Il diabete di tipo 1 (DT1) richiede impegnative routine quotidiane di autogestione per raggiungere i livelli glicemici raccomandati ed evitare future complicanze legate al diabete. L’autogestione quotidiana comprende il monitoraggio della glicemia, la stima dell’apporto di carboidrati, l’attività fisica, la titolazione e la somministrazione dell’insulina (Holt et al., 2021). Le persone con DT1 (PDT1) svolgono i compiti di autogestione negli ambienti quotidiani, come la casa, il lavoro o i luoghi pubblici (Due-Christensen et al., 2019; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2015). Le evidenze indicano che, in casa, il sostegno della persona partner consente alle PDT1 di avere livelli glicemici più ottimizzati e di adottare comportamenti di autogestione positivi (Messina et al., 2021).

Il personale sanitario fornisce l’educazione all’autogestione del diabete (DSME) al momento della diagnosi, quando i livelli glicemici superano l’obiettivo, se cambiano le circostanze di vita e se insorgono complicanze (Holt et al., 2021; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2015). La DSME si concentra sui bisogni, sugli obiettivi e sulle esperienze di vita della PDT1, perché acquisisca le conoscenze e le competenze necessarie a migliorare i livelli glicemici, gli esiti di salute e la qualità della vita (Holt et al., 2021). Tuttavia, la DSME coinvolge raramente la persona partner (coniuge o convivente) (Chatterjee et al., 2018).

La teoria dei sistemi familiari (TSF) mostra che una rottura biografica, come la diagnosi di una malattia cronica, incide sul benessere fisico e psicologico degli altri membri della famiglia, comprese la persona partner e la prole. La TSF è stata ampiamente utilizzata nella ricerca sanitaria per fondare teoricamente e dimostrare l’impatto delle malattie. Un ambito molto studiato è il cancro e il suo impatto sulla persona partner e sulla famiglia nel suo insieme (Golics et al., 2013; Rowland & Metcalfe, 2014; Rowland & Oakley, 2023; Wittenberg et al., 2013). È accertato che una diagnosi di cancro provoca un forte disagio emotivo in una quota consistente delle persone con cancro e delle persone partner, ponendo numerose difficoltà. Entrambi i membri della coppia possono vivere un disagio psicosociale che incide sul loro funzionamento individuale e diadico. Affrontare il cancro in una prospettiva di coppia, come un fattore di stress condiviso, può avere effetti positivi sull’adattamento psicosociale e sul funzionamento complessivo sia delle persone con cancro sia delle loro persone partner. Il coping diadico favorisce un migliore allineamento dei bisogni, la condivisione reciproca delle preoccupazioni e il sostegno, il che a sua volta accresce la soddisfazione relazionale (Zimmermann, 2015).

Applicando la TSF al diabete, le coppie mostrano una relazione dinamica con la malattia e la sua gestione, fortemente influenzata dal loro stile di co-gestione. Le coppie che adottano un approccio collaborativo, riassunto dall’atteggiamento «facciamolo insieme», tendono a vivere esiti più positivi e trasformativi. Al contrario, quando la persona senza diabete assume una posizione direttiva («dovresti farlo tu») o resta disimpegnata con un atteggiamento del tipo «è un problema tuo, non mio», i risultati sono meno favorevoli. Ciò mette in luce la complessità delle dinamiche di coppia e il loro profondo impatto sulla gestione del diabete e sull’esperienza di entrambi i membri della coppia (Houston-Barrett & Wilson, 2014). Per quanto riguarda specificamente il DT1, le persone partner delle PDT1 hanno spesso problemi di salute come disturbi del sonno e angoscia legata all’ipoglicemia (Tracy et al., 2019). Questi problemi possono poi incidere sull’autogestione della PDT1, portando potenzialmente a valori glicemici superiori ai livelli raccomandati e a esiti sfavorevoli del diabete (Messina et al., 2021; Trief et al., 2017).

È stato dimostrato che le discussioni all’interno della coppia sulla gestione del DT1 e sul sostegno migliorano l’umore e gli sforzi di collaborazione nella gestione della malattia. Una migliore collaborazione si associa a una riduzione dell’umore negativo nelle PDT1 e, nelle persone partner, sia a una riduzione dell’umore negativo sia a un aumento di quello positivo (Helgeson et al., 2022). Sulla base di questi risultati, si suggerisce che la DSME sarebbe più efficace se vi partecipassero entrambi i membri della coppia (Berry et al., 2017).

La relazione tra il personale sanitario e le coppie che vivono con il diabete è complessa, perché le coppie hanno preferenze diverse riguardo a questa relazione. Su 18 coppie con diabete, alcune preferivano che la figura professionale di riferimento agisse come una figura genitoriale, altre come una figura fraterna, alcune come collega e le restanti come una figura datoriale. Queste preferenze derivano dalla relazione di ciascuna persona all’interno della propria coppia e influenzano in modo significativo il modo in cui le coppie interagiscono all’interno della relazione terapeutica. Comprendere queste dinamiche relazionali potrebbe aiutare il personale sanitario a strutturare la DSME in modo più efficace e a coinvolgere entrambi i membri della coppia nella gestione del diabete (Falke & Lawson, 2015).

Le coppie mostrano in genere comportamenti di salute simili e si influenzano a vicenda nella salute (Kiecolt-Glaser & Wilson, 2017), il che può incidere sulla qualità o sul funzionamento della relazione (Robles et al., 2014). La qualità coniugale o il funzionamento familiare è una valutazione soggettiva e globale della relazione e dei comportamenti a essa collegati (Robles et al., 2014). Una migliore qualità o un migliore funzionamento coniugale (caratterizzati da soddisfazione, felicità, sostegno e vicinanza) si associa a una salute migliore (Robles et al., 2014). Al contrario, il disagio o la disfunzione relazionale sono collegati a una minore attività fisica, a più depressione, disturbi d’ansia, disturbo da stress post-traumatico, cattiva salute fisica e maggior rischio di mortalità per entrambi i membri della coppia (Robles et al., 2014). Il sostegno coniugale è stato considerato parte integrante della gestione del diabete. La sua efficacia è fortemente modulata dalla qualità della relazione e dal livello di distress legato al diabete della persona. Una maggiore soddisfazione relazionale può attenuare gli effetti negativi del distress da diabete sulla variabilità glicemica, il che sottolinea l’importanza dei fattori relazionali nella gestione delle malattie croniche (Houston-Barrett & Wilson, 2014). Questi risultati evidenziano la necessità che il personale sanitario tenga conto dei contesti psicosociali delle PDT1 nell’elaborare piani completi di gestione del diabete.

La maggior parte degli studi che valutano l’impatto del DT1 sulle coppie ha adottato disegni quantitativi (Helgeson et al., 2019; Lee et al., 2020). I pochi studi che hanno utilizzato metodologie e metodi qualitativi per esplorare l’esperienza che le coppie hanno della loro relazione e del loro funzionamento si sono concentrati o sulla PDT1 o sulla persona partner, anziché sulla coppia come unità coesa. Litchman (2019) ha esaminato individualmente 26 coppie anziane (26 PDT1 e 26 partner) e ha mostrato che le mogli offrono più sostegno al partner con diabete rispetto ai mariti. Questo sostegno comprende la preparazione dei pasti, una comunicazione aperta, la disponibilità della persona partner a integrare comportamenti salutari e la sua disponibilità a sostenere il partner con diabete al di là del trattamento dell’ipoglicemia.

È stato inoltre segnalato che lo scarso coinvolgimento della persona partner nella gestione del DT1, le preoccupazioni legate all’avere e crescere figli, l’impatto dell’ipoglicemia e l’ansia per le future complicanze del DT1 incidono sulle coppie che vivono con il DT1 (Trief et al., 2013). Più in generale, le persone partner e le famiglie delle PDT1 sentono che integrare il DT1 nella vita quotidiana, partecipare alla sua gestione e affrontare l’ipoglicemia incide su altri aspetti della loro vita, come i viaggi, i pasti fuori casa e la spontaneità, e che è emotivamente logorante (Litchman et al., 2019; Rintala et al., 2013). Questi studi hanno utilizzato interviste individuali con la PDT1 o con la persona partner, non interviste congiunte di coppia, per esplorare l’esperienza delle coppie. Le interviste congiunte possono aiutare a stabilire in che modo il DT1 incide sulla salute mentale, sul benessere emotivo e sulla qualità della relazione di ciascun membro della coppia. Inoltre, i bisogni di sostegno delle coppie per mantenere o rafforzare la relazione non sono stati indagati. Per quanto ci risulta, questo studio è il primo a farlo.

Questo studio si propone di (a) esplorare l’impatto del DT1 sulla salute, sul benessere e sulla qualità della relazione delle coppie e (b) individuare i bisogni delle coppie per mantenere e rafforzare la loro relazione. Nel quadro metodologico dell’analisi fenomenologica interpretativa (IPA) (Smith et al., 2009), lo studio ha esplorato l’esperienza quotidiana di coppie sposate e conviventi in cui una delle due persone ha il DT1.

METODI

Disegno dello studio

Sono state condotte interviste individuali semistrutturate con le PDT1 (n = 7) e con le persone partner (n = 7), per consentire a ciascuna persona di esprimere liberamente la propria esperienza. Successivamente, le coppie sono state intervistate insieme (n = 7) per esplorare le interazioni, la comunicazione e gli indizi di funzionamento della coppia. Condurre interviste sia individuali sia congiunte (Smith et al., 2009) ha permesso di ottenere una visione e una comprensione complete dell’esperienza individuale di ciascun partner e dell’esperienza condivisa della coppia riguardo all’impatto del DT1 sulla salute, sul benessere e sulla qualità della relazione. Lo studio ha ricevuto l’approvazione etica di un comitato etico istituzionale autorizzato.

Partecipanti e contesto dello studio

Partecipanti

Lo studio ha incluso sette coppie sposate o conviventi (14 persone partecipanti) di almeno 18 anni, che erano nella relazione attuale da almeno 1 anno, vivevano con il DT1 da almeno 1 anno e parlavano inglese. Tutte le coppie erano eterosessuali; sei erano sposate e una convivente. Quattro coppie stavano già insieme prima della diagnosi di DT1 (di seguito, coppie preesistenti). L’età mediana delle persone partecipanti era di 35,5 anni (intervallo 27–72 anni), con una quota leggermente più alta di persone giovani. Gli anni vissuti con il DT1 variavano da 5 a 48, e la durata delle relazioni da 3 a 24 anni, come si vede nella tabella 1.

Reclutamento

Sono stati diffusi manifesti elettronici su vari siti web e social media, e manifesti cartacei in luoghi pubblici pertinenti. Il foglio informativo (con lo scopo dello studio, le qualifiche del gruppo di ricerca e la gestione dei dati delle persone partecipanti), il modulo di consenso e la lista di controllo dei criteri di ammissibilità sono stati inviati per e-mail alle persone interessate. I moduli di ammissibilità e di consenso compilati e restituiti sono stati valutati per confermare l’inclusione nello studio. Il gruppo di ricerca intendeva selezionare le persone ammissibili con un campionamento a massima variazione, per includere coppie di diverse fasce d’età, con relazioni di diversa durata, preesistenti o meno alla diagnosi di diabete, e con diverse durate di convivenza con il DT1, così da esplorare se queste variazioni producessero modelli di esperienza condivisi o differenti. A causa di un tasso di risposta basso e omogeneo, il gruppo di ricerca si è concentrato sul potere informativo (Malterud et al., 2016; Smith et al., 2009) delle persone interessate più che sulla variabilità etnoculturale.

Raccolta dei dati

Tre tracce di intervista, per le PDT1, per le persone partner e per la coppia, sono state elaborate a partire da una revisione sistematica (Messina et al., 2021) e sviluppate insieme a un gruppo di coinvolgimento di pazienti e cittadinanza costituito in uno studio precedente. Le tracce sono state testate con la prima coppia per valutare l’accettabilità della formulazione. Sono state apportate piccole revisioni per migliorarne la chiarezza. Questi aggiustamenti non hanno modificato la struttura, il contenuto né lo svolgimento dell’intervista, garantendo che l’esperienza della prima coppia restasse coerente con quella delle persone partecipanti successive.

Le interviste sono state condotte a distanza tramite Microsoft Teams tra marzo e luglio 2020. Le interviste individuali sono durate in media da 30 a 60 minuti e quelle congiunte da 40 a 75 minuti. I dati sono stati registrati con un dittafono criptato e trascritti alla lettera.

I dati grezzi sono stati analizzati con la tecnica di analisi dei dati IPA (Smith, 2011). L’analisi ha seguito le sei fasi descritte da Smith e Shinebourne (2012): (a) Il gruppo di ricerca (una ricercatrice senior sul diabete, una geografa della salute di orientamento qualitativo e un’infermiera specializzata in diabete, tutte con esperienza nell’uso della TSF, nella ricerca con famiglie che vivono con il diabete o con condizioni croniche e nell’analisi di dati qualitativi) ha preso familiarità con i dati leggendo le trascrizioni e immergendovisi. (b) Tre ricercatrici hanno codificato i dati a mano in modo indipendente. I codici sono stati confrontati e valutati in una riunione di codifica, e sono stati elaborati un elenco di codici e un codebook per garantire la coerenza della codifica all’interno del gruppo. I dati sono stati poi codificati in NVivo 12 Pro per facilitare la specificità, la tracciabilità e l’individuazione di schemi nella codifica. (c) I codici sono stati sviluppati in temi. (d) Il gruppo ha discusso i temi in modo iterativo per assicurarsi che corrispondessero ai dati. (e) È stata redatta la narrazione di ciascun (sotto)tema e sono state estratte citazioni per illustrarne il contenuto. Infine, (f) ci si è basati sulla TSF e sulla letteratura più ampia per contestualizzare e sostenere l’interpretazione dei dati, facendo passare l’analisi dalla descrizione all’interpretazione (Smith, 2011). I diari riflessivi sulle esperienze, i pensieri e le riflessioni del gruppo di ricerca hanno permesso di riconoscerne il posizionamento e i bias, mantenendo un’attenzione vigile nell’interpretazione dei dati.

RISULTATI

Sebbene l’esperienza di vivere con il DT1 e di gestirlo fosse diversa per ciascuna PDT1, ciascun partner e ciascuna coppia, sono state osservate esperienze condivise. I temi sviluppati con la tecnica di analisi IPA sono stati: accettazione e adattamento, partnership, spontaneità contro pianificazione, paure immediate e a lungo termine. Il contesto di adattamento al DT1 all’interno delle relazioni era diverso. Le coppie che stavano insieme prima che una delle due persone ricevesse la diagnosi di DT1 (coppie preesistenti) si sono trovate di fronte a una nuova condizione nella loro relazione che richiedeva alcuni cambiamenti. Le coppie che hanno iniziato la relazione sapendo che una delle due persone aveva il DT1 (relazioni nuove) hanno dovuto gestire fin dall’inizio della relazione le implicazioni richieste dalla condizione.

Tema I: Accettazione e adattamento

Una diagnosi di DT1 significava che le coppie preesistenti dovevano imparare ad accettare la malattia e ad adattare la propria vita alle esigenze quotidiane della gestione di una condizione cronica. Tuttavia, per le coppie non si trattava necessariamente di un processo lineare né reciproco, poiché l’impatto del diabete veniva vissuto in modi diversi. Sebbene entrambi i membri della coppia avessero bisogno di adattarsi, i dati hanno mostrato che alcune PDT1 si concentravano unicamente sul proprio adattamento al diabete e non si rendevano conto che anche la persona partner doveva adattarsi ai cambiamenti delle routine quotidiane, come illustra il dialogo tra la PDT1 7 e la sua partner:

PDT1 7: Per me [il diabete] non cambia niente, cioè, a parte dovermi ricordare di prendere la Coca-Cola e le Jelly Babies e di non mangiare certe cose.

Partner 7: E l’impatto che ha su di me?

PDT1 7: Non ha davvero un impatto.

Partner 7: Ok, lascia che te lo dica. Penso sicuramente, dal mio punto di vista, che stia influendo sulla nostra relazione: bisogna prestare molta più attenzione all’altra persona quando mangiamo. Se usciamo, pensare a che ora dobbiamo mangiare, se dobbiamo tornare a casa in tempo per poter mangiare, e se non lo facciamo? Che cosa potrebbe succedere di conseguenza?

PDT1 7: Sono io che cucino di più, quindi non devi preoccupartene.

Partner 7: Sì, ma quando usciamo e lui non ha mangiato. E poi ti viene un calo, e io mi sento in parte responsabile. Quindi penso che, in generale, in una relazione con una PDT1 si debba avere molta più premura e pensare molto più in anticipo che con una persona senza diabete, di sicuro.

Sebbene in questa interazione sia stata l’intervista a innescare questa nuova comprensione, altre PDT1 hanno raccontato come, con il tempo, avessero capito che il loro diabete incideva anche sulla persona partner.

All’inizio, quando mi è stato diagnosticato, [sono stata] probabilmente piuttosto egoista. Mi sono chiusa, del tipo: questa è una cosa che è successa a me, quindi riguarda me. Ma in realtà riguarda anche lui. … Probabilmente ci ho messo troppo a capirlo, sono io quella con il diabete, ma in un certo senso riguarda tutti e due. (PDT1 2)

Le opinioni e le esperienze contrapposte su come e chi il DT1 colpisse rendevano difficile l’adattamento delle coppie. Le coppie preesistenti hanno raccontato che l’accettazione della malattia e l’adattamento della loro vita a essa erano stati graduali e non sempre allineati, perché la diagnosi era inattesa e uno «shock» (PDT1 2). Per le PDT1, la nuova diagnosi le aveva rese «sconvolta e ho pianto» (PDT1 3), e le persone partner hanno riferito di essersi sentite «spaventato» (Partner 2), «in ansia» (Partner 7) e «preoccupati» (Partner 3 e 5). Le persone partner delle coppie preesistenti hanno espresso anche la sensazione di essere intrappolate dalla malattia, affermando di «doverci convivere per forza» (Partner 3) o di «non avere altra scelta» (Partner 5) che accettare la condizione e adattarsi, perché non potevano «sfuggire al diabete» (Partner 2).

I nostri risultati suggeriscono che per le persone partner era difficile comunicare questi sentimenti alla PDT1, il che accentuava le differenze nella loro visione dell’adattamento. Al contrario, le persone partner delle relazioni nuove, iniziate dopo la diagnosi, mostravano un’accettazione più immediata della malattia, perché avevano scelto di entrare nella relazione con una maggiore consapevolezza della situazione, dato che avevano «sempre conosciuto la propria partner [come persona con] DT1» (Partner 1), e se ne sentivano «meno toccati» (Partner 4).

Sebbene le loro esperienze di adattamento e accettazione fossero diverse, le coppie hanno sottolineato il valore del sostegno tra pari e della condivisione di esperienze con persone affini, che influiva sull’integrazione del diabete come parte della loro relazione. Molte coppie hanno trovato «utile» (PDT1 1 e 2 e Partner 7) parlare «con altre persone con il diabete» (PDT1 1 e 2) o con le persone partner di PDT1 «perché [stavano] vivendo la stessa cosa» (Partner 1) e potevano dare «qualche consiglio» (Partner 7) e indicazioni preziose su come vivere con il diabete.

Conoscenza e comprensione del DT1

La conoscenza e la comprensione del DT1 sono state determinanti per l’accettazione e l’adattamento delle coppie. Al momento della diagnosi, le PDT1 hanno detto di «non sapere assolutamente nulla del DT1» (PDT1 5) e di «non capire davvero che cosa significasse» (PDT1 2). Nel frattempo, alcune persone partner (di coppie nuove e preesistenti) avevano già avuto contatti con il DT1 attraverso il lavoro o familiari con il diabete. Sebbene il loro livello di conoscenza del diabete fosse diverso, hanno dovuto sviluppare un sapere esperienziale comune sull’impatto del diabete sulla loro relazione. In generale, la loro conoscenza e la loro comprensione di che cosa comportasse vivere con il diabete sono migliorate nel tempo, man mano che le coppie acquisivano esperienza nell’integrare il diabete nella vita quotidiana. Le coppie si sono informate leggendo sul DT1, partecipando a una sessione nell’ambito di corsi strutturati di DSME (coppie 2, 3 e 7), esplorando forum sui social media (coppia 6) e mettendosi in contatto con associazioni benefiche come Diabetes UK (coppie 2 e 4).

Cambiamenti associati al DT1

Poiché il DT1 è permanente, non ha cura e richiede ampi comportamenti di autogestione, le persone partecipanti, in particolare le coppie preesistenti, hanno dovuto compiere sforzi concertati per apportare alla vita quotidiana i cambiamenti necessari a fare spazio al DT1. Questi cambiamenti andavano dall’attenzione alle scelte alimentari, a una maggiore pianificazione di uscite e viaggi e alla scelta di borse e borsette per il kit per l’ipoglicemia, fino a cambiamenti significativi nelle attività e nello stile di vita (per esempio vacanze ed esercizio fisico), e per molte persone partecipanti tutto ciò risultava travolgente. Le coppie preesistenti sentivano quindi che erano state loro imposte nuove esigenze, che creavano «una seccatura quotidiana in più» (PDT1 3), con «un cambiamento piuttosto drastico nella vita di tutti i giorni» (Partner 2) rispetto alla loro vita prima della diagnosi. Chi era in una relazione nuova ha riferito meno disagi nella vita quotidiana, perché accettava il DT1 senza difficoltà, non conoscendo altra realtà, dato che il DT1 «è sempre stato … parte della nostra vita» (Partner 4).

Sostegno del personale sanitario

Le interazioni tra il personale sanitario, le PDT1 e le persone partner influivano sulla percezione e sulla gestione del DT1 da parte delle persone partecipanti. Le coppie preesistenti sentivano di aver ricevuto poco aiuto dal personale sanitario, soprattutto nell’affrontare gli effetti emotivi del DT1 sulla loro relazione al momento della diagnosi e nelle prime fasi del loro percorso con il diabete. Hanno riferito che il personale sanitario non aveva comunicato chiaramente gli effetti del DT1 su aspetti importanti della loro vita e sulla qualità della relazione, come i rapporti sessuali, la riproduzione e i disturbi del sonno della persona partner. Di conseguenza, le persone partecipanti erano angosciate e impreparate di fronte a queste difficoltà relazionali, il che ha prolungato il loro adattamento alla malattia, perché hanno dovuto trovare la propria strada senza molto sostegno. Per esempio, la PDT1 2 ha affermato: «Non credo che sia mai stato oggetto di una conversazione che ho avuto con il personale sanitario il modo in cui [il sesso] avrebbe inciso sul diabete o il diabete avrebbe inciso sul sesso».

Le coppie sentivano il bisogno di sapere di più sui modi in cui il diabete poteva influire sulla loro vita quotidiana e su come potevano sostenersi a vicenda. Tuttavia, le coppie non hanno ricevuto «nessun sostegno formale» (Partner 7) dal personale sanitario sul coinvolgimento della persona partner nella gestione del DT1. Le coppie hanno affermato che avrebbero voluto sostegno e consigli su «che cosa fare in caso di emergenza» (Partner 3) o semplicemente «una qualche forma di formazione per una coppia o per chi vive con una persona diabetica, per capire che cosa significa e come incide sulla vita» (Partner 6).

Le coppie giovani, in generale, sentivano di non aver ricevuto dal personale sanitario sostegno e orientamento su come il DT1 avrebbe inciso sulla pianificazione familiare, per esempio quando la PDT1 aveva complicanze: «Ho una cosa che si chiama eiaculazione retrograda, che significa che non esce niente» (PDT1 6). Inoltre, sentivano di non avere abbastanza indicazioni su quando cominciare a pensare di avere figli, che cosa fare prima del concepimento e che cosa aspettarsi durante la gravidanza.

Della gravidanza e di cose del genere non mi è stato detto niente, l’ho scoperto da sola. Mi è stato semplicemente buttato lì che le persone con DT1 hanno più probabilità di avere un bambino nato morto …, ma che con la terapia giusta, sai, dovrebbe andare bene. Era solo: hai X volte più probabilità di avere un bambino nato morto. Quando senti già che [il diabete] sta incidendo sulle cose, e in più inciderà anche su quello, è difficile. (PDT1 2)

Tema II: Partnership

La diagnosi e la presenza del DT1 hanno avuto conseguenze sulla dinamica relazionale della coppia, in particolare sullo stile di comunicazione e sui ruoli legati alle responsabilità di cura. Le coppie hanno dovuto prendere decisioni sul grado di coinvolgimento della persona partner nella gestione del DT1.

Comunicazione di coppia

La qualità della comunicazione all’interno della coppia era essenziale per mantenere una relazione funzionale e appagante. Sia le coppie preesistenti sia quelle nuove hanno dovuto imparare a comunicare la propria esperienza di vita con il DT1. Nelle relazioni preesistenti, entrambi i membri della coppia hanno dovuto trovare un linguaggio per esprimere la propria esperienza, mentre nelle relazioni nuove la persona con DT1 poteva basarsi su esperienze precedenti di comunicazione sulla propria malattia. Le coppie hanno sottolineato l’importanza di una comunicazione «aperta» (PDT1 5) e «sincera» (Partner 6) per poter «parlare delle proprie paure legate alla vita con il diabete» (Partner 4), il che aiutava a esprimere i propri bisogni e a sostenere l’adattamento e la gestione della malattia nella vita quotidiana. Le coppie dovevano trovare un equilibrio quanto allo spazio occupato dalle discussioni sul diabete, perché alcune temevano che dominassero le loro conversazioni: «è una cosa di cui parliamo molto, non si può sfuggire. È lì tutti i giorni, che si tratti solo di discutere del contenuto di carboidrati di un pasto o dei suoi livelli di zucchero nel sangue» (Partner 3).

Coinvolgimento e sostegno della persona partner

Le PDT1 e le persone partner vivevano l’impatto del diabete sulla loro vita in modi diversi. Le opinioni non sempre coincidevano su quanto la persona partner dovesse essere coinvolta nella gestione del DT1. Alcune PDT1 hanno indicato di sentire il diabete come un’esperienza personale, la cui gestione era di loro responsabilità, soprattutto al momento della diagnosi, perché «è una cosa che è successa a te, e devi cercare di farcela» (PDT1 2). La persona partner poteva essere coinvolta nel sostegno in vari modi. Alcune PDT1 non volevano includere la persona partner negli aspetti pratici, come il monitoraggio della glicemia, perché erano «piuttosto indipendenti» (PDT1 5) e non sentivano il bisogno di questo tipo di sostegno. Altre volevano «dare l’impressione di averlo [il diabete] sotto controllo» (PDT1 2) e non volevano apparire bisognose di attenzioni particolari. Le PDT1 che vivevano relazioni in cui potevano avere conversazioni aperte e sincere coinvolgevano la persona partner nel «lato emotivo delle cose» (PDT1 5) per non sentirsi «perse e sopraffatte» (PDT1 2). Al contrario, altre hanno riferito di coinvolgere la persona partner in tutti gli aspetti della gestione del diabete, come il conteggio dei carboidrati, la lettura del glucometro e il sostegno pratico.

Alcune persone partner volevano essere più coinvolte negli aspetti emotivi e pratici della gestione del DT1, ma il loro coinvolgimento era limitato dalla preferenza della PDT1 per l’autogestione, perché era «molto autosufficiente, e [si fidava solo di sé stesso] per [il] diabete» (Partner 7). Altre persone partner si sentivano meno inclini a farsi coinvolgere perché la PDT1 era «così ben controllata che non ci penso proprio» (Partner 1) e si trovavano a proprio agio con il loro attuale grado di coinvolgimento. Per la maggior parte delle coppie, il coinvolgimento nella gestione del DT1 andava dalle esigenze della gestione quotidiana alla partecipazione agli appuntamenti in ospedale e in ambulatorio. C’erano differenze legate all’età nella frequenza con cui le persone partner partecipavano alle visite per il diabete. Le coppie più anziane avevano più occasioni di partecipare insieme alle visite, mentre le coppie giovani si sentivano frustrate perché gli appuntamenti erano fissati «nel bel mezzo della giornata, [ed era] piuttosto difficile … assentarsi dal lavoro per andarci» (PDT1 1). Le coppie giovani chiedevano «un po’ più di flessibilità» (PDT1 1 e 2) negli appuntamenti, compreso un sostegno online, per poter partecipare alle visite e sostenere meglio la persona partner.

Impatto sulla relazione

Riflettendo sull’impatto del diabete sulla qualità della loro relazione, le coppie hanno affermato che, nel complesso, nel quadro generale della loro vita, il DT1 «non ha inciso sulla [nostra] relazione» (Partner 4) o ha avuto un «impatto da basso a moderato» (Partner 7) «sulla vita di tutti i giorni» (PDT1 2), perché non ha cambiato ciò che provavano l’una per l’altra né la cura reciproca. Le coppie più anziane, per esempio, hanno raccontato che stare insieme da tanto tempo significava aver affrontato insieme molte difficoltà e che «ci … avvicina di più quando abbiamo passato qualcosa di orribile» (Partner 3). Le coppie giovani, invece, erano preoccupate per l’impatto futuro che il diabete poteva avere sugli sviluppi della loro relazione, soprattutto riguardo alla pianificazione familiare. «Penso che sia una delle cose che possono interferire nella nostra relazione, che … forse [in] questa relazione non si può prendere una decisione spontanea del tipo: ecco, ora resto incinta» (PDT1 1). Per questo le coppie sentivano di aver bisogno di un sostegno professionale e tra pari, soprattutto le coppie giovani e quelle all’inizio della diagnosi, per affrontare le questioni che potevano influire sulla loro relazione e per aiutarle a mantenere o rafforzare la loro partnership nella vita con il DT1.

Tema III: Spontaneità contro pianificazione

Sia per le coppie nuove sia per quelle preesistenti, il modo di vivere la quotidianità era influenzato dal DT1. Le coppie hanno raccontato di non poter «fare le cose così, spontaneamente» (PDT1 2) e di «[dover] pianificare continuamente» (PDT1 5). Per alcune coppie questo ha comportato alcune limitazioni nelle attività, perché si sentivano più sicure attenendosi alla routine. Le coppie dovevano impegnarsi in una pianificazione aggiuntiva molto più dettagliata, come prevedere spazi per il monitoraggio regolare della glicemia e assicurarsi la disponibilità di carboidrati, prima di intraprendere attività presenti e future come viaggiare, fare esercizio fisico o avere rapporti sessuali. «Bisogna pianificare tutto un po’ di più. E sì, non si può semplicemente uscire. … Sembra che tutto debba essere un po’ più pianificato di così. Faticoso, no?» (PDT1 4).

Alimentazione e pianificazione dei pasti

La pianificazione dei pasti era una parte normale della vita della coppia; tuttavia, la sua importanza e il livello di dettaglio erano aumentati, ed era vissuta come «un po’ stressante» (PDT1 1) rispetto alla vita prima del DT1 o alle coppie senza DT1. Le coppie dovevano pianificare che cosa e quando mangiare, quanto spesso e dove procurarsi alimenti e pasti, tenendo presente l’apporto giornaliero di carboidrati necessario per cercare di mantenere la glicemia vicina all’intervallo normale.

«Stai sempre a pensare: mangio questo, faccio tanta insulina, faccio esercizio, lo [il valore glicemico] faccio scendere, forse adesso sto lavorando troppo, sento che sta scendendo, devo fermarmi, devo mangiare, devo portarmi delle cose, quindi è quasi come parte della tua gestione dei compiti. (PDT1 1)

Interruzioni

La maggior parte delle coppie viveva interruzioni dovute al DT1. Le interruzioni potevano andare dal segnale acustico del microinfusore di insulina fino a perturbazioni significative di attività come il sonno o i rapporti sessuali, a causa dell’ipoglicemia, della mancanza di desiderio o delle tecnologie per la gestione del diabete che si mettevano di mezzo. «Bisogna fare spazio al microinfusore [di insulina]. Sai, dico a letto, quando sei fisicamente attiva in quel modo, e a volte si stacca [o si] aggroviglia» (PDT1 2).

Le coppie hanno espresso allo stesso modo che il DT1 non interrompe solo attività specifiche della loro vita quotidiana, ma la loro vita nel suo insieme. Ciò era dovuto ai cambiamenti significativi che dovevano fare per integrare i comportamenti di autogestione, muoversi nella vita sociale e bilanciare le attività, così da poter accettare il DT1, adattarvisi e gestirlo in un modo adatto a loro.

Ci sono certe cose che facciamo e certe cose che non facciamo, suppongo, ormai sotto molti aspetti. Non usciamo. Non andiamo al pub. … Ma, voglio dire, a me piace bere, ma adesso non bevo più tanto. (Partner 4)

Rapporti sessuali

Le coppie hanno espresso il bisogno di essere più consapevoli nel pianificare la loro vita intima, come ha detto una delle persone partecipanti: «prima di fare sesso, devo misurarmi la glicemia» (PDT1 4). È stata citata anche la necessità di fare uno spuntino prima del sesso, il che significava che le coppie non potevano «essere spontanee nel sesso» (PDT1 6). Questo bisogno di adattamento toglieva spesso all’intimità parte del divertimento e della spontaneità, a differenza delle coppie senza DT1.

Le coppie hanno espresso molta frustrazione per le interruzioni che tutto ciò comportava nella loro vita sessuale e per come interrompeva l’umore e il desiderio sessuale: «Può essere un po’ frustrante, tipo pensare di fare sesso [in] modo più divertente, ma non c’è un modo divertente di avere la glicemia bassa per colpa del sesso, ti smonta proprio» (PDT1 2). Per gestire le interruzioni nella vita sessuale, nell’umore e nel desiderio, hanno operato cambiamenti di mentalità e aggiustamenti. Questi cambiamenti le hanno aiutate a restare in contatto e soddisfatte nella relazione, ricorrendo a diverse strategie di coping, prestando più attenzione ai sentimenti della persona partner e gestendo questi sbalzi d’umore:

se [il DT1] ci tocca, ha a che fare con la resistenza o con lo stress. Ridotto alla sua implacabilità, significa solo che se non siamo del miglior umore, e dobbiamo essere entrambi del miglior umore, quello giusto per noi, non succederà. … Ehm, bisogna solo lasciarsi andare; non c’è niente da fare. Sì, suppongo che a volte possa essere un po’ frustrante, ma che ci puoi fare? Bisogna solo aspettare e sperare che la prossima volta vada meglio. (Partner 3)

Queste coppie hanno dovuto anche apportare aggiustamenti fisici alla loro vita sessuale per fare spazio al DT1. Ciò comprendeva la gestione dei livelli glicemici prima e dopo l’intimità, l’integrazione nelle routine intime di strumenti di gestione del diabete come microinfusori di insulina e sensori, e la ricerca di posizioni comode che tenessero conto di eventuali fastidi fisici o complicanze legate al DT1: «Dobbiamo stare attenti perché ho un sacco di cose addosso, tipo il microinfusore, e ho il sensore, quindi a volte ho solo paura che possa staccarsi» (PDT1 1).

Sebbene alcune PDT1 abbiano espresso il bisogno di sostegno da parte del personale sanitario per affrontare il DT1 e l’attività sessuale, era «imbarazzante tirare fuori l’argomento [del sesso]» (PDT1 2).

Tema IV: Paure immediate e a lungo termine

Vivere con il DT1 introduceva nella relazione un diverso strato di paure. Per esempio, le coppie hanno espresso preoccupazione per ansie immediate, come la paura di un episodio ipoglicemico con conseguenze potenzialmente gravi per la PDT1. La maggior parte delle persone partner temeva che la PDT1 avesse un’ipoglicemia in loro assenza, perché non avrebbero potuto assisterla né aiutare a prevenire l’episodio; di conseguenza, provavano ansia quando la PDT1 era sola. Le coppie temevano anche l’ipoglicemia notturna, e le persone partner dicevano che «[gli episodi ipoglicemici] possono fare un po’ paura» (Partner 2) per l’angoscia della situazione.

Le PDT1 erano altrettanto consapevoli della gravità dell’ipoglicemia e delle sue conseguenze. Questa paura dell’ipoglicemia incideva sulla qualità del sonno e sulla gestione delle attività nel presente e, se non affrontata, poteva portare a un distress duraturo legato al diabete sia nella PDT1 sia nella persona partner: «Fa un po’ paura. … È quella minaccia costante che tutto possa andare storto; potrei svegliarmi di notte e non respirare più» (PDT1 4).

Paura delle complicanze future

Le coppie temevano che, se il diabete non fosse stato gestito bene, la PDT1 potesse sviluppare complicanze che «potrebbero incidere sul futuro» (Partner 1), con una possibile riduzione della qualità della vita. Avrebbero dovuto allora dedicare più tempo a gestire le conseguenze del diabete che a godersi la loro relazione. Temevano che le complicanze potessero «accorciare … la vita e la [nostra] relazione» (Partner 2).

Alcune coppie vivevano già complicanze come la disfunzione sessuale, mentre altre erano esplicitamente preoccupate per i possibili rischi legati alla gravidanza o per eventuali complicanze future del DT1.

Paura di un cambiamento di ruolo nella coppia

Sebbene i cambiamenti di ruoli e responsabilità siano naturali in una relazione di lunga durata, le PDT1 erano preoccupate sia per un cambiamento del proprio ruolo nella coppia sia per la propria capacità di assolverlo, se future complicanze le avessero portate ad avere meno controllo sulla propria vita e a dipendere di più dalla persona partner. «Invece di stare bene e di essere partner alla pari, ti senti un po’ più come qualcuno di cui ci si prende cura, il che è un po’, sai, deprimente» (PDT1 3). Le coppie più anziane esprimevano questa preoccupazione per il cambiamento di ruolo nella coppia, mentre le coppie giovani erano più preoccupate per la loro capacità di formare una famiglia e di assumere il ruolo di genitori.

DISCUSSIONE

Le coppie che vivono con il DT1 incontrano difficoltà relazionali e hanno bisogni di sostegno non soddisfatti. Le difficoltà riguardano l’accettazione e l’adattamento, la partnership, la spontaneità contro la pianificazione, le paure immediate e a lungo termine. La durata della relazione e il fatto che il DT1 fosse stato diagnosticato durante la relazione o prima di essa influivano sul modo in cui le coppie accettavano queste difficoltà e vi si adattavano. Era essenziale sviluppare una comunicazione aperta e sincera per mantenere la partnership nella gestione del DT1 e permettere a entrambi i membri della coppia di esprimere i propri bisogni. Sebbene le coppie abbiano affermato che il DT1 non incideva sulla loro relazione quanto a ciò che provavano l’una per l’altra, incideva però sulla loro vita quotidiana e sulla loro capacità di essere spontanee, e richiedeva un’ampia pianificazione. Indipendentemente dalla durata della relazione, tutte le coppie provavano paura dell’ipoglicemia, della cattiva salute e del futuro.

Inoltre, le coppie giovani vivevano preoccupazioni e incertezze riguardo alla pianificazione familiare. Infine, la maggior parte delle coppie ha segnalato un sostegno inadeguato da parte del personale sanitario su aspetti come la diagnosi di DT1, il coinvolgimento della persona partner, l’intimità e la pianificazione familiare: per esempio, quando cominciare a pensare di avere figli, che cosa fare prima del concepimento e durante la gravidanza, e le possibili complicanze e i rischi, come la morte in utero.

L’accettazione del DT1 e l’adattamento a esso sono cruciali per una relazione di sostegno, e costituiscono un processo complesso, difficile e graduale (Due-Christensen et al., 2019). In questo studio, le coppie in relazioni nuove avevano meno difficoltà ad accettare il DT1 e ad adattarvisi, perché l’accettazione era avvenuta all’inizio della relazione. Al contrario, è stato osservato che rivelare di vivere con il DT1 prima del matrimonio è problematico nelle popolazioni dell’Asia meridionale che vivono nel Regno Unito, poiché le persone con cui si progettava il matrimonio e le loro famiglie (in caso di matrimonio combinato) ne erano spesso dissuase dalla convinzione che il DT1 sia ereditario (Patel et al., 2011). Ciò suggerisce che rivelare il DT1 o una malattia cronica sia essenziale nelle prime discussioni e fasi della relazione di coppia, per migliorare il coinvolgimento della persona partner nella gestione, anche se ciò può essere complicato od ostacolato da credenze culturali o da alcune pratiche comunitarie.

Il DT1 è poco conosciuto nella popolazione generale, il che influisce sull’accettazione, soprattutto per le coppie che hanno ricevuto da poco la diagnosi. La preoccupazione costante per i cambiamenti nei modi di pensare, nelle routine quotidiane e nello stile di vita (alimentazione, esercizio fisico, organizzazione delle vacanze) osservata nelle coppie di questo studio è stata osservata anche in altre coppie che vivono con il DT1 (Helgeson et al., 2019; Trief et al., 2017), con l’infarto miocardico (Dalteg et al., 2011) e con altre malattie croniche (Eriksson et al., 2019). Queste preoccupazioni erano vissute con forza, soprattutto perché il personale sanitario non forniva alle coppie informazioni su che cosa aspettarsi né sostegno emotivo per adattarsi e coinvolgere la persona partner nella gestione. Sebbene il sostegno del personale sanitario mancasse, le coppie hanno riferito che una comunicazione aperta con la persona partner le aiutava a soddisfare i propri bisogni e rafforzava la qualità della relazione. Ciò è stato osservato anche in uno studio di Lee et al., (2020) ed è simile all’esperienza delle coppie che vivono con il lupus (Fekete et al., 2007). Le persone con lupus trovavano utile il sostegno emotivo della persona partner, perché migliorava il benessere psicologico e la soddisfazione coniugale e riduceva i sintomi depressivi (Fekete et al., 2007). Ciò indica che programmi educativi più dettagliati e mirati per il DT1 e per altre condizioni croniche andrebbero a beneficio della popolazione.

È degno di nota che la combinazione di interviste individuali e congiunte sia stata percepita come «terapeutica». Le coppie hanno riflettuto attivamente sul DT1 e sul suo impatto durante le interviste individuali. Hanno poi riportato queste riflessioni nelle sessioni congiunte, dove hanno espresso i loro punti di vista e le loro opinioni sull’impatto del DT1. Le interviste congiunte hanno rivelato che, sebbene le coppie dichiarassero di parlare apertamente del DT1, il contesto dell’intervista offriva loro uno spazio per parlare e riflettere su questioni che trovavano difficili da affrontare. Conversazioni approfondite, pianificate e frequenti sul DT1 e su come incide sulle coppie sarebbero probabilmente utili per pianificarne la gestione ed elaborare l’impatto che il DT1 ha sulla coppia.

Le coppie preesistenti avevano bisogno di più sostegno da parte del personale sanitario al momento della diagnosi, perché la persona partner potesse sostenere con competenza la PDT1. Le coppie apprezzerebbero maggiori informazioni su dove accedere a un sostegno formale. Lo stesso è emerso in altre coppie che vivono con malattie croniche e genetiche (Eriksson et al., 2019).

Le coppie hanno indicato come essenziali, per migliorare la gestione del diabete nella coppia e accrescere la qualità della relazione, la consulenza psicologica professionale, il coinvolgimento della persona partner nella gestione del diabete da parte del personale sanitario, l’offerta di corsi formativi e la creazione di forum di condivisione tra pari (tra partner di persone con diabete e tra coppie). L’individuazione di questi bisogni mostra l’importanza di co-progettare interventi per le coppie.

Come hanno evidenziato altri studi, in assenza di un sostegno formale da parte del personale sanitario, le coppie cercavano informazioni da altre fonti, come associazioni benefiche, social media, pari e familiari, da cui ricevevano un sostegno pratico ed emotivo che le aiutava ad affrontare la malattia e ad adattarvisi (Falke & Lawson, 2015; Messina et al., 2021).

Il bisogno di sostegno da parte della persona partner nella gestione del DT1 variava in base alla durata della relazione e all’età della coppia: le coppie più anziane avevano più flessibilità nel fornire un sostegno fisico alla PDT1, come accompagnarla alle visite in ospedale. Le PDT1 più giovani tendevano maggiormente a percepire il DT1 come «proprio» e non come una condizione condivisa. In uno studio su giovani PDT1 coinvolte in una relazione sentimentale, la maggior parte delle persone partecipanti lo percepiva come proprio, il che influiva sul coinvolgimento e sul sostegno della persona partner (Helgeson, 2017). Uno studio su coppie cinesi anziane con diabete di tipo 2 (DT2) ha invece rivelato che queste coppie consideravano la malattia come condivisa: la persona partner ricordava i farmaci, monitorava i livelli glicemici e partecipava alle visite in ospedale (Litchman et al., 2019).

Le coppie hanno affermato che il DT1 non influiva su ciò che provavano l’una per l’altra né sulla cura reciproca, ma provocava interruzioni nella loro vita quotidiana, come il sonno disturbato, una minore spontaneità nell’intimità e nel sesso e cambiamenti nella vita sociale dovuti agli episodi di ipoglicemia o alla paura dell’ipoglicemia. Altre persone partner di PDT1 hanno descritto interruzioni del sonno e una peggiore qualità del sonno dovute alla paura di un’ipoglicemia notturna o successive a un episodio di questo tipo (Messina et al., 2021; Tracy et al., 2019).

Un risultato essenziale di questo studio è stato quanto la necessità di pianificare l’attività sessuale per evitare l’ipoglicemia risultasse problematica per la maggior parte delle coppie, portando a una riduzione del desiderio e della soddisfazione sessuale e generando disagio nella relazione. È stato dimostrato che la soddisfazione sessuale è legata alla soddisfazione coniugale, perché favorisce il legame fisico ed emotivo (Brezsnyak & Whisman, 2004). Di conseguenza, una minore spontaneità sessuale e una maggiore pianificazione del sesso minacciano la relazione. In uno studio su persone adulte con DT1, delle quali il 69% (n = 151) viveva con un coniuge o partner, le persone partecipanti hanno riferito mancanza di spontaneità sessuale; interruzioni e rapporti sessuali interrotti; paura dell’ipoglicemia durante il sesso; e sentimenti di frustrazione, imbarazzo, insicurezza e umiliazione legati al non riuscire a portare a termine un’attività sessuale (orgasmo) o ad avere un’erezione (Chatwin et al., 2021).

Le coppie hanno espresso paure a lungo termine, come la preoccupazione per future complicanze associate al DT1, una riduzione dell’aspettativa di vita o effetti sulla riproduzione futura se la malattia non fosse stata gestita bene. La paura del futuro e delle complicanze è stata osservata in altre coppie che vivono con il DT1 (Litchman et al., 2019), in altre coppie con DT2 e in altre persone con malattie croniche (Eriksson et al., 2019). Le persone con malattie croniche temevano di perdere la propria indipendenza e che il ruolo della persona partner si trasformasse in quello di caregiver. Le persone partner, invece, erano più preoccupate di sostenere la persona con la malattia cronica nella sua gestione per prevenire complicanze future.

Limiti e punti di forza

Questo studio è il primo a combinare interviste individuali e congiunte di coppia e a valutare i bisogni di sostegno delle coppie. Le coppie variavano per durata della relazione, età e anni di convivenza con il DT1. Si sentivano abbastanza sicure e stabili nella loro relazione da acconsentire a un’intervista in cui esprimere la propria esperienza.

Un limite dello studio è che, nonostante i tentativi di campionamento a massima variazione, non abbiamo reclutato un campione etnoculturalmente diversificato; il nostro campione di persone con DT1 era invece omogeneo: per lo più persone bianche britanniche e per lo più donne con la diagnosi di diabete. Ciò non rispecchia la più ampia popolazione con DT1, poiché l’incidenza del DT1 è leggermente più alta negli uomini (Holt et al., 2021). Abbiamo tuttavia potuto esplorare la prospettiva maschile intervistando i partner uomini e la coppia insieme. La mancanza di variabilità etnoculturale limita la nostra comprensione delle differenze culturali nel modo in cui le coppie vivono con il DT1. Infine, la necessità di riservatezza durante le interviste era essenziale. Poiché le interviste sono state condotte a distanza con le persone partecipanti nelle loro case, non è sempre stato possibile garantirla, il che potrebbe aver inciso sulla qualità dei dati raccolti.

Implicazioni

Lo studio si basa sulla TSF, che sottolinea l’interconnessione dei membri della famiglia e il modo in cui le rotture biografiche di ciascun membro (per esempio la diagnosi di una malattia) e i suoi cicli di vita (per esempio la gestione e le riacutizzazioni della malattia) incidono sull’intero sistema familiare. I risultati dello studio mettono quindi in luce diverse considerazioni importanti, non solo per le coppie sposate e conviventi con DT1, ma applicabili anche alle coppie sposate e conviventi che affrontano una nuova diagnosi o vivono con altre condizioni croniche, in particolare per comprendere l’impatto sulla relazione e i loro bisogni.

Questo studio ha rilevato che il DT1 incide in modo significativo sulle relazioni di coppia. Il modo in cui il DT1 veniva compreso e comunicato all’interno della relazione era decisivo per il modo in cui le coppie gestivano la malattia. Le coppie con relazioni consolidate hanno incontrato più difficoltà con la diagnosi di DT1 e la gestione quotidiana rispetto a quelle con relazioni nuove.

L’incertezza e le paure riguardo all’ipoglicemia, alle complicanze future e all’impatto sulla riproduzione e sulla qualità della relazione accrescono lo stress nelle coppie; per questo le coppie hanno espresso il bisogno di un maggiore sostegno da parte del personale sanitario, di corsi di aggiornamento e di una piattaforma di condivisione tra pari per migliorare la gestione del DT1 e il funzionamento della relazione. Inoltre, il personale sanitario deve essere più esplicito nel fornire informazioni e nell’affrontare le preoccupazioni sessuali, che la PDT1 o la persona partner lo chieda o no. Ciò implica che il personale sanitario debba progettare programmi di autogestione che coinvolgano attivamente entrambi i membri della coppia. Questo è in linea con i principi della TSF, che sottolineano l’importanza dell’interconnessione all’interno dei sistemi familiari.

Poiché le coppie consolidate affrontano più difficoltà, il personale sanitario dovrebbe offrire interventi su misura per i bisogni specifici delle relazioni di lunga durata, compresi il sostegno alla persona partner al momento della diagnosi, corsi di aggiornamento e un sostegno continuativo. Dovrebbe inoltre affrontare le preoccupazioni sulla riproduzione e sulla gestione del DT1, perché ciò potrebbe aiutare le coppie a prendere decisioni informate e ridurre l’ansia per il futuro. Può facilitare piattaforme di condivisione tra pari in cui le coppie possano scambiarsi esperienze e strategie. La TSF sostiene che i sistemi di sostegno esterni possono fornire risorse aggiuntive e sostegno emotivo, rafforzando ulteriormente la capacità della coppia di gestire il DT1.

Allo stesso modo, chi esercita la terapia dovrebbe incoraggiare le coppie a parlare apertamente delle preoccupazioni e delle paure legate al DT1. Una comunicazione efficace all’interno della relazione può aiutare a ridurre l’ansia e a costruire una partnership più solida nella gestione della malattia. Occorre essere consapevoli del peso emotivo che il DT1 può avere su entrambi i membri della coppia. Offrire uno spazio sicuro per esprimere le emozioni e proporre strategie per gestire lo stress e la paura può migliorare la qualità della relazione.

La ricerca futura dovrebbe quindi concentrarsi sullo sviluppo di interventi co-progettati da coppie che vivono con il DT1 e dal personale sanitario. Questo approccio collaborativo garantisce che gli interventi siano pertinenti ed efficaci. Data la più ampia applicabilità dei risultati dello studio, la ricerca dovrebbe esplorare come interventi simili possano essere adattati ad altre condizioni croniche. Inoltre, visto il limite di questo studio, che ha coinvolto soprattutto persone partecipanti bianche, la ricerca dovrebbe indagare come i diversi fattori culturali, socioeconomici e demografici influenzino le dinamiche relazionali e la gestione del DT1 nelle coppie.

Conclusione

Questo studio mette in luce l’impatto profondo e multiforme del DT1 sulla salute, sul benessere e sulle dinamiche relazionali delle coppie. Attraverso l’esperienza vissuta di sette coppie, è emerso chiaramente che il percorso con il DT1 è segnato da difficoltà significative, che vanno dal processo iniziale di accettazione e adattamento alle esigenze continue di pianificazione, partnership e gestione di paure sia immediate sia a lungo termine. I risultati rivelano che il modo in cui le coppie comunicano, si adattano e si sostengono a vicenda plasma in modo fondamentale non solo i loro esiti di salute, ma anche la qualità complessiva della loro relazione.

Lo studio conferma la pertinenza della TSF per comprendere come la malattia cronica si ripercuota sulle relazioni intime, influenzando il benessere sia individuale sia collettivo. Invita il personale sanitario ad andare oltre il modello di cura individualizzato e ad adottare approcci centrati sulla coppia, che riconoscano l’interconnessione dei due membri della coppia nella gestione del DT1. La ricerca futura dovrebbe concentrarsi sulla co-progettazione di interventi per coppie diverse, tenendo conto delle sfumature culturali, socioeconomiche e demografiche, e sull’estensione di questo approccio ad altre malattie croniche. In definitiva, aiutare le coppie ad affrontare insieme le difficoltà del DT1 non solo migliora la gestione del diabete e gli esiti di salute, ma sviluppa anche la resilienza e rafforza i legami che sostengono le relazioni nel contesto di una malattia di lunga durata.