Contesto

La terapia familiare focalizzata sui disturbi alimentari è attualmente, a livello internazionale, il trattamento di prima linea raccomandato per l’anoressia nervosa in adolescenza (Hilbert et al. 2017; NICE 2017). Esistono diverse versioni di terapia familiare focalizzata sui disturbi alimentari, con vari nomi, tra cui la terapia familiare Maudsley per l’anoressia nervosa (FT-AN; Eisler et al. 2016), il trattamento basato sulla famiglia (FBT; Lock e Le Grange 2012) e il trattamento focalizzato sui genitori (PFT; Le Grange et al. 2016). Sebbene questi trattamenti siano più simili che diversi, variano in una certa misura per il numero di fasi descritte, l’enfasi sull’ingaggio, l’uso della formulazione, l’aumento dell’ansia genitoriale e l’inclusione, all’interno dei modelli, di sedute individuali con la persona giovane (Gorrell et al. 2023). Sebbene i risultati a fine trattamento (Jewell et al. 2016; Lock e Le Grange 2019; Simic et al. 2022) e al follow-up (Eisler et al. 2007; Stewart et al. 2022) siano incoraggianti, una minoranza significativa di giovani necessita di un trattamento ulteriore o alternativo.

Finora si è prestata relativamente poca attenzione all’esperienza del trattamento dal punto di vista della persona giovane o alla sua percezione di come avvenga il cambiamento durante il trattamento. I dati qualitativi raccolti sull’esperienza del trattamento suggeriscono che esso viene percepito come utile, di sostegno, salvavita, ma anche molto doloroso, sia per le persone giovani sia per i genitori e le persone che se ne prendono cura (cfr. Medway e Rhodes 2016 per una rassegna narrativa). Nonostante questa sofferenza riferita, il trattamento è stato associato anche a una maggiore vicinanza nelle relazioni familiari lungo tutto il percorso di cura. In uno studio qualitativo con 16 adolescenti e 28 dei loro genitori che avevano avuto un esito «buono» con l’FBT, Wallis et al. (2017) hanno rilevato che prima del trattamento le famiglie vivevano sofferenza, disconnessione e un conflitto significativo. Nel corso del trattamento, grazie alla struttura dell’FBT, al sostegno terapeutico e al contesto medico, si creava un processo di «contenimento relazionale». I genitori potevano fidarsi della persona terapeuta e dell’équipe curante, il che li aiutava a sentirsi più sicuri e fiduciosi nel processo di guarigione. Questo, a sua volta, sosteneva la speranza e il cambiamento orientato alla guarigione nella persona giovane (Wallis et al. 2017).

Questi dati suggeriscono che il contenimento precoce dell’ansia, la fiducia all’interno della coppia genitoriale e nelle relazioni tra genitori e figli o figlie, e la generazione di speranza sono ingredienti importanti per un buon esito. Ciò concorda con risultati quantitativi che mostrano come un maggiore conflitto e un’elevata emotività espressa possano associarsi a una risposta al trattamento meno favorevole (Gorrell et al. 2022) e come le famiglie che riferiscono meno esperienze di cura positive possano trarre maggiore beneficio da una terapia multifamiliare, anziché da una terapia con la singola famiglia, nella quale si può offrire maggiore intensità e sostegno (Baudinet et al. 2023b).

È importante considerare anche i dati provenienti da giovani e famiglie per cui il trattamento non è stato sufficiente. In questo contesto l’FBT è stato descritto come eccessivamente comportamentale e poco flessibile (Medway e Rhodes 2016). È stato anche suggerito che concentrarsi sull’alleanza terapeutica e adattare il trattamento alla singola persona sia apprezzato e considerato importante (Williams et al. 2020). Conti et al. (2017, 2021) hanno condotto interviste con persone che avevano abbandonato l’FBT o che continuavano a soffrire dopo la dimissione. Hanno rilevato che, sebbene le persone giovani riferissero che il trattamento aveva salvato loro la vita e che il sostegno familiare era stato utile, molte avevano vissuto una perdita di voce e di identità durante il trattamento, soprattutto nelle fasi iniziali, che richiedono ai genitori di assumere la guida. Si riteneva che un approccio troppo centrato sui genitori e il ritardo nell’offrire alla persona giovane competenze per gestire la sofferenza contribuissero a questa perdita e aggravassero il malessere (Conti et al. 2021).

Questi dati mostrano quanto sia importante coinvolgere sia le persone giovani sia i genitori fin dall’inizio del trattamento, cosa che non è stata una priorità nelle descrizioni teoriche dell’FBT. In una recente descrizione concettuale dell’FBT e in un confronto con la terapia cognitivo-comportamentale migliorata (CBT-E), si è osservato che nell’FBT chi è adolescente «non partecipa attivamente» (Dalle Grave et al. 2019).

L’importanza dell’ingaggio e dell’alleanza terapeutica è stata descritta e valutata empiricamente nella letteratura più ampia sui disturbi alimentari. Revisioni sistematiche e meta-analisi indicano che l’ingaggio e l’alleanza terapeutica sono associati a esiti migliori (Graves et al. 2017; Werz et al. 2022) e che il cambiamento precoce predice la risposta a fine trattamento (Chang et al. 2021; Gorrell et al. 2022; Hamadi e Holliday 2020; Linardon et al. 2016; Vall e Wade 2015). Una meta-analisi ha rilevato che l’alleanza terapeutica era particolarmente importante per le persone più giovani, nelle quali l’alleanza mostrava un legame più forte con l’esito rispetto alle persone più grandi (Graves et al. 2017). Negli studi specifici su FBT/FT-AN, uno studio ha rilevato che l’alleanza dei genitori con la persona terapeuta è solida, ma non predice gli esiti a fine trattamento (Forsberg et al. 2014), mentre altri hanno riscontrato che un’alleanza precoce è associata a esiti migliori (Jewell et al. 2021; Pereira et al. 2006) e a tassi di abbandono più bassi (Pereira et al. 2006). Tuttavia, la maggior parte di questi dati è correlazionale e, dato il probabile carattere bidirezionale del processo che lega alleanza ed esito, è difficile stabilire associazioni causali (Cuijpers et al. 2019).

In risposta a questi risultati, la FT-AN del Maudsley è stata aggiornata per porre l’accento in modo specifico sull’ingaggio di tutti i membri della famiglia fin dall’inizio del trattamento, compresa la persona giovane, e sull’uso della formulazione per garantire che il trattamento sia adattato al singolo caso (Baudinet et al., 2021a, b). Resta da chiarire quale impatto ciò abbia sull’esperienza e sugli esiti del trattamento, e se le persone giovani percepiscano che ciò influisce sul cambiamento orientato alla guarigione o lo favorisce.

Lo studio si propone di esplorare i meccanismi di cambiamento percepiti della FT-AN dal punto di vista della persona giovane. Ciò contribuirà a far luce sui possibili processi di cambiamento e meccanismi terapeutici della FT-AN e a individuare futuri ambiti di indagine empirica.

Metodi

Campione

Potevano partecipare allo studio giovani (12–18 anni) che (a) avessero una diagnosi di anoressia nervosa o di anoressia nervosa atipica e (b) avessero ricevuto la FT-AN nell’ambito del loro trattamento ambulatoriale presso il Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders (MCCAED) durante il periodo di reclutamento. Il MCCAED è un grande servizio specialistico per i disturbi alimentari dell’infanzia e dell’adolescenza con sede a Londra, nel Regno Unito. Il servizio ha un bacino di utenza di oltre due milioni di persone e segue pazienti fino ai 18 anni. Le possibili persone partecipanti sono state individuate al momento della dimissione dall’équipe clinica, che per prima ha parlato loro dello studio. Una volta ottenuto dal gruppo di ricerca il consenso al contatto, sono stati effettuati fino a tre tentativi di contatto per persona.

Reclutamento

A tutte le persone giovani che hanno completato la FT-AN presso il MCCAED tra luglio 2022 e febbraio 2023 è stato proposto di partecipare, indipendentemente dall’esito, dalla durata o dal grado di ingaggio nel trattamento. Sono state condotte interviste qualitative individuali con tutte le persone partecipanti che hanno fornito il consenso (> 16 anni) o l’assenso (< 16 anni). Tutte le interviste sono state condotte in videochiamata da JB (uomo, cisgender, bianco, australiano, psicologo clinico, DClinPsych, ampia esperienza di FT-AN) e AK (donna, cisgender, psicologa assistente, PhD, ampia conoscenza teorica della FT-AN, ma nessuna esperienza clinica). Ogni intervista è durata circa 60 m, alla sola presenza di chi intervistava e della persona partecipante. Le interviste sono state registrate e poi trascritte parola per parola. Tutte hanno seguito la stessa traccia tematica. Le trascrizioni non sono state restituite alle persone partecipanti per una revisione.

Quando JB era stato coinvolto nel trattamento di una persona partecipante, l’intervista veniva condotta da AK. Per ridurre al minimo le distorsioni, tutte le trascrizioni sono state rese anonime durante il processo di trascrizione, svolto da un servizio apposito, cosicché nell’analisi sono state usate trascrizioni anonimizzate. All’inizio dell’intervista le persone partecipanti venivano informate che lo scopo della ricerca era esplorare la loro esperienza di come le persone giovani percepiscono il modo in cui il cambiamento avviene durante il trattamento.

Valutazione diagnostica e screening

Tutte le persone giovani hanno compilato la Development and Well-being Assessment (DAWBA) (Goodman et al. 2000) prima della valutazione iniziale presso il servizio. La DAWBA è uno strumento diagnostico strutturato che genera diagnosi psichiatriche predette secondo il DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013) e l’ICD-10 (World Health Organization 2004) per bambine, bambini e adolescenti dai due ai diciassette anni. La diagnosi di disturbo alimentare è stata confermata nella valutazione clinica del MCCAED.

Descrizione del trattamento

Tutte le persone partecipanti allo studio hanno ricevuto una FT-AN ambulatoriale manualizzata (Eisler et al. 2016) nell’ambito delle normali cure cliniche presso un ambulatorio pubblico. La FT-AN è un trattamento per fasi, che inizia con un focus sull’ingaggio (fase 1) e sulla gestione dei sintomi (fase 2), seguito dal sostegno rispetto a difficoltà più ampie legate all’adolescenza e al ciclo di vita familiare (fase 3) e da un lavoro terapeutico sulla conclusione e sulla prevenzione delle ricadute (fase 4). All’inizio del trattamento le sedute sono settimanali, poi diventano quindicinali e più distanziate man mano che il trattamento procede. Le fasi iniziali sono fortemente orientate a sostenere in modo pratico giovani e famiglie nel gestire i sintomi del disturbo alimentare, recuperare peso (se necessario) e sviluppare competenze per tollerare la sofferenza che ne deriva. Il contenuto delle sedute nelle fasi successive è personalizzato per ogni famiglia. Temi frequenti sono il ritorno a un’alimentazione autonoma, la gestione della scuola e delle relazioni con i pari, la tolleranza dell’incertezza, ecc. Il numero e la frequenza delle sedute di FT-AN non sono prestabiliti, ma si basano sui bisogni della famiglia e sul quadro clinico.

Piano di analisi

I dati raccolti sono stati analizzati da JB e AK mediante analisi tematica riflessiva (Braun e Clarke 2020). L’analisi è stata condotta in una cornice di realismo critico, secondo cui esperienza e significato sono considerati soggettivi e influenzati dal contesto sociale e culturale. Chi ha condotto l’analisi si è accostato ai dati con un’ampia conoscenza della FT-AN, anche se AK non aveva esperienza clinica nell’erogazione del trattamento.

L’analisi ha seguito le sei fasi dell’analisi tematica riflessiva (Braun e Clarke 2006). Ciò ha comportato un periodo iniziale di immersione nei dati, seguito dalla generazione indipendente, da parte di ciascuna delle due persone, di codici e temi preliminari. Attraverso un processo iterativo nel corso di due incontri separati di un’ora, i temi sono stati poi generati e rivisti fino a raggiungere un consenso finale. Non vi è stata alcuna difficoltà a raggiungere il consenso: i codici e i temi iniziali generati individualmente si sovrapponevano facilmente e si completavano a vicenda.

Durante l’analisi è stato adottato un approccio deduttivo e flessibile (Fletcher 2017) che attingeva alla teoria e alla letteratura esistenti sulla FT-AN e sull’approccio sistemico. Data la conoscenza del trattamento da parte di chi firma lo studio, ci si aspettava che emergessero alcuni concetti, ad esempio la necessità di un sostegno genitoriale fermo all’inizio del trattamento. Sebbene ciò abbia inevitabilmente influenzato il modo in cui l’analisi si è accostata ai dati, la codifica non è stata vincolata da queste aspettative. Durante l’analisi non è stato utilizzato il concetto di saturazione dei dati, poiché si è riconosciuto che ricercatrici e ricercatori diversi generano significati diversi e che il processo è inevitabilmente soggettivo (Braun e Clarke 2021). Non è stato utilizzato alcun software di supporto all’analisi.

Member checking

Il member checking (verifica con le persone partecipanti) è stato effettuato secondo le indicazioni attuali, per conferire maggiore rigore ai risultati (Birt et al. 2016). A tutte le persone giovani è stata fornita una sintesi dei risultati e sono state poste due domande: (1) I temi e i risultati corrispondono alla Sua esperienza e alla Sua comprensione di come è avvenuto il cambiamento durante il trattamento? (2) Aggiungerebbe, correggerebbe, cambierebbe o eliminerebbe qualcosa? La preghiamo di spiegare. Dopo un massimo di tre tentativi di contatto, tre giovani (3/15, 20.00%) hanno risposto con un riscontro via e-mail. Tutte e tre le persone che hanno risposto hanno affermato che i risultati corrispondevano bene alla loro esperienza. Una ha suggerito di sottolineare l’importanza della psicoeducazione sul fatto che l’aumento di peso precede una più ampia remissione dei sintomi.

Risultati

In totale è stato proposto di partecipare a 46 persone giovani potenzialmente idonee. Di queste, 15/46 (32.61%) hanno dato il consenso e partecipato, 12/46 (26.09%) hanno rifiutato attivamente, 14/46 (30.43%) hanno rifiutato passivamente (avevano dato un consenso iniziale o chiesto ulteriori informazioni, ma in seguito non è stato possibile raggiungerle o non erano disponibili per l’intervista) e 5/46 (10.87%) non è stato possibile contattarle con un massimo di tre tentativi. Tra i motivi della mancata partecipazione figuravano il disinteresse per lo studio e il desiderio di non ripercorrere la malattia o il percorso di cura.

Persone partecipanti

La maggior parte delle persone partecipanti si è identificata come donna cisgender (13/15, 93.3%) e bianca (bianca britannica = 9/15, 60.00%; altra origine bianca = 2/15, 13.33%; nera britannica = 1/15, 6.67%; ispanica = 1/15, 6.67%; origine mista = 1/15, 6.67%; preferisce non dichiararlo = 1/15, 6.67%).

Una persona partecipante (1/15, 6.67%) si è identificata come uomo e una (1/15, 6.67%) come di genere fluido. Una (1/15, 6.67%) si è identificata come neurodivergente. Nessuna ha dichiarato di vivere con una disabilità. L’età media al momento dell’intervista era di 16.23 anni (sd = 1.48, intervallo = 13–19). Tutte (15/15, 100%) vivevano in famiglia al momento della partecipazione allo studio. Dieci (66.67%) vivevano con entrambi i genitori nella stessa casa, e cinque (33.33%) avevano genitori separati.

Alla valutazione iniziale presso il MCCAED l’età media era di 15.24 anni (sd = 1.32, intervallo = 13–18). La maggior parte delle persone giovani (9/15, 60.0%) soddisfaceva i criteri del DSM-5 per l’anoressia nervosa (sottotipo restrittivo = 8, sottotipo con abbuffate/condotte di eliminazione = 1), e sei (6/15, 40.0%) quelli di un disturbo della nutrizione o dell’alimentazione con altra specificazione (OSFED, anoressia nervosa atipica). La percentuale media dell’indice di massa corporea mediano (%mBMI) era dell’86.60% (sd = 9.98, intervallo = 70.00–105.39) alla valutazione e del 94.39% (sd = 6.96, intervallo = 81.00–105.66) alla dimissione. Nove (60.0%) delle persone partecipanti presentavano due o più diagnosi in comorbilità predette secondo il DSM-5 alla DAWBA (nessuna comorbilità = 1, 1 comorbilità = 0, 2 comorbilità = 4, 3 comorbilità = 3, 4 + comorbilità = 2, dati mancanti = 5).

Le persone giovani partecipanti hanno avuto percorsi di trattamento relativamente eterogenei. La durata media del trattamento è stata di 7.21 mesi (sd = 3.93; mediana = 6.28), con un intervallo però compreso tra 3 e 18 mesi. Il numero medio di sedute frequentate è stato di 15 (sd = 6.85; mediana = 14, intervallo = 5–30).

Le persone giovani delle famiglie partecipanti (n = 15) e delle famiglie idonee non partecipanti (n = 31) non differivano significativamente per età (media_partecipanti = 15.24 [sd = 1.32], media_{non partecipanti} = 15.21 [sd = 1.75] anni, t(44) = 1.27, p = .90), durata del trattamento (media_partecipanti = 7.21 [sd = 3.93], media_{non partecipanti} = 8.89 [sd = 3.62] mesi, t(44) = 1.44, p = .16), peso alla valutazione iniziale (media_partecipanti = 86.60 [sd = 9.98], media_{non partecipanti} = 83.18 [sd = 8.12] %mBMI, t(44) = 1.24, p = .22) o alla dimissione (media_partecipanti = 94.39 [sd = 6.96], media_{non partecipanti} = 95.06 [sd = 6.76] %mBMI, t(42) = 0.30, p = .76), secondo test t per campioni indipendenti.

Risultati qualitativi

Sono stati generati quattro temi, intesi come interconnessi. Il modo in cui si combinano per dare luogo a un possibile modello di cambiamento è presentato nella Fig. 1. Si tratta di un modello speculativo, destinato a indagini future, inevitabilmente influenzato da chi ha condotto l’analisi e dalle sue esperienze e distorsioni personali.

Il primo tema (Tema 1: le relazioni come veicolo del cambiamento) è stato descritto come la creazione di un fondamento, o di una base sicura, a partire dalla quale prendevano forma gli altri temi. I tre temi successivi (Tema 2: un risveglio; Tema 3: attraversare, non aggirare: nessuna via d’uscita; Tema 4: la vita oltre) si combinavano per favorire piccoli cambiamenti orientati alla guarigione attraverso la ripetizione e la perseveranza. Una volta che le persone giovani percepivano la guarigione come l’unica strada possibile, descrivevano un aumento della speranza e dell’accettazione. Ciò generava slancio, maggiore fiducia in sé e la capacità di avviare il processo di un’autonomia adeguata alla fase di sviluppo e di lasciarsi alle spalle la malattia. È stato in queste ultime fasi del trattamento che il tema 4 (la vita oltre) è passato in primo piano: le persone giovani hanno cominciato a correre più rischi positivi e le famiglie hanno imparato di nuovo a fidarsi reciprocamente.

Credo che all’inizio il trattamento fosse molto concentrato sulla nutrizione. Era tipo: facciamola mangiare abbastanza e basta. Poi, a metà del trattamento, si trattava più che altro di sbrogliare un sacco di paure. E non so, cose tipo i pensieri sul cibo, che a quel punto si erano già un po’ calmati. E poi la fine del trattamento, per me, è stata più che altro guardare cosa poteva averlo causato, come lo si può prevenire. Ma credo che quello che mi ha aiutato davvero tanto sia stato anche imparare come funziona il processo strada facendo… quello per me è stato davvero utile.

Tema 1: le relazioni come veicolo del cambiamento

Le relazioni sono state descritte come qualcosa che influenzava fortemente il processo di trattamento e di guarigione, e che ne era a sua volta influenzato. Le relazioni con i genitori e con chi conduceva la terapia sono state le più discusse, ma sono stati descritti come importanti anche altri membri della famiglia, amicizie, partner e altre figure professionali (ad esempio dietiste e dietisti, insegnanti). Quasi tutte le persone giovani hanno detto che non avrebbero fatto gli stessi progressi, né così rapidamente, senza il coinvolgimento dei genitori nel trattamento. Come ha detto una di loro: «Non credo che ce l’avrei fatta per conto mio».

C’era la sensazione che avere persone vicine che cercavano di sostenere aiutasse la persona giovane a superare i momenti in cui affrontava pensieri legati alla malattia che le risultavano troppo travolgenti o troppo difficili da gestire senza aiuto.

Proprio non credo che sia possibile guarire senza una rete di sostegno intorno, senza persone che ti aiutano a scegliere il cibo, che ti aiutano a sederti a cena e ti dicono: «dai, devi mangiare questo»… sono loro che combattono la voce del disturbo alimentare dentro di te. E c’è un momento in cui la voce del disturbo alimentare è più forte di qualsiasi altra cosa dentro di te. E quindi fisicamente non sei in grado di combatterla per conto tuo. Hai bisogno di aiuto. Hai bisogno che altre persone ti aiutino, tipo, a combattere quella voce finché non sei in grado di farlo per conto tuo.

Le persone giovani hanno descritto come il semplice fatto che i genitori o le figure di sostegno cercassero di aiutare e continuassero a mostrare il loro sostegno fosse, di per sé, un potente messaggio di cura. Era così anche quando quel sostegno non era sempre facile da accettare. La maggior parte ha descritto quanto fosse difficile chiedere aiuto direttamente e ha raccontato di averlo spesso rifiutato attivamente. Una persona giovane ha detto: «in quel momento è davvero difficile provare a dire alle persone che vuoi stare meglio». È stato descritto in modo specifico come utile il fatto che i genitori imparassero ad adottare un atteggiamento calmo e gentile, cercassero di capire (anche quando faticavano a farlo) e «ci fossero» con costanza nonostante le difficoltà.

Se stessi passando un periodo davvero difficile e poi, tipo, la persona che dovrebbe volerti bene, tipo, letteralmente più di chiunque altro al mondo, semplicemente, tipo, se ne fregasse, o tipo, non avesse nemmeno voglia di provare ad aiutarti. Quello sì che sarebbe un ostacolo al trattamento o alla guarigione, sinceramente.

C’era anche la sensazione che coinvolgere le famiglie nel trattamento potesse essere importante per loro quanto per la persona giovane stessa. In sostanza, erano le relazioni ad agire come il veicolo attraverso cui i progressi potevano essere favoriti od ostacolati. Grazie alla loro presenza in seduta e al sostegno dell’équipe multidisciplinare (MDT), i genitori riuscivano a capire di più e ad affrontare la situazione in modo più efficace.

«E quindi è tipo che, per quanto si trattasse di insegnarmi i pensieri giusti, e gli schemi giusti, e di quanto mi stesse insegnando a stare meglio, insegnava anche ai miei genitori quali fossero le cose giuste da dire e quali fossero i comportamenti giusti, e cosa avessero fatto in realtà che forse non era così sano. E quindi credo che sia, credo che coinvolgere i genitori sia altrettanto importante»..

Di conseguenza, le persone giovani avevano la sensazione che le relazioni fossero cambiate durante il trattamento e per effetto di esso. Diverse hanno descritto di sentirsi più unite come famiglia alla fine del trattamento.

Ha aiutato, tipo, a esplorare un lato emotivo e a capire i diversi sentimenti e a riuscire semplicemente ad aprirci, perché credo che prima non sempre si parlasse delle cose o se ne discutesse. Era forse, tipo, un abbraccio come conforto. Ma adesso credo che abbiamo guadagnato entrambe le cose, cioè il conforto e la capacità di parlare davvero delle cose insieme.

Anche l’importanza della fiducia è stata descritta come uno dei fattori relazionali più importanti, o forse il più importante, nel favorire il cambiamento. Le persone partecipanti hanno detto che l’ingaggio e la fiducia dovevano avere la priorità fin dall’inizio e li hanno descritti come qualcosa che cresceva nel corso del trattamento. È stato descritto come qualcosa di diverso dal trovare simpatici la persona terapeuta o il trattamento. All’inizio alcune persone giovani non provavano particolare simpatia né per l’una né per l’altro. Ciò che veniva considerato importante era riuscire a fidarsi della persona terapeuta e dell’MDT, anche quando non risultavano così simpatici. Come ha detto una persona giovane:

Ho legato tantissimo con [il mio terapeuta], la persona, lo psichiatra. E anche mia madre ha legato tantissimo con lui, ed era buffo perché all’inizio del trattamento io, sai, ovviamente ce l’avevo a morte con lui. Lottavo con tutte le forze contro l’essere in trattamento, sai, ero del tutto contro, e poi è stato un po’ come Nanny McPhee, sai? È tipo quando hai bisogno di me ma non mi vuoi, oppure poi è tipo, mi vuoi ma non hai bisogno di me. Alla fine volevo un bene enorme a [il terapeuta], e provavo una gratitudine immensa per l’esperienza che avevo vissuto con lui, ma non avevo più bisogno di lui, quindi ho dovuto, sai, andare avanti.

Tuttavia, il coinvolgimento dei genitori non era sempre vissuto come facile e poteva ostacolare la capacità della persona giovane di parlare o di aprirsi in seduta, soprattutto all’inizio del trattamento. Ciò ha portato alcune persone giovani a suggerire che sarebbe stato utile avere più tempo individuale con la persona terapeuta.

Credo che fosse importante che loro [i miei genitori] ci fossero, così potevano vedere un po’ quanto facevo fatica e anche capire cosa stava succedendo. Avevano bisogno di quelle informazioni tanto quanto me. Ma c’erano altri momenti in cui era davvero imbarazzante parlare dei miei segreti più profondi e oscuri sull’anoressia; di sicuro riuscivo ad aprirmi di più nelle sedute individuali di psicologia, sui comportamenti concreti, perché quel tipo di cose non le vuoi ammettere davanti ai tuoi genitori.

Diverse persone giovani hanno raccontato che le prime sedute erano molto centrate sui genitori. Per alcune, questo ha limitato la possibilità di portare nel trattamento parte dei propri vissuti interiori e, in definitiva, ha reso loro difficile coinvolgersi.

Ho la sensazione che per gran parte del tempo all’inizio non dicessi praticamente niente. Ho la sensazione che parlassero soprattutto i miei genitori, e questo non è stato per niente utile.

Tema 2: un risveglio

La maggior parte delle persone giovani ha parlato di un momento del trattamento in cui ha avuto un attimo di chiarezza o di presa di coscienza del fatto che qualcosa non andava del tutto, che stava male. Spesso si trattava di un’esperienza interiore, non necessariamente condivisa con altre persone per un certo tempo. Si riteneva anche che questo momento di consapevolezza non sempre durasse o persistesse, ma che rappresentasse una svolta significativa nel percorso di guarigione.

Credo che sia molto difficile, perché credo che una parte debba venire da te. Ed è molto difficile arrivare a quel punto quando, sai, il tuo cervello non funziona e non mangi ed è difficilissimo avere quella lucidità. Ma credo che, per me, sia stato semplicemente tipo [rendermi conto che] se continuo su questa strada, muoio.

Come ciò sia avvenuto, o con chi, è stato relativamente eterogeneo. Alcune persone giovani hanno raccontato di aver vissuto questo risveglio durante la valutazione iniziale, quando si è parlato della diagnosi ed è stata fornita una psicoeducazione sull’impatto della malattia sulla loro salute e sul loro funzionamento attuali e futuri.

Credo che all’inizio, quello che mi ha fatto partire e volere guarire sia stata la primissima seduta, quando ti fanno la diagnosi, e poi è venuto il medico e ti ha parlato, ed è stato piuttosto duro e molto diretto, per dirti che se vai avanti così ecco cosa potrebbe succedere. E credo che questo mi abbia un po’ spaventato, ma credo che avessi bisogno di quello spavento per cominciare a guarire, e poi quando abbiamo fatto la seduta con [nome della terapeuta] lei è stata davvero carinissima e credo che di quello avessi bisogno per tutto il tempo; credo che lo spavento all’inizio sia servito, ma se fosse stato così per tutto il tempo con me non avrebbe funzionato, perché avrei pensato tipo: non voglio farlo…

Una persona ha descritto come la sua svolta verso la guarigione sia nata dalla fiducia nella dietista che si era unita alla consultazione con la sua famiglia:

È stata tipo una piccola svolta… quando la dietista mi ha detto che sente tutte queste cose da gente online che sostiene che questo è quello… ma lei [la dietista] dice davvero le cose scientifiche, e quello che descriveva, sapevo che era la verità, tipo fatti solidi. E quando mi trovavo nella situazione di dover mangiare un cibo che mi faceva paura o qualcosa del genere, pensavo: ok, ricordati cosa ha detto la dietista. La dietista ha detto: va benissimo se mangi questo e questo, per via di questo e quello. E credo che, contro il disturbo alimentare, sia stata la cosa più forte che riusciva ad andare contro quei pensieri.

Un’altra ha raccontato come ciò le sia accaduto dopo aver rivisto all’estero una vecchia amica che lottava anche lei con l’anoressia nervosa, e ricordava lo shock provato davanti alla sua salute fisica:

Quando sono andata in [nome del paese] lei [l’amica] sembrava tantissimo più magra e sono rimasta scioccata, e in un certo senso mi ha spaventato perché sapevo che lei sapeva che io stavo lottando con quello, con il mangiare. E credo, vederla in quella situazione, in cui sapevo che non aveva il controllo. Tipo, aveva un po’ perso il controllo di quanto mangiava, e non ci vedeva davvero un problema. Mi sono accorta che non mangiava perché sono rimasta a casa sua e ho dormito lì e lei non mangiava. Non voleva mangiare, e mi sono spaventata. È stata un po’ la prima volta che mi sono davvero spaventata.

Altre persone hanno raccontato come ciò sia accaduto dopo aver visto l’impatto e la sofferenza che stavano vivendo i membri della loro famiglia:

«C’era così tanto conflitto. E io sentivo davvero, sai, mia sorella più piccola, sai, ancora adesso mi dice quanto fosse quasi traumatizzata solo dal vedermi, sai, io a tavola senza mangiare; cioè, la famiglia lo sentiva tantissimo. E credo di aver semplicemente capito che così non si può andare avanti».

Ricordo che c’era un po’ di senso di colpa per quello che stavo facendo passare ai miei genitori… e in modo strano, credo che anche quel senso di colpa sia stato una motivazione, perché ero un po’ tipo: non posso continuare a fare questo ai miei genitori. Non possono vivere così per sempre.

Se per alcune persone questa nuova consapevolezza è stata un momento specifico e memorabile, per altre è stato un processo più graduale che sembrava avvenire attraverso una psicoeducazione continua e una maggiore comprensione all’interno della famiglia. Diverse persone giovani hanno parlato di quanto sia stato importante rendersi conto che i disturbi alimentari sono malattie e non un «comportamento difficile».

Loro [l’MDT e la famiglia] di sicuro mi vedevano come una persona. Di sicuro capivano più o meno come mi sentivo, sicuramente. Ma era molto chiaro che la presentavano come, sono abbastanza sicura che fosse così, la vedevano come una malattia, sai, non come un modo di sentirsi. E credo che probabilmente questo mi abbia aiutato a sentire che dovevo mangiare, perché invece di essere: «Tu sei fatta così», invece di essere così, era: «Questa è una cosa che hai, che devi riparare». Qual è la parola? Guarire. Il mio [terapeuta] era bravissimo a spiegare ai miei genitori e alla mia famiglia: «In realtà questa non è una scelta. Sapete, non è qualcosa che [nome della persona giovane] si è svegliata un giorno e ha deciso di fare a se stessa, questa è una malattia. La tratterò come una malattia». Credo che avere lì qualcuno che spiegasse ai miei genitori, che forse erano un po’ male informati: in realtà, come e perché sta succedendo questo, e cosa faremo al riguardo? È stato utilissimo, perché io non potevo essere quella persona. Non sapevo nemmeno bene cosa stesse succedendo, quindi questo è stato sicuramente molto importante.

Un piccolo numero di persone partecipanti non ha descritto un risveglio di questo tipo. Nel loro caso, c’era la sensazione che la malattia fosse ancora in qualche modo valorizzata. Erano riuscite a recuperare un po’ di peso e a mantenere la propria salute fisica in autonomia; tuttavia, la loro identità sembrava ancora legata all’aspetto fisico e alla ricerca della magrezza.

Tema 3: attraversare, non aggirare: nessuna via d’uscita

Tutte le persone giovani hanno parlato dell’importanza di una perseveranza intensa di fronte alla sofferenza, di solito guidata dai genitori all’inizio del trattamento. Con un sostegno genitoriale ripetuto, caloroso, fermo e costante, le persone giovani hanno raccontato di essere arrivate a sentire che non c’era altra alternativa che guarire. Una persona giovane ne ha parlato come di un «martellamento costante». È importante sottolineare che nessuna di loro ha vissuto l’esperienza di essere costretta fisicamente a mangiare; hanno parlato piuttosto di genitori che creavano un ambiente in cui mangiare veniva percepito dalla persona giovane come l’unica strada possibile.

Era molto costante… quando la tua famiglia è lì, ti siedi, devi farlo, non ti lasciano andare via. E senti che è qualcosa che devi fare… Senti che è qualcosa su cui non hai scelta. Ovviamente sono felice di non aver avuto scelta, perché altrimenti non starei meglio.

Credo, personalmente, che sia scoprire che c’è un problema, e poi la persona che si prende cura di te che ti fa mangiare. Credo che a volte sia stato un po’ brutale, passare da zero a cento, tre pasti al giorno, questo, quello e quell’altro. Credo che sia questa la cosa che ha fatto la differenza.

Se il processo a piccoli passi veniva ripetuto, le persone giovani avevano la sensazione che una svolta arrivasse quando la malattia non aveva più vie di fuga; quando non restavano più «trucchi» e non potevano più evitare il compito di mangiare e di lavorare verso la guarigione.

Non potevo scappare, tipo non potevo uscire e dire ai miei genitori che avevo mangiato. Non mi era permesso uscire di casa per fare attività fisica. Quindi, tipo, in questo senso, è stato davvero, davvero decisivo per la mia guarigione, perché non c’era modo di mentire. Ai miei genitori era chiarissimo quando smettevo di mangiare, perché mangiavamo insieme tre pasti al giorno.

All’inizio, comprensibilmente, questo è stato descritto come molto impegnativo, doloroso e, per molte persone, fonte di rabbia. Rendeva difficile quasi ogni pasto e, per la maggior parte, venire al trattamento era molto stressante. Una persona giovane ha paragonato il trattamento a un intervento chirurgico doloroso ma salvavita. Detto questo, ripensando al percorso di cura a distanza di tempo, la maggior parte lo ha considerato un passaggio cruciale nel processo di cambiamento e qualcosa di necessario per guarire. Una persona giovane ha detto: «Di certo non mi piaceva, ma ne avevo anche bisogno».. Un’altra ha detto: «È stato duro, ma era necessario».

Credo che la prima cosa che ho provato con il mio piano alimentare sia stata tipo rabbia, e anche rabbia verso di me, perché il mio cervello anoressico diceva: «Avresti potuto tenere il segreto più a lungo. Avremmo potuto andare avanti», capisci cosa intendo. Ma ora che ero in trattamento, non c’era modo di uscire dal trattamento. Non mi avrebbero lasciato andare via ancora così sottopeso. Ancora con questa paura del cibo. E allo stesso tempo, era un po’ come se i pensieri del tipo «devi riprenderti la tua vita» cominciassero a vincere di nuovo. Quindi piano piano era un po’ tipo: fa male mangiare questo cibo, è tanto cibo, ma deve succedere. Beh, all’inizio… ce l’avevo a morte con i miei genitori, tipo 24 ore su 24. Lo odiavo. Ma poi, più avanti, quando ho fatto il cambiamento per me oltre che per i miei genitori, è lì che il rapporto si è rafforzato, perché ne parlavo con loro e cose così, ecco.

Una persona giovane ha descritto questo meccanismo di cambiamento come la necessità che la famiglia facesse della guarigione la priorità assoluta; solo allora si poteva cominciare a passare alla fase successiva della guarigione: la vita oltre i piccoli passi delle fasi iniziali e intermedie del trattamento.

È diventata [la guarigione] la priorità assoluta della famiglia… aiutarla a guarire e basta. E poi credo che sia diventata [così] anche per me.

Tema 4: la vita oltre

Le persone giovani hanno parlato dell’importanza di mantenere presente nel trattamento la loro vita al di fuori del disturbo alimentare. Molte hanno raccontato di come la malattia rendesse la loro vita molto piccola e ristretta. Hanno parlato di sentirsi molto isolate e «chiuse». Una persona giovane ha detto: «nel mio caso, l’anoressia mi ha portato a tagliare fuori tante amicizie, e all’inizio del trattamento provavo una solitudine estrema».

4a. Primi scorci

Fare in modo che, fin dall’inizio del trattamento, in seduta si discutesse dei problemi che la persona giovane affrontava nella vita quotidiana e che non erano legati all’AN rafforzava la sua motivazione a sopportare la sofferenza legata all’alimentazione, al recupero del peso e alla guarigione. Aiutava anche a ricordare alle persone giovani che le restrizioni imposte alla loro vita (ad esempio la supervisione dei genitori durante i pasti) erano temporanee: che avrebbero potuto riprendere alcune di quelle cose una volta compiuti alcuni passi verso la guarigione.

Questo era particolarmente difficile per le persone giovani nelle prime fasi del trattamento, quando la malattia poteva assorbire tutto e c’era una forte ambivalenza nel far sapere ad altre persone che forse desideravano guarire. Tra gli esempi di piccoli passi che le persone giovani hanno descritto come utili c’erano cose come poter mangiare senza supervisione a scuola, riprendere lo sport e tornare a frequentare i pari e le attività sociali in modo più autonomo.

«Credo che quello che mi ha aiutato davvero sia stato individuare cose precise che mi stavo perdendo e avere obiettivi precisi a cui guardare con entusiasmo».

Quando mi hanno permesso di, ehm, tornare a correre… ho capito che se volevo continuare, dovevo, tipo, concentrarmi sul cibo e cose del genere.

Tuttavia, questo non era sempre possibile. Per alcune persone, le attività che prima piacevano non erano motivanti quando la malattia era al suo apice.

Mi dicevano sempre che dovevo cercare delle motivazioni. Ma voglio dire, sì, una cosa mi piace e vorrei stare bene per poterla fare, ma poi credo che il desiderio di, tipo, voler restare com’ero fosse un po’ più forte del voler fare sport…

4b. Allargare la vita per far spazio fuori alla malattia

Anche se la vita al di fuori della malattia non risultava motivante nelle prime fasi, nelle parti centrali e finali del trattamento, di solito una volta che la persona giovane era arrivata ad accettare la guarigione (cfr. tema 3: attraversare, non aggirare: nessuna via d’uscita), quasi tutte le persone partecipanti hanno descritto come importante portare di più nelle sedute la vita al di fuori della malattia. Molte hanno descritto l’allontanamento da un sostegno genitoriale intensificato come un misto di sollievo, entusiasmo e preoccupazione: sollievo per la crescente autonomia; ansia che la malattia fosse troppo travolgente da gestire senza aiuto.

Tipo, all’inizio avevo davvero paura. Ma poi, tipo, in realtà è andata molto meglio di quanto pensassi… sentivo semplicemente di avere più indipendenza in questo, e in un certo senso ho sentito che erano i momenti in cui ho imparato meglio, tipo, a gestire la mia ansia e cose del genere.

«Il fatto di avere questa capacità di decidere, che all’inizio intimidiva un po’. Pensavo: wow, ho un po’ il controllo io quando mangio. È, sai, è un passo bello grosso. Ma poi, in realtà, ho scoperto che proprio questo mi aiuta davvero».

Col tempo, darmi un po’ di più, quando avevo cominciato a cambiare i miei pensieri, darmi un po’ di spazio, un po’ di libertà e di indipendenza mia per fare più scelte da me e prepararmi i pasti da me, credo che abbia sicuramente aiutato. Perché una cosa su cui si insisteva molto negli incontri era la pratica, il farlo nel tempo, e che poi sarebbe diventato più facile. Il che è assolutamente vero, perché all’inizio era difficile, ma farlo in continuazione ogni giorno ha aiutato davvero tanto. Quindi credo che sia stato un mix di quello che ci dicevano negli incontri e di come poi lo mettevano in pratica i miei genitori, e questo ha aiutato davvero.

Il ritorno alla vita al di fuori della malattia è stato innescato da cose diverse a seconda delle persone. In alcuni casi, era la persona giovane stessa a darne l’impulso.

Probabilmente a loro ci è voluto un po’ più di tempo per fidarsi di me di quanto ne sia servito a me per sentire di potermi fidare di me con il cibo.

In altri casi, erano la persona terapeuta o un membro della famiglia a incoraggiare l’autonomia.

Verso la metà o la fine del trattamento, quando abbiamo avuto la conversazione con la terapeuta, lei mi ha permesso di essere più indipendente, tipo prepararmi il pranzo per la scuola e cose così. E questo ha aiutato davvero, perché credo di aver capito in qualche modo che ero in grado di fare le cose da me. Sì, e di riconquistare quell’indipendenza.

A volte è stato descritto come qualcosa di più legato alle circostanze. Per esempio, la fine dell’estate e il ritorno a scuola, oppure il lavorare per poter andare in vacanza.

Ho fatto una vacanza in [nome del paese], ed era un po’ spaventoso perché ero ancora abbastanza all’inizio del trattamento. E non c’era modo di seguire il piano alimentare lì, era tutto a buffet, niente che si potesse controllare, niente di questo, quello e quell’altro. E in pratica avevo questa mentalità: e perché no? E ho semplicemente mangiato di tutto. Ma credo che sia stata una grande svolta per me.

Per altre persone è stata l’influenza sociale dello stare con altre persone.

Anche se i confronti non sono sempre una buona cosa, credo che in una certa misura lo siano in modo positivo, perché riuscivo a vedere quanto fossero disordinati i miei pensieri e i miei modi di fare. Quindi mi ha aiutato, credo, a rendermi conto che è solo cibo. Quindi mi ha aiutato a rendermi conto, a recuperare un po’ di razionalità, credo.

Qualunque fosse il catalizzatore, era importante che l’MDT portasse attivamente nel trattamento la vita al di fuori della malattia. Era importante andare incontro alla vita oltre, anziché aspettare che arrivasse.

4c. Adattare il trattamento per lasciare spazio

Molte persone hanno parlato anche dell’importanza di distanziare le sedute per lasciare più spazio alla riflessione e alla pratica del cavarsela in autonomia, senza la rete di sicurezza delle sedute. Aumentare il tempo tra una seduta e l’altra permetteva di impegnarsi di più nella vita. Questo fungeva anche da piccola prova generale della successiva dimissione.

Credo che avere le sedute più distanziate sia stato davvero, tipo, credo che sia la cosa che ha aiutato di più, stranamente, perché significava che dovevo cavarmela da me più spesso invece di, tipo, contare sulle sedute.

«Verso la fine del trattamento, l’intervallo più lungo tra gli appuntamenti ha aiutato davvero, perché ovviamente all’inizio averli regolarmente era fondamentale. Ma poi, siccome erano così frequenti, a volte erano sempre lì, quindi si tornava sempre sulle stesse cose. Quindi era molto ripetitivo. Quindi credo che avere semplicemente un po’ di tempo lontano per riflettere e usare le cose che ci avevano suggerito negli incontri, e poter avere un lungo periodo per capirlo da me, abbia aiutato davvero. E significava anche che potevo essere più consapevole di tutte le cose che stavo ottenendo in quel periodo, perché potevo pensarci e rifletterci e poi tornare all’incontro e, diciamo, raccontarglielo».

Una persona ha descritto la sensazione che ci fossero troppe sedute e che distanziarle di più, o averne meno, avrebbe forse aiutato a favorire prima l’autonomia e la guarigione. Ha detto: «Mi sembrava forse di avere qualche appuntamento di troppo, in cui stavo lì e basta, e non avevo granché da dire».

4d. Ampliare il mondo emotivo

Infine, è stato descritto come importante fare in modo che, non appena si fosse stabilita una routine più sana riguardo al cibo e all’alimentazione, il trattamento si spostasse il più possibile verso il mondo emotivo e sociale della persona giovane. Ciò aiutava a costruire fiducia e coinvolgimento nel processo, segnalando alla persona giovane che il trattamento avrebbe adottato un approccio globale.

All’inizio non sapevo bene cosa stessi provando esattamente, in parte perché ovviamente quando dovevo riprendere un po’ di peso… poi riesci a pensare più lucidamente. Quindi poi abbiamo parlato un po’ più avanti, in modo più preciso, delle emozioni, quando riuscivo a pensare esattamente a come mi sentivo, mentre all’inizio parlavamo un po’ di più dei comportamenti, ma credo che in un certo senso sia stato meglio così… per me ha funzionato bene.

Per alcune persone questo è stato piuttosto sorprendente, ma gradito. Una persona ha detto: «Lui [il mio terapeuta] mi ha chiesto, tipo, quali fossero i miei valori, i valori di vita. E la cosa mi ha davvero spiazzato un po’». Questa sorpresa evidenzia l’importanza che sia la persona terapeuta a guidare e a sostenere questo passaggio se non è la persona giovane stessa a farlo.

Discussione

Lo scopo di questo studio era esplorare il punto di vista delle persone giovani su come si percepisce che il cambiamento avvenga durante la FT-AN. Sono stati generati quattro temi che descrivono diversi processi di cambiamento durante il trattamento. Tutti erano interconnessi e si influenzavano a vicenda. Tre elementi specifici (un risveglio; attraversare, non aggirare: nessuna via d’uscita; la vita oltre) sono stati descritti come elementi che si combinavano per generare un cambiamento comportamentale iniziale graduale e, in seguito, un cambiamento globale. Con una perseveranza e un sostegno calorosi, tenaci e costanti, le persone giovani hanno descritto di essere riuscite a superare la sofferenza del ritorno a modelli alimentari e a una salute fisica più sani.

La fiducia nelle relazioni con i genitori e con il personale clinico dell’MDT, così come con altre persone delle loro cerchie sociali e scolastiche, è stata descritta come la base a partire dalla quale questi tre elementi venivano favoriti od ostacolati. In un certo senso, le relazioni fungevano da fondamento su cui prendevano forma gli altri elementi. Tutte le persone giovani di questo studio hanno descritto quanto le relazioni potessero essere tese all’inizio del trattamento. Eppure, una volta stabilito un legame e (ri)costruita la fiducia, si poteva cominciare a comunicare più apertamente e a sperimentare insieme nuovi comportamenti. Per la maggior parte, questo processo di apprendimento e di cambiamento ha portato a un rafforzamento delle relazioni. All’inizio del trattamento quasi tutte le persone giovani si trovavano di fronte a un dilemma: mentre una parte di loro riconosceva il bisogno di un maggiore sostegno genitoriale e familiare, i pensieri legati alla malattia e l’ansia per l’aumento di peso le portavano spesso a negare attivamente di desiderarlo o a rifiutare proprio quel sostegno. In particolare, la perseveranza calorosa e ferma dei genitori e dell’équipe è stata descritta come cruciale per la guarigione. Anche se le persone giovani faticavano a chiedere sostegno, la perseveranza calorosa e costante dei genitori trasmetteva un forte messaggio di amore e di cura.

Questi risultati evidenziano che alcuni preconcetti comuni sull’FBT/la FT-AN potrebbero non valere per giovani che hanno un esito relativamente «buono». In particolare, i risultati attuali suggeriscono che le persone giovani possono vivere un’alleanza solida con la persona terapeuta o con l’MDT anche nelle prime fasi del trattamento, e che questa è contraddistinta soprattutto dalla fiducia nella persona terapeuta o nell’MDT, più che da una simpatia dichiarata nei loro confronti. Inoltre, le persone giovani finiscono per riuscire ad apprezzare i metodi adottati nelle prime fasi come metodi al servizio del loro benessere e necessari per la guarigione. Di conseguenza, con il tempo, man mano che la malattia arretra e l’identità della persona giovane assume un ruolo più centrale nel trattamento, la persona giovane può sentirsi sempre più valorizzata e riconosciuta nella sua interezza. Può anche comprendere a posteriori che le restrizioni e il forte coinvolgimento dei genitori erano temporaneamente necessari perché il cambiamento avvenisse. Sebbene ciò possa non valere per chi non ha un buon esito (cfr. Conti et al. 2021; Medway e Rhodes 2016), se la FT-AN viene applicata in modo centrato sulla persona e guidato dalla formulazione, si possono evitare le preoccupazioni che il trattamento non venga percepito come abbastanza globale.

Il presente studio suggerisce che è importante affrontare direttamente ed esplicitamente questi quattro temi chiave nel trattamento. Essi corrispondono in modo relativamente stretto al modello teorico su cui si fonda la FT-AN (Blessitt et al. 2020; Eisler et al. 2016). Nel modello della FT-AN è cruciale contenere e validare l’ansia familiare. Assumendo una posizione di competenza esperta sui disturbi alimentari, l’MDT promuove la fiducia nell’équipe e stabilisce una base sicura per il trattamento. La fermezza dei genitori, soprattutto riguardo all’alimentazione, dovrebbe andare di pari passo con il calore e la validazione. Dovrebbe essere vissuta come cura, non come controllo (Eisler et al. 2016). Baudinet, Simic, et al. (2021b) hanno sottolineato questi punti nella loro recente descrizione di come il modello della FT-AN si sia evoluto nel tempo.

Il modello della FT-AN pone anche l’accento sull’importanza che la relazione terapeutica cambi durante il trattamento, passando da una posizione di competenza esperta nelle fasi 1 e 2 a una relazione più esplorativa nelle fasi 3 e 4. Durante queste ultime fasi, la persona terapeuta comincia intenzionalmente ad aiutare la persona giovane e la famiglia a gestire l’incertezza, per sostenere la persona giovane nel riappropriarsi di una responsabilità e di una capacità di agire adeguate alla fase di sviluppo (Blessitt et al. 2020; Eisler et al. 2016). Durante le fasi successive, la persona terapeuta comincia intenzionalmente ad aiutare la persona giovane e la famiglia a gestire l’incertezza.

Ciò che i risultati attuali sottolineano è che includere la persona giovane e fare tutto il possibile per conquistarne la fiducia è importante e non dovrebbe essere abbandonato troppo presto né equiparato al permetterle liberamente di mettere in atto comportamenti malsani legati alla malattia. La fiducia sembra piuttosto costruirsi attraverso il calore, la competenza e una perseveranza costante: la sensazione che alla famiglia e all’équipe importi troppo per lasciare che i comportamenti della malattia prendano il sopravvento, e non che la persona giovane venga controllata inutilmente. È una distinzione sottile ma importante nel sostenere le famiglie a lavorare insieme nella FT-AN. I dati attuali sottolineano inoltre quanto sia cruciale che il personale clinico, i genitori e le persone che si prendono cura della persona giovane perseverino negli sforzi di ingaggio, anche di fronte a resistenze e sofferenze espresse. È importante sottolinearlo, date le recenti descrizioni dell’FBT che presentano la persona giovane come «non coinvolta attivamente» nel trattamento (Dalle Grave et al. 2019).

Alcune persone giovani dello studio hanno descritto di aver ottenuto un cambiamento comportamentale (ad esempio l’aumento di peso) ma continuavano a lottare con i sintomi psicologici della malattia. Nel loro caso, c’era la sensazione che non si coinvolgessero, o non riuscissero a coinvolgersi, altrettanto negli aspetti emotivi del trattamento. Ciò indicava ulteriormente l’importanza del coinvolgimento della persona giovane nel trattamento per una guarigione più globale.

L’enfasi sull’ingaggio e sulle relazioni di fiducia nei dati attuali rispecchia il modo in cui giovani e giovani adulti (15–26 anni) hanno descritto la loro esperienza del trattamento obbligatorio per l’anoressia nervosa in uno studio precedente. Tan et al. (2010) hanno riferito che la percezione del trattamento involontario per l’AN era modulata dal livello di rispetto e di fiducia percepiti nelle relazioni con i membri della famiglia e con l’équipe clinica. In sostanza, ciò che accadeva nel trattamento poteva essere percepito come utile o inutile, rispettoso o irrispettoso, a seconda del modo in cui veniva attuato.

I risultati attuali concordano anche con i dati qualitativi che esplorano i meccanismi di cambiamento percepiti in trattamenti più intensivi ispirati alla FT-AN, come la terapia multifamiliare (cfr. Baudinet et al. 2021c per una rassegna) e il trattamento in day hospital (cfr. Baudinet e Simic 2021 per una rassegna). Questi interventi vengono spesso proposti quando le cose «sembrano bloccate» nella FT-AN. Sia nella terapia multifamiliare sia nel trattamento intensivo in day hospital, la fiducia, il contenimento e un maggiore sostegno sono considerati importanti per migliorare la risposta al trattamento e aiutare le famiglie a spezzare i fattori di mantenimento (Baudinet et al. 2023a; Baudinet et al., in press; Colla et al. 2023; Gledhill et al., 2023). Forse un indicatore della necessità di un trattamento intensivo è il fatto che uno o più dei temi generati nel presente studio non possano essere attivati nella FT-AN ambulatoriale standard. È una questione per la ricerca futura.

Punti di forza e limiti

Un punto di forza di questo studio è l’inclusione della sola voce delle persone giovani. Ciò viene riportato di rado nella letteratura (spesso gli studi riferiscono le esperienze dei genitori o quelle combinate di genitori e figli o figlie). Questo consente di comprendere meglio l’esperienza della persona che attraversa il trattamento. Inoltre, non tutte le persone giovani dello studio hanno descritto una guarigione psicologica completa, il che ha fornito spunti sulle possibili differenze nei meccanismi terapeutici e su ciò che potrebbe mancare a queste persone giovani.

Il presente studio presenta anche diversi limiti. La dimensione del campione, sebbene adeguata per uno studio qualitativo, è comunque relativamente ridotta e descrive solo l’esperienza di un gruppo piccolo e relativamente poco diversificato di persone. La maggior parte erano ragazze bianche cisgender; tutte hanno recuperato uno stato fisico relativamente sano e tutte hanno ricevuto la FT-AN nello stesso centro di cura. Sarà importante capire se queste esperienze si ripetono in altri servizi e contesti di cura e con una risposta al trattamento più varia. Tutte le persone giovani di questo studio hanno recuperato peso e la maggior parte ha descritto miglioramenti psicologici. Questi dati rappresentano quindi una coorte di persone per le quali il trattamento è stato relativamente efficace.

Inoltre, ha partecipato allo studio solo circa un terzo delle persone giovani idonee contattate, e sono disponibili pochissimi dati demografici sulle famiglie e sui genitori. Ciò potrebbe suggerire una distorsione di selezione. Sebbene non siano state riportate differenze in alcuni fattori di base e di trattamento, è possibile che tra questi gruppi esistessero altre differenze non riportate, che hanno influenzato i risultati attuali. Comprendere che cosa accade a giovani di maggiore diversità etnica, a chi non recupera il peso e/o a chi non completa il trattamento è importante per la ricerca futura. Inoltre, questo studio non solo si è basato sulle percezioni delle persone in cura, ma anche su dati raccolti retrospettivamente. Potrebbe essere interessante che la ricerca qualitativa futura conducesse una serie di interviste prospettiche più brevi in momenti chiave del trattamento. Per ridurre al minimo le distorsioni, tutte le trascrizioni sono state rese anonime durante il processo di trascrizione. Infine, una delle due persone che hanno condotto l’analisi (JB) era coinvolta anche nell’erogazione del trattamento di alcune delle persone giovani, mentre l’altra (AK) non praticava la FT-AN. Queste esperienze influenzano inevitabilmente i risultati.

Conclusione

Il presente studio si proponeva di esplorare il processo di cambiamento durante la FT-AN dal punto di vista di giovani che hanno ricevuto il trattamento. I temi generati dai dati suggeriscono che diversi fattori sono fondamentali per favorire il cambiamento nella FT-AN: (1) porre l’accento sull’ingaggio di tutti i membri della famiglia fin dall’inizio, (2) fare in modo che la vita al di fuori del disturbo alimentare venga sempre portata nelle sedute, (3) aiutare la persona giovane a comprendere la propria malattia da diverse prospettive e a riconoscerne l’impatto, (4) creare un ambiente domestico e terapeutico in cui la malattia non possa essere evitata e venga affrontata. Un’indagine empirica di questi elementi è giustificata.

Abbreviazioni

• %mBMI: percentuale dell’indice di massa corporea mediano
• FBT: trattamento basato sulla famiglia (Family-based treatment)
• FT-AN: terapia familiare per l’anoressia nervosa (Family therapy for anorexia nervosa)
• NICE: National Institute for Health and Care Excellence, Regno Unito
• PFT: terapia focalizzata sui genitori (Parent focused therapy)