Introduzione

Nonostante le evidenze e le linee guida internazionali indichino gli interventi familiari centrati sull’anoressia nervosa come trattamento raccomandato di prima linea per l’anoressia nervosa in adolescenza [1], essi non risultano efficaci per una minoranza significativa di giovani [2]. Inoltre, si comprende relativamente poco di come questi trattamenti funzionino [3–5]. Il risultato più costante è che l’aumento di peso precoce è predittivo degli esiti a fine trattamento nel Family-Based Treatment manualizzato [6–8]; al di là di questo, però, i dati sono discordanti. Alcuni studi suggeriscono inoltre che l’autoefficacia genitoriale riguardo ai pasti possa essere un meccanismo del trattamento [9, 10]. Comprendere i meccanismi del trattamento aiuterà il processo di formulazione [4, 11] e gli sviluppi futuri dei trattamenti, consentendo di adattarsi ai bisogni di ogni persona e della sua famiglia in modo informato dalle evidenze.

Esistono diversi modelli di terapia familiare per l’anoressia nervosa, tra cui la terapia familiare Maudsley per l’anoressia nervosa (FT-AN; [12]), il Family Based Treatment (FBT; [13]) e la terapia multifamiliare (MFT; [14]). Sebbene esistano differenze tra questi modelli, recentemente sono stati descritti come più simili che diversi (cfr. [15] per una discussione dei modelli). La terapia multifamiliare per l’anoressia nervosa (MFT; [14]) è un adattamento di gruppo della FT-AN. Si basa sui principi della FT-AN e può essere proposta insieme a sedute individuali di FT-AN o come trattamento autonomo (cfr. [16–19] per alcune rassegne).

Stanno emergendo sempre più dati sull’esperienza del trattamento con FBT e FT-AN [20, 21], sui processi di cambiamento percepiti [22], nonché sui moderatori e mediatori dell’esito del trattamento [23–25]. I dati qualitativi sull’esperienza di giovani e genitori con le terapie familiari per l’anoressia nervosa suggeriscono che il trattamento può talvolta essere vissuto come rigido e troppo centrato sul comportamento [21]. Conti e il suo gruppo [20] hanno intervistato famiglie in cui la persona giovane ha continuato a vivere un forte disagio dopo il trattamento o che hanno abbandonato l’FBT. In questo gruppo, hanno rilevato che la persona giovane riferiva la sensazione di perdere la propria voce e la propria identità durante il trattamento. Ciò era particolarmente evidente all’inizio della terapia, quando i genitori sono incoraggiati ad assumere un ruolo più direttivo nel sostenere la rialimentazione. Un’attenzione precoce eccessiva ai genitori è stata percepita come un fattore che contribuisce alla mancata conclusione del trattamento, per la scarsa attenzione allo sviluppo delle capacità di tolleranza del disagio nella persona giovane [26].

Una recente rassegna e metasintesi di 15 studi qualitativi su FBT e FT-AN [22] ha generato sei temi principali che descrivono i facilitatori e gli ostacoli al cambiamento nel corso della terapia familiare: (1) Un’attenzione olistica allo sviluppo complessivo della persona giovane, (2) La relazione terapeutica come veicolo di cambiamento; (3) L’attenzione ristretta della figura terapeutica, confinata a un «copione» sull’assunzione di cibo e sull’aumento di peso, e il suo impatto sulla sintonizzazione emotiva, (4) Un contesto terapeutico che toglie potere, (5) L’esternalizzazione del disturbo alimentare (DA) e (6) L’importanza del coinvolgimento familiare. Il gruppo di ricerca ha osservato che i cambiamenti positivi vengono percepiti quando si adotta un approccio olistico allo sviluppo complessivo della persona giovane, che includa il benessere psicologico, emotivo, sociale e fisico, nel contesto di relazioni terapeutiche positive e contenitive. Ciò è coerente con i concetti di fiducia epistemica (la misura in cui una persona si fida delle informazioni altrui e riesce a prenderle in considerazione [27]) e di «contenimento relazionale», termine coniato da Wallis et al. [28] per descrivere come giovani e famiglie possano passare da una condizione di disagio a una di speranza e di cambiamento efficace orientato alla guarigione nel contesto di una rete di sostegno.

Va notato che la ricerca più ampia nel campo dei disturbi alimentari e oltre suggerisce che l’alleanza terapeutica sia un importante predittore dell’esito del trattamento [29–31]. Tuttavia, i dati della letteratura su FBT/FT-AN sono più discordanti. Alcuni studi sull’FBT hanno rilevato che l’alleanza terapeutica non era predittiva dell’esito [32, 33], mentre uno studio sulla FT-AN sì [34]. Nella loro rassegna, Cripps e il suo gruppo [22] hanno riferito che il cambiamento positivo era ostacolato dalla rigidità dell’approccio terapeutico, da un’attenzione ristretta all’assunzione di cibo e al peso, nonché dalla trascuratezza verso le difficoltà familiari, le esperienze emotive e i fattori psicologici.

Uno studio recente (N = 15) ha esplorato esplicitamente come si percepisca il cambiamento nella FT-AN dal punto di vista della persona giovane [35]. I risultati suggeriscono che le relazioni di fiducia con familiari e figure professionali siano un fattore chiave per promuovere il cambiamento e riuscire a tollerare il disagio legato all’aumento di peso e alla guarigione. Nel contesto di queste relazioni di fiducia, le persone giovani hanno parlato dell’importanza di riconoscere personalmente (spesso in privato) di stare male e di dover cambiare, restando al tempo stesso in contatto con la vita al di fuori della malattia e affrontando le difficoltà, anziché cercare di evitarle. Hanno anche parlato dell’importanza di spostare il focus del trattamento dal cibo e dall’alimentazione e di ridurre la frequenza delle sedute una volta avviato il cambiamento comportamentale. Hanno descritto tutto ciò come un aiuto a mantenere lo slancio e la motivazione verso la guarigione e a prepararsi alla dimissione [36].

Alcuni di questi temi sono coerenti, più in generale, con la letteratura più ampia sulla guarigione dall’anoressia nervosa. Per esempio, i dati qualitativi sull’esperienza adulta descrivono l’importanza di «vedere oltre la facciata» [38], di «vedere i pericoli» e di «far uscire poco a poco» l’anoressia [39] come parte del processo di guarigione. Analogamente, anche la formazione e/o la riconquista dell’identità sono descritte come un aspetto chiave di questo processo [40].

Sebbene esista una comprensione preliminare delle esperienze di genitori e personale clinico con la MFT [16, 23, 37–43], non sono ancora stati pubblicati dati sull’esperienza dei genitori con la FT-AN. Questo studio intende colmare questa lacuna esplorando le esperienze di genitori e caregiver riguardo ai fattori che percepiscono come influenti sul cambiamento durante la FT-AN.

Metodo

Il progetto ha ricevuto l’approvazione etica dello Stanmore Research Ethics Committee di Londra (IRAS: 234354; REC: 20/LO/0839). Tutte le persone partecipanti hanno fornito il consenso informato scritto, che comprendeva il consenso all’uso, nella pubblicazione, di citazioni anonimizzate tratte dalle trascrizioni.

Campione

I genitori potevano partecipare allo studio se (a) il figlio o la figlia aveva una diagnosi di anoressia nervosa o di anoressia nervosa atipica e (b) avevano ricevuto la FT-AN nell’ambito del trattamento ambulatoriale presso il Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders (MCCAED). Le persone potenzialmente idonee venivano individuate dall’équipe clinica al momento della dimissione, e l’équipe prendeva il primo contatto in merito allo studio. Una volta ottenuto il consenso a essere contattate dal gruppo di ricerca, si effettuavano fino a tre tentativi di contatto per persona.

Pur in assenza di criteri di esclusione specifici, le persone partecipanti dovevano avere un livello di inglese sufficiente per comprendere il foglio informativo e il modulo di consenso e per partecipare all’intervista. Tutte hanno risposto a domande sui fattori percepiti, sia positivi sia negativi, che influivano sul cambiamento orientato alla guarigione in terapia e sugli eventuali elementi che erano mancati o non erano stati utili.

Reclutamento e disegno

A tutte le famiglie che hanno completato la FT-AN presso il MCCAED (cfr. [44, 45] per la descrizione del servizio e degli esiti) tra luglio 2022 e febbraio 2023 è stato proposto di partecipare allo studio.

Tutte le interviste sono state condotte in videochiamata da JB (uomo, australiano bianco, psicologo clinico, PhD, ampia esperienza di FT-AN) e AK (donna, psicologa assistente, PhD, ampia conoscenza teorica della FT-AN, ma nessuna esperienza clinica in questo ambito), che figurano tra chi firma l’articolo. JB era stato coinvolto nel trattamento di alcune persone partecipanti; le interviste con queste famiglie sono state quindi condotte da AK. Ogni intervista è durata circa 60 min (intervallo = 12–80 min), alla sola presenza di chi intervistava e della persona partecipante. Le interviste sono state registrate e poi trascritte alla lettera. Tutte hanno seguito la stessa traccia tematica. Le trascrizioni non sono state restituite alle persone partecipanti per una revisione.

All’inizio dell’intervista le persone partecipanti venivano informate che lo scopo della ricerca era esplorare la loro esperienza di come percepivano il prodursi del cambiamento nel trattamento.

Analisi dei dati

Tutte le trascrizioni sono state analizzate mediante analisi tematica riflessiva [46]. Questo processo privilegia una riflessione approfondita, la soggettività di chi fa ricerca e un processo di codifica ricorsivo, in cui si possono completare due o più cicli di codifica prima di generare i temi. È stato adottato un approccio induttivo, nel tentativo di generare temi aderenti ai dati. Sono state seguite le sei fasi dell’analisi tematica riflessiva (si veda il materiale supplementare per i dettagli e per le dichiarazioni di riflessività di chi ha condotto l’analisi). L’analisi è stata svolta da PJ e AK, con la supervisione di JB. Dopo una prima familiarizzazione con i dati, entrambe hanno generato codici in modo indipendente. I temi preliminari sono stati generati in modo iterativo nel corso di due riunioni distinte di un’ora, fino a raggiungere un consenso sui temi finali.

È stata adottata una posizione epistemologica realista critica, secondo cui esperienza e significato sono considerati interpretazioni soggettive della realtà influenzate dai contesti sociali e culturali [47]. Poiché nel processo di analisi riflessiva persone diverse generano significati diversi, il concetto di saturazione dei dati non è stato utilizzato, in linea con le raccomandazioni attuali [48]. Chi ha condotto l’analisi ha attinto alle conoscenze preesistenti sulla FT-AN, sulla teoria sistemica e sulla letteratura sistemica. Ci si aspettava che emergessero alcuni concetti (per esempio, l’importanza delle relazioni di fiducia e la necessità di una ferma coerenza nelle prime fasi della FT-AN). La codifica non è stata vincolata da queste aspettative, pur riconoscendo che tali conoscenze hanno senza dubbio influenzato i risultati. Per tutta la durata dell’analisi, PJ ha tenuto un diario di ricerca riflessivo per riflettere sui bias e sulle aspettative preconcette.

Valutazione diagnostica e screening

La diagnosi di disturbo alimentare è stata stabilita alla valutazione iniziale mediante colloquio clinico e dati self-report del Development and Well-being Assessment (DAWBA; [49]). Il DAWBA è uno strumento diagnostico strutturato che genera diagnosi previste per bambine, bambini e adolescenti sulla base dei criteri del DSM-5 (American Psychiatric Association, [50]) e dell’ICD-10 (World Health Organization, [51]). Il DAWBA presenta una buona validità documentata [52].

Descrizione del trattamento

Le persone partecipanti hanno ricevuto la FT-AN ambulatoriale [12, 53]. La FT-AN segue quattro fasi: (1) coinvolgimento e sviluppo dell’alleanza terapeutica, (2) aiuto alla famiglia nella gestione dei sintomi del disturbo alimentare, (3) esplorazione di questioni legate allo sviluppo individuale e familiare, e 4) conclusione e discussione dei progetti futuri. Le sedute iniziano con cadenza settimanale, passano a cadenza quindicinale e diventano ancora meno frequenti nelle fasi finali del trattamento. Le variazioni di frequenza delle sedute sono concordate con la famiglia in base alla risposta al trattamento.

Nella fase iniziale l’accento è posto sul coinvolgimento di tutta la famiglia, compresa la persona giovane, e sull’uso intenzionale dell’esperienza della figura terapeutica e dell’équipe per creare un contesto sicuro e contenitivo per il trattamento che sta per iniziare. Segue una fase centrata sul sostegno pratico per gestire i sintomi, aumentare di peso quando necessario e sviluppare la tolleranza al disagio. La figura terapeutica continua a cercare occasioni per rafforzare il legame con la persona giovane, esplorarne la motivazione al cambiamento e convalidarne le preoccupazioni.

Le fasi successive sono più individualizzate. I temi tipici delle ultime fasi della FT-AN comprendono la restituzione della responsabilità (dai genitori alla persona giovane; dalla figura terapeutica alla famiglia), la gestione della scuola e delle relazioni tra pari, il recupero dell’autonomia nell’alimentazione e la tolleranza dell’incertezza. La fase finale è un’occasione per ripercorrere il cammino della famiglia nel trattamento ed esplorare la vita familiare presente e futura senza disturbo alimentare (cfr. [18] per una descrizione recente più dettagliata del modello FT-AN).

Risultati

È stato proposto di partecipare ai genitori e caregiver di 46 famiglie in totale. Di queste, almeno un genitore di 19/46 famiglie (41.3%) ha dato il consenso e ha partecipato, 10/46 (21.7%) hanno rifiutato attivamente, 12/46 (26.1%) hanno rifiutato in modo passivo (avevano dato un consenso iniziale o chiesto ulteriori informazioni, ma in seguito non è stato possibile raggiungerle o non erano disponibili per l’intervista) e 5/46 (10.9%) non sono state raggiunte dopo un massimo di tre tentativi di contatto. Tra i motivi della mancata partecipazione figuravano il troppo da fare, la mancanza di interesse per lo studio e il non voler ripercorrere il cammino della malattia o del trattamento. Le famiglie sono state contattate indipendentemente dal fatto che si ritenesse avessero avuto un buon esito o meno.

Dati demografici

Il campione finale di questo studio era composto da ventitré genitori o caregiver (18 madri, 5 padri) di 19 famiglie. Tutte le persone partecipanti si sono identificate come cisgender. La maggioranza si è identificata come White British (n = 16, 69.6%); le restanti persone come White Other (n = 4, 17.4%) e britanniche non bianche (n = 3, 13.0%). Nessuna persona partecipante si è identificata come neurodivergente o con disabilità. L’età media al momento dell’intervista era di 49.91 anni (sd = 5.89). Cinque genitori (5/23, 21.7%) appartenevano a famiglie separate.

La maggior parte delle persone partecipanti ha descritto la FT-AN come utile (21/23, 91.3%), anche se alcune no (2/23, 8.7%). Le due persone, di famiglie diverse, che non hanno ritenuto utile la FT-AN hanno riferito che il figlio o la figlia aveva recuperato il peso, ma aveva avuto una guarigione psicologica scarsa o nulla. Entrambe ritenevano che nelle sedute non ci fosse stata un’attenzione sufficiente perché avvenisse un cambiamento psicologico, ma hanno parlato degli elementi che, a loro avviso, sarebbero stati utili al cambiamento.

L’età media delle persone giovani delle 19 famiglie era di 15.37 anni (sd = 1.50). La maggior parte (13/19, 68.4%) soddisfaceva i criteri del DSM-5 per l’anoressia nervosa (sottotipo restrittivo = 11, sottotipo con abbuffate/condotte di eliminazione = 2) e sei (6/19, 31.6%) quelli di un altro disturbo della nutrizione e dell’alimentazione con altra specificazione (OSFED, anoressia nervosa atipica). La percentuale media della mediana dell’indice di massa corporea (%mBMI) era dell’84.5% (sd = 9.04) alla valutazione e del 94.2% (sd = 7.43) alla dimissione. Si è osservato un aumento significativo dall’inizio alla dimissione [t(17) = 5.24, p < 0.001]. I genitori partecipanti avevano figli e figlie con un decorso terapeutico relativamente eterogeneo. La durata media del trattamento era di 7.4 mesi (sd = 3.53), con un intervallo da 3 a 18 mesi. La conclusione del trattamento si basava su un accordo condiviso tra la famiglia e la figura terapeutica, raggiunto quando la famiglia non sentiva più il bisogno di ulteriore sostegno e l’équipe clinica riteneva sicura la dimissione. Il tempo medio tra l’ultima seduta di FT-AN e l’intervista era di 4.49 mesi (sd = 5.72, intervallo = 0.07–17.36).

Le persone giovani delle famiglie partecipanti (n = 19) e delle famiglie idonee non partecipanti (n = 27) non differivano in modo significativo per età [n = 45, differenza media = 0.14 anni, t(44) = 0.07, p = 0.78], durata del trattamento [n = 45, differenza media = 1.61 mesi, t(44) = 1.45, p = 0.16], peso alla valutazione iniziale [n = 45, differenza media = 1.89%mBMI, t(44) = 0.71, p = 0.48] o alla dimissione [n = 43, differenza media = 1.2%mBMI, t(42) = 0.56, p = 0.58], secondo t-test per campioni indipendenti.

Risultati qualitativi

I fattori percepiti come influenti sul cambiamento, sia all’interno sia all’esterno della terapia, sono stati raggruppati in cinque temi principali e tredici sottotemi. Temi e sottotemi sono descritti di seguito e presentati nella Fig. 1.

1. Non in solitudine

Il primo tema principale, «non in solitudine», coglieva l’idea che sentirsi in contatto con altre persone lungo il percorso sia fondamentale per favorire il cambiamento. Questo è stato descritto come importante sia per le persone giovani sia per i genitori. Comprende i sottotemi dell’esperienza di stare «insieme come famiglia», del ricevere il giusto sostegno da una figura professionale attraverso la «relazione terapeutica» e del partecipare al «sostegno tra pari».

1a. Insieme come famiglia. Quasi tutte le persone partecipanti hanno parlato dell’importanza di attraversare la terapia insieme. Molte ritenevano che, se la persona giovane fosse stata sola nel trattamento, i progressi sarebbero stati più lenti o forse non ci sarebbero stati affatto. Lo ha descritto la maggior parte delle persone partecipanti, comprese le due che avevano definito la FT-AN poco utile. C’era una forte sensazione che stare insieme creasse un fronte unito nella gestione dei comportamenti e dei sintomi della malattia.

«Credo che tutto il fatto di sederci a tavola e di andare avanti davvero come famiglia sia stato, credo, molto utile per [adolescente]. E credo che abbia capito che non era solo un suo problema, che era diventato un nostro problema, no? Ed è diventata una soluzione di famiglia.»—Genitore 2

1b. Relazione terapeutica. Molte persone hanno detto che una relazione solida con la figura terapeutica è stata determinante nel facilitare il cambiamento. Anche i genitori che non hanno trovato la FT-AN altrettanto utile hanno descritto la relazione terapeutica come importante. Essa permetteva alla persona giovane e alla famiglia di aprirsi e di sfruttare lo spazio. Dal punto di vista dei genitori, la fiducia, in particolare tra la persona giovane e la figura terapeutica, era un elemento chiave di una relazione terapeutica solida. Man mano che le persone giovani sviluppavano fiducia nella figura terapeutica, cominciavano a fidarsi delle informazioni e dei consigli che ricevevano.

«C’era come una sensazione di grande fiducia. Credo che si sentisse al sicuro, si sentiva proprio in buone mani. E così, e quella specie di relazione che si sviluppava, di fidarsi di qualcuno, senza diventarne troppo dipendente, sai»—Genitore 4

«Man mano che andavamo avanti, andando a vedere [terapeuta] più spesso, mi sembrava che [adolescente] cominciasse a fidarsi di più di quello che lei diceva e a credere che quello che diceva fosse vero. Così poi mangiava di più, ha smesso di fare esercizio, perché glielo ripetevano continuamente, che l’esercizio non andava bene»—Genitore 7

Un secondo aspetto chiave della relazione terapeutica è stato la capacità della figura terapeutica di portare la propria personalità nelle sedute pur mantenendo chiari confini professionali. Le persone partecipanti ritenevano che una parte importante della relazione terapeutica consistesse nel bilanciare i contenuti difficili e l’attenzione all’alimentazione con leggerezza e umorismo, aspetti che percepivano come legati alla personalità della figura terapeutica.

«Non era un dramma, e [terapeuta] rendeva tutto molto, molto calmo, tranquillo e piuttosto divertente.»—Genitore 4

«[Terapeuta] era… senza la sua personalità e il modo in cui l’ha gestita, il modo in cui si preparava, il legame che ha creato con [adolescente]. Favolosa. Assolutamente favolosa… È stata lei a renderlo quello che è stato. Ne ha fatto un successo.»—Genitore 10

1c. Sostegno tra pari. Le persone partecipanti hanno descritto il contatto con pari in una situazione simile come influente sia per i genitori sia per le persone giovani. Condividere l’esperienza con altre persone rafforzava la sensazione di non essere in solitudine nel percorso. I genitori sentivano che il contatto con altre persone offriva un luogo di comprensione che non si sarebbe potuto trovare in altre relazioni.

«È stato positivo [venire in clinica], immagino, in un certo senso, perché sapeva di non essere l’unico, di non essere solo»—Genitore 7

«Credo che avere una sorella che ci era passata e che le dava consigli e sostegno, e anche se avrei preferito che non fossero state colpite tutte e due, sia stato utile avere qualcun altro che capiva davvero.»—Genitore 19

Allo stesso modo, chi non aveva trovato il trattamento altrettanto utile riteneva che fosse mancato il sostegno tra pari. C’era la sensazione che un contatto tra pari avrebbe potuto offrire un legame chiave per facilitare il cambiamento.

«E mi chiedevo… perché l’ho accennato nell’ultima seduta, la terapia di gruppo, se ci fosse un modo per lei di parlare con altre persone, sai, che sono nella sua situazione, perché non vuole parlare con, sai, con noi.»—Genitore 9

2. Basi solide

Il secondo tema generale, «basi solide», rifletteva l’idea che legami familiari forti preesistenti e sforzi proattivi compiuti prima dell’inizio del trattamento creassero un punto di partenza favorevole al cambiamento. Questo veniva poi promosso da un contesto terapeutico in cui le persone giovani e le famiglie si sentivano sostenute e contenute sul piano emotivo. Il tema racchiude il modo in cui le famiglie si sono servite di punti di forza e conoscenze preesistenti che davano loro un «vantaggio iniziale», il sostegno di «figure professionali competenti» nell’aiutare a riconoscere la realtà di un disturbo alimentare, la creazione in terapia di un ambiente «contenitivo» attraverso prevedibilità, coerenza e limiti, lasciando al tempo stesso spazio alla «flessibilità» per rispondere ai bisogni di ogni persona giovane e di ogni famiglia.

2a. Un vantaggio iniziale: punti di forza familiari preesistenti. Diversi genitori hanno parlato di un forte legame familiare preesistente come fattore che rendeva possibile il cambiamento. C’era la sensazione che arrivare al trattamento con relazioni positive permettesse alle persone giovani di accedere a più informazioni e di essere più aperte al cambiamento.

«Ma il fatto che avessimo un buon rapporto con lei ha fatto sì che collaborasse invece di no. Sì, credo perché il rapporto con lei era buono. E noi veniamo, noi come famiglia, sai, non siamo perfetti, ma comunicavamo. Aiuta il processo, ecco. Sì, la sostenevamo»—Genitore 20

I genitori hanno anche riferito di aver svolto ricerche per conto proprio e di aver messo in atto strategie a casa mentre aspettavano di accedere al trattamento.

«Credo che abbiamo fatto molto lavoro da soli come famiglia, leggendo e cose del genere, perché… e ci siamo rivolti ad amici che erano passati per una situazione simile»—Genitore 2

2b. Figure professionali competenti. Questo sottotema coglieva le esperienze di sicurezza e di fiducia nelle figure professionali, favorite dal fatto di ricevere il trattamento presso un servizio specialistico che offriva un programma di trattamento strutturato con aspettative chiaramente definite. Per alcune persone partecipanti, l’essere prese in carico dal servizio era la prova che le cose non andavano bene.

«Il fatto che stesse seguendo il programma, in realtà, per lei, ha confermato che qualcosa non andava»—Genitore 15

La presa in carico da parte del servizio dava alle famiglie la consapevolezza che c’erano persone pronte ad aiutarle e a guidare la famiglia verso una situazione migliore. Per alcune persone partecipanti ciò toglieva parte del peso della responsabilità, liberando energie mentali per aprirsi al cambiamento e a nuovi apprendimenti su come affrontare la situazione in cui si trovavano.

«Mi è piaciuto tantissimo, perché sentivo di non farlo da sola. Avevo quest’altra persona molto responsabile, esperta, professionale, che per quel periodo fa parte anche lei della nostra famiglia. Ed è un po’ come se dicesse: stai facendo un buon lavoro, brava, sai, continua, ecco cosa faremo per migliorare le cose. E questo è stato davvero, davvero utile.»—Genitore 14

«C’era una fiducia totale. Bene, adesso decidi tu. Diccelo tu. E poi potevamo venire qui, e nessuno veniva rimproverato. Nessuno, sai, non è stressante, ma facciamo tutti quello che possiamo e ascoltiamoci, e poi andrà tutto bene. È fidarsi, fidarsi di questo, credo sia stato fondamentale.»—Genitore 11

Oltre a sentirsi al sicuro sapendo che un’équipe specializzata seguiva il figlio o la figlia e la famiglia, l’essere in carico al servizio forniva una figura di autorità esterna alla famiglia che confermava l’esistenza di un serio problema medico da affrontare.

«Credo che, siccome [la terapeuta] aveva una formazione medica, il messaggio venisse da [la terapeuta] e non da me. Perché è, è diverso quando i genitori cercano di dire a un figlio che cosa potrebbe succedere rispetto a quando lo sentono da qualcuno che, immagino, ha tutte le conoscenze. Gli fa capire che quello che dicevo io è vero.»—Genitore 12

2c. Contenimento attraverso l’equilibrio tra coerenza e flessibilità: un approccio centrato sulla persona. C’era la sensazione che la prevedibilità, la coerenza e le aspettative del trattamento offerto alle persone giovani e alle loro famiglie nelle prime fasi contribuissero a produrre il cambiamento. Tuttavia, tutto ciò andava bilanciato con una certa flessibilità, tenendo presente il quadro generale. I genitori hanno raccontato che all’inizio del trattamento le persone giovani rispondevano ai limiti e alla struttura della FT-AN, in particolare alla regolarità dei pasti.

«Risponde abbastanza bene quando le si dice cosa fare… avevamo il piano [alimentare]. Quel piano era davvero utile, perché così potevamo dire: ecco cosa devi fare. E in effetti lei ha risposto abbastanza bene… c’era molto di: devi fare lo spuntino, hai ogni… il tuo pasto è questo, perché non sempre se lo ricordava, oppure lo saltava di proposito»—Genitore 15

«Era molto regolare e quasi sempre puntuale, sai, ovviamente ci sono stati momenti in cui si dovevano cambiare le cose e così via, ma c’era una specie di bellissima costanza»—Genitore 4

Oltre ai limiti e alle aspettative chiare della FT-AN, le persone partecipanti hanno descritto come contenitivi e favorevoli al cambiamento i confini stessi dello spazio terapeutico.

«Credo che avere un tempo e uno spazio dedicati a parlare di cose davvero difficili, ma sapendo che qualcuno ascoltava, sapendo che qualcuno aveva un’esperienza enorme, sai, e aveva evidenze per aiutarti ad attraversarlo, e semplicemente la gentilezza che ci è stata riservata, davvero»—Genitore 19

«[adolescente] era in uno spazio sicuro per aprirsi, e questo ha dato a [adolescente] l’incoraggiamento per, ovviamente, esprimere quello che le stava succedendo. Mentre credo che quando si è, diciamo, a tu per tu con un genitore, [adolescente] non voglia aprirsi. Ma credo che in quell’ambiente abbia dato a [adolescente] la sicurezza per farlo.»—Genitore 12

Sebbene struttura e indicazioni fossero in genere considerate utili, le persone partecipanti hanno parlato della necessità di bilanciarle con la flessibilità. I genitori ritenevano che, sebbene le aspettative chiare e la fermezza fornissero struttura e una strada verso la guarigione, al tempo stesso fosse necessario ascoltare e rispondere ai bisogni della persona giovane e della famiglia. Tenere presente il quadro generale richiedeva, secondo loro, una certa flessibilità e garantiva che l’approccio fosse gentile e creasse uno spazio per la voce dell’adolescente. È stato detto che ciò aiutava la persona giovane a non sentire il trattamento come troppo implacabile e a sentirsi trattata come una persona intera, non solo come la malattia.

«Ora vedevo, in effetti, che il modo per farla stare meglio era lasciarle provare a farlo da sola… quello, sai, lasciare un po’ la presa, credo sia stato davvero, davvero importante e, per fortuna, [adolescente] ha risposto bene.»—Genitore 19

«Probabilmente ci sono state volte in cui non ha mangiato quanto avremmo voluto, ma lo prendevamo un po’ come: va bene, questa te la lasciamo passare. Ma, sai, purché tenessimo in mente il quadro generale invece di combattere proprio su quella cosa specifica, ecco.»—Genitore 15

3. Impegno

In questo ampio tema i genitori hanno parlato dell’importanza dell’impegno percepito di tutti i membri della famiglia a stare meglio, legato in gran parte a fattori interni o relazionali esterni alla terapia. Il tema coglie l’idea, espressa dai genitori, che dal loro punto di vista ci fosse spesso un «campanello d’allarme» per le persone giovani nel riconoscere la gravità della malattia, e che percepire l’adesione della persona giovane al trattamento, il suo «salire a bordo», fosse cruciale per il cambiamento.

3a. Campanello d’allarme. I genitori percepivano che le persone giovani vivevano spesso un momento di lucidità sulla gravità della situazione. Questo era considerato una base fondamentale per il cambiamento. Le persone partecipanti hanno detto di averlo notato di solito all’inizio del trattamento, spesso al momento della presa in carico dal servizio e della diagnosi di disturbo alimentare.

«La valutazione iniziale con [terapeuta], il medico, è stata molto significativa per [adolescente] perché, anche se io le avevo detto letteralmente tutto quello che lui le ha detto, perché vengo io stessa da una famiglia molto medica e ovviamente avevo letto dell’anoressia e la conoscevo, quindi le avevo spiegato le conseguenze. Non era entrato per niente. Quando gliel’ha detto lui, è rimasta scioccata e ha cominciato a prenderla molto sul serio. È stato come se le fosse davvero scattato un interruttore nella testa.»—Genitore 14

«Per noi è stato semplicemente varcare la porta, davvero… Credo che la svolta ci sia stata prima di arrivare. Quindi credo sia stato semplicemente renderci conto che c’era un problema e convincerla ad accettare di venire»—Genitore 6

Per altre persone, questo momento di lucidità nasceva dalle prime conversazioni terapeutiche sui rischi per la salute fisica dei disturbi alimentari e, in particolare, del sottopeso.

«[Terapeuta] l’ha detto molto chiaramente a tutte e due fin dall’inizio: come, sai, il tuo, il tuo corpo si mangia i muscoli e si mangerà il muscolo del cuore, si mangerà il muscolo del cervello, e poi la parte del non fare, del prendere decisioni, sai, la parte del giudizio, si restringe. Ed è stato un vero shock perché, sai, eravamo semplicemente disperatamente preoccupati per lei, ma [adolescente] l’ha preso davvero sul serio… Ne è stata spaventata. E quindi credo, sì, credo che siamo stati fortunati nel senso che in qualche modo ha accettato di seguire il piano alimentare»—Genitore 4

«Credo che, per tutti noi, la realtà dell’aspetto della salute e l’importanza di quello che cercavano di farci fare ci abbiano messo un po’, tutti, a capire davvero che cosa significava. Ma credo che una volta capito, credo che questo ci abbia aiutato ad andare avanti nel trattamento.»—Genitore 2

3b. Salire a bordo. Le persone partecipanti percepivano la motivazione e l’apertura della persona giovane al trattamento come un fattore chiave per il cambiamento. Alcune percepivano che il figlio o la figlia avesse aderito fin dall’inizio della terapia.

«Mia figlia, per fortuna, ha accettato completamente fin da subito che i professionisti sanitari avevano ragione in quello che dicevano e che doveva fare dei cambiamenti»—Genitore 3

«Ha deciso quasi subito che il piano alimentare che le avevano dato era quasi il suo controllo, che avrebbe seguito quel piano alimentare alla lettera.»—Genitore 16

Alcuni genitori percepivano nella persona giovane una spinta interiore a riuscire e a fare bene. Questo è stato descritto come qualcosa che favoriva la guarigione in terapia.

«Si è ammalata molto in fretta perché era determinatissima a farlo per bene. Ma è guarita molto in fretta perché era altrettanto determinata a guarire in fretta»—Genitore 13

«Se le dai una lista di cose, le fa… In generale, il suo modo è che si pone una sfida e la porta a termine. Ed è per questo che sapevo che alla fine avrebbe mangiato a scuola, perché aveva detto che l’avrebbe fatto.»—Genitore 14

Altri genitori hanno raccontato di aver percepito il figlio o la figlia come poco motivato all’inizio del trattamento, e che questa motivazione aveva dovuto svilupparsi nel tempo con il loro sostegno.

«Non credo che [adolescente] avrebbe fatto i cambiamenti da sola. Non avrebbe avuto l’energia all’inizio e credo che poi non lo volesse proprio. Quindi credo sia stato davvero importante che fosse in famiglia e con il coinvolgimento di tutti. E stavamo tutti pianificando la guarigione.»—Genitore 22

4. Sia/sia anziché o/o

Questo ampio tema mette in luce la necessità di mantenere un delicato equilibrio per facilitare il cambiamento. I genitori hanno descritto la necessità di muoversi con attenzione tra i diversi aspetti del trattamento per garantire il giusto equilibrio. Ciò comprendeva «correre rischi», trovare un «equilibrio tra fisico ed emotivo e «mantenere la normalità», per permettere alle famiglie di assumersi una maggiore responsabilità nel risolvere insieme i problemi senza il supporto delle sedute.

4a Correre rischi. Diversi genitori hanno parlato dell’importanza di correre rischi positivi e della dignità del rischio per la guarigione. C’era la sensazione che fare il salto quando si presentava un’occasione permettesse alla persona giovane (e al genitore) di spingersi oltre e di scoprire la propria forza. Anche se correre rischi non sempre dava i frutti sperati, da queste esperienze si traevano sempre apprendimenti importanti. È stato descritto anche un processo parallelo, per cui il fatto che le persone giovani corressero rischi permetteva anche ai genitori di correre rischi a favore della guarigione.

«[adolescente] è andata in gita scolastica in Spagna per una settimana, e [adolescente] allora era molto instabile con il cibo. Ma quando [adolescente] è tornata, [adolescente] stava molto meglio a casa.»—Genitore 14

Sebbene per alcune persone correre rischi positivi sia stato percepito come una svolta cruciale, ciò andava fatto con cautela e in collaborazione con la persona giovane. Si riteneva che, pur essendo l’assunzione di rischi sicuri cruciale per alcune persone, non tutte sarebbero state in grado di farvi fronte. Era importante comprendere la singola persona e capire quando correre rischi.

«Abbiamo imparato che, quando una persona sta guarendo dall’anoressia, andare in vacanza è un no assoluto, è stato terribile. [Terapeuta] aveva provato ad avvisarci con delicatezza che forse non era l’idea migliore. E infatti da allora non siamo più andati in vacanza in famiglia, perché abbiamo capito che è troppa pressione… abbiamo imparato che, in realtà, quello non lo possiamo forzare.»—Genitore 8

Una parte dell’assunzione di rischi positivi comprendeva il distanziamento delle sedute di trattamento. Le persone partecipanti hanno in genere descritto l’utilità di distanziare le sedute nel corso del trattamento e il fatto che le figure terapeutiche avessero stabilito una buona tempistica in tal senso. Man mano che le sedute si diradavano, ciò era generalmente visto come un modo utile di sostenere il cambiamento. I genitori lo hanno descritto come qualcosa che permetteva alla famiglia di assumersi più responsabilità nel cambiamento e di gestire in autonomia l’assunzione di rischi positivi, con la figura terapeutica a fare da modello.

«Credo che all’inizio fosse assolutamente giusto. Credo che a metà, quando ci hanno lasciato un po’ di spazio e quando cominciavamo un po’ a fidarci che [adolescente] facesse le cose da sola. E quello era più o meno giusto. Quindi va bene che all’inizio fosse più intensivo e andava bene che poi si diradasse un po’.»—Genitore 11

«Ovviamente per parecchi mesi è stato ogni settimana. E poi si vedeva che lei non voleva venire ogni settimana e, in più, dal nostro punto di vista, a volte in una settimana non cambia granché. Quindi, se avevamo un po’ più di tempo [tra le sedute], potevamo vedere meglio a che punto era. E tutto questo è stato preso in considerazione. Ed è così che abbiamo fatto. Siamo passati a ogni due settimane, e poi in effetti l’abbiamo portato, credo, a ogni tre o quattro settimane, così ci ha dato quel po’ di tempo in più per lavorare su queste cose.»—Genitore 12

4b Equilibrio tra fisico ed emotivo.Le persone partecipanti hanno sottolineato la necessità di un approccio olistico per facilitare il cambiamento. Hanno descritto che il cambiamento riuscito avveniva quando la figura terapeutica era in grado di trovare un equilibrio tra l’affrontare i sintomi manifesti del disturbo alimentare della persona giovane e l’esplorare il mondo emotivo sottostante. I genitori percepivano la ricerca del giusto equilibrio come qualcosa di fluido più che statico, con un focus terapeutico che si spostava in risposta ai bisogni della persona giovane in quel momento. Diverse persone partecipanti hanno descritto un equilibrio che si spostava di seduta in seduta, anziché seguire un punto di transizione prestabilito nella terapia dalla gestione dei sintomi all’esplorazione emotiva.

«Credo che avesse un buon equilibrio, perché alcune settimane era più centrato sulle emozioni e altre settimane era centrato sulle azioni. Un po’… lui [terapeuta] la leggeva bene, capiva cosa affrontare.»—Genitore 12

«Lei, era un posto sicuro per parlare delle cose. E, sai, i discorsi prendevano direzioni diverse, a seconda di cosa veniva fuori e di tutto il resto, quindi voglio dire, era molto, il sostegno emotivo era, era una parte enorme»—Genitore 4

Non tutte le persone partecipanti hanno ritenuto che si fosse trovato il giusto equilibrio tra sostegno fisico ed emotivo. Laddove questo equilibrio non era stato trovato, le persone partecipanti dicevano in genere di immaginare che un equilibrio migliore sarebbe stato utile. I genitori avevano la sensazione che, se si fosse prestata più attenzione al mondo emotivo della persona giovane, la guarigione sarebbe stata più completa, e non solo fisica. Questi genitori non sempre sapevano con precisione che cosa andasse affrontato; tuttavia avevano la sensazione che al trattamento mancasse qualcosa.

«Quello che ho capito è che dobbiamo mettere [adolescente] in una condizione migliore, così poi possiamo cominciare con un trattamento psicologico... l’abbiamo portata a un peso sano, ma proprio quando avrebbe dovuto cominciare il trattamento psicologico, è lì che il trattamento è finito.»—Genitore 22

«Credo che forse le sarebbero state utili alcune sedute individuali. Per guardare più a fondo… non so, per dare un’occhiata almeno a che cosa sta succedendo, perché sta succedendo. Perché non l’abbiamo mai fatto davvero, abbiamo solo cercato di affrontare il comportamento invece del perché sta succedendo.»—Genitore 9

4c Mantenere la normalità. Le persone partecipanti hanno detto che restare in contatto con la «realtà» della vita quotidiana era indispensabile perché il cambiamento avvenisse. Hanno parlato dell’importanza che la persona giovane potesse partecipare a una vita al di fuori del disturbo alimentare durante il percorso terapeutico. La normalità offriva alle persone giovani una via di fuga e una distrazione e garantiva che continuassero a costruire la propria vita (e la propria identità) separata dal disturbo alimentare.

«Era bravissima a mantenere un po’ di normalità e qualche cosa da aspettare con gioia, perché lui e sua figlia sono migliori amici da, tipo, abbiamo avuto i figli insieme e facevamo a turno per badare a loro, e così lei organizzava che lui andasse lì per il fine settimana, e lui non vedeva l’ora. E questo gli dava una specie di pausa da tutto. E molti dei comportamenti un po’ si calmavano.»—Genitore 1

«Suo fratello l’ha trattata come sempre fin dall’inizio… Credo sia stato un vantaggio, e non credo che fosse… Non credo fosse qualcosa di cui avevano parlato. Credo che fosse probabilmente il modo di mio figlio di affrontarla: in fondo è sempre mia sorella.»—Genitore 16

5. Rafforzare il legame familiare

Questo tema rifletteva le esperienze delle persone partecipanti, che hanno vissuto la terapia come un processo capace di accrescere la loro comprensione delle difficoltà della persona giovane e di fornire loro competenze per rispondere in modi più solidali e convalidanti. I genitori hanno descritto come abbiano acquisito sicurezza nell’assumere un ruolo attivo nella guarigione del figlio o della figlia, facendolo in un modo che la persona giovane potesse vivere come un sostegno. Una comunicazione migliore e un legame familiare rafforzato erano percepiti come elementi che permettevano alle famiglie di affrontare con maggiore efficacia le situazioni difficili e di facilitare il cambiamento.

5a Comprensione, competenze e fiducia genitoriali. I genitori hanno parlato di aver acquisito nuovi modi di comprendere il figlio o la figlia e di convalidare le difficoltà che stava affrontando, il che ha permesso loro di sostenerlo meglio nel percorso di cura. Al contrario, chi aveva descritto la FT-AN come poco utile ha riferito di non aver sperimentato alcuna maggiore comprensione.

«Probabilmente ho cominciato ad ascoltarla di più, il che è interessante. Mi ha permesso di vederla come un’adulta.»—Genitore 6

«Credo che, una volta imparato qualcosa in più, siamo riusciti a capire perché. E poi l’attenzione era più sull’incoraggiarla a mangiare, a… sai, a convalidare i suoi sentimenti. È stato un passo enorme per noi. Non capivamo per niente la convalida. Sì, era una cosa completamente estranea, quindi… ci ha aiutato tantissimo. È stata una vera svolta per noi.»—Genitore 8

«Ci hanno aiutato… voglio dire, la convalida è stata un punto davvero chiave, all’inizio non capivamo bene che cosa volesse dire, e ovviamente poi ci siamo arrivati.»—Genitore 10

«Credo che trovare modi migliori di parlarci sia stato parte di tutto questo. E anche semplicemente conoscerci meglio. Cioè, capire quando qualcuno è in una situazione difficile, e non semplicemente arrabbiato per qualcosa. Quindi imparare le differenze in questo e saperlo descrivere e parlarne, è stato piuttosto utile.»—Genitore 11

«[Ho dovuto] cambiare il mio modo di pensare invece di lasciare che il disturbo alimentare consumasse tutto. Era guardare la cosa in un altro modo. Quindi sì, mi ha decisamente aperto gli occhi su molte cose, anche»—Genitore 12

Le persone partecipanti hanno descritto la FT-AN come un aiuto ad acquisire un senso di sicurezza all’interno della famiglia. Questo ha permesso loro di sostenere e guidare il figlio o la figlia e di assumere un ruolo attivo nell’aiutarlo a cambiare, in un modo che la persona giovane potesse vivere come un sostegno.

«Credo che, per noi, la svolta sia stata lei, in realtà noi che tenevamo più testa [ai comportamenti della malattia] e [adolescente] che capiva che doveva farlo… E noi che cercavamo di superare quella fase del, sai, non c’è discussione, devi metterti lì e farlo»—Genitore 2

«Credo che dia ai genitori una specie di presa in più per fare le cose difficili che vanno fatte, e il figlio può vederla come, sai, che non stanno, i genitori non stanno facendo i cattivi o gli assillanti o gli aggressivi o niente del genere, stanno facendo quello che devono fare per aiutarlo a stare meglio. Quindi essere tutti insieme in quella parte iniziale, per stabilire come funziona e quali sono i diversi ruoli, è stato cruciale, direi.»—Genitore 19

I genitori hanno descritto l’importanza di acquisire, attraverso la terapia, conoscenze e consapevolezza su come affrontare i disturbi alimentari.

«C’erano slide e informazioni specifiche, elenchi puntati, che erano istruttivi. E di sicuro, quando eri nelle prime fasi del che diavolo sta succedendo a nostra figlia, quello è stato, è stato utile.»—Genitore 10

«Avevamo bisogno di essere messi in condizione di sapere cosa fare. Ed è quello che abbiamo avuto da voi, davvero. Non sapevo di poterle dire cosa mangiare, per esempio, non lo sapevo. Semplicemente non lo sapevo. Quindi eravamo così cauti e così spaventati che era come se avessimo solo bisogno che ci diceste: fatele fare questo e starà, sai. E ho pensato: va bene, questo lo posso fare.»—Genitore 6

5b Comunicazione migliorata. Le persone partecipanti che hanno vissuto il trattamento come utile riferivano in genere che, grazie alla FT-AN, le relazioni e la comunicazione in famiglia erano migliorate, permettendo alle famiglie di affrontare meglio le situazioni difficili. Questo, a sua volta, ha contribuito a creare il cambiamento.

«Credo che abbia in qualche modo consolidato il mio rapporto con [adolescente]. Credo che avere, avere, passare attraverso una cosa del genere, e soprattutto siamo una famiglia numerosa e hai quattro figli, e tutti hanno bisogno di te, e tutti vogliono avere il loro tempo. Avere quel tempo solo con [adolescente] è stato molto, è stato speciale, e credo che, siccome lei ricavava così tanto dalla seduta, come me, in qualche modo, ci ha unito un’esperienza condivisa.»—Genitore 4

Le persone partecipanti che non avevano trovato utile la FT-AN hanno riferito una comunicazione migliorata, pur senza viverla come influente sul cambiamento.

«Eravamo un po’ costretti a parlare delle cose, perché spesso lei dice che non vuole parlarne con me, eccetera, ma in terapia non c’è scelta, bisogna parlare. Quindi sotto quell’aspetto è stato utile.»—Genitore 9

Discussione

Questo studio qualitativo offre spunti sulle percezioni di genitori e caregiver riguardo ai fattori che influenzano il cambiamento durante la terapia familiare per l’anoressia nervosa (FT-AN). Durante l’analisi sono stati generati cinque temi generali — Non in solitudine, Basi solide, Impegno, Sia/sia e non o/o, e Rafforzare i legami familiari — che mettono in luce sia i facilitatori del cambiamento positivo sia gli ambiti in cui l’erogazione del trattamento potrebbe essere migliorata.

I risultati sono stati in genere coerenti con la letteratura esistente, in particolare con la ricerca che esamina le esperienze di cambiamento delle persone giovani nella FT-AN [35, 37]. In tutte le persone partecipanti è stata sottolineata l’importanza del coinvolgimento familiare. Anche i genitori che si sono detti insoddisfatti della FT-AN hanno riconosciuto il valore dell’inclusione della famiglia, soprattutto perché le persone giovani vivono nel contesto della loro famiglia. L’alleanza terapeutica è emersa come decisiva: i genitori hanno sottolineato l’importanza di una figura terapeutica competente, coinvolgente e affidabile, che favorisca uno spazio di lavoro collaborativo. Questi risultati sono coerenti con concetti come la fiducia epistemica [27], il contenimento relazionale [28] e con le evidenze più ampie che collegano le relazioni terapeutiche a esiti migliori [29, 31, 54].

Anche la flessibilità e la dignità del rischio sono state individuate come essenziali, soprattutto nelle fasi più avanzate del trattamento. I genitori hanno apprezzato un passaggio graduale dalla struttura all’adattabilità, che sosteneva il coinvolgimento nel tempo. La necessità che persone giovani e genitori corressero più rischi positivi è stata descritta come un aiuto a costruire fiducia nelle singole persone e nel sistema familiare, e l’importanza di apportare cambiamenti strutturali al trattamento (per esempio distanziare le sedute) vi ha contribuito. Ciò è coerente con i fondamenti teorici della FT-AN, che promuove una posizione terapeutica esperta e al tempo stesso calorosa [3, 4, 12, 53]. Mette inoltre in luce il delicato equilibrio tra struttura e capacità di risposta necessario per mantenere lo slancio terapeutico e l’importanza di far evolvere la relazione terapeutica nel corso del trattamento. L’uso della formulazione è stato sottolineato nelle revisioni della FT-AN e dell’FBT [4, 11, 12] e può offrire una cornice pratica a partire dalla quale personale clinico e famiglie possano collaborare nel trovare l’equilibrio tra fermezza e flessibilità.

Va notato che le esperienze dei genitori con la FT-AN non sono state positive in modo unanime. Due genitori hanno espresso preoccupazione per un’enfasi eccessiva sulla salute fisica a scapito dei bisogni emotivi e per la necessità di una maggiore comprensione della malattia. Queste prospettive suggeriscono che alcune famiglie possano aver bisogno di più psicoeducazione e di un approccio più integrato per bilanciare gli obiettivi comportamentali e psicologici. Ciò è coerente con una critica presente in letteratura, secondo cui gli interventi familiari possono essere percepiti come troppo centrati sui genitori e rigidi, soprattutto nelle prime fasi [21, 26].

Ciononostante, la maggior parte dei genitori ha descritto la FT-AN come un’esperienza che dà forza: favoriva una maggiore sicurezza, una comunicazione migliore e una migliore definizione dei limiti. Ciò richiama i risultati sull’autoefficacia genitoriale, che è stata associata a esiti migliori [9]. Questo risultato sottolinea l’importanza di garantire che il personale clinico adotti una posizione di «trattamento con» la famiglia, e non di «trattamento della» famiglia. Quando si raggiungeva l’equilibrio tra fermezza e flessibilità, i genitori dicevano che la guarigione del figlio o della figlia era sostenuta sia sul piano fisico sia su quello emotivo. Diversi genitori hanno sottolineato l’impatto dello stile personale della figura terapeutica, come l’uso di un umorismo appropriato e del calore, che aiutava a spostare il trattamento da una cornice centrata unicamente sul problema verso un’esperienza più olistica e umana.

Un ulteriore filo comune tra i racconti dei genitori e quelli delle persone giovani è stato il valore di mantenere una vita al di là del disturbo alimentare. I pari svolgevano un doppio ruolo, offrendo sia normalizzazione sia una pausa dall’intensità del trattamento. Un altro tema condiviso è stato il verificarsi di un momento di lucidità o di «risveglio», spesso all’inizio del trattamento, in cui le persone giovani arrivavano ad accettare la diagnosi e riuscivano a impegnarsi più pienamente nel processo di guarigione. I genitori consideravano questi momenti come svolte cruciali.

Una differenza chiave tra la prospettiva dei genitori e quella delle persone giovani è stata l’enfasi posta sull’empowerment genitoriale. I genitori hanno sottolineato il loro bisogno di acquisire sicurezza, comprendere meglio la malattia e sviluppare competenze pratiche per gestire i comportamenti legati alla malattia del figlio o della figlia, elementi che, a loro avviso, influenzavano direttamente il cambiamento.

Infine, i risultati richiamano la ricerca su interventi familiari più ampi per l’anoressia nervosa in adolescenza, che sottolinea l’importanza di una relazione terapeutica solida, della prevedibilità, della flessibilità e dell’assunzione di rischi positivi nei trattamenti familiari intensivi [55–59], nella terapia multifamiliare [16–18, 60] e, in una certa misura, nei trattamenti per la bulimia nervosa in adolescenza [61]. Ciò suggerisce possibili meccanismi transdiagnostici comuni ai modelli a orientamento familiare, tra cui le qualità della figura terapeutica, l’empowerment genitoriale, l’alleanza collaborativa e la flessibilità.

Nel complesso, questi risultati sostengono lo sviluppo continuo di trattamenti familiari per i disturbi alimentari sfumati, collaborativi e capaci di risposta, ancorati a solide alleanze terapeutiche e adattati ai diversi bisogni sia delle persone giovani sia delle loro famiglie.

Punti di forza e limiti

Questo studio presenta diversi punti di forza. In primo luogo, includere la voce dei genitori è particolarmente importante, dato il loro ruolo essenziale nella FT-AN. Gli studi hanno in genere riportato in modo congiunto le esperienze di genitori e persone giovani, il che rende questo studio particolarmente utile per comprendere la prospettiva specifica di genitori e caregiver. In secondo luogo, nessuna persona è stata esclusa in base all’esito del trattamento. Ciò è utile, perché non tutte le famiglie ottengono esiti positivi dalla FT-AN. Queste voci sono altrettanto importanti da raccogliere accanto a quelle delle famiglie con esiti positivi, per individuare somiglianze e differenze nell’esperienza e mettere in luce ambiti di miglioramento per i modelli di trattamento.

Pur offrendo spunti utili, lo studio presenta diversi limiti da considerare. Sebbene la dimensione del campione sia adeguata alla ricerca qualitativa, essa ha incluso un gruppo relativamente omogeneo, proveniente da un’area geografica ristretta e trattato presso lo stesso centro. La maggior parte delle persone partecipanti erano donne bianche cisgender, e nessuna si è identificata come neurodivergente. Le voci dei caregiver uomini erano sottorappresentate (n = 5/23, 21.7%) e sarebbe utile esplorarle ulteriormente, insieme all’esperienza di famiglie di altri servizi e di gruppi più diversificati. Inoltre, lo studio non ha previsto il member checking, il che significa che l’analisi potrebbe essere eccessivamente influenzata dai punti di vista del gruppo di ricerca. Inoltre, meno della metà delle famiglie idonee ha preso parte allo studio, il che potrebbe indicare un bias di selezione. Sebbene non vi fossero differenze significative per età della persona giovane, durata del trattamento o variazioni di peso tra famiglie partecipanti e non partecipanti, è possibile che esistessero differenze non rilevate, come l’esperienza del trattamento o il suo completamento. Sebbene siano state contattate tutte le famiglie dimesse nel periodo di reclutamento, indipendentemente dall’esito, è probabile che quelle con un esito migliore fossero più propense a partecipare alla ricerca con l’équipe, il che significa che i dati potrebbero essere sbilanciati verso chi ha avuto un’esperienza positiva della FT-AN. Sarà importante che la ricerca futura affronti questi limiti, in particolare ascoltando persone che hanno risposto meno bene alla FT-AN e persone provenienti da contesti socioculturali e di cura più diversificati.

Infine, la maggior parte del gruppo di ricerca lavora nel servizio in cui è avvenuto il reclutamento e ha contribuito allo sviluppo del modello FT-AN. Ciò avrà inevitabilmente influenzato il processo di analisi dei dati. Sarebbe utile raccogliere dati in altre cliniche, con gruppi di ricerca di esperienze diverse, per gettare nuova luce su questi risultati.

Conclusione

Questo studio contribuisce al crescente corpus di ricerca qualitativa che mette in luce la natura complessa e sfaccettata del cambiamento nella FT-AN. I risultati sottolineano il valore di relazioni terapeutiche solide, del coinvolgimento familiare e di un approccio flessibile che includa l’assunzione di rischi positivi, adattato ai bisogni in evoluzione della famiglia. Sebbene molti genitori abbiano descritto di sentirsi più sicuri e meglio attrezzati per sostenere il figlio o la figlia, le esperienze di chi ha trovato la FT-AN meno utile indicano ambiti in cui il trattamento può essere rafforzato, in particolare nel bilanciare il benessere emotivo con la guarigione fisica e nel sostenere le famiglie a comprendere la malattia fin dall’inizio. Questi spunti si fondano sulla teoria e sulla pratica esistenti e mettono in luce l’importanza di un approccio terapeutico collaborativo, relazionale e adattabile nel lavoro con le famiglie alle prese con l’anoressia nervosa in adolescenza. Il presente studio sottolinea la necessità di sviluppare e valutare ulteriormente strategie più mirate e centrate sulle emozioni da integrare nella FT-AN, in particolare nelle fasi più avanzate del trattamento.