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Cadernos de Saúde Pública · Disturbi alimentari

L’impatto dell’anoressia nervosa e della bulimia nervosa sulle dinamiche familiari percepito dai familiari: revisione sistematica qualitativa e meta-sintesi

Che cosa succede a una famiglia quando l’anoressia o la bulimia si insedia in uno dei suoi membri? Un’équipe dell’Università di San Paolo ha riunito 28 studi qualitativi condotti in dieci Paesi, dando voce a 322 madri, padri, fratelli, sorelle e donne con il disturbo. Il disturbo e la famiglia risultano presi in un circuito che si autoalimenta, e l’équipe sostiene una cura rivolta all’intera famiglia.

Autrici e autori Thaís Shirane, Diogo Sussumu Okasawara, Érika Arantes Oliveira-Cardoso e Manoel Antônio dos Santos (Faculty of Philosophy, Sciences and Letters of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Brasile)Prima pubblicazione Cadernos de Saúde Pública, 1° maggio 2026Traduzione Complexe Systémique, traduzione non ufficiale assistita dall’IA

Traduzione non ufficiale in italiano di Family member’s perceived impact of anorexia nervosa and bulimia nervosa on family dynamics: a qualitative systematic review and meta-synthesis, di Thaís Shirane, Diogo Sussumu Okasawara, Érika Arantes Oliveira-Cardoso e Manoel Antônio dos Santos, pubblicato in Cadernos de Saúde Pública (Fiocruz (SciELO)) (2026), doi: 10.1590/0102-311xen181525, con licenza CC BY 4.0. Traduzione realizzata da Complexe Systémique nell’ottobre 2026 con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo originale è stato tradotto in italiano e impaginato, il che costituisce una modifica dell’opera ai sensi della licenza. I quattro riquadri (tabelle) sono presentati sotto forma di elenchi; la figura 1 (diagramma PRISMA) non è riprodotta ed è disponibile nell’articolo originale; il materiale supplementare non è riprodotto. La traduzione non è stata realizzata né da chi firma l’articolo né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.

Così, i sintomi dei disturbi alimentari emergono come un segnale che qualcosa non va e richiede un cambiamento.

Thaís Shirane, Diogo Sussumu Okasawara, Érika Arantes Oliveira-Cardoso e Manoel Antônio dos Santos

Abstract

I disturbi alimentari costituiscono un problema di salute pubblica crescente e complesso, che ostacola l’attuazione di politiche mirate. Le politiche sanitarie globali sottolineano l’importanza di interventi su misura per ridurre i danni dei disturbi alimentari tra le persone vulnerabili. Questa revisione sistematica della letteratura e meta-sintesi interpreta i risultati sintetizzati di studi qualitativi primari sull’esperienza della famiglia che convive con la diagnosi di anoressia nervosa e di bulimia nervosa. Lo studio è stato condotto sulla base della strategia di ricerca SPIDER e delle linee guida PRISMA su nove banche dati: Academic Search Premier, CINAHL, LILACS, MEDLINE, PubMed, PsycINFO, SocINDEX, Scopus e Web of Science. Due persone, in modo indipendente, hanno svolto lo screening e la selezione degli articoli. Dei 2.269 studi inizialmente individuati, 28 soddisfacevano i criteri di inclusione e sono stati selezionati. Sono emersi quattro temi descrittivi: (1) L’anoressia nervosa/bulimia nervosa nell’ambiente familiare: significati attribuiti ai sintomi; (2) Il dominio dell’anoressia nervosa/bulimia nervosa sul sistema familiare: una cura che fa anche male; (3) Le difficoltà di accesso alle cure: barriere individuali e sociali; e (4) Percorsi per affrontare la situazione: sostenere l’intera famiglia, una questione di salute pubblica. Lo studio mostra che le dinamiche familiari e il processo salute-malattia sono strettamente legati e formano una relazione ciclica, in cui ciascun elemento rinforza l’altro, che evidenzia la necessità di un approccio più globale al sostegno dell’intera famiglia. Questi risultati confermano la necessità di politiche globali che privilegino interventi su misura per ridurre i danni e la sofferenza causati dai disturbi alimentari all’interno delle famiglie.

Introduzione

Negli ultimi decenni l’incidenza dei disturbi alimentari è aumentata in modo significativo 1. L’anoressia nervosa 2 e la bulimia nervosa 3, due disturbi persistenti e potenzialmente letali, presentano il tasso di mortalità più elevato tra tutte le condizioni psichiatriche 4. Altri disturbi alimentari comuni sono il disturbo da binge eating, il disturbo evitante/restrittivo dell’assunzione di cibo (ARFID) e gli altri disturbi della nutrizione e dell’alimentazione non specificati 5.

Poiché colpiscono la salute di ampi gruppi di popolazione in tutto il mondo, queste condizioni richiedono un’azione sia collettiva sia governativa per essere affrontate efficacemente. Si tratta di questioni non soltanto mediche, ma anche sociali, ambientali, politiche ed economiche, poiché influiscono sul benessere generale 2 , 6 , 7. Questo fenomeno rappresenta una preoccupazione di salute pubblica crescente e complessa, ulteriormente aggravata dalle incoerenze dei sistemi sanitari e dall’influenza pervasiva dei determinanti sociali della salute, come la povertà, le disuguaglianze e l’accesso limitato alle cure.

Affrontare queste sfide richiede politiche sanitarie globali che coinvolgano governi, organizzazioni internazionali, organizzazioni non governative e partenariati pubblico-privato, per promuovere un accesso equo alle cure. Elaborare strategie sanitarie internazionali plasmate da tutti questi attori è essenziale per affrontare le sfide sanitarie transnazionali e promuovere l’equità nell’accesso all’assistenza sanitaria 5 , 6.

Le carenze nella gestione e nel coordinamento tra i livelli di cura, insieme all’impreparazione dell’assistenza primaria a riconoscere e gestire i disturbi alimentari e a servizi specialistici con risorse insufficienti e sovraccarichi, incapaci di accogliere l’elevato volume di invii, creano debolezze significative nel sistema sanitario 6. Il trattamento diventa così un percorso difficile e di lungo periodo per le famiglie e per le persone in cura 2 , 6 , 7.

La famiglia svolge un ruolo fondamentale nei disturbi alimentari, assumendo una posizione attiva nel processo di cura e di riabilitazione delle persone con disturbi mentali. L’assistenza psicosociale segna una svolta significativa rispetto al modello centrato sull’ospedale, che spesso colpevolizzava le famiglie o le escludeva dal processo di cura 8. Le politiche di salute mentale sono uno dei pilastri per costruire una società più solidale, accogliente, resiliente e giusta 9.

La famiglia delle persone con un disturbo alimentare non è più considerata periferica, ma un agente attivo degli esiti terapeutici, che assume un ruolo chiave sia nel fornire sostegno emotivo e pratico alle persone in cura sia nel promuovere una rete di sostegno sociale più ampia. Inoltre, il coinvolgimento della famiglia è cruciale per prevenire le ricadute, sostenere le persone in cura durante le crisi e favorirne il reinserimento nella comunità 10 , 11. I programmi di educazione familiare e il sostegno psicosociale sono pratiche diffuse, volte a informare i familiari su come affrontare più efficacemente i disturbi alimentari 12.

Quando è un genitore ad avere un disturbo alimentare, le sue capacità genitoriali possono risultare compromesse. Gli studi indicano che le madri con un disturbo alimentare incontrano spesso difficoltà durante la gravidanza e di fronte alle esigenze della genitorialità 13 , 14. Comprendere le complessità dell’essere genitori convivendo con un disturbo alimentare è essenziale per sviluppare strategie efficaci di sostegno sia ai genitori colpiti sia ai loro figli e figlie.

Quando invece è un figlio o una figlia a sviluppare un disturbo alimentare, i ruoli genitoriali e l’intera dinamica familiare possono esserne profondamente sconvolti. Le ripercussioni all’interno del sistema familiare possono essere considerevoli 15 , 16, tanto più che i sintomi emergono spesso in periodi critici dello sviluppo infantile e della formazione della famiglia.

La natura cronica dei disturbi alimentari e la loro elevata comorbilità con altre condizioni di salute mentale suggeriscono che il loro impatto vada oltre i sintomi individuali, influenzando le relazioni interpersonali e contribuendo al disagio di chi presta cura 17 , 18 , 19. Tuttavia, la mancanza di prove chiare su questi effetti rappresenta un ostacolo significativo allo sviluppo di approcci terapeutici globali, che tengano conto sia della guarigione individuale sia del benessere familiare 20.

Sebbene numerose ricerche abbiano documentato l’influenza delle relazioni familiari sullo sviluppo dei disturbi alimentari 15 , 21 , 22 , 23 , 24 , 25 , 26, resta una lacuna critica nella nostra comprensione di come queste condizioni incidano sul sistema familiare in senso più ampio. Nonostante la relazione bidirezionale ben documentata tra dinamiche familiari ed esiti di salute mentale 27 , 28 , 29, gli effetti specifici dei disturbi alimentari sul funzionamento familiare e sulle interazioni tra genitori e figli restano poco studiati.

Senza una comprensione approfondita di come i disturbi alimentari influenzino il funzionamento familiare e le relazioni tra genitori e figli, il personale clinico incontra difficoltà nell’adattare interventi che sostengano efficacemente sia la persona colpita sia i suoi familiari 10 , 30. Questa lacuna della ricerca è particolarmente preoccupante, data l’importanza sempre più riconosciuta degli interventi basati sulla famiglia nel trattamento 10 , 31 , 32.

In questo contesto, abbiamo formulato la seguente domanda di ricerca: quali sono gli impatti multiformi dei disturbi alimentari sul funzionamento familiare? Indagando queste interconnessioni, contribuiamo allo sviluppo di interventi centrati sulla famiglia e di strategie di sostegno più efficaci nei contesti familiari toccati dai disturbi alimentari. Inoltre, un disegno di meta-sintesi consente di recuperare, ampliare e reinterpretare sistematicamente le conoscenze al di là delle descrizioni iniziali, creando qualcosa di più di una semplice somma di fonti e stabilendo un legame fondamentale tra i risultati, individuando al tempo stesso lacune e questioni che richiedono ulteriori approfondimenti e discussioni 33.

Metodi

Disegno

La revisione sistematica e la meta-sintesi sono state condotte in dieci fasi 34 , 35 , 36 , 37 , 38 , 39: (1) elaborazione della domanda di ricerca sulla base della strategia SPIDER; (2) definizione dei criteri di selezione e di esclusione e scelta delle banche dati adeguate all’area di ricerca; (3) elaborazione della strategia di ricerca sulla base di descrittori specifici per ciascuna banca dati; (4) ricerche nelle banche dati con convalida da parte di un’altra persona del gruppo di ricerca, che ha valutato le informazioni in modo indipendente; (5) screening e selezione a partire da titoli e abstract e revisione dei risultati con una seconda persona del gruppo, in modo indipendente, utilizzando lo strumento Rayyan (https://www.rayyan.ai/); (6) calcolo dell’indice kappa di Cohen di accordo tra valutatori 40; (7) lettura dei testi integrali e selezione finale degli studi; (8) analisi qualitativa delle procedure metodologiche degli studi esaminati sulla base del Critical Appraisal Skills Program (CASP) 41; (9) codifica dei risultati degli articoli selezionati con il programma QDA Miner Lite 9.0 (https://provalisresearch.com/); e (10) descrizione e analisi del materiale.

Lo studio è stato registrato nell’International Prospective Register of Systematic Reviews (PROSPERO; protocollo CRD42024615832) 42. Per riportare gli elementi essenziali che devono figurare in una sintesi di evidenze qualitative è stata utilizzata la guida Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research (ENTREQ) 43.

Tutte le fasi sono state svolte da due persone con esperienza pregressa nella meta-sintesi e nella metodologia della ricerca qualitativa, il che facilita nuove interpretazioni di un’esperienza, offrendo una comprensione concettuale nuova dei risultati sintetizzati, superando i risultati precedenti e sviluppando nuove comprensioni. Non è stata necessaria l’approvazione di un comitato etico, poiché sono stati esaminati soltanto studi pubblicati.

Domanda di ricerca, criteri di eleggibilità e strategia di ricerca

Data la domanda di ricerca formulata (Quali evidenze qualitative sono disponibili nella letteratura scientifica sull’impatto dell’anoressia e della bulimia nervosa sulle dinamiche familiari percepito dai familiari?), le evidenze sono state reperite con la strategia SPIDER⁠ ([S] campione; [PI] fenomeno di interesse; [D] disegno dello studio; [E] valutazione; [R] tipo di ricerca), particolarmente adatta ai metodi di ricerca qualitativa e garanzia di un maggiore rigore dello studio.

I criteri di eleggibilità comprendevano: (i) studi qualitativi primari pubblicati originariamente in inglese, portoghese o spagnolo; (ii) studi coerenti con la domanda di ricerca elaborata con la strategia SPIDER; e (iii) presenza nei risultati delle percezioni dei familiari (genitori o fratelli e sorelle). I criteri di esclusione erano: (i) studi quantitativi, misti, secondari e revisioni della letteratura; (ii) letteratura grigia come tesi di dottorato, tesi di laurea, monografie, libri o capitoli; e (iii) lettere al direttore, editoriali, commenti, articoli di opinione e abstract.

Le banche dati sono state selezionate in base alla loro pertinenza per il campo di conoscenza e alla loro portata nazionale e internazionale. La strategia di ricerca SPIDER è stata definita combinando i descrittori di ciascuna sigla e scegliendo i descrittori adeguati per ciascuna banca dati. La ricerca bibliografica ha utilizzato gli operatori booleani OR tra i descrittori della stessa sigla e AND tra le diverse sigle, con un’unica strategia di ricerca adattata a ciascuna banca dati, che comprende: (S1 OR S2...) AND (Pi1 OR Pi2...) AND (D1 OR D2...) AND (E1 OR E2...) AND (R1 OR R2...). Nelle banche dati è stato utilizzato lo strumento di «ricerca avanzata». Il materiale supplementare (riquadro S1; https://cadernos.ensp.fiocruz.br/static//arquivo/suppl-e00181525_1729.pdf) presenta un elenco dei descrittori ricavati dai Health Science Descriptors/Medical Subject Headings (DeCS/MeSH).

Reperimento degli articoli e selezione degli studi

Due persone, in modo indipendente, hanno condotto la ricerca nel settembre 2024 in nove banche dati (Academic Search Premier, CINAHL, LILACS, MEDLINE, PubMed, PsycInfo, SocINDEX, Scopus e Web of Science), reperendo inizialmente 2.269 articoli.

La selezione degli articoli è stata affinata con il software Rayyan per le revisioni sistematiche 44, che migliora l’efficienza e la precisione dello screening, garantendo trasparenza e affidabilità 45. Dopo l’eliminazione degli articoli duplicati (n = 61), due persone del gruppo di ricerca, in modo indipendente e in cieco, hanno indicato quali studi andassero presi in considerazione per l’inclusione o l’esclusione, esaminando titoli e abstract. Successivamente è stata rimossa la modalità in cieco dello strumento Rayyan per mostrare le concordanze e i disaccordi tra le due valutazioni.

L’indice kappa di Cohen ha valutato l’accordo tra valutatori 46 con un valore di 0.845, indicativo di un accordo eccellente. In totale 33 articoli soddisfacevano i criteri di eleggibilità e sono stati letti integralmente, tranne uno che non è stato possibile reperire. Dopo la lettura integrale, otto studi sono stati esclusi a seguito di una discussione tra le due persone, e i motivi sono riportati nel materiale supplementare (riquadro S2; https://cadernos.ensp.fiocruz.br/static//arquivo/suppl-e00181525_1729.pdf). Le eventuali divergenze sono state risolte da una terza persona.

Sono stati inclusi anche studi individuati mediante ricerche non sistematiche e tramite i riferimenti bibliografici degli studi selezionati (n = 4), per garantire una copertura più completa, ottenendo un corpus finale di meta-sintesi di 28 articoli. Il riquadro 1 riporta nel dettaglio le informazioni sugli articoli reperiti.

La figura 1 presenta un diagramma di flusso che illustra il processo di selezione e i motivi di esclusione, elaborato sulla base delle linee guida Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) 47.

Riquadro 1 — Caratteristiche degli studi inclusi (n = 28).

  • Tuval-Mashiach et al.49 (2013) [Israele]. Obiettivo/domanda di ricerca: esplorare come le madri percepiscono l’impatto del proprio disturbo alimentare sulla maternità e sulle relazioni con i figli e con la famiglia. Teoria: ND. Raccolta dei dati: gruppi in profondità. Analisi dei dati: analisi tematica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 13 madri; età (anni): 23-48; diagnosi: bulimia nervosa (3), anoressia nervosa (4) e disturbo alimentare non altrimenti specificato (6).
  • Svensson et al.50 (2013) [Svezia]. Obiettivo/domanda di ricerca: indagare l’esperienza dei genitori che hanno un figlio o una figlia con un disturbo alimentare e se ne prendono cura. Teoria: fenomenologico-ermeneutica. Raccolta dei dati: interviste semistrutturate. Analisi dei dati: fenomenologico-ermeneutica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 6 madri e 4 padri; età (anni): ND; diagnosi: anoressia nervosa (4) e disturbo alimentare non altrimenti specificato (3).
  • Bezance & Holliday51 (2014) [Regno Unito]. Obiettivo/domanda di ricerca: esplorare le esperienze di madri che ricevono un trattamento domiciliare nell’ambito della cura delle figlie. Teoria: fenomenologico-ermeneutica. Raccolta dei dati: interviste semistrutturate. Analisi dei dati: analisi fenomenologica interpretativa. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 9 madri; età (anni): 40-63; diagnosi: anoressia nervosa.
  • Patel et al.52 (2014) [Stati Uniti]. Obiettivo/domanda di ricerca: sviluppare messaggi di comunicazione sanitaria per un intervento sull’anoressia nervosa che incoraggino i genitori a prendersi cura di sé. Teoria: modello transazionale dello stress e del coping e modello transteorico del cambiamento comportamentale. Raccolta dei dati: focus group. Analisi dei dati: metodo comparativo costante. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 15 madri e 4 padri; età (anni): ND; diagnosi: disturbo alimentare.
  • Stitt & Reupert53 (2014) [Australia]. Obiettivo/domanda di ricerca: individuare le percezioni dei genitori sull’impatto del disturbo alimentare sui figli e sulla genitorialità. Teoria: fenomenologico-ermeneutica. Raccolta dei dati: interviste semistrutturate in profondità. Analisi dei dati: analisi fenomenologica interpretativa. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 9 madri; età (anni): 20-49; diagnosi: anoressia nervosa (4), bulimia nervosa (4) e disturbo alimentare non altrimenti specificato (1).
  • Thomson et al.54 (2014) [Regno Unito]. Obiettivo/domanda di ricerca: comprendere le ragioni del lento riconoscimento, da parte dei genitori, del fatto che il figlio o la figlia aveva un problema alimentare di anoressia nervosa, e il processo decisionale che porta a chiedere aiuto. Teoria: fenomenologico-ermeneutica. Raccolta dei dati: interviste semistrutturate. Analisi dei dati: analisi fenomenologica interpretativa. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 7 madri e 1 padre; età (anni): 30-59; diagnosi: anoressia nervosa.
  • Leonidas & Santos55 (2015) [Brasile]. Obiettivo/domanda di ricerca: indagare la rete di sostegno sociale di donne con disturbi alimentari, con particolare attenzione alle loro relazioni affettive familiari. Teoria: psicodinamica e trasmissione transgenerazionale. Raccolta dei dati: intervista semistrutturata, mappa della rete e genogramma. Analisi dei dati: analisi tematica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 12 donne con disturbo alimentare; età (anni): 20-40; diagnosi: anoressia nervosa (8) e bulimia nervosa (4).
  • Leonidas & Santos56 (2015) [Brasile]. Obiettivo/domanda di ricerca: valutare, mediante il genogramma, i modelli transazionali nelle famiglie di donne con disturbo alimentare. Teoria: terapia familiare sistemica. Raccolta dei dati: intervista semistrutturata e genogramma. Analisi dei dati: analisi tematica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 12 donne con disturbo alimentare; età (anni): 20-40; diagnosi: anoressia nervosa (8) e bulimia nervosa (4).
  • McCormack & McCann57 (2015) [Irlanda]. Obiettivo/domanda di ricerca: indagare le esperienze soggettive dei genitori nel prendersi cura di adolescenti con una diagnosi di anoressia nervosa. Teoria: ND. Raccolta dei dati: interviste semistrutturate. Analisi dei dati: analisi tematica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 7 madri e 3 padri; età (anni): ND; diagnosi: anoressia nervosa.
  • Sadeh-Sharvit et al.58 (2015) [Israele]. Obiettivo/domanda di ricerca: esplorare le percezioni legate all’alimentazione dei figli in madri con disturbo alimentare con bambini nella prima infanzia. Teoria: fenomenologico-ermeneutica. Raccolta dei dati: interviste semistrutturate. Analisi dei dati: analisi fenomenologica interpretativa. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 29 madri; età (anni): 31 (media); diagnosi: anoressia nervosa (14), bulimia nervosa (13) e disturbo alimentare non altrimenti specificato (2).
  • Fox & Whittlesea59 (2017) [Regno Unito]. Obiettivo/domanda di ricerca: sviluppare una grounded theory per esplorare le risposte dei caregiver nella gestione dell’anoressia nervosa, con particolare attenzione all’esperienza di accomodamento di chi presta cura. Teoria: grounded theory. Raccolta dei dati: interviste semistrutturate. Analisi dei dati: grounded theory. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 5 madri, 2 padri e 1 sorella; età (anni): 49-74; diagnosi: anoressia nervosa.
  • Smalley et al.60 (2017) [Regno Unito]. Obiettivo/domanda di ricerca: esplorare come le donne con anoressia nervosa percepiscono le proprie relazioni familiari, con particolare attenzione alle interazioni triadiche, compresa la relazione tra i genitori e il loro ruolo rispetto alla relazione coniugale. Teoria: teoria dell’attaccamento e teoria dei sistemi familiari. Raccolta dei dati: interviste individuali semistrutturate, una scultura familiare e l’Adolescent Separation Anxiety Interview (ASAI). Analisi dei dati: analisi fenomenologica interpretativa e analisi dell’attaccamento (analisi di Resnick modificata). Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 6 donne con disturbo alimentare; età (anni): 16-18; diagnosi: anoressia nervosa.
  • Claydon et al.61 (2018) [Stati Uniti]. Obiettivo/domanda di ricerca: comprendere l’intersezione tra disturbo alimentare e gravidanza a partire dall’esperienza vissuta di donne che sono state incinte o che desiderano o non desiderano una gravidanza. Teoria: teoria femminista. Raccolta dei dati: intervista e analisi documentale di diari o blog. Analisi dei dati: analisi tematica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 15 donne con disturbo alimentare; età (anni): 25-55; diagnosi: anoressia nervosa, bulimia nervosa, disturbo alimentare non altrimenti specificato e disturbo da binge eating.
  • Fjermestad et al.62 (2020) [Norvegia]. Obiettivo/domanda di ricerca: esaminare le esperienze di fratelli e sorelle di pazienti con anoressia nervosa particolarmente grave, per orientare ulteriormente chi opera in ambito clinico su come adattare il trattamento basato sulla famiglia per l’anoressia nervosa. Teoria: ND. Raccolta dei dati: interviste semistrutturate. Analisi dei dati: condensazione sistematica del testo. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 13 fratelli e sorelle; età (anni): 12-23; diagnosi: anoressia nervosa.
  • Williams et al.63 (2020) [Canada]. Obiettivo/domanda di ricerca: indagare l’esperienza di genitori che scoprono che il figlio o la figlia conviveva con l’anoressia nervosa. Teoria: indagine ermeneutica. Raccolta dei dati: interviste non strutturate. Analisi dei dati: indagine ermeneutica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 9 madri e 3 padri; età (anni): 44-61; diagnosi: anoressia nervosa.
  • Cribben et al.64 (2021) [Regno Unito]. Obiettivo/domanda di ricerca: sviluppare una comprensione più approfondita della prospettiva esperienziale dei genitori sul trattamento dei disturbi alimentari nel Regno Unito, confrontandola con le linee guida pubblicate da Beat e dall’Academy for Eating Disorders. Teoria: ND. Raccolta dei dati: focus group. Analisi dei dati: analisi tematica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 24 madri e 8 padri; età (anni): ND; diagnosi: anoressia nervosa.
  • Karlstad et al.65 (2021) [Norvegia]. Obiettivo/domanda di ricerca: esplorare le esperienze di genitori con figlie adulte che soffrono di anoressia nervosa e bulimia nervosa. Teoria: grounded theory costruttivista. Raccolta dei dati: interviste semistrutturate. Analisi dei dati: grounded theory costruttivista. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 7 madri e 4 padri; età (anni): 52-70; diagnosi: anoressia nervosa (6) e bulimia nervosa (1).
  • Karlstad et al.66 (2021) [Norvegia]. Obiettivo/domanda di ricerca: ampliare le conoscenze sulle esperienze e sulle strategie di coping di fratelli e sorelle di donne adulte con anoressia nervosa e bulimia nervosa. Teoria: grounded theory costruttivista. Raccolta dei dati: interviste semistrutturate. Analisi dei dati: grounded theory costruttivista. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 7 sorelle e 3 fratelli; età (anni): 20-31; diagnosi: anoressia nervosa (6) e bulimia nervosa (2).
  • Kinnaird et al.67 (2021) [Regno Unito]. Obiettivo/domanda di ricerca: esplorare i bisogni di sostegno dei caregiver di persone care con una condizione dello spettro autistico e un’anoressia nervosa concomitanti, e indagare più nel dettaglio il punto di vista dei caregiver su come sostenere al meglio questa popolazione. Teoria: ND. Raccolta dei dati: interviste semistrutturate tra pari. Analisi dei dati: analisi tematica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 8 sorelle e 3 fratelli; età (anni): 38-74; diagnosi: anoressia nervosa (10) e disturbo da binge eating (1).
  • Persico et al.68 (2021) [Francia]. Obiettivo/domanda di ricerca: esplorare le rappresentazioni dell’anoressia nervosa di fratelli e sorelle e valutarne i vissuti emotivi nel gruppo di sostegno denominato «gruppo fratria», per migliorare il dispositivo di terapia di gruppo. Teoria: approccio fenomenologico. Raccolta dei dati: focus group. Analisi dei dati: analisi fenomenologica interpretativa. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 4 sorelle e 3 fratelli; età (anni): 7-19; diagnosi: anoressia nervosa.
  • Valdanha-Ornelas et al.69 (2021) [Brasile]. Obiettivo/domanda di ricerca: analizzare i vissuti delle relazioni familiari dal punto di vista di una giovane donna con diagnosi di bulimia nervosa, di sua madre e di suo padre. Teoria: approccio psicoanalitico. Raccolta dei dati: interviste semistrutturate. Analisi dei dati: analisi tematica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 1 madre, 1 figlia con disturbo alimentare e 1 padre; età (anni): 24-50; diagnosi: bulimia nervosa.
  • Batchelor et al.70 (2022) [Regno Unito]. Obiettivo/domanda di ricerca: esplorare le prospettive esperienziali di fratelli, sorelle e partner di una persona cara con un disturbo alimentare di tipo anoressia nervosa, e confrontarle con gli standard di buona pratica e con i diritti sanitari pubblicati da Beat e dall’Academy for Eating Disorders. Teoria: ND. Raccolta dei dati: focus group. Analisi dei dati: analisi tematica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 9 sorelle e 1 fratello; età (anni): 24-50; diagnosi: anoressia nervosa (13) e bulimia nervosa (2).
  • Karlstad et al.71 (2022) [Norvegia]. Obiettivo/domanda di ricerca: elaborare una teoria su come la vita familiare sia colpita dal disturbo alimentare. Teoria: grounded theory costruttivista. Raccolta dei dati: interviste semistrutturate. Analisi dei dati: grounded theory costruttivista. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 7 madri, 4 padri, 7 sorelle e 3 fratelli; età (anni): 20-70; diagnosi: anoressia nervosa (8) e bulimia nervosa (3).
  • Konstantellou et al.72 (2022) [Regno Unito]. Obiettivo/domanda di ricerca: esplorare come i genitori di giovani con un disturbo alimentare restrittivo vivono e gestiscono l’incertezza. Teoria: approccio fenomenologico. Raccolta dei dati: focus group. Analisi dei dati: analisi fenomenologica interpretativa. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 9 madri e 8 padri; età (anni): ND; diagnosi: anoressia nervosa (10) e disturbo alimentare non altrimenti specificato (3).
  • Saunokonoko et al.73 (2022) [Australia]. Obiettivo/domanda di ricerca: esplorare la relazione padre-figlia quando nella figlia è insorta una bulimia nervosa. Teoria: fenomenologico-ermeneutica. Raccolta dei dati: interviste non strutturate. Analisi dei dati: fenomenologico-ermeneutica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 3 donne con bulimia nervosa; età (anni): ND; diagnosi: bulimia nervosa.
  • Simões & Santos74 (2022) [Brasile]. Obiettivo/domanda di ricerca: comprendere il legame padre-figlio e la paternità di un padre di un giovane adulto in trattamento per bulimia nervosa presso un servizio specializzato. Teoria: psicoanalisi delle configurazioni vincolari. Raccolta dei dati: genogramma e intervista semistrutturata. Analisi dei dati: analisi tematica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 1 padre; età (anni): 61; diagnosi: bulimia nervosa.
  • Elwyn et al.75 (2024) [Australia]. Obiettivo/domanda di ricerca: esplorare le esperienze di due coppie di gemelli discordanti per l’anoressia nervosa ed esplorare i fattori che influenzano l’insorgenza e la persistenza dell’anoressia nervosa. Teoria: approccio fenomenologico. Raccolta dei dati: autoetnografia collaborativa e incontri online non strutturati. Analisi dei dati: analisi tematica. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 4 fratelli; età (anni): 26-33; diagnosi: anoressia nervosa.
  • O’Sullivan et al.76 (2024) [Irlanda]. Obiettivo/domanda di ricerca: esplorare le prospettive dei padri sul coinvolgimento della famiglia nel trattamento di bambini, bambine e giovani con una diagnosi di disturbo alimentare. Teoria: ND. Raccolta dei dati: focus group. Analisi dei dati: analisi qualitativa del contenuto. Caratterizzazione della famiglia: partecipanti: 7 padri; età (anni): ND; diagnosi: disturbo alimentare.

ND: non descritto.

Figura 1. Figura non riprodotta.

Valutazione della qualità metodologica degli articoli

La qualità metodologica degli studi è stata valutata con la CASP Qualitative Checklist 41, che esamina aspetti chiave della ricerca qualitativa, tra cui: l’obiettivo e la sua pertinenza, la metodologia, la chiarezza delle procedure etiche e la presentazione dei dati. Due persone del gruppo di ricerca hanno condotto le valutazioni in modo indipendente e hanno risolto le divergenze per consenso. La coerenza metodologica di tutti gli studi è stata ritenuta adeguata per la ricerca qualitativa, con una coerenza riscontrata in quasi tutti i criteri, tranne quello delle considerazioni etiche, per il quale sono state rilevate incoerenze in 12 studi. Il riquadro 2 presenta questo processo nel dettaglio.

Riquadro 2 — Valutazione della qualità degli studi inclusi secondo il Critical Appraisal Skills Program (CASP).

Per ogni studio: risposte alle domande CASP da 1 a 10 (Q1–Q10).

  • Tuval-Mashiach et al.49 (2013). Q1–Q5: sì; Q6: no; Q7–Q10: sì.
  • Svensson et al.50 (2013). Q1–Q5: sì; Q6: no; Q7–Q10: sì.
  • Bezance & Holliday51 (2014). Q1–Q10: sì.
  • Patel et al.52 (2014). Q1–Q5: sì; Q6: non determinabile; Q7–Q10: sì.
  • Stitt & Reupert53 (2014). Q1–Q10: sì.
  • Thomson et al.54 (2014). Q1–Q10: sì.
  • Leonidas & Santos55 (2015). Q1–Q5: sì; Q6: no; Q7–Q10: sì.
  • Leonidas & Santos56 (2015). Q1–Q5: sì; Q6: no; Q7–Q10: sì.
  • McCormack & McCann57 (2015). Q1–Q5: sì; Q6: no; Q7–Q10: sì.
  • Sadeh-Sharvit et al.58 (2015). Q1–Q5: sì; Q6: no; Q7–Q10: sì.
  • Fox & Whittlesea59 (2017). Q1–Q10: sì.
  • Smalley et al.60 (2017). Q1–Q10: sì.
  • Claydon et al.61 (2018). Q1–Q10: sì.
  • Fjermestad et al.62 (2020). Q1–Q5: sì; Q6: non determinabile; Q7–Q10: sì.
  • Williams et al.63 (2020). Q1–Q10: sì.
  • Cribben et al.64 (2021). Q1–Q10: sì.
  • Karlstad et al.65 (2021). Q1–Q10: sì.
  • Karlstad et al.66 (2021). Q1–Q10: sì.
  • Kinnaird et al.67 (2021). Q1–Q10: sì.
  • Persico et al.68 (2021). Q1–Q5: sì; Q6: no; Q7–Q10: sì.
  • Valdanha-Ornelas et al.69 (2021). Q1–Q5: sì; Q6: no; Q7–Q10: sì.
  • Batchelor et al.70 (2022). Q1–Q10: sì.
  • Karlstad et al.71 (2022). Q1–Q10: sì.
  • Konstantellou et al.72 (2022). Q1–Q10: sì.
  • Saunokonoko et al.73 (2022). Q1–Q10: sì.
  • Simões & Santos74 (2022). Q1–Q5: sì; Q6: no; Q7–Q10: sì.
  • Elwyn et al.75 (2024). Q1–Q3: sì; Q4: no; Q5–Q10: sì.
  • O’Sullivan et al.76 (2024). Q1–Q5: sì; Q6: non determinabile; Q7–Q10: sì.

Domande: (1) Gli obiettivi della ricerca sono stati enunciati con chiarezza?; (2) Una metodologia qualitativa è appropriata?; (3) Il disegno della ricerca era appropriato per rispondere agli obiettivi della ricerca?; (4) La strategia di reclutamento era appropriata agli obiettivi della ricerca?; (5) I dati sono stati raccolti in modo da rispondere alla questione di ricerca?; (6) La relazione tra chi fa ricerca e le persone partecipanti è stata adeguatamente presa in considerazione?; (7) Le questioni etiche sono state prese in considerazione?; (8) L’analisi dei dati è stata sufficientemente rigorosa?; (9) I risultati sono enunciati con chiarezza?; (10) Quanto è preziosa la ricerca?

Analisi dei dati

I dati sono stati analizzati con il metodo dell’analisi tematica riflessiva secondo la seguente struttura 35: (1) lettura integrale dei testi con il software QDA Miner Lite per generare codici mediante un’analisi riga per riga; (2) revisione e raggruppamento dei codici in temi affini, che hanno formato le categorie descrittive derivate dai dati originali degli studi primari; (3) sviluppo di temi analitici attraverso l’interpretazione di queste categorie. Il processo è stato discusso e convalidato dal gruppo di ricerca.

La fiducia nei risultati della revisione è stata valutata con GRADE-CERQual (https://www.cerqual.org/) 48. Questo approccio si concentra su quattro componenti chiave: limiti metodologici, coerenza, adeguatezza dei dati e pertinenza dei risultati degli studi inclusi rispetto alla domanda della revisione. La fiducia in ciascun risultato può essere classificata su uno di quattro livelli: molto bassa, bassa, moderata o alta.

Risultati

La maggior parte dei 28 articoli 49 , 50 , 51 , 52 , 53 , 54 , 55 , 56 , 57 , 58 , 59 , 60 , 61 , 62 , 63 , 64 , 65 , 66 , 67 , 68 , 69 , 70 , 71 , 72 , 73 , 74 , 75 , 76 è stata condotta nel Regno Unito (n = 8) 51 , 54 , 59 , 60 , 64 , 67 , 70 , 72, seguito dal Brasile (n = 4) 55 , 56 , 69 , 74 e dalla Norvegia (n = 4) 62 , 65 , 66 , 71. Gli altri Paesi erano l’Australia (n = 3) 53 , 73 , 75, Israele (n = 2) 49 , 58, gli Stati Uniti (n = 2) 52 , 61, l’Irlanda (n = 2) 57 , 76, la Svezia (n = 1) 50, il Canada (n = 1) 63 e la Francia (n = 1) 68.

La maggior parte degli studi ha utilizzato interviste individuali (n = 21) 50 , 51 , 53 , 54 , 55 , 56 , 57 , 58 , 59 , 60 , 61 , 62 , 63 , 65 , 66 , 67 , 69 , 71 , 73 , 74 , 75 per la raccolta dei dati, mentre soltanto sette hanno impiegato focus group 49 , 52 , 64 , 68 , 70 , 72 , 76. Tra gli approcci di analisi dei dati spiccavano l’analisi tematica (n = 11) 49 , 55 , 56 , 57 , 61 , 64 , 67 , 69 , 70 , 74 , 75 e l’analisi fenomenologica interpretativa (n = 7) 51 , 53 , 54 , 58 , 60 , 68 , 72. Il campione della revisione comprendeva 322 partecipanti: 157 madri, 50 padri, 66 fratelli e sorelle e 49 donne con una diagnosi di disturbo alimentare.

L’analisi dei 28 studi ha generato 110 codici nella fase iniziale di codifica aperta. Dopo la revisione, i 47 codici rimasti sono stati organizzati in quattro temi descrittivi: (1) L’anoressia nervosa/bulimia nervosa nell’ambiente familiare: significati attribuiti ai sintomi; (2) Il dominio dell’anoressia nervosa/bulimia nervosa sul sistema familiare: una cura che fa anche male; (3) Le difficoltà di accesso alle cure: barriere individuali e sociali; (4) Percorsi per affrontare la situazione: sostenere l’intera famiglia, una questione di salute pubblica. Da qui sono stati sviluppati due temi analitici: (1) L’interazione tra anoressia/bulimia nervosa e relazioni familiari: una relazione complessa che si autoalimenta; (2) Un approccio globale alla cura che includa tutti i membri della famiglia. Il riquadro 3 riporta i risultati nel dettaglio.

Nel complesso, la valutazione della qualità degli studi inclusi ha fornito una fiducia moderata nei risultati della revisione. Tuttavia, molti studi hanno discusso in modo insufficiente o non hanno affrontato affatto la riflessività del processo di ricerca. Nei campioni sono state osservate differenze nella distribuzione per genere, con gli uomini (padri o fratelli) sottorappresentati rispetto alle donne. Il riquadro 4 presenta la valutazione GRADE-CERQual per ciascun risultato.

Riquadro 3 — Codici e temi generati dal processo di sintesi tematica.

  • (1) L’anoressia nervosa/bulimia nervosa nell’ambiente familiare: significati attribuiti ai sintomi. Codici: Dinamiche familiari fragili e conflittuali; Invischiamento madre-figlio/figlia; Distanza dalla figura paterna; Vulnerabilità del legame coniugale; Eredità familiare; Il sintomo come meccanismo difensivo; Il disturbo alimentare come identità.
  • (2) Il dominio dell’anoressia nervosa/bulimia nervosa sul sistema familiare: una cura che fa anche male. Codici: Prigionia nella propria sofferenza; La persona diventata un’estranea; Un legame indebolito con la persona malata; Un ambiente familiare turbolento e caotico; Una famiglia in ostaggio; Ripercussioni economiche e professionali; Indebolimento della comunicazione; Frammentazione della famiglia; Una solitudine che colpisce tutti; Preoccupazione e paura; Le emozioni contrastanti del prendersi cura; Una cura incondizionata; Farsi carico di una responsabilità che non è la propria; Il peso del prendersi cura; L’impotenza nel prendersi cura; La colpa di fallire nel proprio ruolo di cura; Il fratello o la sorella dimenticati.
  • (3) Le difficoltà di accesso alle cure: barriere individuali e sociali. Codici: Pressione sociale; Difficoltà di riconoscimento; Mancanza di conoscenze; Il segreto del non detto; Negazione della malattia; Resistenza al trattamento; Mancanza di un sostegno professionale adeguato.
  • (4) Percorsi per affrontare la situazione: sostenere l’intera famiglia − una questione di salute pubblica. Codici: Una migliore comprensione e accettazione; Migliorare la comunicazione; Modi diversi di prendersi cura; Cura di sé; La distanza come forma di autoprotezione; Speranza; Autonomia personale nella ricerca di aiuto; Crescita emotiva dei membri della famiglia; La maternità come motivazione al trattamento; Rafforzamento dei legami familiari; Sostegno della rete sociale; Sostegno dei servizi sanitari.
  • Temi analitici (comuni a tutti i temi descrittivi). (1) L’interazione tra anoressia/bulimia nervosa e relazioni familiari: una relazione complessa che si autoalimenta (2) Un approccio globale alla cura che includa tutti i membri della famiglia

Riquadro 4 — Profilo delle evidenze CERQual.

Tema descrittivo 1 − L’anoressia nervosa/bulimia nervosa nell’ambiente familiare: significati attribuiti ai sintomi

  • Sintesi del risultato della revisione: le famiglie toccate da un disturbo alimentare sono spesso caratterizzate da legami emotivi fragili o conflittuali. Il legame materno è segnato da una dinamica simbiotica, mentre la relazione paterna è spesso descritta come distante e assente, e segnata da un conflitto significativo. Studi che contribuiscono al risultato: 49,51,55,56,60,69,73,74,76. Limiti metodologici *: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi riguardo ai limiti metodologici. Cinque49,55,56,74,76 dei 9 studi non hanno preso in considerazione la relazione tra chi fa ricerca e le persone partecipanti. Coerenza **: sono state rilevate lievi preoccupazioni nei casi in cui il legame madre-figlio/figlia era descritto come indifferente anziché simbiotico49, e in quelli in cui i legami con i genitori erano riferiti come generalmente positivi55,56. Adeguatezza ***: lievi preoccupazioni riguardo all’adeguatezza. Due studi che hanno contribuito al risultato sulla relazione paterna dal punto di vista dei padri avevano rispettivamente 174 e 776 padri come partecipanti. Sebbene i dati presentati dagli studi siano ricchi, ciò può suggerire una carenza di studi incentrati principalmente sulle prospettive dei padri. Pertinenza #: lievi preoccupazioni dovute all’assenza di fratelli e sorelle tra le persone partecipanti. Il risultato è stato osservato in diversi Paesi, contesti e fasce d’età. Valutazione CERQual della fiducia nelle evidenze: fiducia moderata: è probabile che il risultato della revisione rappresenti fedelmente il fenomeno di interesse. Spiegazione della valutazione CERQual: vi sono alcune lievi preoccupazioni legate a pochi casi discordanti, alle informazioni limitate sulle prospettive dei padri e all’assenza di informazioni su fratelli e sorelle.
  • Sintesi del risultato della revisione: un legame coniugale indebolito, in cui il figlio o la figlia svolge un ruolo di mediazione nei conflitti tra i genitori oppure la sua malattia viene usata per distogliere i genitori dall’affrontare i propri problemi di coppia. Studi che contribuiscono al risultato: 55,60,69. Limiti metodologici *: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi riguardo ai limiti metodologici. Due55,69 dei 3 studi non hanno preso in considerazione la relazione tra chi fa ricerca e le persone partecipanti. Coerenza **: lievi preoccupazioni, dato che in alcuni casi la figlia evitava di intervenire nel conflitto tra i genitori o non lo riconosceva, a seconda delle sue strategie di attaccamento − in particolare nei casi di stile di attaccamento distanziante60. Adeguatezza ***: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi riguardo all’adeguatezza. Uno69 dei 3 studi aveva 3 partecipanti. Tuttavia, i dati sono ricchi e il disegno dello studio era ben allineato con questo specifico risultato. Pertinenza #: vi sono lievi preoccupazioni che questo risultato possa essere specifico delle donne con disturbo alimentare; è stato osservato soltanto in Brasile55,69 e nel Regno Unito60. Valutazione CERQual della fiducia nelle evidenze: fiducia moderata: è probabile che il risultato della revisione rappresenti fedelmente il fenomeno di interesse. Spiegazione della valutazione CERQual: vi sono lievi preoccupazioni dovute a pochi casi discordanti, alla possibilità che questo risultato sia specifico delle madri e al fatto che sia stato osservato soltanto in pochi Paesi.
  • Sintesi del risultato della revisione: atteggiamenti e comportamenti disfunzionali dei genitori riguardo al cibo e all’immagine corporea. Studi che contribuiscono al risultato: 57,61,69,73,74,75. Limiti metodologici *: preoccupazioni moderate riguardo ai limiti metodologici. Due57,69 dei 6 studi non hanno preso in considerazione la relazione tra chi fa ricerca e le persone partecipanti. Uno studio74, in cui le persone partecipanti erano anche autrici e autori, non ha fornito informazioni né discussioni sufficienti sulla sua particolare strategia di reclutamento. Coerenza **: lievi preoccupazioni, perché l’influenza di questo risultato non è chiara in alcuni esempi, in quanto non si specifica in che misura il comportamento dei genitori incida sui sintomi della figlia69. Adeguatezza ***: preoccupazioni moderate riguardo all’adeguatezza. Tre69,73,75 dei 6 studi avevano campioni di dimensioni insufficienti. Sebbene il disegno degli studi e i dati raccolti siano ricchi nello spiegare il fenomeno di interesse, campioni più ampi potrebbero offrire una comprensione migliore di questo specifico tema. Pertinenza #: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi. Questo risultato è stato individuato in Paesi, contesti, membri della famiglia e fasce d’età diversi. Valutazione CERQual della fiducia nelle evidenze: fiducia bassa: è possibile che il risultato della revisione rappresenti fedelmente il fenomeno di interesse. Spiegazione della valutazione CERQual: vi sono alcune preoccupazioni riguardo ai limiti metodologici e alle piccole dimensioni dei campioni, con lievi preoccupazioni sull’influenza poco chiara del risultato sul fenomeno.
  • Sintesi del risultato della revisione: uso del sintomo come modo per evitare i conflitti e affrontare il trauma − poiché offre un senso di controllo, di familiarità e di conforto emotivo − nonché come mezzo per preservare l’identità. Studi che contribuiscono al risultato: 55,60,72,73,75. Limiti metodologici *: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi riguardo ai limiti metodologici. Uno studio75, in cui le persone partecipanti erano anche autrici e autori, non ha fornito informazioni né discussioni sufficienti sulla sua particolare strategia di reclutamento. Coerenza **: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi, poiché il risultato è considerato ben fondato sui dati degli studi che vi contribuiscono. Adeguatezza ***: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi riguardo all’adeguatezza. Pertinenza #: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi. Questo risultato è stato individuato in Paesi, contesti, membri della famiglia e fasce d’età diversi. Valutazione CERQual della fiducia nelle evidenze: fiducia alta: è molto probabile che il risultato della revisione rappresenti fedelmente il fenomeno di interesse. Spiegazione della valutazione CERQual: nonostante lievi limiti metodologici in uno studio, questo risultato è stato individuato in modo coerente in contesti diversi.

Tema descrittivo 2 − Il dominio dell’anoressia nervosa/bulimia nervosa sul sistema familiare: una cura che fa anche male

  • Sintesi del risultato della revisione: l’intensa sofferenza emotiva causata dal disturbo alimentare consuma e limita l’intera vita della persona, incidendo sui suoi legami affettivi, compresa l’esperienza della maternità. Studi che contribuiscono al risultato: 49,53,55,56,57,61,68,75. Limiti metodologici *: lievi preoccupazioni riguardo ai limiti metodologici. Cinque49,55,56,58,68 degli 8 studi non hanno preso in considerazione la relazione tra chi fa ricerca e le persone partecipanti. Uno studio74, in cui le persone partecipanti erano anche autrici e autori, non ha fornito informazioni né discussioni sufficienti sulla sua particolare strategia di reclutamento. Coerenza **: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi, poiché il risultato è considerato ben fondato sui dati degli studi che vi contribuiscono. Adeguatezza ***: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi riguardo all’adeguatezza. Sebbene i dati di 175 studio abbiano sollevato preoccupazioni riguardo alla dimensione del campione e all’adeguatezza del disegno, i dati raccolti erano sufficienti e in linea con gli altri studi che hanno contribuito a questo risultato. Pertinenza #: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi, legate all’assenza di padri tra le persone partecipanti. Il risultato è stato tuttavia osservato in diversi Paesi, contesti e fasce d’età. Valutazione CERQual della fiducia nelle evidenze: fiducia alta: è molto probabile che il risultato della revisione rappresenti fedelmente il fenomeno di interesse. Spiegazione della valutazione CERQual: nonostante lievi limiti metodologici, questo risultato è stato individuato in modo coerente in contesti diversi.
  • Sintesi del risultato della revisione: le ripercussioni emotive su tutti i membri della famiglia comprendono un senso di estraneità e di sfiducia verso la persona colpita; un clima domestico turbolento e conflittuale, con una comunicazione compromessa; sentimenti di solitudine e di preoccupazione; e il pesante carico di cura, che porta a esaurimento emotivo, impotenza e trascuratezza verso gli altri membri della famiglia. Studi che contribuiscono al risultato: 49,50,51,52,53,54,55,57,59,60,62,63,64,65,66,67,68,69,70,71,72,75,76. Limiti metodologici *: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi riguardo ai limiti metodologici. Nove49,50,52,55,57,62,68,69,76 dei 23 studi non hanno preso in considerazione la relazione tra chi fa ricerca e le persone partecipanti. Uno studio75, in cui le persone partecipanti erano anche autrici e autori, non ha fornito informazioni né discussioni sufficienti sulla sua particolare strategia di reclutamento. Coerenza **: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi, poiché il risultato è considerato ben fondato sui dati degli studi che vi contribuiscono. Adeguatezza ***: lievi preoccupazioni riguardo all’adeguatezza. Sebbene i dati siano nel complesso adeguati e sufficienti quanto a dimensioni dei campioni e ricchezza, va notato che in 17 studi49,50,51,52,53,54,55,57,59,60,62,63,65,66,67,68,71 la prospettiva maschile su questo fenomeno era generalmente sottorappresentata, con campioni più piccoli rispetto a quella femminile. Va tuttavia notato anche che uno studio75si è concentrato specificamente sulla paternità e ha fornito dati che hanno contribuito in modo prezioso alla costruzione di questo risultato. Pertinenza #: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi. Questo risultato è stato individuato in Paesi, contesti, membri della famiglia e fasce d’età diversi. Valutazione CERQual della fiducia nelle evidenze: fiducia alta: è molto probabile che il risultato della revisione rappresenti fedelmente il fenomeno di interesse. Spiegazione della valutazione CERQual: sebbene vi fossero lievi preoccupazioni sull’adeguatezza dei dati in alcuni studi, legate alla sottorappresentazione della popolazione maschile, i risultati sono stati individuati in modo coerente in contesti diversi.

Tema descrittivo 3 − Le difficoltà di accesso alle cure: barriere individuali e sociali

  • Sintesi del risultato della revisione: le difficoltà incontrate dalle famiglie nel cercare cure comprendevano la pressione sociale dei canoni di bellezza che idealizzano la magrezza; la difficoltà di riconoscere la gravità del disturbo; lo stigma e la scarsa comprensione da parte del pubblico; il peso della segretezza; la resistenza al trattamento; e servizi sanitari inadeguati. Studi che contribuiscono al risultato: 49,50,51,52,53,54,55,56,57,58,59,60,61,62,63,64,65,66,67,68,69,70,71,72,75. Limiti metodologici *: preoccupazioni moderate riguardo ai limiti metodologici. Otto49,50,52,55,56,62,68,69 dei 25 studi non hanno preso in considerazione la relazione tra chi fa ricerca e le persone partecipanti. Considerata la particolarità di questo risultato, la mancanza di discussione e di riflessività sulla relazione con chi conduceva la ricerca in questi 8 studi può aver compromesso la raccolta, l’analisi e la qualità dei dati. Ciò solleva anche preoccupazioni etiche riguardo al benessere delle persone partecipanti durante e dopo lo svolgimento della ricerca. Uno studio75, in cui le persone partecipanti erano anche autrici e autori, non ha fornito informazioni né discussioni sufficienti sulla sua particolare strategia di reclutamento. Coerenza **: preoccupazioni moderate dovute ad alcuni casi discordanti in cui i servizi sanitari influiscono positivamente sul trattamento50,51,57,61,62,64,68,70,75. Adeguatezza ***: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi riguardo all’adeguatezza. Pertinenza #: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi. Questo risultato è stato individuato in Paesi, contesti, membri della famiglia e fasce d’età diversi. Valutazione CERQual della fiducia nelle evidenze: fiducia bassa: è possibile che il risultato della revisione rappresenti fedelmente il fenomeno di interesse. Spiegazione della valutazione CERQual: vi sono alcune preoccupazioni riguardo ai limiti metodologici e alcuni casi discordanti legati all’operato delle équipe e dei servizi sanitari, che richiedono un’analisi attenta per valutarne l’influenza sul fenomeno.

Tema descrittivo 4 − Percorsi per affrontare la situazione: sostenere l’intera famiglia − una questione di salute pubblica

  • Sintesi del risultato della revisione: le famiglie hanno adottato diverse strategie per affrontare il disturbo alimentare, tra cui accettare la diagnosi; favorire una comunicazione aperta; mettere in atto approcci di cura che vadano oltre le questioni legate al cibo; dare priorità alla cura di sé e alle routine; la speranza nella guarigione e nell’autonomia; e il rafforzamento dei legami familiari, le reti di sostegno e il coinvolgimento dei servizi sanitari. Studi che contribuiscono al risultato: 49,50,51,52,53,54,55,56,57,58,60,61,62,63,64,65,66,67,68,69,70,71,72,73,74,75,76. Limiti metodologici *: preoccupazioni moderate riguardo ai limiti metodologici. Undici49,50,52,55,56,58,62,68,69,74,76 dei 27 studi non hanno preso in considerazione la relazione tra chi fa ricerca e le persone partecipanti. Poiché una delle dimensioni di questo risultato riguarda la ricerca di cure attraverso le relazioni con i familiari e con i servizi sanitari, la mancanza di riflessività può aver compromesso la raccolta e l’analisi dei dati su questo specifico tema. Coerenza **: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi, poiché il risultato è considerato ben fondato sui dati degli studi che vi contribuiscono. Adeguatezza ***: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi riguardo all’adeguatezza. Sebbene i loro dati fossero ricchi e in linea con il tema di questo risultato, 4 studi69,73,74,75 avevano campioni inferiori a 4 persone. Pertinenza #: nessuna preoccupazione o preoccupazioni molto lievi. Questo risultato è stato individuato in Paesi, contesti, membri della famiglia e fasce d’età diversi. Valutazione CERQual della fiducia nelle evidenze: fiducia moderata: è probabile che il risultato della revisione rappresenti fedelmente il fenomeno di interesse. Spiegazione della valutazione CERQual: nonostante lievi limiti metodologici, questo risultato è stato individuato in modo coerente in contesti diversi.

Fonte: elaborazione di chi firma l’articolo. * Limiti metodologici: preoccupazioni sul disegno o sulla conduzione degli studi inclusi; ** Coerenza: grado in cui i risultati sono ben supportati dai dati e mostrano uno schema chiaro e coerente tra gli studi; *** Adeguatezza dei dati: ricchezza e quantità dei dati a sostegno del risultato; # Pertinenza dei risultati degli studi inclusi rispetto alla domanda della revisione.

Tema descrittivo 1 - L’anoressia nervosa/bulimia nervosa nell’ambiente familiare: significati attribuiti ai sintomi

Questo tema esplora l’interazione tra dinamiche familiari e anoressia nervosa/bulimia nervosa, analizzando come esse si influenzino a vicenda in modo complesso, senza una chiara distinzione tra causa ed effetto. Gli studi indicano che le famiglie toccate dai disturbi alimentari presentano spesso legami emotivi deboli o conflittuali, che possono precedere la comparsa dei sintomi clinici 49 , 55 , 56 , 69 , 73. Queste famiglie mostrano schemi estremi, dalle richieste elevate alla trascuratezza emotiva, che portano a una comunicazione povera e a una scarsa coesione.

Con l’insorgenza dell’anoressia nervosa/bulimia nervosa, il legame madre-figlia si è approfondito in modo significativo («Ma adesso siamo davvero, davvero, davvero vicine, ed è la persona a cui sono più vicina al mondo» 60 [p. 36]), creando un’intensa interdipendenza emotiva 49 , 51 , 55 , 56 , 60 , 69. Tuttavia, in questa dinamica simbiotica, la mancanza di confini chiaramente definiti tra madre e figlia crea una dipendenza così grave che qualsiasi tentativo di separazione alimenta nella madre un profondo senso di tradimento o di delusione, suscitando sentimenti ambivalenti nella figlia: «...provo una specie di amarezza verso mia madre, sa. Non riesco proprio a spiegare che cosa sia questo sentimento. Forse risentimento, un misto di risentimento e tristezza per le cose che mi ha fatto passare» 69 (p. 6, nostra traduzione).

Al contrario, la relazione delle pazienti con la figura paterna era spesso descritta come distante e assente, ma segnata da un conflitto significativo 55 , 56 , 60 , 69 , 73 , 74 , 76. Gli studi hanno rilevato una scarsa intesa tra padre e figlia, poiché «un uomo non capirà mai le insicurezze di una donna» 60 (p. 36). I padri tendevano ad adottare un approccio pragmatico alla cura, causando frustrazione e tensione: «...[io] provavo tipo tanta rabbia verso di lui [il padre] e non so se è perché mi diceva in pratica le cose che avrei dovuto fare» 60 (p. 37).

Vivere con una figura paterna autoritaria e violenta ha avuto un impatto profondo sulla vita di molte partecipanti, dando luogo a eventi traumatici che possono incidere negativamente sullo sviluppo emotivo della prole, come illustra una partecipante che ha raccontato un’esperienza traumatica legata a una scena a tavola: «L’ho guardato e gli ho detto: “Papà, io il pesce non lo mangio.” E lui: “Be’, lo mangerai.” (...) E mi ha urlato contro e me l’ha fatto mangiare» 73 (p. 8).

Anche il deterioramento del legame coniugale sembra ricorrente 55 , 60 , 69, con la prole spesso collocata al centro dei conflitti tra i genitori, a fare da mediazione nelle liti o con la propria malattia usata per evitare i problemi della coppia, il che «rende piuttosto difficile per tutti noi lasciar andare l’anoressia» 60 (p. 38). Questo groviglio è spesso fonte di sofferenza, come ha detto una figlia: «Faccio letteralmente da terapeuta per loro» 60 (p. 38).

Inoltre, gli studi suggeriscono che i genitori delle persone con disturbo alimentare hanno spesso alle spalle atteggiamenti e comportamenti disfunzionali riguardo al cibo e all’immagine corporea 57 , 61 , 69 , 73 , 74 , 75. Questi schemi riflettono un’eredità familiare in cui abitudini alimentari, percezione del corpo ed espressione emotiva si trasmettono di generazione in generazione: «Credo che uno dei motivi per cui sento di avere un problema di peso sia che mia madre aveva un problema di peso» 61 (p. 9).

Per contro, molte persone partecipanti hanno riconosciuto di usare i propri sintomi per evitare i conflitti e affrontare il trauma 55 , 60 , 72 , 73 , 75. Una partecipante ha descritto l’anoressia nervosa come «desiderabile» 60 (p. 37) durante i litigi, perché offriva controllo e familiarità. In questo contesto, anche il cibo offriva conforto e sicurezza emotiva: «tenerlo in mano e sentirmi confortato dal fatto che fosse ancora lì» 75 (p. 12). Altre persone vedevano il disturbo alimentare come un modo per affermare la propria identità e resistere alle aspettative 60 , 75: «...ero un po’ la classica brava ragazza e credo che adesso sia la prima volta in vita mia che non faccio quello che mi viene detto» 60 (p. 37).

Tema descrittivo 2 - Il dominio dell’anoressia nervosa/bulimia nervosa sul sistema familiare: una cura che fa anche male

Questo tema esamina come l’anoressia nervosa/bulimia nervosa arrivi gradualmente a dominare le dinamiche familiari, mentre la sua cronicità rimodella i legami e i ruoli di cura. Le persone colpite si sentono spesso prigioniere di una sofferenza continua 49 , 53 , 55 , 56 , 58 , 61 , 68 , 72 , 75: «con il passare degli anni con l’anoressia nervosa, mi sentivo intrappolato e traumatizzato dal non riuscire a guarire e a riprendermi» 75 (p. 10). Un circolo difficile da spezzare, data la complessità emotiva che lo sostiene. Una sorella ha osservato un senso di piacere perverso nel mantenere questo schema: «...[lei] sente di meritarselo, e quindi il fatto di infliggersi una cosa del genere, ti dà una bella sensazione, nel senso che te lo meriti...» 68 (p. 5).

Quando il disturbo colpisce donne adulte, in particolare madri, la manifestazione dei sintomi diventa spesso evidente nella loro esperienza di maternità. In questi casi, il comportamento alimentare disturbato può compromettere in modo significativo la cura materna 49 , 53 , 55 , 56 , 58 , 61. Come ha riflettuto una partecipante: «diventare un po’ ossessionata dall’idea di essere perfetta. Amante perfetta. Moglie perfetta. Madre perfetta. Anoressica perfetta» 61 (p. 8).

I familiari hanno spesso vissuto l’insorgenza dell’anoressia nervosa/bulimia nervosa con un profondo senso di estraneità 50 , 51 , 59 , 62, come se «fosse una persona completamente diversa» 62 (p. 84) o come «il diavolo che si è impossessato di mia figlia» 51 (p. 293). Ne sono derivati legami sempre più fragili, poiché la distanza emotiva e la frustrazione per la negazione o la mancanza di sincerità riguardo alla malattia hanno indebolito i legami familiari 59 , 62 , 64 , 66 , 69.

Con il progredire del disturbo alimentare, la casa è diventata caotica 49 , 50 , 54 , 57 , 59 , 62 , 66 , 69 , 70 e «orribile» 57 (p. 144). Una sorella ha raccontato: «...all’improvviso a casa andava bene gridare e urlare, per ogni piccola cosa. È come se questa sola persona [la sorella malata] avesse cambiato il resto della famiglia...» 66 ) (p. 4). Le routine quotidiane erano dominate dalle esigenze legate al disturbo alimentare 50 , 51 , 57 , 59 , 62 , 65 , 71 , 75, e i pasti diventavano particolarmente stressanti: «Incide su tutto, dalla mattina alla sera. La cena, le diete, i pasti...» 65 (p. 5). Alcune famiglie hanno inoltre subito gravi ripercussioni economiche e lavorative a causa dei costi del trattamento e delle responsabilità di cura 50 , 51 , 53 , 57 , 64 , 65 , 67 , 72: «È come un secondo mutuo» 57 (p. 144).

La ricerca segnala che anche la comunicazione familiare ne risente in modo significativo 57 , 62 , 66 , 68 , 69 , 76, e richiede un dialogo prudente o l’evitamento di certi argomenti per prevenire conflitti e sofferenza emotiva: «dovevi pensare a quello che stavi per dire prima di dirlo» 76 (p. 997). Col tempo, ciò può portare a relazioni indebolite, creando distanza e uno «spazio vuoto» 62 (p. 86) tra i membri della famiglia 50 , 54 , 59 , 62 , 67.

Molte persone partecipanti hanno riferito una profonda solitudine e un forte isolamento 50 , 51 , 53 , 54 , 55 , 57 , 60 , 62 , 63 , 64 , 68 , 71 , 75. Una partecipante ha raccontato come la diagnosi l’avesse allontanata dalla famiglia: «È come se qualcuno ti mettesse una scatola sopra...» 60 (p. 37). Un’altra persona ha notato come la persona malata si ritirasse nell’isolamento: «...ti chiudi, dentro la tua bolla...» 68 (p. 5). Anche le famiglie evitano le interazioni sociali: non viaggiano più, non ricevono amici, non escono a mangiare, «perché non l’avremmo lasciata da sola» 51 (p. 391).

Le famiglie provavano spesso una preoccupazione e una paura costanti per la gravità dei sintomi 50 , 51 , 57 , 62 , 63 , 64 , 68 , 69 , 72 , 75. Temevano sia il declino fisico sia l’incertezza sulla guarigione: «ci saranno sempre dei segni... più all’interno, con i postumi. Perché all’esterno si possono cancellare, se si vuole...» 68 (p. 5). L’incertezza su come gestire le difficoltà emotive e relazionali del prendersi cura accresceva questa preoccupazione 50 , 51 , 59 , 64 , 65 , 67 , 71 , 72 , 76. Molte persone si dibattevano tra l’accomodare i sintomi e il contrastare il disturbo, come ha espresso una persona partecipante: «...vuoi che stiano meglio... Ma vuoi anche un po’ di pace...» 59 (p. 494). Questo dilemma era spesso fonte di forte tensione: «l’incertezza può essere una prigione» 72 (p. 1343).

In risposta a questa paura, i genitori sentivano un profondo bisogno di proteggere la prole 51 , 52 , 54 , 57 , 59 , 72 , 75: «Credo sia perché si tratta di tuo figlio, di tua figlia: faresti qualsiasi cosa. È un istinto così potente, quello di proteggerli...» 72 (p. 1343). Ma ciò si è tradotto in un prendersi cura che andava oltre i ruoli genitoriali abituali 49 , 53 , 62 , 65 , 66 , 70 , 71 , 75: «Sentivo di dovermi assumere tantissime responsabilità che andavano ben oltre l’essere mamma» 65 (p. 5). Talvolta questo squilibrio ha portato a un’inversione dei ruoli, con la prole che si prendeva cura dei genitori. Come ha raccontato una madre, il figlio o la figlia le diceva: «Dai, alzati, andiamo a farci una doccia...» 53 (p. 513).

Chi prestava cura era spesso allo stremo 50 , 51 , 52 , 59 , 62 , 63 , 64 , 65 , 67 , 68 , 69 , 70 , 71 , 72 , 75 , 76, descrivendo un esaurimento emotivo: «...sai, lei sente di dover stare al mio fianco e il modo per farlo è essere anoressica... è così, così sfiancante...» 72 (p. 1345). Molte persone faticavano a conciliare esigenze personali, familiari e lavorative, trascurando spesso i propri bisogni: «...mi sento in colpa a pensare ai miei bisogni...» 72 (p. 1343). Questo carico ricadeva soprattutto sulle madri, in particolare quando i padri erano meno coinvolti: «ti senti come un genitore single» 63 (p. 1827).

Chi prestava cura provava comunemente un senso di impotenza 50 , 51 , 54 , 59 , 62 , 63 , 68 , 75, che descriveva come un «girare in tondo» 59 (p. 495) o come un trovarsi «con le spalle al muro» 59 (p. 497). Questa impotenza poteva trasformarsi in «sentimenti di rabbia» 68 (p. 5), soprattutto quando la persona malata resisteva al cambiamento, portando alla percezione che «non c’è speranza» 51 (p. 396). Anche il senso di colpa era pervasivo: alcune persone che prestavano cura si sentivano responsabili della malattia 50 , 51 , 54 , 57 , 59 , 63 , 69, la descrivevano come il loro «più grande fallimento» 63 (p. 1827), si rammaricavano di aver «perso di vista» 63 (p. 1827) qualcosa di cruciale o ritenevano di non essere «abbastanza forti» 58 (p. 496).

Un altro sentimento diffuso era quello di finire nel dimenticatoio o di non avere spazio per le proprie preoccupazioni, in particolare tra fratelli e sorelle 62 , 65 , 66 , 67 , 70 , 71 , 75. Alcune persone si interrogavano sul proprio posto nella famiglia: «ma io esisto davvero, in questo mondo, o esiste solo lei?» 62 (p. 87); altre si sentivano in colpa per aver bisogno di sostegno: «...mi sentivo così in colpa a chiedere aiuto, perché a stare male non ero io, ma mio fratello o mia sorella» 70 (p. 4).

Tema descrittivo 3 - Le difficoltà di accesso alle cure: barriere individuali e sociali

Questo tema mette in luce le difficoltà sociali e personali che le famiglie incontrano nell’affrontare l’anoressia nervosa/bulimia nervosa e che spesso ne intensificano la sofferenza. Le persone partecipanti hanno descritto la pressione di una società che idealizza la magrezza, con commenti invadenti sul corpo, anche da parte dei familiari 55 , 56 , 69 , 75. Nei loro racconti sono emersi anche la discriminazione e il rifiuto da parte di coetanei e parenti, come ha raccontato una persona partecipante, che i familiari chiamavano «il gemello malvagio e parassita» 75 (p. 8).

I genitori faticavano a riconoscere il disturbo alimentare o a percepirne la gravità 54 , 57 , 62 , 63 , 70 , 75. I cambiamenti venivano visti semplicemente come parte del «crescere e dell’essere adolescenti» 54 (p. 46), venivano mascherati dalle bugie di figli e figlie o addirittura elogiati dai genitori perché corrispondevano all’ideale di magrezza. Anche quando i segnali venivano notati, prevaleva un senso di confusione: «quando qualcosa non va in casa tua, lo sai di sicuro, ma non sapevamo che cosa» 63 (p. 1824). Sopraffatti dall’incertezza, i genitori diventavano ipervigili e cercavano chiarezza ovunque fosse possibile. Come ha affermato una madre: «mentre mettevo insieme tutti i pezzi, ne parlavo con chiunque fosse disposto ad ascoltarmi, perché avevo bisogno di sapere se anche voi vedevate...» 63 (p. 1828).

Inoltre, la complessità della diagnosi, insieme agli stigmi e agli stereotipi che circondano i disturbi mentali, ne ostacola la comprensione. Le persone partecipanti hanno riferito di essersi scontrate con barriere dovute a idee sbagliate che riducevano i disturbi alimentari a problemi di alimentazione 50 , 52 , 54 , 55 , 59 , 60 , 61 , 62 , 63 , 66 , 68 , 69 , 71 , 72 , 75. Il racconto di una madre riflette il disagio di essere giudicata dagli altri su come avrebbe dovuto crescere la figlia: «sembrava che tutti pensassero che la soluzione più semplice fosse metterla a sedere davanti a un piatto» 54 (p. 52).

Una comprensione così limitata ha spesso generato incomprensioni che hanno ulteriormente allontanato dal sostegno le persone colpite («ci sarà sempre una barriera, loro non capiranno» 60 [p. 37]) e le famiglie («sa, la gente non sembra provare molta comprensione, perché la vede come una cosa autoinflitta» 54 [p. 52]). Questa difficoltà di comprendere l’anoressia nervosa/bulimia nervosa può favorire la negazione, ostacolare il riconoscimento della gravità e ritardare il trattamento 54 , 68 , 69 , 75.

I disturbi alimentari sono un’esperienza spesso avvolta da una segretezza silenziosa, un segreto sostenuto spesso da ciò che non viene detto ma che gli altri percepiscono comunque, e che crea una barriera invisibile tra la persona che soffre e gli altri 49 , 50 , 52 , 53 , 57 , 58 , 61 , 62 , 63 , 68 , 71 , 75. Le persone partecipanti hanno citato diverse ragioni per mantenere questo segreto: la vergogna, la protezione della famiglia e la riservatezza. Tuttavia, la conseguenza di questo segreto è evidentemente un profondo senso di solitudine: «isola moltissimo» 63 (p. 1826).

Gli studi indicano che la resistenza al trattamento, sia delle persone colpite sia delle famiglie, può ostacolare i progressi 50 , 51 , 54 , 61 , 62 , 65 , 70 , 75. Alcuni familiari si sono opposti al coinvolgimento, considerandolo «strano» 62 (p. 90) o inutile: «...è maggiorenne, quindi non dovrebbero rivolgersi a noi» 65 (p. 6). Altri temevano il giudizio del personale sanitario: «i nostri genitori pensavano che qualsiasi cosa rivelassi sui “problemi di famiglia” sarebbe stata un “tradimento”... che avrebbe attirato vergogna e giudizio sulla famiglia» 75 (p. 15).

Numerosi studi riportano gravi carenze nell’assistenza sanitaria rivolta alle famiglie 51 , 54 , 57 , 59 , 61 , 62 , 63 , 64 , 65 , 66 , 67 , 70 , 71 , 72 , 75, tra cui una comunicazione carente, lunghe attese e pratiche superate come l’uso dell’indice di massa corporea (IMC) quale unico criterio di valutazione 51 , 52 , 57 , 61 , 63 , 64 , 65 , 70 , 71. I servizi trascuravano spesso i bisogni specifici delle famiglie 53 , 67, e fratelli e sorelle si sentivano esclusi e privi di sostegno a causa di approcci centrati sui genitori 62 , 66 , 70.

Il personale sanitario veniva spesso percepito come incline a liquidare o minimizzare la malattia 51 , 54 , 57 , 63 , 64 , 65 , 71 , 75. Una madre ricordava una nutrizionista che diceva «è magra, ma non è malata» 63 (p. 1828), mentre un’altra figura professionale osservava: «be’, non lo sei, pesi troppo» 64 (p. 4). Molti genitori sentivano di dover lottare per essere ascoltati: «...mi ascoltano solo se alzo la voce e divento stridula» 65 (p. 6). Questa lotta lascia spesso le famiglie sopraffatte, mentre cercano di colmare le lacune lasciate dal sistema sanitario, il che ne aumenta la sofferenza.

Tema descrittivo 4 - Percorsi per affrontare la situazione: sostenere l’intera famiglia - una questione di salute pubblica

Questo tema esplora come le famiglie affrontano l’anoressia nervosa/bulimia nervosa, a partire dalla comprensione e dall’accettazione della condizione 50 , 54 , 62 , 65 , 68 , 69 , 71 , 72 , 75: «finché non le ho dato un nome, non avevo la forza di combattere» 54 (p. 50). Ciò ha portato a una comunicazione più aperta 49 , 50 , 52 , 53 , 62 , 65 , 68 , 70 , 71 , 72, favorendo emozioni positive e una sensazione di «minore solitudine» 68 (p. 6).

Man mano che la loro comprensione dei disturbi alimentari si approfondiva, le famiglie hanno esteso il proprio prendersi cura al di là delle questioni legate al cibo, adottando modi più olistici di sostenere la persona cara 49 , 50 , 52 , 53 , 62 , 65 , 68 , 70 , 71 , 72. Alcuni familiari offrivano sostegno emotivo con gesti come preparare «una playlist per lei su Spotify» 76 (p. 997) o contribuire alle spese di trasporto per evitare la perdita di peso dovuta alle lunghe camminate. Altri sottolineavano l’importanza dei limiti e delle responsabilità, riconoscendo che la guarigione implica anche l’assunzione di responsabilità 66.

Alcuni studi hanno messo in evidenza il valore della cura di sé e del mantenimento della routine come elementi chiave per affrontare la situazione e per la guarigione 51 , 52 , 62 , 65 , 70 , 72. Una madre ha raccontato che partecipare al trattamento aveva alleviato la sua ansia: «mi hanno fatto sentire che... non c’è solo X, ci sono anche io da qualche parte, se ti guardi intorno» 51 (p. 396). Anche il prendere le distanze è emerso come strategia protettiva, che ha permesso ad alcune persone che prestavano cura di sostenere a lungo termine la persona cara 49 , 50 , 62 , 65 , 66 , 68 , 72 , 76: «meglio mantenere una certa distanza e riuscire a tenere duro» 66 (p. 5).

La speranza delle famiglie che «bisogna vedere la luce in fondo al tunnel» 67 (p. 6) è ciò che consente loro di sostenere nel lungo periodo gli sforzi per accompagnare la guarigione del proprio familiare 50 , 51 , 57 , 62 , 67 , 69 , 75 , 76. Altre persone hanno sottolineato il ruolo dell’autonomia personale nella guarigione, rilevando la necessità di una certa indipendenza dalla famiglia 54 , 57 , 64 , 68. Come ha espresso un fratello o una sorella: «devono staccarsi... per sentirsi indipendenti rispetto alla famiglia» 68 (p. 6).

La speranza nella guarigione e la fiducia nella responsabilità della persona erano legate a una crescita emotiva dei membri della famiglia 49 , 57 , 62 , 72 , 75. Molte persone hanno riferito un rapporto migliore con il cibo e con il corpo, insieme a una maggiore consapevolezza di sé, a un maggiore senso di responsabilità e al riconoscimento dei propri punti di forza: «imparare ad amare e a trattare con gentilezza il corpo in cui vivo adesso» 75 (p. 14). In alcuni casi, la maternità è diventata un potente stimolo al cambiamento 49 , 53 , 58 , 61: «Devo cambiare qualcosa. Non posso avere una bambina e andare avanti allo stesso modo. Così mi sono detta che avrei dato un’altra possibilità al trattamento» 58 (p. 72).

Diversi studi sottolineano l’importanza di rafforzare le relazioni familiari per affrontare le difficoltà persistenti 50 , 54 , 60 , 62 , 63 , 65 , 71 , 73 , 74 , 76. Una madre ha raccontato: «...l’apertura che c’è in casa nostra è stata un nostro punto di forza» 71 (p. 6). Anche il sostegno dei parenti stretti e di reti di cura più ampie si è rivelato essenziale 49 , 50 , 55 , 56 , 61 , 62 , 64 , 68 , 70 , 75 , 76, come ha riconosciuto un’altra madre: «è tutto merito del loro padre, che è affettuoso, amorevole e presente» 49 (p. 45).

Il sostegno dei servizi sanitari è stato fondamentale non solo per il trattamento della persona, ma anche per chi prestava cura 50 , 51 , 57 , 61 , 62 , 64 , 68 , 70 , 75 , 76, come ha osservato una persona partecipante: «si prendevano cura di noi oltre che di X» 51 (p. 396). Molte persone hanno chiesto miglioramenti di un’assistenza che si rivolga sia alle persone in cura sia alle famiglie 51 , 52 , 57 , 64 , 65 , 67 , 68 , 70. Una persona partecipante ha sottolineato l’importanza che i servizi sanitari riconoscano i bisogni di chi presta cura, affermando: «non si può ignorare il genitore e quello che prova...» 51 (p. 397).

Sulla base di questi risultati, abbiamo poi sviluppato due temi analitici.

Tema analitico 1 - L’interazione tra anoressia/bulimia nervosa e relazioni familiari: una relazione complessa che si autoalimenta

I nostri risultati rivelano una dinamica complessa tra anoressia/bulimia nervosa e sistema familiare. Uno schema ricorrente comporta un legame simbiotico con la madre, segnato da invischiamento emotivo, confini sfumati e dipendenza eccessiva, mentre il padre appare spesso distante o emotivamente assente, con un conseguente squilibrio nei ruoli genitoriali. In questo contesto, i disturbi alimentari possono riflettere non soltanto una patologia individuale, ma anche una manifestazione di fragilità relazionali radicate nella storia della famiglia: un modo per esprimere le tensioni e le vulnerabilità insite nelle dinamiche familiari, per resistervi o per difendersene.

Il disturbo alimentare colpisce sia la persona sia l’intera famiglia, generando tensione emotiva, carico di cura e sentimenti persistenti di colpa, impotenza e frustrazione. Con il progredire del disturbo, la vita familiare ruota spesso attorno ai bisogni del membro colpito, il che porta a trascurare gli altri membri, in particolare fratelli e sorelle, e a sconvolgere le routine. Quando riguarda donne adulte, la cura genitoriale viene spesso trascurata e le relazioni coniugali si impoveriscono. Col tempo, i conflitti si intensificano, la comunicazione si deteriora e i legami emotivi si indeboliscono, favorendo isolamento e solitudine in tutta la famiglia.

Di conseguenza, il disturbo non soltanto modifica la configurazione familiare, colpendo ciascun membro del gruppo, ma ne è anche influenzato, riflettendo fragilità relazionali, tensioni non dette e vulnerabilità emotive. Comprendere questa interazione complessa richiede quindi di occuparsi sia dei sintomi individuali sia delle dinamiche relazionali sottostanti, che sostengono il disturbo e ne sono a loro volta sostenute.

Tema analitico 2 - Un approccio globale alla cura che includa tutti i membri della famiglia

Affrontare condizioni di salute mentale complesse richiede di coinvolgere l’intera famiglia, poiché queste condizioni colpiscono sia le persone sia il sistema familiare nel suo insieme. Se il trattamento individuale resta essenziale, prestare attenzione al contesto familiare è altrettanto importante, dato che le dinamiche familiari contribuiscono spesso sia all’insorgenza sia al mantenimento del disturbo alimentare. I familiari possono vivere un carico emotivo considerevole nell’affrontare la malattia di una persona cara. Di conseguenza, coinvolgere l’intera famiglia può offrire un sostegno e una stabilità cruciali lungo tutto il percorso di guarigione.

Le famiglie si trovano spesso ad affrontare lo stigma associato alla malattia mentale, che può portare a vergogna e a un profondo senso di isolamento, aggravati dallo scarso sostegno della società e dei servizi sanitari. Questo stigma può anche essere interiorizzato all’interno della famiglia, ostacolando la ricerca di aiuto. Un approccio olistico deve quindi andare oltre il trattamento individuale o le questioni legate al cibo e al corpo, includendo i contesti sociali e dando priorità al benessere di tutti i membri della famiglia.

In questa prospettiva, l’assistenza sanitaria primaria svolge un ruolo cruciale negli interventi di salute mentale centrati sulla famiglia. In quanto porta d’ingresso del sistema sanitario, l’assistenza primaria è nella posizione ideale per individuare i primi segnali di disagio, sostenere le famiglie e coordinare gli invii. Perché ciò sia efficace, il personale dell’assistenza primaria deve essere adeguatamente formato a riconoscere la natura multiforme dei disturbi alimentari, non solo in termini di sintomatologia ma anche per quanto riguarda il loro impatto socioemotivo più ampio sull’intero sistema familiare. Rafforzare la capacità dell’assistenza primaria di affrontare queste dimensioni è quindi essenziale per promuovere un modello di cura più accessibile, integrato ed empatico, che favorisca il benessere sia delle persone sia della loro rete di sostegno.

Discussione

La nostra revisione ha sintetizzato le evidenze qualitative sulle esperienze delle famiglie con i disturbi alimentari, mettendo in luce le complessità emotive e le difficoltà in gioco. L’analisi ha individuato quattro temi descrittivi, che esplorano le dinamiche tra il disturbo alimentare e l’organizzazione familiare, i fattori che aggravano la sofferenza e le strategie di coping adottate dai familiari.

Gli studi indicano, nelle famiglie toccate dai disturbi alimentari, uno schema relazionale in cui fragilità relazionali preesistenti vengono ulteriormente intensificate dall’insorgenza del disturbo 8 , 9 , 10 , 11 , 12 , 13 , 14. I risultati della nostra revisione confermano questa osservazione, rivelando un invischiamento emotivo con la figura materna 49 , 51 , 55 , 56 , 60 , 69 accanto alla distanza o all’assenza emotiva della figura paterna 55 , 56 , 60 , 69 , 73 , 74 , 76. Queste dinamiche si manifestano in schemi relazionali ambivalenti, caratterizzati talvolta da un’intensa intrusività e conflittualità, talvolta da ritiro emotivo e trascuratezza.

Un ambiente emotivamente avverso può contribuire alla vulnerabilità psicologica. In questo contesto, i sintomi possono funzionare come meccanismo di difesa contro legami familiari fragili 56 , 60 , 72 , 73 , 75. Le tensioni coniugali possono portare i genitori a spostare inconsapevolmente i propri conflitti sulla malattia del figlio o della figlia 55 , 60 , 69, mentre figli e figlie possono usare il disturbo come mezzo per acquisire controllo o sfuggire alla tensione familiare. Così, i sintomi dei disturbi alimentari emergono come un segnale che qualcosa non va e richiede un cambiamento.

Se la malattia può fungere da autoprotezione, può anche intrappolare le persone in circoli di isolamento, dipendenza e sofferenza, rafforzando proprio le dinamiche a cui cercavano di sfuggire. Questa interazione autoalimentata tra disturbi alimentari e sistema familiare è esplorata nel primo tema analitico, che mostra come essi finiscano per rafforzarsi a vicenda nel tempo. Con il progredire del disturbo alimentare, la famiglia è sempre più gravata dal peso continuo di una malattia cronica e duratura 13 , 20. Chi presta cura vive una sofferenza considerevole 21 , 22 , 23 e l’intera famiglia resta intrappolata in un circolo di sofferenza generato dal disturbo, con routine quotidiane e relazioni progressivamente sconvolte e plasmate dalla sua presenza 50 , 51 , 57 , 59 , 62 , 65 , 71 , 75.

Data la complessità del contesto familiare, la cura deve estendersi oltre la persona per comprendere l’intera famiglia, prospettiva esplorata nel secondo tema analitico. Gli studi evidenziano il ruolo cruciale dell’inclusione della famiglia nel trattamento 27 , 28 , 31 , 32, riconoscendola come un’alleata fondamentale sia per la guarigione sia per il miglioramento complessivo della salute mentale della persona colpita. I risultati della revisione indicano che tale inclusione è molto vantaggiosa, poiché le strategie adottate non solo dalla persona ma anche dai familiari possono contribuire in modo significativo al processo di guarigione 49 , 50 , 52 , 53 , 62 , 65 , 68 , 70 , 72.

Sebbene la famiglia costituisca un pilastro dei modelli contemporanei di cura in salute mentale, le evidenze nella letteratura specialistica restano scarse su come sviluppare una cura globale che integri in modo significativo sia le persone sia le loro famiglie 24. Di conseguenza, le famiglie incontrano spesso numerose barriere, difficoltà e bisogni insoddisfatti quando cercano un trattamento, in particolare per la mancanza di sostegno professionale 51 , 54 , 57 , 59 , 61 , 67 , 70 , 72 , 75. Nonostante molti studi riportino le strategie che le persone partecipanti adottano per affrontare i disturbi alimentari e prendersi cura di sé 51 , 52 , 62 , 65 , 70 , 72, resta urgente un miglioramento sistemico che istituisca percorsi di cura più allineati ai principi guida delle politiche di salute mentale, con l’obiettivo di promuovere un trattamento dei disturbi alimentari più solidale, inclusivo e resiliente 26.

Quanto ai limiti dello studio, l’analisi della qualità metodologica ha individuato carenze nel criterio della riflessività. In particolare, diversi studi non hanno affrontato adeguatamente la posizione di chi conduceva la ricerca né la possibile influenza esercitata nel contesto della ricerca. Nessuno studio ha affrontato specificamente temi come le condizioni socioeconomiche e la violenza domestica, che possono esacerbare i conflitti che indeboliscono i legami familiari. Le evidenze mostrano che le famiglie che vivono in povertà affrontano spesso molteplici fattori di stress che incidono sul benessere emotivo, e maggiori difficoltà nell’accesso all’assistenza sanitaria e al sostegno sociale. Questi limiti sottolineano la necessità di ulteriori ricerche che colgano più pienamente la complessità del fenomeno studiato.

Conclusione

La nostra meta-sintesi ha prodotto una comprensione più profonda delle dinamiche familiari attorno ai disturbi alimentari. Riesaminando i risultati di ricerche precedenti, questo studio ha reinterpretato i risultati di studi qualitativi primari sulla prospettiva della famiglia riguardo ai cambiamenti nelle relazioni familiari dopo la diagnosi di anoressia nervosa e bulimia nervosa di uno dei suoi membri. La descrizione interpretativa ha prodotto conoscenze con implicazioni dirette per il miglioramento delle pratiche e delle politiche, dato che le politiche globali sottolineano la necessità di interventi su misura per ridurre i danni dei disturbi alimentari tra le persone vulnerabili. Comprendere i comportamenti a rischio associati ai disturbi alimentari può orientare le politiche di salute pubblica volte a sviluppare programmi e interventi adeguati.

In particolare, lo studio ha permesso di esplorare le dinamiche bidirezionali tra funzionamento familiare e disturbi alimentari con una metodologia rigorosa, per individuare schemi e temi ricorrenti in diversi studi qualitativi e acquisire una comprensione più approfondita e sistematica delle evidenze esistenti nella letteratura. Inoltre, lo studio ha preso in considerazione la prospettiva unica e singolare della famiglia, elemento chiave nel processo di guarigione.

Considerando la relazione complessa tra anoressia nervosa/bulimia nervosa e dinamiche familiari, insieme alle loro influenze reciproche, i nostri risultati possono contribuire a offrire a questa popolazione un’assistenza più integrata e globale. Questa prospettiva è in linea con i principi dell’assistenza psicosociale, che sottolineano l’importanza di coinvolgere la famiglia in tutta la sua complessità. Includere la famiglia nell’assistenza psicosociale significa quindi non solo riconoscerne il potenziale come fonte di sostegno per la persona che vive un disagio psicologico, ma anche riconoscere il bisogno della famiglia stessa di un sostegno adeguato per far fronte al carico fisico, emotivo e psicologico. In definitiva, questo approccio facilita la riorganizzazione e il rafforzamento del nucleo familiare 77.

Complexe Systémique: punti chiave

Partendo dalle parole stesse delle famiglie, questa meta-sintesi conferma un’intuizione familiare alla pratica sistemica: un disturbo alimentare non è né il semplice prodotto di una famiglia «patogena» né un incidente che colpisce una famiglia neutra. Si insedia in fragilità relazionali, poi le amplifica, finché la vita di ognuno si organizza attorno a esso: pasti tesi, parole misurate, fratelli e sorelle dimenticati, genitori esausti e colpevolizzati. Il sintomo protegge quanto imprigiona. Per la pratica, lo studio invita ad accogliere l’intera famiglia, fratelli e sorelle compresi, e a prendersi cura anche di chi presta cura. Restano due riserve: i ritratti di una madre «simbiotica» e di un padre «assente» poggiano soprattutto su studi di piccole dimensioni, con una fiducia da moderata a bassa, e i padri vengono ascoltati di rado. Il rischio sarebbe ripristinare una lettura causale e colpevolizzante che il testo stesso respinge. Da leggere insieme allo studio norvegese sull’equilibrio all’interno di un sistema familiare chiuso e all’articolo sul significato del sintomo nei disturbi alimentari.

Note dell’originale

Ringraziamenti. Questo studio è stato sostenuto dalla Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES; processo n. 88887.948370/2024-00).

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Traduzione non ufficiale di Family member’s perceived impact of anorexia nervosa and bulimia nervosa on family dynamics: a qualitative systematic review and meta-synthesis, di Thaís Shirane, Diogo Sussumu Okasawara, Érika Arantes Oliveira-Cardoso e Manoel Antônio dos Santos, Cadernos de Saúde Pública, vol. 42, e00181525 (2026), doi: 10.1590/0102-311xen181525, con licenza CC BY 4.0. Traduzione e impaginazione: Complexe Systémique, ottobre 2026, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale — l’opera è stata modificata ai sensi della licenza (tabelle presentate sotto forma di elenchi, figura non riprodotta). Né chi firma l’articolo né l’editore rispondono di questa traduzione; fa fede la versione originale.

Questa è una traduzione dell’articolo originale «Family member’s perceived impact of anorexia nervosa and bulimia nervosa on family dynamics: a qualitative systematic review and meta-synthesis», pubblicato in Cadernos de Saúde Pública (2026) con licenza CC BY 4.0. Tradotto da Complexe Systémique con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo di chi firma l’articolo è stato tradotto in italiano e la presentazione è stata adattata alla lettura online, come indicato all’inizio di questa pagina.

Leggi l’articolo originale

Come citare questo articolo

Shirane, T., Okasawara, D. S., Oliveira-Cardoso, É. A., et Santos, M. A. (2026). Family member’s perceived impact of anorexia nervosa and bulimia nervosa on family dynamics: a qualitative systematic review and meta-synthesis. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/family-member-s-perceived-impact-of-anorexia-nervosa-and-bulimia-nervosa-on-family (Opera originale pubblicata nel 2026 in Cadernos de Saúde Pública, 42, e00181525 (2026); ripubblicata nel 2026 da Cadernos de Saúde Pública, https://www.scielo.br/j/csp/a/RNf79HsRxrYGKmTXzNqvvWg/?lang=en)

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