemin à faire ». Les personnes participantes de différents pays se comparaient souvent à d’autres pays pour prendre position et justifier leurs progrès (ou leur absence de progrès) sur le sujet, comme le montre cette personne participante : « Nous avons des années de retard sur d’autres pays qui ont développé des programmes de prévention. La stigmatisation de la maladie mentale reste forte et il n’y a pas de culture de la prévention. »

Individuellement, les personnes participantes se situaient de différentes façons dans leurs propres récits et dans le processus de changement qu’elles souhaitaient voir advenir. Le changement des systèmes était par exemple parfois décrit comme quelque chose d’extérieur à la personne, qui devait changer, que la personne participante travaille ou non dans ces systèmes. Les personnes participantes présentaient d’autres parties prenantes comme plus responsables du changement dans les récits où ils (et non je) occupaient le premier rôle, ou bien c’était le système (lui-même) qui devait changer, comme s’il pouvait le faire sans aucune intervention humaine. Cela contrastait avec d’autres récits où le pronom « nous » laissait entendre que la personne participante comptait jouer un rôle important pour changer les structures de pouvoir afin que le changement des systèmes se produise. L’usage particulier des pronoms dans ces récits indiquait comment les personnes participantes pensaient leur rôle et leur responsabilité dans le changement des systèmes, dans quelle mesure elles l’envisageaient comme un rôle actif plutôt que passif, et si elles se voyaient ou non comme partie intégrante du processus de changement. C’est ce qu’illustre bien l’affirmation suivante, où la personne participante utilise le pronom inclusif « nous » pour suggérer une responsabilité collective de demander des comptes pour des changements peut-être décidés mais pas effectivement mis en œuvre : « Nous devons nous impliquer davantage concrètement et les obliger à rendre des comptes sur le respect des politiques qui existent déjà. »

À l’échelle mondiale, le changement des systèmes visant à améliorer le devenir des familles dont un parent a un trouble psychique a été engagé dans des systèmes différents et à plusieurs niveaux de ces systèmes.

Le point de départ repéré du changement peut survenir après des années d’action, de sensibilisation et de plaidoyer de personnes, au sein des systèmes et en dehors, qui cherchent à améliorer les processus internes et collaboratifs. Le changement peut aussi commencer soudainement ou de façon opportuniste, en réponse à d’autres pressions ou actions au sein des systèmes. Les actions qui amorcent un changement local des pratiques ou des processus exigent une adhésion stratégique pour progresser vers un changement durable au sein des systèmes ou entre eux.

Que s’est-il passé ensuite dans les récits ? (La complication)

La complication explore ce qui se passe, dans ces récits, une fois le changement engagé. Le changement initial était souvent suivi d’autres actions, au sein des organisations et entre elles, pour faire avancer le changement d’ensemble des systèmes. Un changement supplémentaire pouvait par exemple passer par la modification des politiques et des procédures des organisations, ou par la création d’un réseau de « champions » chargés de soutenir le développement des pratiques professionnelles. Des modèles de collaboration, en particulier entre les systèmes de santé mentale et les services sociaux ou l’aide sociale à la famille, étaient fréquemment recherchés. Certains pays cherchaient un financement gouvernemental pour généraliser l’intégration d’interventions familiales fondées sur des données probantes à tous les services travaillant avec des parents. Tous les pays ne présentaient pas la collaboration entre systèmes comme l’étape suivante nécessaire. Certains n’avaient pas encore décidé quel système devait assumer la responsabilité principale du soutien aux familles, ni comment collaborer, comme l’illustre cette citation : « Il n’y a pas de consensus sur la question de savoir si l’aide [aux familles] doit relever du secteur sanitaire ou du secteur social, ni sur la façon dont la coopération doit se faire. »

Quel que soit le point de départ du changement, les efforts pour avancer dans une direction concertée étaient interrogés quant à leur durabilité : les progrès semblaient fragiles, faits d’exemples fragmentés de bon travail, et exigeaient toujours plus de ressources pour que le changement dure. « Il y a des îlots de bonnes pratiques, mais c’est très inégal, alors j’ai le sentiment qu’on est encore loin de pouvoir dire qu’il y a eu un véritable changement de cap dans la bonne direction. » Les initiatives étaient décrites comme dispersées, portées par un petit groupe de personnes passionnées ou par une personne motivée, et même lorsqu’elles réussissaient au départ, elles étaient compromises par la perte de leur financement. Certains aspects du changement étaient décrits comme insuffisamment amples ou cumulatifs pour être durables.

On ne savait pas toujours clairement si les personnes participantes des différents pays estimaient avoir obtenu un changement des systèmes. Ce manque de clarté se traduisait parfois par des descriptions limitées du type de « changement de cap » réellement espéré et de la façon dont on reconnaîtrait le changement une fois advenu. Dans certains cas, il y avait le désir d’aller au-delà de la simple sensibilisation (aux besoins des familles) et de l’enthousiasme des personnes engagées, pour faire en sorte que chaque personne agisse afin d’obtenir un changement réel : « Il ne suffit pas de sensibiliser ou de susciter l’enthousiasme. Les gens doivent savoir qu’il est à leur portée de faire une différence. »

Même là où un changement important s’était produit, le besoin de changement était décrit comme incessant, car, comme le souligne cette personne participante, une fois qu’un changement est intervenu dans un domaine, il doit être suivi d’un changement dans un autre domaine lié au « problème » : « On est passé de la nécessité de défendre le besoin de travailler avec les familles… à celle de piloter la façon de travailler [avec les familles]. » Autre exemple : même dans des pays où des processus systématiques pour repérer les familles et les prendre en charge étaient imposés par une politique ou par la loi, il était difficile d’obtenir le changement requis pour que ces exigences soient respectées. Les personnes participantes laissaient entendre que même un changement important des politiques ne garantissait pas que les pratiques professionnelles changent pour respecter la politique. Presque tous les récits décrivaient le changement comme un processus en cours, et indiquaient que des évolutions multisystémiques importantes n’avaient pas encore été pérennisées, bien qu’elles soient souhaitées.

Les récits mentionnaient des façons précises et plus générales dont le changement s’était produit : rechercher un financement gouvernemental et appuyer une nouvelle législation ; mettre en œuvre des approches stratégiques pour repérer les familles et leurs besoins, et réfléchir à des approches globales des soins ; mieux faire connaître la maladie mentale dans les familles ; et expérimenter de nouvelles interventions destinées aux membres de la famille. Les aspects souhaitables du changement des systèmes transparaissaient dans les adjectifs attribués aux systèmes et aux services jugés « dignes de confiance » et « honnêtes », et dont la culture organisationnelle intégrait une « compréhension » des familles. La façon dont les services pourraient travailler ensemble ou dont les systèmes pourraient être coordonnés pour répondre aux besoins des familles n’était pas détaillée dans les données. Les récits du changement dans le temps pourraient être mieux décrits par la métaphore du « parcours », qui met l’accent sur le changement comme processus, plutôt que de suggérer qu’il a nécessairement un point d’arrivée précis ou prévisible. C’est ce qu’illustre la citation suivante : « Le changement est un parcours plutôt qu’une destination… en réalité, ce n’est pas un processus linéaire, mais un chemin fait de hauts et de bas. »

Tout changement initial pour soutenir les familles au sein des systèmes est toujours suivi d’un besoin d’action supplémentaire pour porter et maintenir le changement d’ensemble des systèmes. Les difficultés à repérer les familles et à leur répondre persistent largement dans les systèmes actuels. Des ressources durables limitées et un manque de cohérence sur des approches constantes de soutien aux familles, entre les systèmes et en leur sein, contribuent à ces difficultés. Il existe de multiples chemins différents et efficaces vers le changement, et aucune « meilleure façon » n’a été identifiée. Des fragments de changement existent dans le monde, mais une vision partagée et claire pour parvenir à un changement durable des systèmes en soutien aux familles est une étape suivante souhaitée.

Que reste-t-il à faire dans les récits ? (La résolution)

La résolution explore ce qu’il reste à faire pour faire avancer le changement des systèmes et pérenniser les progrès accomplis jusqu’ici. Elle ramène le récit au présent, mais regarde aussi vers l’avenir. Tous les récits laissaient entendre qu’il restait beaucoup à faire, comme le résume cette affirmation : « … il y a encore un long chemin à parcourir. » Cela suggérait l’idée implicite que les récits sont censés aboutir à une résolution, mais celle-ci était dépeinte comme lointaine. Souvent, le point d’arrivée semblait s’éloigner à mesure que le pays progressait, la complexité d’un processus de changement des systèmes devenant plus visible. Les pays dotés de programmes d’intervention, de modèles et de recommandations établis se décrivaient comme ayant encore un long chemin à faire, tandis que ceux qui se situaient au début du parcours décrivaient une voie à suivre plus claire.

Les échéances utilisées pour décrire la suite étaient quelque peu arbitraires et difficiles à comparer. Sans surprise, peut-être, les récits étaient structurés par la notion de progrès. Le progrès était valorisé comme un aspect positif du changement, parce qu’il impliquait que les parcours avançaient vers un but, même si ce but n’était pas encore défini. Le point d’arrivée n’était pas forcément explicite ni partagé ouvertement. Toutefois, si les récits n’étaient pas toujours racontés de façon linéaire, la plupart décrivaient une forme d’« avancée » vers une approche « de toute la famille » ou « de tout le système », dans laquelle les services collaboreraient pour soutenir tous les membres de la famille. La progression vers le changement était jugée lente et continue, mais implicitement finie. « Je travaille déjà depuis 25 ans sur ce sujet et ce n’est toujours pas terminé. »

Les personnes participantes savaient clairement quelles étapes étaient nécessaires pour progresser ; le besoin de ressources revenait souvent. Un fil commun des récits décrivait la frustration d’un financement accordé puis retiré. Comme l’indiquait une personne participante, « mettre en œuvre sans argent finit par être épuisant ». Les récits proposaient de futures étapes : poursuivre le plaidoyer et la sensibilisation, assurer la participation des familles et l’inclusion de leur voix, et maintenir le financement pour développer des initiatives de changement des systèmes. Des systèmes de suivi étaient aussi jugés utiles pour maintenir ce travail à l’ordre du jour des organisations locales et des gouvernements. L’enseignement universitaire et la recherche sont importants pour maintenir l’attention sur le sujet. Se tourner vers la prévention était une aspiration pour beaucoup, même si la façon de la définir ou de la mettre en œuvre n’était pas décrite.

Le changement législatif était perçu comme la forme de changement la plus idéale, aussi bien par les personnes qui l’avaient vécu que par celles qui voulaient l’obtenir : « Nous avons maintenant ces recommandations nationales, mais ce ne sont que des recommandations… sur ce qui devrait ou pourrait être fait, et pas un texte juridique sur ce qui doit être fait comme dans d’autres… pays. » La législation était vue comme nécessaire pour mettre en place d’autres mesures de changement, comme des recommandations et des lignes directrices de pratique. Le changement législatif ne suffisait pas à lui seul, car d’autres changements étaient nécessaires pour garantir que les intentions des lois soient systématiquement mises en œuvre et que les personnes chargées de les appliquer aient les compétences voulues.

Le changement visé était large et intersectoriel, et appelait des solutions complexes qui dépassent le changement de systèmes isolés. Il exigeait plutôt de vastes évolutions culturelles ou paradigmatiques de la pensée. Les personnes participantes relevaient que les représentations culturelles et sociales et les croyances sur la maladie mentale influençaient la réponse des systèmes aux familles. De nombreux récits comprenaient donc des campagnes de sensibilisation du public pour réduire les obstacles structurels au soutien des familles, comme le notait une personne participante : « Continuer à faire tomber la stigmatisation de la maladie mentale pour que les familles soient prêtes à accéder aux soutiens. » Au sein des services et entre eux, les personnes participantes partageaient des idées pour faire évoluer la culture des systèmes vers une attention globale aux familles plutôt qu’aux seules personnes, et pour orienter le financement et la pratique vers la prévention et l’intervention précoce. Comme le montrent les données, même dans des pays où le processus de changement semblait bien engagé, un modèle biomédical et individuel de la maladie et de la santé restait dominant et déterminait le financement et la structure des systèmes de services. Pour provoquer un tel changement de cap, les personnes participantes suggéraient notamment d’adosser les initiatives de changement à d’autres mouvements vers le travail de soins collaboratifs, les soins tenant compte du trauma, le rétablissement et les déterminants sociaux de la santé.

Les efforts actuels de changement des systèmes se déploient à des niveaux multiples et différents, ce qui conduit à une possible reconfiguration des systèmes ainsi qu’à des changements au sein de systèmes particuliers. Un changement durable restera limité sans évolutions importantes des structures politiques, culturelles et économiques plus larges vers la prévention et la promotion de la santé, et sans reconnaissance de l’importance de la famille dans les modèles de la santé et de la maladie. À l’échelle mondiale, il existe un engagement fort et large pour améliorer le devenir des enfants, des parents et des familles, et de nombreuses stratégies en place pour garantir que les systèmes reconnaissent les familles et y répondent.

Discussion

On sait qu’améliorer les résultats en santé mentale ne peut se faire en changeant un seul système, mais en engageant des pratiques collaboratives entre les systèmes de santé, d’éducation, de protection de l’enfance et d’aide sociale, afin de contribuer à faire évoluer les déterminants sociopolitiques et économiques de la santé mentale (2, 32). La présente étude montre la complexité du changement des systèmes pour soutenir les familles dont un parent a un trouble psychique, et souligne la nécessité d’une action coordonnée dans de multiples sphères pour un changement durable à long terme (18, 23, 33, 34). Si les connaissances sur les programmes et les stratégies capables de soutenir la pratique centrée sur la famille au sein des systèmes s’accroissent, une approche visant à changer les systèmes eux-mêmes est nécessaire pour garantir aux familles un soutien intégré, cohérent et intergénérationnel (16, 18).

Tout travail de changement des systèmes repose sur des présupposés : quels systèmes concernent les familles, et le devenir des familles peut-il réellement être amélioré par des évolutions cumulatives et progressives des systèmes et des pratiques qu’ils mettent en œuvre. La présente étude met en évidence des compréhensions diverses du changement des systèmes et montre l’importance de se demander ce qui fonde la perception et la reconnaissance du « besoin de changement » dans ce domaine. Il s’agit par exemple de savoir comment les « systèmes » sont définis par différentes personnes (dans différents contextes culturels), et comment ou pourquoi cela peut peser sur les décisions quant aux types de changements nécessaires pour soutenir les familles.

Une question importante soulevée par notre analyse narrative est de savoir ce qui est jugé nécessaire pour obtenir le changement, et pourquoi un changement des systèmes pour soutenir les familles est indiqué. Les récits de nos données décrivaient le développement législatif comme un résultat souhaitable et un marqueur important du changement des systèmes. Pourtant, malgré des changements importants et stratégiques, mais isolés, de ce type, un modèle individuel de la maladie domine les services de santé mentale dans le monde et continuera probablement d’entraver l’intégration des familles dans les soins sociaux et de santé mentale (2). Un changement paradigmatique large dans notre façon de penser et de pratiquer la santé mentale mondiale pour soutenir les familles est nécessaire pour répondre aux complexités du changement des systèmes décrites dans ces récits. Le processus de changement doit donc être adaptable, peut-être fonctionner hors des « systèmes », et d’une manière qui reconnaisse qu’il n’existe pas une seule bonne façon de faire (35). Un processus dynamique pour explorer le changement des systèmes suppose de remettre en question les présupposés actuels sur le sujet et d’adopter une approche itérative de la théorie et de la pratique du changement des systèmes, qui se construit dans le temps (36).

Comme méthode d’analyse, l’enquête narrative a imposé une linéarité utile aux caractéristiques narratives complexes de nos données sur le changement des systèmes. Cette grille d’analyse a aidé l’équipe à rassembler les récits de personnes de différents pays et à les structurer en un récit plausible du changement mondial. Nous n’entendons pas suggérer par ce choix méthodologique qu’il existe un point d’entrée fixe dans les récits de changement, ni que nous savons quand les récits de changement des systèmes sont finis ou complets. Cette réserve rappelle la littérature sur la science de la mise en œuvre, où l’innovation se déroule comme une série d’étapes ou de phases (37). Si le changement peut être représenté comme linéaire, il suit souvent en pratique des chemins variés, non linéaires, récursifs ou itératifs (38), marqués par des chocs, des reculs et des événements imprévus, semblables à ceux décrits dans nos données (33).

L’analyse narrative a permis de voir qu’il est difficile de déterminer quand le changement des systèmes est atteint, précisément parce que les contextes sociaux et politiques plus larges influencent ce qui est considéré comme un résultat réussi. Ces récits suggéraient bien que viser simplement à changer les systèmes pour améliorer le devenir des familles pourrait ne pas être une fin en soi, ni suffire à soi seul. Cela a aussi des implications pour la façon de définir et de mesurer le changement des systèmes, que l’attention porte ou non sur un changement réussi. Si le changement des systèmes exploré dans ce récit mondial n’avait pas de résultat commun précisé, lié à une conception d’un travail à achever ou à finaliser dans ce domaine, les réponses des personnes participantes montrent clairement un engagement mondial et multisystémique en faveur d’un meilleur devenir des enfants et des familles. Il existe une multitude d’efforts, isolés ou partagés, pour progresser dans le changement des systèmes au niveau local, régional ou national, qui peuvent toutefois être améliorés avec les ressources disponibles dans différents contextes sociaux, culturels et géographiques. Il faudrait poursuivre l’examen pour suivre les bénéfices durables et pouvoir comprendre les résultats obtenus par le changement des systèmes à l’échelle mondiale (34), dans son contexte propre et dans le temps (33, 39, 40).

Un « domaine » reconnu et bien défini était nécessaire pour repérer les spécialistes du changement des systèmes lors de la première étape de l’étude primaire (Delphi). Pourtant, les pays dont les contributions sont absentes de ce récit font aussi partie intégrante du paysage mondial du changement des systèmes. Il existe probablement des pays qui n’ont pas encore commencé à travailler dans ce domaine, ou qui pourraient concevoir autrement le problème et la solution. On peut espérer qu’une analyse narrative du changement des systèmes aide à guider les pays qui commencent tout juste à reconnaître ce sujet comme une préoccupation, même si leurs récits seront sans doute différents. Les spécialistes du changement des systèmes de cette étude venaient d’un large éventail de contextes culturels et professionnels, et leur parcours avait été façonné par les pays, les cultures et les systèmes où ces personnes vivaient et travaillaient. Leur regard était influencé par les compréhensions locales et les discours culturels sur la santé mentale, ainsi que par des discours plus larges sur la santé et la maladie et sur ce que signifie être une famille. Ces contextes font partie d’un récit mondial du changement, chaque récit y contribuant, et de nombreux aspects restant à explorer ou à comprendre. Les récits répondaient aux questions de l’étude sur le changement dans le temps. Le temps était donc représenté comme relatif dans ces récits : quelque chose se produisait, puis d’autres événements survenaient, mais il restait toujours quelque chose à accomplir. Comme les personnes peuvent vivre et organiser la façon dont elles parlent de leur vie à travers le temps (29), il n’était pas surprenant que les personnes participantes commencent leurs récits à un moment qui avait du sens dans leur contexte. Le récit mondial qui en résulte reflète le moment où cette étude a été menée.

Pour changer les systèmes, il faut croire que les systèmes sont des entités structurelles qui existent et qui peuvent changer. Cette croyance peut tenir au fait de vivre dans un contexte privilégié et richement doté, capable de soutenir des « systèmes » d’une certaine façon. Partout dans le monde, les ressources manquent pour répondre aux besoins de santé et de santé mentale des populations, ce qui produit des systèmes inéquitables pour soutenir les personnes ayant un trouble psychique et leurs familles (2). Si la capacité à inclure les familles dans les approches des soins de santé mentale sera certainement affectée par les processus financiers, culturels et locaux des pays, les orientations mondiales en santé mentale maintiennent une forte attention à la promotion de la santé mentale et à la prévention (41). Une telle orientation exige des actions partagées des gouvernements, des sociétés civiles, des agences internationales de développement et du monde universitaire et de la recherche (41). Il faudra à l’avenir recourir à des approches du changement des systèmes qui permettent un échange mutuel de connaissances et renforcent une compréhension intégrée du changement des systèmes à l’échelle mondiale. Cela suppose de reconnaître ouvertement les conceptions différentes des systèmes, des familles et de leurs besoins selon les pays, les groupes culturels et les populations, ainsi que des partenariats avec les systèmes émergents de soutien en santé mentale dans les pays à revenu faible et intermédiaire.

Si bien des sociétés regorgent de forces de changement, « un mélange agité de personnes et d’organisations décidées à transformer le monde », leurs réalisations ont été décrites comme « des îlots de réussite dans un océan d’échecs » (35, p. 12). Les récits de cette étude suggéraient que plus les pays s’engagent longtemps dans le changement, plus la réussite peut sembler lointaine. Il se peut que les personnes engagées depuis longtemps dans le changement repèrent les dynamiques de pouvoir inscrites dans les politiques et les structures qui continuent de désavantager les familles, ce qui peut éclairer d’un jour nouveau le travail qui reste à faire pour obtenir un changement des systèmes. Se demander pourquoi les choses ne changent pas peut être une étape importante pour comprendre les obstacles mondiaux au changement (35). En attendant, comme le soutient Green (35), « nous devons apprendre à nous accommoder de l’ambiguïté et de l’incertitude, tout en gardant l’énergie et la détermination nécessaires pour réussir » (p. 28).

Conclusion

Partout dans le monde, les spécialistes du changement des systèmes racontent des récits de changement dans des systèmes divers, par des chemins tortueux, avec une prise de conscience seulement progressive de la nécessité d’intégrer la famille dans chaque système de services. Les récits analysés dans cette étude peuvent éclairer d’autres parties prenantes et d’autres pays qui s’engagent sur la voie d’un changement durable pour soutenir les familles dont un parent a un trouble psychique. Le changement des systèmes exige des personnes motivées et passionnées, une reconnaissance opportune du besoin de changement et un soutien financier durable. Le changement peut se produire de différentes façons, avec des intentions différentes quant aux résultats souhaités. La réunion des récits individuels, associée à un récit mondial, nous a permis de montrer comment la complexité de ce domaine pourrait être abordée en mettant l’accent sur les pratiques centrées sur la famille au sein de chaque système, ainsi que sur les pratiques de soins collaboratifs entre systèmes. Les résultats racontent l’histoire d’un changement complexe, qui met en évidence les différentes façons dont les pays commencent leur parcours, la façon dont leurs chemins se recoupent, et la façon dont les réussites comme les reculs sont vécus dans des tentatives cumulatives pour améliorer le devenir sanitaire et social des familles. Le récit mondial rappelle qu’il existe de nombreux chemins vers le changement et qu’il importe de reconnaître les réussites en chemin, y compris la possibilité de définir un résultat commun pour soutenir les familles. Sur ce dernier point, il importe de reconnaître que des résultats communs doivent être définis en incluant la voix des enfants, des parents et des familles qui vivent les services et les utilisent au sein des systèmes. Ces voix sont absentes du récit actuel, mais elles sont indispensables à toute base de données probantes pour développer un changement des systèmes qui soutienne mieux les familles.

Limites

Les résultats et le récit mondial rassemblent les points de vue des personnes qui ont contribué aux données de l’étude à un moment donné. Les personnes participantes de certains pays ont été incluses dans l’AQS parce qu’elles étaient liées au réseau international de recherche de l’étude Delphi primaire, et parce qu’elles se définissaient elles-mêmes comme spécialistes du changement des systèmes dans ce domaine.