Introduction

Dans les recommandations internationales, l’implication des familles dans les services de santé mentale est une composante essentielle du traitement de la schizophrénie, mais sa mise en œuvre courante dans les services eux-mêmes reste peu développée¹. Cet article présente un modèle d’implication des familles conçu comme une activité externe, ajoutée à un traitement en cours dans les services psychiatriques locaux habituels. Il a été fondé conjointement par des équipes professionnelles et une organisation d’entraide familiale à Vienne (Autriche) en 1986 et fonctionne toujours aujourd’hui. Il s’adresse aux familles dont un enfant a reçu un diagnostic de schizophrénie à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte, lorsque, après un ou plusieurs épisodes cliniques, il est devenu clair que, contrairement aux premiers espoirs, le problème ne disparaîtra pas. Il propose une expérience d’apprentissage d’un an et demi, dans un cadre d’internat de semaine, à dix familles à la fois. L’article (1) examine les motifs de la création de l’école, (2) explique le cadre de l’internat et (3) présente les objectifs d’apprentissage, avant (4) de décrire en détail le fonctionnement de l’école. Enfin, (5) une discussion, qui aborde aussi les limites, conclut l’article. Quelques données illustratives figurent dans le matériel supplémentaire, consultable en ligne.

Pourquoi une école des familles pour apprendre à vivre avec la schizophrénie ?

Un diagnostic de schizophrénie plonge la famille dans le désespoir, mais l’espoir existe

Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de schizophrénie à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte, la vie de la famille change radicalement. Des comportements étranges ont pu apparaître un certain temps avant qu’un diagnostic professionnel soit posé et un traitement engagé². Cependant, comme l’âge typique d’apparition de la schizophrénie coïncide avec la période de transition délicate d’une jeune personne vers la vie adulte, les parents ont pu se demander s’il ne s’agissait que d’une « crise de puberté tardive » ou d’un effet de la consommation de drogues. Les connaissances en santé mentale de la population générale sont faibles, et la stigmatisation et la discrimination des personnes atteintes de troubles mentaux, en particulier de schizophrénie, sont très répandues³. Il est donc extrêmement difficile pour les parents et leur enfant d’accepter le diagnostic de schizophrénie, souvent perçu comme une véritable condamnation à mort. Un processus de deuil long et épineux s’ensuit généralement, fait tour à tour de déni, de dépression et de colère (à l’image des processus décrits face à sa propre mort)⁴, avant qu’il devienne clair que le problème ne disparaîtra pas. Les parents ne confient pas facilement leur enfant à la psychiatrie, mais le diagnostic de schizophrénie et la nécessité d’un traitement finissent généralement par être acceptés, parfois seulement après plusieurs hospitalisations et avec un retard important. La psychiatrie elle-même peut contribuer à ce retard, car elle hésite parfois à communiquer le diagnostic^3,5.

Contrairement au stéréotype répandu^3,6,7, les études de suivi à long terme de jeunes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie apportent d’abondantes preuves d’une grande diversité d’évolutions, de la guérison complète à une évolution chronique et détériorante, avec de nombreux profils intermédiaires. Les résultats des premières études menées en Suisse et aux États-Unis dans les années 1970 et 1980^8,9,10 ont été confirmés par des recherches plus récentes^{11,12,13,14,15}. Les variations d’évolution et d’issue pourraient d’ailleurs découler de l’imprécision même du diagnostic de schizophrénie (dont la définition fait encore débat aujourd’hui)^16,17, qui a probablement conduit à inclure des groupes hétérogènes de personnes dans ces études. Les résultats de ces études suggèrent qu’il y a toujours un espoir que l’évolution du trouble, chez les personnes qui reçoivent tôt dans leur vie un diagnostic de schizophrénie, ne soit pas automatiquement dévastatrice, et qu’une guérison ou une évolution plus bénigne sont possibles. Connaître cette possibilité fait contrepoids au mécanisme de prophétie autoréalisatrice qui consiste à présumer une évolution chronique et détériorante contre laquelle rien ne pourrait être fait. Le but de l’école des familles décrite dans cet article est de motiver et d’aider les parents qui souhaitent prendre soin de leur enfant ayant reçu un diagnostic de schizophrénie à trouver la bonne manière de faire face à cette situation difficile, et à offrir un environnement optimal qui augmente les chances d’évolutions favorables.

Les rôles attribués aux parents d’un enfant ayant reçu un diagnostic de schizophrénie

Probablement depuis que la psychiatrie existe, les parents de jeunes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie ont tenu le rôle d’informateurs auprès de la psychiatrie sur ce qui s’était passé avant l’hospitalisation (comme en pédiatrie, où un enfant ne peut pas parler pour lui-même). Une fois l’information donnée, les parents restaient souvent (et restent encore aujourd’hui) seuls face à la situation, tenus à l’écart du processus de soin. De plus, l’idée que la schizophrénie était héréditaire mettait les parents mal à l’aise et les poussait à fouiller leur arbre généalogique à la recherche de cas éventuels de schizophrénie.

Lorsque la désinstitutionnalisation a commencé dans les années 1960 et 1970, que les lits d’hôpital ont été réduits et que les personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie ont de plus en plus vécu près de leur famille ou avec elle, les parents ont fait l’objet d’une attention nouvelle : on leur a soit reproché de causer la schizophrénie par leur comportement, soit attribué le statut de victimes de la maladie¹⁸ (encadré 1).

Dans le sillage des théories psychanalytiques antérieures sur la « mère schizophrénogène »¹⁹, les années 1960 et 1970 ont vu se multiplier les accusations selon lesquelles les parents causaient la schizophrénie de leurs enfants par leur propre comportement « pathologique », à la fois dans des publications « antipsychiatriques » très diffusées²⁰ et dans des films populaires (par exemple Family Life de Ken Loach, 1971). L’idée de « traiter » toute la famille par des approches psychanalytiques ou systémiques a été promue, et des sentiments de culpabilité ont été induits ou accrus chez de nombreux parents. Les attitudes des équipes professionnelles envers les parents étaient souvent ambiguës, voire de rejet, et il n’était pas rare que l’on préconise de séparer les parents de leurs enfants malades.

Avec la diminution des lits en psychiatrie, la charge des soins a de plus en plus reposé sur des parents sans ressources face aux problèmes de la vie quotidienne, qui se voyaient de plus en plus comme des victimes de la maladie. Le fardeau des familles a attiré l’attention du public il y a cinquante ans en Angleterre, lorsque le père d’un fils qui avait reçu un diagnostic de schizophrénie et était sorti de l’hôpital (dans le mouvement de désinstitutionnalisation alors en cours en Angleterre) a publié dans le London Times un article décrivant l’expérience de la famille qui prenait soin de ce fils et la charge qui en découlait²¹. L'article a eu un large écho auprès des familles dans une situation semblable et a conduit à la fondation de la « National Schizophrenia Fellowship » (rebaptisée plus tard « Rethink » ; www.rethink.org), organisation d'entraide et de défense des droits des proches et des aidants de personnes souffrant de schizophrénie²². Dans les années suivantes, l'idée s'est diffusée dans d'autres pays et des associations semblables ont été fondées ailleurs ; la plus ancienne l'a été en 1978 à Vienne, en Autriche (www.hpe.at), et les signataires du présent article ont contribué à son développement (d'autres exemples sont NAMI aux États-Unis, www.nami.org, et EUFAMI, qui regroupe de nombreuses associations familiales européennes, www.eufami.org).

Les problèmes et la charge repérés à l’époque étaient très étendus et laissaient les familles dans le désespoir et le désarroi (encadré 2), et ce sont encore les mêmes aujourd’hui²³. Ce n’est pas seulement l’empathie envers les parents qui doit motiver à aider la famille : on peut aussi supposer qu’une famille en plein désarroi ne peut pas être un environnement favorable pour une personne souffrant d’un trouble mental caractérisé par des difficultés cognitives, émotionnelles et de communication²⁴.

« Travailler avec les familles » : les familles comme partenaires actives dans la résolution des problèmes

Dans les années 1980, des programmes dits « psychoéducatifs » destinés aux familles ont été élaborés et évalués. Ils apportaient information et soutien aux familles pour mieux comprendre la maladie et y faire face, notamment des informations sur les symptômes, le pronostic et les traitements de l’affection diagnostiquée^25,26. Les familles n’étaient plus considérées comme la cause de la schizophrénie, mais certaines approches les tenaient pour responsables des rechutes et estimaient qu’elles avaient besoin, par exemple, d’interventions portant sur leur éventuelle « émotion exprimée élevée » (critique, hostilité et surimplication élevées, cette dernière étant souvent alimentée par un mélange d’anxiété et de culpabilité), afin d’éviter les rechutes. Les résultats de ces études et d’études semblables sur la « prise en charge familiale » de la schizophrénie étaient prometteurs^27,28,29.

Inspirée par ces approches et par près de dix ans de coopération entre des équipes professionnelles et l’organisation autrichienne d’entraide familiale HPE, l’« École des familles pour apprendre à vivre avec la schizophrénie » a été fondée en 1986³⁰. L’École (c’est ainsi qu’elle est désignée ci-après) associe les savoirs et interventions professionnels aux ressources potentielles d’entraide des familles. Elle a anticipé certains éléments de développements ultérieurs des soins en santé mentale, comme l’attention portée aux premiers stades de la schizophrénie chez les jeunes³¹, l’espoir porté par le concept de rétablissement³², l’idée de trialogue³³, les questions de qualité de vie³⁴ et les notions d’autonomie, d’inclusion et d’empowerment défendues par la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH)³⁵.

L’approche de l’École ne s’appelle pas « thérapie familiale » (où la famille devient l’objet du traitement), mais « travail avec les familles »¹⁸. Une fois le diagnostic accepté et une sorte de « résignation positive » atteinte (encadré 1, point 5), les familles travaillent en partenariat avec l’équipe pour trouver des solutions à leurs problèmes, les familles étant vues comme porteuses de besoins autant que de forces³⁶. Le travail avec les familles comprend diverses composantes situées sur un continuum (figure 1) qui va du pur « pôle professionnel » au pur « pôle d’entraide », avec entre les deux plusieurs sortes d’« activités mixtes »^18,37, propres à l’École. Le travail avec les familles à l’École suit le principe de Carl Rogers consistant à « manifester un regard positif inconditionnel » envers tous les membres de la famille, ainsi qu’à faire preuve de chaleur, d’empathie et d’authenticité³⁸.

Comme beaucoup de personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie deviennent peu attirantes socialement et ont du mal à nouer et à entretenir des relations, les parents qui veulent prendre soin de leur enfant et sont prêts à apprendre la meilleure façon de le faire peuvent être, pour beaucoup de personnes malades, la meilleure source de soutien. Les parents membres d’une organisation d’entraide présentent généralement ces caractéristiques, ce qui a été une motivation importante pour créer l’École.

Les enfants des familles qui participent au programme se trouvent probablement à un stade plus avancé de la maladie que les jeunes que visent habituellement la plupart des programmes d’intervention précoce dans la psychose (IPP)³¹, et ont peut-être dépassé ce qu’on a appelé la « période critique » de l’intervention précoce³⁹. C’est néanmoins encore assez tôt dans la vie pour que, compte tenu de la longue vie qui s’annonce potentiellement, « apprendre à vivre avec la schizophrénie » ait un sens. C’est la raison du titre singulier choisi pour cet article.

Le cadre général de l’École : un lieu neutre et un temps neutre dans un petit programme d’internat

Pendant la conception de l’École, plusieurs décisions ont été prises conjointement par les équipes professionnelles et les membres de l’organisation d’entraide. D’abord, il a été décidé que l’École fonctionnerait comme un « internat » de semaine et qu’elle serait installée hors des services psychiatriques, dans un lieu « neutre ». Ensuite, il est apparu qu’il fallait disposer d’assez de temps pour que l’apprentissage puisse répondre aux besoins complexes des familles, et la durée du cursus a été fixée à un an et demi. Enfin, il a été proposé que le nombre de familles participantes soit réduit, pour permettre le développement de contacts personnels durables et d’un soutien mutuel. Après quelques recherches, un lieu a été trouvé en location, qui permettait à dix familles de participer simultanément au cursus.

Un lieu neutre : l’École comme « scène de théâtre » pour s’exercer à de nouveaux comportements

Les jeunes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie qui peuvent entrer à l’École vivent le plus souvent chez leurs parents, pour qui il est difficile de maintenir l’équilibre délicat entre prendre soin et laisser grandir l’autonomie (qui est censée s’accroître à cette étape de la vie). Il a donc été jugé essentiel que les enfants (ci-après les « pensionnaires ») vivent dans leur propre espace pendant le cursus. On a aussi considéré que cela apporterait un certain répit aux parents. L’École a donc été conçue comme un internat de semaine, où les pensionnaires séjournent du dimanche soir au vendredi après-midi et rentrent à la maison le week-end et les jours fériés. Les pensionnaires vivent ainsi dans un « lieu neutre » plutôt que dans l’un des deux lieux habituels, l’hôpital (le « territoire » de la psychiatrie) ou la maison familiale (le « territoire » des parents). Chaque « territoire » a ses propres règles, fixées par son « propriétaire », mais sur le territoire neutre de l’internat, aucun de ces « propriétaires » ne domine. Les pensionnaires ont leur propre chambre, ce qui traduit un aspect important de l’autonomie (par exemple, les parents qui viennent doivent frapper à la porte de la chambre). Les parents viennent régulièrement et prennent part aux activités courantes (qui associent aussi explicitement les enfants d’autres parents). L’image utilisée est celle d’une scène de théâtre, où l’on peut s’exercer « en jouant » à de nouveaux comportements sans conséquences graves. Les pensionnaires peuvent, sans pression, s’exercer à de petits pas d’autonomie, et les parents peuvent s’exercer à laisser l’autonomie advenir et à trouver des solutions aux problèmes.

Un temps neutre : l’École comme « voyage » et comme pause dans la vie

Au départ, il a été jugé nécessaire que le programme dure deux années pleines (y compris quelques semaines d’absence pour les « vacances ») pour aboutir à des changements substantiels. On a toutefois fait valoir que cela découragerait de futurs pensionnaires, qui préféreraient peut-être ne rester qu’un an, parce qu’avec leurs parents cette jeunesse visait peut-être encore une « réussite » dans la vie, comme terminer leurs études ou trouver un emploi. Finalement, un compromis d’un an et demi a été retenu, et il n’a pas changé au cours des 35 dernières années.

Dans l’ensemble, dès la sélection des familles, on souligne que participer au programme signifie une pause dans la vie et que l’accent est mis sur l’apprentissage, qui est facilité à l’écart de la pression de la marche incessante de la vie quotidienne « réelle ». Il est assez difficile de faire passer l’idée d’une pause dans la vie, pendant laquelle aucun changement de vie important ne devrait intervenir. L’image d’un « voyage » en groupe touristique s’est révélée utile. Un voyage comporte une phase préparatoire, au début de laquelle les membres du groupe font connaissance. Pendant la partie principale du voyage se déroule le programme principal. Dans la dernière partie, il s’agit du « retour à la vie réelle », avec peut-être un peu de tristesse que le voyage soit fini. Pendant un voyage, loin de la vie quotidienne à la maison, aucun changement de vie important n’intervient généralement.

La longue durée d’un an et demi permet aux familles de vivre d’éventuels changements du tableau clinique chez leur propre enfant et chez ceux des autres. Des hospitalisations peuvent parfois survenir, mais des améliorations de l’état clinique peuvent aussi être observées, et ces deux processus peuvent susciter des discussions sur leurs causes possibles. L’un des effets attendus de cette longue durée était (et cela s’est vérifié) que certaines familles tisseraient des liens entre elles, ce qui facilite le soutien mutuel après la fin de l’École. De fait, des familles continuent de se voir après la fin du cursus et certaines ont même créé des colocations où elles continuent de prendre soin de leurs enfants selon les principes appris à l’école.

Objectifs d’apprentissage

Dans le programme, la schizophrénie est comprise comme un trouble qui suit un modèle « diathèse-stress » ou « vulnérabilité-stress-adaptation »^40,41. Cela implique de déplacer l’accent d’une entité diagnostique figée vers un processus dynamique, dans lequel on suppose que, chez une personne vulnérable, un facteur de stress peut déclencher des phénomènes cliniques caractéristiques d’un diagnostic de schizophrénie, et où des interventions peuvent réduire la vulnérabilité ou améliorer l’adaptation aux facteurs de stress. Sur la base d’une telle conception dynamique de la schizophrénie dans la communauté, John Wing, psychiatre anglais, a proposé une liste de facteurs sur lesquels les parents ont potentiellement prise⁴². Cette liste découlait en partie de résultats de recherche montrant que des facteurs environnementaux peuvent influer sur l’évolution de la schizophrénie : une stimulation environnementale pauvre renforce la passivité et le retrait⁴³, tandis que les événements de vie⁴⁴, une « émotion exprimée élevée » et un climat critique dans les familles²⁴ peuvent déclencher des épisodes schizophréniques. À partir de cette liste, des objectifs d’apprentissage et des lignes directrices pour le travail à l’École ont été définis et répartis (même s’ils se recoupent en partie) entre ceux qui concernent toute la famille (encadré 3), ceux qui sont propres aux parents (encadré 4) et ceux qui sont propres aux pensionnaires (encadré 5). Ces objectifs se passent pour la plupart d’explications, et seuls quelques-uns sont commentés ici.

Compte tenu de la « réactivité environnementale » de la schizophrénie, John Wing (qui a aussi cofondé l’organisation d’entraide anglaise évoquée plus haut) a proposé l’image selon laquelle une personne souffrant de schizophrénie et vivant hors de l’hôpital doit accomplir une « marche sur la corde raide » entre sous-stimulation et surstimulation, et selon laquelle on peut chercher à « créer un degré optimal de stimulation ». Trop de stimulation peut favoriser une rechute psychotique avec des symptômes « positifs » ou « plus » ; une communication ambiguë et complexe, qui manque de clarté et de cohérence, est considérée comme un tel facteur de stress. Beaucoup des objectifs d’apprentissage des parents énumérés dans l’encadré 4 peuvent être rattachés à ce thème. Trop peu de stimulation peut aboutir à la passivité et au retrait (appelés symptômes « négatifs » ou « moins » en psychopathologie).

Le message clair et concret de l’image de la « marche sur la corde raide » s’est révélé particulièrement utile dans le travail avec les familles, et il est souvent mis en avant comme ligne directrice générale à l’École. Le modèle vulnérabilité-stress-adaptation introduit l’idée qu’on peut aussi travailler à réduire la vulnérabilité. Il permet par exemple de comprendre le rôle des antipsychotiques en traitement préventif (un sujet souvent controversé)⁴⁵ comme un moyen de réduire la vulnérabilité (ou d’augmenter la résistance au stress) ; ce cadrage peut favoriser l’acceptation des antipsychotiques. De même, l’accent mis à l’École sur la structuration de la vie quotidienne s’inscrit dans l’idée de réduire la vulnérabilité au stress. Étant donné les perturbations cognitives et émotionnelles de la schizophrénie, apprendre à créer et à maintenir une structure dans la vie quotidienne est l’un des objectifs, qui va de pair avec la création d’une stimulation optimale. Participer au cursus offre en soi l’expérience d’une structure dans la vie quotidienne, comme on le verra plus bas.

Les objectifs d’apprentissage des parents portent notamment sur la manière de réagir de façon appropriée à certains types de phénomènes psychopathologiques, comme les hallucinations, les idées délirantes, les troubles cognitifs, l’hypoactivité et le manque de motivation. Même si c’est difficile à appliquer dans des situations concrètes, on suggère aux parents d’essayer de réagir sans dévaloriser ce que vit le ou la pensionnaire, mais aussi sans l’accepter purement et simplement (par exemple, en cas d’idées délirantes : « J’accepte que tu voies les choses comme ça, mais accepte, s’il te plaît, que je ne les voie pas comme ça »). L’une des situations les plus difficiles pour les parents est de réagir à l’hypoactivité ou au manque de motivation. Distinguer l’hypoactivité liée à la maladie, le retrait contrôlé destiné à éviter le stress et la « paresse » (l’enfant est-il « fou » ou « méchant » ?) est souvent impossible, et comprendre qu’il n’existe pas de réaction juste est en soi utile.

Enfin, le thème le plus important est peut-être de savoir comment, à cette étape précise de la vie où les jeunes quittent en général leur famille pour une vie adulte autonome, trouver le juste équilibre entre « protéger » et « laisser aller », ce que l’on appelle ici l’« autonomie protégée ». Rosenmayr et Köckeis⁴⁶, sociologues de Vienne, ont forgé l’expression « intimité à distance », utilisée à l’École et bien comprise.

Pendant que les pensionnaires suivent un traitement psychiatrique ambulatoire dans les services locaux habituels, le programme de l’École se concentre sur le développement des compétences de la vie quotidienne, l’amélioration des performances cognitives, l’apprentissage de l’évitement de certains facteurs de stress (par exemple, contourner les discussions sur des sujets liés aux idées délirantes du ou de la pensionnaire) et le retrait contrôlé si l’environnement devient trop stressant. L’un des objectifs d’apprentissage de base est d’introduire une structure dans la vie quotidienne.

L’École en pratique

Cet article revient sur l’expérience acquise au fil de 23 cursus menés à terme au cours des 35 dernières années, pendant lesquelles le fonctionnement de l’École n’a pas changé de manière substantielle.

Lieu, équipe et financement

L’École se trouve au deuxième étage d’un immeuble d’habitation viennois traditionnel de quatre étages, près du centre-ville, dans lequel d’autres personnes vivent (aux autres étages) : elle est donc littéralement située « dans la communauté ». L’entrée porte l’inscription « Pension Bettina », héritée de l’ancienne fonction de l’appartement, un petit hôtel. Ce nom a été conservé, et c’est sous ce nom que l’École est bien connue des services psychiatriques locaux. Elle mesure 340 mètres carrés et comprend des chambres pour les pensionnaires (les anciennes chambres de l’hôtel) et des pièces fonctionnelles (salon et salle à manger, qui peut aussi servir de salle pour les activités de groupe, cuisine, salles de bains, etc.). L’équipe se compose de quatre psychologues à temps partiel, dont la personne qui dirige l’équipe (il n’y a eu que deux directions d’équipe en 35 ans, ce qui garantit la continuité du concept et de sa mise en œuvre). L’équipe travaille à l’École en journée, du lundi au vendredi, selon un planning détaillé, consigné dans un ensemble de lignes directrices et de fiches de travail. Les gardes de nuit en semaine sont assurées par des parents et par des personnes qui étudient la psychologie ou la médecine. L’École est fermée le week-end. Chaque famille se voit attribuer une personne référente de l’équipe, qui joue le rôle de gestionnaire de cas pendant tout le cursus, acquiert une connaissance intime des faiblesses, des forces et des besoins de la famille et l’aide à trouver des solutions individuelles. L’équipe bénéficie d’une supervision psychothérapeutique régulière, notamment pour pouvoir maintenir l’équilibre délicat entre aide professionnelle et entraide. Le financement est assuré par les services sociaux locaux, avec une petite participation des familles. La structure juridique qui gère l’École est une petite ONG.

La sélection des familles

Les familles sont orientées vers une éventuelle participation au programme par les services psychiatriques locaux, où les enfants sont suivis après un ou plusieurs épisodes schizophréniques. Les services qui orientent connaissent et approuvent les principes du programme, informent les familles et les motivent pour qu’elles prennent contact avec l’École. Les familles sont reçues par l’équipe de l’École, qui leur montre les lieux, y compris les chambres où les pensionnaires séjourneraient pendant la semaine. On leur explique les objectifs et les méthodes d’apprentissage, ainsi que l’idée d’un long voyage qui signifie une pause dans la vie. Si l’École s’intéresse à toute la famille, elle cherche aussi à offrir une structure pour aider les pensionnaires à améliorer leur communication quotidienne et leurs compétences sociales. On insiste toutefois sur le fait que le but de l’École n’est pas de guérir la maladie, mais d’améliorer les processus d’adaptation. L’équipe se fait une idée des familles, de leur volonté et de leur capacité à s’impliquer intensément et à coopérer dans la durée. Une question pratique à prendre en compte est que le trajet des parents entre leur domicile et l’École ne doit pas être trop long, puisqu’une présence régulière est requise. Des visites répétées sont parfois nécessaires avant que tout le monde convienne que la participation est souhaitable et possible.

Une fois la décision prise, un contrat est signé par les futurs pensionnaires, les parents et la direction de l’équipe. Dès le départ, cela introduit un élément de structure et de planification dans l’ensemble du processus. Le contrat précise les obligations de chacune et chacun dans la participation au programme (y compris un règlement intérieur détaillé). Une clause indique qu’un traitement psychiatrique ambulatoire en cours est obligatoire, en précisant que le programme s’ajoute au traitement en cours dans les services psychiatriques locaux habituels. Le premier mois du programme est considéré comme la phase préparatoire, pendant laquelle ont lieu des discussions importantes et sont prises des décisions qui déterminent en partie le travail des 17 mois suivants. Dans quatre familles participantes sur cinq, le ou la pensionnaire est un fils ; les mères prédominent (dans quelques cas, mères et pères s’impliquent l’un et l’autre). L’âge moyen des pensionnaires est d’environ 25 ans. Ces caractéristiques n’ont pas beaucoup changé au fil des décennies.

La structure temporelle du programme

La structure temporelle du cursus a en soi une finalité éducative, puisqu’elle fait comprendre que la structure en tant que telle est essentielle. Après le mois préparatoire vient une phase d’échauffement d’environ trois mois : emménager à l’École est après tout un changement important dans la routine de vie de toutes les personnes qui participent. La principale période d’apprentissage dure environ dix mois et est suivie de plusieurs mois dont le but principal est de finaliser la préparation de la vie après la fin du cursus. Le nombre de mois de chaque phase n’est pas fixe, mais la succession des phases transmet une structure (avec l’image du voyage évoquée plus haut). Pendant tout le cursus, une structure hebdomadaire se répète du lundi au vendredi, l’École étant fermée le week-end et les jours fériés. Enfin, il existe une structure quotidienne, les activités ayant lieu surtout le matin et l’après-midi étant surtout libre.

Les activités essentielles

Les différentes activités qui ont lieu chaque semaine du lundi au vendredi, et celles qui sont censées avoir lieu le week-end quand l’École est fermée, sont énumérées dans l’encadré 6 et décrites ci-dessous. Pour comprendre comment fonctionne l’École, il est important d’expliquer ces activités en détail. Conformément au concept de « travail avec les familles », elles sont classées en trois groupes selon le degré d’implication professionnelle (figure 1). Dans toutes les activités, on rappelle régulièrement à chaque personne de manifester un regard inconditionnel envers les autres, en soulignant les forces existantes de l’autre et en communiquant avec prudence les faiblesses repérées. Toutes les activités qui impliquent les pensionnaires sont organisées de manière à être courtes et à permettre des pauses fréquentes.

a) Activités proches du pôle professionnel : activités « psychoéducatives »

Pour les pensionnaires (participants : pensionnaires et équipe)

La plupart des pensionnaires souffrent de symptômes négatifs et cognitifs, dont on sait qu’ils sont liés à des déficits de communication et de compétences sociales dans le fonctionnement quotidien⁴⁷. Plusieurs activités de groupe consacrées à ces questions ont lieu régulièrement pendant la semaine. Elles ressemblent un peu aux programmes des hôpitaux de jour psychiatriques et transmettent aussi l’idée d’une structure et de la nécessité de planifier ses activités. Chaque matin, un membre de l’équipe anime un groupe de planification de la journée ; le vendredi en début d’après-midi, un groupe semblable a lieu pour planifier le week-end. Une fois par semaine, l’après-midi, les règles de la vie commune à l’École sont discutées lors d’une « réunion de maison ». En outre, une fois par semaine, une séance d’entraînement cognitif a lieu avec le programme de « thérapie psychologique intégrée » (IPT), qui associe des interventions neurocognitives et de cognition sociale à des approches d’entraînement aux compétences sociales⁴⁸. Enfin, une fois par semaine, l’ensemble du groupe des pensionnaires assiste à une séance de musicothérapie hors de l’École.

Pour chaque famille (participants : pensionnaire, son ou ses parents et équipe)

La personne de l’équipe attribuée à une famille anime avec chaque famille des séances d’entraînement aux compétences de communication, à l’aide de modules élaborés par Falloon et ses collègues⁴¹. Les thèmes comprennent notamment l’écoute, la formulation de demandes positives et l’expression des sentiments positifs et négatifs. Au total, six séances d’entraînement ont lieu au milieu du cursus, c’est-à-dire à un moment où les problèmes propres à chaque famille sont bien connus de l’équipe, en particulier de la personne référente de la famille.

Pour les parents en groupe (participants : parents, équipe, personne experte extérieure)

De temps à autre, le groupe de parents du mardi soir (voir c) ci-dessous) accueille une personne experte invitée, qui apporte des informations sur des sujets précis, surtout médicaux et psychiatriques, et discute des questions des parents.

b) Activités d’« apprentissage par l’action » : activités courantes organisées et centrées sur des tâches, avec participation commune et interactions entre pensionnaires, parents et équipe, pour s’exercer à de nouveaux comportements (« apprentissage in vivo » ; « apprentissage vicariant »)

L’une des caractéristiques principales du programme est que sa structure permet et facilite les interactions entre pensionnaires et parents de familles différentes, dans des tâches comme les courses, la cuisine, le ménage et la lessive, lors des sorties communes et le soir, quand un parent est de garde de nuit. L’essentiel est que les parents rencontrent aussi un enfant d’une autre famille et interagissent avec lui, et apprennent ainsi à mieux distinguer les comportements liés à la maladie de ceux qui relèvent de la personnalité. Cela leur donne un cadre de référence pour mieux comprendre le comportement de leur propre enfant. Ces contacts sont fréquents pendant le programme d’un an et demi. Dans le groupe de parents hebdomadaire (voir c) ci-dessous), les observations faites lors de ces activités sont partagées, souvent avec des prises de conscience surprenantes. Par exemple, une mère qui vit son fils comme inactif le week-end à la maison peut être étonnée d’entendre le retour positif d’une autre mère qui a travaillé avec ce fils dans un groupe cuisine la semaine précédente, et elle perçoit ainsi l’importance des facteurs situationnels et environnementaux dans certains comportements. On voit alors comment la longue histoire commune des enfants et des parents peut façonner les comportements ou colorer la perception que chacun a du comportement de l’autre. Ce qui vaut pour les parents vaut aussi, mutatis mutandis, pour les pensionnaires, qui peuvent faire l’expérience de coopérer et de communiquer avec d’autres parents, ce qui leur ouvre une perspective nouvelle sur leur propre relation parentale.

Groupes de tâches ménagères réunissant quelques pensionnaires et un parent (participants : pensionnaires, parents, équipe)

Ces groupes ont lieu chaque matin du lundi au vendredi et offrent aux pensionnaires une occasion unique de coopérer avec d’autres pensionnaires sur des tâches concrètes (la composition des groupes change chaque semaine). Lorsqu’un parent est disponible, différents pensionnaires et parents ont aussi l’occasion de coopérer et de communiquer entre eux. Les tâches comprennent le ménage des pièces communes (pour les pensionnaires qui ont des troubles cognitifs, des consignes claires sont détaillées sur une note affichée au mur de chaque pièce), les courses pour les repas (apprendre à manier l’argent et à payer) et la préparation des repas (des recettes simples ont été réunies dans un livre de cuisine, en privilégiant une nourriture bon marché et saine pour éviter qu’on se rabatte plus tard sur la restauration rapide). Les groupes de tâches ménagères permettent aussi aux pensionnaires d’apprendre l’autogestion et de gagner ainsi en autonomie après avoir quitté l’École.

Gardes de nuit (participants : pensionnaires, un parent ou une personne étudiante)

L’École dispose d’une chambre particulière où un parent reste une fois par mois pour une garde de nuit. Aucun membre de l’équipe n’est présent la nuit, mais une personne de l’équipe est toujours d’astreinte. Faire assurer des gardes de nuit par les parents répond à deux objectifs. D’abord, cela leur fait vivre la responsabilité non seulement de leur propre enfant, mais aussi de ceux des autres. Au début, certaines craintes existent, mais les craintes des parents diminuent peu à peu et leur confiance grandit dans leur propre capacité de décision. Ensuite, les parents arrivent en début de soirée et se mêlent aux pensionnaires, ce qui donne lieu à des expériences d’interaction avec différents pensionnaires et permet un « apprentissage vicariant ». Comme plus de vingt gardes de nuit sont nécessaires chaque mois et que seules dix familles participent, des personnes qui étudient la psychologie ou la médecine assurent les gardes restantes. Par leurs interactions avec les pensionnaires, elles introduisent un élément de normalité à l’École. Les pensionnaires apprécient beaucoup leur présence (voir le matériel supplémentaire).

Sortie hebdomadaire (participants : pensionnaires, parents, équipe)

Une fois par semaine, le mercredi après-midi, une sortie a lieu avec tout le groupe. Pensionnaires et parents participent à sa préparation. En été, les activités de plein air prédominent (par exemple, aller dans une piscine en plein air) et en hiver, les activités en intérieur (par exemple, visiter un musée ou aller au cinéma). Là encore, pensionnaires et parents de familles différentes peuvent observer le comportement les uns des autres dans un cadre quotidien ordinaire.

c) Activités proches du pôle d’entraide : temps libre à structurer par les pensionnaires et les familles

Pensionnaires et familles disposent volontairement d’un temps libre abondant pendant le programme. L’équipe les encourage et les « incite doucement » à apprendre à structurer par elles-mêmes leur temps libre et à éviter le repli des pensionnaires, qui est toujours un problème potentiel dans la schizophrénie. Une fois le cursus terminé, il faudra maintenir une structure, si possible dans des activités qui ont du sens, par exemple une scolarité, une formation professionnelle ou un emploi. Mais ce n’est souvent pas possible tout de suite, et il faut apprendre à se donner une structure de journée pour maintenir l’équilibre optimal entre sous-stimulation et surstimulation. L’équipe y encourage constamment pendant tout le cursus, et le temps libre offre des occasions de s’exercer à structurer son temps. Des idées et des exemples de la manière d’y parvenir sont discutés lors d’autres activités de l’École. Il est apparu à maintes reprises combien les familles peuvent être créatives lorsqu’elles disposent de l’espace et du temps nécessaires pour élaborer de nouvelles idées et les mettre en pratique.

Temps libre des pensionnaires l’après-midi et le soir (du lundi au jeudi)

Les pensionnaires ont du temps libre après le déjeuner jusqu’à 17 h environ, heure à laquelle ont lieu des activités de groupe précises (voir a) ci-dessus). L’équipe encourage les pensionnaires à mener des activités pendant ce temps libre, de préférence hors de l’École et avec d’autres pensionnaires. Souvent, cependant, surtout pendant les premiers mois du cursus, les pensionnaires se retirent dans leur chambre et se reposent. L’équipe accepte d’abord ce retrait, car les groupes de tâches ménagères du matin peuvent être assez exigeants. Avec le temps, l’équipe encourage de plus en plus les pensionnaires à « faire quelque chose » et insiste sur la compréhension du « retrait » comme stratégie limitée dans le temps contre la surstimulation (appelée « retrait contrôlé »). Le soir, l’équipe encourage les pensionnaires à sortir (par exemple au cinéma ou pour voir des amis), de préférence avec d’autres pensionnaires. Cela arrive de plus en plus souvent au fil du temps.

Temps libre des pensionnaires et des parents le week-end et les jours fériés

Comme l’École est fermée et que l’équipe n’est pas disponible le week-end et les jours fériés, pensionnaires et parents se débrouillent sans l’équipe. Au début du cursus, les parents rapportent que beaucoup de pensionnaires restent sans activité et dorment pendant la journée. On peut d’abord y voir une récupération après l’effort que représente la participation au programme de la semaine. Avec le temps, des pensionnaires peuvent se retrouver pour des activités communes, les parents font de même, et il arrive même qu’un ou une pensionnaire passe la nuit chez une ou un autre pensionnaire. La fermeture de l’École le week-end maintient aussi l’implication des parents, de sorte que la transition à la fin du cursus est moins compliquée. Si une intervention de crise est nécessaire le week-end, les familles doivent appeler les services d’urgence locaux disponibles (et apprennent ainsi comment ces services fonctionnent). Enfin, chaque fois que les pensionnaires reviennent à l’École un dimanche soir (ce qui arrive au moins 70 fois pendant le programme), c’est un apprentissage du départ de la maison. Pour une partie des pensionnaires, c’est un exercice en vue d’une éventuelle vie autonome après le programme. En plus des week-ends et des jours fériés, les familles sont encouragées à prendre quinze jours ouvrables de vacances avec leur enfant.

Groupe de parents hebdomadaire (participants : parents, équipe ; ponctuellement, des personnes expertes extérieures)

Ce groupe a lieu une fois par semaine, le mardi soir, de 19 h 30 à 21 h. Le mardi a été choisi pour que les parents puissent rendre compte de ce qui s’est passé avec les pensionnaires le week-end précédent. Le but est de partager des informations, de se faire des retours et de se soutenir mutuellement. Une foule de sujets y sont abordés (comme ceux des encadrés 1 à 5), en particulier les expériences de coopération et de contact avec les pensionnaires d’autres parents dans les activités organisées de la semaine. L’une des fonctions importantes du groupe est de faire l’expérience qu’on n’est pas sans appui face au défi d’avoir un enfant atteint de schizophrénie. Réconforter les autres et s’entraider est un puissant moyen de s’aider soi-même. Des amitiés peuvent naître et durer après la fin du cursus. Une autre caractéristique importante est que les parents se renvoient mutuellement ce qu’on peut faire pour soi-même, au lieu de se sacrifier entièrement pour leurs enfants. Deux membres de l’équipe participent toujours au groupe ; leur rôle n’est pas d’intervenir directement mais, lorsque c’est opportun, de faire des remarques sur des sujets et des comportements précis dans l’esprit d’une « découverte guidée », c’est-à-dire en aidant les parents à prendre conscience de certains aspects de leur comportement. À plusieurs reprises, un ou une psychiatre rejoint le groupe pour informer sur les questions médicales, en particulier sur les médicaments, un sujet toujours brûlant (c’est une composante psychoéducative du programme ; voir a) ci-dessus). La séance de groupe tend souvent à dépasser les 90 minutes, et il arrive que des parents poursuivent la discussion dans un café. Étant donné les nombreux sujets sensibles abordés, il est convenu que toutes les informations reçues sur les autres familles restent dans le groupe.

Discussion et limites

Faute de ressources et en raison du scepticisme des équipes professionnelles, l’implication des familles n’est pas encore une pratique courante dans les services psychiatriques, comme l’a montré une revue récente¹. Cette revue conclut que l’implication des familles peut exiger un changement culturel et organisationnel, puisque le travail avec les familles ne peut être mis en œuvre que s’il est considéré comme un objectif partagé par tous les membres d’une équipe clinique ou d’un service de santé mentale. L’approche de l’École est une manière possible d’apporter, en complément, une aide aux familles dont un enfant a reçu un diagnostic de schizophrénie à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte et est suivi dans des services psychiatriques habituels qui ne sont pas en mesure d’apporter une aide systématique aux familles mais qui apprécient néanmoins cette possibilité.

Si l’École applique plusieurs approches professionnelles et d’entraide connues, sa particularité est d’utiliser le format d’un internat, c’est-à-dire d’un territoire neutre, pour offrir des expériences d’apprentissage sur la longue durée d’un an et demi. Les rencontres fréquentes à l’École entre parents et pensionnaires de familles différentes offrent l’occasion d’« expérimenter » et d’apprendre de nouveaux comportements et de nouvelles compétences, principalement par l’« apprentissage par l’action » et l’« apprentissage vicariant ». Comme un groupe de dix familles commence le cursus en même temps, des relations de soutien mutuel peuvent se nouer et durent souvent après la fin du programme. L’objectif principal est que les parents apprennent à maintenir l’équilibre délicat entre prendre soin de leur enfant et le laisser vivre de manière autonome (un concept appelé « autonomie protégée ») et à aider les pensionnaires à développer les compétences d’une vie autonome après l’École.

Environ 230 familles ont achevé le cursus depuis la fondation de l’École en 1986. Comme elle n’a pas été conçue comme un projet de recherche, aucune évaluation continue n’a été menée, mais il existe quelques données illustratives. Une étude de suivi à trois ans des cinq premiers cursus (1986 à 1994) a montré de fortes améliorations du bien-être et des conditions de vie des personnes passées par l’École et de leurs parents sur plusieurs paramètres. Une évaluation anonyme des quatre cursus les plus récents (2015-2021) par les parents fait apparaître une grande satisfaction quant à ce qui a été appris (pour le détail et les références, voir le matériel supplémentaire).

En pratique, il existe plusieurs limites. D’abord, l’École ne convient pas à toutes les familles. Lorsque les parents travaillent à temps plein, la participation n’est pas possible, puisqu’au moins un parent doit venir régulièrement à l’École. Ensuite, les jeunes en question comme leurs parents doivent accepter de participer (et signer un contrat), et cet accord est soigneusement évalué par l’équipe. Au cours des 35 dernières années, environ une famille sur cinq a abandonné pendant les premières semaines du programme et a été remplacée par une famille de la liste d’attente. Le motif d’abandon le plus fréquent était que les pensionnaires ne voulaient pas continuer, jugeant le programme trop lourd, et mettaient fin à leur participation en ne revenant tout simplement pas à l’École après un week-end. Un autre motif d’abandon était que des pensionnaires, contrairement à leur position avant d’entrer à l’École, craignaient soudain de retarder l’obtention d’un diplôme ou de manquer une formation ou une occasion d’emploi. La gravité de la maladie, en termes de symptômes positifs, négatifs ou cognitifs, pourrait être un critère d’exclusion, mais pas nécessairement. Contrairement au tableau idéal de la routine quotidienne dressé plus haut, il arrive souvent que la coordination de dix familles dans le programme rencontre des limites. Tout en restant fidèle à la philosophie de base de l’École, l’équipe doit faire preuve d’une extrême souplesse et d’un sens du compromis, par exemple lorsque des parents ne peuvent pas venir à l’École pour une activité convenue ou que des pensionnaires ne peuvent pas participer à une activité prévue à cause d’un rendez-vous médical ou psychiatrique à l’extérieur. Dans de rares cas, une brève hospitalisation peut devenir nécessaire pendant le programme, mais la place est alors gardée pour le ou la pensionnaire. Ces dernières années, le risque de consommation de drogues a augmenté chez les jeunes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie, ce qui conduit souvent à des décisions difficiles sur l’admission ou non d’une famille.