INTRODUZIONE

Nelle linee guida internazionali, il coinvolgimento della famiglia nei servizi di salute mentale è una componente essenziale del trattamento della schizofrenia, ma la sua applicazione sistematica nei servizi stessi è poco sviluppata.1 In questo articolo presentiamo un modello di coinvolgimento delle famiglie come attività esterna aggiuntiva rispetto a un trattamento in corso nei servizi psichiatrici ordinari del territorio. È stato fondato congiuntamente da figure professionali e da un’organizzazione di auto-aiuto delle famiglie a Vienna (Austria) nel 1986 ed è tuttora operativo. Si rivolge a famiglie con un figlio o una figlia che ha ricevuto una diagnosi di schizofrenia nella tarda adolescenza o nella prima età adulta e in cui, dopo uno o più episodi clinici, è diventato chiaro che, contrariamente alle speranze iniziali, il problema non scomparirà. Offre un’esperienza di apprendimento di un anno e mezzo in un contesto di convitto settimanale, per 10 famiglie alla volta. (1) Discutiamo le motivazioni della creazione della scuola, (2) spieghiamo il quadro del convitto e (3) presentiamo gli obiettivi di apprendimento, prima di (4) descrivere in dettaglio il funzionamento della scuola. Infine, (5) una sezione di discussione, che affronta anche i limiti, conclude l’articolo. Alcuni dati illustrativi sono inclusi come materiale supplementare, consultabile in formato elettronico.

PERCHÉ UNA SCUOLA PER LE FAMIGLIE PER IMPARARE A CONVIVERE CON LA SCHIZOFRENIA?

Una diagnosi di schizofrenia getta la famiglia nella disperazione, ma la speranza esiste

Quando, nella tarda adolescenza o nella prima età adulta, un figlio o una figlia riceve una diagnosi di schizofrenia, la vita della famiglia cambia radicalmente. Comportamenti strani possono essersi manifestati già qualche tempo prima che si ottenga una diagnosi professionale e si avvii un trattamento.2 Tuttavia, poiché l’età tipica di esordio della schizofrenia coincide con il difficile periodo di transizione della persona giovane verso la vita adulta, i genitori possono essersi chiesti se si trattasse soltanto di una «crisi puberale tardiva» o di un effetto del consumo di droghe. Le conoscenze sulla salute mentale nella popolazione generale sono scarse, e lo stigma e la discriminazione nei confronti delle persone con disturbi mentali, in particolare con schizofrenia, sono molto diffusi.3 Ciò rende estremamente difficile per i genitori e per la persona giovane accettare la diagnosi di schizofrenia, spesso percepita come una vera e propria condanna a morte. Ne segue di solito un processo di lutto lungo e doloroso, in cui si alternano negazione, depressione e rabbia (analogamente ai processi descritti di fronte alla propria morte),4 prima che diventi chiaro che esiste un problema che non scomparirà. Spesso i genitori non affidano facilmente il proprio figlio o la propria figlia alla psichiatria, ma alla fine, forse solo dopo diversi ricoveri e con un ritardo considerevole, la diagnosi di schizofrenia e la necessità del trattamento vengono di norma accettate. La psichiatria stessa può contribuire al ritardo, poiché chi la esercita può esitare a comunicare la diagnosi.3,5

Contrariamente allo stereotipo diffuso,3,6,7 esistono ampie evidenze, tratte da studi di follow-up a lungo termine su persone giovani con diagnosi di schizofrenia, di un ampio spettro di esiti, che vanno dalla guarigione completa a un decorso di deterioramento cronico, con molte traiettorie intermedie. I risultati dei primi studi condotti in Svizzera e negli Stati Uniti negli anni Settanta e Ottanta8,9,10 sono stati confermati da ricerche più recenti.11,12,13,14,15 Le variazioni nel decorso e negli esiti possono in realtà essere conseguenza della stessa imprecisione della diagnosi di schizofrenia (la cui definizione è ancora oggi dibattuta),16,17 che ha probabilmente portato a includere in questi studi gruppi eterogenei di pazienti. I risultati di questi studi suggeriscono che c’è sempre speranza che il decorso del disturbo nelle persone che ricevono una diagnosi di schizofrenia in giovane età non sia automaticamente devastante, e che la guarigione o un decorso un po’ più lieve siano possibili. Conoscere questa possibilità contrasta il meccanismo della profezia che si autoavvera insito nel presupporre un decorso di deterioramento cronico, in cui si dà per scontato che non si possa fare nulla. L’obiettivo della scuola per le famiglie descritta in questo articolo è motivare e aiutare i genitori disposti a prendersi cura del figlio o della figlia con diagnosi di schizofrenia a trovare il modo adeguato di affrontare questa situazione difficile e a offrire un ambiente ottimale che aumenti le probabilità di sviluppi positivi.

Ruoli attribuiti ai genitori di un figlio o di una figlia con diagnosi di schizofrenia

Probabilmente da quando esiste la psichiatria, i genitori delle persone giovani con diagnosi di schizofrenia hanno avuto il ruolo di fonte di informazioni per la psichiatria su ciò che era accaduto prima del ricovero (come avviene in pediatria, dove un bambino o una bambina non può parlare per sé). Dopo aver fornito le informazioni, spesso la famiglia veniva (e viene ancora oggi) lasciata sola ed esclusa dal percorso di cura. Inoltre, l’idea che la schizofrenia fosse ereditaria suscitava nei genitori un senso di disagio e li induceva a cercare nel proprio albero genealogico eventuali casi di schizofrenia.

Quando, negli anni Sessanta e Settanta, iniziò la deistituzionalizzazione, i posti letto ospedalieri furono ridotti e le persone con diagnosi di schizofrenia vivevano sempre più vicino alle proprie famiglie o con esse, ai genitori fu rivolta una nuova attenzione: o li si accusava di causare la schizofrenia con il loro comportamento, o li si considerava vittime della malattia18 (riquadro 1).

1. Fonte di informazioni per la psichiatria, come il genitore di un bambino malato in pediatria
2. Causa genetica della schizofrenia: la radice biologica del disturbo
3. Colpevoli: causa comportamentale della schizofrenia
4. Vittime del disturbo: il peso della malattia
5. Partner attivi dell’équipe professionale nella soluzione dei problemi: «rassegnazione positiva»

Sulla scia delle precedenti teorie psicoanalitiche sulla «madre schizofrenogena»,19 negli anni Sessanta e Settanta si moltiplicarono le accuse secondo cui i genitori, con il proprio comportamento «patologico», causavano la schizofrenia in figlie e figli, sia in pubblicazioni «antipsichiatriche» di larga diffusione20 sia in film popolari (per esempio Family Life di Ken Loach, 1971). Venne promosso il concetto di «trattare» l’intera famiglia con approcci psicoanalitici o sistemici, e in molti genitori furono indotti o accresciuti sensi di colpa. L’atteggiamento del personale curante verso i genitori era spesso ambiguo o addirittura di rifiuto, e non era raro che si raccomandasse di separare i genitori dalla persona malata.

Con la riduzione dei posti letto psichiatrici, il carico dell’assistenza ricadde sempre più sui genitori, che si sentivano impotenti di fronte ai problemi della vita quotidiana e si percepivano sempre più come vittime della malattia. Il carico delle famiglie giunse all’attenzione pubblica cinquant’anni fa in Inghilterra, quando il padre di un figlio che aveva ricevuto una diagnosi di schizofrenia ed era stato dimesso dall’ospedale (nel pieno del movimento di deistituzionalizzazione allora in corso in Inghilterra) pubblicò sul London Times un articolo che descriveva l’esperienza della famiglia nel prendersi cura del figlio e il carico che ne derivava.21 L’articolo ebbe una grande risonanza tra le famiglie in una situazione simile e portò alla fondazione della «National Schizophrenia Fellowship» (poi ribattezzata «Rethink»; www.rethink.org), un’organizzazione di auto-aiuto e di advocacy per familiari e caregiver delle persone che soffrono di schizofrenia.22 Negli anni successivi l’idea si diffuse in altri paesi e altrove furono fondate associazioni analoghe; la prima nel 1978 a Vienna (Austria) (www.hpe.at), al cui sviluppo ha contribuito chi firma il presente articolo (altri esempi sono NAMI negli Stati Uniti, www.nami.org, ed EUFAMI, che riunisce numerose associazioni europee di familiari, www.eufami.org).

I problemi e il carico individuati in quei primi tempi erano di varia natura e lasciavano le famiglie nella disperazione e nello smarrimento (riquadro 2), e sono gli stessi ancora oggi.23 Non è soltanto l’empatia verso i genitori a dover motivare l’aiuto alla famiglia: si può anche supporre che una famiglia allo sbando non possa essere un ambiente favorevole per una persona che soffre di un disturbo mentale caratterizzato da problemi cognitivi, emotivi e di comunicazione.24

• Carico economico (per esempio, rinunciare al lavoro per assistere la persona malata a casa)
• Problemi di salute
• Paura dello stigma, che porta a…
• Isolamento sociale
• Burn-out, depressione
• Non saper distinguere tra i comportamenti «cattivi» e quelli «matti» della figlia o del figlio
• Non sapere come reagire ai disturbi cognitivi, all’inattività, ai deliri, alle allucinazioni
• Impossibilità di ottenere informazioni attendibili sulle cause della schizofrenia
• Confusione su quale sia il trattamento «giusto» (farmaci? psicoterapia?)
• Impotenza nel reagire ai comportamenti aggressivi e suicidari

«Lavorare con le famiglie»: le famiglie come partner attivi nella soluzione dei problemi

Negli anni Ottanta furono sviluppati e valutati i cosiddetti «programmi psicoeducativi» per le famiglie. Offrivano informazioni e sostegno alle famiglie per comprendere meglio la malattia e farvi fronte, comprese informazioni su sintomi, prognosi e trattamenti della condizione diagnosticata.25,26 Le famiglie non erano considerate la causa della schizofrenia, ma alcuni approcci le ritenevano responsabili delle ricadute e bisognose, per esempio, di interventi sulla loro eventuale «alta emotività espressa» (elevata criticità, ostilità e iper-coinvolgimento, quest’ultimo spesso alimentato da un misto di ansia e senso di colpa) per evitare le ricadute. I risultati di questi e di altri studi analoghi sulla «cura familiare» nella schizofrenia erano promettenti.27,28,29

Ispirata a questi approcci e a una collaborazione durata quasi un decennio tra figure professionali e HPE, l’organizzazione austriaca di auto-aiuto delle famiglie, nel 1986 fu fondata la «Scuola per le famiglie per imparare a convivere con la schizofrenia».30 La Scuola (come la chiameremo d’ora in poi) unisce le conoscenze e gli interventi professionali al potenziale delle risorse di auto-aiuto delle famiglie. Ha anticipato alcuni elementi di sviluppi successivi dell’assistenza in salute mentale, come l’attenzione alle fasi precoci della schizofrenia nelle persone giovani,31 la speranza implicita nel concetto di recovery,32 l’idea del trialogo,33 le questioni di qualità della vita34 e i concetti di autonomia, inclusione ed empowerment sostenuti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD).35

L’approccio applicato nella Scuola non si chiama «terapia familiare» (in cui la famiglia diventa oggetto di trattamento), ma «lavoro con le famiglie».18 Una volta accettata la diagnosi e raggiunta una sorta di «rassegnazione positiva» (riquadro 1 (5)), le famiglie lavorano in partenariato con l’équipe per trovare soluzioni ai propri problemi, e sono considerate portatrici sia di bisogni sia di risorse.36 Il lavoro con le famiglie comprende diverse componenti disposte lungo uno spettro (figura 1) che va dal puro «polo professionale» al puro «polo dell’auto-aiuto», con vari tipi di «attività miste» intermedie,18,37 specifiche della Scuola. Il lavoro con le famiglie nella Scuola segue il principio di Carl Rogers di «mostrare un’accettazione positiva incondizionata» verso tutti i membri della famiglia, insieme a calore, empatia e autenticità.38

Poiché molte persone con diagnosi di schizofrenia diventano socialmente poco attraenti e hanno difficoltà a costruire e mantenere relazioni sociali, i genitori che desiderano prendersene cura e sono disposti a imparare il modo migliore per farlo possono essere, per molte di loro, la migliore fonte di sostegno. I genitori che fanno parte di un’organizzazione di auto-aiuto possiedono di solito queste caratteristiche, e questa è stata una motivazione importante per creare la Scuola.

Le figlie e i figli delle famiglie che partecipano al programma si trovano probabilmente in una fase più avanzata del processo di malattia rispetto alle persone a cui si rivolge la maggior parte dei programmi di intervento precoce nella psicosi (Early Intervention in Psychosis, EIP)31 e possono aver superato quello che è stato definito il «periodo critico» dell’intervento precoce.39 Tuttavia, si è ancora abbastanza presto nella loro vita perché, considerando la vita potenzialmente lunga che hanno davanti, «imparare a convivere con la schizofrenia» abbia senso. È questa la ragione del titolo singolare che abbiamo scelto per questo articolo.

IL QUADRO GENERALE DELLA SCUOLA: UN LUOGO NEUTRO E UN TEMPO NEUTRO IN UN PICCOLO PROGRAMMA DI CONVITTO

Durante il processo di progettazione della Scuola, figure professionali e membri dell’organizzazione di auto-aiuto presero congiuntamente diverse decisioni. In primo luogo, si decise che la Scuola dovesse funzionare come un «convitto» settimanale e che dovesse essere collocata al di fuori dei servizi psichiatrici, in un luogo «neutro». In secondo luogo, si comprese che occorreva disporre di tempo sufficiente perché potesse svolgersi il processo di apprendimento relativo ai bisogni complessi delle famiglie, e la durata del corso fu fissata in un anno e mezzo. Infine, si propose che il numero delle famiglie partecipanti fosse ridotto, per consentire lo sviluppo di contatti personali duraturi e di sostegno reciproco. Dopo qualche ricerca, si trovò in affitto un locale che permetteva a 10 famiglie di partecipare contemporaneamente al corso.

Un luogo neutro: la Scuola come «palcoscenico teatrale» per sperimentare nuovi comportamenti

Le persone giovani con diagnosi di schizofrenia che possono accedere alla Scuola vivono per lo più con i genitori, per i quali è difficile mantenere il delicato equilibrio tra prendersi cura e lasciar crescere l’autonomia (che in quella fase della vita ci si aspetta aumenti). Si è quindi ritenuto essenziale che figlie e figli (d’ora in poi «residenti») vivessero in uno spazio proprio durante la partecipazione al corso. Si è pensato inoltre che ciò avrebbe dato un certo sollievo ai genitori. La Scuola è stata perciò organizzata come un convitto settimanale, in cui le persone residenti soggiornano dalla domenica sera al venerdì pomeriggio e tornano a casa nei fine settimana e nei giorni festivi. Vivono dunque in un «luogo neutro», anziché in uno dei due luoghi abituali: l’ospedale (il «territorio» della psichiatria) o la casa dei genitori (il «territorio» dei genitori). Ogni «territorio» ha le proprie regole, stabilite dal suo «proprietario», ma nel territorio neutro del convitto nessuno di questi «proprietari» domina. Ogni residente ha la propria stanza, il che riflette un aspetto importante dell’autonomia (per esempio, quando i genitori vengono in visita, devono bussare alla porta). I genitori vengono regolarmente e partecipano alle attività quotidiane (che coinvolgono esplicitamente anche figlie e figli di altre famiglie). Usiamo l’immagine di un palcoscenico teatrale, dove si possono sperimentare «per gioco» nuovi comportamenti senza conseguenze serie. Le persone residenti possono esercitarsi senza pressione a compiere piccoli passi di autonomia, e i genitori possono esercitarsi a lasciare spazio all’autonomia e a trovare soluzioni ai problemi.

Un tempo neutro: la Scuola come «viaggio» e pausa nella vita

In un primo momento si ritenne necessario che il programma durasse due anni interi (comprese alcune settimane di assenza per «vacanze») per ottenere cambiamenti sostanziali. Si obiettò però che ciò avrebbe scoraggiato potenziali residenti, che forse avrebbero preferito restare un solo anno perché, insieme ai genitori, potevano ancora puntare al «successo» nella vita, come finire la scuola o trovare un lavoro. Alla fine si scelse un compromesso di un anno e mezzo, rimasto invariato negli ultimi 35 anni.

Nel complesso, già nel processo di selezione delle famiglie si sottolinea che partecipare al programma significa una pausa nella vita e che l’attenzione è rivolta al processo di apprendimento, reso più facile lontano dalla pressione dell’incalzante avanzare della vita quotidiana «reale». È piuttosto difficile trasmettere l’idea di una pausa nella vita durante la quale non dovrebbero verificarsi cambiamenti importanti. Si è rivelato utile ricorrere all’immagine di un «viaggio» in comitiva. Un viaggio ha una fase preparatoria, in cui all’inizio chi fa parte della comitiva fa conoscenza. Durante la parte principale del viaggio si svolge il programma principale. Nel tratto finale, il tema è il «ritorno alla vita reale», forse con un po’ di tristezza perché il viaggio è finito. Durante un viaggio, lontano dalla vita quotidiana di casa, di solito non avvengono cambiamenti importanti.

La lunga durata di un anno e mezzo consente alle famiglie di osservare eventuali cambiamenti del quadro clinico nel proprio figlio o figlia e in quelli delle altre famiglie. Talvolta possono verificarsi ricoveri ospedalieri, ma si possono osservare anche miglioramenti delle condizioni cliniche, ed entrambi i processi possono suscitare discussioni sulle possibili cause. Uno degli effetti attesi della lunga durata era (e si è rivelato corretto) che alcune famiglie avrebbero sviluppato legami tra loro, il che facilita il sostegno reciproco dopo la fine della Scuola. Abbiamo infatti osservato che alcune famiglie continuano a incontrarsi dopo la fine del corso e che alcune hanno persino creato appartamenti condivisi in cui continuano a prendersi cura di figlie e figli secondo i principi appresi nella scuola.

OBIETTIVI DI APPRENDIMENTO

Nel programma, la schizofrenia è intesa come un disturbo che segue un modello «diatesi-stress» o «vulnerabilità-stress-coping».40,41 Ciò implica uno spostamento dell’accento da un’entità diagnostica fissa a un processo dinamico, in cui si ipotizza che, in una persona vulnerabile, un fattore di stress possa scatenare fenomeni clinici caratteristici di una diagnosi di schizofrenia e in cui gli interventi possono ridurre la vulnerabilità o migliorare la capacità di far fronte ai fattori di stress. Sulla base di questa concezione dinamica della schizofrenia nella comunità, John Wing, esponente della psichiatria inglese, propose un elenco di fattori potenzialmente sotto il controllo dei genitori.42 L’elenco derivava in parte da risultati di ricerca che mostravano come i fattori ambientali possano influenzare il decorso della schizofrenia: per esempio, una scarsa stimolazione ambientale accentua la passività e il ritiro,43 mentre gli eventi di vita,44 l’«alta emotività espressa» e un clima critico in famiglia24 possono scatenare episodi schizofrenici. A partire da questo elenco abbiamo definito obiettivi di apprendimento e linee guida per il lavoro nella Scuola, suddivisi (benché in parte si sovrappongano) in quelli che riguardano l’intera famiglia (riquadro 3), quelli specifici dei genitori (riquadro 4) e quelli specifici delle persone residenti (riquadro 5). Questi obiettivi si spiegano per lo più da sé, e qui ne commenteremo solo alcuni.

• Comprendere il «modello vulnerabilità-stress-coping» e il «camminare sul filo», comprendere il ruolo dei farmaci nella riduzione della vulnerabilità
• Imparare il modo ottimale di comunicare (capacità di ascolto, comunicazione di sentimenti positivi e negativi, formulazione di richieste) e puntare a semplicità, chiarezza e continuità nella comunicazione
• Strutturare le attività quotidiane
• Mantenere obiettivi realistici
• Creare reti con altre famiglie e altre persone residenti

• Creare un ambiente non critico e accogliente («autonomia protetta», «intimità a distanza»)
• Cercare di mantenere coerente il comportamento come famiglia
• Creare una stimolazione ottimale, senza sovrastimolazione né sottostimolazione (sostenere la persona residente nel suo «camminare sul filo»)
• Imparare a gestire la consapevolezza fluttuante di malattia e i comportamenti imprevedibili, le allucinazioni e i deliri
• Imparare a gestire l’inattività e la scarsa motivazione (distinguere i sintomi dalla «personalità»)
• Fare un uso ottimale dell’aiuto professionale, accettando che talvolta non sia possibile una soluzione professionale «assolutamente corretta»
• Trarre gratificazione dalla presenza della figlia o del figlio
• Imparare a prendersi cura dei propri bisogni

• Migliorare l’autogestione
• Migliorare le prestazioni cognitive nella vita quotidiana
• Migliorare le abilità della vita quotidiana necessarie a una vita autonoma (cucinare, pulire, fare il bucato, fare la spesa, gestire il denaro…)
• Migliorare le abilità sociali e comunicative
• Imparare il ritiro controllato quando incombe la sovrastimolazione
• Gestire autonomamente i farmaci
• Organizzare in modo significativo il tempo libero («struttura»)
• Conoscere i problemi legati al consumo di alcol e droghe

Data la «reattività ambientale» della schizofrenia, John Wing (che partecipò anche alla fondazione dell’organizzazione inglese di auto-aiuto descritta sopra) introdusse l’immagine secondo cui una persona che soffre di schizofrenia e vive fuori dall’ospedale deve «camminare sul filo» tra sottostimolazione e sovrastimolazione, e si può cercare di «creare un grado ottimale di stimolazione». Una stimolazione eccessiva può favorire una ricaduta psicotica con sintomi «positivi» o «plus»; una comunicazione ambigua e complessa, priva di chiarezza e coerenza, è considerata uno di questi fattori di stress. Molti obiettivi di apprendimento per i genitori elencati nel riquadro 4 possono essere ricondotti a questo tema. Una stimolazione troppo scarsa può sfociare nella passività e nel ritiro (i cosiddetti sintomi «negativi» o «minus» in psicopatologia).

Il messaggio chiaro e concreto dell’immagine del «camminare sul filo» si è rivelato particolarmente utile nel lavoro con le famiglie, e nella Scuola viene spesso proposto come linea guida generale. Il modello vulnerabilità-stress-coping introduce l’idea che si possa lavorare anche per ridurre la vulnerabilità. Permette, per esempio, di comprendere il ruolo dei farmaci antipsicotici in profilassi (un tema spesso controverso)45 come mezzo per ridurre la vulnerabilità (o aumentare la resistenza allo stress); una simile cornice può aumentare l’accettazione dei farmaci antipsicotici. Anche l’accento posto dalla Scuola sulla strutturazione della vita quotidiana si inserisce nell’idea di ridurre la vulnerabilità allo stress. Dati i disturbi cognitivi ed emotivi della schizofrenia, imparare a creare e mantenere una struttura nella vita quotidiana è uno degli obiettivi, che va di pari passo con la creazione di una stimolazione ottimale. Partecipare al corso offre di per sé l’esperienza di una struttura nella vita di tutti i giorni, come verrà illustrato più avanti.

Gli obiettivi di apprendimento per i genitori comprendono il modo di reagire in maniera adeguata a specifici tipi di fenomeni psicopatologici, come allucinazioni, deliri, disturbi cognitivi, inattività e mancanza di motivazione. Benché sia difficile da applicare in situazioni concrete, si suggerisce ai genitori di provare a reagire senza svalutare le esperienze della persona residente, ma anche senza accettarle semplicemente (per esempio, nel caso dei deliri: «Accetto che tu la veda così, ma per favore accetta che io non la veda così»). Una delle situazioni più difficili per i genitori è reagire all’inattività o alla scarsa motivazione. Distinguere tra l’inattività legata alla malattia, il ritiro controllato per evitare lo stress e la «pigrizia» (follia o cattiveria?) spesso non è possibile, e comprendere l’impossibilità di una reazione corretta è di per sé utile.

Infine, il tema forse più importante è come trovare, in quella particolare fase della vita in cui le persone giovani in genere lasciano la famiglia per una vita adulta autonoma, il giusto equilibrio tra «proteggere» e «lasciar andare», qui chiamato «autonomia protetta». Nell’ambito della sociologia viennese, Rosenmayer e Köckeis46 hanno coniato l’espressione «intimità a distanza», che viene usata nella Scuola ed è ben compresa.

Mentre le persone residenti seguono un trattamento psichiatrico ambulatoriale presso i servizi ordinari del territorio, il programma della Scuola si concentra sull’aumento delle abilità della vita quotidiana, sul miglioramento delle prestazioni cognitive, sull’apprendimento di come evitare specifici fattori di stress (per esempio, aggirare le discussioni su temi legati alle idee deliranti della persona residente) e sul ritiro controllato quando l’ambiente diventa troppo stressante. Uno degli obiettivi di apprendimento fondamentali è introdurre una struttura nella propria vita quotidiana.

LA SCUOLA IN PRATICA

In questo articolo ripercorriamo l’esperienza maturata in 23 corsi completati nel corso degli ultimi 35 anni, durante i quali il funzionamento della Scuola non è cambiato in modo sostanziale.

Sede, équipe e finanziamento

La Scuola si trova al secondo piano di un tradizionale edificio residenziale viennese di quattro piani, vicino al centro città, in cui (agli altri piani) abitano altre persone: è quindi letteralmente situata «nella comunità». All’ingresso compare il nome «Pension Bettina», ereditato dalla precedente funzione dell’appartamento come piccolo albergo. Abbiamo mantenuto questo nome, con cui la Scuola è ben nota presso i servizi psichiatrici locali. La superficie è di 340 metri quadrati e comprende le stanze delle persone residenti (le ex camere dell’albergo) e gli ambienti funzionali (soggiorno e sala da pranzo, che può essere usata anche come sala per le attività di gruppo, cucina, bagni ecc.). L’équipe è composta da quattro figure professionali di psicologia a tempo parziale, tra cui la persona responsabile dell’équipe (in 35 anni si sono succedute solo due persone in questo ruolo, il che garantisce la continuità del concetto e della sua attuazione). L’équipe lavora nella Scuola durante il giorno, dal lunedì al venerdì, secondo un programma dettagliato, contenuto in un insieme di linee guida e moduli di lavoro. I turni di notte durante la settimana sono svolti dai genitori e da persone che studiano psicologia o medicina. La Scuola è chiusa nel fine settimana. A ogni famiglia viene assegnato un membro dell’équipe come referente, che svolge la funzione di case manager per tutta la durata del corso, acquisisce una conoscenza approfondita dei punti deboli, dei punti di forza e dei bisogni della famiglia e aiuta a trovare soluzioni individuali. L’équipe riceve una supervisione psicoterapeutica regolare, non da ultimo per poter mantenere il delicato equilibrio tra aiuto professionale e auto-aiuto. Il finanziamento è garantito dagli uffici dei servizi sociali locali, insieme a una piccola compartecipazione alla spesa da parte delle famiglie. L’ente giuridico che gestisce la Scuola è una piccola ONG.

Selezione delle famiglie

Le famiglie vengono indirizzate verso un’eventuale partecipazione al programma dai servizi psichiatrici locali, dove figlie e figli sono in cura dopo uno o più episodi schizofrenici. I servizi invianti conoscono e condividono i principi del programma e informano e motivano le famiglie a contattare la Scuola. L’équipe della Scuola incontra le famiglie e mostra loro gli spazi, comprese le stanze in cui le persone residenti alloggerebbero durante la settimana. Alle famiglie vengono spiegati gli obiettivi e i metodi di apprendimento, oltre al concetto di un lungo viaggio che rappresenta una pausa nella vita. Pur concentrandosi sull’intera famiglia, la Scuola cerca anche di offrire una struttura che aiuti le persone residenti a migliorare la comunicazione quotidiana e le abilità sociali. Si sottolinea tuttavia che lo scopo della Scuola non è guarire la malattia, ma migliorare i processi di coping. L’équipe si fa un’idea delle famiglie, della loro disponibilità e capacità di un coinvolgimento intenso e di una collaborazione duratura. Un aspetto pratico da considerare è che il tragitto dei genitori da casa alla Scuola non sia troppo lungo, poiché è richiesta una loro presenza regolare. Talvolta sono necessarie più visite prima che tutte le parti concordino sul fatto che la partecipazione è auspicabile e possibile.

Una volta presa la decisione, la futura persona residente, i genitori e la persona responsabile dell’équipe firmano un contratto. Fin dall’inizio, ciò introduce un elemento di struttura e di pianificazione in tutto il processo. Il contratto contiene i doveri dettagliati di ciascuna parte nel processo di partecipazione al programma (compreso un regolamento interno dettagliato). Una clausola stabilisce che è richiesto un trattamento psichiatrico ambulatoriale in corso, precisando che il programma è offerto in aggiunta al trattamento in corso presso i servizi psichiatrici ordinari del territorio. Il primo mese del programma è considerato la fase preparatoria, in cui si svolgono discussioni importanti e si prendono decisioni che determinano in certa misura il lavoro dei 17 mesi successivi. In quattro famiglie partecipanti su cinque, la persona residente è un figlio maschio; prevalgono le madri (in alcuni casi sono coinvolti sia la madre sia il padre). L’età media delle persone residenti è di circa 25 anni. Queste caratteristiche non sono cambiate in modo sostanziale nel corso dei decenni.

La struttura temporale del programma

La struttura temporale del corso ha di per sé una finalità educativa, poiché comunica che la struttura in quanto tale è essenziale. Dopo il mese preparatorio segue una fase di ambientamento di circa tre mesi; dopotutto, trasferirsi nella Scuola rappresenta un cambiamento sostanziale nella routine di vita di tutte le persone coinvolte. Il periodo principale di apprendimento dura circa 10 mesi ed è seguito da alcuni mesi il cui scopo principale è completare la pianificazione della vita dopo la fine del corso. Il numero di mesi di ciascuna fase non è fisso, ma la sequenza delle fasi comunica una struttura (con l’immagine del viaggio discussa sopra). Per tutta la durata del corso vi è una struttura settimanale ripetitiva dal lunedì al venerdì, con la Scuola chiusa nei fine settimana e nei giorni festivi. Infine vi è una struttura quotidiana, con attività che si svolgono soprattutto al mattino e tempo libero soprattutto al pomeriggio.

Attività essenziali

Le diverse attività che si svolgono ogni settimana dal lunedì al venerdì e quelle che si prevede si svolgano nei fine settimana, quando la Scuola è chiusa, sono elencate nel riquadro 6 e descritte di seguito. Per capire come funziona la Scuola è importante illustrare queste attività in dettaglio. In linea con il concetto di «lavoro con le famiglie», sono suddivise in tre gruppi in base al grado di coinvolgimento professionale (figura 1). A tutte le persone si ricorda ripetutamente di mostrare un’accettazione incondizionata reciproca in tutte le attività, mettendo in risalto i punti di forza dell’altra persona e comunicando con cautela i punti deboli individuati. Tutte le attività che coinvolgono le persone residenti sono organizzate in modo da essere brevi e da consentire pause frequenti.

1. Attività vicine al polo professionale: attività «psicoeducative»
2. Attività di «imparare facendo»: attività quotidiane organizzate e orientate a compiti, con partecipazione comune e incontri tra residenti e genitori di famiglie diverse, nonché con l’équipe, per esercitare nuovi comportamenti («apprendimento in vivo», «apprendimento vicario»)
3. Attività vicine al polo dell’auto-aiuto: tempo libero che residenti e famiglie strutturano in autonomia

a) Attività vicine al polo professionale: attività «psicoeducative»

Per le persone residenti (partecipano: residenti ed équipe)

La maggior parte delle persone residenti presenta sintomi negativi e cognitivi, notoriamente legati a deficit della comunicazione e delle abilità sociali nel funzionamento quotidiano.47 Durante la settimana si svolgono regolarmente diverse attività di gruppo con le persone residenti dedicate a questi aspetti. Sono in qualche misura simili ai programmi dei servizi psichiatrici diurni e trasmettono anche l’idea di una struttura e della necessità di pianificare le proprie attività. Ogni mattina un membro dell’équipe conduce un gruppo di pianificazione della giornata; il venerdì nel primo pomeriggio si tiene un gruppo analogo per pianificare il fine settimana. Una volta alla settimana, nel pomeriggio, le regole della convivenza nella Scuola vengono discusse in una «riunione di casa». Inoltre, una volta alla settimana si svolge una sessione di training cognitivo con il programma «Integrated Psychological Therapy» (IPT), che combina interventi neurocognitivi e di cognizione sociale con approcci di addestramento alle abilità sociali.48 Infine, una volta alla settimana, l’intero gruppo delle persone residenti partecipa a una seduta di musicoterapia fuori dalla Scuola.

Per le singole famiglie (partecipano: la persona residente, il genitore o i genitori ed équipe)

Il membro dell’équipe assegnato a una famiglia conduce con ciascuna famiglia sessioni di training sulle abilità comunicative, utilizzando moduli sviluppati da Falloon e dal suo gruppo di lavoro.41 Gli argomenti comprendono, tra gli altri, le capacità di ascolto, la formulazione di richieste in positivo e la comunicazione di sentimenti positivi e negativi. In tutto si tengono sei sessioni di training a metà del corso, cioè in un momento in cui i problemi specifici di ciascuna famiglia sono ben noti all’équipe, in particolare al membro dell’équipe responsabile della famiglia.

Per i genitori in gruppo (partecipano: genitori, équipe, esperta o esperto esterno)

Di tanto in tanto, al gruppo dei genitori, che si riunisce il martedì sera (vedi punto c), partecipa una persona esperta invitata, che fornisce informazioni su temi specifici, soprattutto medici e psichiatrici, e risponde alle domande dei genitori.

b) Attività di «imparare facendo»: attività quotidiane organizzate e orientate a compiti, con partecipazione comune e interazione tra residenti, genitori ed équipe, per esercitare nuovi comportamenti («apprendimento in vivo»; «apprendimento vicario»)

Una delle caratteristiche principali del programma è che la sua struttura consente e facilita le interazioni tra residenti e genitori di famiglie diverse in compiti come fare la spesa, cucinare, pulire e fare il bucato, durante le gite comuni e la sera, quando un genitore è di turno per la notte. L’aspetto cruciale è che i genitori incontrano anche un figlio o una figlia di un’altra famiglia e interagiscono con lui o con lei, imparando così a distinguere meglio tra comportamenti legati alla malattia e comportamenti legati alla personalità. Ciò offre loro un quadro di riferimento per comprendere meglio il comportamento del proprio figlio o della propria figlia. Questi contatti sono frequenti durante il programma di un anno e mezzo. Nel gruppo settimanale dei genitori (vedi punto c) si condividono le osservazioni fatte in queste attività, spesso con scoperte sorprendenti. Per esempio, una madre che vive il figlio come inattivo nei fine settimana a casa può restare stupita nel sentire il riscontro positivo di un’altra madre che ha lavorato con lui in un gruppo di cucina la settimana precedente, e cogliere così l’importanza dei fattori situazionali e ambientali per determinati comportamenti. Diventa evidente come la lunga storia comune di figli e genitori possa plasmare i comportamenti o colorare la percezione del comportamento reciproco. Ciò che vale per i genitori vale anche, mutatis mutandis, per le persone residenti, che possono sperimentare la collaborazione e la comunicazione con genitori di altre famiglie, il che offre loro una nuova prospettiva sul proprio rapporto con i genitori.

Gruppi per le faccende domestiche con alcune persone residenti e un genitore (partecipano: residenti, genitori, équipe)

Questi gruppi si svolgono ogni mattina dal lunedì al venerdì e offrono alle persone residenti un’occasione unica di collaborare con altre persone residenti su compiti concreti (la composizione dei gruppi cambia ogni settimana). Quando è disponibile un genitore, c’è anche la possibilità che residenti e genitori diversi collaborino e comunichino tra loro. I compiti comprendono la pulizia degli spazi comuni (per le persone residenti con disturbi cognitivi, istruzioni chiare sono riportate in un foglio appeso al muro in ogni stanza), la spesa per i pasti (imparare a gestire il denaro e i pagamenti) e la preparazione dei pasti (ricette semplici sono state raccolte in un ricettario, privilegiando un’alimentazione economica e sana per evitare di ricorrere in seguito al fast food). I gruppi per le faccende domestiche permettono inoltre alle persone residenti di imparare l’autogestione e di raggiungere così una maggiore autonomia dopo aver lasciato la Scuola.

Turni di notte (partecipano: residenti, un genitore o una persona che studia)

Nella Scuola c’è una stanza apposita in cui un genitore trascorre una notte al mese per un turno notturno. Di notte non è presente personale, ma c’è sempre un membro dell’équipe reperibile. Far svolgere ai genitori i turni di notte ha due scopi. In primo luogo, permette loro di sperimentare la responsabilità non solo per il proprio figlio o figlia, ma anche per quelli delle altre famiglie. All’inizio esistono alcuni timori, ma a poco a poco i genitori diventano meno timorosi e acquisiscono maggiore fiducia nelle proprie capacità decisionali. In secondo luogo, i genitori arrivano in prima serata e si mescolano alle persone residenti, il che dà luogo a esperienze di interazione con varie persone residenti che rendono possibile l’«apprendimento vicario». Poiché ogni mese sono necessari più di 20 turni di notte e le famiglie partecipanti sono solo 10, i turni restanti sono coperti da persone che studiano psicologia e medicina. Attraverso l’interazione con le persone residenti, introducono un elemento di normalità nella Scuola. Le persone residenti apprezzano molto la loro presenza (vedi materiale supplementare).

Gita settimanale (partecipano: residenti, genitori, équipe)

Una volta alla settimana, il mercoledì pomeriggio, si svolge una gita con l’intero gruppo. Residenti e genitori partecipano alla pianificazione. In estate prevalgono le attività all’aperto (per esempio andare in una piscina all’aperto), in inverno quelle al chiuso (per esempio visite a un museo o al cinema). Ancora una volta, residenti e genitori di famiglie diverse possono osservare il comportamento reciproco in un contesto quotidiano normale.

c) Attività vicine al polo dell’auto-aiuto: tempo libero che residenti e famiglie strutturano in autonomia

Durante il programma, a residenti e famiglie viene volutamente lasciato molto tempo libero. L’équipe le incoraggia e le «spinge con delicatezza» a imparare a strutturare da sé il tempo libero e a evitare il ritiro delle persone residenti, che è sempre un problema potenziale nella schizofrenia. Una volta concluso il corso, sarà necessario mantenere una struttura, possibilmente in attività significative, per esempio gli studi, la formazione professionale o un lavoro. Spesso però ciò non sarà possibile subito, e occorre imparare a darsi una struttura quotidiana per mantenere l’equilibrio ottimale tra sottostimolazione e sovrastimolazione. L’équipe lo incoraggia costantemente per tutta la durata del corso, e il tempo libero offre occasioni per esercitarsi a strutturare il proprio tempo. Idee ed esempi su come riuscirci vengono discussi in altre attività della Scuola. È emerso più volte quanto le famiglie possano essere creative se dispongono dello spazio e del tempo per sviluppare e mettere in pratica nuove idee.

Tempo libero delle persone residenti nel pomeriggio e la sera (dal lunedì al giovedì)

Le persone residenti hanno tempo libero dopo pranzo fino alle 17 circa, quando si svolgono specifiche attività di gruppo (vedi punto a). L’équipe le incoraggia a dedicarsi ad attività durante questo tempo libero, preferibilmente fuori dalla Scuola e con altre persone residenti. Spesso, però, soprattutto nei primi mesi del corso, si ritirano nella propria stanza a riposare. All’inizio l’équipe accetta questo ritiro, poiché i gruppi mattutini per le faccende domestiche possono essere piuttosto impegnativi. Con il tempo, l’équipe le incoraggia sempre più a «fare qualcosa» e si sottolinea la comprensione del «ritiro» come strategia limitata nel tempo contro la sovrastimolazione (il cosiddetto «ritiro controllato»). La sera le persone residenti sono incoraggiate a uscire (per esempio al cinema o a incontrare amicizie), preferibilmente con altre persone residenti. Con il passare del tempo, ciò avviene sempre più spesso.

Tempo libero di residenti e genitori nei fine settimana e nei giorni festivi

Poiché la Scuola è chiusa e l’équipe non è disponibile nei fine settimana e nei giorni festivi, residenti e genitori devono organizzarsi in autonomia. All’inizio del corso, i genitori riferiscono che molte persone residenti restano inattive e dormono durante il giorno. In un primo momento, ciò può essere interpretato come un recupero dalla fatica della partecipazione al programma settimanale. Con il tempo, alcune persone residenti possono incontrarsi per attività comuni, i genitori fanno lo stesso, e una persona residente può persino passare la notte a casa di un’altra. La chiusura della Scuola nei fine settimana mantiene inoltre coinvolti i genitori, in modo che la transizione alla fine del corso sia meno complicata. Qualora nel fine settimana sia necessario un intervento di crisi, le famiglie devono rivolgersi ai servizi di emergenza locali disponibili (e imparano così come funzionano). Infine, ogni volta che le persone residenti tornano alla Scuola la domenica sera (il che avviene almeno 70 volte durante il programma), imparano ad andarsene di casa. Per alcune, è un esercizio in vista di un’eventuale vita autonoma dopo il programma. Oltre ai fine settimana e ai giorni festivi, le famiglie sono incoraggiate a prendersi una vacanza di 15 giorni lavorativi con il proprio figlio o figlia.

Gruppo settimanale dei genitori (partecipano: genitori, équipe; occasionalmente persone esperte esterne)

Questo gruppo si riunisce una volta alla settimana, il martedì sera, tra le 19.30 e le 21. Si è scelto il martedì perché i genitori possano riferire le esperienze vissute con le persone residenti durante il fine settimana precedente. Lo scopo è condividere informazioni, dare riscontri e offrire sostegno reciproco. Si discute una grande varietà di temi (quelli elencati nei riquadri 1,2,3,4,5), in particolare le esperienze di collaborazione e di contatto con residenti di altre famiglie nelle attività organizzate durante la settimana. Una funzione importante del gruppo è l’esperienza di non trovarsi in solitudine di fronte alla sfida di avere un figlio o una figlia con schizofrenia. Confortarsi e aiutarsi a vicenda è un fattore potente di auto-aiuto. Possono nascere amicizie che durano anche dopo la fine del corso. Un’altra caratteristica importante è che i genitori si danno reciprocamente riscontri su ciò che possono fare per sé, invece di sacrificarsi completamente per figlie e figli. Al gruppo partecipano sempre due membri dell’équipe, che evitano di intervenire direttamente ma, quando opportuno, fanno osservazioni su temi e comportamenti specifici nel senso di un approccio di «scoperta guidata», cioè aiutando i genitori a prendere coscienza di alcuni aspetti del proprio comportamento. In diverse occasioni si unisce al gruppo una figura specialistica in psichiatria per fornire informazioni su questioni mediche, in particolare sui farmaci, che sono sempre un tema scottante (si tratta di una componente psicoeducativa del programma; vedi punto a). La seduta di gruppo tende spesso a superare i 90 minuti e può capitare che i genitori proseguano la discussione in un locale. Dati i numerosi temi delicati affrontati, si conviene che tutte le informazioni ricevute sulle altre famiglie restino all’interno del gruppo.

DISCUSSIONE E LIMITI

Per mancanza di risorse e per lo scetticismo diffuso tra il personale curante, il coinvolgimento delle famiglie non è ancora una prassi abituale nei servizi psichiatrici, come ha mostrato una recente revisione.1 Chi l’ha firmata conclude che il coinvolgimento delle famiglie può richiedere un cambiamento culturale e organizzativo, poiché il lavoro con le famiglie può essere attuato solo se è considerato un obiettivo condiviso da tutti i membri di un’équipe clinica o di un servizio di salute mentale. L’approccio della Scuola è una possibilità di offrire, come componente aggiuntiva, un aiuto alle famiglie con un figlio o una figlia che ha ricevuto una diagnosi di schizofrenia nella tarda adolescenza o nella prima età adulta e che è in cura presso servizi psichiatrici ordinari, i quali non sono in grado di offrire un aiuto sistematico alle famiglie ma ne apprezzano comunque l’opportunità.

Pur applicando diversi approcci professionali e di auto-aiuto noti, la Scuola ha come tratto distintivo l’uso del formato del convitto, cioè di un territorio neutro, per offrire esperienze di apprendimento lungo l’ampio arco di un anno e mezzo. I frequenti incontri nella Scuola tra genitori e residenti di famiglie diverse offrono l’opportunità di «sperimentare» e apprendere nuovi comportamenti e abilità, soprattutto attraverso l’«imparare facendo» e l’«apprendimento vicario». Poiché un gruppo di 10 famiglie inizia il corso contemporaneamente, possono svilupparsi relazioni di sostegno reciproco che spesso continuano dopo la fine del programma. L’obiettivo principale è che i genitori imparino a mantenere il delicato equilibrio tra prendersi cura e lasciare che il proprio figlio o figlia viva in autonomia (un concetto chiamato «autonomia protetta») e ad aiutare le persone residenti a sviluppare abilità per una vita autonoma dopo la Scuola.

Dalla sua fondazione nel 1986, circa 230 famiglie hanno completato il corso della Scuola. Poiché non è stata concepita come progetto di ricerca, non è stata svolta una valutazione continuativa, ma esistono alcuni dati illustrativi. Uno studio di follow-up a tre anni sui primi cinque corsi (dal 1986 al 1994) ha mostrato ampi miglioramenti del benessere e della situazione di vita di ex residenti e genitori su diversi parametri. Una valutazione anonima dei quattro corsi più recenti (2015–2021) da parte dei genitori dimostra un’elevata soddisfazione per quanto appreso (per dettagli e riferimenti, vedi materiale supplementare).

Nella pratica esistono diversi limiti. In primo luogo, la Scuola non è adatta a tutte le famiglie. Quando i genitori lavorano a tempo pieno, la partecipazione non è possibile, poiché almeno un genitore deve recarsi regolarmente alla Scuola. In secondo luogo, sia la potenziale persona residente sia i genitori devono acconsentire a partecipare (e firmare un contratto), e questo consenso viene valutato con attenzione dall’équipe. Negli ultimi 35 anni, circa una famiglia su cinque si è ritirata nelle prime settimane del programma ed è stata sostituita da famiglie in lista d’attesa. Il motivo di abbandono più frequente era che la persona residente non voleva continuare perché riteneva il programma troppo gravoso, e poneva fine alla partecipazione semplicemente non tornando alla Scuola dopo un fine settimana. Un altro motivo di abbandono era che alcune persone residenti, a differenza di quanto accadeva prima dell’ingresso nella Scuola, temevano improvvisamente un ritardo nel conseguimento di un titolo di studio o di perdere un’opportunità di formazione o di lavoro. La gravità della malattia in termini di sintomi positivi, negativi o cognitivi potrebbe essere un criterio di esclusione, ma non necessariamente. Diversamente dal quadro ideale della routine quotidiana tracciato sopra, accade spesso che sorgano limiti nel coordinare 10 famiglie nel programma. Pur restando fedele alla filosofia di base della Scuola, l’équipe deve essere estremamente flessibile e disposta al compromesso, per esempio quando i genitori non possono venire alla Scuola per un’attività concordata o quando una persona residente non può partecipare a un’attività prevista a causa di un appuntamento medico o psichiatrico esterno. In rari casi può rendersi necessario un breve ricovero ospedaliero durante il programma, ma in questi casi il posto viene mantenuto per la persona residente. Negli ultimi anni è aumentato il rischio di consumo di droghe tra le persone giovani con diagnosi di schizofrenia, il che porta spesso a decisioni difficili sull’opportunità di ammettere o meno una famiglia.