INTRODUZIONE

L’ASD ha iniziato a entrare nell’ambito della sanità pubblica come diagnosi che riguarda ogni anno milioni di famiglie. Secondo Zeidan et al. (2022), circa 1 minore su 100 riceverà una diagnosi di autismo. Altri rapporti hanno affermato che «gli ASD riguardano almeno l’1% della popolazione e spesso la diagnosi non viene posta prima della tarda adolescenza e della prima età adulta, a causa della varietà del profilo sintomatologico e della presentazione clinica dell’ASD» (Govind, 2018, p. 908). Gli ASD colpiscono le persone compromettendone la capacità di comprendere i segnali sociali; possono comportare alcuni ritardi intellettivi e dello sviluppo e sono spesso in comorbilità con altri problemi di salute mentale. Govind (2018) afferma inoltre: «Le difficoltà di apprendimento e le comorbilità psichiatriche come l’ansia e la depressione sono frequentemente associate agli ASD. Queste “comorbilità” complicano e aggravano ulteriormente le difficoltà in molteplici ambiti del funzionamento e intensificano la dipendenza dai membri della famiglia» (p. 908). Il percorso per ottenere una diagnosi certa di disturbo dello spettro autistico è lungo e faticoso. Molte volte alle famiglie viene detto di attendere i segnali di ritardo nelle tappe dello sviluppo, poiché ogni minore può essere indietro nello sviluppo; questo ritarda spesso il sostegno di cui la famiglia ha bisogno. In altre famiglie, i minori manifestano in modo evidente bisogni di sviluppo diversi e la diagnosi può essere posta prima del solito. Le famiglie che crescono minori con ASD affrontano circostanze particolari e impegnative che creano le condizioni per problemi di salute mentale e relazionali come depressione, ansia, isolamento, conflitti coniugali, divorzio, problemi economici e trascuratezza nei confronti di fratelli e sorelle (Hartley et al., 2011). Quando questi diversi problemi hanno spazio per incancrenirsi, finiscono per incidere negativamente sulla struttura e sul funzionamento della famiglia, il che a sua volta crea ulteriori difficoltà e sfide per l’intera famiglia (Hsiao, 2018; Miranda et al., 2019; Myers et al., 2009; Norton & Drew, 1994).

RASSEGNA DELLA LETTERATURA

Mancanza di chiarezza nella diagnosi

L’ASD è una disabilità dello sviluppo che attualmente non ha un marcatore biologico chiaro e che viene valutata e diagnosticata esaminando dove si osservano una diminuzione e un impatto significativi in un insieme di ambiti comportamentali, emotivi e forse fisici (O'Brien, 2007). Inoltre, sebbene la diagnosi possa essere posta nei primi anni con alta affidabilità e validità, molti minori la ricevono solo in età scolare (Lord et al., 2006; Moh & Magiati, 2012). Il ritardo nella diagnosi di ASD tra i minori razzializzati è ancora più marcato e incide sulle traiettorie dei minori e delle famiglie durante gli anni dello sviluppo (Lovelace et al., 2018; Sansosti et al., 2012). Più a lungo genitori e figli devono attendere una diagnosi ufficiale da parte del personale medico, più a lungo si sopportano comportamenti senza un intervento adeguato, il che accresce il livello di turbamento emotivo dei genitori e dell’intera famiglia (Crowe & Lyness, 2014).

Problemi sistemici delle famiglie con figli con ASD

L’ASD è una diagnosi neurologica complessa, difficile da diagnosticare e da trattare, che ha un impatto per tutta la vita sulla persona e su coloro con cui è in relazione. Gli effetti sistemici dell’autismo esulano dall’ambito della «formazione degli analisti del comportamento, poiché i caregiver sono inclusi nel trattamento esclusivamente per sviluppare competenze genitoriali adeguate, quali istruzione, modellamento, pratica e feedback, al fine di ridurre il comportamento indesiderato» (Parker & Molteni, 2017, p. 135). Le famiglie con figli che hanno ricevuto una diagnosi di disturbo dello spettro autistico affrontano un insieme particolare di problemi che spesso non vengono affrontati a sufficienza. Uno dei problemi principali presenti in queste famiglie è l’elevazione della diagnosi, o dei comportamenti racchiusi nella diagnosi, a una posizione di potere su tutte le persone del sistema. Le routine familiari vengono spesso adattate per facilitare le transizioni e le reazioni comportamentali ed emotive di chi ha un ASD. Lo spazio per gli aggiustamenti è scarso e, se sono necessari cambiamenti nella routine, realizzarli può richiedere un grande sforzo fisico ed emotivo. Un altro problema riguarda la connessione emotiva e la reciprocità dei sentimenti tra il minore e i genitori. Si dedica pochissimo tempo all’effettivo approfondimento delle relazioni interpersonali all’interno del sistema familiare. «La ricerca mostra che il fratello senza ASD ha una visione più negativa del fratello con ASD rispetto alle coppie di fratelli composte da un bambino con ritardo mentale e un bambino con sviluppo tipico» (McVicker, 2013). I minori che hanno un fratello o una sorella con ASD hanno inoltre riferito di «poter parlare del proprio fratello o della propria sorella solo con qualcuno al di fuori di casa, sentimenti di solitudine e il desiderio di restare a casa, e preoccupazione per il futuro del fratello o della sorella» (Smock-Jordan & Turns, 2016, p. 157). Inoltre, sorgono spesso problemi nella fratria, in particolare per la competizione tra bisogni. Fratelli e sorelle di minori con ASD si sentono spesso trascurati e messi da parte, poiché i loro bisogni non raggiungono mai del tutto lo stesso grado di urgenza di quelli di chi ha un ASD (McDowell & Bryant, 2023). Questo apre la strada al consolidarsi di gelosia, problemi emotivi e risentimento. Inoltre, fratelli e sorelle ricevono spesso poca attenzione da parte dei caregiver a causa dei bisogni del fratello o della sorella con ASD. Spesso il percorso dei genitori viene trascurato, poco riconosciuto e considerato parte dei compiti di cura, come se fosse paragonabile al crescere figli con sviluppo tipico o al viverne lo stress normativo. Nonostante i progressi positivi promossi dal movimento per la neurodiversità, i genitori provano molta vergogna, dolore e senso di colpa nel crescere il proprio figlio o la propria figlia senza disporre del sostegno adeguato o necessario per ampliare i propri ruoli, che differiscono notevolmente da quelli richiesti per crescere uno o più figli neurotipici (Lovelace et al., 2018; Myers et al., 2009; O'Brien, 2007). Inoltre, dato lo stress insito in un ampliamento dei ruoli senza un sostegno adeguato, lo stress coniugale e relazionale resta spesso inosservato o non trattato nel contesto del trattamento (Zablotsky et al., 2013).

La struttura delle famiglie è variabile e, secondo le teorie sistemiche, la flessibilità della struttura e la chiarezza dei ruoli portano a una capacità di adattamento che consente livelli più bassi di ansia e una gestione efficace dei problemi, comprese le transizioni tra le fasi di vita (Colapinto, 2019; Minuchin et al., 2021). La flessibilità della struttura e la chiarezza dei ruoli si osservano in tutte le configurazioni familiari, indipendentemente dalla loro composizione culturale, razziale o etnica (Lopez et al., 2018). Le difficoltà sorgono quando la struttura familiare è in qualche modo disallineata. La terapia familiare strutturale afferma che, quando il sottosistema genitoriale non riesce ad allinearsi e a delimitarsi rispetto al sottosistema dei figli, la gerarchia decisionale insita nel sottosistema genitoriale fa sì che i genitori non siano in grado di svolgere i loro compiti di protezione e sostegno della famiglia (Colapinto, 2019). Le famiglie con figli con bisogni particolari o con disabilità incontrano spesso difficoltà a causa di bisogni emotivi, fisici e spirituali in continuo mutamento, che rispecchiano quanto siano dinamici i problemi che presentano. «La letteratura sull’adattamento delle famiglie di minori con disabilità indica ripetutamente che è importante che i servizi comprendano i sistemi di credenze familiari, sia in senso generale sia rispetto a ciascuna famiglia come entità unica» (King et al., 2009, p. 50). È estremamente importante sottolineare che, al livello più fondamentale, le famiglie sono unità e sistemi dotati di un’organizzazione e capaci di autoregolarsi.

Prima di mettersi a cercare che cosa non va nelle famiglie, King et al. (2009) affermano che il personale clinico dovrà esaminare e mettere in luce dove possono esistere punti di forza all’interno della famiglia. «La capacità della famiglia di attribuire un significato positivo agli eventi della vita è considerata un fattore che promuove la resilienza del figlio» (King et al., 2009, p. 51). Inoltre, «comprendere le credenze della famiglia è considerato un aspetto essenziale per coinvolgere i genitori nel processo terapeutico» (King et al., 2009, p. 51). Si tratta di tecniche di base di joining, essenziali per lavorare con i genitori di minori con ASD. Per prescrivere l’intervento corretto o più culturalmente sintonizzato, il personale clinico (compreso quello medico) dovrebbe dedicare tempo a comprendere la cultura della famiglia (Lovelace et al., 2018; Suite et al., 2007) e interessarsi ad alcuni dei punti di forza percepiti ed evidenti che sono presenti. Inoltre, creare modalità di trattamento sistemico adattate ai bisogni delle famiglie con minori con ASD lascia ai caregiver più margine per essere flessibili nei propri ruoli e per sostenersi a vicenda quando tali ruoli non riescono a soddisfare gli standard necessari. Ciò è estremamente utile per i genitori, che lamentano ripetutamente la mancanza di sostegno familiare al trattamento dell’ASD (Kiami & Goodgold, 2017). Allo stesso modo, offre alla famiglia modi concreti per celebrare quando i suoi adattamenti e la sua definizione dei confini contribuiscono alla crescita e allo sviluppo del minore, nonché alla coesione familiare a livello macro.

Giustizia della disabilità

La giustizia critica della disabilità è un quadro teorico che promuove la comprensione del fatto che la disabilità non è necessariamente l’identificazione e l’esame di menomazioni fisiche e mentali, ma il modo in cui categorizziamo e normalizziamo, applicandoli alle persone, le caratteristiche e i tratti di tali menomazioni (Sami, 2017). Queste caratteristiche e questi tratti vengono spesso generalizzati, sono rafforzati dalle interazioni sociali e impongono, senza il loro consenso, definizioni di ciò che una persona può fare e di ciò che non è in grado di fare. La riduzione delle capacità e l’imposizione di idee sulle persone incidono fortemente sulla loro capacità di comunicare dove hanno bisogno di dipendenza o di indipendenza, e veicolano idee su ciò di cui potrebbero essere capaci. L’ASD rientra nell’ombrello della neurodiversità ed è certamente soggetto alla critica della disabilità critica. Sebbene i bisogni di una persona con ASD varino da persona a persona, molte volte ciò che una persona può realizzare, o persino comunicare sulla propria vita o su di sé, viene predeterminato come limitato e inconsapevole attraverso i messaggi e le relazioni sociali. Questo problema accompagna i minori con ASD per tutta la vita. SFT for ASD utilizza questo quadro teorico per modificare la comprensione di genitori, figli e altre persone, così che passino dal rendere disabili i membri della famiglia (cioè vederli in base a ciò che non possono fare) al sostenere chi può avere «disabilità» nell’esprimere i supporti specifici di cui ritiene di avere bisogno per riuscire nei compiti, nelle relazioni e persino nella vita.

Terapia familiare strutturale

La terapia familiare strutturale (SFT) è considerata uno degli approcci originari della terapia familiare sviluppatisi da un quadro sistemico e continua a influenzare la pratica della terapia familiare. Salvador Minuchin lavorò con diverse comunità razzializzate, emarginate, che spesso non trovavano sollievo né sostegno nel mondo psicoterapeutico. Lo sviluppo della terapia familiare strutturale nacque dal lavoro di Minuchin con bambini neri e le loro famiglie alla Wiltwyck School (Reiter, 2017), dove constatò che le forme tradizionali di terapia non producevano cambiamento e che le famiglie non vi si coinvolgevano. L’invenzione della terapia familiare strutturale rappresentò una svolta radicale nel campo della terapia familiare. Il modello costituiva un quadro riflessivo pensato per le famiglie razzializzate, poiché incorporava le realtà di come il razzismo, il sessismo e l’oppressione incidessero sulle loro vite e sul loro accesso alla terapia.

L’obiettivo generale della SFT è alleviare il disagio tra i membri della famiglia «ristrutturando l’attuale organizzazione familiare divenuta disadattiva» (Parker & Molteni, 2017, p. 137). La rassegna della ricerca sulla SFT e sul suo trattamento delle famiglie con minori con ASD rivela diversi ambiti in cui apporta sollievo. Il primo è il disimpegno familiare.

Il disimpegno è associato a confini eccessivamente rigidi e impermeabili che favoriscono l’isolamento e bloccano il sostegno reciproco tra i membri della famiglia. Si può sostenere che i genitori di minori con autismo abbiano un bisogno ancora maggiore di sostegno reciproco e di interdipendenza rispetto a quelli di minori con sviluppo tipico, a causa delle soverchianti richieste genitoriali, che si è dimostrato causano livelli eccessivi di stress, ansia e depressione (Parker & Molteni, 2017, p. 138).

Sebbene la distanza possa essere una misura preventiva e salutare per far fronte allo stress nelle relazioni, ricorrere costantemente all’allontanarsi dai propri sentimenti mentre si cresce un minore con ASD può danneggiare la relazione tra caregiver e minore, così come la relazione familiare. Il secondo obiettivo del trattamento è l’invischiamento. Entrambi questi estremi incidono su relazioni familiari sane.

Ramisch (2011) spiega che le famiglie toccate dall’autismo possono facilmente diventare invischiate come risposta naturale ai bisogni del minore. Molti dei deficit associati all’ASD, come quelli nella risoluzione dei problemi e la rigidità cognitiva, suggeriscono che i genitori di minori con autismo debbano fornire cure e protezione intensive, ben oltre quanto sarebbe appropriato per un minore con sviluppo tipico (Parker & Molteni, 2017, p. 139).

Inoltre, gli interventi di definizione dei confini volti direttamente a chiarire i confini diffusi tra genitore e minore con ASD trascurano spesso le richieste e le aspettative associate all’autismo nella famiglia. Chi conduce la terapia deve quindi riconcettualizzare l’invischiamento quando lavora con famiglie di minori con autismo (Parker & Molteni, 2017, pp. 139–140). La SFT offre una comprensione particolare del grado di vicinanza insito nella cura di un minore con ASD. La SFT lascia spazio per non patologizzare la prossimità emotiva tra genitore e minore, ma per rimodellarla come forma di funzionamento sano. Infine, la SFT parla di interventi di ristrutturazione. «Anziché basarsi sul resoconto che la famiglia fa delle proprie preoccupazioni, gli interventi di definizione dei confini permettono alla famiglia di sperimentare durante la seduta le proprie interazioni attuali e alternative» (Parker & Molteni, 2017, p. 140). Offrire ai caregiver, ai genitori, ai minori con ASD e ai loro fratelli e sorelle l’opportunità di fare esperienza gli uni degli altri in modi non necessariamente dettati dalla lente dell’ASD è un intervento potente, capace di trasformare le relazioni, che può avere effetti profondi nell’accrescere la stabilità e la coesione familiari, nonché nel garantire che i genitori possano essere flessibili nei loro ruoli di cura.

Questo studio utilizza la teoria sistemica della terapia familiare strutturale e ne amplia la capacità di trattare i minori con ASD e le loro famiglie integrandovi il quadro della giustizia/teoria critica della disabilità e una conoscenza approfondita dell’ASD e del suo impatto sulle dinamiche familiari. La teoria ampliata consente al personale clinico di depatologizzare la gestione della sintomatologia dell’ASD e di attuare interventi strutturali adeguati alle sfumature dell’ASD.

Il modello SFT for ASD

Il modello SFT for ASD unisce il quadro della giustizia critica della disabilità e il modello della terapia familiare strutturale. La terapia familiare strutturale nella sua forma pura e la disabilità critica hanno una relazione sinergica, che consente al personale clinico di utilizzare strumenti per contestare stereotipi dannosi sull’autismo e modificare la struttura di una famiglia per favorirne la crescita, l’indipendenza e la vicinanza. L’obiettivo di questo approccio ampliato e modernizzato è offrire un trattamento sistemico ai minori con ASD e alle loro famiglie. Inoltre, il modello è particolarmente adatto ad affrontare le dinamiche e i problemi insiti nelle famiglie neurodiverse. SFT for ASD si articola in sei passi, descritti qui di seguito:

• Primo passo: chi conduce la terapia si prende il tempo di convalidare i sentimenti e i racconti dei genitori. Questo passo va svolto con i soli genitori. Troppo spesso i genitori si presentano in terapia non per sé stessi, ma per i bisogni dei figli. La SFT cerca di integrare nella terapia i bisogni e i limiti genitoriali, poiché spesso esercitano un effetto di mediazione o di moderazione sui comportamenti legati all’ASD del minore, incidono sulla loro stessa salute mentale e sul loro benessere e possono impedire loro di stabilire legami più profondi con i figli. Per esempio, i genitori possono presentare un’ansia e una depressione soverchianti riguardo allo stato della famiglia e all’incapacità di gestire sia i bisogni del minore con ASD sia quelli della famiglia (che includono la loro relazione di coppia). Convalidare questa esperienza aiuta a coinvolgere maggiormente i genitori negli obiettivi della terapia e permette a chi conduce la terapia di iniziare a delineare come affrontare il problema. Il joining tra terapeuta e genitori costituisce metà del processo di joining e di accomodamento con la famiglia.
• Secondo passo: chi conduce la terapia dovrebbe prendersi il tempo di comprendere e convalidare l’esperienza del minore con ASD. Questo passo è estremamente importante per diverse ragioni. In primo luogo, si crea lo spazio per capire ciò che il minore comprende e iniziare a ricostruire la sua visione del mondo. I minori con ASD e con altre presentazioni neurodiverse spesso non hanno l’occasione di spiegare e chiarire agli altri non solo come si sentono, ma anche quale impatto abbia la loro costituzione neurologica su di sé e sulle relazioni. Mettere il minore al centro di questa conversazione è prezioso per generare cambiamento nel successivo lavoro con la famiglia. In secondo luogo, in questa fase, chi conduce la terapia dovrebbe raccogliere ed esplorare sia i punti di forza del minore sia gli ambiti della sua vita in cui ha bisogno di sostegno per svilupparsi. Infine, ottenere queste informazioni, insieme alla situazione in cui si trovano i genitori, permette di iniziare a comprendere i problemi relazionali presenti nella dinamica familiare e di trarre possibili indicazioni su come far evolvere la famiglia. Il primo e il secondo passo, insieme, rappresentano pienamente il processo di joining e di accomodamento sia nella SFT sia in SFT for ASD.
• Terzo passo: chi conduce la terapia avvia il processo in quattro passi reso celebre da Minuchin et al. (2006), ma in forma ampliata. Innanzitutto, ricava la comprensione del problema dai racconti familiari in seduta e allestisce un enactment. In secondo luogo, esplora quali soluzioni si siano già presentate in passato ed esamina la presenza di problemi «irrisolvibili». In terzo luogo, indaga il passato in modo mirato, così da comprendere perché la famiglia fa ciò che fa o perché ha preso le decisioni che ha preso. Infine, lavora per costruire una visione condivisa di come la famiglia possa andare avanti per superare il problema.
• Quarto passo: chi conduce la terapia mette in discussione i presupposti poco utili e le nozioni di abilità e disabilità attraverso lo sbilanciamento. Le famiglie tornano naturalmente a dinamiche e quadri cognitivi precedenti e spesso occorrerà ricordare loro la visione condivisa durante la valutazione. Questo passo è un elemento caratterizzante del modello, poiché chi conduce la terapia mette direttamente in discussione il modo in cui le famiglie possono attivamente «rendere disabili» i figli non vedendo ciò che possono o non possono fare in base alla loro età di sviluppo o all’espressione della sintomatologia dell’ASD. Inoltre, in questo passo l’équipe terapeutica è incoraggiata a privilegiare con forza l’autodifesa e l’autodeterminazione dei minori con ASD.
• Quinto passo: chi conduce la terapia, insieme alla famiglia, dovrebbe riconcettualizzare il modo in cui dinamiche e relazioni possono trasformarsi, rivedendo l’impegno verso i ruoli e le regole specifici di ciascuna persona. Occorre incoraggiare i ruoli e le regole di ciascuna persona, e persino della famiglia, a diventare meno rigidi, con maggiore flessibilità nel modo e nel momento in cui ciascuna persona (o la famiglia) incarna i propri ruoli o in cui le regole vengono rispettate. Ciò può risultare scomodo, poiché la rigidità del sistema garantisce coerenza nelle interazioni quotidiane, il che stabilizza la sintomatologia dell’ASD; tuttavia, limita la capacità della famiglia di crescere nel tempo e di affrontare le sfide che incontra nel corso del suo sviluppo.
• Sesto passo: in quest’ultimo passo, chi conduce la terapia lavora per approfondire la relazione tra il minore con ASD e la sua famiglia, e viceversa. Ora che la famiglia è abbastanza libera da essere flessibile nei propri ruoli, i genitori possono comprendere meglio i figli al di là dell’ASD e della sua sintomatologia e sviluppare una maggiore capacità relazionale reciproca. Inoltre, i minori con ASD possono apprendere le competenze innate legate alla sicurezza nella relazione e disporre di un modello sano di interazione sociale e di reciprocità nelle relazioni.

Domande di ricerca

Sulla base della rassegna della letteratura esistente, i bisogni dei genitori di minori con ASD possono essere estremi, soverchianti e di vasta portata: in particolare, problemi come l’ansia genitoriale causata da un estremo sovraccarico di ruoli, la disfunzione nelle relazioni tra fratelli e sorelle dovuta ai comportamenti presentati e la rigidità dei confini e della comunicazione propria delle famiglie con minori con ASD. Si tratta di sfide particolari che rendono necessaria l’inclusione di un trattamento a base familiare. Questo studio esaminerà in particolare due domande:

1. La SFT è un modello terapeutico appropriato per alleviare l’ansia a base familiare (genitore + minore) in una famiglia che ha un figlio o una figlia con ASD?
2. La SFT aumenta la soddisfazione familiare nelle famiglie con minori con ASD?

METODO

Lo studio mira a dimostrare l’efficacia della SFT, a verificare se la SFT possa ridurre l’ansia nelle famiglie con minori con ASD e a stabilire se il trattamento a base familiare sia appropriato per queste famiglie. Lo studio adotta un disegno sperimentale a caso singolo (SCE, dall’inglese). Gli SCE sono utilizzati nella ricerca da oltre 50 anni e hanno offerto preziose indicazioni sull’efficacia di un determinato intervento terapeutico, oltre a dimostrare l’efficacia degli interventi negli studi pilota (Hilliard, 1993; Krasny-Pacini & Evans, 2018; Thyer & Curtis, 1983). I disegni SCE dimostrano l’efficacia degli interventi attraverso misure ripetute nel tempo che coprono almeno tre fasi: baseline, trattamento e post-trattamento (Dickey, 1996; Kratochwill et al., 2010). L’analisi dei dati rilevati con misure scelte in modo appropriato per rispondere a domande ipotetiche avviene principalmente tramite analisi visiva (Kratochwill et al., 2010; Lenz, 2015). Questo studio si è concentrato su cinque famiglie (ciascuna famiglia costituiva un caso) a cui la SFT ampliata è stata somministrata con cadenza quindicinale, sotto forma di terapia familiare intensiva in telemedicina. Ogni seduta durava 90 minuti, suddivisi in modo che 45 minuti fossero dedicati alla terapia con tutti i membri della famiglia e 45 minuti alla terapia con i soli genitori. I dati sono stati raccolti prima della prima seduta (baseline), prima della quinta seduta (trattamento, rappresentato dalla valutazione in quattro passi, dalla psicoeducazione sugli effetti dell’ASD sulla famiglia e dagli interventi di ristrutturazione familiare) e, infine, dopo la decima seduta. Le misure utilizzate sono state la Anxiety Scale for Children – autism spectrum disorder, versione per minori (ASC-ASD; Rodgers et al., 2016), la Anxiety Scale for Children – autism spectrum disorder, versione per genitori (ASC-ASD; Rodgers et al., 2016) e la Family Adaptability and Cohesion Scale (FACES-IV; Olson, 2011). Il personale clinico che ha condotto il trattamento in questo studio era composto da tirocinanti in psicoterapia con formazione nel modello SFT for ASD, nella diagnosi dell’ASD, nella telemedicina e nel modello Person of the Therapist. Questa équipe è stata formata e supervisionata dall’autore del presente articolo. In nessuno dei casi l’équipe terapeutica si identificava come neurodivergente.

RICERCATORE

La ricerca qualitativa acquista legittimità grazie alla riflessività di chi la conduce (Creswell & Poth, 2023). L’indagine quantitativa in genere non ha questo mandato; tuttavia, per questo manoscritto, ritengo che rafforzerà il messaggio della ricerca. Sono una persona multirazziale, percepita come nera, e neurodivergente [disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD)]. Lavoro con altre persone e famiglie neurodivergenti da oltre dieci anni e, in modo informale, ho sentito parlare delle difficoltà che vivono quando non vengono comprese e incontrano personale medico e clinico che non capisce cosa significhi essere neurodivergenti o crescere una persona che lo è. Questa ricerca e le sue future versioni sono per le famiglie con cui ho lavorato, che mi hanno affidato le loro storie e si sono fidate di me perché sfidassi il campo della psicoterapia a diventare più inclusivo.

Persone partecipanti

Le persone partecipanti a questo studio sono state reclutate nella comunità locale di Seattle e oltre, attraverso la diffusione dei parametri dello studio. Volantini, e-mail e altri annunci sono stati inviati a studi medici, allo University of Washington Autism Center for Human Development, al Seattle Children's Hospital, agli ABA Centers of America e a varie altre strutture sanitarie in tutto lo stato di Washington, poiché le famiglie potevano partecipare allo studio tramite servizi di salute comportamentale a distanza. Una volta selezionate per lo studio, le persone partecipanti potevano ricevere subito i servizi. Lo studio era aperto a ogni configurazione familiare, ossia famiglie monogenitoriali, genitori dello stesso sesso, genitori eterosessuali e nonne o nonni che svolgevano il ruolo di caregiver principali. Le famiglie dovevano avere almeno un figlio o una figlia convivente con diagnosi confermata di disturbo dello spettro autistico, che all’epoca ricevesse servizi ABA. Sono stati raccolti i dati demografici delle persone partecipanti: età, sesso, genere, religione, razza, etnia e gravità dell’ASD del minore. Delle cinque famiglie, una coppia genitoriale era dello stesso sesso, mentre le altre erano coppie eterosessuali cisgender. Una famiglia si identificava come nera; le altre come bianche. L’età dei genitori variava da 32 a 50 anni. In una famiglia, uno dei genitori si identificava come persona con ASD. Prima dell’ammissione allo studio, genitori e minori sono stati sottoposti a screening per ansia, depressione e altri problemi di salute mentale che potessero risultare troppo marcati e per i quali fosse preferibile l’invio ad altri servizi (nessuna famiglia è stata esclusa). Questo passaggio era essenziale per tutelare la salute e la sicurezza di chi desiderava partecipare allo studio, ma avrebbe potuto trarre maggior beneficio da altri servizi prima di poter accedere a un successivo trattamento a base familiare. Il Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9; Kroenke & Spitzer, 2002) è stato utilizzato per lo screening dei livelli di depressione; la depressione grave corrisponde a un intervallo di punteggio di 20–27. I punteggi superiori a 20 sono stati indirizzati a un trattamento individuale. Inoltre, il Generalised Anxiety Disorder-7 (GAD-7; Spitzer et al., 2006) è stato utilizzato per lo screening dei livelli di ansia; l’ansia grave corrisponde a un intervallo di punteggio di 15–21. I punteggi superiori a 16 sono stati indirizzati a un trattamento individuale. Tutti i membri della famiglia hanno dato il proprio consenso (o assenso, ove necessario) a partecipare allo studio.

Misure

Scala d’ansia per l’infanzia – Disturbo dello spettro autistico

Lo studio utilizza le versioni per genitori e per minori della ASC-ASD (Rodgers et al., 2016) per valutare i livelli di ansia sia nel genitore di un minore con ASD sia nel minore con ASD. La versione per genitori della ASC-ASD misura la percezione che i genitori hanno del livello di ansia dei figli. Entrambe le misure sono questionari autosomministrati di ventiquattro item che rilevano con precisione il livello di ansia presente nella persona. La scala è di tipo Likert e va da 0 (Mai) a 3 (Sempre). La scala comprende inoltre quattro sottoscale (Ansia da separazione, Incertezza, Ansia da prestazione e Attivazione ansiosa), che non sono state utilizzate in questo studio. Saranno utilizzati solo i punteggi totali. La ASC-ASD ha mostrato un alfa di Cronbach di 0.94 per la scala completa della versione per genitori e di 0.94 per la versione per minori (Rodgers et al., 2016). I punteggi uguali o superiori a 20 sono considerati indicativi di livelli significativi di ansia. Inoltre, la ASC-ASD è stata utilizzata nello studio longitudinale sulla popolazione studentesca australiana con autismo, che ha confermato che la misura distingueva con precisione tra comportamenti autistici e ansia, con un alfa di Cronbach di 0.93 (Den Houting et al., 2018).

Scale di valutazione dell’adattabilità e della coesione familiare

La FACES-IV (Olson, 2011) è una scala che misura il funzionamento familiare attraverso la coesione e la flessibilità. Queste due dimensioni della scala sono suddivise in due sottoscale: scale bilanciate e scale sbilanciate. Nelle scale bilanciate, la misura evidenzia il livello di coesione e di flessibilità. La coesione è definita come il grado di legame emotivo presente nella famiglia. La flessibilità è definita come la qualità e l’espressione della leadership e dell’organizzazione, delle relazioni di ruolo, delle regole relazionali e delle negoziazioni. Nelle scale sbilanciate, la misura evidenzia il livello di invischiamento, disimpegno, rigidità e caos. L’affidabilità delle sottoscale della misura ha dato valori alfa di 0.77 per Invischiata, 00.87 per Disimpegnata, 0.89 per Coesione bilanciata, 0.86 per Caotica, 0.84 per Flessibilità bilanciata e 0.82 per Rigida (Olson, 2011). Per focalizzare la raccolta dei dati di questo studio, saranno utilizzati i punteggi di rapporto per misurare il cambiamento nella coesione, nella flessibilità e nella comunicazione familiari. Ciascun genitore e ciascun minore ha fornito i propri punteggi con l’aiuto della persona assistente di ricerca. Questo articolo riferirà solo i livelli di soddisfazione familiare sia dei minori sia dei genitori. Come riferimento, e per facilitare l’interpretazione dei numeri, si riportano di seguito gli intervalli e le relative interpretazioni. I valori tra 50 e 45 sono interpretati come soddisfazione molto alta: i membri della famiglia sono molto soddisfatti e riferiscono di apprezzare la maggior parte degli aspetti della propria famiglia. I valori tra 44 e 40 sono interpretati come soddisfazione alta: i membri della famiglia sono soddisfatti della maggior parte degli aspetti della propria famiglia. I valori tra 39 e 36 sono interpretati come soddisfazione moderata: i membri della famiglia sono abbastanza soddisfatti e apprezzano alcuni aspetti della propria famiglia. I valori tra 35 e 30 sono interpretati come bassi: i membri della famiglia sono piuttosto insoddisfatti e nutrono preoccupazioni sulla propria famiglia. Infine, i valori tra 29 e 10 indicano che i membri della famiglia sono molto insoddisfatti e preoccupati per la propria famiglia.

Procedure

Prima della prima seduta (baseline), dopo la quinta seduta (punto intermedio) e 1 settimana dopo la decima seduta (post-trattamento), l’équipe di terapia familiare ha somministrato alla famiglia (entrambi i genitori e il minore) la ASC-ASD (versioni per genitori e per minori) e la FACES-IV. I minori dai 12 anni in su hanno compilato autonomamente le proprie misure (ASC-ASD, versione per minori, e FACES-IV) senza l’aiuto della famiglia, e i genitori avevano confermato che comprendevano i questionari. Anche i genitori hanno compilato i rispettivi moduli (ASC-ASD, versione per genitori, e FACES-IV). Nelle famiglie con più di un genitore è stato compilato un unico modulo in rappresentanza di entrambi.

Strategia analitica

Prima dell’avvio dello studio pilota, le persone partecipanti sono state sottoposte a screening per l’inclusione nello studio. Prima del trattamento, la famiglia ha ricevuto informazioni sullo studio. Sono state somministrate le misure ASC-ASD (versioni per genitori e per minori) e FACES-IV, monitorandone i livelli alla baseline, durante il trattamento e nel post-trattamento. Dopo l’ultimo punto temporale, il caso è stato analizzato visivamente per esaminare l’esito dell’esperimento.

Preparazione e analisi dei dati

Le prove preliminari effettuate hanno incluso un’analisi visiva. Inoltre, il gruppo di ricerca ha verificato le assunzioni univariate e multivariate. I dati sono stati raccolti da tutti i genitori partecipanti (la ASC-ASD, versione per genitori, è stata somministrata come un unico modulo per famiglia) e per tutte le misure; la ASC-ASD (versioni per genitori e per minori) e la FACES-IV sono state somministrate tre volte (baseline, trattamento e post-trattamento). L’analisi visiva dei dati tramite grafici ha fornito una spiegazione dello studio.

Indice di cambiamento affidabile

L’indice di cambiamento affidabile (RCI, dall’inglese) serve a stabilire se il cambiamento dei punteggi dei soggetti di ricerca tra le misure pre-test e post-test sia statisticamente significativo. Sebbene l’analisi visiva dei punteggi nei casi singoli possa produrre risultati che indicano un cambiamento, l’uso dell’RCI conferma statisticamente se il cambiamento osservato è reale e si avvale dell’errore standard di misura (SEM; Guhn et al., 2014). Questo studio ha utilizzato le seguenti equazioni per calcolare l’RCI di ciascun test: la media campionaria della famiglia è stata calcolata con (∑x)/n. La varianza campionaria è stata poi calcolata con S² ∑(x − x¯)/n − 1. La deviazione standard è stata quindi calcolata con √s². Il SEM è stato infine calcolato con l’equazione SD/√n. Valori di RCI superiori a 1.96 indicano un cambiamento significativo nel punteggio di una persona partecipante. L’uso dell’RCI da solo non indica alcun tipo di significatività clinica, ma conferma la significatività statistica.

RISULTATI

Questo studio affronta due domande importanti che organizzeranno la presentazione dei risultati:

1. SFT for ASD è una modalità a base familiare efficace per trattare l’ansia nei minori con ASD?
2. SFT for ASD è efficace nell’aumentare la soddisfazione familiare, ossia il sentirsi appagati e realizzati gli uni con gli altri?

I dati che valutano i livelli di ansia dei minori (livello di ansia autovalutato) sono riportati, insieme alle medie e ai valori di RCI, nella tabella 1. Due minori (prima e terza famiglia) hanno mostrato un aumento dell’ansia, mentre tre famiglie (seconda, quarta e quinta) hanno mostrato una diminuzione dell’ansia. I valori di RCI dei minori che hanno valutato la propria ansia sono stati i seguenti: prima famiglia 6.28, seconda famiglia −5.97, terza famiglia 6.11, quarta famiglia 6.26 e quinta famiglia 6.26. Tre minori hanno ottenuto valori di RCI superiori a 1.96. Questi risultati sono contrastanti, ma per la maggior parte dei minori SFT for ASD è parsa efficace nel ridurre l’ansia.

I dati della versione per genitori della ASC-ASD sono riportati, insieme alle medie e ai valori di RCI, nella tabella 2. Un genitore (prima famiglia) non ha mostrato alcun cambiamento complessivo nella percezione del livello di ansia del figlio o della figlia. Tre famiglie (seconda, quarta e quinta) hanno rilevato una diminuzione visiva dei valori di ansia attribuiti al figlio o alla figlia e una famiglia (terza) ha registrato un aumento dei valori di ansia. I valori di RCI dei genitori che hanno valutato la loro percezione dei livelli di ansia dei figli sono stati i seguenti: prima famiglia 0, seconda famiglia −5.45, terza famiglia 3.16, quarta famiglia 3.16 e quinta famiglia 5.97. La maggior parte delle famiglie che ha valutato più basso il livello di ansia del figlio o della figlia ha prodotto valori di RCI superiori a 1.96; è quindi possibile concludere che la SFT è stata efficace nel ridurre la percezione genitoriale dell’ansia nei figli con ASD.

I dati della tabella 3 mostrano la sottoscala Soddisfazione della FACES-IV nel corso del trattamento, dalla prima alla decima seduta, per i minori. Dall’analisi dei dati visivi delle tabelle emerge un aumento visivo dei valori di soddisfazione familiare in quattro famiglie e nessun cambiamento complessivo in una famiglia. I valori di RCI, riportati nelle tabelle 3 e 4, dei minori che hanno valutato il proprio livello di soddisfazione sono stati i seguenti: prima famiglia 6.13, seconda famiglia 6.2, terza famiglia 6.27, quarta famiglia 0 e quinta famiglia 5.17. Tutti i minori tranne uno hanno ottenuto valori di RCI superiori a 1.96; si può quindi interpretare che SFT for ASD abbia dimostrato di aumentare la soddisfazione familiare secondo la percezione del minore con ASD.

Anche i dati della tabella 4 mostrano la sottoscala Soddisfazione della FACES-IV, per i genitori che hanno valutato la propria visione della soddisfazione familiare nel corso del trattamento. Visivamente, si osserva che tre genitori (prima, seconda e terza famiglia) hanno registrato un aumento della soddisfazione, un genitore (quarta famiglia) non ha mostrato alcun cambiamento e in una famiglia si è osservata una lieve diminuzione del valore. I valori di RCI, riportati nella tabella 4, per i genitori sono stati i seguenti: prima famiglia 6.32, seconda famiglia 1.52, terza famiglia 6.27, quarta famiglia 0 e quinta famiglia −1.19. Tre famiglie hanno ottenuto valori di RCI superiori a 1.96; la maggior parte dei genitori ha quindi indicato che SFT for ASD ha inciso sulla loro percezione di un aumento della soddisfazione familiare.

DISCUSSIONE

Lo scopo di questo studio è esaminare se la SFT sia un modello terapeutico adatto ad affrontare l’ansia a base familiare nelle famiglie che hanno un figlio o una figlia con ASD. La letteratura esistente rivela che i genitori sperimentano spesso livelli elevati di depressione, ansia, stress e affaticamento, oltre a molti altri problemi che incidono direttamente sul loro benessere mentale (Zablotsky et al., 2013). Molte volte, questi fattori di stress sono legati all’ottenimento di una diagnosi, all’orientarsi nel sistema di cura dopo la diagnosi e all’impossibilità per i genitori di avere un luogo sicuro in cui elaborare il proprio lutto e la propria perdita (Spain et al., 2017). L’attuale protocollo di trattamento per i minori con ASD consiste in genere nell’invio ai servizi di analisi applicata del comportamento (ABA, dall’inglese), il che è appropriato sotto alcuni aspetti, ma è del tutto insufficiente ad affrontare i problemi sistemici presenti nelle famiglie che hanno un figlio o una figlia con ASD.

Implicazioni

Questo studio ha utilizzato un modello ampliato di SFT, SFT for ASD, che in questi cinque casi ha dimostrato efficacia in diversi ambiti che fanno la differenza nella vita delle famiglie. La SFT è stata spesso messa da parte, in quanto modello considerato arcaico o tale da rafforzare in qualche modo il patriarcato (Vetere, 2001). Questo studio dimostra che la SFT continua a essere una teoria pertinente e utile per trattare i problemi attuali delle famiglie. La SFT fornisce a chi conduce la terapia strumenti aggiuntivi per affrontare numerosi problemi che affliggono le famiglie con minori con ASD, dall’ansia e dalla depressione, intervenendo sulla struttura della famiglia, fino ai problemi di doppia empatia, in cui la comunicazione si interrompe tra due persone prive di comprensione e reciprocità rispetto a visioni del mondo o esperienze diverse. Inoltre, l’aumento dell’ansia che molti minori si sono attribuiti nello studio, nonostante un aumento dei punteggi di soddisfazione, potrebbe essere dovuto all’ansia legata al cambiamento della dinamica familiare. È noto che la terapia comporta un aumento dell’ansia, poiché le persone si confrontano con problemi che causano loro dolore.

In molti paesi il sistema di cura si basa in larga misura sul modello medico, che si concentra sulla patologia della singola persona ignorando gli effetti sistemici di tale patologia sul suo ambiente relazionale. Il modello SFT for ASD sfida il modello medico consolidato a incorporare o riformare pratiche per renderle più inclusive di un approccio sistemico alla neurodiversità. Come detto in precedenza, l’ASD è una diagnosi individuale che incide sul funzionamento della persona, ma ha un impatto ampio e diffuso sulle dinamiche e sulle relazioni familiari (Govind, 2018; Miranda et al., 2019). I risultati, pur specifici di queste famiglie, dimostrano che il trattamento a base familiare può produrre esiti positivi per problemi individuali tradizionalmente trattati solo attraverso la persona che presenta il problema. Questo studio richiama l’attenzione sulla necessità di un trattamento inclusivo, maggiormente sistemico, per la persona all’interno della famiglia, che risponda ai bisogni di genitori, fratelli e sorelle e minori con ASD, nonché alle loro relazioni. La presenza di un’opzione di trattamento a orientamento sistemico e a base familiare, inserita nel sistema di cura, renderà più facile per i genitori trovare sollievo dall’ansia elevata, dallo stress genitoriale e dalla depressione (Zablotsky et al., 2013), per fratelli e sorelle di minori con ASD elaborare il proprio isolamento (Sansosti et al., 2012) e per i minori con ASD sviluppare con i genitori relazioni che vadano oltre l’ambito della diagnosi (Norton & Drew, 1994; Spain et al., 2017). L’ultima implicazione di questo studio è che il ricorso alla terapia familiare può produrre cambiamento e trattare l’ASD a livello sistemico. Sebbene l’ASD in sé non possa essere «curato», gli effetti sistemici della diagnosi, che riguardano sia la persona con ASD sia la sua famiglia, possono essere trattati come famiglia. Il risultato sono relazioni più strette, una maggiore capacità di affrontare problemi futuri e un aumento del personale clinico qualificato in grado di sostenere questa comunità vulnerabile e con bisogni elevati.

Implicazioni per il pubblico

Aumentare il numero di opzioni di trattamento disponibili per le famiglie con minori con bisogni particolari è fondamentale per il loro benessere e per la loro capacità di prosperare. Questo modello ampliato potrebbe far progredire le opzioni di sostegno all’unità familiare come intervento principale e di prima scelta per i minori con ASD. I bisogni e le difficoltà di salute mentale di un genitore entrano in competizione con i bisogni del figlio o della figlia e, spesso, i genitori danno priorità ai bisogni del minore rimandando, e spesso aggravando, i propri sintomi. Questa dinamica è ancora più forte tra fratelli e sorelle quando uno ha un ASD e l’altro no. L’impatto di questo studio è che genitore e minore non devono entrare in competizione per il trattamento dei problemi di salute mentale, trovando sollievo nei problemi di indipendenza e dipendenza, e acquisiranno come famiglia nuove competenze che possono rivelarsi estremamente utili nelle future tappe dello sviluppo e di fronte a problemi successivi della vita familiare. Accrescere le competenze e la capacità di superare problemi futuri sostenendo le famiglie nel presente significherà una diminuzione dei problemi insiti nelle famiglie con minori con ASD.

Suggerimenti per la ricerca futura

Nelle future versioni di questo studio, il reclutamento di un numero elevato di famiglie e l’uso di un gruppo di controllo o di confronto rafforzerebbero i risultati. Inoltre, aumentare il numero di sedute ricevute dalle famiglie creerebbe condizioni paragonabili a quelle del trattamento ambulatoriale.