Introduzione

Bowlby (1988) ha suggerito che esistono due sistemi di attaccamento interconnessi: il sistema di ricerca di vicinanza e di conforto del bambino o della bambina e un sistema genitoriale reciproco di accudimento, entrambi dotati di una funzione evolutiva di sopravvivenza che consente al processo di ricerca e di offerta di cure di avere luogo. Ainsworth (1969) ha osservato che un elemento chiave nello sviluppo della sicurezza dell’attaccamento era quanto i genitori riuscissero a essere sensibili, controllanti, disponibili e accoglienti verso i bisogni della prole. Il suo lavoro pionieristico sulla genitorialità si basava su osservazioni dettagliate e accurate di interazioni in laboratorio e a domicilio, ma offriva anche formulazioni acute sugli stati mentali dei genitori: «la capacità della madre di percepire e di interpretare con accuratezza i segnali e le comunicazioni impliciti nel comportamento del suo bambino» (Ainsworth, 1969, p.1). L’attenzione rivolta non solo a ciò che i genitori fanno, ma anche al modo in cui costruiscono l’immagine del bambino o della bambina, di sé stessi e della loro relazione, ha dato origine a diversi approcci per valutare la genitorialità in termini di legami di attaccamento genitore-figlio (Benoit et al., 1997; George and Solomon, 2008; Grey and Farnfield, 2017a). Questi approcci hanno cercato di sviluppare la nostra comprensione teorica dei legami tra genitorialità e sviluppo infantile, e di costruire modelli dell’eziologia dei problemi dell’infanzia. Essi offrono a loro volta indicazioni per la pratica clinica e terapeutica e per la valutazione del rischio per l’infanzia.

Tuttavia, una conseguenza più negativa e controversa di questa ricerca è il rischio di colpevolizzare i genitori per aver causato i problemi della prole. Si tratta di un tema particolarmente delicato in relazione all’autismo, poiché è diffusa la percezione che alcuni clinici e alcune figure della ricerca abbiano suggerito un possibile coinvolgimento dei genitori nella causa o persino nella gravità della presentazione del «sintomo» (Bettelheim, 1972). Tali ipotesi sono state regolarmente criticate come «colpevolizzanti per i genitori», perché suggeriscono che l’autismo sia qualcosa di diverso da una condizione del neurosviluppo (Dallos, 2019; McKenzie and Dallos, 2017). Ciò ha alimentato un ampio dibattito sulla genitorialità in relazione all’autismo e anche alcune discussioni accese sulla natura della sua sovrapposizione con i processi di attaccamento (Coughlan et al., 2019; McKenzie and Dallos, 2017). Attualmente è in corso un dibattito tra il considerare l’autismo una «differenza» oppure una «disabilità»: di fatto, considerarlo più simile a un tratto di personalità che a una difficoltà clinica. Questo dibattito si inscrive nella visione, molto diffusa, dell’autismo come condizione del neurosviluppo e delle persone diagnosticate come «neuroatipiche». Inoltre, nel DSM 5 l’autismo è stato riclassificato come condizione di asse, per cui si ritiene che comprenda una gamma e una gravità di difficoltà estremamente ampie. Una sfortunata conseguenza di questi dibattiti e cambiamenti può essere che i genitori di bambine e bambini con diagnosi debbano confrontarsi con un quadro confuso e controverso della condizione della propria prole.

Si è sviluppata un’importante linea di ricerca che collega la comprensione e le percezioni che i genitori hanno della prole ai concetti di mentalizzazione e di funzione riflessiva (Grey and Farnfield, 2017b; Slade et al., 2005). Diversi studi indicano che la capacità dei genitori di provare curiosità per gli stati mentali del bambino o della bambina, compresi sentimenti, emozioni e intenzioni, e di cercare di comprenderli è correlata alla salute mentale e allo sviluppo di quest’ultimo. È stato sostenuto che si tratta di una questione più complessa e impegnativa nel contesto dell’autismo, in cui i genitori si trovano davanti al dilemma di «mentalizzare l’immentalizzabile» (Slade, 2009), poiché questi bambini e bambine presentano un deficit di teoria della mente e non forniscono ai genitori segnali comunicativi che permettano loro di sviluppare la propria comprensione. Si può vedere come questo argomento attraversi gran parte della letteratura sull’autismo, in quanto il bambino o la bambina è visto fondamentalmente come un «problema» che i genitori devono affrontare, nonostante il discorso alternativo secondo cui questi bambini sono semplicemente «diversi». Più in generale, si ritiene che sottopongano i genitori a livelli di stress più elevati, il che alimenta anche l’argomento secondo cui ciò causerebbe a sua volta i livelli più bassi di salute mentale ampiamente osservati in questi genitori (McKenzie and Dallos, 2017; Roberts et al., 2014).

Tuttavia, da questa prospettiva, secondo cui il bambino o la bambina con autismo rappresenta per i genitori una sfida particolare di comprensione, derivano diverse possibilità. Una è che la sfida renda più difficile per i genitori comprendere la propria prole e che, di conseguenza, sviluppino un livello ridotto di mentalizzazione e di consapevolezza nei suoi confronti. Ansari et al. (2020) hanno rilevato che i genitori utilizzavano meno concetti relativi agli stati mentali riferendosi al figlio o alla figlia con autismo rispetto a un fratello o una sorella non autistici. Usavano inoltre meno descrittori positivi per la prole con diagnosi di autismo. Una seconda possibilità è che i genitori, di fronte all’enigma posto dalla comunicazione ristretta della prole, si sforzino di più per comprenderla. In linea con questa idea, uno studio di Enav et al. (2020) suggerisce che i genitori compensano sviluppando livelli più elevati di mentalizzazione (funzione riflessiva) nei confronti della prole con autismo rispetto a quella neurotipica. Al contrario, Kirk and Sharma (2017) suggeriscono che i genitori hanno livelli simili di mentalizzazione verso i figli e le figlie, ma mantengono descrizioni dal tono emotivo più negativo della prole con autismo. In breve, questi studi recenti suggeriscono un quadro in parte contraddittorio e utilizzano modi diversi di misurare la mentalizzazione; solo Enav et al. (2020) ricorrono alla misura più sofisticata della funzione riflessiva offerta dalla Parent Development Interview (PDI: Aber et al., 1985).

Un problema di questa linea esplicativa è che sembra ignorare il fatto che almeno una parte dei genitori di bambine e bambini con diagnosi utilizza probabilmente strategie di attaccamento insicuro. Inoltre, numerose ricerche indicano che l’insicurezza è in effetti molto più elevata nella popolazione dei genitori di un figlio o una figlia con diagnosi di autismo (McKenzie and Dallos, 2017; Teague et al., 2017). Gli studi indicano che molti genitori hanno una storia di traumi e difficoltà nella propria infanzia (Roberts et al., 2014) e che l’esperienza di crescere una persona con una condizione impegnativa può di per sé innescare insicurezza e stati traumatici. Ci aspetteremmo quindi che l’insicurezza dell’attaccamento sia un fattore significativo nelle sfide che affrontano i genitori di un figlio o una figlia con diagnosi di autismo. Una conclusione possibile è che «mentalizzare l’immentalizzabile» possa essere ancora più difficile per genitori che, come conseguenza della propria infanzia, hanno già difficoltà a mentalizzare le proprie e le altrui azioni e stati emotivi. Inoltre, Siller and Sigman (2008) hanno rilevato che i bambini e le bambine con autismo sviluppavano livelli più elevati di attenzione condivisa e di linguaggio se i genitori mostravano livelli più elevati di sincronizzazione durante il gioco con loro. Ciò suggerisce un legame tra la sensibilità genitoriale e il successivo sviluppo delle capacità comunicative nell’infanzia con autismo.

Gli studi menzionano anche differenze più ampie nel modo in cui i genitori percepiscono la propria prole e in ciò che provano verso di essa. Per esempio, Ansari et al. (2020) e Kirk et al. (2017) suggeriscono che possano arrivare a maturare una visione più negativa della prole con diagnosi di autismo, forse in relazione alle maggiori richieste e al maggiore stress della genitorialità. Sappiamo meno su come le spiegazioni complesse e controverse che vengono loro proposte e le loro stesse esperienze di attaccamento si combinino per formare un «modello operativo» del bambino o della bambina e della relazione con lui o con lei. In uno studio precedente (Dallos et al., 2020), abbiamo rilevato che i genitori potevano provare angoscia e delusione verso la prole con diagnosi di autismo, perché questa non permetteva loro di realizzare i propri «copioni correttivi» (Byng-Hall, 1988), cioè di costruire una relazione migliore di quella avuta con i propri genitori. Inoltre, come in gran parte della ricerca sull’attaccamento in generale, l’attenzione si concentra quasi esclusivamente sulle relazioni diadiche, prevalentemente tra la madre e il bambino. La terapia sistemica sottolinea l’importanza di considerare le relazioni triadiche (Dallos et al., 2015). Ciò è particolarmente pertinente quando un bambino o una bambina è percepito come impegnativo e difficile, poiché i genitori hanno bisogno di sostenersi a vicenda e di collaborare per gestire la persona con diagnosi e, al tempo stesso, garantire che il resto della fratria riceva un’attenzione adeguata.

In uno studio precedente (Grey et al., 2021), abbiamo applicato l’analisi Meaning of the Child (MotC: Grey and Farnfield, 2017b; 2017a) all’intervista PDI di 16 genitori di bambine e bambini con diagnosi di autismo. Lo scopo dello studio era esplorare ciò che comprendevano e provavano riguardo alla propria prole, a sé stessi e alla relazione con essa. I nostri risultati hanno rivelato un livello elevato di trauma nella prima infanzia dei genitori, che plasmava il modo in cui interpretavano il bambino o la bambina e la relazione genitoriale. Ciascun genitore esprimeva chiare intenzioni positive, sia di ripetere gli aspetti positivi sia di correggere quelli negativi della genitorialità ricevuta nella propria infanzia. Le esperienze dei genitori stessi, in particolare i traumi, condizionavano gli esiti di queste intenzioni positive, portandoli in molti casi ad applicarle in modo rigido, il che interferiva con la loro capacità di essere empatici verso la prole. In questo campione, tutti i modelli di genitorialità rientravano nelle categorie non sensibili del MotC, a riflesso dei livelli di conflitto e frustrazione nella relazione genitoriale, e di percezioni genitoriali dell’accudimento plasmate in parte tanto dal trauma dei genitori stessi quanto dalle caratteristiche specifiche della prole. Un risultato significativo è stato anche che la diagnosi di autismo era arrivata a svolgere un ruolo importante nel modo in cui i genitori comprendevano la propria prole e le proprie relazioni. Abbiamo chiamato questo fenomeno il loro «discorso dell’autismo» (che incarna le spiegazioni sociali e professionali più ampie dell’autismo) e abbiamo osservato che sembrava favorire un cortocircuito della capacità e della disponibilità a mentalizzare nei confronti della prole. Invece di restare curiosi rispetto a ciò che il bambino o la bambina poteva provare o pensare, vedevano la sua esperienza e i suoi «meltdown» come qualcosa al di fuori della propria influenza genitoriale oppure, al contrario, assumevano una posizione di controllo che si manifestava nell’espressione di ostilità, per esempio definendo «ossessioni» gli interessi specifici della prole.

Obiettivi dello studio

Si può sostenere che la teoria dell’attaccamento si sia sviluppata, e rimanga, come un approccio in larga misura diadico. Il presente studio cerca di estendere il nostro studio precedente oltre un’attenzione diadica, per esplorare i processi interazionali triadici attraverso cui si combinano i modelli operativi che i due genitori o le due figure di accudimento hanno del bambino o della bambina con autismo, e per comprendere come ciò possa essere vissuto dalla persona stessa. A nostra volta, volevamo utilizzare un’analisi sistemica per considerare come possa funzionare il processo in queste triadi e come i «sintomi» del bambino o della bambina siano plasmati dalle narrazioni e dai comportamenti dei genitori nei suoi confronti, e come a loro volta li plasmino.

Metodologia

Razionale e disegno dello studio

Coerentemente con l’obiettivo dello studio di sviluppare una comprensione sistemica e relazionale dei «problemi della vita» incontrati dalle famiglie con un figlio o una figlia con diagnosi di autismo, lo studio ha adottato una metodologia qualitativa di studio di casi multipli, orientata alla costruzione di spiegazioni, per studiare le narrazioni di attaccamento e di accudimento di 9 coppie (18 persone partecipanti). Ha inoltre cercato di elaborare, per ciascuna famiglia, formulazioni sistemiche di come entrambi i genitori plasmassero i processi interazionali della famiglia e ne fossero a loro volta plasmati.

Questa metodologia preserva l’intero ricco contesto delle relazioni all’interno di una famiglia, permettendo ai processi sistemici di rimanere «intatti» e aperti all’analisi. È idiografica ed evita la frammentazione dei dati in categorie, fattori o temi impersonali richiesta dai metodi quantitativi basati sui gruppi, e da alcuni metodi qualitativi, frammentazione che può ostacolare l’osservazione e l’analisi delle relazioni e delle influenze sistemiche e di altre legate al contesto locale, poiché non vengono preservate nei dati generalizzati (Maxwell, 2012; Miles and Huberman, 1994). L’uso di casi multipli consente il confronto e l’analisi delle differenze, nonché di affinare la teoria esaminandone la capacità di dare senso a nuovi contesti. I dati provengono da uno studio più ampio su un intervento per famiglie con bambine e bambini con diagnosi di autismo (McKenzie et al., 2020). I genitori sono stati intervistati con la Parent Development Interview (PDI: Aber et al., 1985), un’intervista semistrutturata che pone domande sul figlio o sulla figlia, sulla relazione con lui o con lei e sull’esperienza di essere stati cresciuti. Quest’ultima sezione è stata ampliata con domande tratte dall’Adult Attachment Interview (AAI: George et al., 1985), per consentire l’analisi di eventuali legami tra le esperienze infantili e le relazioni attuali. Sono state aggiunte ulteriori domande sulla diagnosi di autismo e sull’esperienza che i genitori ne avevano.

Come nello studio precedente, il gruppo di ricerca ha utilizzato il sistema di analisi Meaning of the Child Interview (MotC: Grey and Farnfield, 2017b; 2017a) per dare senso al discorso genitoriale nella PDI, data la capacità del MotC di far luce sugli aspetti sistemici e interpersonali del pensiero e del sentire genitoriali che emergono dal loro modo di parlare. Il MotC si basa sull’analisi del discorso fondata sull’attaccamento dell’Adult Attachment Interview (Crittenden and Landini, 2011), che esamina il ruolo dell’autoprotezione nella trasformazione del significato dell’esperienza, per concentrarsi specificamente sui significati che plasmano le relazioni genitoriali. In particolare, il MotC esamina il modo in cui il genitore gestisce l’attivazione rispetto al bambino o alla bambina nel contesto della rete di relazioni in cui è inserito; non solo a livello della diade genitore-figlio, ma anche all’interno del sistema familiare, delle relazioni sociali più ampie e del contesto culturale in cui la famiglia è immersa (Grey et al., 2021). Inoltre, la sezione dell’intervista relativa alla storia del genitore è stata analizzata separatamente per individuare i pericoli vissuti nell’infanzia e le rappresentazioni autoprotettive delle relazioni precoci che ne derivano (Crittenden and Landini, 2011).

Una volta codificata ciascuna intervista rispetto al discorso relativo all’attaccamento e all’accudimento, il gruppo di ricerca ha utilizzato il metodo di Miles and Huberman (1994) di riduzione dei dati, visualizzazione e formulazione/verifica delle conclusioni (essendo la raccolta dei dati già avvenuta) per costruire una formulazione familiare delle principali questioni individuate, basata sulla triangolazione delle informazioni fornite da entrambi i genitori con l’esperienza inferita del bambino o della bambina (nella misura in cui la teoria dell’attaccamento permette di ipotizzare l’impatto dei modelli genitoriali). Lo studio mancava di una valutazione indipendente del bambino o della bambina al di là della diagnosi, ma l’impatto relazionale dei modelli genitoriali di pensiero e di comportamento sulla prole è centrale nell’analisi MotC (Grey and Farnfield, 2017a).

Valutazione tra pari

La codifica e l’analisi delle interviste sono state svolte separatamente dai primi due autori e poi integrate in un’analisi comune a livello individuale. Per integrare molteplici prospettive, 10 trascrizioni sono state poi codificate separatamente da altre persone, e la loro analisi è stata incorporata nelle formulazioni dei casi (coerentemente con la metodologia qualitativa dello studio). Successivamente sono state elaborate separatamente le formulazioni familiari, di nuovo discusse e riviste per integrare i contributi di chi firma lo studio.

Persone partecipanti

Le 18 persone partecipanti (7 padri biologici, 2 patrigni e 9 madri) sono state scelte a caso dal campione più ampio, proveniente da un’unica regione del Regno Unito. Questa analisi richiedeva un campione abbastanza ampio da esaminare le differenze tra le persone partecipanti, ma abbastanza ridotto da non perdere, in un’eccessiva riduzione dei dati, i contesti sociali, familiari e culturali specifici di ciascun genitore. Sono stati inclusi due patrigni e 1 famiglia separata, così da poter considerare le diverse dinamiche di queste situazioni familiari. Le famiglie partecipavano a uno studio di ricerca che sviluppava un intervento a base familiare (SAFE – McKenzie et al., 2021) per famiglie con un figlio o una figlia con diagnosi di autismo. Tutte le famiglie avevano ricevuto questo intervento sistemico a base familiare, insieme a un orientamento verso forme di sostegno comunitario continuativo. Tutte vivevano nel sud-ovest del Regno Unito ed erano britanniche bianche. Appartenevano prevalentemente alla classe media; in cinque la coppia era sposata e il bambino o la bambina viveva con entrambi i genitori, una famiglia era divorziata con i genitori che vivevano separatamente, e un’altra era una famiglia divorziata e ricomposta.

I bambini e le bambine avevano una diagnosi di autismo con livello di gravità 1 o 2, secondo la descrizione del DSM 5. Si tratta di bambine e bambini con maggiori risorse, che possono comunicare verbalmente e non presentano difficoltà di apprendimento associate. Tutti avevano ricevuto la diagnosi nei 12 mesi precedenti, poiché il gruppo di ricerca intendeva concentrarsi su famiglie che non avessero ancora ricevuto un trattamento o un sostegno significativo in relazione all’autismo della prole. Le PDI sono state condotte all’inizio del percorso, prima di qualsiasi intervento.

Etica

Lo studio riguarda l’analisi di un insieme di dati già esistente. L’analisi è coperta dall’autorizzazione etica del progetto SAFE (South-West Exeter Research Ethics Committee, riferimento: 17/SW/0192). Sono state seguite le procedure di protezione dei dati, e alcuni dettagli personali sono stati modificati od omessi per impedire l’identificazione.

Analisi

Per preservare le caratteristiche essenziali dell’analisi caso per caso, in questo resoconto ci concentreremo su tre famiglie, selezionate per mostrare sia le differenze sia le somiglianze tra le famiglie studiate.

Tracy, Tony ed Emma

Contesto

Emma (15 anni) vive con la madre Tracy e con le due sorelle, Natalie e Sonia. Tony è il padre di Emma e di Natalie; la coppia si è separata un anno fa. Emma e Natalie vivono con la madre durante la settimana e con Tony nei fine settimana. Tony è in Marina e i contatti con le ragazze sono stati discontinui fino a poco tempo fa.

Attaccamento e accudimento genitoriali

Tracy: «Mi sentivo così… sola! Mi sentivo così… abbandonata a me stessa! Ero arrabbiata perché… (la voce si incrina) potevo essere… giudicata!»

Rispetto alle sue figure di attaccamento dell’infanzia, Tracy adottava in superficie una posizione emotivamente indipendente e autosufficiente, minimizzando e liquidando l’importanza di una serie di pericoli della sua infanzia (l’alcolismo della madre, i maltrattamenti fisici subiti e il fatto di essere trascinata nel conflitto tra i genitori). A tratti, dietro questa posizione, il suo discorso rivelava una rabbia latente verso i genitori, soprattutto per essere stata triangolata nei loro conflitti. Trasmette una narrazione molto forte della sensazione di non «essere al suo posto» e di sentirsi invisibile nel tentativo di compiacere i genitori.

Questa stessa combinazione di tentata autosufficienza, risentimento sottostante e paura di essere giudicata trovava forti echi nel suo modo di crescere Emma, la figlia con diagnosi di autismo. Tracy vive la genitorialità come estenuante e come una lotta; si sente spesso sola con il peso delle due figlie, arrabbiata con Tony perché le lascia tutta la responsabilità, e si percepisce giudicata e colpevolizzata dai propri genitori, che osservano. Forse per assicurarsi che le sue difficoltà vengano prese sul serio, il suo tono prevalente verso le figlie è molto accusatorio; afferma per esempio che le ragazze possono essere ingannevoli e manipolatrici, al punto che lei finisce per sembrare una cattiva madre.

Tracy sente che le figlie non riconoscono i suoi sforzi e non vedono quanto abbia cercato di essere per loro una madre migliore di quanto lo sia stata la sua. Il suo tema del «non essere al proprio posto» sembra centrale nei suoi copioni correttivi, che consistono nell’essere più attenta alle figlie di quanto lo siano stati i suoi genitori con lei, interessandosi alle cose che interessano loro. Vede la storia ripetersi nella sua esperienza genitoriale con Tony, che a suo avviso non condivide la responsabilità delle figlie.

Tuttavia, la sua rabbia e la sua delusione verso Emma si esprimevano in modo più velato che verso Natalie, nei confronti della quale la sua ostilità era molto più aperta e diretta. Tracy sentiva che la sua relazione con Emma era cambiata radicalmente quando le era stata data la diagnosi:

«Faceva un sacco di capricci, urlava tantissimo… Da piccola non ascoltava… (sospira) Ho fatto molta fatica a creare un legame con lei… All’epoca mi davo molto la colpa per questo.»

Ora hanno una «relazione fantastica»:

«[L’autismo] ha cambiato tutto! Ma ha cambiato tutto in meglio! Perché c’era, c’era… all’improvviso un motivo, o una, una… spiegazione. Le ho sempre detto che non può usare cose del genere come scusa, perché deve andare avanti nella vita. Ehm, ma il solo fatto di poter capire… cosa succede… mi aiuta a entrare in empatia con lei. Cosa che non riuscivo… Prima non provavo nessuna empatia per lei.»

Tracy sente che la diagnosi di autismo le ha dato una spiegazione, alleggerendo presumibilmente il senso di colpa che provava e rendendole possibile entrare in empatia con la figlia. Si noti però la tensione tra l’autismo come «spiegazione» e come «scusa»: affidarsi alla prima sembrerebbe togliere alla figlia capacità di agire e responsabilità personale per le proprie azioni. Ciò toglie potenzialmente il pungiglione alla rabbia di Tracy per il fatto di sentirsi invisibile e rifiutata dalle figlie. Forse provare rabbia la aiutava a sentirsi meno fallita e meno colpevole come madre; per questo la rabbia permaneva, sia pure «sotto la superficie», in commenti dall’orientamento negativo che sminuivano. C’era spesso un «ma» (o la sensazione di un «ma») che sovvertiva i suoi tentativi di parlare positivamente di Emma:

«È sempre, è bello quando lei, quando la senti entusiasta di qualcosa. Quindi, quello, quello è piuttosto bello. È solo che va avanti e avanti e avanti… per tanto tempo.»

Tony: «È stato piuttosto difficile… non poter essere lì… come un’altra persona… per, diciamo… verificare con un po’ di buon senso quello che [Tracy ed Emma] stavano facendo.»

Nel complesso, l’intervista di Tony è lievemente preoccupata per le difficoltà della sua infanzia e attraversata da una frustrazione persistente. Ha raccontato di essere stato vittima di bullismo a scuola e di aver poi imparato a combattere; immagini di lotta emergono di tanto in tanto nella sua intervista. Era frustrato dalla madre, che percepiva come eccessivamente emotiva e assente quanto al conforto.

Tony descrive i genitori come incompatibili, nel senso che la madre era emotivamente iperreattiva e il padre iporeattivo. Un tema forte è che le cose venivano nascoste:

«Mia mamma e mio papà erano bravissimi a nascondere qualsiasi cosa. Quando litigavano di brutto… lo vedevi davvero solo se scoppiava mentre eravamo lì. Tutto veniva tenuto… praticamente lontano da noi… quindi per noi era piuttosto difficile capire perché si stessero separando.»

All’inizio della sua intervista osserva che si tratta di un’incompatibilità simile a quella tra lui e Tracy.

Il suo modello genitoriale complessivo indica un certo piacere nel rapporto con Emma, e la chiave sembra essere la sua percezione che lui e lei si somiglino, condividendo aspetti dell’autismo:

«Quindi credo che io ed Emma, di tutta la famiglia, ci capiamo… a vicenda… probabilmente meglio di, di… di chiunque altro.»

Parlando dei momenti più difficili con Emma, divaga in una descrizione triangolata di come si arrabbi con la madre delle ragazze per le richieste che gli impone. Nel complesso, evita le domande dirette su sentimenti ed emozioni e offre invece descrizioni o cambi di argomento, con la stessa aria di lieve lamentela (di solito riguardo a Tracy) che avevamo visto quando parlava della sua infanzia. A volte emergeva una qualità leggermente autoreferenziale: Tony faticava a parlare di Emma in un modo che la distinguesse chiaramente da sé. È interessante notare che, come per Tracy, il suo discorso su Natalie, la figlia senza diagnosi, risultava più negativo e accusatorio, privo del senso di identificazione che caratterizzava la sua relazione con Emma.

Relazioni familiari: la trappola di un autismo che tiene a bada il conflitto

C’è conflitto tra Tracy e Tony. Lei ritiene che lui non si assuma abbastanza responsabilità e lui la vede come eccessivamente invadente e pretenziosa. Entrambi condividono la storia di una madre percepita come eccessivamente emotiva e, nel caso di Tracy, come pericolosa. Allo stesso modo, i genitori di entrambi si sono separati, anche se quelli di Tracy sono poi tornati insieme. È interessante che, in termini di copioni correttivi, nessuno dei due menzioni gli effetti perturbanti che può avere sull’infanzia assistere ai conflitti dei genitori e, nel caso di Tracy, venire triangolata: una «pedina» nella battaglia della madre contro il padre. Il conflitto ha già portato i due a separarsi come coppia, ma restano attivi come cogenitori, a malapena.

Potrebbe essere utile considerare che la narrazione di Emma come persona con autismo presenti molteplici aspetti vantaggiosi per i genitori e per la famiglia nel suo insieme. Potenzialmente allevia i conflitti con la madre, dato che Tracy ora lo intende come autismo e non come la neonata «capricciosa e urlante» che Emma era stata. Per Tony, inoltre, fa sì che la relazione con Emma sia vissuta come «vicina», e lui si sente bene nel poterla aiutare. In effetti, lei aiuta entrambi i genitori a sentirsi meglio con sé stessi (Figura 1).

È piuttosto probabile che Emma e le sorelle abbiano colto i conflitti tra i genitori, e l’autismo di Emma può essere utilmente visto come una funzione di protezione della relazione tra i genitori, che consente loro di cavarsela come genitori, se non come coppia. Invece di sentire di aver fallito come genitori, o che i loro conflitti abbiano causato problemi, l’autismo di Emma, in quanto condizione del neurosviluppo, viene inteso come prova che non hanno alcuna colpa. Inoltre, poiché si ritiene che anche il padre di Emma possa avere l’autismo e quindi non sia del tutto responsabile di parte del suo comportamento, ciò attenua la rabbia che Tracy prova verso di lui. Ma la questione di fondo è l’espressione emotiva diretta, che in questo sistema familiare non è consentita. Sia per Tracy sia per Tony, la relazione con Emma è emotivamente distante, ma meno problematica che con le altre figlie. È interessante notare che entrambi i genitori stavano cercando una diagnosi per Natalie, forse come modo analogo di tenere sotto controllo il conflitto.

Charles e Daisy

Contesto

Charles e Daisy sono genitori di 3 tra figlie e figli: Vickie (11 anni, che ha la diagnosi di autismo), Walter (9) e Susan (7). Sono in contatto regolare con entrambe le coppie di nonni, che sono ancora insieme, anche se il rapporto con la famiglia di Charles è più distante.

Attaccamento e accudimento genitoriali

Daisy: «Perché non riesci a essere semplicemente normale?»

Daisy sentiva di dover lavorare duramente (e sente di doverlo fare ancora) sulle proprie relazioni da bambina per ottenere un po’ di amore o di riconoscimento dai genitori:

«Ero disperatamente in cerca di approvazione… sempre. Volevo disperatamente piacere alla mia famiglia… Non ci sono mai riuscita davvero… Non sono mai riuscita a piacere alla famiglia.»

Daisy vive le sue relazioni come una lotta continua, uno sforzo che le genera risentimento; tutto dipende da lei.

«Non voglio essere un sostegno e una che accudisce, voglio essere… mi piacerebbe essere più… tipo… (sospira) non un’amica… ma… una cosa in cui non mi sembri di doverla sorreggere tutto il tempo.»

Cerca con tutte le sue forze di ricreare il tipo di legame madre-figlia che non ha mai avuto con la propria madre (né con il padre), ma finisce per provare risentimento verso la figlia perché non recita il proprio ruolo, così come provava risentimento verso i genitori per non essere vista da loro. Questo fallimento nel ricreare ciò che sperava le lascia un senso schiacciante di fallimento e delusione: «Perché non riesci a essere semplicemente normale?!». Vive Vickie come difficile e implacabile, e la capacità della figlia di nascondere le proprie difficoltà in società si aggiunge alla sensazione, che si porta dietro dall’infanzia, di non essere vista né creduta:

«È proprio come… e una parte di me fa… “Ecco! Eccolo lì!” (ride) … ancora adesso penso che loro pensino che io… (pausa) mi stia inventando tutto. (sospira) Ehm… le mie amiche non mi credono.»

Daisy sente che dovrebbe essere positiva nei confronti della figlia e comprensiva verso la sua disabilità, ma prova frustrazione verso Vickie perché non è la figlia che desiderava, e risentimento verso gli altri perché non vedono ciò che lei deve gestire.

Charles: «Non riesco a capire perché»

Charles vuole ricreare l’infanzia «razionale», senza conflitti e basata sulle attività che gli ha permesso di gestire la trascuratezza emotiva e il trauma dell’ictus del padre; vuole che i membri della sua famiglia siano «persone indipendenti e sicure di sé, che non si lasciano sopraffare dalle emozioni difficili»

Il fatto che Charles abbia represso i propri sentimenti durante l’infanzia fa sì che, nel suo ruolo di padre, inciampi in sentimenti che non riesce a comprendere né a regolare, perché non rientrano nel suo copione dell’essere «razionale». In quei momenti tende a tirarsi indietro, sentendosi impotente a intervenire o a controllare i propri sentimenti:

«Non sono la persona giusta per gestirla perché io non riesco, non riesco proprio a capire perché quella cosa ci sia, e si tratta di sapere… perché proprio non la capisco abbastanza e non ho abbastanza tolleranza per tollerarlo.»

Poiché questa mappa delle relazioni esclude i suoi sentimenti difficili, fatica a riconoscerli come propri o a vedere una qualche possibilità di scelta o di azione nelle sue risposte alla prole. Che la situazione sfugga di mano gli sembra inevitabile, e Charles si ritrova bloccato in un circolo vizioso da cui non riesce a uscire.

«Non ho tolleranza quando qualcosa mi fa arrabbiare, quando prende il sopravvento, e lo manifesto urlando, tipo spingendo la gente fuori dalla porta.»

Questo sfocia in comportamenti apertamente controllanti e intrusivi (per esempio «trascinarla fuori dalla porta di peso») per cercare di far sì che gli altri si adeguino alla sua idea di come dovrebbero essere delle relazioni «efficienti», oltre che in scoppi di rabbia («si sta comportando da stronzetto») quando figlie e figli si mostrano «ostinati» nell’ostacolarlo. La rabbia e il disagio di Charles sono l’elefante nella stanza per tutta la trascrizione: un «qualcosa che prende il sopravvento» indistinto, un «io, che faccio degenerare la situazione», su cui però non si può davvero riflettere, a causa del copione che impone di mettere da parte emozioni e comportamenti inutili (Figura 2).

Come abbiamo visto, Daisy e Charles hanno sviluppato ciascuno uno stile di gestione della rabbia nelle proprie relazioni precoci: frustrazione passiva per Daisy e repressione per Charles. Sia Charles sia Daisy si sono sentiti insicuri e privi di conforto nell’infanzia, senza un modello per affrontare la rabbia e i sentimenti difficili. Ciò sembra cristallizzarsi attorno a una costruzione comune secondo cui la rabbia della prole (soprattutto quella di Vickie) è il problema che devono gestire. La costruzione per cui Daisy è quella emotiva e Charles quello razionale, che compare in entrambe le trascrizioni (soprattutto in quella di Charles), si accorda con la percezione di Daisy di essere lei la responsabile di tutti, rafforzando il suo senso di essere madre, ma alimentando anche la sua frustrazione latente per il fatto di sentirsi sfruttata. Charles si sente al tempo stesso offeso perché il suo «sapere» viene respinto (da Vickie e da Daisy) e in colpa perché si tira indietro quando la sua strategia di risolvere il conflitto «razionalmente» non funziona.

La diagnosi di autismo di Vickie sembra avere un effetto essenzializzante su tutte le relazioni, fissando le interazioni relazionali come tratti individuali. Lei diventa quella carente, quella che sconvolge le intenzioni di entrambi i genitori per la vita familiare. Paradossalmente, ciò unisce anche Charles e Daisy nella ricerca di soluzioni, ma come compagni di sofferenza più che attraverso la connessione. Il discorso della «figlia problematica» li assolve dalla colpa (anche se Charles, che avverte la delusione di Daisy, fatica ad accettarlo), ma contribuisce a far sì che la loro rabbia diventi sotterranea: poiché non si può essere arrabbiati con una persona disabile, si devono soddisfare i suoi bisogni. Questo lascia entrambi in trappola, con la sensazione di aver fallito e con il risentimento di essere genitori.

Allo stesso modo, è probabile che figlie e figli percepiscano la rabbia dei genitori (Vickie, che viene «trascinata fuori di peso» e a cui si dice «perché non riesci a essere normale?», Walter, che viene chiamato «stronzetto») senza disporre di alcun copione che dica loro che cosa significhi e come affrontarla. Nel caso di Vickie, il discorso dell’autismo fa sì che nemmeno la sua rabbia possa essere vista per ciò che è, poiché diventa un sintomo del suo autismo, privo di qualsiasi significato interpersonale. Anche lei deve nascondere la propria rabbia sotto l’etichetta dell’autismo, come un problema da gestire, per timore che il padre si tiri indietro o perda il controllo, o di accrescere il risentimento e la frustrazione della madre, rischiando il rifiuto. Tutti e tre sono intrappolati in un ciclo di rabbia e conflitto non riconosciuti che non possono essere visti né affrontati sul piano interpersonale. L’«autismo» aiuta a gestire la rabbia, ma ne fa una prigione.

Bob e Sally

Contesto familiare

Bob e Sally sono una coppia e vivono separatamente, come due famiglie, in abitazioni vicine. Ciascuno dei due ha prole da relazioni precedenti; Preston (11 anni), figlio di Sally e il bambino con autismo, è l’oggetto dell’intervista. Al momento dell’intervista di ricerca, Sally stava per dare alla luce il figlio della coppia.

Attaccamento e accudimento genitoriali

Sally: «è brutto, vero, in fondo, non riuscire a entrare in relazione con il proprio figlio, ma… devi solo accettare che… lui è fatto così.»

Parlando delle relazioni della sua infanzia, Sally utilizza prevalentemente una strategia di inibizione emotiva: è stata adottata da una famiglia in cui i genitori prendevano in affido un gran numero di bambine e bambini molto difficili, sofferenti e con tendenze suicide. Benché i genitori avessero poco tempo per lei, li descrive come «ottimi genitori». Il suo racconto scivola in una rabbia preoccupata quando esprime un senso travolgente di ingiustizia e di rabbia per l’affido, ma questi sentimenti restano scollegati dai genitori, che avevano scelto di accogliere quei bambini. Sally ci ha detto con una certa fermezza: «Non crescerò mai i miei figli come sono stata cresciuta io», ma quando le è stato chiesto non è riuscita a spiegare che cosa significasse:

«Non lo so, mia madre è piuttosto, probabilmente è una genitrice migliore di me, se devo essere sincera. Probabilmente sono genitori migliori di me, hanno preso in affido 400 ragazzini in 35 anni, bisogna essere un po’ matti per farlo, no? Ehm, non so, probabilmente non così perfezionisticamente pulita e ordinata; qualche mese fa ho sentito mia madre dire una parolaccia per la prima volta in tutta la mia vita.»

La trascuratezza e il dolore di Sally sono solo accennati nelle parole «un po’ matti», e il suo senso di vergogna per uno stile di vita diverso da quello dei genitori nell’allusione al fatto che la madre fosse «perfezionisticamente pulita». Sally ha potuto esprimerlo solo indirettamente, attraverso la sorella: «portiamo vergogna al resto della famiglia… mia sorella ha detto che le porti vergogna.»

Il senso di risentimento e di vergogna di Sally per la propria infanzia risuona forse nella sua relazione con Preston. Preston non è «a posto», e il tono sofferto ed emotivo delle sue parole suggerisce che lei senta che è lui a comandare la sua vita e che lei ne sia schiava controvoglia. C’è un senso pervasivo che le sia stato tolto molto e che ora debba far fronte a un figlio difficile, e venga giudicata per questo:

«Ehm, Preston è un tipo molto complesso, ehm, ha 2 facce. O lo lasci in pace e non gli vai vicino, oppure ti sta addosso a dire un sacco di stupidaggini.»

Sally vede Preston come intelligente, ma ciò sembra quasi mescolarsi all’irritazione per le sue capacità «ossessive» (che includono l’aver imparato da solo una lingua straniera), e lo ritiene inoltre responsabile di essere difficile. Al contrario, quando non è irritante, è distante e incapace di esprimere sentimenti. Ciò suggerisce la sensazione che la storia si ripeta: un’infanzia in cui bambine e bambini in affido, sofferenti, le rovinavano la vita, e ora la cura di un figlio impegnativo che le offre poca gratificazione emotiva.

Bob (patrigno): «cercando di imparare ad allontanarmene perché non continuasse.»

Le narrazioni di Bob adottavano un modello di attaccamento di inibizione emotiva quando parlava della sua infanzia, ma parlava della ex moglie secondo un modello preoccupato e fortemente attivato che lo presenta come sua vittima. Ha raccontato che il padre beveva molto ed era una figura distante. Descrive la madre come più «affettuosa», ma ci sono scarse prove di tale calore, che è contraddetto dalla descrizione di sé come persona molto ansiosa e che in passato beveva molto. Le narrazioni di accudimento di Bob indicano un’ostilità rassegnata verso Preston: la sensazione che con lui non ci sia più nulla da fare come genitore. Vede Preston come difficile, come uno che spesso «dà di matto», e mantiene le distanze da lui.

Bob si rende conto che il proprio padre era severo e incuteva paura: «non vuoi essere severo come lui». Questo desiderio di essere diverso dal padre può contribuire al suo rifiuto di Preston e al suo distanziarsi da lui, che suscita in lui proprio la rabbia che aveva conosciuto nel padre:

«A volte sbraito e inveisco quando non dovrei sbraitare e inveire, e a volte devo ascoltare di più. Ehm, faccio fatica con il dosaggio. Senza dubbio, ehm, mio padre era severo, sbraitava e inveiva quando non avrebbe dovuto sbraitare e inveire, e avrebbe dovuto stare calmo, quando io non ci riesco, faccio fatica con l’equilibrio.»

Per evitare di perdere il controllo di sé, Bob rinuncia a impegnarsi pienamente con Preston, così da non replicare la genitorialità che ha ricevuto.

Relazioni familiari: sentirsi in trappola e vittime del proprio figlio autistico

L’esperienza complessiva di Preston potrebbe essere un costante senso di rifiuto, sia da parte della madre sia da parte di Bob. Sia Sally sia Bob riescono a riconoscere che Preston ha alcune qualità positive, come l’intelligenza, ma nessuno dei due sembra apprezzarlo granché. Entrambi sono uniti nel sentirsi vittime di Preston e forse proiettano su di lui parte del proprio risentimento. Gli viene trasmesso il messaggio che dovrebbe voler bene a Bob e gli si dice di dargli dei baci. Ciò può rappresentare un doppio legame emotivo che alimenta la sua rabbia, la quale a sua volta conferma la loro visione di lui come di uno che «dà di matto» regolarmente.

Poiché Sally non riconosce e non riesce a esprimere il legame tra la sensazione di essere intrappolata che aveva da bambina e quella di essere intrappolata con Preston, al momento ci sono poche possibilità di offrirgli una relazione che lo aiuti a sentirsi emotivamente considerato. Preston sembra avere una certa consapevolezza del fatto che la madre non si interessa a lui e per questo si sforza ancora di più:

«Ti sta proprio addosso, e tu vuoi che lui, sai, gli parli dello spazio personale, soprattutto con le persone, e così via, sai, sì, è proprio unico.»

Ciò suggerisce un modello che sembra frequente nel contesto di una diagnosi di autismo, in cui i tentativi di contatto del bambino o della bambina vengono squalificati e considerati un esempio del suo stato autistico (Figura 3).

In una certa misura, sia la madre sia Bob riconoscono in parte che potrebbero fare un po’ meglio con Preston, ma non vedono come. A differenza delle due famiglie precedenti, la loro rabbia è aperta ed espressa direttamente, sia pure con un senso di rassegnata inutilità, soprattutto nel caso di Bob. La soluzione sembra consistere nel considerare la rabbia di Preston non come qualcosa che abbia a che fare con la loro relazione con lui, ma come un sintomo del suo autismo. Sembra quindi esserci poca alternativa al fatto che Preston venga visto, e si veda, come autistico. Tuttavia, questo può a sua volta ridurre la sua capacità di mentalizzazione e di assumersi la responsabilità delle proprie azioni: «Siccome sono autistico, do di matto». Gli rende anche confuso ciò che prova per la madre e per Bob. Sia Sally sia Bob hanno una visione biologica/genetica dell’autismo, ma, curiosamente, non al punto da non considerarlo anche responsabile di alcune delle sue azioni. In un certo senso ciò è positivo, poiché Preston non scompare del tutto come persona all’interno del discorso dell’autismo; ma, d’altra parte, c’è una doppia discriminazione nel vederlo in qualche modo difettoso a causa dell’autismo, il che porta anche a un loro disimpegno nei suoi confronti, senza aiutarlo a gestire i propri sentimenti (Figura 4).

Nonostante queste visioni doppiamente negative di Preston, l’apertura della coppia lascia spazio alla possibilità di vederlo capace di cambiare, a differenza di un discorso dell’autismo totalizzante che lo racchiude esclusivamente nella diagnosi, come accade nei due esempi precedenti, spingendo il conflitto nel sottosuolo.

Sintesi e discussione

Tutti i bambini e le bambine di questo campione avevano ricevuto una diagnosi di autismo, il che comporta prevalentemente una spiegazione legata al neurosviluppo, secondo cui il figlio o la figlia presenta una forma di condizione su base genetica. C’è un ampio dibattito sul fatto che la si debba considerare una «disabilità» oppure una «differenza», e ciò può plasmare gli atteggiamenti e l’orientamento dei genitori verso la prole. In questo campione i genitori vedevano prevalentemente la propria prole come fonte di sfide e problemi considerevoli. Ciò si traduceva nella sensazione dei genitori di essere «in trappola» nel tentativo di gestire un bambino o una bambina che non corrispondeva a ciò che si aspettavano. Tony faceva eccezione, poiché non vedeva la figlia come un grande problema, dato che gli somigliava, nel senso che sentiva di condividere con lei l’esperienza dell’autismo. Per questo la capiva. Tuttavia, come abbiamo visto nel sistema familiare, anche questo aveva un effetto di «fissazione», poiché Emma doveva continuare a inquadrare i propri bisogni emotivi in termini pratici per preservare l’identificazione positiva del padre con lei. Il suo autismo riconosciuto riduceva il conflitto tra Emma e i genitori e tra i genitori stessi, ma rendeva invisibile il suo sé emotivo. Ciò contrastava con il modo molto ostile in cui entrambi i genitori vedevano la sorella senza diagnosi.

Per tutti i genitori, la diagnosi aveva offerto un certo sollievo dalla sensazione di poter essere responsabili, e forse colpevoli, dell’autismo. Sally e Bob trovavano Preston faticoso e la diagnosi faceva sì che si sentissero meno colpevoli; ciononostante, Preston era vissuto come irritante e più difficile del fratellastro, che aveva anch’egli una diagnosi. Vickie produceva analogamente un senso di frustrazione in Charles, poiché, nonostante la diagnosi di autismo, lui non riusciva a capirla. Daisy voleva che la figlia fosse «normale». Era anche frustrata dal fatto che Vickie riuscisse a «mascherare» i suoi comportamenti difficili davanti agli altri, tanto da sentirsi messa in cattiva luce come madre. Se la diagnosi offriva un certo sollievo dalla colpa, paradossalmente generava anche senso di colpa in questi genitori: si sentivano tenuti a entrare in empatia con la «disabilità» della prole, dato che «non era colpa sua», ma continuavano a essere arrabbiati con lei. Vedere la propria prole come «diversa» anziché come portatrice di una «disabilità» sembrava rappresentare una sfida ulteriore all’empatia dei genitori, in quanto imponeva loro richieste di empatia ancora maggiori. Dato che sentivano di non aver ricevuto consigli e strumenti adeguati per gestire il bambino o la bambina e i propri sentimenti, continuavano a vivere la relazione con la prole come «disabilitante». Nel nostro campione, quindi, il discorso dell’autismo come «differenza» e non come «disabilità» sembrava qualcosa che i genitori cercavano di adottare esteriormente e verbalmente, e che mascherava la loro esperienza sottostante di frustrazione, rabbia e impotenza.

Ciò poneva la famiglia in un vicolo cieco, che si esprimeva spesso in un dibattito sul fatto che figlie e figli fossero responsabili delle proprie azioni o se invece i problemi fossero causati dalla loro «disabilità». Vedere la propria prole come persone dotate di capacità di agire minacciava di indebolire il sollievo dalla colpa e dal conflitto che la diagnosi offriva; d’altra parte, le spiegazioni meccaniche del comportamento che associavano alla diagnosi di autismo sembravano privarli di ogni capacità di produrre un cambiamento come genitori: in sostanza, tutto ciò che potevano fare era gestire il bambino o la bambina anziché relazionarsi con lui o con lei come farebbe un genitore. Questo tipo di doppio legame è stato riscontrato nelle spiegazioni sistemiche di altre diagnosi (per esempio i disturbi alimentari, Dallos, 2004; Ringer and Crittenden, 2007). In linea con queste ricerche, per tutte le persone partecipanti l’«autismo» rappresentava la rabbia e il conflitto all’interno della famiglia che non potevano essere espressi. Va sottolineato che non si trattava solo del conflitto con il figlio o la figlia o tra i genitori, ma anche della rabbia che i genitori si portavano dietro dalla propria storia infantile e che non potevano esprimere. Nessuno dei genitori sembrava aver vissuto relazioni di attaccamento sicuro con i propri genitori, e le loro esperienze emotive più negative possono essere legate a un senso di perdita e di delusione per non essere riusciti a creare con la prole una relazione diversa e più positiva di quella sperimentata nella propria infanzia. Colpisce che, quando si trattava di precisare quali fossero queste differenze, tendessero a essere molto reticenti, a interrompersi, a cambiare argomento o a individuare temi più sicuri, anziché esprimere che cosa vi fosse stato realmente di negativo nella loro esperienza di crescita. Dare voce alla rabbia che si portavano dietro dall’infanzia rischiava di riattivare i sentimenti di rifiuto vissuti per aver espresso rabbia da piccoli e, allo stesso modo, un rischio percepito di tagliarsi fuori dal sostegno. Nel complesso, il rischio di essere potenzialmente sopraffatti da sentimenti che avevano imparato a reprimere per cavarsela nel mondo.

Concentrarsi sulle differenze legate al neurosviluppo della prole offriva alla loro frustrazione una spiegazione sicura e impersonale che aggirava tutto questo, ma accresceva anche il loro senso di impotenza, fissando il problema in qualcosa che non può essere modificato. A differenza di molte altre diagnosi, ai genitori di bambine e bambini autistici spesso non viene offerto granché di concreto da fare per migliorare le cose, il che contribuiva al senso quasi universale di essere intrappolati con un figlio o una figlia che non vivevano come gratificante (Grey at al. 2021; Slade 2009). Come ha detto una persona partecipante allo studio: «Ti senti in gabbia, come se fossi in una, a volte ti sembra di essere su una nave, una nave prigione o qualcosa del genere, in trappola con loro, senza poter scappare». (Bowlby, 1988, p.3) parla dell’intensità dei sentimenti che accompagnano le relazioni di attaccamento: «Se [la relazione] va bene, c’è gioia e un senso di sicurezza. Se è minacciata, c’è gelosia, ansia e rabbia. Se si spezza, c’è dolore e depressione.» Le persone partecipanti mostravano tutti i sentimenti estremi delle relazioni minacciate o spezzate, sia con la prole sia nelle relazioni dell’infanzia, ma mancavano di un discorso con cui poterli articolare. Più in generale, è possibile che i traumi e le perdite infantili diffusi tra questi genitori rendessero loro più difficile mentalizzare nei confronti della prole. Per questo l’attrattiva di un discorso diagnostico va oltre il solo autismo. Al tempo stesso, è possibile che l’attrattiva del «discorso dell’autismo» sia tanto più pervasiva per queste famiglie in quanto la possibilità di cambiamento è più limitata nel quadro dell’autismo inteso prevalentemente come condizione su base neurobiologica.

I nostri risultati vanno collocati nel contesto più ampio della vita delle famiglie che abbiamo descritto. C’è il rischio che, come ricercatori e ricercatrici, rafforziamo con le nostre descrizioni il senso di fallimento e di impotenza che queste famiglie provano verso sé stesse. Abbiamo suggerito (McKenzie et al., 2021) che i servizi per queste famiglie presentano gravi carenze. Spesso attendono diversi anni una diagnosi, con l’aspettativa che porti loro un aiuto, favorisca lo sviluppo del bambino o della bambina e migliori le loro relazioni familiari. La terapia familiare è raramente disponibile per queste famiglie, anche perché la diagnosi di autismo come condizione del neurosviluppo oscura i bisogni di attaccamento dei membri della famiglia.

Tuttavia, nel lavoro clinico con queste famiglie orientato alla terapia familiare emerge un quadro più promettente. Il primo autore ha lavorato clinicamente con Tony e Tracy e con le loro figlie. Come abbiamo descritto, Tracy mostrava rabbia verso la sorella minore di Emma e la vedeva come difficile e caparbia. Emma, al contrario, era meno problematica, poiché non manifestava altrettanta rabbia e sembrava desiderosa di cercare di placare e compiacere la madre. Tuttavia, nel corso delle sedute con la famiglia, è stato possibile vedere anche emozioni più morbide e calde rispetto alle loro relazioni. Tracy aveva raccontato che da ragazza, a 14 anni, aveva assistito alla scoperta da parte della madre che il padre aveva una relazione extraconiugale. Ha raccontato che, dopo la loro separazione, si era sentita usata come «pedina» nella battaglia tra la madre e il padre. In una seduta abbiamo esplorato, con una scultura di bottoni, come le figlie vedessero le loro relazioni prima, durante e dopo la separazione di Tracy da Tony. Tracy si è commossa fino a esserne sopraffatta quando le figlie hanno indicato che in realtà si sentivano più vicine a lei dopo la separazione, mentre lei aveva sempre pensato di aver danneggiato emotivamente le ragazze, come sua madre aveva fatto con lei. Tracy ha anche descritto come l’affetto dei suoi genitori fosse stato condizionato al fatto che lei facesse ciò che volevano, mentre ha potuto spiegare che, per esempio, condivideva con le figlie un amore reciproco e incondizionato per la musica e l’arte.

Tutti i genitori hanno espresso «copioni correttivi» su ciò che volevano fare meglio per la propria prole, ma molti si sentivano anche tristi, frustrati e arrabbiati per non riuscire a realizzare le proprie speranze. Queste frustrazioni sembravano a loro volta aggravare le interazioni negative con figlie e figli. Offrire ai genitori l’occasione di esprimere le proprie speranze sembrava utile per validarli e spesso innescava un ammorbidimento dei loro sentimenti più negativi verso il figlio o la figlia con autismo e anche verso il resto della fratria. Le frustrazioni erano in genere evidenti anche nei confronti degli altri figli e figlie, ma la diagnosi di autismo poteva aiutare i genitori a sentirsi meno colpevolizzati. Spostare l’attenzione sulle loro intenzioni benevole portava spesso a concentrarsi meno sulla diagnosi di autismo della persona e più sulle sue qualità uniche e sui suoi pensieri e sentimenti reali. Analogamente, portare nella stanza l’esperienza dolorosa del genitore, compresi gli echi presenti di traumi passati, come parte della realtà vissuta dall’intera famiglia, può aiutare a far sì che la sua influenza sulle relazioni familiari sia riconosciuta e considerata da tutti, anziché restare sommersa nei discorsi sull’autismo e sulla disabilità. I nostri studi di caso suggeriscono che il discorso meccanicistico dell’autismo, in particolare, può privare i genitori dell’esperienza di essere genitori e di influire sulla propria prole, e privare il comportamento del bambino o della bambina di qualsiasi significato interpersonale. Ripristinare entrambe le cose può essere vissuto da tutta la famiglia come pericoloso e rischioso, ma ha un potenziale di guarigione.