Introduction

Des approches de pratique centrée sur la famille, qui reconnaissent la famille comme une unité dans le traitement des troubles psychiques d’une personne, ont été élaborées et introduites dans les services de santé mentale à l’échelle internationale. Elles ont en commun de chercher à dépasser les limites de services centrés sur le seul individu, qui ne prennent pas en compte l’impact des troubles mentaux sur les autres membres de la famille, en particulier les enfants (1, 2). Parmi les initiatives politiques ou les programmes nationaux phares qui ont introduit de telles approches, on peut citer le programme « Effective Family » en Finlande (3), l’initiative « Think Family » au Royaume-Uni (4), ainsi que « Children of Parents with a Mental Illness » (COPMI ; https://www.copmi.net.au) et « Families where a Parent has a Mental illness » (5) en Australie. En Scandinavie, les gouvernements ont même modifié leurs lois sur la santé et l’action sociale pour obliger les professionnels des services de santé mentale pour adultes à repérer les enfants dont les parents utilisent leurs services et à prendre en charge leurs besoins (6-8).

Le terme de pratique centrée sur la famille (family-focused practice, FFP) est employé différemment selon les contextes et peut renvoyer à la santé (mentale), à l’action sociale et à d’autres secteurs. Pour les besoins de cet article, et à la suite de Foster et al. (1), nous définissons la FFP comme la manière dont les professionnels ou les services de santé mentale répondent aux membres de la famille de la personne traitée pour sa maladie mentale. Plus précisément, nous nous intéressons à la FFP dans les services de santé mentale pour adultes et employons donc le terme pour désigner la manière dont les professionnels et les services de santé mentale pour adultes répondent aux enfants.

Même si les tentatives de transformer les services de santé mentale pour adultes afin d’y intégrer la FFP ont commencé il y a plusieurs décennies (1), la plupart des systèmes de santé mentale ne fonctionnent toujours pas ainsi (9-11). Les raisons en sont multiples : systèmes de services fragmentés, financement insuffisant pour répondre à des besoins qui dépassent les problèmes les plus urgents de l’individu, manque d’engagement et de leadership organisationnels, qui se traduit par exemple par l’absence de politiques ou de recommandations sur le repérage de la parentalité, et connaissances ou compétences limitées chez les professionnels (12, 13).

Si les politiques et les changements législatifs évoqués plus haut cherchent à lever ces obstacles, leur succès dépend des efforts consentis pour mettre en œuvre des changements dans les systèmes et les organisations locales. Ces efforts, qui visent à changer la pratique à l’échelle de l’organisation et du système local, font l’objet de notre investigation dans cet article. Nous les définissons comme des programmes de changement de pratique, c’est-à-dire des interventions complexes qui exigent une forme de changement de comportement professionnel, à l’échelle individuelle ou collective (14). Nous les appellerons désormais simplement programmes. La plupart des programmes comportent plusieurs composantes, parmi lesquelles peuvent figurer la consignation du statut parental, l’évaluation des relations familiales et de la situation des enfants, et la mise en place ou l’orientation vers des interventions psychologiques, psychoéducatives ou psychosociales pour soutenir les adultes dans leur rôle de parent ou pour soutenir directement les enfants (1, 4, 15). Si les résultats de revues systématiques (16, 17) suggèrent que les interventions psychoéducatives et psychologiques peuvent améliorer la santé mentale des enfants, les données probantes manquent encore largement pour ces programmes à composantes multiples, mis en œuvre en conditions réelles et inscrits dans des systèmes écologiques complexes (18, 19).

Dans cette étude, nous voulions comprendre comment les différentes composantes des programmes avaient été mises en œuvre, et par quels mécanismes ou processus elles étaient censées produire des changements de résultats pour les professionnels, les parents et les enfants. Notre objectif était de réunir des connaissances susceptibles d’éclairer l’élaboration d’une théorie de programme initiale pour la FFP. Nous avons cherché à faire émerger une partie des processus conscients et inconscients par lesquels les programmes ont été élaborés et mis en œuvre, en interrogeant des personnes qui avaient dirigé leur mise en œuvre dans ce domaine. Nous pensions que ce type de connaissance exploratoire pourrait éclairer l’élaboration de futurs cadres à la fois guidés par la théorie et ancrés dans l’empirie, une lacune soulignée par diverses spécialistes de la science de la mise en œuvre (20-22).

Pour notre conception d’une théorie de programme, nous avons emprunté à deux cadres théoriques élaborés ou couramment utilisés dans le champ de la santé publique : l’approche réaliste et la pensée des systèmes complexes. Les deux approches suggèrent que les interventions ne peuvent être dissociées des systèmes dans lesquels elles opèrent, et qu’elles doivent être élaborées et évaluées en tenant compte des facteurs contextuels (23). En santé publique et en santé mentale, l’approche réaliste a joué un rôle central pour déplacer la question de l’élaboration et de l’évaluation des interventions : non plus savoir si quelque chose fonctionne, mais ce qui fonctionne, pour qui, comment et dans quel contexte (24). Alors que l’approche réaliste propose d’élaborer une théorie en reliant des facteurs contextuels à des mécanismes censés conduire aux résultats souhaités (25-28), la perspective des systèmes complexes offre des moyens de théoriser les interventions comme des perturbations de systèmes dynamiques et complexes (29, 30). Cette dernière comprend l’analyse de la capacité d’une intervention à modifier les relations entre les acteurs clés qui composent ces systèmes, à déplacer des pratiques bien ancrées et à transformer ou redistribuer les ressources (31).

Si la synthèse réaliste a guidé à la fois la conception et l’analyse de l’étude, la perspective de la pensée des systèmes complexes, avec les apports des théories du changement de comportement, a surtout éclairé l’analyse. Dans la lignée de la synthèse réaliste, nous avons réuni des connaissances pour comprendre ce qui fonctionne, pour qui, dans quel contexte et pourquoi. En outre, dans la lignée des deux perspectives, réaliste et systémique complexe, nous voulions aussi recueillir des connaissances sur le rôle des acteurs et des ressources dans l’interaction entre les programmes et les systèmes locaux. En combinant ces aspects, nous avons formulé les questions de recherche suivantes : (1) Quel est le contexte dans lequel les programmes se déroulent, et comment est-il modifié ? (2) Quelles composantes des programmes peut-on distinguer ? (3) Quels sont les résultats attendus des programmes, et pour qui ? (4) Quels sont les mécanismes supposés conduire aux résultats attendus ? Autrement dit, pourquoi et comment les programmes fonctionnent-ils ? (5) Quelles ressources sont mobilisées pour mettre en œuvre les programmes ?

Méthode

Démarche générale

Les approches réalistes proposent plusieurs méthodes pour extraire des connaissances qui éclairent l’élaboration de théories de programme initiales. Compte tenu de l’état actuel des données probantes, nous avions d’abord voulu appliquer une double démarche : une synthèse initiale de la littérature, puis des entretiens avec des personnes ayant dirigé la mise en œuvre de programmes (27, 32). En explorant la littérature internationale, académique et grise, sur la FFP, nous avons trouvé des descriptions détaillées de programmes, des récits riches sur la façon dont ils avaient été mis en œuvre et sur les difficultés rencontrées (4, 7-11, 33, 34). En revanche, nous n’avons trouvé que peu d’informations sur les changements attendus pour les parents ou les enfants, et sur les mécanismes ou processus qui y conduisent. Aucun des articles n’exposait de théorie de programme ni ne s’y référait, et aucun n’expliquait la logique qui consiste à évaluer les changements de comportement des professionnels, ni les mécanismes conduisant à de meilleurs résultats pour l’enfant et le parent, une lacune déjà soulignée (35). Nous n’avons donc pas réalisé de synthèse de ces articles. Nous avons plutôt puisé dans la littérature pour décrire les composantes possibles des programmes et guider nos entretiens avec les responsables de programmes. Nous avons aussi utilisé ces informations de façon plus informelle pour orienter la conduite des entretiens qualitatifs et l’interprétation de leurs résultats.

Entretiens approfondis semi-structurés

Nous avons mené des entretiens approfondis semi-structurés pour recueillir le point de vue de personnes qui avaient élaboré, piloté, mis en œuvre (et évalué) des programmes de FFP, et nous avons exploré leur expérience directe de la conduite et de la mise en œuvre du changement de pratique dans ce domaine.

Échantillonnage

Un échantillonnage raisonné en deux temps, selon le principe de la boule de neige, a été adopté pour repérer les personnes qui dirigeaient la mise en œuvre de programmes. Nous avons d’abord sollicité un groupe choisi de spécialistes de la recherche sur la FFP. Nous avons commencé par contacter une poignée de spécialistes qui avaient apporté leur expertise, sur invitation, à un atelier sur la maladie mentale parentale organisé en Autriche, l’Ideas lab, par l’organisme qui finance cette recherche, dans le but de concevoir de nouvelles recherches dans ce domaine (36). Nous leur avons demandé de nous recommander d’autres spécialistes de la recherche susceptibles, à leur avis, de connaître des programmes à l’échelle internationale. En contactant ces nouvelles personnes, nous leur avons aussi demandé de nous en recommander d’autres. Au terme de ce processus en boule de neige, nous disposions d’un groupe de vingt spécialistes de la recherche, dont l’expertise de la FFP était attestée par leurs publications dans ce domaine. Nous leur avons ensuite demandé de nous recommander des personnes qui avaient dirigé la mise en œuvre de programmes de FFP. Nous n’avons pas fixé de critères précis, car nous voulions laisser la place à des programmes variés, y compris, par exemple, à ceux qui s’étaient développés de façon plus organique. Alors qu’à l’origine nous avions prévu que les programmes concernent les services de santé mentale pour adultes, nous avons admis l’inclusion de programmes qui couvraient plusieurs secteurs ou qui étaient nés dans les services de santé mentale de l’enfant ou de l’action sociale. Cette décision a été prise parce que les retours des spécialistes ont montré clairement que la partie du système de soins où le programme avait commencé ou s’était ancré dépendait des structures et des dispositifs de financement nationaux ou régionaux. Il est aussi apparu que les rôles d’élaboration, de mise en œuvre, d’évaluation ou de promotion des programmes se recoupaient, et que les personnes recommandées avaient souvent plus d’un rôle. Leur rôle n’était souvent pas un rôle formel d’administration de programme. Nous n’avons donc pas précisé le rôle ou la fonction que devaient avoir les personnes. Les spécialistes ont repéré en tout quarante personnes, que nous avons ensuite invitées à participer à l’étude. Les personnes invitées venaient des pays suivants : Autriche, Australie, Allemagne, Pays-Bas, Norvège, Suède, Royaume-Uni et États-Unis.

Personnes participantes et procédure de recueil des données

Nous avons mené des entretiens avec les 17 personnes qui ont accepté de participer, venues de sept pays (aucune des personnes invitées en Suède n’a répondu à nos courriels). Les autres personnes sollicitées (n = 23) n’ont pas répondu à nos courriels. La plupart des personnes interrogées travaillaient dans des organisations qui fournissaient des services publics de santé mentale pour adultes ou pour enfants. Quelques-unes travaillaient, en plus ou exclusivement, pour des universités ou des associations caritatives, ou exerçaient en libéral. Outre des fonctions cliniques et thérapeutiques, leurs fiches de poste couvraient en partie l’amélioration des services, la gestion de la mise en œuvre ou la recherche. Les personnes interrogées venaient de la psychiatrie, de la psychologie, de l’ergothérapie, du travail social ou de l’enseignement.

Les entretiens ont été menés par Skype ou par téléphone et, dans un cas, en présentiel, à la demande de la personne interrogée. Un entretien a réuni deux personnes du même programme. Les entretiens ont duré entre une heure et demie et deux heures. Dans un cas, l’entretien a dû être interrompu plus tôt que prévu, au bout d’environ trente minutes, parce que la personne interrogée devait faire face à une urgence concernant une famille suivie dans son service. Un consentement verbal pleinement éclairé a été obtenu au début de chaque entretien, ainsi qu’un consentement écrit, rempli avant ou après l’entretien. L’étude par entretiens a été examinée et approuvée par le comité d’éthique de la recherche de la London School of Economics and Political Science.

La grille d’entretien s’inspirait des idées de la synthèse réaliste. Elle comprenait des questions sur la manière dont les composantes de programme que nous avions repérées dans la littérature fonctionnaient en pratique, sur le type de ressources qu’impliquait leur mise en œuvre (par exemple la formation) et sur leur lien avec de meilleurs résultats. Nous avons inclus des questions et des relances sur « comment » et « pourquoi », selon les personnes interrogées, les résultats étaient obtenus. Il s’agissait de produire des connaissances sur les processus et mécanismes potentiels menant à de meilleurs résultats, et de distinguer les résultats à court, moyen et long terme. Nous avons suivi l’ordre de questions suivant. D’abord, nous avons demandé aux personnes interrogées comment elles en étaient venues à s’engager dans ce domaine, ainsi que leurs rôles et responsabilités dans les programmes. Ensuite, nous les avons interrogées sur leur point de vue concernant les composantes clés des programmes que nous avions repérées dans la littérature : repérer et consigner le statut parental ; mener avec les parents des conversations sur leur parentalité et sur leurs enfants ; engager avec les enfants des conversations sur les troubles psychiques de leur parent ; proposer des interventions et du soutien, ou y orienter. Nous leur avons demandé si certaines composantes leur paraissaient plus importantes que d’autres ou plus difficiles à mettre en œuvre. Nous les avons ensuite interrogées sur les types de résultats et d’effets qu’elles attendaient du programme, et sur les processus qui y conduisaient. Enfin, les personnes interrogées ont été questionnées sur le contexte dans lequel les programmes se déroulaient, sur les moteurs du changement et ses difficultés, et sur les ressources et le soutien nécessaires pour obtenir le changement et surmonter les difficultés. Le guide d’entretien figure dans le matériel supplémentaire.

Les questions d’entretien ont été envoyées à l’avance aux personnes interrogées, pour surmonter d’éventuelles barrières linguistiques, car tout le monde ne parlait pas couramment l’anglais. Tous les entretiens sauf quatre ont été menés en anglais. Les quatre autres ont été menés en allemand, langue préférée de ces personnes et langue maternelle de la personne responsable de la recherche (AB), qui a mené les entretiens.

Enregistrements, traductions et analyse des données

Tous les entretiens ont été enregistrés. Une transcription intégrale de chaque enregistrement a été produite et importée dans le logiciel NVivo11. La grille de codage a été élaborée et affinée selon un processus itératif, piloté par AB en concertation avec des membres de l’équipe de recherche, avec les apports principaux d’une personne spécialiste de la recherche qualitative (JP). La personne responsable de la recherche (AB) a codé les données dans NVivo11 selon les principes de la méthode Framework (37), couramment appliquée en recherche qualitative en santé. JP a lu un échantillon des entretiens et a apporté une contribution critique à l’élaboration de la grille de codage et au codage des données. Les catégories principales de la grille de codage reflétaient les concepts clés de l’élaboration des théories de programme selon la synthèse réaliste (38) : composantes, contexte, mécanismes, résultats, activités, acteurs et ressources. Les données ont été indexées selon cette grille. Dans chacune des catégories indexées, nous avons cherché d’autres thèmes et créé de façon inductive des (sous-)catégories supplémentaires, permettant par exemple de distinguer les perspectives des professionnels, des parents et des enfants. Les sous-catégories ont été construites de façon itérative au fil d’échanges entre deux membres de l’équipe (AB et JP), à la lumière des théories du changement de comportement et des systèmes complexes. Les données ont ensuite été résumées par catégories dans une matrice, à l’aide d’un tableur. Pour chaque sous-catégorie, un bref résumé descriptif a été rédigé et présenté avec des exemples de citations. Lors de plusieurs réunions tout au long de l’étude, les membres de l’équipe de recherche ont discuté des thèmes et des résultats émergents, en mettant leurs parcours pluridisciplinaires en recherche sur la santé et l’action sociale au service de l’interprétation des données.

Résultats

Nous présentons les résultats selon les concepts clés. Cela comprend une description des facteurs contextuels qui influencent la mise en œuvre et les résultats du programme (question de recherche 1), des composantes des programmes, y compris ce qu’elles devraient englober (question de recherche 2), des résultats attendus pour les professionnels, les parents et les enfants (question de recherche 3), et des processus qui conduisent à ces résultats (« mécanismes ») (question de recherche 4). Si les informations sur les ressources mobilisées (question de recherche 5) figurent sous les rubriques consacrées aux composantes et aux facteurs contextuels, nous les avons aussi résumées brièvement dans une section distincte. À la fin de la section, nous présentons une théorie de programme initiale élaborée à partir de ces résultats.

Facteurs contextuels

À partir des réponses des personnes interrogées, nous avons repéré un ensemble de facteurs qui influençaient la réussite de la mise en œuvre des programmes et les résultats pour les enfants. Les personnes interrogées ont décrit comment la stigmatisation, la discrimination et l’isolement social vécus par les enfants empêchaient ou freinaient souvent un véritable engagement des familles auprès des services.

« Le degré auquel elles [les familles] évitaient les services de santé mentale à cause de (…) la honte et de la stigmatisation est énorme. » (Entretien 8)

« Beaucoup de ces enfants grandissent en pensant qu’ils sont les seuls enfants d’un parent ayant une maladie mentale (…). Beaucoup de ces familles sont isolées, fragmentées ou stigmatisées. » (Entretien 9)

Si aucune des personnes interrogées n’a attribué aux programmes un rôle dans la transformation de la stigmatisation ou de la sensibilisation à l’échelle de la communauté, elles ont souligné l’importance de la psychoéducation et de l’aide apportée aux familles pour trouver un langage leur permettant de parler de la maladie mentale parentale au sein de la famille et avec d’autres. (Ce point est décrit plus en détail dans la section sur les mécanismes et les résultats des programmes.)

Les personnes interrogées ont donné des récits détaillés de ce qui avait freiné et facilité le changement de pratique à l’échelle du système et de l’organisation. Elles ont expliqué comment, traditionnellement, le développement des compétences professionnelles, la formation, le financement et les systèmes d’évaluation des performances étaient tous centrés sur le traitement médical de la crise d’une personne plutôt que sur la prévention des problèmes par des solutions intégrées. Ces systèmes avaient conduit ou contribué à certaines attitudes, croyances et conduites des professionnels de santé mentale, notamment une forte tendance à protéger leur relation avec « leurs patients ». La plupart des personnes interrogées ont décrit ce qu’elles considéraient comme des craintes exagérées chez les professionnels : poser des questions détaillées sur la parentalité et les enfants ferait apparaître des questions de protection, qui exigeraient l’intervention des services de protection de l’enfance et finiraient par conduire au placement des enfants hors du domicile. Certaines personnes interrogées ont raconté comment elles avaient levé ces obstacles en fournissant aux professionnels des informations exactes sur le rôle des services d’aide à l’enfance et à la jeunesse et sur les procédures de protection. Il s’agissait notamment d’informations sur le rôle de ces services dans le soutien aux familles pour éviter le placement, et sur le risque, très faible, que les enfants soient placés durablement. Certaines ont expliqué comment elles avaient organisé des formations intersectorielles réunissant des professionnels de la santé mentale adulte et des services d’aide à l’enfance et à la jeunesse, afin de réduire les idées fausses que chaque secteur se faisait du rôle de l’autre.

« Donc, je dois aborder ce point très clairement quand j’en parle aux équipes de psychiatrie adulte : il ne s’agit pas d’alerter la protection de l’enfance. C’est le dernier recours, qui ne sera nécessaire que dans peu de cas (…). » (Entretien 10)

« (…) il y a beaucoup d’idées fausses sur les services de protection de l’enfance et leur travail, mais je pense qu’il suffit de tout recadrer et de dire : nous voulons entrer dans la famille le plus tôt possible parce qu’il y a cette possibilité de prévention (…). » (Entretien 5)

Les personnes interrogées ont décrit comment la réussite des programmes avait été favorisée par des politiques et des lois soutenant la prévention et la pratique centrée sur la famille, en particulier lorsqu’elles s’accompagnaient de financements réservés à cette population. Elles ont expliqué que leurs propres efforts de persuasion ou de plaidoyer devaient se déployer à de nombreux niveaux pour que le changement se produise : des responsables politiques et des financeurs de services jusqu’aux cadres dirigeants et aux professionnels de terrain. Elles ont décrit comment elles avaient réussi à capter l’attention des responsables politiques et des financeurs à l’aide de récits d’expérience vécue, de données de recherche et de la législation sur les droits de l’enfant. À l’échelle de l’organisation, les personnes interrogées ont évoqué le soutien dont l’encadrement avait besoin pour mettre en œuvre les changements, et la nécessité d’une capacité organisationnelle pour pérenniser ces changements. C’était particulièrement difficile dans les organisations au leadership faible, où l’encadrement n’avait pas les compétences pour conduire le changement organisationnel. Elles ont décrit un large éventail de programmes de formation et de développement des compétences qu’elles avaient mis en œuvre. Toutefois, selon elles, la formation seule ne suffisait pas à obtenir le changement dans un contexte où les professionnels de terrain étaient en épuisement professionnel et où le renouvellement du personnel était élevé.

« (…) la formation fonctionne un peu, mais elle ne fonctionne pas vraiment pour changer la culture. Il nous faut beaucoup de choses. Il nous faut le service, le développement. Il faut des interventions pour aider. Il faut la combinaison. Donc, c’est toute une combinaison qui est nécessaire pour qu’on ait ce genre de déclic. » (Entretien 11)

Composantes des programmes

Questions systématiques sur le statut parental et les enfants

La plupart des personnes interrogées ont expliqué que, si interroger les parents de façon formelle et systématique sur leurs enfants, et consigner ces informations, devrait être une pratique standard dans les services de santé mentale pour adultes, ce n’était généralement pas le cas. Cela était souvent laissé à l’appréciation de chaque professionnel. Consigner des données sur les enfants dans le dossier clinique (par exemple leur nombre, leur âge, leur lieu de vie) était considéré comme un point de départ important pour d’autres changements de pratique. Par exemple, cela pouvait conduire à partager l’information lors des réunions de revue des dossiers, puis à orienter vers du soutien. Certaines personnes interrogées pensaient que l’introduction d’une consignation systématique exigeait des systèmes de suivi des performances pour en vérifier le respect.

« Nous savons que la maladie mentale parentale a des conséquences [pour les enfants], mais nous devons les trouver [les enfants] pour pouvoir les aider. L’idée est donc d’amener tous les services à demander systématiquement “Avez-vous des enfants ?”, et à le consigner, pour que nous puissions trouver les enfants qui ont besoin d’aide. C’est cela qui a été l’enjeu principal, la première étape, parce que nous ne pouvons pas avoir de pratique centrée sur la famille si nous ne savons pas si le patient a une famille. » (Entretien 1)

Mobiliser les parents et les enfants, ces derniers souvent qualifiés par les personnes interrogées d’« invisibles » ou de « dans l’ombre » (termes couramment employés dans la littérature), était décrit comme un défi majeur. Il était donc jugé important de poser les bonnes questions, qui pouvaient porter aussi sur le réseau familial élargi.

Certaines personnes interrogées ont souligné que les professionnels devaient aussi comprendre pourquoi poser ces questions, et que faire des informations recueillies.

« Dans certains cas, certaines politiques gouvernementales disent qu’il faut poser des questions sur les enfants, savoir qui s’en occupe et se renseigner sur différentes choses. Mais parfois, les gens posaient la question sans avoir les connaissances et la compréhension nécessaires pour interpréter les informations qu’on leur donnait en retour. » (Entretien 2)

Conversations avec les parents sur l’impact des troubles psychiques sur les enfants

Les personnes interrogées ont décrit comment les échanges entre professionnels et parents sur l’impact de la maladie mentale sur leur rôle de parent constituaient un point de départ « naturel », qui pouvait ensuite conduire à d’autres conversations sur la manière dont allaient les enfants et sur l’impact de la maladie mentale du parent sur leur vie.

« La première conversation, la conversation avec les adultes, est plus facile pour eux [les professionnels de santé mentale adulte], parce que (…) ils ont déjà une relation avec le patient. » (Entretien 3)

Si certaines personnes interrogées pensaient que les parents ne faisaient qu’« attendre que les thérapeutes leur posent la question » (Entretien 5) au sujet de leurs enfants, puisqu’il s’agissait d’une part « existentielle » de leur identité (Entretien 4), d’autres estimaient que les professionnels devaient consacrer beaucoup de temps et d’efforts pour amener les parents à voir les bénéfices d’une conversation avec leurs enfants sur leur trouble mental. Certaines ont décrit à quel point il pouvait être difficile de motiver les parents à avoir ces échanges, notamment lorsque la conscience que les parents avaient de leur maladie mentale était limitée, ce qui, selon elles, était particulièrement fréquent chez les parents ayant un trouble de la personnalité. Dans le même temps, les personnes interrogées estimaient que ne pas poser de questions sur la parentalité pouvait être nocif, parce que cela renforçait le tabou autour du sujet.

Les personnes interrogées ont souligné que ces conversations devaient suivre une approche fondée sur les forces, centrée sur ce que le parent faisait bien et sur ses besoins, plutôt que sur une évaluation de ses compétences parentales.

Quelques personnes interrogées pensaient aussi qu’il était important de parler avec la famille élargie, parce qu’elle apportait une perspective différente, que des échanges avec les seuls parents ou les seuls enfants ne couvraient pas. Comme les parents ayant des troubles mentaux prenaient souvent leurs distances avec leur famille élargie, parler avec celle-ci pouvait aider les enfants à être moins isolés.

Conversations avec les enfants sur la santé mentale parentale

Les personnes interrogées ont décrit les possibilités de soutenir les enfants par l’intermédiaire des services de santé mentale pour adultes. Si elles s’accordaient sur le rôle important de ces services pour faciliter le soutien aux enfants, leurs avis divergeaient sur la nature de cette implication. La plupart pensaient que les professionnels devaient encourager les parents à parler avec leurs enfants de l’impact de leur santé mentale sur la vie de ces enfants. Certaines pensaient que cela pouvait, ou devait, inclure des échanges directs avec les enfants.

« Je pense vraiment que les professionnels de santé mentale adulte devraient être capables de le faire [parler aux enfants]. (…) Parce que les enfants passent vraiment entre les mailles du filet (…) » (Entretien 2)

« Parce qu’ils connaissent le diagnostic du parent et la manière dont cela l’affecte, ils [les professionnels de santé mentale adulte] sont les personnes clés pour l’expliquer à l’enfant. » (Entretien 1)

D’autres personnes interrogées s’inquiétaient cependant de voir les professionnels parler aux enfants, ce qui, à leur avis, exigeait des connaissances spécialisées, des compétences et du temps dédié. Elles ont mentionné des obstacles pratiques à l’aide aux enfants dans les services de santé mentale pour adultes, comme la nécessité du consentement parental, ou le fait qu’une partie des enfants ne voulait pas parler à des professionnels impliqués dans les soins de leur parent, de peur que leurs confidences soient ensuite rapportées au parent.

« Nous ne voulons pas que le praticien du parent, en psychiatrie adulte, parle aussi avec les enfants, parce que pour les enfants il est important de sentir qu’ils peuvent parler à quelqu’un qui n’est pas lié au parent. » (Entretien 6)

Soutenir les enfants, y compris en collaboration avec d’autres services

Les personnes interrogées ont évoqué un large éventail d’interventions et d’activités mises en œuvre dans le cadre des programmes pour soutenir les familles et les enfants, allant du soutien psychosocial et psychoéducatif au soutien par les pairs, en passant par l’aide scolaire et les activités de loisir et de détente.

« (…) nous avons imaginé [des activités] à faire avec les enfants… et puis, pendant que les enfants étaient en classe à côté, nous les informions [les parents] sur le développement de l’enfant et sur l’expérience que vivent les enfants face à la maladie mentale » (Entretien 7)

Si certaines personnes interrogées ont décrit des activités informelles ou des approches thérapeutiques qu’elles avaient elles-mêmes conçues en réponse à ce qu’elles percevaient des besoins ou des souhaits des familles (par exemple une journée récréative ou un groupe de soutien), d’autres ont évoqué des interventions plus structurées, suivant des manuels et des outils. Parmi ces dernières figuraient les génogrammes, pour l’évaluation systématique des relations sociales et des besoins de soutien, des interventions fondées sur les données probantes, comme l’intervention familiale de Beardslee (39), et les conférences familiales. Certaines ont mentionné une collaboration avec des équipes de recherche du domaine, qui avait éclairé l’élaboration de leurs offres de soutien et de leurs méthodes thérapeutiques.

Si certaines pensaient qu’il fallait une « offre » spécifique pour cette population d’enfants et de parents, vers laquelle les professionnels pourraient orienter directement, d’autres estimaient que la plupart des communautés disposaient déjà d’offres de soutien aux familles et aux enfants et qu’il fallait mieux les utiliser pour ces familles.

Les personnes interrogées jugeaient important que les services de santé mentale pour adultes collaborent avec les services et organismes en contact avec la famille, comme les services d’aide à l’enfance, les écoles et les services de santé mentale. Elles pensaient que soutenir ce groupe d’enfants devait être une responsabilité partagée entre différents services. Cela exigeait un système dans lequel informer sur la maladie mentale et orienter les parents vers du soutien relevait de la responsabilité de tous les organismes en lien avec les familles. Elles ont expliqué que cela exigeait l’engagement de tous les organismes et ne pouvait être obtenu que par des changements plus larges du système.

Mécanismes et résultats des programmes

Les personnes interrogées ont évoqué un large éventail de changements de comportement que les programmes cherchaient à obtenir chez les professionnels, les parents et les enfants. Nous les décrivons ci-dessous, en soulignant les liens entre les résultats pour les professionnels, les parents et les enfants tels qu’ils nous sont apparus au cours de l’analyse.

Professionnels

Les personnes interrogées ont décrit la nécessité, pour les professionnels, de se sentir en confiance pour parler aux parents et les motiver à s’engager dans des conversations sur la parentalité et les enfants, car cette confiance se transmettait au parent. Pour cela, il leur fallait aussi croire à l’importance et aux bénéfices de ces échanges, et disposer des compétences voulues pour une pratique fondée sur les forces, ainsi que de connaissances sur la parentalité et le développement de l’enfant. Si certaines personnes interrogées voyaient dans l’évolution des connaissances des professionnels sur l’impact des troubles psychiques parentaux sur les enfants une première étape importante, d’autres rapportaient que la plupart des professionnels le savaient déjà, mais que cela seul ne suffisait pas à changer les pratiques. Outre les structures de soutien organisationnel à mettre en place, les professionnels avaient aussi besoin de faire l’expérience de l’impact du trouble mental des parents sur la vie des enfants, y compris de l’impact positif produit par leurs propres changements.

« Avoir de l’information et des connaissances, ça compte, mais ce qui compte davantage, c’est d’être capable de voir le lien entre les connaissances générales et leurs situations de vie quotidiennes [celles des parents et des enfants]. » (Entretien 10)

Parents

Les personnes interrogées ont expliqué que les parents devaient comprendre l’importance de parler à leurs enfants de leurs troubles psychiques, car une partie des parents ne pensait pas que ces troubles avaient un impact sur leurs enfants.

« Ce qui est important, c’est que les parents se rendent compte qu’ils ont besoin de soutien et que leurs enfants ont besoin de soutien. » (Entretien 4)

Selon les personnes interrogées, la prise de conscience ne suffisait cependant pas toujours. Les parents devaient avoir la volonté et la capacité de parler à leurs enfants et de les écouter.

« Quand les enfants posent des questions [sur les troubles psychiques des parents], il est important que les parents soient prêts et qu’ils acceptent de répondre aux questions. » (Entretien 12)

Les personnes interrogées pensaient qu’une fois que les familles pouvaient parler ouvertement de la maladie mentale parentale, de nombreux résultats positifs pouvaient être obtenus (sans toutefois préciser lesquels, ni comment ils seraient obtenus), et que c’était sur ce changement qu’elles se concentraient.

« Je pense vraiment qu’aider les parents, les enfants et les autres membres de la famille à comprendre ce qui se passe dans la famille est l’une des choses les plus importantes. » (Entretien 13)

« Faire de cela quelque chose dont on peut parler et pas un grand secret sombre (…), les rendre [les parents] capables de parler des problèmes de leur famille, c’est ça, le changement de comportement que nous voulons obtenir. » (Entretien 1)

Les personnes interrogées ont expliqué que se centrer sur les forces des parents dans leur thérapie leur permettrait d’avoir davantage confiance dans leurs compétences parentales et de réduire leurs sentiments de honte et de culpabilité, ce qui, à son tour, atténuerait leurs symptômes. Elles ont décrit comment parler de parentalité pouvait faire progresser vers les objectifs de la thérapie, ce qui, à son tour, modifiait la motivation des professionnels à intégrer des échanges sur la famille dans leur travail thérapeutique.

Enfants

Alors que les personnes interrogées donnaient des récits complets et cohérents des changements qu’elles attendaient chez les professionnels et les parents, leurs récits des changements chez les enfants étaient plus divers. Dans leurs réflexions sur le contenu et les modalités du soutien à apporter aux enfants, l’âge des enfants était une considération centrale. Les personnes interrogées ont décrit comment les échanges avec les enfants, engagés par le parent ou par le professionnel, devaient se faire dans un langage adapté à l’âge et selon des approches centrées sur l’enfant, ses besoins et ce qui comptait pour lui.

Les personnes interrogées ont décrit l’importance d’aider les enfants à comprendre la maladie mentale de leur parent et à donner sens à ce qui se passait à la maison. Les enfants éprouvaient du soulagement une fois en possession d’informations plus exactes sur la maladie mentale de leurs parents, parce que cela les aidait à mieux comprendre ces comportements et à ne plus se les attribuer.

« Pour les enfants, le résultat principal sera de réduire les sentiments de culpabilité et de honte (…). » (Entretien 1)

Quelques personnes interrogées ont décrit comment cette nouvelle compréhension avait aussi amélioré les relations entre enfants et parents.

« Cela [parler de la maladie mentale du parent] a ouvert un niveau de confiance qui n’existait pas auparavant et a beaucoup réduit le ressentiment accumulé au fil des années. » (Entretien 9)

Certaines personnes interrogées pensaient que ces changements conduisaient à la résilience à long terme. Parmi les autres résultats à long terme mentionnés figuraient de meilleurs résultats scolaires, la prévention du placement et la réduction des traumatismes (liés au placement). Certaines étaient convaincues que des effets préventifs positifs à long terme se produisaient chez les enfants, sans pour autant expliquer de quels types de résultats il s’agissait, ni comment ils étaient obtenus.

« Donc, si les parents ont le sentiment d’être en confiance et de pouvoir le faire. Ils parlent à leurs enfants de ce qui se passe et ça [a] un grand effet de prévention pour les enfants. » (Entretien 1)

Tout le monde n’était pas certain que des résultats à long terme, comme rompre le cycle de la mauvaise santé mentale entre membres d’une famille, soient finalement atteignables ; il s’agissait plutôt de donner aux enfants les outils pour faire face à l’adversité. Cela comprenait une plus grande capacité des enfants à demander de l’aide, en les aidant à trouver un langage pour parler sans honte du trouble mental de leur parent.

« Évidemment, nous voulons des enfants qui grandissent bien, qui ont une vie résiliente, qui sont capables d’avancer et de bien fonctionner et qui ne finissent pas avec leurs propres problèmes de santé mentale, mais (…) [même avec du soutien] on peut finir par en avoir un [une maladie mentale] (…). Mais [avec du soutien], c’est plutôt que, si les choses tournent mal, [les enfants] ont assez de ressources pour être capables de trouver, d’obtenir du soutien et de l’aide pour traverser les choses. » (Entretien 7)

Une personne interrogée a réfléchi aux difficultés de démontrer des résultats à long terme.

« Nous ne suivons pas les parents sur de longues périodes, si bien qu’il ne nous reste que des instantanés relativement courts. » (Entretien 9)

Ressources

Comme indiqué plus haut, le manque de ressources dédiées à la FFP était perçu comme un obstacle majeur à son adoption. Les ressources nécessaires à la mise en œuvre du programme comprenaient différents types de formation, une supervision continue et diverses occasions d’échange de connaissances entre professionnels de différents organismes, notamment l’aide à l’enfance et à la jeunesse, les écoles et les soins primaires. Les personnes interrogées jugeaient essentiel l’engagement de la direction de l’organisation, mais ont expliqué comment le manque de financement des activités ne relevant pas du cœur de métier (ainsi que le manque de compétences en conduite du changement ou en leadership en général) empêchait cet engagement. Elles ont aussi évoqué les engagements requis des compagnies d’assurance et des pouvoirs publics locaux, régionaux ou nationaux. L’adhésion de ces parties était nécessaire pour mobiliser les ressources requises. La plupart des personnes interrogées pensaient qu’outre le développement des compétences, il fallait introduire des politiques et des procédures nouvelles et cohérentes, précisant les attentes envers l’encadrement et les professionnels, ainsi que des systèmes de suivi et d’évaluation des performances (ou leur adaptation) pour en contrôler l’application. Elles ont en outre expliqué que cela exigeait une vision partagée et des parcours de soins, à mettre en œuvre à l’échelle du système.

Théorie de programme initiale

À partir des résultats des entretiens, nous avons élaboré une théorie de programme initiale sous la forme d’un modèle logique, représenté sur la figure 1. Le modèle logique illustre les relations entre les ressources nécessaires pour mettre en œuvre les composantes du programme, les facteurs contextuels qui rendent possible ou limitent cette mise en œuvre, et les mécanismes supposés conduire aux résultats finaux à long terme pour l’enfant. Dans le modèle, nous supposons que les facteurs contextuels peuvent potentiellement être modifiés par les programmes, et qu’il pourrait être nécessaire de les modifier tous, ou certains d’entre eux, pour obtenir l’effet souhaité. Par exemple, des facteurs systémiques et organisationnels, comme la stigmatisation, des systèmes fragmentés et centrés sur le risque, et le manque d’engagement de l’encadrement, étaient supposés être les causes profondes du problème : ils pèsent sur les situations et les comportements des professionnels, des parents et des enfants, et expliquent par exemple pourquoi ces personnes n’auraient pas de conversations sur la maladie mentale des parents. Leurs connaissances, attitudes et croyances, comme celles qui se manifestent dans la honte et la culpabilité, constituent des facteurs individuels que les programmes doivent prendre en compte.

L’hypothèse est qu’un programme réussi déclenche chez les professionnels, les parents et les enfants des changements de connaissances, d’émotions et de comportements étroitement interdépendants. Par exemple, lorsque les professionnels commencent à appliquer leurs nouvelles connaissances et compétences en interrogeant les parents sur leur parentalité selon une approche fondée sur les forces, la réaction positive des parents les encourage à poursuivre cette nouvelle pratique et à renforcer encore leurs connaissances et leurs compétences. Lorsque les parents deviennent capables de parler avec les enfants de leurs troubles psychiques et apprennent à écouter les besoins de l’enfant, les enfants commencent à développer de la confiance envers leurs parents et à se sentir mieux dans leur peau. On s’attend à ce que cela encourage davantage le parent à parler plus ouvertement de sa maladie mentale, dans sa relation avec les professionnels comme avec ses enfants. Des changements plus immédiats dans les sentiments et les comportements des enfants, comme la recherche d’aide, sont alors supposés conduire à certains résultats à plus long terme pour les enfants, comme la résilience et de meilleures relations.

Les flèches de la figure 1 illustrent les effets de spirale entre les mécanismes, ou résultats à court terme, chez les professionnels, les parents et les enfants, ainsi que les boucles de rétroaction possibles entre ces derniers et les facteurs contextuels. Conformément à la pensée des systèmes complexes (40), le modèle logique montre comment les programmes doivent activer un cercle vertueux dans lequel un premier succès crée les conditions de succès ultérieurs. La manière non linéaire dont le changement peut se produire a été bien illustrée par une personne interrogée :

« [La question est de savoir] s’il faut changer les systèmes avant de pouvoir changer les professionnels, avant de pouvoir changer les résultats pour la famille, ou si l’on peut utiliser les changements dans les familles pour créer aussi des changements chez les professionnels. Et j’avais l’habitude de penser que c’était assez linéaire (…), mais cela me [convainc] moins maintenant, et je pense que les changements chez un client peuvent créer un changement dans leur pratique [celle des professionnels], et que cela leur permet aussi de mettre davantage de choses en place sur le plan organisationnel. » (Entretien 3)

Discussion

Les programmes qui cherchent à introduire la FFP dans les services de santé mentale pour adultes doivent s’appuyer sur des données probantes appropriées, notamment sur ce qui fonctionne dans différents contextes, pour différentes populations, et sur les raisons pour lesquelles cela fonctionne. Cet article contribue à la littérature en proposant une synthèse des composantes possibles des programmes de FFP et de la manière dont ces programmes pourraient conduire à des améliorations. À notre connaissance, il s’agit du premier article dans ce domaine qui synthétise ces connaissances de façon à pouvoir éclairer la conception, la mise en œuvre et l’évaluation des programmes. Appliquer des perspectives réalistes et systémiques complexes à nos entretiens avec des personnes qui dirigeaient la mise en œuvre de programmes nous a permis de repérer des effets de spirale et des boucles de rétroaction potentiellement importants entre les changements de comportement des professionnels, des parents et des enfants. Nous avons pu repérer les facteurs contextuels que les programmes pourraient devoir cibler pour déclencher ces effets de spirale. En définitive, les théories de programme doivent être élaborées pour chaque programme, en collaboration avec les parties prenantes concernées. Nous espérons toutefois que les connaissances produites par cette étude offrent un point de départ utile pour de tels exercices.

Notre étude était exploratoire. Plusieurs limites de nos données ont empêché l’élaboration d’une théorie de programme plus complète et, en fin de compte, plus robuste. Une première limite tient à notre principale source de données : un nombre relativement restreint d’entretiens, menés avec des personnes établies dans un petit nombre de pays sélectionnés, tous à revenu élevé. Nous n’avons pas pu joindre de personnes de certains pays où des programmes de FFP ont été mis en œuvre, comme le Canada, la Finlande et la Suède. Si sélectionner un petit échantillon de personnes en fonction de leurs connaissances et de leur expertise est jugé approprié pour élaborer une théorie de programme (41), cela peut signifier que des perspectives importantes, portées par des personnes extérieures à ces réseaux ou à ce(s) mouvement(s), ont été manquées. Par exemple, de futures investigations sont nécessaires pour savoir si l’inclusion d’un plus grand nombre de personnes, y compris celles qui n’ont pas répondu à nos courriels, validerait la théorie de programme initiale élaborée dans cette étude. En outre, pour le choix des personnes interrogées, nous avons suivi les recommandations de spécialistes de la recherche, sans appliquer de critères d’inclusion clairement définis pour guider ces recommandations. Une inclusion plus fine aurait peut-être permis d’obtenir des informations plus riches, par exemple sur les résultats pour les enfants. Il pourrait être utile, par exemple, de choisir les personnes interrogées selon leur niveau de compétence et d’expérience dans le domaine, ou selon certaines caractéristiques des programmes qu’elles ont mis en œuvre, comme leur taille. Malgré cette limite, il a toutefois été possible de repérer des points de vue et des expériences communs, en particulier sur les attitudes et les comportements des professionnels, et sur la manière dont ils devaient changer. Si le recueil du point de vue de représentantes et représentants des personnes usagères dépassait le cadre de cette étude, les recherches futures devraient associer des familles qui utilisent les services.

Dans l’ensemble, nous avons observé dans nos données que les informations étaient beaucoup plus riches pour les résultats à court terme des programmes, ce qui n’est pas rare dans les théories de programme, car de nombreuses interventions ne visent que des résultats intermédiaires (42). Les théories de programme devraient toutefois être transparentes sur les résultats qu’elles visent, sur la manière dont les résultats à court terme ou intermédiaires sont liés aux résultats à long terme (s’ils le sont), et mettre en évidence les lacunes des données probantes. Par exemple, la focalisation sur les résultats à court terme pourrait refléter une base de données probantes insuffisante pour la pratique centrée sur l’enfant, et une incertitude quant aux résultats que l’on peut attendre pour des enfants de différentes tranches d’âge (35, 43). Il est aussi possible que, surtout dans certains services de santé mentale pour adultes, où l’attention se porte naturellement sur l’adulte, les résultats finaux de la FFP soient perçus comme relevant des résultats pour le parent (éventuellement en même temps que des résultats pour l’enfant). En outre, d’autres résultats, comme ceux qui concernent les partenaires ou la fratrie, pourraient aussi être jugés importants. Une théorie de programme devrait expliciter ce qui est considéré comme résultat final et exposer les chemins étayés par des données probantes, qu’on peut raisonnablement supposer causaux, par opposition à ceux qui sont moins bien établis (42). Pour la FFP, de futures investigations sont nécessaires pour déterminer quels types de données probantes devraient être pris en compte pour approfondir la théorie de programme initiale.

Les résultats de notre étude soulignent aussi l’importance d’intégrer dans les théories de programme les relations attendues entre les changements de comportement des professionnels, des parents et des enfants, et la manière dont ces changements (combinés) influencent les résultats à plus long terme pour l’enfant. Par exemple, il a été montré que des relations de confiance et sans jugement entre professionnels et familles améliorent la santé mentale des parents (35), et que de bonnes relations interpersonnelles entre les enfants et leurs parents améliorent le comportement de l’enfant (19). Il pourrait être utile d’inclure d’autres acteurs, comme les personnes qui pilotent, financent ou influencent la FFP. Intégrer dans les théories de programme des théories du changement de comportement, qui décrivent les relations dynamiques entre acteurs à différents niveaux de l’organisation ou du système, pourrait être particulièrement précieux. Des méthodes qui soutiennent l’élaboration de ces connaissances, comme le cadre de changement fondé sur les acteurs (44), l’analyse des réseaux sociaux (31, 45) et l’approche Capacité, Opportunité, Motivation vers le changement de comportement (COM-B) (46), pourraient être particulièrement utiles pour élaborer des stratégies sensibles au contexte dans le cadre des programmes de changement de pratique (47).

Un autre domaine que les théories de programme devraient traiter (mais ne traitent généralement pas) concerne les données économiques. Les données économiques sur la FFP font largement défaut (35). Si nous avons repéré les contraintes de coûts comme un obstacle clé au changement dans ce domaine, résultat couramment cité dans la littérature pertinente (12), seules quelques personnes interrogées ont mentionné l’importance de construire un argumentaire économique pour les programmes dans ce domaine. Les théories de programme, en particulier lorsqu’elles intègrent des données économiques, peuvent être un outil important pour répondre aux exigences de redevabilité des financeurs et des contribuables dans des systèmes sous pression financière (44). Elles peuvent aussi être un outil important pour aider à construire une coalition pour le changement dans des systèmes où interviennent de nombreuses parties prenantes, issues d’organisations et de secteurs différents, et qui exigent des processus démocratiques pour s’accorder sur des objectifs communs et sur les actions permettant de les atteindre.

Différents types de théories de programme peuvent être élaborés à l’aide de diverses méthodologies, par exemple pour répondre à l’objectif spécifique de chacune des étapes du cycle d’élaboration, de mise en œuvre et d’évaluation d’un programme (40, 47). Une théorie de programme initiale, comme celle que nous avons élaborée, pourrait jouer un rôle particulièrement important au début de l’élaboration, étape qui bénéficie tout particulièrement de théories qui prennent en compte les interactions du programme avec les facteurs contextuels (47). Les équipes qui conçoivent un programme pourraient d’abord exposer les facteurs contextuels les plus pertinents pour la réussite de sa mise en œuvre, les composantes sur lesquelles elles veulent se concentrer en conséquence, et les décrire en détail, avec les ressources qu’elles exigent. Dans le cas de la FFP, cela pourrait inclure des discussions sur les questions suivantes : faut-il agir sur la stigmatisation de la maladie mentale à travers le programme, et comment ; les systèmes de suivi et d’évaluation des performances sont-ils adaptés ; comment soutenir l’encadrement pour qu’il conduise les processus de changement. Sans cette planification, les programmes risquent d’échouer. Par exemple, la création de nouveaux postes dans les services de santé mentale pour adultes, chargés de responsabilités supplémentaires pour s’occuper des enfants, a largement échoué dans le contexte des systèmes suédois et norvégien, fortement hiérarchisés, où les décisions importantes sont traditionnellement prises par les seuls médecins (48).

Les actions de prévention des troubles psychiques chez les enfants et les jeunes devraient conduire à des améliorations durables du bien-être, de la santé et de l’emploi (49). Sachant qu’un enfant sur quatre ou cinq vit avec des parents ayant des troubles psychiques (50) et que le risque pour ces enfants de développer à leur tour des troubles psychiques atteint quarante pour cent (51), le recours à des pratiques fondées sur les données probantes dans ce domaine est important. Notre article offre un point de départ pour un usage accru des théories de programme dans ce domaine de pratique important.