Introduzione

La drepanocitosi (SCD) impone carichi fisiologici e psicosociali significativi alle persone che ne hanno ricevuto la diagnosi e ai sistemi relazionali, coppie e famiglie, intimamente coinvolti nella loro cura. Vivere con una condizione cronica come la SCD è associato a tassi più elevati di depressione, ansia ed esiti di salute mentale difficili, sia per le persone malate sia per i loro sistemi familiari più ampi (Bruzzese et al., 2023). La SCD plasma inoltre in modo marcato le esperienze sistemiche lungo tutto il ciclo di vita, in particolare durante la giovane età adulta e la formazione della coppia. Per le giovani coppie, la natura episodica delle crisi dolorose e di altre complicanze mediche incide sul funzionamento quotidiano, ostacola il mantenimento di una buona qualità di vita e crea interruzioni e squilibri cronici nelle dinamiche interpersonali (Matthie et al., 2016; Wickersham et al., 2022).

Nonostante un’ampia letteratura su come le coppie affrontano la malattia in generale (Berg & Upchurch, 2007; McDaniel et al., 2014; Rolland, 2018), permane una lacuna cruciale specificamente riferita alla SCD. La ricerca empirica esamina di rado la gestione condivisa della SCD da parte delle giovani coppie, una condizione segnata in modo peculiare da crisi dolorose imprevedibili, da un’aspettativa di vita ridotta e dalla discriminazione sistemica all’interno del sistema sanitario (Bulgin et al., 2018; Harris et al., 2019). Per colmare questa lacuna, la letteratura della terapia familiare medica (MedFT) deve esplorare il modo in cui le giovani coppie, all’interno della loro relazione, si confrontano con queste specificità della malattia e con identità che si intersecano.

I sistemi relazionali hanno un potenziale enorme nel sostenere le persone che affrontano condizioni croniche e possono influire profondamente sugli esiti di salute fisica e psicologica (Berry et al., 2017; Jonsdottir et al., 2021). Eppure si è prestata troppo poca attenzione alla comprensione delle sfide strutturali, dei carichi emotivi e degli adattamenti diadici che le giovani coppie affrontano, specificamente di fronte alla SCD. La ricerca attuale tratta principalmente le persone giovani adulte con SCD come individui isolati, concentrati sull’autogestione. La letteratura relazionale esistente si focalizza in gran parte sul sostegno familiare in età pediatrica o sulle decisioni riproduttive legate al rischio genetico, e offre ben poche indicazioni sugli adattamenti continui e sull’impatto più ampio del vivere con la SCD durante la giovane età adulta (Bruzzese et al., 2023; Gallo et al., 2010; Roberts et al., 2025), lasciando il coping relazionale e l’adattamento diadico a lungo termine largamente inesplorati. Individuare strategie di sostegno per queste diadi richiede un cambio di paradigma che consideri l’impatto sistemico della SCD lungo le fasi e le tappe della vita adulta, e che chiama direttamente in causa una ricerca centrata sulla coppia.

Per rispondere a questa esigenza, il presente lavoro ha cercato di chiarire come le coppie gestiscano la realtà condivisa della SCD e ha esplorato i significati espliciti che attribuiscono alla malattia nella loro relazione. Adottando un quadro sistemico, il gruppo autore ha applicato la fenomenologia trascendentale per esplorare le esperienze vissute delle giovani coppie. Lo studio mirava a individuare le sfide strutturali e le risorse peculiari nelle relazioni tra persone giovani adulte con SCD, con un’attenzione particolare alle difficoltà condivise e alla resilienza. In ultima analisi, il gruppo di ricerca intendeva orientare il modo in cui chi pratica la terapia familiare medica e altre figure professionali a orientamento sistemico possono adattare il proprio lavoro ai bisogni specifici delle coppie che affrontano le complessità della SCD.

Quadri teorici

Questo lavoro ha assunto come riferimenti teorici la teoria della costruzione sociale e la teoria dei sistemi familiari (Gergen, 1985; Kerr & Bowen, 1988). La teoria della costruzione sociale sostiene che i significati e la comprensione si sviluppano attraverso le interazioni sociali, la comunicazione e le prospettive condivise. La teoria dei sistemi familiari considera la famiglia come un’unità interconnessa, in cui le azioni di ciascuna persona influiscono sull’insieme. Queste teorie mostrano che le interazioni continue con l’ambiente e le relazioni plasmano l’esperienza vissuta. I significati emergono dal discorso sociale, dalle norme culturali e dalle prospettive condivise. La teoria della costruzione sociale è uno strumento per comprendere come le coppie che convivono con una malattia cronica creino significati condivisi. Le coppie attingono alla relazione, alla propria storia familiare e ai riscontri che ricevono da scuole, luoghi di lavoro e professionisti sanitari (Mejía & Gonzalez, 2017). Ciò le aiuta a rapportarsi alle sfide della malattia e a gestirle. La teoria dei sistemi familiari la integra mostrando come le persone siano connesse le une alle altre (Kerr & Bowen, 1988). Spiega come le coppie facciano affidamento sulla comprensione reciproca, adattino i ruoli e trasformino la loro relazione in risposta alla malattia.

Rassegna della letteratura

La drepanocitosi

La drepanocitosi (SCD) è una malattia cronica ereditaria particolarmente diffusa nelle comunità marginalizzate. Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC, 2024), oltre il 90% delle persone colpite è afroamericano e il 3–9% latino. La SCD deriva dall’eredità di due geni dell’emoglobina alterati, che producono globuli rossi a forma di falce e limitano l’apporto di ossigeno (Long et al., 2011; National Heart, Lung, and Blood Institute [NHLBI], 2022). La SCD può ridurre l’aspettativa di vita di circa 20 anni e causare anemia, infezioni, sindrome toracica acuta, ictus e crisi dolorose (CDC, 2024). Oltre al suo costo fisiologico, la SCD comporta difficoltà psicosociali come un funzionamento relazionale compromesso e l’instabilità economica (Boucher et al., 2023; Wickersham et al., 2022). Queste difficoltà sono condizionate dal sistema sanitario, da identità marginalizzate (come la malattia cronica o l’appartenenza razziale o etnica) e dalle esigenze della gestione della malattia per tutta la vita (Crusto et al., 2025; Harris et al., 2019).

Giovani coppie e malattia cronica

La malattia cronica perturba spesso le dinamiche relazionali: può creare squilibri nella relazione, modificare il modo di concepire il coping individuale rispetto a quello condiviso, costringere le coppie a riorganizzare le responsabilità lavorative comuni e trasformare i processi decisionali condivisi (Sheehan, 2020; Shrout et al., 2024; Zaider & Kissane, 2011). Questi cambiamenti dipendono dalle convinzioni di ciascun membro della coppia, dalla sua capacità di adattamento e dalle sue risposte al cambiamento. Il modo in cui le coppie rispondono ai cambiamenti della vita è complesso. Le giovani coppie possono provare imbarazzo o risentimento a causa dell’aumento della dipendenza e dell’interruzione delle routine. Sentirsi «diversi» dalle persone della propria età o perdere certe tappe può generare senso di colpa o delusione (McLaughlin et al., 2017; Nutting & Grafsky, 2018; Palmer & Boisen, 2002). Queste sfide possono provocare confusione di ruoli, una sensazione di perdita di controllo e un minore benessere in entrambi i membri della coppia (McDaniel et al., 2014; Shrout et al., 2024). Per le persone giovani adulte che stanno avviando una carriera o una famiglia, lo stress legato alla malattia può peggiorare la qualità della relazione e rendere più difficile il coping (Helgeson et al., 2018).

Le coppie che convivono con la SCD devono gestire squilibri relazionali che incidono sulle decisioni terapeutiche e sulla gestione della casa. Affrontano inoltre la discriminazione e devono adattarsi alla realtà della malattia (Zaider & Kissane, 2011). Sebbene alcune dinamiche generali siano state documentate, poche ricerche hanno esaminato come le giovani coppie collaborino per gestire le sfide episodiche e quotidiane della SCD.

Pochi studi esaminano le strategie reciproche che le giovani coppie con SCD utilizzano per affrontare la malattia nella quotidianità e durante gli episodi acuti. La maggior parte della ricerca si concentra sull’individuo piuttosto che su come le coppie gestiscono insieme le sfide (Crosby et al., 2015; Derlega et al., 2014, 2018). Comprendere queste dinamiche di collaborazione rivela come le relazioni influenzino la salute fisica e psicosociale, mettendo in luce la capacità di una coppia di proteggere il benessere emotivo di ciascuno pur mantenendo il sostegno relazionale condiviso necessario per attraversare l’esperienza della malattia.

Questo studio qualitativo si è avvalso della teoria dei sistemi familiari e della teoria della costruzione sociale per esaminare l’impatto della SCD sulle persone giovani adulte che vivono una relazione di coppia. L’obiettivo principale era applicare queste teorie e metodologie per andare oltre la prospettiva della gestione individuale della malattia e mostrare come i membri della coppia comprendano la malattia, si adattino ai ruoli, si sostengano a vicenda e coltivino una resilienza condivisa di fronte alle sfide sistemiche, strutturali e legate alla malattia.

Metodologia

Prima di avviare lo studio, il protocollo è stato approvato dal comitato etico istituzionale (Institutional Review Board, IRB) della Loma Linda University. Questo studio qualitativo ha adottato un approccio fenomenologico trascendentale per esplorare il modo in cui le giovani coppie affrontano le complessità della drepanocitosi (SCD). Sviluppata da Edmund Husserl (1970), la fenomenologia trascendentale è un metodo qualitativo per comprendere l’esperienza umana che si concentra in profondità sulle percezioni e sulle interpretazioni soggettive che le persone danno degli eventi (Lester, 1999). Questo approccio si è integrato direttamente con i quadri sistemici che guidavano lo studio. Fondato sulla teoria dei sistemi familiari (Kerr & Bowen, 1988), il disegno di ricerca considerava la coppia come un’unità interconnessa, riconoscendo che le specificità della SCD, come le crisi dolorose imprevedibili e la ridotta aspettativa di vita, plasmavano profondamente il sistema relazionale nel suo insieme. Inoltre, attingendo alla teoria della costruzione sociale, il disegno ha esaminato come i membri della coppia affrontino queste sfide complesse per creare significati condivisi attraverso le interazioni sociali quotidiane, la comunicazione e i riscontri provenienti dai loro ambienti sistemici (Gergen, 1985).

Per rendere operativi questi quadri intrecciati, l’approccio fenomenologico trascendentale richiedeva al gruppo di ricerca di ricorrere all’epoché, o messa tra parentesi, un processo che consiste nel mettere consapevolmente da parte i presupposti precedenti e le idee oggettive per cogliere il fenomeno esclusivamente attraverso il sistema di costruzione di senso proprio di ciascuna persona partecipante (Moustakas, 1994; Rodriguez & Smith, 2018). Questo approccio ha permesso al gruppo di ricerca di considerare l’esperienza della malattia cronica in modo dinamico, attraverso la prospettiva di ciascun membro all’interno della relazione, concentrandosi esplicitamente sulla comprensione interiore della malattia propria di ciascuno. Al tempo stesso, ha offerto un quadro rigoroso per esaminare i modi esterni, socio-costruzionisti, con cui le coppie si sostengono collettivamente, adattano i ruoli e si orientano sistemicamente intorno alla malattia (Rodriguez & Smith, 2018). Coniugando la fenomenologia trascendentale con le teorie sistemiche, il metodo ha permesso di isolare efficacemente sia le soggettività individuali fondamentali sia le realtà relazionali condivise che determinano l’adattamento e gli esiti psicosociali di queste diadi.

Campione e reclutamento

Per reclutare un campione nazionale di giovani coppie si è fatto ricorso a un campionamento di convenienza e a valanga. Il reclutamento è avvenuto tramite volantini dello studio diffusi online sui social network, su pagine di sostegno virtuali (ad es. Sickle-Cell.com, Facebook: Sickle Cell Family and Friends Support Group, Sickle Cell Talk and Support Group, e i gruppi di sostegno di Reddit: r/SickleCell) e tramite gruppi di sostegno comunitari (ad es. Cayenne Wellness Center, Sickle Cell Association of New Jersey e Sickle Cell Disease Association of America). Le persone interessate verificavano la propria idoneità compilando un questionario di screening online.

Per distinguere i membri della coppia che vivono con la SCD dalla nascita, in quanto portatori dei marcatori genetici della forma espressa della malattia, il testo li designa come SCD-P1. Il gruppo autore riconosce che i membri della coppia che non sono nati con una forma geneticamente espressa della malattia, ma che vi convivono attraverso la relazione, costituiscono la parte corrispondente della diade; queste persone sono designate come SCD-P2.

I criteri di inclusione richiedevano che le coppie: a) avessero una relazione monogama in cui solo una delle due persone avesse ricevuto una diagnosi di forma espressa di SCD (e non di tratto falciforme); b) fossero entrambe disponibili a partecipare allo studio; c) fossero entrambe persone giovani adulte di età compresa tra 18 e 40 anni; d) stessero insieme da almeno un anno. Inizialmente il limite superiore di età era stato fissato a 35 anni; tuttavia, a causa delle difficoltà di reclutamento e dell’interesse immediato di diverse persone di età compresa tra 36 e 38 anni, la fascia è stata estesa alle persone tra i 18 e i 40 anni. Inoltre, non vi erano differenze di età rilevanti all’interno delle coppie, nessuna superiore ai 5 anni. La durata minima della relazione, pari a 1 anno, è stata fissata come soglia perché le persone partecipanti SCD-P1 hanno vissuto con la malattia per tutta la vita. Questo intervallo lasciava ai membri SCD-P2 tempo sufficiente per sviluppare una comprensione articolata e una conoscenza esperienziale delle dinamiche della malattia cronica della persona con cui vivono la relazione.

Il campione finale, di nove coppie (N = 18), è stato reclutato tra agosto 2021 e febbraio 2022. Tra le persone partecipanti SCD-P2, il 67% si identificava come uomo e il 33% come donna; sul piano demografico, il 67% era afroamericano, il 22% euroamericano e l’11% ispanico o latino. Le persone partecipanti SCD-P1 erano esclusivamente afroamericane, con il 66% di donne e il 33% di uomini nel campione (si veda la tabella 1).

Raccolta dei dati

Ciascun membro della diade è stato intervistato separatamente da una persona del gruppo di ricerca. La letteratura metodologica indica che, quando vengono intervistati insieme, i membri della coppia possono modificare le proprie risposte per allinearle alle opinioni dell’altra persona, percepite o note (Taylor & de Vocht, 2011). Considerati gli obiettivi dello studio e il suo quadro sistemico, le interviste individuali sono state ritenute l’approccio più adatto per consentire a ciascuno di parlare liberamente, senza vincoli, delle proprie prospettive, delle proprie vulnerabilità e delle proprie esperienze relazionali.

Per garantire la coerenza, sono state elaborate guide di intervista semistrutturate. Le domande delle diverse guide erano costruite in modo speculare, così da cogliere l’esperienza condivisa della malattia tenendo conto al tempo stesso del punto di vista specifico di ciascuno nella relazione (si vedano le appendici A e B). Per esempio, alle persone partecipanti SCD-P1 veniva chiesto: «Com’è stato per Lei dire alla persona con cui ha attualmente una relazione che ha la SCD?». La domanda speculare per le persone partecipanti SCD-P2 era: «Può parlarmi di come ha saputo che la persona con cui ha attualmente una relazione ha la SCD?». Le interviste si sono svolte online, sono durate 60–90 min, sono state audioregistrate e successivamente trascritte alla lettera per l’analisi. Al termine, ogni persona partecipante ha ricevuto un buono regalo da 10 $.

Analisi dei dati

Per l’analisi dei dati è stata utilizzata la metodologia fenomenologica trascendentale, con il supporto del software di analisi qualitativa assistita NVivo. Il processo di analisi è stato condotto da due membri del gruppo di ricerca. L’analisi è iniziata con una codifica iniziale aperta, volta a isolare sia le descrizioni individuali grezze sia i significati specifici sviluppati a partire dalla posizione di ciascun membro della coppia all’interno del fenomeno (Moustakas, 1994). Per garantire un’analisi realmente diadica, la ricercatrice principale e la co-ricercatrice hanno esaminato le trascrizioni in parallelo, al fine di individuare le prospettive condivise e divergenti all’interno di ciascuna coppia. Le esperienze condivise della malattia sono state colte attraverso temi generali che integravano le prospettive individuali con i significati relazionali collettivi. Questi temi sono stati costruiti sistematicamente analizzando prima in modo indipendente le esperienze individuali di ciascun membro della coppia e sintetizzandole poi a livello diadico (SCD-P1 e SCD-P2 combinati). Le due persone principalmente incaricate della codifica hanno tenuto riunioni di consenso per discutere i codici in via di sviluppo e risolvere eventuali divergenze concettuali nel modo in cui i temi venivano formati e codificati.

Per garantire l’affidabilità, la coerenza e la validità dei risultati, il gruppo di ricerca ha adottato misure su più livelli, rivolte al gruppo di ricerca stesso, alle persone partecipanti e alla revisione esterna (Creswell & Báez, 2020). A livello del gruppo di ricerca, la messa tra parentesi e la tenuta di un diario riflessivo sono state praticate in modo continuo durante tutta l’analisi per individuare e mettere da parte possibili pregiudizi personali. A livello delle persone partecipanti, dopo l’analisi principale è stata introdotta una verifica volontaria dei risultati da parte delle persone partecipanti stesse. Tutte le persone partecipanti sono state contattate, e tre coppie (N = 6) hanno scelto di prendere parte a sessioni volontarie di verifica. Queste coppie hanno esaminato i risultati sintetizzati e confermato che i temi individuati rendevano conto in modo accurato ed efficace delle loro esperienze relazionali vissute.

Infine, a livello della revisione, una persona revisora indipendente, esperta di metodologia qualitativa e degli obiettivi sistemici dello studio, ha condotto un debriefing completo tra pari sui dati e sulla struttura di codifica (Creswell & Báez, 2020). Questa persona ha fornito osservazioni critiche sul modo in cui venivano integrati il funzionamento individuale dei membri della coppia e le loro convinzioni sistemiche condivise. Questi suggerimenti sono stati messi in pratica durante la revisione finale dei temi, passando da una redazione narrativa descrittiva a una spiegazione funzionale di come queste coppie utilizzassero attivamente le loro convinzioni condivise e i loro schemi comunicativi per superare le barriere strutturali del sistema sanitario e mantenere la stabilità della relazione.

Risultati

Sulla base della nostra analisi diadica dei dati delle persone partecipanti, il gruppo di ricerca ha individuato sei temi (si veda la tabella 2). Questi temi rendevano conto di come i membri della coppia, in base alla loro posizione nella relazione, dessero senso alle proprie esperienze individuali e alle prospettive condivise che influenzavano il modo in cui la coppia affrontava la malattia. I sei temi sono stati organizzati in tre gruppi in base alle prospettive individuali e condivise dei membri della coppia.

Gruppo 1: le prospettive delle persone SCD-P2

Attraverso l’osservazione, i membri della coppia che non sono nati con una forma geneticamente espressa della malattia (SCD-P2) lavorano continuamente per capire come inserirsi nella relazione preesistente tra la malattia e la persona amata. Questa comprensione si costruiva a partire dalla loro esperienza vissuta della malattia, dalle aspettative su che cosa significhi prendersi cura di chi ha una malattia cronica e dall’impegno verso la persona con cui condividono la vita.

Un aspetto peculiare della formazione della relazione è che le persone SCD-P2 spesso si impegnano nella relazione prima di comprendere la gravità di ciò che significa vivere la propria vita in rapporto alla tipologia della malattia. Attraverso la nostra esplorazione, il gruppo di ricerca ha individuato due temi che colgono il modo in cui queste persone comprendono e affrontano la malattia a partire dalla loro posizione nella relazione.

Devo adattarmi alla natura recidivante della malattia

All’inizio della relazione, queste persone dovevano imparare a conoscere la malattia e il rapporto che l’altra persona aveva con essa. Le persone SCD-P2 assistevano all’impatto della malattia sulla vita di chi amavano e spesso restavano colpite dal prezzo che la malattia le faceva pagare. Nella citazione seguente, un membro della diade 4 parla dell’impatto di vedere la persona amata lottare con i sintomi associati alla malattia:

«Stavamo andando a giocare a bowling. Credo che stessimo facendo ogni genere di attività, e poi vedere una persona crollare da quel livello è stato qualcosa che non avevo mai visto prima. Sì, ho visto gente prendersi il raffreddore, ho visto gente, sai, stare poco bene. Ho visto cose del genere, ma non avevo mai visto il corpo di qualcuno attaccarlo in quel modo, sai, e non c’è davvero niente che tu possa fare…» (SCD-P2, diade 4).

La natura episodica della malattia consisteva in un’alternanza di periodi di remissione del dolore e di crisi acute, oltre ad altre complicanze a cui la coppia doveva adattarsi. In questo contesto le persone SCD-P2 dovevano adattare le proprie routine per rispondere ai bisogni della persona amata durante una crisi. Quello che segue è il racconto di un membro della coppia che riflette sulla propria esperienza di oscillare tra periodi di crisi e di normalità, e sull’adattamento continuo necessario per rispondere all’altra persona.

«La maggior parte delle volte è davvero difficile fare programmi, perché il venerdì sera o anche quel giorno stesso comincia ad avere i dolori dell’anemia falciforme, e il programma salta. Quindi abbiamo più o meno smesso di programmare le cose, ma dall’altra parte, ogni volta che ha energia e si sente bene o non ha dolore, vuole uscire e fare cose. Questo mi scombina un po’ i programmi, perché magari sono nel bel mezzo del lavoro o sto facendo altro, ma sento di doverlo fare perché lei sta bene. Sento che questa è un po’ la difficoltà principale nella nostra relazione: cercare di trovare un equilibrio.» (SCD-P2, diade 7).

Nel loro adattamento alla natura recidivante della malattia, le persone SCD-P2 erano sempre consapevoli della probabilità di una crisi imminente e tenevano spesso conto della malattia nella loro vita quotidiana. Riconoscevano l’effetto dell’imprevedibilità delle malattie recidivanti sul loro modo di rapportarsi a essa e riflettevano sulla difficoltà di mantenere un equilibrio in mezzo a questa imprevedibilità e incertezza.

Conoscere il mio ruolo è essenziale in questa esperienza condivisa

Oltre ad adattarsi alla natura recidivante della malattia, le persone SCD-P2 ritenevano che parte di questo adattamento richiedesse di comprendere il proprio ruolo rispetto alla malattia, mentre questa oscillava tra periodi di remissione dei sintomi e situazioni di crisi attiva. Data la probabilità di una crisi imminente, le persone SCD-P2 negoziavano costantemente tra la logica della «normalità» e quella della «cura». Dovevano imparare il giusto equilibrio tra agire come caregiver e come partner nella relazione intima, rispettando al tempo stesso il bisogno di autonomia dell’altra persona nelle fasi in cui la crisi e gli altri sintomi erano in remissione. Le persone SCD-P2 imparavano che il loro ruolo di cura e di tutela era necessario; tuttavia, doveva essere ridimensionato quando non era più indispensabile e invadeva l’autonomia dell’altra persona. Abbiamo visto un membro della diade 6 riflettere sulla negoziazione tra periodi di normalità e di cura, sulla difficoltà di passare dagli uni agli altri e sugli sforzi dell’altra persona per comunicare che la cura non era più necessaria.

«O, sai, la tenda del divano è montata da quattro giorni, e quindi do per scontato di essere da solo, e a un certo punto la tenda del divano sparisce e io continuo a funzionare allo stesso modo per un po’. [La persona SCD-P2 dice di suggerirlo al coniuge] Sì, io, sai, sono in una certa modalità, quindi devi dirmelo tu: “Ehi, adesso posso prendermi dei compiti in più”.» (SCD-P2, diade 6).

Nella citazione precedente, questo membro della coppia faceva riferimento alla «tenda del divano». Si trattava dei periodi in cui l’altra persona era «accampata sul divano, a sopportare una crisi dolorosa». Quando la «tenda del divano» era montata, nel contesto di questa relazione, segnalava alla persona SCD-P2 che servivano più sostegno in casa e più cura. Tuttavia, la persona SCD-P2 sottolineava quanto fosse difficile uscire dal proprio ruolo di caregiver anche quando la «tenda del divano» era stata smontata e l’altra persona cercava di riprendere la «normalità».

Per le persone SCD-P2, questa esperienza poteva a volte essere una «danza» ambigua e piena di sfumature. Poteva mettere in discussione le loro convinzioni e percezioni su che cosa significasse partecipare alla gestione della malattia dell’altra persona, o sostenerla in essa, in linea con le convinzioni di quest’ultima. Data questa ambiguità, le persone SCD-P2 sceglievano spesso di lavorare in modo collaborativo, riconoscendo di non avere un’esperienza della malattia lunga una vita. Inoltre, chiedevano all’altra persona di chiarire il loro ruolo. Una persona SCD-P2 rifletteva sulla propria esperienza di comprendere il proprio ruolo nella gestione della malattia:

«Gli ho detto…: “Fammi sapere qual è il mio ruolo. Non voglio starti addosso. Puoi dirmi di cosa hai bisogno? Non voglio starti addosso a dirti: ‘Fai questo’. … Devi dirmelo ad alta voce, così posso darti lo spazio di cui hai bisogno”.» (SCD-P1, diade 2).

Gruppo 2: le prospettive di una persona SCD-P1

Mentre le persone SCD-P2 si impegnavano ad adattarsi alla vita con la malattia e a capire come dovevano posizionarsi rispetto a essa, le persone SCD-P1 avevano trascorso tutta la vita con la malattia. Per questo comprendevano sia chi erano in rapporto alla malattia sia l’impatto, o gli impatti, che la malattia poteva avere sui loro sistemi di sostegno.

La natura recidivante della mia malattia ha un impatto su chi mi sta accanto

Le persone con SCD convivono con la malattia da sempre. Sapevano che chi stava loro accanto si impegnava a capire come posizionarsi rispetto a essa. Le persone SCD-P1 riconoscevano che la natura recidivante della malattia generava imprevedibilità e incertezza nella vita quotidiana delle persone SCD-P2. Un membro della diade 1 rifletteva su come l’altra persona reagisse all’imprevedibilità della malattia:

«Cioè, non so cosa abbia in programma lei, o non so cosa stia facendo, ma se finisco per avere una crisi o del dolore o qualcosa, lascia perdere tutto e mi chiede: “Di cosa ho bisogno?”.» (SCD-P1, diade 1).

Inoltre, le persone SCD-P1 riconoscevano che l’imprevedibilità e l’incertezza che circondavano la malattia generavano ambiguità per le persone SCD-P2. Soprattutto, queste potevano restare fissate sul loro ruolo di caregiver e faticare a lasciare spazio all’autonomia dell’altra persona. Un membro della diade 5 rifletteva sulla difficoltà di oscillare con l’altra persona tra periodi di «cura» e di «normalità»:

«Ho l’impressione che lui pensi di poter aiutare di più. [Dopo una crisi] Cioè, continua a cercare di aiutare e aiutare e aiutare. Sai. È che a volte voglio farlo per conto mio, perché sto bene, adesso ce la faccio, perché se non lo faccio mai, non torno mai, sai, a farlo.» (SCD-P1, diade 5).

La mia esperienza con la SCD plasma chi sono

Nel corso della vita, le persone SCD-P1 erano giunte a comprendere non solo il prezzo che la malattia faceva pagare loro, ma anche quello che poteva far pagare a chi aveva una relazione con loro. La percezione che avevano di sé, alla luce di questa comprensione, era complessa, poiché riconoscevano sia la forza e la resilienza necessarie per vivere con questa malattia sia le sue debolezze. Una persona SCD-P1 rifletteva sulla forza e sulla resilienza acquisite attraversando questa esperienza di malattia:

«E sento che mi ha anche reso una persona più forte. Ehm, sai, a volte è un po’ buffo sentirmelo dire, perché molte volte tendo a essere molto esigente con me. Mi capita di sentire che avrò momenti di debolezza, ma in quei momenti in cui penso di essere debole è perché sto affrontando moltissimo e vado avanti lo stesso. E sento che devo semplicemente concedermi un po’ di indulgenza.» (SCD-P1, diade 4).

Tuttavia, nel pensarsi nel contesto di una relazione intima, le persone SCD-P1 non sempre erano naturalmente portate ad agire a partire da questa forza. Al contrario, mantenevano la consapevolezza, e agivano in base alla convinzione, che la malattia le rendesse un peso o deboli agli occhi di chi aveva una relazione con loro, poiché la persona SCD-P2 poteva dover assumere in qualsiasi momento il ruolo di caregiver. Un membro della diade 6 rifletteva su questa sensazione di essere un peso e sull’impatto che, a suo avviso, poteva avere sulla relazione:

«Sì, cioè, che fai? Ti trascini dietro qualcuno e, sai, potenzialmente ne fai un giovane vedovo, capisci cosa intendo? Solo perché, tipo, una volta pensavo tra me e me, forse dovrei semplicemente lasciarlo andare a vivere, voglio dire, all’inizio, ma sai, tipo, forse dovrei liberarlo, perché senti che per stare in una relazione con me devi stare in questa gabbia.» (SCD-P1, diade 6).

Gruppo 3: prospettive condivise

In base alla propria posizione nella relazione, ciascun membro della coppia aveva sviluppato una propria comprensione. Tuttavia, i dati suggerivano anche che i membri della coppia condividevano prospettive che influenzavano il loro modo comune di affrontare la malattia.

Essere sempre flessibili

Entrambi i membri della coppia comprendono che la SCD è imprevedibile e può essere un contrattempo nella vita quotidiana. Data la natura recidivante della malattia, sanno di dover mantenere la flessibilità. Devono essere sempre pronti al momento in cui la malattia inciderà sulla relazione. Quella che segue è una riflessione della diade 8 su come affrontare l’imprevedibilità della malattia:

«L’anemia falciforme è una malattia piena di sfumature, e con questo intendo che si presenta nel momento peggiore possibile, e tu resti lì tipo: sul serio? Sì, ma da dove salti fuori? Puoi tornartene a nasconderti per, che so, le prossime cinque ore, per favore? Sì, magari la settimana prossima, sai. Voglio dire, in realtà non è mai il momento giusto per avere una crisi o una complicanza.» (SCD-P1, diade 8).

Le coppie erano anche consapevoli dell’impatto della SCD sull’aspettativa di vita e della realtà per cui una complicanza poteva costare la vita. Questa consapevolezza orientava la prospettiva della coppia verso l’apprezzamento della vita e influiva sull’accettazione del fatto che la flessibilità fosse necessaria, anche se non sempre facile. Una persona SCD-P2 rifletteva sulla consapevolezza della natura potenzialmente letale della malattia:

«Non dirò che non faccia paura pensarci, tipo, che lei potrebbe andarsene per questo, sai, o che tutto a un tratto, sai, potremmo dover correre in ospedale. Non è facile, ma se ami qualcuno, ne vale sempre la pena.» (SCD-P2, diade 3).

La collaborazione è fondamentale

Le coppie condividevano l’idea che affrontare la malattia significasse mantenere aperti i canali di comunicazione e restare impegnate a lavorare insieme per superare le sfide che essa comportava. La comunicazione sulla «logistica» della tutela dei propri diritti nell’accesso al sistema sanitario, sulla gestione della SCD e sull’impatto della malattia sui programmi era una parte necessaria del dialogo che le coppie imparavano a intrattenere. Quello che segue è il racconto di una persona partecipante che riflette sulla pianificazione a cui la coppia doveva ricorrere:

«Allora è tipo, dobbiamo portarla [la figlia o il figlio della coppia] giù in macchina. E allo stesso tempo, come dicevo, io sono qui che zoppico; faccio fatica a camminare. E, sai, siamo arrivati al punto di elaborare un piano su come riuscire a far uscire tutti e due [la persona SCD-P1 e la sua bambina o il suo bambino], sai, di casa e cose del genere.» (SCD-P1, diade 5).

Le discussioni sulla logistica della malattia possono essere comuni in una relazione. Tuttavia, le coppie sottolineavano quanto fosse difficile mostrarsi vulnerabili l’una con l’altra riguardo all’impatto emotivo della malattia, sia sul piano individuale sia su quello relazionale. Una persona partecipante ha condiviso la difficoltà di parlare dell’impatto emotivo della malattia:

«Forse un po’ disconnesso per certi versi, nel senso che ho questa cosa. Non mi permette di sentirmi pienamente umano, o un uomo nel senso tossico, uno che dovrebbe essere in grado di fare qualsiasi cosa. Imparare a essere vulnerabile su questo ha richiesto tempo, e arriva a ondate: tipo, ok, posso essere vulnerabile su questo.» (SCD-P1, diade 9).

Tuttavia, alcune coppie avevano imparato ad andare oltre le discussioni logistiche e ad affrontare conversazioni sull’impatto della malattia sulla dinamica relazionale. Queste coppie sottolineavano gli effetti positivi di questo tipo di comunicazione sul modo condiviso di attraversare l’esperienza della malattia. Un membro della diade 2 rifletteva sull’effetto dell’imparare a comunicare in modo più aperto sull’impatto che la malattia poteva avere sulla dinamica relazionale:

«È un po’ come quando, sai, diciamo delle cose e spesso non ci rendiamo conto di dirle, e così magari la sento lamentarsi di un dolore, del fatto che non sta bene, e allora tendo a voler stare alla larga o a lasciarle spazio, e lei non si rende conto di dirlo, invece di chiederle semplicemente: “Ehi, hai bisogno di spazio?”. Quelli sono proprio i momenti in cui vuole gente intorno o vuole compagnia. Ero io, più o meno, a cogliere segnali che non mi venivano necessariamente mandati, e a imparare semplicemente, sai, a comunicare e a fare la domanda invece di dare le cose per scontate.» (SCD-P2, diade 8).

Le risposte delle persone partecipanti hanno messo in luce le sfumature che i membri della coppia dovevano gestire rispetto alla SCD. Le coppie dovevano affrontare i sintomi della malattia occupandosi al tempo stesso del suo impatto sulla dinamica della relazione. Le prospettive dei membri della coppia si concentravano sul modo in cui rispondevano alla presenza della malattia nella loro relazione e su come si rapportavano alla persona amata.

Discussione

Questa indagine qualitativa mirava a comprendere le esperienze vissute e le prospettive sistemiche di giovani coppie che affrontano la drepanocitosi (SCD). Lo studio ha prodotto sei temi generali (si veda la tabella 2) che hanno messo in luce le specifiche prospettive individuali e condivise che orientavano il modo in cui queste diadi attraversavano collettivamente l’esperienza della malattia cronica. La comprensione della malattia propria di ciascun membro della coppia orientava direttamente il modo in cui si sostenevano a vicenda, apportavano gli adattamenti necessari e si orientavano sistemicamente intorno alla malattia. Questi risultati evidenziano la natura fondamentalmente sistemica dell’esperienza della malattia cronica e dimostrano che la SCD incide profondamente sia sulla persona con diagnosi sia sul sistema relazionale più ampio. Questa indagine sottolinea che l’impatto sistemico di una condizione recidivante va ben oltre le dinamiche individuali della persona malata e si estende profondamente alle sottili sfumature del funzionamento relazionale quotidiano.

I risultati suggeriscono che nel concettualizzare l’esperienza condivisa della malattia in una coppia occorre considerare due punti di vista distinti. In particolare, i membri della coppia senza diagnosi (SCD-P2) devono modificare in modo sostanziale la loro idea di che cosa significhi mantenere una relazione intima con una persona affetta da una malattia recidivante con cui ha convissuto per tutta la vita. Queste persone imparavano di doversi adattare costantemente alla traiettoria imprevedibile della malattia, un processo che metteva spesso alla prova la loro capacità di passare con fluidità dai periodi di «normalità» relazionale a quelli di «cura» attiva. La letteratura sistemica più ampia osserva che gli adattamenti specifici che le persone mettono in atto di fronte alle condizioni croniche dipendono fortemente dall’esordio della malattia, dal suo decorso, dal suo esito, dall’incertezza e dalla comprensione complessiva che la persona ha della malattia (Berry et al., 2017; Higham et al., 2013; Rolland, 2018). Di conseguenza, l’adattamento alla traiettoria della malattia costituisce una componente necessaria e continua del coping diadico condiviso, indipendentemente dalla specifica diagnosi medica (McDaniel et al., 2014).

Questa ricerca mette in luce la tensione cronica e i carichi psicologici che le persone SCD-P2 affrontavano durante queste transizioni relazionali. Man mano che conoscevano meglio la malattia e assistevano all’intensità e alla gravità dei sintomi e delle complicanze, tendevano a mantenersi prematuramente nel ruolo di caregiver, anche durante una fase di remissione o priva di crisi. Le idee preconcette e i copioni della famiglia d’origine influenzavano spesso questi modi di funzionare e plasmavano la loro definizione interiorizzata di che cosa significasse prendersi cura di una persona amata malata.

Questo schema concorda con la letteratura della terapia familiare medica (MedFT), secondo cui le esperienze di malattia passate o presenti determinano in larga misura il modo in cui i membri della coppia funzionano di fronte alle crisi di salute all’interno della loro attuale relazione sentimentale (Berry et al., 2018; Helgeson et al., 2018; McDaniel et al., 2014). Queste prospettive protettive di cura possono entrare in conflitto diretto con quelle della persona con diagnosi, diventando una fonte primaria di tensione relazionale mentre la diade lavora per costruire insieme un approccio alla gestione della malattia.

I comportamenti protettivi e gli schemi di iperfunzionamento sviluppati dalle persone SCD-P2 nel posizionarsi rispetto alla malattia evidenziano l’urgente necessità che i membri della coppia stabiliscano insieme confini chiari e negozino esplicitamente ruoli e aspettative riguardo alla transizione tra situazioni di crisi e di non crisi (Wawrziczny et al., 2021). Data la loro esperienza vissuta della condizione lunga una vita, le persone con SCD (SCD-P1) erano consapevoli dei propri bisogni e conoscevano il ruolo che una figura di cura non legata da un rapporto sentimentale aveva svolto nella loro vita, e cercavano di trasferire questo schema nella costruzione di una nuova dinamica di cura con la persona amata. Tuttavia, data la duplicità della loro relazione, anche questi membri della coppia (SCD-P1) segnalavano complicazioni analoghe di ambiguità dei ruoli nel tentativo di adattare la relazione all’esperienza della malattia.

Le persone SCD-P1 sottolineavano le notevoli difficoltà nel preservare la propria autonomia personale, poiché l’altra persona faticava a tornare a un ruolo relazionale paritario, il che creava profondi squilibri prima che si stabilisse un confine stabile. Gli squilibri relazionali emergono spesso quando una coppia non riesce a uscire con flessibilità dalla rigida coppia binaria paziente–caregiver (Benoot et al., 2020). Per proteggere la stabilità della relazione, le coppie devono negoziare intenzionalmente i confini della cura e imparare continuamente a passare tra due forme distinte di relazione: agire come «paziente–caregiver» durante le crisi attive e funzionare come «partner alla pari» durante i periodi di remissione, mantenendo un orientamento al «noi» (D’Arrigo-Patrick et al., 2020; Rolland, 2018; Sheehan, 2020).

L’esperienza vissuta lunga una vita delle persone SCD-P1 plasmava profondamente il loro concetto di sé e la percezione di sé all’interno delle relazioni intime. Le persone con diagnosi mantenevano una consapevolezza acuta della natura intrinsecamente gravosa della malattia, dovuta al suo decorso imprevedibile e alla sua incertezza strutturale. Di conseguenza, esitavano spesso profondamente a gravare sulla persona amata con i propri bisogni fisici ed emotivi. Questa paura di essere di peso ai sistemi di sostegno è ben documentata nella letteratura sulle malattie croniche ed è spesso alimentata da precedenti esperienze negative con figure di cura del passato o con il personale sanitario (Derlega et al., 2018; Shah et al., 2019; Williams-Reade et al., 2020). I lavori di riferimento di Derlega et al. (2018) sottolineano come la percezione di essere un peso possa limitare fortemente la disponibilità di una persona malata a ricorrere ai sistemi di sostegno necessari o a chiedere aiuto durante una crisi di salute. Per le persone giovani adulte che convivono con una malattia cronica, in particolare, questa realtà può perturbare l’attaccamento interpersonale, poiché spesso lottano con sentimenti di imbarazzo e risentimento per la dipendenza fisica forzata da altre persone in una fase dello sviluppo che valorizza l’indipendenza (Helgeson et al., 2018; Knowles et al., 2013).

In definitiva, la prospettiva individuale di ciascun membro della coppia convergeva nel costruire la loro comprensione complessiva e condivisa della malattia. La dura realtà che la SCD ostacolerà e sconvolgerà continuamente i programmi a breve e a lungo termine era esplicitamente riconosciuta da entrambi. Questa comprensione reciproca costringe le coppie a mantenere un atteggiamento permanente di flessibilità sistemica e di adattabilità relazionale. I risultati di questo studio suggeriscono che queste prospettive condivise sulla malattia creavano un bisogno costante di adeguare gli orari quotidiani e le tappe a lungo termine. La profonda incertezza sul momento e sul ritmo delle crisi o di altre gravi complicanze della malattia risultava spesso estremamente inopportuna e scomoda per giovani coppie che cercavano di costruire una vita insieme. Tuttavia, attraverso la loro esperienza vissuta condivisa, queste diadi imparavano che i programmi quotidiani dovevano restare fluidi e rivedibili, e che la pianificazione a lungo termine doveva sempre tenere conto delle improvvise fluttuazioni della malattia. In questo modo le coppie dovevano conciliare un senso di autonomia e di comunione (McDaniel et al., 2014; Tyndall et al., 2014). Dovevano cioè impegnarsi a mantenere un senso di coinvolgimento e di partecipazione nell’esperienza di salute, costruendo al tempo stesso un senso di sostegno e di collaborazione nella relazione e con il sistema sanitario.

Raggiungere questo equilibrio può essere gravoso, dato il costo psicologico che l’incertezza e l’imprevedibilità delle malattie recidivanti ed episodiche impongono ai sistemi familiari. Le famiglie e le coppie che attraversano queste traiettorie recidivanti devono di fatto restare «reperibili» per far fronte a crisi di salute improvvise, riorganizzando costantemente la loro vita comune intorno alla natura episodica della malattia man mano che avanzano nel ciclo di vita della giovane età adulta (Baudino et al., 2019; Wawrziczny et al., 2021).

Implicazioni cliniche

I nostri risultati hanno evidenziato l’importanza di adottare un approccio sistemico nel lavoro con giovani coppie che affrontano la profonda influenza di una condizione cronica sulla loro relazione, con l’obiettivo ultimo di promuovere un coping condiviso. Ciò concorda con la letteratura della terapia familiare medica (MedFT), che sottolinea come chi lavora in ambito clinico debba comprendere a fondo la tipologia specifica di una malattia, compresi l’esordio, il decorso, l’esito e il grado di invalidità (Rolland, 2018). Al di là della tipologia clinica, è fondamentale concettualizzare i fattori sistemici specifici che influenzano il modo in cui una coppia attraversa collettivamente l’esperienza della malattia, in particolare la promozione dell’autonomia e della comunione (McDaniel et al., 2014; Tyndall et al., 2014). Avvalersi sia della teoria dei sistemi (von Bertalanffy, 1968) sia del modello bio-psico-socio-spirituale (Engel, 1977; Wright et al., 1996) offre un quadro utile a chi pratica la terapia familiare in ambito sanitario. Questa prospettiva consente di aiutare le giovani coppie a negoziare le dinamiche sentimentali e quelle paziente–caregiver, a stabilire una relazione collaborativa con l’équipe curante e a mantenere la fluidità relazionale necessaria per attraversare una traiettoria recidivante (McDaniel et al., 2014).

Le giovani coppie si trovavano davanti a un ostacolo evolutivo particolare, poiché affrontare una malattia cronica in questa fase del ciclo di vita era raro tra le persone della loro età. Di conseguenza, queste coppie disponevano spesso di meno canali naturali di sostegno sociale e di meno risorse mirate. In questa fase dello sviluppo, le persone giovani adulte cercavano spesso di conquistare l’indipendenza, il che poteva entrare in conflitto diretto con i bisogni legati alla malattia, che richiedevano il sostegno dell’altra persona o del sistema sanitario. Inoltre, le esperienze precedenti con i sistemi sanitari potevano aver portato le coppie ad affrontare la malattia nell’isolamento. La terapia a orientamento sistemico aiuta le coppie a costruire un approccio condiviso alla gestione della malattia, riconoscendo che la collaborazione reciproca è vitale per la connessione relazionale e per gli esiti di salute (D’Arrigo-Patrick et al., 2020). Chi lavora in ambito clinico dovrebbe inoltre aiutare ciascun membro della coppia ad accettare la propria esperienza individuale della malattia e i propri bisogni di sostegno. Poiché entrambi possono sentirsi impotenti di fronte alla malattia, ricorrere a risorse individuali (ad es. terapia personale, gruppi di sostegno) consente a ciascuna persona di elaborare i propri carichi specifici prima di tornare a impegnarsi in modo collaborativo come diade.

Per esempio, i membri della coppia SCD-P2 vivevano un disagio considerevole nell’affrontare la natura recidivante della drepanocitosi (SCD), un compito reso più complesso dalla lunga storia dell’altra persona con la malattia. In quanto testimoni principali delle crisi dolorose acute, queste persone portavano un carico di cura atipico per la loro fascia d’età, senza avere confidenti. Questo isolamento richiede che chi lavora in ambito clinico offra uno spazio di elaborazione individuale a sostegno del lavoro relazionale in corso. Analogamente, le persone con diagnosi (SCD-P1) stavano attente a non essere di peso ai propri cari, il che rende necessario un sostegno clinico su misura per entrambi i membri del sistema. I contesti di cura integrata offrono un ambito strategico per un dialogo profondo che vada oltre la gestione medica logistica (Hodgson et al., 2018a, 2018b). Superare un modello medico individualistico consente ai sistemi sanitari di offrire al sistema familiare un sostegno olistico e a tutto tondo.

A tal fine, le équipe interdisciplinari possono strutturare strategicamente le sedute in formato individuale, congiunto o multifamiliare (Hodgson et al., 2018a, 2018b). La cura sistemica comincia fin dal primo contatto clinico. I membri dell’équipe medica (ad es. personale infermieristico, personale medico, figure esperte di terapia familiare medica) dovrebbero valutare il contesto relazionale della persona assistita e invitare l’altro membro della coppia agli appuntamenti successivi, per valutare l’agentività, la comunione e l’impatto relazionale complessivo. Dopo la valutazione, una seduta di intervento di 30 min condotta da una figura esperta di terapia familiare medica può affrontare obiettivi di salute specifici (Hodgson et al., 2018a, 2018b), incentrati sull’aiutare le coppie a negoziare i ruoli, a mantenere la flessibilità rispetto alla malattia, a pianificare il trattamento e ad attraversare le tappe della loro fase di vita. Gli interventi familiari preventivi producono costantemente solidi benefici terapeutici (Shields et al., 2012). Chi lavora in ambito clinico può alternare sedute individuali e di coppia, oppure fare da ponte nella comunicazione durante le visite mediche per costruire la fiducia con l’équipe curante (Hodgson et al., 2018a, 2018b; McDaniel et al., 2014). In definitiva, questo approccio intenzionale aiuta le giovani coppie a rispettare l’autonomia personale, a proteggere il benessere emotivo e a rispondere in modo dinamico alle dinamiche di una malattia recidivante.

Prospettive per la ricerca futura

Poiché questo studio ha utilizzato metodi fenomenologici trascendentali per cogliere il significato che orienta il modo in cui le persone partecipanti attraversano il fenomeno, la ricerca futura potrebbe esplorare i fattori che contribuiscono alla capacità delle coppie di mettere in atto un coping condiviso e di costruire una realtà comune nel vivere con la SCD. Gli studi futuri potrebbero inoltre trarre vantaggio dall’includere i sistemi di sostegno allargati, come la famiglia acquisita, la famiglia estesa e le amicizie. Studi di questo tipo potrebbero tenere conto del ruolo di questi sistemi più ampi nell’attraversare l’esperienza della malattia.

Il lavoro futuro potrebbe inoltre trarre vantaggio da una comprensione dei fattori specifici che influenzano la capacità delle coppie di adattarsi, sostenersi e continuare a tenere conto della malattia nel contesto della loro relazione. In particolare, per le coppie con identità che si intersecano, come l’identificarsi come persona razzializzata mentre si affronta una condizione episodica quale la drepanocitosi (SCD), potrebbe essere utile ampliare la letteratura esistente. La ricerca dovrebbe cercare di comprendere quale ruolo svolga un’identità marginalizzata nell’esperienza individuale e condivisa di affrontare una malattia, nonché il modo in cui il più ampio ambiente sociale e strutturale condizioni la capacità di una coppia di attraversare insieme questa esperienza. Se questo studio ha messo in luce ciò che le coppie hanno imparato, il lavoro futuro potrebbe approfondire la comprensione dei fattori che determinano questi esiti. Infine, potrebbe essere utile esplorare l’impatto che la malattia ha sull’intimità fisica ed emotiva all’interno della relazione, man mano che i sintomi persistono e che l’impatto fisico ed emotivo della malattia perdura.

Limiti

Questo studio presenta diversi limiti che vale la pena segnalare. In primo luogo, la decisione di intervistare separatamente i membri della coppia ha limitato la nostra possibilità di raccogliere elementi che sarebbero potuti emergere da un’intervista congiunta. Conducendo interviste separate, abbiamo perso l’occasione di osservare le interazioni all’interno della coppia e il modo in cui le coppie gestiscono prospettive divergenti. Un primo ostacolo è stato il criterio di inclusione relativo all’età, fissato tra 18 e 35 anni. Di conseguenza, diverse persone interessate rientravano al di fuori di questa fascia, il che ci ha indotto a estendere il limite di età a 18–40 anni.

Inoltre, il gruppo autore di questo lavoro riconosce che le possibili disparità legate all’appartenenza razziale o etnica sono particolarmente rilevanti per questa popolazione di pazienti ed esulano dall’ambito di questo lavoro. Il gruppo di ricerca è consapevole che questo aspetto del coping condiviso rischia di sfuggire se non viene esplorato più direttamente nelle esperienze vissute dei membri della coppia.

Infine, il gruppo di ricerca ha riscontrato difficoltà nel processo di reclutamento. Reclutare giovani coppie in cui uno dei membri avesse la drepanocitosi (SCD) e che fossero disposte a partecipare allo studio si è rivelato difficile. Questa difficoltà potrebbe dipendere dal fatto che le persone giovani adulte sono particolarmente preoccupate di come integrare la malattia nella propria vita. La mancata integrazione della SCD nella loro vita potrebbe aver influito sul fatto che fossero o meno in contatto con gruppi di sostegno o piattaforme virtuali, la nostra principale fonte di reclutamento (Jordan et al., 2013).

Conclusione

Il lavoro qui presentato contribuisce alle conoscenze esistenti sulle esperienze delle coppie che affrontano la SCD, illustrando come le giovani diadi debbano al tempo stesso superare le tappe evolutive abituali e costruire un quadro condiviso per gestire una malattia complessa e recidivante. In primo luogo, i risultati dimostrano che la gestione della malattia nella giovane età adulta è intrinsecamente relazionale; le prospettive dei membri della coppia determinano direttamente se una coppia raggiunge un coping condiviso adattivo o soccombe a dinamiche di cura protettive e rigide. In secondo luogo, le équipe sanitarie integrate e chi pratica la terapia familiare medica devono andare oltre la gestione medica di routine per favorire attivamente un equilibrio tra autonomia e comunione all’interno della diade. Infine, avvalendosi di una prospettiva bio-psico-socio-spirituale, chi lavora in ambito clinico può fornire alle giovani coppie gli strumenti per trasformare l’incertezza indotta dalla malattia in resilienza relazionale, consentendo loro di coltivare una vita di coppia fiorente accanto a una gestione sanitaria efficace.

Appendici

Appendice A

Guida all’intervista per il membro della coppia (persona con SCD)

Domanda introduttiva / di riscaldamento:

1. Può raccontarmi com’era frequentare qualcuno avendo la SCD?
2. Come decideva quando dire a una persona con cui iniziava a uscire che ha la SCD?
   a. Com’è stato condividere con quella persona questa informazione?
3. Com’è stato per Lei dire alla persona con cui ha attualmente una relazione che ha la SCD?
   a. Qual è stata la sua reazione? Come ha vissuto la reazione ricevuta?
   b. In che modo la sua reazione ha influito sulla relazione?

Esplorazione: significato della malattia e modo condiviso di affrontarla nella coppia

1. Com’è vivere con la SCD?
   a. Quali difficoltà incontra nel vivere con la SCD?
   b. Ne è derivato qualcosa di positivo dal vivere con questa diagnosi? Se sì, che cosa?
2. In che modo avere la SCD ha influito su:
   a. la percezione che ha di sé?
   b. il suo modo di guardare la vita?
   c. il modo in cui l’altra persona della coppia La guarda?
   d. la visione che ha del futuro?
   i. il futuro della sua relazione?
3. Che effetto ha avuto la SCD sulla sua relazione?
   a. Quali difficoltà incontrate nella relazione a causa della SCD?
   b. Ci sono aspetti positivi? Se sì, quali?
   c. Dal suo punto di vista, ritiene che Lei e l’altra persona vediate questi effetti allo stesso modo?
4. Lei e l’altra persona parlate della malattia e dell’effetto che ha avuto sulla relazione?
   a. Se sì, come si svolgono queste conversazioni?
   i. Chi le avvia?
   ii. Come vanno?
   b. Se no, perché pensa che non lo facciate?
   c. Di che cosa vorrebbe poter parlare con l’altra persona senza riuscire a farlo?
5. In che modo la SCD ha influito sulla sua capacità di mantenere vicinanza e connessione?
   a. Se non lo ha fatto, che cosa pensa vi aiuti a mantenere vicinanza e connessione di fronte alle circostanze create dalla SCD?
6. In che modo la drepanocitosi incide sul livello di sostegno che si ritrova:
   a. a dare all’altra persona della coppia?
   b. a ricevere dall’altra persona della coppia?
7. In che modo avere la SCD incide sui vostri conflitti?
   a. Quali tipi di conflitti sono più facili da risolvere? Può farmi un esempio?
   b. Quali tipi di conflitti sono più difficili da risolvere? Può farmi un esempio?
8. Ci sono convinzioni spirituali o religiose, Sue o condivise con l’altra persona, che vi sono state d’aiuto nel vivere con la SCD?
   a. In che modo queste convinzioni vi sono state, o non vi sono state, d’aiuto? Può farmi un esempio?

Conclusione

9. C’è qualcos’altro che vorrebbe aggiungere o condividere a partire dalla nostra conversazione di oggi?

L’intervista è giunta al termine. Desidero ringraziarLa ancora per aver partecipato oggi.

Appendice B

Guida all’intervista per il membro della coppia

Domanda introduttiva / di riscaldamento:

1. Come è avvenuto il primo incontro tra Lei e l’altra persona della coppia?
2. Può parlarmi di come ha saputo che ha la SCD?
   a. Come ha reagito quando Le ha parlato della diagnosi?
   b. Secondo Lei, come ha vissuto la sua reazione l’altra persona?
   c. Questa reazione ha avuto un impatto sulla relazione?

Esplorazione: significato della malattia e modo condiviso di affrontarla nella coppia

3. Com’è vivere con una persona che ha la SCD?
a. Quali difficoltà (per Lei, per l’altra persona, per la relazione) incontrate nel vivere con la SCD?
b. Ne è derivato qualcosa di positivo (per Lei, per l’altra persona, per la relazione) dal fatto che conviva con questa diagnosi? Se sì, che cosa?

4. In che modo la SCD ha influito su:
a. la percezione che ha di sé?
b. il suo modo di guardare la vita?
c. il modo in cui l’altra persona della coppia La guarda?
d. la visione che ha del futuro?
i. il futuro della sua relazione?

5. Che effetto ha avuto la SCD sulla sua relazione?
a. Quali difficoltà incontrate nella relazione a causa della SCD?
b. Ci sono aspetti positivi? Se sì, quali?
c. Dal suo punto di vista, ritiene che Lei e l’altra persona vediate questi effetti allo stesso modo?

6. Lei e l’altra persona parlate della malattia e dell’effetto che ha avuto sulla relazione?
a. Se sì, come si svolgono queste conversazioni?
i. Chi le avvia?
ii. Come vanno?
b. Se no, perché pensa che non lo facciate?
c. Di che cosa vorrebbe poter parlare con l’altra persona senza riuscire a farlo?

7. La SCD ha influito sulla sua capacità di mantenere vicinanza e connessione?
a. Se sì, in che modo?
b. Se no, che cosa pensa vi aiuti a mantenere vicinanza e connessione di fronte alle circostanze create dalla SCD?

8. In che modo la drepanocitosi incide sul livello di sostegno che si ritrova:
a. a dare all’altra persona della coppia?
b. a ricevere dall’altra persona della coppia?

9. In che modo la SCD incide sui vostri conflitti?
a. Quali tipi di conflitti sono più facili da risolvere? Può farmi un esempio?
b. Quali tipi di conflitti sono più difficili da risolvere? Può farmi un esempio?

10. Ci sono convinzioni spirituali o religiose, Sue o condivise con l’altra persona, che vi sono state d’aiuto nel vivere con la SCD?
a. In che modo queste convinzioni vi sono state, o non vi sono state, d’aiuto? Può farmi un esempio?

Conclusione

• 11. C’è qualcos’altro che vorrebbe aggiungere o condividere a partire dalla nostra conversazione di oggi?

L’intervista è giunta al termine. Desidero ringraziarLa ancora per aver partecipato oggi.