Un corpus crescente di letteratura riconosce l’importanza di indagare la prospettiva del carico che grava sui familiari di pazienti con malattia mentale (Ewertzon et al. 2010; Mignone et al. 2017; Richert et al. 2018). Uno studio qualitativo basato su interviste ha riferito che i familiari si sentivano spesso preoccupati e stressati per il timore che il loro congiunto si togliesse la vita (Treanor et al. 2013). Lo stesso studio ha rilevato che, pur accettando e comprendendo la situazione derivante dalla malattia, i familiari continuavano a esprimere sentimenti di rabbia, frustrazione e disperazione. Un altro studio ha riscontrato che i familiari faticano a lasciare andare il controllo quando la persona malata esprime pensieri suicidari. Analogamente, Weimand et al. (2013) hanno messo in luce le difficoltà dei familiari nel trovare un equilibrio tra il lasciare che la persona malata conduca una vita indipendente e il tenersi informati sul suo trattamento, sulla sua vita quotidiana e sulla sua situazione economica. La situazione delle persone malate incide anche sulla vita stessa dei familiari. Stjernswärd e Östman (2008) hanno rilevato che i familiari di persone con depressione riferivano di non riuscire a vivere la propria vita in modo autonomo. I loro bisogni passavano in secondo piano e si sentivano costantemente in ansia, arrabbiati, frustrati ed esausti. Inoltre, erano costretti ad assumersi la maggior parte della responsabilità in casa e sentivano che questo ruolo e il loro benessere incidevano sulla vita privata, sociale e lavorativa. Ewertzon (2012) ha descritto emozioni contrastanti in fratelli e sorelle di persone con psicosi, che desideravano essere presenti per il fratello o la sorella ma, al tempo stesso, aspiravano all’indipendenza nella propria vita. È emerso che occuparsi della vita della persona malata richiedeva molto tempo e imponeva di adattare la propria esistenza alle sue condizioni, generando sentimenti di solitudine.

I familiari partecipano anche all’assistenza professionale della persona malata, e gli studi che ne hanno raccolto le esperienze mostrano vissuti divergenti. In uno studio qualitativo di Askey et al. (2009), i familiari sentivano che gli ospedali risultavano talvolta spaventosi e che i bisogni di base delle persone ricoverate non venivano soddisfatti. Tuttavia, quando la persona malata riceveva cure professionali, adeguate e di alto livello, lo stress e il carico dei familiari diminuivano. Le carenze in questi ambiti accrescevano invece il senso di colpa e il carico dei familiari quando il loro congiunto veniva ricoverato. I familiari desideravano che l’assistenza psichiatrica si occupasse di più dei bisogni a lungo termine, come una vita quotidiana funzionante e ricca di contenuti sociali. Talvolta si sentivano arrabbiati e turbati perché i servizi psichiatrici non prestavano loro attenzione, non li ascoltavano e non li prendevano sul serio quando esprimevano le loro preoccupazioni. Sentivano che la loro partecipazione all’assistenza non era ampia quanto avrebbe potuto essere, pur avendo una conoscenza approfondita del benessere e della vita quotidiana del loro congiunto. Desideravano che il personale sanitario fosse stato più attento e solidale e avesse mostrato più rispetto. Nordby et al. (2010) hanno raccolto dati tramite focus group in cui le persone partecipanti avevano un familiare che aveva ricevuto da poco una diagnosi psichiatrica grave. I familiari sentivano di non avere le conoscenze e l’esperienza necessarie per gestire la situazione, e questo li faceva sentire impotenti. Le famiglie avvertivano il bisogno di un aiuto emotivo e pratico. I familiari volevano poter comunicare al personale sanitario le proprie esperienze riguardo al benessere del congiunto malato. Volevano che il personale vedesse la persona, e non solo la malattia. Allo stesso modo, Askey et al. (2009) hanno riferito che era importante ricevere informazioni sulla malattia, sul trattamento, sui primi segni di peggioramento e su come rispondere ai comportamenti difficili che il congiunto poteva manifestare.

Altre ricerche si sono concentrate sull’essere genitore e sull’aver ricevuto una diagnosi di malattia mentale. Uno studio con focus group ha mostrato che i genitori vivevano un doppio carico: gestire la malattia e crescere figlie e figli (Jones et al. 2016). I genitori malati sentivano che esisteva una visione negativa delle persone con malattia mentale e desideravano che la loro condizione fosse meno stigmatizzata. Inoltre, alcuni genitori temevano che la prole ereditasse la malattia. Sentivano che figlie e figli davano loro una grande gioia e li motivavano, per esempio, ad alzarsi al mattino e a curarsi. Al contrario, un altro studio qualitativo ha mostrato che i genitori con una malattia mentale molto grave vivevano la malattia come qualcosa che incideva sulla loro vita, a periodi, al punto da non riuscire a prendersi cura di sé o da non avere la capacità di soddisfare i bisogni della prole (Parrott et al. 2015). Soffrivano perché il rapporto con la prole non era buono come avrebbero voluto. Quando ne erano separati, provavano grande tristezza e dolore, ma alcuni dichiaravano di essere grati che la prole non dovesse vederli nei momenti peggiori. I genitori che mantenevano i contatti sentivano che figlie e figli li motivavano a stare meglio. Per questi genitori era difficile spiegare alla prole la malattia e i ricoveri. Poche ricerche hanno prestato attenzione alle questioni di genere in questo ambito. Tuttavia, uno studio qualitativo di Diaz-Caneja e Johnson (2004) ha mostrato che le donne con malattia mentale che diventavano madri si sentivano motivate a restare in contatto con i servizi psichiatrici e a curarsi per evitare un peggioramento. Volevano mantenere la loro responsabilità di madri. Figlie e figli le facevano sentire meglio e più felici, e talvolta erano considerati la ragione per cui erano ancora in vita. Queste madri temevano che la malattia avesse influito negativamente sulla prole e che questa ereditasse la malattia. Percepivano l’esistenza di pregiudizi secondo cui una persona con problemi psichici non poteva essere una buona madre, e per questo non parlavano ad altre persone dei propri problemi psicologici. Nello stesso studio, le madri temevano di perdere l’affidamento di figlie e figli a causa della loro malattia mentale.

Vivere l’infanzia come familiare di un genitore con malattia mentale comporta difficoltà e sfide. L’infanzia è particolarmente esposta rispetto ad altri familiari, perché dipende dal genitore per la propria sicurezza e per le cure, e la capacità del genitore di garantirle può essere ridotta dalla malattia mentale. Questi aspetti sono stati messi in evidenza nello studio di Jewell et al. (2009), che ha mostrato come, quando la famiglia riceveva una psicoeducazione familiare, imparasse a conoscere la malattia e a sostenere il congiunto malato. Ciò riduceva lo stress e le offriva una rete sociale più ampia. La psicoeducazione familiare favorisce dunque la possibilità di esprimere il lutto, così come sentimenti di colpa, vergogna e solitudine. Inoltre, Jewell et al. hanno rilevato che la psicoeducazione familiare portava a riconoscere i primi segni di peggioramento e a comprendere meglio i farmaci, e poteva quindi ridurre il rischio di ricaduta. Gli interventi familiari preventivi sono stati studiati nella tesi di dottorato di Pihkala (2011), con un’attenzione specifica a bambine e bambini cresciuti con un genitore con malattia mentale. Pihkala ha sottolineato che queste bambine e questi bambini erano a rischio di sviluppare problemi psicologici e di altro tipo, sia nell’infanzia sia in età adulta. Tuttavia, la ricerca sulla prospettiva dell’infanzia che cresce con un genitore con malattia mentale è scarsa.

L’assistenza psichiatrica per adulti spesso non è riuscita a offrire sostegno a questa infanzia. In alcuni paesi l’intervento familiare preventivo è utilizzato da qualche anno (Pihkala 2011). Come abbiamo illustrato in questa introduzione, essere familiari di una persona con malattia mentale grave è impegnativo e impone un carico ai familiari. Definiamo la malattia mentale grave come comprendente la schizofrenia, il disturbo bipolare e il disturbo depressivo maggiore, poiché questi disturbi incidono sulla vita e la compromettono in modo profondo (SAMHSA 2016). La situazione di chi è familiare durante l’infanzia è tuttavia meno esplorata dalla ricerca. Lo scopo di questa revisione è stato quindi indagare le esperienze di chi ha un genitore con malattia mentale grave. Tre domande di ricerca hanno guidato la revisione: (1) Quali esperienze dell’infanzia hanno le persone adulte cresciute con un genitore con malattia mentale grave? (2) In che modo la vita adulta è influenzata dall’esperienza di crescere con un genitore con malattia mentale grave? (3) In che modo le persone adulte cresciute con un genitore con malattia mentale grave riflettono sul sostegno ricevuto durante l’infanzia e in età adulta?

Metodi

Questa revisione è una metasintesi interpretativa qualitativa. Il metodo è ampiamente riconosciuto ed è utile per sintetizzare i risultati di un insieme di studi qualitativi in una comprensione più approfondita del fenomeno indagato (Estabrooks et al. 1994; Finfgeld-Connett 2014; Gonsalves et al. 2017; Sandelwski and Barroso 2007). L’approccio qualitativo è stato scelto per raccogliere narrazioni di esperienze vissute. Abbiamo inoltre seguito la descrizione in quattro fasi del processo di sintesi di Evans (2003): (1) Raccogliere il campione; (2) Identificare i risultati chiave; (3) Mettere in relazione i temi tra gli studi; e (4) Descrivere il fenomeno.

Criteri di inclusione e di esclusione

Per prima cosa abbiamo determinato l’unità di analisi (Evans 2003). A tal fine abbiamo fissato i seguenti criteri di inclusione: (a) lo studio è qualitativo (compresi gli studi a metodi misti), (b) lo studio è empirico, (c) le persone partecipanti hanno tra i 18 e i 64 anni, (d) le persone partecipanti hanno un genitore con una malattia mentale grave (psicosi, depressione e/o disturbo bipolare), e (e) l’articolo è scritto in inglese, tedesco, svedese o norvegese. È stato fissato un solo criterio di esclusione: (a) bassa qualità nella valutazione critica.

Ricerca bibliografica

Abbiamo poi individuato gli studi (Evans 2003). Sono state scelte cinque banche dati pertinenti: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), MEDLINE with full text, PsycINFO, PubMed e Psychology and Behavioral Sciences Collection. Abbiamo consultato il personale della biblioteca universitaria, determinato le parole chiave pertinenti e deciso inoltre di non limitare la ricerca a un anno specifico. La prima esposizione (A) riguardava la malattia, per esempio psychosis e psychotic disorder. La seconda esposizione (B) riguardava la relazione, per esempio parent e adult children. La terza esposizione (C) riguardava le esperienze qualitative e soggettive, per esempio feelings ed experiences. Le parole chiave variavano leggermente da una banca dati all’altra. Uno schema dettagliato delle parole chiave è riportato nella Fig. 1. All’interno di ciascuna esposizione è stato utilizzato l’operatore booleano OR per ampliare il più possibile la ricerca. Poiché ogni esposizione produceva diverse centinaia di migliaia di risultati, non era possibile esaminarli a quel livello. Abbiamo ristretto la ricerca utilizzando l’operatore booleano AND tra le esposizioni, ottenendo al massimo 1296 risultati per ricerca. Nell’insieme delle cinque banche dati abbiamo trovato 4302 studi. Sono stati valutati sulla base del titolo e 4087 sono stati esclusi perché non pertinenti per la revisione. I restanti 215 articoli sono stati esaminati sulla base dell’abstract e 182 sono stati esclusi, principalmente a causa del quarto criterio di inclusione. I restanti 33 articoli sono stati letti integralmente e altri 19 sono stati esclusi, poiché adottavano la prospettiva delle esperienze di bambine e bambini, dei genitori o di fratelli e sorelle, e alcuni avevano un disegno quantitativo. Il campione si è ridotto a 14 articoli, di cui è stata valutata la qualità.

Valutazione della qualità

Per valutare la qualità degli studi abbiamo utilizzato la griglia di screening impiegata da Salzmann-Erikson e Dahlén (2017). La griglia comprende domande critiche, per esempio: «L’introduzione fornisce una descrizione adeguata dell’indagine selezionata?», «I criteri di selezione sono pertinenti rispetto allo scopo dello studio?», «I dati sono raccolti in modo sistematico?», «I risultati sono descritti in modo credibile?» e «Gli aspetti etici dello studio sono discussi?». In totale la griglia comprende 25 domande. A ciascuna domanda si può rispondere Sì (1 punto) o No (0 punti). A un articolo con un punteggio complessivo di 0–17 punti viene attribuita la valutazione «Bassa», a un articolo con 18–20 punti la valutazione «Media» e a un articolo con 21–25 punti la valutazione «Alta». Uno studio è stato valutato di qualità bassa ed escluso. Quattro studi sono stati valutati di qualità media e i restanti nove di qualità alta. Questa fase è denominata «selezione del campione», secondo Evans (2003).

Analisi dei dati

La seconda fase, secondo la sintesi descrittiva di Evans (2003), consiste nell’identificare i risultati chiave. La sezione dei risultati di ciascun articolo (N = 14) è stata letta più volte per familiarizzare con i dati. I risultati chiave di ciascun articolo sono stati copiati e incollati in un documento separato, poi letti e rivisti riga per riga. Sono stati quindi condensati in frasi più brevi o in parole che li riassumevano. In totale abbiamo estratto 302 risultati chiave. La terza fase, secondo Evans, consiste nel confrontare i risultati chiave in base alle loro somiglianze e differenze. I risultati chiave dal contenuto simile sono stati riuniti e raggruppati in temi. In questa fase abbiamo avuto frequenti discussioni. Da questo processo iterativo di raggruppamento abbiamo stabilito che quattro temi coprivano l’intero insieme di dati. Una panoramica dei risultati chiave e dei temi è riportata nella Tabella 1. All’interno di ciascun tema abbiamo individuato delle sfumature, che hanno dato origine a sottotemi. Per esempio, il primo tema è stato denominato «Crescere in un ambiente familiare disfunzionale», ma i risultati chiave relativi all’esperienza di «un genitore diverso» e al «coprire nel silenzio» differivano tra loro, dando così origine a due sottotemi distinti. I sottotemi e i risultati chiave sono stati rivisti e ulteriormente confrontati con l’insieme dei dati nel suo complesso. L’ultima fase, secondo Evans, consiste nel presentare una sintesi descrittiva del fenomeno, che viene esposta nella sezione dei risultati.

Risultati

L’analisi dei 14 articoli ha prodotto quattro temi distinti: Crescere in un ambiente familiare disfunzionale, con cinque sottotemi; I sentimenti e i pensieri del bambino o della bambina, con due sottotemi; Il bisogno di sostegno, con due sottotemi; e Gli effetti persistenti nella vita adulta, con tre sottotemi.

Crescere in un ambiente familiare disfunzionale

Questo tema riguarda il comportamento dei genitori malati e il modo in cui le persone, oggi adulte, percepivano il genitore durante l’infanzia. Il tema riguarda anche ciò che accadeva in casa e la situazione all’interno della famiglia. È articolato in cinque sottotemi: un genitore diverso, la malattia e il suo effetto sul ruolo genitoriale, ruoli e responsabilità invertiti, non parlare della malattia e incapacità di comprendere la situazione.

Un genitore diverso

È emerso che bambine e bambini sentivano, molto presto, che il genitore malato e la loro famiglia erano diversi. Le persone adulte intervistate hanno affermato di aver scoperto nei primi anni di scuola che il loro genitore era in qualche modo diverso dagli altri genitori. Non riuscire a capire la malattia rendeva difficile distinguere i sintomi della malattia da ciò che il genitore era come persona (Baik and Bowers 2006). Le persone partecipanti hanno raccontato di sapere che qualcosa non andava nel loro genitore, ma di non conoscere né capire la malattia e di non separare il genitore dalla malattia (Foster 2010). Hanno affermato che è stato incontrando i genitori di amiche e amici che si sono rese conto di quanto fosse diverso il proprio genitore (Kadish 2015; Mechling 2016). Già in tenera età erano consapevoli dello sguardo giudicante rivolto alle persone con una malattia mentale (Murphy et al. 2015a). Alcune hanno descritto il desiderio di un «genitore ideale» che si prendesse cura di loro, si preoccupasse e ponesse dei limiti, e provavano invidia per l’infanzia altrui (Wagenblass 2001).

La malattia e il suo effetto sul ruolo genitoriale

Le persone partecipanti il cui genitore soffriva di psicosi hanno riferito ricordi intensi della sua paranoia, con deliri che coinvolgevano anche loro. Alcune avevano vissuto situazioni pericolose e spaventose in cui il genitore era fisicamente violento, mentre altre avevano vissuto soprattutto l’assenza e la trascuratezza del genitore (Duncan and Browning 2009; Dunn 1993). Il genitore era talvolta fisicamente assente a causa di un ricovero, ma talvolta era assente mentalmente. I genitori venivano descritti come incuranti dei bisogni fondamentali di amore, cura, protezione e attenzione della prole. In alcune case, bambine e bambini non venivano mai lavati e non avevano vestiti adatti o puliti. Talvolta l’infanzia stessa entrava nei deliri del genitore, per esempio in pensieri paranoici sul rapimento della prole. Le persone partecipanti avevano talvolta difficoltà a invitare a casa amiche e amici a causa del comportamento bizzarro del genitore (Dunn 1993; Wagenblass 2001). Così, a causa della percezione alterata della realtà da parte del genitore, la malattia incideva sul ruolo genitoriale. Una persona dello studio di Baik e Bowers (2006) ha raccontato che la madre non voleva essere disturbata, e che quindi lei e la sua fratria si preparavano in autonomia per andare a scuola. Le persone partecipanti trovavano difficile avere un buon rapporto con il genitore, in parte perché la malattia influiva negativamente sul suo comportamento e sul suo ruolo genitoriale. Alcune avevano avuto un rapporto stretto quando il genitore stava meglio, che però peggiorava quando la malattia si aggravava (Foster 2010). Le persone partecipanti che avevano una madre con psicosi conservavano ricordi degli episodi psicotici della madre, che le mettevano molto a disagio, e avevano imparato fin da piccole a porre confini emotivi e psicologici nei suoi confronti (Kadish 2015). Alcuni genitori avevano deliri che riguardavano il genitore sano o altre persone. Ciò generava preoccupazione e paura nell’infanzia e talvolta anche conflitti familiari (Murphy et al. 2015b), con effetti sul ruolo genitoriale.

Ruoli e responsabilità invertiti

Le persone partecipanti hanno riferito che durante l’infanzia i ruoli in casa erano invertiti, poiché si sentivano responsabili del benessere della famiglia. Sostenevano il genitore malato, e questo pesava su di loro. L’inversione dei ruoli in casa faceva sì che fossero loro a prendersi cura del genitore, anziché il genitore a prendersi cura di loro. Bambine e bambini sentivano di avere sulla propria vita quotidiana più controllo di quanto ne avesse il genitore. Fratelli e sorelle, però, erano un grande sostegno reciproco. Condividevano la stessa esperienza di crescere con un genitore con malattia mentale, che poteva essere compresa fino in fondo solo da chi era cresciuto nella stessa famiglia (Petrowski and Stein 2016). Quando il genitore non era in grado di soddisfare i bisogni della prole, spesso era proprio la prole, fin dalla più tenera età, a prendersi cura sia del genitore sia dei fratelli e delle sorelle minori (Dunn 1993; Foster 2010). Wagenblass (2001) ha descritto come la persona più grande della fratria assumesse un ruolo genitoriale e si occupasse della casa e di chi era più piccolo. Alcune persone partecipanti hanno anche riferito che nella fratria ci si dava il turno per sorvegliare la madre. Le persone partecipanti trovavano sostegno nella fratria, che fungeva da cassa di risonanza: qualcuno con cui parlare del genitore. Chi era più grande si prendeva cura della fratria più giovane e del genitore malato quando questi non era in grado di farlo (Kadish 2015). Le persone partecipanti che erano le più piccole della fratria hanno affermato di sentirsi protette da chi era più grande. Fratelli e sorelle maggiori sapevano di più sulla malattia e cercavano anche di nascondere i problemi del genitore a chi era più piccolo. Le persone intervistate che erano le più grandi della fratria sentivano una responsabilità schiacciante di proteggere chi era più piccolo e nascondevano deliberatamente le informazioni. A volte provavano un notevole senso di colpa e tristezza per non essere riuscite a proteggere abbastanza la fratria (Murphy et al. 2016). Bambine e bambini si preoccupavano per il genitore e si sentivano responsabili del genitore e di ciò che accadeva in casa (Nilsson et al. 2015).

Non parlare della malattia

Le persone adulte intervistate hanno affermato che durante l’infanzia non parlavano della malattia del genitore. Avere un genitore che si discostava dalla norma veniva descritto come imbarazzante. Bambine e bambini cercavano di mantenere il segreto per non perdere le amicizie e per non turbare la famiglia. Le persone partecipanti hanno raccontato che da piccole si erano sentite dire, soprattutto dai genitori, di non parlare della malattia con persone esterne alla famiglia (Baik and Bowers 2006). È stato affermato che nessuno le aveva informate adeguatamente sulla malattia. Una persona partecipante ha riferito che la madre era stata ricoverata in ospedale, ma che non le era stata data alcuna informazione su quando sarebbe tornata (Dunn 1993). Spesso mantenevano segreta la malattia del genitore per paura di incontrare pregiudizi, di essere respinte e di essere umiliate, e perché volevano proteggere il genitore. Parlare della malattia era considerato dalla famiglia una forma di slealtà e poteva provocare rabbia (Kadish 2015; Murphy et al. 2015a; Nilsson et al. 2015). Le persone partecipanti hanno riferito che sia il genitore malato sia quello sano, così come altri familiari, facevano di tutto per mascherare la malattia (Mechling 2016). Alcune hanno espresso sentimenti di isolamento e confusione dovuti alla mancanza di informazioni (Murphy et al. 2015a). Inoltre, hanno descritto di sentirsi frenate nel parlare della malattia, a causa dei tabù e per non aggravare il carico esistente. Sentivano il desiderio di parlare delle proprie esperienze, ma sentivano di dover proteggere il genitore (Van Parys et al. 2015; Wagenblass 2001).

Incapacità di comprendere la situazione

Le persone partecipanti hanno riferito che durante l’infanzia era difficile comprendere che cosa stesse accadendo nella loro famiglia. Non riuscivano a comprendere la malattia del genitore e non sapevano rispondere quando altre persone chiedevano della loro situazione e dei loro genitori (Baik and Bowers 2006). Talvolta l’infanzia era segnata da situazioni spaventose quando il genitore era in fase psicotica. Queste situazioni non venivano spiegate, e ciò generava confusione rispetto alla propria realtà. Bambine e bambini sentivano talvolta di avere due realtà, una in casa e una fuori casa, per esempio a scuola (Dunn 1993). Non riuscivano a comprendere che il genitore aveva una malattia mentale, e quindi non potevano separare il genitore dalla malattia (Foster 2010; Murphy et al. 2016). Alcuni genitori potevano arrivare a dire alla prole cose come che sarebbero stati meglio senza di lei, e per bambine e bambini era difficile interpretare tali affermazioni (Mechling 2016). Il fatto che nessuno spiegasse la malattia del genitore rendeva difficile capire che cosa stesse accadendo (Nilsson et al. 2015; Van Parys et al. 2015).

I sentimenti e i pensieri del bambino o della bambina

Questo tema riguarda i sentimenti e i pensieri vissuti durante un’infanzia trascorsa con un genitore con malattia mentale. È articolato in due sottotemi: paura e colpa e alienazione.

Paura e colpa

Bambine e bambini avevano talvolta paura del genitore e spesso erano in ansia per lui o per lei, per esempio temendo che potesse farsi del male (Wagenblass 2001). Si verificavano situazioni segnate dalla rabbia e dalla violenza del genitore; le persone partecipanti le hanno descritte come intrise di paura, soprattutto quando il genitore attraversava una psicosi (Dunn 1993; Kadish 2015). Vivevano anche nell’incertezza, perché non sapevano che cosa sarebbe successo né di che umore sarebbe stato il genitore (Foster 2010). Vivevano con paura e sfiducia, e talvolta questi sentimenti erano ancora presenti nella loro vita adulta. Non capire la malattia e il comportamento del genitore, insieme alla sensazione di essere separate dagli altri, rendeva la paura ancora più grande. C’erano paura e preoccupazione per la sicurezza del genitore e, talvolta, per un suo possibile suicidio. Alcune persone temevano anche per la propria sicurezza quando il genitore era violento verbalmente o fisicamente. Il comportamento imprevedibile del genitore generava sia paura sia sfiducia: non sapevano quando e se il genitore avrebbe fatto del male a sé o a loro. Talvolta il genitore aveva pensieri paranoici e aveva paura. Ciò poteva incidere sul benessere emotivo del bambino o della bambina (Murphy et al. 2015b). In sette degli studi, le persone partecipanti hanno riferito di aver provato molta colpa durante l’infanzia. Hanno affermato di aver pensato che fosse colpa loro se il genitore stava male, e se ne vergognavano (Baik and Bowers 2006). Le persone adulte hanno descritto sentimenti di colpa che talvolta si associavano a una lealtà verso il genitore. In alcune famiglie la prole veniva separata dal genitore e provava allora un forte senso di colpa per aver lasciato il genitore, pur sentendo al tempo stesso sollievo. Bambine e bambini si sentivano in colpa anche perché pensavano di aver causato o aggravato la malattia del genitore (Dunn 1993). Si sentivano in colpa perché non riuscivano a far stare bene il genitore (Kadish 2015; Murphy et al. 2016; Nilsson et al. 2015; Wagenblass 2001). Era difficile gestire le crisi del genitore, e sentivano di non avere il permesso di pensare che fosse difficile. Era il genitore a essere malato, e sentivano di non avere il diritto di stare male. Si sentivano in colpa anche quando parlavano della malattia con qualcuno al di fuori della famiglia, anche se si trattava di una colpa mescolata a sollievo (Van Parys et al. 2015).

Alienazione

Bambine e bambini vivevano un isolamento rispetto alla famiglia, ma anche rispetto alla società e al gruppo dei pari. Provavano solitudine e si sentivano differenti dalle altre persone, quelle «normali». Si vergognavano del comportamento del genitore e della loro situazione familiare. Talvolta subivano prese in giro, e la gente parlava del loro genitore e ne rideva (Dunn 1993; Foster 2010). Il comportamento del genitore era imprevedibile e molto imbarazzante quando si manifestava fuori dalla famiglia. Avevano notato che il loro genitore era diverso dalle altre persone adulte, secondo le aspettative della società (Murphy et al. 2015a). Talvolta provavano ansia, solitudine, isolamento, tristezza e rabbia (Wagenblass 2001). Le persone partecipanti hanno descritto una mancanza di sostegno durante l’infanzia e l’assenza di qualcuno di cui fidarsi, cosa che suscitava in loro forti sentimenti di solitudine (Van Parys et al. 2015). Talvolta non si sentivano amate né accudite. Non ricevevano il sostegno che ogni bambino o bambina dovrebbe ricevere (Kadish 2015). Poteva essere difficile avvicinarsi a qualcuno, e alcune sentivano di avere meno opportunità rispetto all’infanzia altrui. È emerso inoltre che, durante l’infanzia, le persone partecipanti avevano difficoltà a sapere chi fossero e che talvolta perdevano il contatto con la realtà. Poteva essere difficile sapere quali sentimenti avrebbero dovuto provare. Si sentivano responsabili dello stato mentale del genitore e di come si comportava in pubblico. Esisteva un sentimento di sfiducia nei confronti del genitore. Non vedevano il proprio valore: i loro bisogni e il loro benessere non erano importanti quanto quelli degli altri (Murphy et al. 2016).

Alcune persone partecipanti hanno riferito di aver compreso pienamente nell’adolescenza quanto il loro genitore fosse diverso dagli altri. Questo le ha colpite: la tolleranza verso ciò che vivevano è diminuita e hanno cominciato a mettere in discussione la propria situazione. Hanno riferito che, nell’adolescenza, erano emotivamente e psicologicamente sopraffatte dalle proprie esperienze. Si sentivano perse e insicure di chi fossero, e sentivano di vivere una vita in casa e un’altra fuori. Stare con altre persone fuori casa dava loro normalità, ma erano sempre consapevoli che sarebbero tornate a casa, alla confusione e alla solitudine (Murphy et al. 2016). Nell’adolescenza hanno cominciato a comprendere la malattia del genitore e i propri sentimenti. Hanno scoperto più informazioni sulla malattia mentale e hanno potuto allora comprendere in modo nuovo le loro esperienze infantili. La situazione a cui erano abituate e che avevano considerato normale veniva vista in modo diverso quando cominciavano a comprendere la malattia del genitore. Alcune provavano rabbia per non essere state informate sulla malattia. Talvolta emergeva un conflitto interiore tra il comprendere il genitore e il prendere le distanze da lui o da lei. Hanno cominciato a separare il genitore dalla malattia. Le persone partecipanti si rendevano conto talvolta, nell’adolescenza, che il genitore non sarebbe stato meglio, come avevano sperato fino ad allora. Per alcune era importante sentire di essere diverse dal proprio genitore. C’era la paura di ereditare la malattia e di non riuscire a godersi la vita (Van Parys et al. 2015).

Il bisogno di sostegno

Questo tema riguarda il bisogno di sostegno e il sostegno ricevuto crescendo con un genitore con malattia mentale grave. È articolato in due sottotemi: I contatti dell’infanzia con persone diverse dal genitore malato, incentrato sulla prospettiva infantile, e Assistenza sanitaria e gruppi di sostegno, che descrive sia la prospettiva infantile sia quella delle persone adulte.

I contatti dell’infanzia con persone diverse dal genitore malato

Uno studio ha mostrato che le persone partecipanti provenienti da famiglie in cui non c’era stata una separazione sembravano avere meno problemi. Bambine e bambini trovavano protezione e normalità quando il genitore sano restava in famiglia e/o quando avevano contatti stretti con altri familiari, come nonne e nonni (Duncan and Browning 2009). In uno studio, le persone adulte intervistate hanno affermato che era stato fatto ben poco per proteggerle dal genitore in fase psicotica. Alcune hanno raccontato che il genitore sano talvolta interveniva in loro soccorso, ma che in altri casi nessuno dei due genitori offriva attenzione e cure. Hanno descritto l’importanza di altre persone adulte che davano sostegno e aiuto: nonne e nonni, il vicinato o il corpo docente. Bambine e bambini non parlavano necessariamente con queste persone della malattia del genitore, ma queste offrivano sicurezza e attenzione, ed erano viste come la loro salvezza (Dunn 1993). Le persone partecipanti hanno descritto un rapporto stretto con l’altro genitore, quello sano. Hanno ricevuto anche un sostegno importante da altre persone adulte, come nonne e nonni, amicizie di famiglia e il vicinato (Foster 2010). Uno degli studi è stato condotto in Sudafrica, dove le famiglie delle partecipanti avevano una domestica. Queste donne davano alle bambine un sostegno considerevole. Le partecipanti le consideravano importanti per la propria sopravvivenza. Si prendevano cura delle bambine e della casa, e le proteggevano anche dalla madre quando era necessario (Kadish 2015). In due degli studi con figlie e figli di una madre malata è stato descritto il ruolo importante del padre. Era visto come una persona stabile, indipendente e degna di fiducia. Tuttavia, le persone partecipanti percepivano che il padre aveva difficoltà a gestire la situazione con la madre malata. Talvolta il padre negava la situazione e talvolta si allontanava dalla famiglia. Sentivano inoltre che non era stato in grado di aiutare la prole ad affrontare ciò che viveva. Alcune persone partecipanti sentivano di essere loro a dare sostegno emotivo al padre (Kadish 2015; Petrowski and Stein 2016). È emerso che nonne e nonni talvolta assumevano il ruolo genitoriale in casa quando necessario. Le amicizie dell’infanzia potevano essere un sostegno, a volte semplicemente con la loro presenza e a volte come persone con cui parlare delle proprie esperienze (Van Parys et al. 2015). Alcune persone partecipanti hanno avuto difficoltà a parlare con il personale scolastico, che percepivano come poco accessibile e poco disponibile al sostegno (Nilsson et al. 2015). È stata descritta una mancanza di sostegno sociale, insieme all’importanza di ricevere incoraggiamento e sostegno da altre persone adulte. Una persona ha riferito che la nonna aveva contribuito a mantenere la normalità in famiglia (Wagenblass 2001).

Assistenza sanitaria e gruppi di sostegno

Gli studi hanno descritto una visione negativa dei servizi sanitari. Le persone partecipanti avevano visto il genitore portato via in ospedale senza ricevere alcuna spiegazione. Alcune avevano fatto visita al genitore in ospedale, cosa che aveva suscitato paura, dolore e colpa. Alcune percepivano che il genitore non veniva trattato bene in ospedale (Dunn 1993) e avevano visto il genitore ricoverato e pesantemente «drogato» (Mccann et al. 2015). Da piccole, avevano ricevuto esse stesse commenti negativi dal personale sanitario che avevano generato sensi di colpa (Dunn 1993). Le persone partecipanti erano talvolta critiche verso l’atteggiamento dei servizi sanitari nei loro confronti e hanno vissuto una mancanza di sostegno e di informazioni (Foster 2010; Van Parys et al. 2015). Tuttavia, hanno anche affermato che, quando la famiglia e i servizi sanitari offrivano sostegno, era più facile continuare a svolgere il ruolo di caregiver. Parlare dei propri sentimenti faceva bene (Mccann et al. 2015).

Le persone partecipanti hanno riferito che i gruppi di sostegno le avevano aiutate a capire che la malattia non era colpa loro e che altre persone si trovavano in situazioni simili. Chi conduceva il gruppo di sostegno diventava una figura adulta di cui fidarsi e che offriva sostegno. Per le persone partecipanti la fine dei gruppi di sostegno poteva talvolta essere dura e lasciare un senso di vuoto (Nilsson et al. 2015). Inoltre, i gruppi di sostegno alleggerivano il peso della responsabilità (Wagenblass 2001). Un partecipante ha incontrato un terapeuta nella tarda adolescenza e ha potuto allora capire che sua madre aveva avuto una depressione durante la sua infanzia, liberandosi così dai propri sensi di colpa (Baik and Bowers 2006). Alcune persone partecipanti avevano vissuto l’esperienza dei servizi di salute mentale che invitavano il bambino o la bambina a dialogare con il medico insieme alla famiglia, e l’avevano trovata positiva. Anche la terapia è stata vissuta come positiva: le aveva aiutate a riflettere su se stesse in modo nuovo (Van Parys et al. 2015).

Gli effetti persistenti nella vita adulta

Questo tema riguarda il modo in cui la vita adulta è influenzata dal fatto di crescere con un genitore con malattia mentale grave. È articolato in tre sottotemi: Relazioni con il genitore, relazioni con le altre persone e salute e crescita personale.

Relazioni con il genitore

Alcune persone partecipanti hanno descritto un rapporto affettuoso con il genitore malato (Dunn 1993). Le persone partecipanti hanno riferito che la responsabilità di prendersi cura del genitore è proseguita in età adulta, il che era impegnativo e generava colpa, rabbia e isolamento dalle attività sociali con le proprie amicizie (Dunn 1993; Mccann et al. 2015). Faticavano a porre limiti sia fisici sia emotivi, ma hanno affermato che la terapia era stata d’aiuto (Dunn 1993; Foster 2010). I sentimenti di paura nell’infanzia erano associati a una sfiducia verso il genitore e verso le altre persone, e questa sfiducia era spesso ancora presente in età adulta (Murphy et al. 2015b). Diventate adulte, le persone partecipanti spesso prendevano in qualche misura le distanze dal genitore e dalla famiglia. Alcune sentivano l’obbligo di fare più visite al genitore, mentre altre avevano l’opinione opposta: avrebbero voluto avere meno contatti con lui o con lei (Petrowski and Stein 2016).

Relazioni con le altre persone

Le persone partecipanti hanno descritto difficoltà di fiducia e di intimità con le altre persone e hanno espresso limiti nel vivere una relazione intima funzionante (Baik and Bowers 2006; Duncan and Browning 2009; Foster 2010). Un partecipante ha raccontato di non poter avere una relazione perché tutta la sua energia era assorbita dalla cura della madre. Le persone partecipanti sentivano che l’infanzia con il genitore malato aveva influito sulla scelta del partner. Per esempio, potevano ritrovarsi in una relazione con qualcuno molto simile al genitore o con un partner violento. Talvolta dovevano anche faticare per mantenere rapporti di amicizia funzionanti (Duncan and Browning 2009). Le persone partecipanti avevano difficoltà a fidarsi delle altre persone e alcune avevano una bassa autostima, soprattutto nelle situazioni sociali. Alcune, a causa delle esperienze infantili, avevano imparato a non mostrarsi mai vulnerabili. Alcune persone partecipanti avevano un grande bisogno di conferme (Kadish 2015). Le persone partecipanti che erano a loro volta genitori potevano avere difficoltà a entrare in relazione con loro, per la mancanza di un legame con il proprio genitore. Talvolta dovevano faticare per avere un rapporto stretto con la prole (Foster 2010).

Salute e crescita personale

Alcune delle persone adulte avevano sviluppato a loro volta problemi psicologici, come ansia e depressione (Foster 2010). C’era la paura di ereditare la malattia del genitore: la paura di sviluppare esse stesse una malattia mentale (Dunn 1993; Foster 2010; Wagenblass 2001). Le persone partecipanti che avevano genitori con psicosi hanno descritto la paura di diventare psicotiche, sia per ereditarietà sia per gli effetti psicologici dell’infanzia. Le persone partecipanti che avevano problemi propri di depressione e ansia temevano di poter sviluppare una malattia mentale molto grave (Kadish 2015). Un partecipante ha descritto la preoccupazione di avere tendenze suicidarie nei geni: la paura di avere all’improvviso pensieri di porre fine alla propria vita (Murphy et al. 2015b). Alcune persone partecipanti hanno raccontato di essersi rese conto, nell’adolescenza e da giovani adulte, che la loro infanzia difficile aveva inciso sul loro sviluppo e che la malattia del genitore le rendeva vulnerabili a sviluppare esse stesse una malattia mentale. Alcune provavano paura per questo, mentre altre si sentivano forti: sentivano di essere diventate sagge e mature grazie alle loro esperienze (Van Parys et al. 2015). Alcune persone partecipanti che avevano problemi psichici propri hanno indicato che questo poteva accrescere la loro comprensione del genitore e della sua malattia. Potevano allora rivolgersi al genitore e parlargli dei propri problemi, perché sapevano che il genitore li capiva (Petrowski and Stein 2016).

Discussione

Questa revisione si proponeva di indagare le esperienze di chi ha un genitore con malattia mentale grave. In relazione alle domande di ricerca, è emerso che l’infanzia è stata vissuta come anomala, in un ambiente familiare disfunzionale. In tale ambiente familiare i ruoli di genitore e figlio o figlia erano invertiti, poiché la malattia incideva profondamente sulla capacità del genitore di prendersi cura della prole (Duncan and Browning 2009; Dunn 1993; Kadish 2015; Mechling 2016; Parrott et al. 2015). Questa situazione contrasta con l’articolo 19 della Convenzione sui diritti dell’infanzia, secondo cui l’infanzia deve essere protetta da «ogni forma di violenza, di oltraggio o di brutalità fisiche o mentali, di abbandono o di negligenza, di maltrattamenti» (Nationally and United Nations 1990). Abbiamo inoltre rilevato che l’ambiente familiare non solo incideva psicologicamente su bambine e bambini durante l’infanzia, ma generava anche difficoltà che persistevano nella successiva vita adulta, tra cui colpa, vergogna, alienazione, limitazioni sociali e problemi relazionali. La correlazione tra maltrattamento infantile e rischio di sviluppare una malattia mentale in età adulta è stata confermata da studi precedenti (Hovens et al. 2015; Lee and Park 2018). Uno studio longitudinale ha inoltre rilevato che, tra le persone che avevano subito trascuratezza e abuso nell’infanzia, solo circa un quinto è stato valutato come persone adulte sane e funzionanti (McGloin and Widom 2001). Sottolineiamo quindi l’importanza, per chi opera in ambito clinico, di riconoscere queste problematiche quando incontra famiglie in cui è presente una malattia mentale grave.

I nostri risultati mostrano inoltre che, durante l’infanzia, queste persone hanno avvertito un bisogno di sostegno rimasto insoddisfatto, e che i servizi sanitari avevano suscitato in loro, in quanto familiari, paura e vergogna. Questi risultati concordano con ricerche precedenti secondo cui le figure professionali della salute mentale mostrano atteggiamenti negativi verso la malattia mentale, soprattutto nei contesti di acuzie (Hsiao et al. 2015). Sosteniamo che le figure professionali della salute mentale debbano adottare programmi contro lo stigma ed essere critiche verso i propri preconcetti. Queste questioni devono essere riconosciute, poiché figlie e figli, in quanto familiari, durante l’infanzia come in età adulta, hanno bisogno di ricevere sostegno anziché subire un’ulteriore stigmatizzazione (Baik and Bowers 2006; Foster 2010; Nilsson et al. 2015; Van Parys et al. 2015). Analogamente, Askey et al. (2009) hanno riferito esperienze negative negli ospedali, descritti come spaventosi, con un personale poco gentile e poco disponibile. In piena sintonia con ciò, Somers (2007) ha rilevato che bambine e bambini desideravano più informazioni sulla malattia e consigli su come gestire la situazione. Solo una persona su 37 aveva ricevuto in tenera età una spiegazione della malattia del genitore da parte del personale sanitario. Incoraggiamo chi opera in ambito clinico ad affrontare questi risultati preoccupanti per migliorare l’esperienza dell’infanzia che vive accanto a un familiare malato. L’importanza della psicoeducazione dei familiari non si limita a ottenere strumentalmente «buoni punteggi» da parte loro. Al contrario, studi precedenti hanno rilevato che gli interventi familiari possono accrescere il benessere dell’intera famiglia, poiché alleviano lo stress e riducono i sentimenti di solitudine e di carico (Pihkala 2011). Nell’era moderna delle piattaforme web, i gruppi di sostegno online sono sempre più diffusi. Numerose ricerche in altri contesti hanno evidenziato l’utilità dei gruppi di sostegno su internet (Andersson and Titov 2014; M. Salzmann-Erikson and Hiçdurmaz 2017). Non abbiamo tuttavia trovato alcuno studio che abbia indagato gruppi di sostegno su internet per figlie e figli di genitori con malattia mentale. Sottolineiamo il potenziale che tali gruppi di sostegno potrebbero avere e raccomandiamo questo ambito per la ricerca futura.

Nei nostri risultati abbiamo individuato alcune differenze tra le persone partecipanti che erano state, da piccole, familiari di un genitore con malattia mentale grave e quelle che lo sono in età adulta. Queste ultime hanno la capacità mentale di comprendere ciò che accade al genitore e sono quindi in grado di gestire la situazione da una posizione intellettuale più matura. Un’altra differenza fondamentale è che le persone adulte, pur potendo sentirsi obbligate a prendersi cura del genitore, sono cresciute e non dipendono da un’altra persona adulta per soddisfare i propri bisogni fondamentali. Ciò è emerso in modo esplicito nei risultati, poiché alcune bambine e alcuni bambini temevano per la propria sicurezza quando il genitore diventava fisicamente violento, era mentalmente assente o ignorava i loro bisogni, per esempio quello di avere vestiti adatti o puliti (Baik and Bowers 2006; Duncan and Browning 2009; Dunn 1993; Wagenblass 2001). Al contrario, le persone adulte familiari erano in grado di prendere le distanze dal genitore, pur esprimendo ciò che potrebbe essere interpretato come obblighi morali, fonte di stress psicologico (Petrowski and Stein 2016; Van Parys et al. 2015).

Infine, in linea con Somers (2007), la nostra revisione ha mostrato che bambine e bambini erano convinti che la malattia dovesse essere nascosta e restare all’interno della famiglia. Hanno riferito che la malattia rendeva il genitore triste, preoccupato e inattivo, e che il genitore si chiudeva in se stesso. Di conseguenza, cercavano di consolarlo e di incoraggiarlo. Ciò potrebbe spiegare alcuni risultati di studi precedenti, in cui i genitori raccontavano che la prole li motivava ad alzarsi al mattino e dava loro la forza di soddisfare alcuni dei suoi bisogni (Diaz-Caneja and Johnson 2004; Jones et al. 2016). Interpretiamo quindi questo fenomeno come un innesco reciproco, che potrebbe facilitare la vita quotidiana sia del genitore sia del bambino o della bambina. È tuttavia necessaria una certa cautela, poiché studi precedenti hanno mostrato anche risultati divergenti, sia nella nostra revisione sia nella ricerca precedente. Per esempio, la malattia incideva sulla capacità del genitore di adempiere ai propri obblighi genitoriali, al punto che in certi periodi non era in grado di prendersi cura di sé né di soddisfare i bisogni della prole (Duncan and Browning 2009; Nilsson et al. 2015; Parrott et al. 2015). La nostra interpretazione di un innesco reciproco positivo deve quindi essere studiata in modo più approfondito.

In conclusione, l’obiettivo principale di questa revisione era indagare le esperienze di chi ha un genitore con malattia mentale grave. È emerso che le persone cresciute con l’esperienza di un genitore con malattia mentale grave ne sono profondamente segnate. Da piccole hanno assunto il ruolo di responsabilità affinché la famiglia funzionasse; alcuni genitori non erano stati in grado di soddisfare i bisogni fondamentali della prole. Inoltre, l’ambiente familiare disfunzionale era qualcosa che durante l’infanzia tenevano per sé, il che ha prodotto un senso di alienazione. Altre persone adulte del loro ambiente sono così diventate significative. Le persone adulte che hanno un genitore con malattia mentale grave hanno descritto quel genitore come una loro responsabilità; talvolta constatavano che questa situazione limitava loro stesse e la loro capacità di vivere una vita indipendente, e avevano bisogno di terapia e/o sostegno. Alcune persone adulte presentavano effetti persistenti dell’infanzia e soffrivano di problemi relazionali o avevano sviluppato a loro volta una malattia mentale.

Limiti metodologici

Purtroppo non abbiamo potuto includere più di quattordici studi originali, tre dei quali risalgono a più di dieci anni fa. Se fossero state disponibili più ricerche originali rispondenti ai nostri criteri di inclusione, forse si sarebbe potuto presentare un quadro più aggiornato. Abbiamo tuttavia trovato più di 4000 titoli e li abbiamo esaminati tutti, il che ci ha dato una buona panoramica della letteratura esistente, e riteniamo che ciò abbia ridotto al minimo il rischio di tralasciare studi potenzialmente pertinenti. Un ulteriore limite è che dieci degli studi sono stati condotti negli Stati Uniti, in Nuova Zelanda o in Australia, tre provenivano da paesi dell’UE e solo uno è stato condotto in Africa. Gli articoli inclusi provenivano quindi da paesi con un’economia sviluppata, stabilità politica e un sistema sanitario sviluppato. Ciò potrebbe aver distorto i risultati rispetto a quelli che si sarebbero ottenuti includendo studi di paesi meno stabili. Nove degli articoli inclusi sono stati valutati di qualità alta secondo la griglia e i restanti tre di qualità medio-alta. Durante l’analisi, le fasi sequenziali del metodo di Evans (2003) ci hanno fornito un orientamento chiaro lungo tutto il processo. La scelta di includere soltanto studi qualitativi ha naturalmente influito sui risultati. Tuttavia, poiché volevamo ottenere una comprensione approfondita del mondo delle esperienze vissute dalle persone partecipanti, gli studi quantitativi non avrebbero risposto alle domande di ricerca. Applicare l’analisi qualitativa alla psicologia della salute non è privo di difficoltà, ma completa anche metodologicamente il campo accademico (Lyons 2011).