Le relazioni fraterne hanno un ruolo unico e importante nella vita dei minori e sono plasmate da una moltitudine di fattori individuali, familiari, sociali e culturali (White & Hughes, 2018). In particolare, possono essere influenzate dalla presenza di una disabilità dello sviluppo in uno dei membri (Gray et al., 2024). I minori non disabili (ND) riferiscono una serie di esperienze ed esiti associati all’avere un fratello o una sorella con disabilità dello sviluppo, tra cui l’assunzione di responsabilità di cura aggiuntive, esperienze scolastiche negative, una salute mentale peggiore e una crescita personale positiva (Gregory et al., 2020; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019; Petalas et al., 2009; Wolff et al., 2022). I risultati finora disponibili sono relativamente ambigui sul ruolo delle caratteristiche demografiche negli esiti per i minori ND, anche se le esperienze della relazione fraterna cambiano con l’età (Wolff et al., 2022). Esistono alcuni tratti comuni nelle relazioni fraterne tra diverse disabilità dello sviluppo, ma esse differiscono a seconda della diagnosi specifica del minore (Shivers et al., 2019; Wolff et al., 2022) e i risultati di ricerca relativi a una disabilità dello sviluppo non possono essere generalizzati a tutte. Sebbene le relazioni fraterne in alcune disabilità dello sviluppo, come l’autismo, siano state ampiamente esplorate (ad es. Leedham et al., 2020), la natura di queste relazioni quando uno dei membri ha la sindrome di Williams (SW) è molto meno compresa.

La SW, che insorge casualmente per la delezione emizigote di circa 28 geni su una delle copie del cromosoma 7q11.23, si presenta fino a 1 persona su 7.500 (Kozel et al., 2021). È associata a una disabilità intellettiva lieve-moderata e a un profilo cognitivo disomogeneo, anche se questo profilo varia da persona a persona e nel corso della vita (Farran et al., 2024). Le relazioni fraterne potrebbero essere influenzate da aspetti del fenotipo della SW, tra cui la socievolezza, l’ansia e i problemi di salute. I minori con SW possono avere un forte interesse per l’interazione con gli altri («ipersocievolezza»), livelli elevati di espressione affettiva e livelli di preoccupazione empatica superiori a quelli di gruppi di controllo appaiati per livello di sviluppo (Doyle et al., 2004; Plesa Skwerer & Tager-Flusberg, 2016). Tuttavia, si riscontrano anche difficoltà sociocognitive, così come difficoltà nelle amicizie (Gillooly et al., 2024). Alcune persone con SW presentano inoltre un’ansia accentuata (Royston et al., 2017) e una serie di problemi di salute fisica, tra cui malattie cardiovascolari e una crescita fisica rallentata (Kozel et al., 2021).

Sebbene la SW condivida alcune caratteristiche, come la disabilità intellettiva, con altre disabilità dello sviluppo studiate in relazione ai rapporti fraterni (ad es. Hayden, Hastings, et al., 2019), il suo profilo di sviluppo peculiare può dare luogo a esperienze di relazione fraterna e a bisogni di sostegno della fratria diversi da quelli riscontrati in altre disabilità dello sviluppo. Tuttavia, benché la ricerca abbia esplorato il punto di vista dei genitori di minori con SW in relazione al proprio benessere o al funzionamento familiare (Ashworth et al., 2019; Pereira et al., 2023), la ricerca sulle relazioni fraterne è stata minima e non esiste alcuna ricerca qualitativa che esplori la relazione dal punto di vista dei minori stessi. Il modo in cui gli aspetti del profilo della SW influenzano le relazioni fraterne non è quindi ben definito.

Quanto alla ricerca esistente, Scallan et al. (2011) hanno esplorato le relazioni fraterne nella SW dal punto di vista dei genitori, rilevando che molti riferivano un impatto positivo sui fratelli e sulle sorelle ND, che diventavano per esempio più premurosi e più consapevoli della disabilità. Cebula et al. (2019) hanno esplorato quantitativamente l’adattamento dei fratelli e delle sorelle ND di minori con SW. Hanno riscontrato relazioni fraterne variegate ma nel complesso prevalentemente positive, con un adattamento della fratria ND simile alle norme della popolazione. Tuttavia, fratelli e sorelle ND riferivano personalmente un po’ più difficoltà comportamentali, emotive e relazionali di quelle percepite dai genitori, il che sottolinea l’importanza di comprendere il punto di vista dei minori stessi.

In relazione specifica al fenotipo della SW, Cebula et al. (2019) hanno riscontrato associazioni positive significative tra il comportamento prosociale del minore con SW e il calore della relazione fraterna. È stato rilevato che l’ansia dei minori con SW non è significativamente associata all’ansia o all’adattamento del fratello o della sorella ND, né alla qualità della relazione (Cebula et al., 2019; Leyfer et al., 2009). È stato dimostrato che alcune condizioni mediche specifiche della SW, come le cardiopatie congenite, sono associate alla qualità di vita familiare riferita dai genitori (Pereira et al., 2023), anche se ricerche precedenti hanno rilevato che il numero totale di condizioni mediche del minore con SW non è associato all’adattamento della fratria ND né alla qualità della relazione fraterna (Cebula et al., 2019). Sebbene questi studi suggeriscano relazioni fraterne prevalentemente positive e possibili associazioni con la socievolezza nella SW, la ricerca qualitativa può consentire una comprensione più ricca e olistica della relazione fraterna e dell’impatto del fenotipo della SW sulla vita quotidiana della fratria.

Altri aspetti delle esperienze fraterne nella SW non sono stati finora esplorati affatto, nonostante la loro rilevanza per comprendere i bisogni di sostegno della fratria. Per esempio, è stato dimostrato che avere un fratello o una sorella autistica incide sulle esperienze scolastiche dei minori ND, con un minore senso di appartenenza scolastica e un ruolo di sostegno al minore autistico a scuola (Gregory et al., 2020; Pavlopoulou et al., 2022), ma questo aspetto non è ancora stato esplorato in relazione alla SW. I fratelli e le sorelle di minori con SW possono avere esperienze scolastiche peculiari (legate, per esempio, all’ipersocievolezza e all’ansia del minore con SW) che trarrebbero beneficio dalla comprensione e dal sostegno del corpo docente, ma le scuole spesso non sono ben informate su disabilità così rare (Fidler et al., 2002). Analogamente, la fratria di persone con disabilità dello sviluppo riferisce che le amicizie possono essere di sostegno, ma non sempre comprendono pienamente le disabilità dello sviluppo o le loro esperienze (Niedbalski, 2024). Anche in questo caso, il profilo di sviluppo della SW può dare luogo a esperienze di amicizia peculiari per la fratria ND, ma ciò non è ancora stato esplorato.

Una relazione fraterna, per definizione, comprende due o più persone. Eppure la ricerca sulla fratria nelle disabilità dello sviluppo ha spesso esplorato la relazione esclusivamente dal punto di vista del fratello o della sorella ND, escludendo il punto di vista del membro con disabilità (Richardson & Jordan, 2017). Ciò ha marginalizzato le persone con disabilità all’interno della fratria e limitato l’ampiezza e la profondità delle conoscenze acquisite (Meltzer & Kramer, 2016; Meltzer & Muir, 2022). Nonostante gli appelli a includere negli studi il punto di vista di queste persone (Kovshoff et al., 2017; Meltzer & Kramer, 2016), pochi studi hanno incluso minori con disabilità dello sviluppo e non esistono studi pubblicati sulla relazione fraterna dal punto di vista del minore con SW. Eppure è stato dimostrato che intervistare minori con SW sulle loro relazioni è fattibile. Per esempio, Gillooly et al. (2024) hanno utilizzato questo metodo per esplorare le esperienze di amicizia di minori con SW.

Il presente studio

Data la scarsità di ricerca qualitativa pubblicata sulla relazione fraterna dal punto di vista del minore con SW o del fratello o della sorella ND, e il potenziale di tale ricerca per una migliore comprensione dei bisogni di sostegno dei minori, abbiamo quindi intrapreso uno studio basato su interviste per esplorare questo tema.

La ricerca si è basata sul Siblings Embedded Systems Framework (Kovshoff et al., 2017). Questo quadro integra elementi di diversi modelli teorici spesso utilizzati nella ricerca sulle famiglie e sulle disabilità dello sviluppo, tra cui la teoria dei sistemi familiari (Minuchin, 1974), il modello bioecologico dei sistemi (Bronfenbrenner, 1979) e il modello doppio ABCX (McCubbin & Patterson, 1983), adattati e applicati all’interno del quadro specificamente allo studio delle relazioni fraterne. Sebbene sia stato concepito originariamente in relazione alla fratria di persone autistiche, il quadro non è specifico dell’autismo (Kovshoff et al., 2017) ed è stato raccomandato per l’uso in altre disabilità dello sviluppo (Hayden & Hastings, 2022). Trattandosi di un primo studio sulle esperienze fraterne nella SW, abbiamo esplorato queste esperienze in modo ampio e dal punto di vista dei minori stessi. Ciò si accordava bene con il Siblings Embedded Systems Framework, che concepisce le relazioni fraterne come attivamente plasmate dai minori e situate in sistemi familiari, comunitari e sociali dinamici e integrati. Come illustrato sopra, questo studio si basava su precedenti risultati di ricerca relativi alle esperienze positive della fratria ND di minori con SW (Cebula et al., 2019; Scallan et al., 2011), il che si accorda bene con questo quadro, nel quale i minori con disabilità non sono posti a priori come causa di esiti negativi per la fratria ND. Inoltre, il quadro facilita l’inclusione del punto di vista dei minori con disabilità, offrendo una base ideale per questo studio, che ha esplorato le relazioni fraterne dal punto di vista dei minori con SW e dei loro fratelli e sorelle ND.

Lo studio ha esplorato la domanda: «Quali sono le percezioni e le esperienze della relazione fraterna dei minori con SW e dei loro fratelli e sorelle ND?»

METODO

Partecipanti

Hanno partecipato a questo studio 39 minori (6–17 anni): 20 diadi fraterne in cui un membro aveva la SW e l’altro era ND. In una diade il disegno della ricerca non è risultato sufficientemente accessibile per il minore con SW, nemmeno con il sostegno di un genitore; in tutte le altre diadi hanno partecipato entrambi i membri. L’inclusione di entrambi i membri della diade ha consentito un «campione ricco», garantendo una stretta corrispondenza tra il campione e il tema di interesse: la relazione tra i due (Roy et al., 2015).

La tabella 1 riporta i dati demografici riferiti dai genitori. Data la bassa prevalenza della SW, le persone partecipanti sono descritte a livello di gruppo anziché individualmente, per garantire la riservatezza. L’età media era di 10.89 e 11.30 anni rispettivamente per i minori con SW e per la fratria ND. Secondo quanto riferito dai genitori, la diagnosi dei minori con SW era stata confermata mediante ibridazione fluorescente in situ (n = 15) o microarray cromosomico (n = 3), e in un caso il metodo era sconosciuto. Tutti i minori con SW presentavano almeno una condizione medica o di salute associata, le più comuni delle quali erano le sensibilità sensoriali (n = 16), le difficoltà di sonno (n = 12), i problemi cardiaci (n = 11) e le difficoltà motorie (n = 10). Un minore con SW presentava anche condizioni del neurosviluppo concomitanti (autismo e ADHD). Sebbene «non disabile» sia la caratterizzazione più adatta del gruppo ND, va notato che due membri avevano bisogni educativi speciali (1 = dislessia, 1 = non specificato). I dati delle interviste di questi due minori non differivano in modo evidente, nel contenuto, da quelli degli altri minori ND e sono stati quindi mantenuti. Tutti i minori erano di etnia bianca e vivevano nel Regno Unito. Diciannove diadi erano composte da germani con entrambi i genitori in comune e una da germani con un solo genitore in comune. In media, la fratria trascorreva molto tempo insieme — più di 12 ore in un fine settimana tipico — anche se c’erano differenze tra le diadi.

Procedura

L’approvazione etica è stata ottenuta dall’istituzione della prima autrice. Sono state incluse le famiglie con un minore con SW e un altro minore ND, entrambi di età compresa tra 6 e 18 anni, che vivevano insieme a casa per la maggior parte del tempo. Per coerenza, nelle famiglie con più di un minore ND, è stato chiesto di partecipare a quello la cui età era più vicina a quella del minore con SW. Le famiglie sono state reclutate tramite i social media, con l’aiuto di associazioni di sostegno alle famiglie, e tramite una mailing list di famiglie che avevano partecipato a studi precedenti. Alle famiglie sono stati inviati fogli informativi per i genitori e due versioni di un foglio informativo per i minori: una scritta e una illustrata «di facile lettura». Il consenso è stato ottenuto dal genitore. Tutti i minori hanno dato un assenso verbale, e molti anche un assenso scritto. Al termine di una visita domiciliare di circa 2 ore (che comprendeva la raccolta di dati per un altro studio e alcune pause), la ricercatrice (A.G.) ha riconfermato l’assenso di ciascun minore e lo ha poi intervistato individualmente.

È stata utilizzata un’unica traccia di intervista semistrutturata con tutti i minori (indipendentemente dall’età o dalla condizione SW/ND) per consentire un’analisi che integrasse i dati di tutte le persone partecipanti. Questa traccia (vedi materiali supplementari) è stata elaborata dal gruppo di ricerca a partire dai temi trattati nella ricerca qualitativa sulla fratria in altre disabilità dello sviluppo (ad es. Petalas et al., 2009, 2015; Tsai et al., 2018). Le domande esploravano il punto di vista dei minori su vari aspetti delle loro relazioni fraterne, tra cui che cosa significasse essere fratello o sorella dell’altro; se trascorressero tempo insieme e, in tal caso, che tipo di attività svolgessero; se trascorressero tempo insieme a scuola; se trascorressero tempo con le amicizie del fratello o della sorella; e in che misura sentissero l’altro come una fonte di sostegno. Le aree tematiche erano ampie, in modo da far emergere le questioni importanti per i minori stessi, anziché imporre le idee del gruppo di ricerca su concetti specifici tratti da precedenti ricerche sulla fratria nelle disabilità dello sviluppo (come il trattamento genitoriale differenziato: Tsai et al., 2018). Concentrare le domande dell’intervista su aspetti concreti della relazione fraterna ha inoltre garantito l’accessibilità (Kramer et al., 2013). Seguendo l’approccio di Kramer et al. (2013), il focus principale era la relazione in sé, piuttosto che la disabilità: nessuna delle domande iniziali menzionava la SW, e l’argomento non veniva sollevato a meno che non lo facesse il minore stesso (anche se le persone partecipanti sapevano che si trattava di uno studio sulla fratria nella SW). Le domande sono state concepite in modo che i minori non si sentissero obbligati a dare quelle che ritenevano risposte socialmente desiderabili, tenendo conto della dinamica di potere insita nel fatto che una persona adulta esterna alla famiglia ponga domande a dei minori (Hayden & Hastings, 2022; Scott-Barrett et al., 2023). Ulteriori domande di approfondimento hanno poi consentito di ottenere maggiore profondità e dettaglio (ad es. su che cosa facessero insieme o perché non trascorressero molto tempo insieme). Le domande dell’intervista sono state sperimentate con minori ND e con un minore con un’altra disabilità dello sviluppo; in seguito non si è ritenuta necessaria alcuna modifica.

La ricercatrice lasciava un ampio tempo di risposta e adattava la complessità delle domande secondo necessità, in base all’età e alla comprensione del minore. L’altro membro della diade non era presente nella stanza durante le interviste. A seconda della preferenza del minore, un genitore era presente nella stanza (senza intervenire) durante l’intervista oppure in una stanza vicina. La durata media delle interviste è stata di 9 minuti (intervallo: 4–15 minuti) per i minori con SW e di 11 minuti (intervallo: 5–23 minuti) per la fratria ND (le trascrizioni complete di tutte le interviste erano disponibili per l’analisi, ma i dati sulla durata sono andati persi per cinque minori con SW e quattro minori ND). Tutte le interviste sono state audioregistrate con un dittafono e successivamente trascritte alla lettera. Ogni minore ha ricevuto un buono regalo di 10 £ come ringraziamento per la partecipazione.

Analisi

È stata condotta un’analisi tematica riflessiva, guidata dalla prima autrice, seguendo le sei fasi generali descritte da Braun e Clarke (2022). La prima e la seconda autrice hanno letto più volte le trascrizioni per familiarizzare con il contenuto, annotando e discutendo gli aspetti di interesse. La codifica e la generazione dei temi iniziali sono state poi svolte dalla prima autrice. Sono state effettuate diverse «passate» delle trascrizioni per elaborare i codici iniziali. Attingendo a precedenti metodi di analisi delle diadi fraterne (ad es. Kramer et al., 2013), in alcune passate le trascrizioni sono state esaminate diade per diade, in altre sono state esaminate prima tutte le trascrizioni dei minori con SW e poi tutte quelle dei minori ND. Questo processo ha permesso di mettere in primo piano aspetti di interesse all’interno delle diadi e tra di esse, così come all’interno dei due neurotipi e tra di essi. Poiché la lunghezza e la complessità delle risposte variavano, si è fatto uno sforzo consapevole per garantire che il punto di vista delle persone partecipanti che si esprimevano più brevemente restasse comunque centrale nell’analisi. Le caratteristiche demografiche del campione sono state considerate durante l’analisi, ma con cautela, tenendo conto della dimensione relativamente ridotta del campione. La prima autrice ha riesaminato i temi iniziali in relazione ai dati delle trascrizioni. Tutte le autrici e gli autori hanno poi affinato e denominato i temi finali e li hanno interpretati nel contesto della letteratura più ampia.

Il processo di analisi è stato più induttivo che deduttivo, pur essendo informato dalla teoria precedente (in particolare dal Siblings Embedded Systems Framework, Kovshoff et al., 2017) e dalla letteratura di ricerca in questo campo. Le identità, le esperienze e il posizionamento teorico di chi firma lo studio sono stati elementi cruciali dell’analisi (Braun & Clarke, 2022). Il gruppo di autrici e autori era composto da persone che fanno ricerca in ambito accademico, con esperienza sia della sindrome di Williams sia della ricerca sulla fratria. Il gruppo aveva esperienza personale di relazioni fraterne, comprese relazioni con un minore neurodivergente. Questa esperienza avrà inevitabilmente contribuito all’impostazione delle domande dell’intervista, all’analisi e all’interpretazione.

RISULTATI

Dai dati sono stati elaborati quattro temi (figura 1). Alcuni sottotemi riguardavano prevalentemente solo i minori con SW o solo la fratria ND, mentre altri riguardavano entrambi i membri, talvolta in modo simile e talvolta in modo diverso. Le citazioni sono identificate con CWS (child with Williams syndrome, minore con sindrome di Williams) o NDS (nondisabled sibling, fratello o sorella non disabile) e con il numero della diade partecipante (1–20).

Tema 1: Nello stesso respiro: relazioni fraterne sfaccettate

In contrasto con la netta dicotomia tra «benefici» e (spesso) «difficoltà» che caratterizza gran parte della ricerca sulla fratria nella disabilità, le relazioni descritte dai minori con SW e dai loro fratelli e sorelle ND erano a tinte vivaci: insieme gioiose, irritanti, ordinarie e insolite.

Che risate, che fastidio

Sebbene alcune relazioni fossero descritte in termini del tutto positivi e alcune poche fossero chiaramente difficili per la maggior parte del tempo, per la maggioranza delle diadi non esisteva una dicotomia: il fratello o la sorella era al tempo stesso divertente e irritante, cosa spesso espressa nella stessa frase: «È divertente, è un po’ fastidiosa» (CWS-14); «A volte mi dà fastidio e altre volte è semplicemente uno spasso stare con lei, è fantastico» (NDS-20). Ciò concorda con gli studi sulle relazioni fraterne in altre disabilità (Connors & Stalker, 2003; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019) e con i risultati della ricerca quantitativa che rilevano calore nella relazione fraterna insieme a un certo grado di conflitto, secondo quanto riferito dalla fratria ND di minori con SW (Cebula et al., 2019).

Le relazioni delle persone partecipanti erano talvolta giocose e talvolta abitudinarie e quotidiane. Le attività specifiche variavano da una diade all’altra, ma quasi tutte parlavano di attività divertenti condivise: giocare con i giocattoli per alcune, passare il tempo con i videogiochi per altre. In alcune fratrie questo gioco aveva qualcosa di rituale, con attività scelte in base all’ora del giorno, al tempo o alla stagione, il che sottolinea la longevità della relazione. Litigi e fastidi comparivano in molte diadi, ma erano spesso bilanciati da gioia e momenti di stupidera. Canto, travestimenti e spettacolo erano centrali per alcune: «ieri stavamo guardando Strictly Come Dancing e io e [NDS-2] abbiamo fatto un balletto» (CWS-2); «Sì, fare finta di essere popstar con i microfoni e roba del genere, quel tipo di cose» (NDS-20). Sebbene ciò rifletta forse la disinibizione sociale e l’affinità per la musica spesso riportate nella SW (Thakur et al., 2018), anche alcuni minori ND traevano chiaramente piacere da queste attività.

È così tra fratelli e sorelle. Eppure…

I fratelli e le sorelle ND sottolineavano spesso esplicitamente la normalità delle loro relazioni e il fatto che per loro fosse semplicemente la norma: «Possiamo andare molto d’accordo oppure non andare per niente d’accordo, come la maggior parte dei fratelli e delle sorelle» (NDS-14); «Per me [la SW] fa semplicemente parte della mia vita, quindi è davvero normale» (NDS-15). Allo stesso tempo, alcuni riflettevano anche sul fatto di non desiderare davvero una relazione fraterna «tipica», e alcuni menzionavano la gioia che provavano per quegli aspetti del comportamento del fratello o della sorella che trovavano un po’ diversi dalla norma: «È proprio bello giocare con lui, e invece la maggior parte degli altri fratelli è cattiva» (NDS-11); «ma sai, è bello, e lui sta sempre lì a snocciolare curiosità a caso sui camion dei pompieri e cose così» (NDS-9). La capacità di «tenere insieme» gli aspetti tipici e quelli diversi della relazione fraterna è già stata riportata nella ricerca sulla fratria nelle disabilità dello sviluppo (Petalas et al., 2015).

Sebbene la fratria ND insistesse sulla normalità, era anche consapevole di aspetti della SW che incidevano sul gioco. Più spesso si trattava del comportamento del minore con SW (tema 4), delle sue difficoltà di comprensione o, in pochi casi, delle sue sensibilità sensoriali: «a volte è un po’ difficile perché non capisce il concetto del gioco e continua ad andarsene» (NDS-15). Talvolta i minori sceglievano le attività per tenerne conto, con fratelli e sorelle ND che facevano leva sui punti di forza del minore con SW: «Di solito giochiamo a cose in cui lui è bravo. Tipo, gli piace giocare alla Wii perché sa usare tutti i controller e roba del genere, quindi di solito facciamo quello» (NDS-11).

Tema 2: Espressioni varie dell’amore e del calore fraterni

Questo tema descrive l’amore e la reciprocità evidenti in molte relazioni fraterne, espressi in vari modi: talvolta apertamente, talvolta in modo sottile o poco convenzionale.

Amore e positività

Nonostante i fastidi espressi nel tema 1, nella maggior parte delle diadi, anche se non in tutte, emergeva con forza l’impressione di emozioni positive legate alla relazione fraterna. Molti minori, con SW e ND, esprimevano affetto per l’altro: «È mia amica e le voglio tanto bene» (CWS-4); «È fantastico… È felice, è divertente, è carino e gli voglio un sacco di bene» (NDS-7). Questo calore era evidente anche in molte descrizioni delle emozioni provate stando insieme: «Ogni volta che parlo con lei mi sento proprio felice» (CWS-6); «Abbraccia sempre tutti, ti fa sentire, tipo, è difficile da spiegare, è proprio gentilissimo» (NDS-13). Per altre fratrie il calore era evidente ma più discreto, con relazioni descritte come «Tutto bene» (CWS-4) e «Tipo, normale» (NDS-12).

Riconoscere interessi e competenze

Oltre a queste espressioni positive esplicite, il calore si esprimeva anche in modo più implicito. In molti casi era evidente nel grado di conoscenza che ciascun minore aveva degli interessi e delle preferenze dell’altro, e nelle descrizioni del loro «stare insieme» (Pavlopoulou & Dimitriou, 2019, p. 7) come coppia con interessi condivisi: «A [NDS-12] piace il calcio e a me piace andare a cavallo» (CWS-12); «Ci piace giocare fuori… Ci piace rimbalzare sulla palla sull’erba» (CWS-15).

Il calore era evidente anche nell’apprezzamento che ciascun minore aveva per le competenze dell’altro. Per i minori con SW, si trattava spesso delle capacità di autonomia del fratello o della sorella ND: «Fa la cosa giusta, tipo può tenere d’occhio [fratellino], tenere il telefono acceso, mandare messaggi alla mamma e fare tutte quelle cose» (CWS-14). Per alcuni minori ND, si trattava talvolta del riconoscimento delle capacità di gioco del minore con SW: «Inventa sempre anche i giochi più belli, io non sono così brava a inventare giochi» (NDS-15).

Per alcuni minori ND, uno degli ambiti di competenza che riconoscevano al fratello o alla sorella con SW era la socievolezza, l’apparente sicurezza nell’interagire con gli altri e l’empatia: «Beh, lo descriverei come gentile, perché quando tipo dei bambini piccoli piangono per strada lui va da loro tipo “che cosa c’è?”. Non gli piace quando la gente piange» (NDS-4). Una persona del gruppo ND ha raccontato che questa socievolezza l’aveva «aiutata tantissimo ad acquistare fiducia nel parlare con la gente» (NDS-16). Sebbene l’ipersocievolezza dei minori con SW susciti preoccupazioni, per esempio riguardo al «pericolo degli sconosciuti» (Riby et al., 2014), in questi racconti la socievolezza e l’empatia erano più spesso presentate come gentilezza e cura per gli altri.

Calore e reciprocità nella regolazione emotiva e nel sostegno

Un altro modo in cui il calore si manifestava in alcune diadi era la cura e il sostegno reciproci. Nelle relazioni fraterne di minori con disabilità dello sviluppo è riportata un’«asimmetria di ruoli», in cui il fratello o la sorella ND assume talvolta un ruolo direttivo e compiti di cura aggiuntivi (Abramovitch et al., 1987; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019). Certamente, in alcune diadi il membro ND sosteneva il minore con SW, per esempio nella regolazione delle emozioni:

Lei [sorella] a volte mi calma quando sono di cattivo umore… Mi parla, mi piacciono le persone che parlano, così mi sento più calma. (CWS-9)

Non gli piacciono proprio i bambini piccoli e diventa piuttosto ansioso quando ci sono, così siamo andati a fare una passeggiatina fuori perché dentro c’erano dei bambini e abbiamo parlato di cosa avremmo fatto quel giorno. (NDS-16)

Ciò concorda con i risultati che indicano un’ansia accentuata in alcuni minori con SW (Royston et al., 2017) e mostra fratelli e sorelle ND che rispondono a essa con sostegno.

C’erano anche esempi di minori ND, in particolare le ragazze, che si prendevano cura del minore con SW a casa, a scuola e nella comunità. Ciò comprendeva preparare i pasti, aiutare nella motricità fine e nei compiti, e spesso si basava sulla maggiore autonomia del membro ND:

È mia sorella, mi aiuta. (CWS-16)

[NDS-3] può andare allo Spar [un negozio di quartiere] e prendermi dei Bounty al cioccolato, e mi prenderà un barattolo grande di Nutella. (CWS-3)

…a volte abbiamo dei problemi perché è così socievole, è successo una volta… ha fatto amicizia con un ragazzino che era molto maleducato con lui… così quando ha dato dell’idiota a [CWS-19] sono letteralmente andato da lui, gli ho detto di stare zitto e ho portato via [CWS-19]. (NDS-19)

Tuttavia, il sostegno non era unidirezionale. Sebbene alcuni minori ND ritenessero che la capacità del minore con SW di offrire sostegno fosse limitata dalla disabilità intellettiva, diversi parlavano della regolazione emotiva e del sostegno che ricevevano proprio dal minore con SW: «Tipo, se sono triste dico a [CWS-16] che sono triste e di solito lui mi abbraccia e cose così, mi fa ridere» (NDS-16). Fratelli e sorelle ND trovavano nel minore con SW una fonte di sostegno anche per alcuni tipi di situazioni, anche se non per tutte le circostanze e in forme meno convenzionali:

Beh, tutte le volte che cado dalla bici lui viene da me, mi dà un abbraccio gigante e dice «stai bene?» e mi porta un sacco di cerotti, non mi servono tanti cerotti, è solo un livido. (NDS-17)

Alcuni descrivevano come la disinibizione sociale del minore, e persino la sua ansia, rendessero possibili e rivelassero queste espressioni di empatia e di cura:

Si preoccupa tanto, tipo si preoccupa tanto per la famiglia e cose così, e in un certo senso dimostra che ci tiene, anche se a volte magari non lo fa vedere perché può essere piuttosto difficile, ma sai che ci tiene, quindi è una cosa bella. (NDS-14)

Tema 3: Muoversi tra spazi e confini sociali

Questo tema coglie il modo in cui fratelli e sorelle si muovevano negli spazi fisici e sociali che occupavano e nei confini di questi spazi, a casa, a scuola e con le amicizie.

Muoversi tra gli spazi e i confini della fratria

Come mostra la tabella 1, alcune fratrie trascorrevano molto tempo insieme, giocando regolarmente, mentre altre si ritrovavano solo ai pasti. Il poco tempo trascorso insieme non era necessariamente associato a relazioni di scarsa qualità. Fratelli e sorelle erano anche consapevoli dei confini, e le loro violazioni rappresentavano una difficoltà per alcuni minori ND: «Entra in camera mia e si mette a cantare l’opera… è davvero, davvero fastidioso» (NDS-2). I minori erano consapevoli che i genitori li aiutavano a muoversi in questi spazi e confini, sostenendoli nell’avere tempo separato e facilitando il tempo insieme. Il tempo separato era talvolta usato come strategia di coping dai minori ND, che si allontanavano dagli spazi in cui si trovava il minore con SW, in particolare se quest’ultimo provava rabbia o manifestava aggressività o, in pochi casi, quando il membro ND si sentiva in imbarazzo per il comportamento socialmente disinibito del minore con SW:

Lo trovo un po’ difficile perché, se è di cattivo umore, comincia a fare cose stupide tipo strillare, urlare, direi. Allora, se siamo in pubblico, vado dall’altra parte della strada o qualcosa del genere e non voglio farmi vedere con la persona che strilla o urla. (NDS-5)

La mancanza di confini sociali dei minori con SW e l’imbarazzo provato dalla fratria ND sono stati riportati anche dai genitori di minori con SW (Lough et al., 2016) e sono simili a quanto riferito dalla fratria ND di minori con altre disabilità dello sviluppo (Gray et al., 2024). Sebbene la strategia del «tempo separato» fosse menzionata soprattutto dai minori ND, anche un piccolo numero di minori con SW ne parlava: «è un po’ fastidioso ma va bene. Tipo “vattene adesso, mi stai dando fastidio” [ride]» (CWS-10).

Gli spazi fraterni venivano negoziati nel contesto della famiglia. Alcuni minori parlavano anche di «sottosistemi» all’interno della famiglia. Per esempio, quando il minore con SW era più piccolo o aveva una disabilità intellettiva più grave, il membro ND (ragazze e ragazzi) formava talvolta un «sottosistema di cura» con i genitori: «Poi io, la mamma e il papà facciamo con lui un gioco che si chiama “palla”, in cui prendiamo una palla e ce la passiamo rotolando» (NDS-8). Qui, nella prospettiva dei sistemi familiari (Minuchin, 1974), il membro ND si allinea sia al sottosistema fraterno sia, a volte, al sottosistema genitoriale, attraverso l’assunzione di un ruolo di cura.

Amicizie e scuola: spazio, inclusione e microconnessioni

Le fratrie che frequentavano la stessa scuola negoziavano lì la loro relazione. Mentre alcune erano chiaramente compagne di gioco a scuola, altre si vedevano pochissimo. Anche qui, per alcune c’erano confini da negoziare: «A volte ci salutavamo e basta e ci abbracciavamo, ma altre volte lei voleva che giocassi con lei per tutta la ricreazione» (NDS-3). Per alcuni minori ND, frequentare la stessa scuola significava poter tenere d’occhio il minore con SW, il che riduceva le loro preoccupazioni: «Sì. Diciamo che spio spesso [CWS-20] perché la tengo sempre d’occhio, ma di solito non giochiamo insieme, di solito stiamo ognuna con le sue amiche, però sì, tengo sicuramente d’occhio [CWS-20]» (NDS-20).

Sia i minori con SW sia i loro fratelli e sorelle parlavano anche di amicizie. Alcuni pochi minori con SW dicevano di avere molte amicizie e di passare «un sacco di tempo con i miei amici» (CWS-11). Più spesso, tuttavia, le amicizie dei minori con SW si svolgevano a scuola e raramente si estendevano alla vita domestica — «Gioco con loro solo a scuola» (CWS-19) — talvolta perché le amicizie delle scuole speciali non abitavano vicino. Ciò concorda con i risultati di Gillooly et al. (2024), secondo cui, sebbene alcuni minori con SW abbiano amicizie solide, in generale incontrano maggiori difficoltà nelle amicizie rispetto ai minori ND. Infatti qui, nonostante la socievolezza di molti minori con SW, la fratria ND aveva talvolta un mondo sociale più ampio, con un’autonomia crescente con l’età: «Io sarò giù al parco e lei sarà a casa» (NDS-5). Per questi minori con SW, i legami sociali con i membri della famiglia e attraverso di loro erano forse particolarmente importanti. In alcuni casi, il tempo che il minore con SW trascorreva con le amicizie del fratello o della sorella ND era considerevole, ma a volte si trattava solo di «microconnessioni»: brevi momenti di interazione con cui entrambi sembravano molto a loro agio, ma che permettevano anche al membro ND di avere un tempo proprio con le sue amicizie: «Sì, gli piace fare due chiacchiere con loro. Sì, fa due chiacchiere o a volte mette dentro la testa e dice di abbassare la musica o che quella è una bella canzone, quel genere di cose» (NDS-9). Anche in questo caso, i genitori erano talvolta descritti dai minori ND come un aiuto nel gestire i confini tra fratria e amicizie: «Mio padre è piuttosto bravo, di solito dice “[CWS-19], vieni qui a giocare con il tuo Lego”, quindi [avere gli amici a casa] non è poi così male» (NDS-19).

Tema 4: Il potere della conoscenza della sindrome di Williams

Questo tema coglie il modo in cui la conoscenza della SW e dei comportamenti associati sembrava apportare una serie di benefici a entrambi i membri della diade, alle relazioni e alla comunità.

La conoscenza aiuta nei momenti difficili

Alcuni minori ND, anche tra i più piccoli, avevano conoscenze sulla SW e ne descrivevano le caratteristiche genetiche, mediche e fisiche, nonché la disabilità intellettiva. Spiegavano sia aspetti «da manuale» della SW sia aspetti contestualizzati nella loro relazione: «[I bambini con SW] hanno difficoltà con la motricità fine, quindi [CWS-9] ha bisogno di aiuto per lavarsi i denti e con bottoni e cerniere, ma è un bravo ragazzo» (NDS-9).

Alcuni minori ND parlavano di momenti in cui il minore con SW provava rabbia o manifestava aggressività, cosa che trovavano sconvolgente o irritante. Eppure la conoscenza della SW e dei comportamenti associati sembrava aiutarli ad affrontare queste situazioni difficili, e alcuni erano in grado di spiegare perché quel comportamento si verificasse: «Gli piace la sua routine, quindi se una parte della sua routine non può esserci o non c’è, si arrabbia tantissimo» (NDS-16). Fratelli e sorelle ND disponevano di vari modi pratici per gestire questo comportamento e per evitare che la situazione degenerasse, e alcuni sapevano riflettere sul perché determinati approcci fossero efficaci:

Di solito trovo che la cosa migliore sia andarmene e lasciarlo stare 5 minuti perché si calmi, perché se provi ad arrabbiarti anche tu ti tira un pugno. Proprio così, ha le dita ossute e fa male. (NDS-9)

Anche i genitori avevano un ruolo chiave nel facilitare le interazioni. Va notato inoltre che, mentre alcuni minori ND parlavano del comportamento aggressivo del minore con SW, un solo minore con SW ne ha parlato, anche se alcuni hanno accennato ai propri momenti di cattivo umore.

«È dura avere la sindrome di Williams»

Alcuni minori con SW parlavano anche del proprio lavoro emotivo: «È dura avere la sindrome di Williams e il mal di schiena quando sei solo un bambino piccolo come me» (CWS-6); «Penso che lui [fratello ND] non capisca perché la vita sia così difficile per me, perché è più piccolo di me e poi non ha la sindrome di Williams come me, quindi questo può rendere le cose davvero difficili» (CWS-12). Per alcuni c’era la sensazione che il fratello o la sorella ND non comprendesse pienamente queste difficoltà intrinseche della SW.

Un linguaggio per le relazioni e l’advocacy

In alcune diadi, la conoscenza della SW forniva al membro ND un linguaggio che lo aiutava nelle relazioni o nelle attività di advocacy. Significava avere un modo per spiegare la SW alle proprie amicizie, il che a sua volta le aiutava a offrire maggiore sostegno, o facilitava le interazioni quando venivano in visita: «Ti dico la domanda che mi fanno [gli amici]: “perché tua sorella è disabile?”; la mia risposta è che ha una cosa che si chiama sindrome di Williams, che vuol dire che le manca una parte dei geni» (NDS-10); «[Se gli amici capiscono cos’è la SW] non trattano [CWS-8] come un bambino normale, lo trattano con delicatezza perché ha la sindrome di Williams» (NDS-8). La conoscenza della SW può essere importante: la fratria di minori con disabilità dello sviluppo riferisce spesso che le amicizie possono essere di sostegno, ma non sempre comprendono pienamente le disabilità dello sviluppo o le loro esperienze (Tsai et al., 2018). Eppure la conoscenza da sola può non bastare: è stato riconosciuto che alcune amicizie sono più disposte di altre ad ascoltare e a far propria la conoscenza della SW.

Per alcuni minori ND, i benefici delle loro esperienze e della loro conoscenza della SW si avvertivano in modo più ampio: miglioravano la loro comprensione della disabilità e li aiutavano a informare gli altri. In alcuni minori ND emergeva un chiaro senso di advocacy: «Ho il mio libro [sulla SW]… e l’ho presentato a tutta la classe. La nostra è stata l’unica [presentazione] che ha lasciato tutta la classe senza parole. Avevamo statistiche, i fatti e anche un linguaggio emotivo» (NDS-19).

DISCUSSIONE

Questo studio è stato il primo a esplorare le esperienze delle relazioni fraterne dal punto di vista dei minori con SW e dei loro fratelli e sorelle ND. Come nelle relazioni fraterne senza disabilità (White & Hughes, 2018), c’erano differenze individuali: sebbene molti esprimessero esperienze molto positive, alcuni vivevano la loro relazione come più distante o difficile. Alcuni risultati, come la reciprocità nella regolazione emotiva e nel sostegno, erano già stati riportati in altre disabilità dello sviluppo, ma sono riportati qui per la prima volta in relazione alla SW. Altri risultati riguardano specificamente il fenotipo della SW. Dai dati sono stati elaborati quattro temi. Essi hanno messo in luce la natura sfaccettata delle relazioni fraterne; le varie espressioni dell’amore e del calore fraterni; i modi in cui fratelli e sorelle si muovevano in una serie di spazi e confini sociali, a casa, a scuola e nelle amicizie, con il sostegno dei genitori; e i benefici che la conoscenza della SW apportava alla relazione.

Nel complesso, l’influenza del fenotipo della SW sulla relazione fraterna non era né unidimensionale né vissuta come soltanto negativa. Era piuttosto intrecciata nella relazione (e nei temi delle interviste) in molteplici modi e in una serie di contesti. Per esempio, l’ipersocievolezza era riconosciuta dalla fratria ND talvolta come parte delle competenze del minore con SW, talvolta come fonte di imbarazzo. Era forse evidente anche nelle espressioni esuberanti di affetto presenti in molte relazioni. Anche l’ansia, frequente nella SW (Royston et al., 2017), era evidente nella relazione in vari modi, talvolta in modo piuttosto sottile e non sempre nominata esplicitamente. Per esempio, i minori ND parlavano di comprendere il bisogno di routine del minore con SW e di sostenerlo nella regolazione emotiva. Alcuni minori parlavano anche dei momenti di cattivo umore del minore con SW, forse legati all’ansia. L’ansia era menzionata anche come prova di quanto il minore con SW tenesse alla famiglia. Sebbene in precedenza fosse stato dimostrato che l’ansia del minore con SW non è significativamente associata alla qualità della relazione fraterna (Cebula et al., 2019), ciò era forse dovuto, dunque, al fatto che non influenza la relazione in modo unidirezionale. Mentre alcuni aspetti del fenotipo, come l’ipersocievolezza e la disabilità intellettiva, erano piuttosto evidenti, altri, come i problemi di salute, emergevano in modo più sottile o meno frequente. Ciò può dipendere dal fatto che i genitori cercano di attenuare l’impatto di questi aspetti sulla relazione fraterna, oppure dal fatto che alcuni aspetti del fenotipo non esercitavano un’influenza significativa sulla relazione fraterna al momento dello studio. Sebbene sia i minori con SW sia la fratria ND facessero riferimento alla diagnosi di SW, era molto più frequente che lo facessero i minori ND. Ciò può dipendere dal fatto che le loro competenze verbali permettevano loro di affrontare più facilmente questo tema, o più semplicemente dal fatto che qui ai minori veniva chiesto principalmente del fratello o della sorella e non di sé.

I risultati hanno rivelato relazioni sfaccettate in cui una miriade di sentimenti coesisteva spesso in modo relativamente sereno e in cui i minori «tenevano insieme» gli aspetti tipici e quelli diversi della relazione fraterna. Tali risultati non dovrebbero sorprendere: le relazioni fraterne sono complesse e multidimensionali (White & Hughes, 2018). Eppure contrastano con i risultati più negativi di molti studi quantitativi sulla fratria nella disabilità, che si sono spesso concentrati sull’adattamento della fratria ND e hanno teso meno a misurare le esperienze positive (Wolff et al., 2022).

I risultati hanno mostrato anche l’amore e la positività evidenti in molte relazioni, sia apertamente sia radicati nella reciprocità delle competenze e del sostegno fraterni. Sebbene molti studi qualitativi riportino legami calorosi tra minori con disabilità dello sviluppo e i loro fratelli e sorelle (Leedham et al., 2020), è possibile che l’ipersocievolezza, l’affettività positiva e l’empatia dei minori con SW (Doyle et al., 2004; Plesa Skwerer & Tager-Flusberg, 2016) si riflettessero nell’intensità con cui queste emozioni erano vissute in molte diadi. La reciprocità descritta dalle persone partecipanti concorda con le ricerche che mostrano nelle relazioni fraterne di persone con disabilità una reciprocità maggiore di quanto si potesse supporre (Kramer et al., 2013). Meltzer (2018) ha osservato che la ricerca che include il punto di vista della persona con disabilità «mette in discussione l’idea che esista un solo modo normativo in cui la reciprocità può esprimersi tra fratelli e sorelle», come è certamente avvenuto qui (p. 1215).

I risultati hanno mostrato inoltre con quanta abilità i minori si muovessero negli spazi e nei confini fraterni a casa, a scuola e con le amicizie. I genitori avevano un ruolo chiave nel sostenere i confini, in linea con la teoria dei sistemi familiari (Minuchin, 1974) incorporata nel Siblings Embedded Systems Framework (Kovshoff et al., 2017), che ha inquadrato questa analisi. A scuola, i confini erano di nuovo un problema per alcuni minori ND, mentre altri svolgevano un ruolo di controllo sul minore con SW. Le esperienze scolastiche sono raramente considerate per le relazioni fraterne nelle disabilità dello sviluppo (Gregory et al., 2020), eppure la fratria ND di minori con SW potrebbe essere particolarmente coinvolta a scuola, perché le scuole spesso non sono ben informate sulle disabilità rare (Fidler et al., 2002). I risultati di questo studio e di altri (ad es. Pavlopoulou et al., 2022) sottolineano il valore del fatto che le scuole riconoscano le competenze sulla disabilità che alcuni minori ND possiedono, coltivando le loro capacità di advocacy e la loro capacità di informare i pari in questo ambito. Tuttavia, ciò fa parte di un quadro più ampio, che comprende anche la necessità di interventi di sostegno centrati sulla scuola per alcuni minori ND (Hayden, McCaffrey, et al., 2019); approcci inclusivi a livello di intero istituto (ad es. Alcorn et al., 2024) per migliorare le esperienze scolastiche dei minori con disabilità, riducendo così le preoccupazioni che i minori ND nutrono nei loro confronti; e un personale scolastico che disponga del tempo e delle risorse per sviluppare competenze sulla disabilità, in modo che i minori ND possano prendersi cura del fratello o della sorella con disabilità alle proprie condizioni, e non perché a scuola ci sia una lacuna di sostegno da colmare.

Per quanto riguarda l’amicizia, il tempo che i minori con SW trascorrevano con le amicizie del fratello o della sorella ND era variabile, ma, cosa interessante, talvolta assumeva la forma di microconnessioni positive. Ciò richiama la ricerca sulle interazioni sociali minime delle persone adulte con estranei, che rileva una serie di esiti positivi, come l’affettività positiva e il senso di appartenenza (Sandstrom & Dunn, 2014). Incoraggiare tali microconnessioni, ove opportuno, può accordarsi con il concetto di Meltzer e Muir (2022) di «azionare una leva» all’interno del sistema bioecologico (Bronfenbrenner, 1979) per produrre un cambiamento positivo nella vita dei minori con SW e nelle loro relazioni fraterne.

Sebbene siano state riportate convinzioni errate nella fratria ND di minori con condizioni rare (Vatne et al., 2015), i risultati hanno mostrato che non era questo il caso: molti minori ND dimostravano una conoscenza accurata della SW, messa a frutto per sostenere le interazioni, le relazioni e l’advocacy. La conoscenza che i minori ND hanno della condizione diagnosticata del fratello o della sorella tende a essere associata a relazioni fraterne e familiari più distese (Lobato & Kao, 2002; Wolff et al., 2022). Così sembrava essere anche qui, con la conoscenza della SW e dei comportamenti associati che aiutava fratelli e sorelle ND ad affrontare interazioni difficili. Tuttavia, sapere perché si verificano rabbia o aggressività può non bastare di per sé a rendere l’esperienza gestibile per la fratria ND: anche la frequenza o la gravità del comportamento possono avere un ruolo (Connors & Stalker, 2003), così come le interazioni fraterne al di fuori di questi momenti. Nelle diadi del nostro studio, la conoscenza della SW e dei comportamenti associati non era chiaramente l’unico fattore che facilitava le relazioni, ma sembrava avere un ruolo prezioso. Alcuni minori ND usavano la loro conoscenza della SW anche per sostenere le proprie amicizie e le attività di advocacy. La fratria ND di minori con disabilità dello sviluppo può essere consapevole, già nell’infanzia, del forte potenziale del proprio lavoro di advocacy (Pavlopoulou & Dimitriou, 2020). Un’advocacy fraterna efficace richiede una serie di competenze e conoscenze (Burke et al., 2015), e si sa poco di come esse si sviluppino nel corso dell’infanzia: sarebbe utile esplorare ulteriormente questo aspetto.

Nonostante la conoscenza della SW posseduta dalla fratria ND, dal punto di vista di alcuni minori con SW le difficoltà intrinseche dell’avere una disabilità possono costituire un tassello di conoscenza importante che manca ad alcuni fratelli e sorelle ND. Ciò accade forse perché, sebbene molti genitori condividano informazioni sulla condizione genetica del figlio o della figlia con lui o con lei e con la fratria, comprensibilmente adottano spesso un approccio positivo, senza soffermarsi sulle conseguenze negative della condizione (Gallo et al., 2005).

Gran parte della ricerca sulle relazioni fraterne di minori con disabilità dello sviluppo si concentra solo sulla fratria ND (Kovshoff et al., 2017). Qui, l’inclusione sia del minore con SW sia del fratello o della sorella ND ha riconosciuto la competenza dei minori con SW sulle proprie esperienze, mettendo in primo piano aspetti che non sarebbero emersi senza la loro inclusione. Ha inoltre consentito una comprensione più olistica della relazione, basata su entrambe le prospettive. Alcuni sottotemi riguardavano entrambi i membri, talvolta in modo simile e talvolta in modo diverso. Altri sottotemi riguardavano principalmente un solo gruppo. In particolare, i sottotemi relativi agli aspetti emotivi della relazione fraterna (amore, gioia, fastidio) erano simili, mentre quelli relativi alle esperienze di altri aspetti (ad es. disabilità, conoscenza) o ad altri contesti (ad es. scuola, amicizie) differivano in parte. Sebbene queste differenze tra il punto di vista dei minori con SW e quello dei minori ND possano essere legate alla loro diversa condizione rispetto alla disabilità, potrebbero anche essere legate alle forze sociali e politiche che plasmano l’esperienza dei minori con disabilità, e delle loro relazioni fraterne, nella società (Meltzer & Kramer, 2016): per esempio, mentre i minori ND vivevano una varietà di amicizie, per i minori con SW tali amicizie erano spesso inaccessibili perché le amicizie della scuola speciale non abitavano vicino.

I risultati erano in linea con il Siblings Embedded Systems Framework (Kovshoff et al., 2017). Per esempio, le esperienze di reciprocità della fratria e il suo modo di muoversi negli spazi e nei confini dei sottosistemi familiari si accordano con gli aspetti della teoria dei sistemi familiari (Minuchin, 1974) incorporati in questo quadro. Le molteplici influenze più ampie sulla relazione fraterna, come il ruolo della scuola e delle amicizie, si accordano con gli elementi del quadro derivati dalla teoria bioecologica dei sistemi (Bronfenbrenner, 1979). È probabile che il Siblings Embedded Systems Framework continui a essere utile nella ricerca futura sulla fratria nella SW che cerchi di comprendere le influenze sistemiche più ampie, come lo status socioeconomico, sugli esiti per la fratria. Dovrebbe essere utile anche per formulare previsioni verificabili su aspetti specifici delle esperienze fraterne nella SW emersi nel presente studio, come il modo in cui la conoscenza della SW trasmessa dai genitori media gli esiti per la fratria ND. Per esempio, una ricerca basata sugli elementi del quadro derivati dal modello doppio ABCX (McCubbin & Patterson, 1983) potrebbe esplorare in che misura la conoscenza della SW incida positivamente sulle «risorse interne» dei minori ND (cioè la loro comprensione della SW) e sulla loro interpretazione degli eventi (ad es. capire perché il fratello o la sorella con SW a volte si comporti in modo problematico), dando luogo a esiti più positivi della relazione fraterna.

Limiti e ricerca futura

Lo studio presenta alcuni limiti. In primo luogo, sebbene vi fosse una certa diversità tra le persone partecipanti sotto alcuni aspetti (ad es. la gravità della disabilità intellettiva del minore con SW), tutte erano di etnia bianca e la maggior parte delle famiglie si trovava in una situazione economica «agiata» o «discreta». Dato che la cultura e lo status socioeconomico possono influenzare le relazioni fraterne (Hayden, Hastings, et al., 2019; Tsai et al., 2018), è chiaramente necessario esplorare relazioni fraterne più diversificate nella SW. Come in molti studi sulla fratria, le famiglie con livelli elevati di stress o con relazioni meno positive potrebbero essere state meno propense a partecipare, ed è inoltre necessario che la ricerca futura includa tutti i membri della fratria nelle famiglie più numerose. Come accade spesso nella ricerca sulla SW, la bassa prevalenza ha imposto di includere minori di una vasta fascia d’età per garantire un campione di dimensioni adeguate; le domande dell’intervista potrebbero essere state interpretate in modo un po’ diverso dai minori più piccoli rispetto a quelli più grandi. Inoltre, sebbene l’inclusione di minori con disabilità intellettiva abbia favorito una prospettiva più olistica sulle relazioni fraterne, e l’intervista e l’analisi siano state concepite per essere accessibili e inclusive, l’intervista non è risultata sufficientemente accessibile per un potenziale partecipante con SW, e per alcuni minori è stato difficile affrontare certi temi, con risposte brevi o assenti a un piccolo numero di domande. Alcune interviste sono state inoltre relativamente brevi. Ciò è simile a quanto osservato in precedenti ricerche basate su interviste con minori con SW (ad es. Gillooly et al., 2024) e può anche aver riflesso la giovane età di alcune persone partecipanti. Sebbene siano stati comunque generati dati ricchi, che hanno consentito un’analisi completa, l’uso di una traccia di intervista più lunga (con domande più dettagliate per le persone partecipanti più grandi o ND) avrebbe forse permesso ulteriori approfondimenti su aspetti specifici delle relazioni fraterne, come le esperienze di trattamento genitoriale differenziato o le ansie per il futuro. Anche metodi di ricerca più accessibili e partecipativi, per esempio l’uso di stimoli come fotografie o il lavoro con i minori come co-ricercatori, saranno importanti nella ricerca futura per esplorare ulteriormente le relazioni fraterne dei minori con SW.

Implicazioni per la pratica

La ricerca ha potenziali implicazioni per il sostegno alle relazioni fraterne dei minori con SW, la prima delle quali è l’evidente necessità di ascoltare il punto di vista dei minori stessi sulle loro relazioni. Sebbene molti minori abbiano raccontato esperienze positive, per altri potrebbe essere utile un sostegno che li aiuti negli aspetti più difficili delle loro relazioni fraterne e che permetta loro di riconoscere e sviluppare la reciprocità all’interno della relazione. Aiutare i minori a comprendere le somiglianze e le differenze nel modo in cui ciascun membro della fratria vive la relazione può inoltre favorire l’empatia e la comprensione reciproche. Sarà utile, a questo proposito, attingere alle raccomandazioni di Marquis et al. (2023) per la progettazione di programmi di sostegno alla fratria. Dal punto di vista della fratria, i genitori avevano una chiara competenza nell’aiutare i minori a muoversi negli spazi e nei confini fraterni, e la ricerca futura dovrebbe esplorare le tecniche che utilizzano a questo scopo, per sviluppare modi di aiutare i genitori che hanno bisogno di sostegno in questo ruolo. Anche genitori e professionisti potrebbero aver bisogno di essere sostenuti, per esempio attraverso un intervento (Lobato & Kao, 2002), nel condividere efficacemente con i minori le conoscenze sulla SW, sia gli elementi medici ed educativi sia, forse, il lavoro emotivo che essa comporta. Questa conoscenza può avere potenti effetti positivi che si propagano oltre il nucleo familiare, a beneficio delle amicizie della fratria ND, e permettere a chi lo desidera di crescere come sostenitore dei diritti delle persone con disabilità. Sarebbe utile svolgere ricerche con persone con SW per comprendere meglio quali aspetti della conoscenza della SW ritengano particolarmente importanti da far comprendere alla fratria ND. Il personale scolastico dovrebbe essere sostenuto nella comprensione delle relazioni fraterne, e la ricerca dovrebbe inoltre esaminare più in dettaglio le esperienze scolastiche della fratria dal punto di vista del personale scolastico e dei minori. Sebbene molte relazioni fraterne nella SW siano calorose e positive, la fratria e chi le sta intorno possono talvolta avere bisogno di sostegno perché queste relazioni prosperino lungo tutto l’arco della vita.