Contesto

Le conferenze familiari e di gruppo (FGC) per persone adulte stanno emergendo a livello internazionale come un approccio offerto nei servizi sociali e di salute mentale (Fisher et al. 2018; de Jong et al. 2018), con una possibile applicabilità più ampia in altri contesti sanitari. Offrono un processo inclusivo e di co-produzione attraverso il quale una persona e le persone di supporto che sceglie possono elaborare i propri piani di sostegno o di recovery in consultazione con le figure professionali pertinenti. Si inseriscono così pienamente in sviluppi più ampi della pratica relazionale e basata sui punti di forza (Miller and Mahesh 2025) e del processo decisionale condiviso nei contesti sanitari (Ramon 2021).

L’attuale pratica delle FGC con persone adulte deriva dalla pratica con l’infanzia e le famiglie e comprende generalmente le seguenti fasi:

• colloqui preparatori in cui una figura di coordinamento indipendente incontra separatamente le possibili persone partecipanti per aiutarle a stabilire che cosa ciascuna si aspetta dal processo
• una conferenza che comprende di solito uno scambio di informazioni e una discussione con le figure professionali coinvolte (parte 1), seguita da un «tempo privato» in cui la persona e i membri della famiglia o della rete condividono idee e decidono il piano che propongono (parte 2). La figura di coordinamento e le figure professionali pertinenti possono riunirsi di nuovo alla fine per aiutare a definire e concordare il piano (parte 3).
• una o più riunioni di verifica successive per controllare come funziona il piano e adattarlo se opportuno (Metze et al. 2015).

Il modello di pratica è stato adattato ai diversi contesti sociali, giuridici e di servizio del lavoro con persone adulte. Le differenze principali che plasmano il processo sono che la persona per la quale il processo è stato convocato (la «persona centrale») è una persona adulta con diritto all’autodeterminazione, e che le altre persone partecipanti (i «membri della rete») sono le persone significative che ha scelto di invitare. Può trattarsi di familiari, ma anche di amicizie, vicinato o altre persone della sua rete sociale (de Jong et al. 2018): da qui il nostro uso del termine più inclusivo di conferenze familiari e di gruppo (FGC). In genere, le FGC per persone adulte non vengono offerte in situazioni in cui l’alternativa potrebbe essere un intervento obbligatorio imposto per legge, a differenza delle situazioni «al limite dell’allontanamento» che possono essere frequenti nell’ambito dell’infanzia e delle famiglie. Ciò può rendere possibile un processo con dinamiche di potere e relazionali significativamente diverse, sia all’interno del «mondo della vita» del sostegno informale, sia tra questo mondo della vita e i sistemi professionali (vedi Hayes and Houston 2007).

In Inghilterra, il modello di pratica delle FGC per l’infanzia e le famiglie è supervisionato dal Family Rights Group, per cui esiste una certa chiarezza pratica su che cosa sia o non sia una FGC. La pratica delle FGC con persone adulte, invece, si è spinta in un territorio meno esplorato. Una recente revisione sistematica degli interventi di decisione familiare di gruppo nell’assistenza sanitaria alle persone adulte (Hillebregt et al. 2019) ha rilevato a livello internazionale una varietà di approcci, non tutti considerabili conformi ai principi fondamentali delle FGC: da qui il potenziale interesse di condurre una consultazione Delphi.

È stato utilizzato un approccio Delphi per esplorare con panel di persone esperte se fosse possibile raggiungere un consenso sulle caratteristiche distintive del modello di pratica per persone adulte. Questo tipo di approccio si è diffuso nella ricerca sanitaria (Diamond et al. 2014) e, più recentemente, nei servizi sociali (Metzelthin et al. 2022; Haworth et al. 2023). La consultazione Delphi ha costituito la fase finale di un progetto di ricerca più ampio sulle FGC, finanziato dal National Institute for Health and Care Research. Ha offerto l’occasione di mettere alla prova e consolidare i risultati di una sintesi realista della letteratura internazionale, insieme a dati di questionari e interviste, condotta in una fase precedente del progetto. Questa aveva offerto una caratterizzazione preliminare del modello di FGC per persone adulte così come viene praticato, e della teoria del programma che lo sostiene (Mahesh et al. 2025; Tew et al. 2025).

Ci interessava non solo chiarire le caratteristiche del modello di pratica così come sta emergendo, ma anche ciò che veniva considerato come gli ingredienti essenziali del successo e la gamma dei possibili esiti raggiungibili. Questa chiarezza sarebbe utile come base per criteri di fedeltà, affinché future sperimentazioni o valutazioni possano fondarsi su una definizione chiara e ampiamente condivisa del modello di pratica delle FGC per persone adulte. Si intendeva inoltre che gli enunciati concordati potessero servire a elaborare standard e linee guida professionali, il che potrebbe essere particolarmente importante se le FGC venissero estese più ampiamente nei servizi sociali e sanitari.

Metodi e processo

Lo scopo di una consultazione Delphi è fondarsi sulle conoscenze e sull’esperienza di uno o più panel di persone che sono, da diverse prospettive, esperte del tema della ricerca, offrendo a ciascuna persona partecipante la possibilità di imparare dalle percezioni e dalle comprensioni delle altre e di riflettervi. Un esercizio Delphi si presta a essere condotto online (Khodyakov et al. 2011), e abbiamo usato la piattaforma Qualtrics per la sicurezza dei dati e la facilità d’uso. Garantendo che nessuna persona eserciti un’influenza indebita sulla consultazione, un Delphi online può fondarsi su «l’anonimato delle persone esperte partecipanti, invitate a valutare e commentare diversi enunciati» (Beiderbeck et al. 2021).

Un Delphi è un processo iterativo che comprende successivi round di consultazione su un insieme di enunciati proposti (vedi fig. 1) ed è concepito per consentire alle persone partecipanti di avvicinarsi a una posizione di consenso, quando questa è raggiungibile. (Tuttavia, dal punto di vista della ricerca, anche un disaccordo informato su un punto specifico può essere un risultato prezioso, poiché può mettere in luce un ambito di dibattito ancora irrisolto nel campo della pratica.) Dati i vincoli di tempo delle possibili persone partecipanti, abbiamo scelto un disegno 2 + 1, in cui sarebbero stati condotti due round, con la possibilità di proseguire con un terzo solo se i panel si stavano avvicinando al consenso senza aver ancora raggiunto la soglia richiesta.

Perché i risultati di un processo Delphi siano validi, è importante che includano provenienze e prospettive pertinenti (Haworth et al. 2023). Nel costituire i nostri panel di persone esperte, abbiamo individuato tre categorie di persone la cui competenza sarebbe stata particolarmente preziosa: persone con esperienza vissuta di FGC in un contesto di servizi sociali per persone adulte o di salute mentale, come persona centrale o come membro della rete (panel LE); professionisti e professioniste con esperienza diretta nella convocazione di FGC (panel FP); e altre parti interessate (OS) con una conoscenza e un interesse particolari per le FGC per persone adulte, per esempio committenti dei servizi, assistenti sociali che inviano i casi o persone che fanno ricerca.

A ogni round, ai membri dei panel è stato chiesto di indicare il proprio grado di accordo o disaccordo con ciascun enunciato proposto, usando una scala Likert a 5 punti (da −2 = «per niente d’accordo» a +2 = «del tutto d’accordo»). Benché studi simili abbiano utilizzato una scala a 9 punti, temevamo che potesse essere meno affidabile, poiché ogni componente dei panel potrebbe avere un’idea diversa di che cosa significhi per sé un punteggio di, poniamo, «7», mentre i termini «d’accordo» o «del tutto d’accordo» hanno un significato letterale più immediato, che dovrebbe portare a una maggiore coerenza tra componenti dei panel. Gli studi Delphi variano quanto alla soglia fissata per stabilire il consenso: una revisione sistematica indica un punteggio mediano di accordo pari o superiore al 75% (Diamond et al. 2014). Adottando un approccio un po’ più prudente, sapendo che i prodotti di questo esercizio di consenso avrebbero dovuto essere credibili in tutto il settore della pratica, abbiamo fissato come criterio di consenso che almeno l’80% dell’insieme dei membri dei panel fosse d’accordo o del tutto d’accordo con un determinato enunciato (cioè un punteggio di +1 o +2 sulla scala Likert). Inoltre, in linea con il principio secondo cui la FGC è una pratica democratica, abbiamo fissato un ulteriore criterio di consenso: un enunciato non solo doveva ottenere complessivamente almeno l’80% di accordo, ma doveva anche superare la stessa soglia nel panel LE.

Un numero troppo ridotto di partecipanti può far temere che i panel non siano sufficientemente rappresentativi della possibile diversità di opinioni ed esperienze. Un numero troppo elevato può rendere il processo difficile da gestire, perché le persone partecipanti non avrebbero il tempo o lo «spazio mentale» per confrontarsi pienamente con i commenti e i giudizi delle altre. Seguendo Khodyakov et al. (2011), abbiamo stabilito che coinvolgere complessivamente da trenta a quaranta persone circa sarebbe stato ottimale per bilanciare queste due esigenze, con un minimo auspicabile di dieci per panel.

Un campione ragionato di membri dei panel è stato reclutato attraverso una rete di ricerca e pratica sulle FGC con persone adulte (ospitata da un’organizzazione del terzo settore, Community Catalysts, e collegata a tutti i servizi di FGC per persone adulte della Gran Bretagna), nonché attraverso altri contatti stabiliti nelle fasi precedenti del processo di ricerca. Alle organizzazioni è stato chiesto di estendere gli inviti alle figure professionali, nonché alle persone e ai membri delle reti che avevano usufruito dei servizi di FGC. Grazie a questo processo abbiamo potuto includere partecipanti da Inghilterra, Scozia e Galles, e da servizi che non erano stati coinvolti nella parte di ricerca sul campo dello studio complessivo. Ci ha fatto piacere constatare che l’abbandono tra il round 1 e il round 2 è stato minimo (vedi tabella 1).

Abbiamo costituito un gruppo centrale (Core Group) per supervisionare il processo, composto da due membri del gruppo di ricerca con esperienza vissuta dei servizi (uno dei quali con esperienza diretta di partecipazione a una FGC), due con esperienza pratica di FGC per persone adulte e due persone che fanno ricerca in ambito accademico (una delle quali con una formazione pratica nel servizio sociale). L’approvazione etica è stata ottenuta dal Comitato etico di scienze umane e sociali dell’Università di Birmingham (ERN_2866-Jul2024).

La prima fase del processo è consistita nella formulazione, da parte del gruppo centrale, di un insieme di enunciati da far circolare per la valutazione e il commento nel round 1 (vedi figura 1). Sulla base dei risultati delle nostre ricerche precedenti (vedi Mahesh et al. 2025; Tew et al. 2025), sono stati proposti 29 enunciati relativi a tre aree tematiche: «Come dovrebbe essere attuato il modello di pratica delle FGC», «Ingredienti del successo» e «Possibili esiti positivi». Questi enunciati sono stati testati con persone che non avrebbero fatto parte dei panel, ma che avevano un’esperienza vissuta o una provenienza professionale. I riscontri ricevuti hanno indicato che (1) la formulazione degli enunciati era chiara e comprensibile, e (2) l’esercizio era coinvolgente e fattibile in un tempo di circa trenta-quarantacinque minuti, corrispondente a quanto è generalmente ritenuto accettabile per un esercizio Delphi online (Donohoe et al. 2012).

Oltre ad assegnare un punteggio a ciascun enunciato, i membri dei panel sono stati invitati a fornire commenti liberi o suggerimenti di modifica, e a proporre enunciati aggiuntivi su altri aspetti della pratica per i quali ritenevano utile un chiarimento. Soprattutto quando i panel hanno ambiti di competenza diversi, il processo di «apprendimento reciproco» tra panel può essere considerato una parte preziosa del processo Delphi (Hawarth et al. 2023). Perciò, nel preparare la deliberazione del round 2, ai membri dei panel è stato chiesto di considerare i riscontri anonimizzati del round 1 di ciascuno dei tre panel, sia per i punteggi sia per i commenti liberi. Quando i riscontri indicavano che un enunciato poteva essere migliorato (anche se la soglia di consenso era già stata raggiunta), o che un enunciato aggiuntivo poteva essere utile, il gruppo centrale elaborava enunciati nuovi o rivisti da esaminare nel round 2. Quando la versione rivista di un enunciato otteneva un livello di consenso più alto, veniva adottata. In caso contrario, restava valida la versione originale (se i criteri di consenso erano stati soddisfatti nel round 1).

Saremmo passati a un terzo round se vi fossero stati enunciati su cui i panel si stavano avvicinando al consenso senza averlo ancora del tutto raggiunto. Di fatto, questo criterio non è stato soddisfatto e il processo si è concluso dopo il round 2.

Risultati

Come dovrebbe essere attuato il modello

Come si vede nella tabella 2, l’insieme degli enunciati concordati fornisce una specificazione dettagliata di come le FGC dovrebbero essere attuate in un contesto di servizi sociali o sanitari per persone adulte. L’alto livello di consenso iniziale raggiunto nel round 1 può riflettere in parte l’accuratezza del lavoro preparatorio svolto nell’ambito del progetto di ricerca più ampio (Mahesh et al. 2025; Tew et al. 2025).

Anche quando il consenso è stato raggiunto nel round 1, senza alcuna modifica suggerita, i commenti liberi potevano contenere sfumature interessanti. Per esempio, a proposito di come intendere l’indipendenza delle figure di coordinamento (enunciato 1), una persona del panel LE ha apprezzato il sostegno aggiuntivo offerto dalla figura che coordinava la sua FGC per portare a termine l’attuazione del piano:

Chi coordinava la mia FGC ha preso le mie difese e, quando era opportuno e necessario per aiutarmi a raggiungere gli obiettivi della mia FGC, ha effettivamente contattato gli altri servizi che si occupavano di me per ottenere risposte e sollecitare interventi a mio favore.

Tuttavia, in un contesto più ampio in cui i servizi sociali e le risorse della comunità possono risentire dei tagli, altre persone dei panel FP e OS hanno espresso il timore che le figure di coordinamento delle FGC possano esserne risucchiate, non solo per offrire accompagnamento e verifiche con la persona centrale e i membri della rete (come previsto dall’enunciato 17), ma anche per diventare di fatto responsabili della presa in carico o personale di sostegno.

Allo stesso modo, vi sono state differenze di accento a proposito dell’enunciato 4, che proponeva una flessibilità di formato e di processo per tenere conto sia delle preferenze culturali sia dei bisogni di sostegno o di accessibilità. A sostegno di questo enunciato, una persona del panel OS ha sostenuto che le FGC «si sono allontanate da un approccio unico valido per tutti» per accogliere le preferenze e le aspettative di persone di diversi gruppi culturali ed etnici che si rivolgono ai servizi di FGC. Mentre un’altra persona del panel OS ha suggerito che alcune persone «potrebbero trovare un processo e un formato più strutturati più accessibili e meno minacciosi», una persona del panel LE ha commentato che la flessibilità del formato era stata «molto importante per me, in quanto persona neurodivergente».

Quando venivano proposti suggerimenti di miglioramento, questi potevano consistere nell’aggiungere nuove clausole alla formulazione originale. In alcuni casi, questo dettaglio aggiuntivo ha prodotto un livello di consenso più alto nel round 2 (per esempio nella specificazione più dettagliata della formazione delle figure di coordinamento delle FGC nell’enunciato 2), ma in altri casi i panel nel loro insieme hanno preferito la formulazione (forse più semplice) dell’enunciato originale. Vi è stata una differenza di vedute più sostanziale a proposito dell’enunciato 13, che intendeva specificare come la figura di coordinamento della FGC potesse aiutare durante il tempo privato, se richiesto. La formulazione iniziale prevedeva la possibilità che la persona centrale e i membri della rete potessero, in determinate circostanze, invitare la figura di coordinamento a restare nella stanza e ad aiutarli nel loro processo decisionale. Mentre il 90% dei panel LE e FP era d’accordo o del tutto d’accordo con questo enunciato, considerando questa soluzione di ripiego pragmatica e potenzialmente utile, nel panel OS è emerso il timore che potesse costituire un possibile annacquamento del principio del tempo privato. Oltre a sottolineare che la «regola d’oro» delle FGC dovrebbe essere «lasciare che la famiglia avvii questo processo senza nessun altro nella stanza», i loro commenti suggerivano una flessibilità più circoscritta, in cui le figure di coordinamento potrebbero essere invitate a entrare nella stanza per brevi periodi per dare un aiuto (per esempio illustrando risorse od opzioni), ma in un modo che non rischiasse di «creare dipendenza». La formulazione rivista proposta nel round 2 ha ricevuto nel complesso un sostegno più forte (tabella 2, enunciato 13), e una persona del panel LE ha ritenuto che offrisse ancora il supporto di cui si poteva avere bisogno:

Penso che il contributo di chi coordina la FGC sia davvero importante. A volte, come famiglia, il legame è così profondo ed emotivo che spesso non si vedono le soluzioni o le opzioni ovvie e pratiche che si hanno a disposizione.

Un po’ più controversa è stata la questione di come e quando invitare le figure professionali pertinenti a partecipare al processo decisionale. A differenza delle FGC per l’infanzia, lo scopo della conferenza può includere la negoziazione con le figure professionali su ciò che potrebbero offrire nell’ambito del piano complessivo. La formulazione iniziale dell’enunciato 15 prevedeva quindi la possibilità che le figure professionali fossero invitate «a rientrare nella conferenza se utile», ma che «di norma non si consentirebbe di restare per la parte principale della conferenza alle figure professionali che possono trovarsi nella posizione di esercitare poteri previsti dalla legge o di stabilire il diritto di accesso ai servizi». Questa formulazione ha suscitato riserve in tutti e tre i panel, con un accordo di appena il 70% in ciascuno, ma con preoccupazioni in parte diverse.

Una persona del panel LE temeva che escludere le figure professionali dotate di poteri previsti dalla legge potesse essere controproducente, poiché potevano avere la conoscenza e la comprensione più pertinenti delle opzioni disponibili (per esempio in materia di tutela), e che potesse essere utile servirsi della conferenza per «favorire un senso di collaborazione tra la famiglia e le figure professionali». Un parere opposto è stato espresso da una persona che pratica le FGC, secondo cui il coinvolgimento delle figure professionali in una parte sostanziale della discussione di elaborazione del piano «minerebbe lo scopo fondamentale del processo di FGC, che è dare alle persone e alle reti il potere di sviluppare i propri piani e le proprie soluzioni».

Era difficile conciliare tali posizioni, per cui il gruppo centrale ha deciso di proporre una formulazione rivista dell’enunciato, che delineava una possibilità più circoscritta di discussione con le figure professionali, pur riconoscendo il valore della loro presenza, non solo per lo scambio di informazioni nella parte 1 della conferenza (prima del tempo privato), ma anche nella parte 3 per definire le proposte. Come ha commentato una persona che pratica le FGC:

La parte 3 della riunione di FGC… è una parte vitale della fase di negoziazione della riunione. Se le figure professionali non ci sono, la FGC dà meno potere e riporta l’attenzione e il potere alle figure professionali.

Tuttavia, il gruppo centrale ha anche riconosciuto che, in alcune circostanze, un dialogo facilitato con le figure professionali potrebbe essere ciò di cui la persona centrale e la sua rete ritengono di avere bisogno (per esempio per coordinare meglio l’intervento dei servizi, o quando tutto il loro sostegno quotidiano proviene da personale di supporto retribuito), e che potrebbe quindi essere utile offrire un formato alternativo di riunione di rete facilitata con le figure professionali: è la base del nuovo enunciato 16. Una persona del panel OS ha proposto che questa «dovrebbe avere gli stessi principi della FGC, con la persona al centro e una riduzione delle gerarchie». Tuttavia, per evitare qualsiasi annacquamento del modello FGC stesso, una riunione di questo tipo non dovrebbe essere chiamata FGC. Gli enunciati 15 e 16 hanno entrambi raggiunto il consenso nel round 2, con il livello di accordo più alto nel panel LE, che forse percepiva più acutamente di altri quanto possa essere difficile negoziare piani con i sistemi professionali e disporre di uno spazio in cui la propria voce possa essere ascoltata.

Due nuovi enunciati sono stati elaborati sulla base dei suggerimenti dei membri dei panel e hanno raggiunto il consenso nel round 2. In tutti i gruppi si è riconosciuto che, in particolare perché le FGC per persone adulte potevano essere molto diverse dagli approcci decisionali più convenzionali (e dominati dalle figure professionali), le persone tendevano a non sapere che cosa potessero comportare: da qui l’importanza di fornire in anticipo informazioni in forme facilmente accessibili (enunciato 3). Tali informazioni dovrebbero trasmettere «il processo di empowerment della FGC» senza «professionalizzare eccessivamente il concetto di fondo» (persona del panel OS).

Le persone del panel LE hanno ritenuto importante specificare che una conferenza dovrebbe poter durare «tutto il tempo necessario» (enunciato 14); una di loro ha commentato: «Mi piace che non ci sia un “limite di tempo”: toglie pressione alla persona centrale», e un’altra ha riflettuto sulla propria esperienza e su quanto questo fosse stato importante:

Penso che serva assolutamente quell’unica riunione così importante, per quanto lunga possa essere.

Si è tuttavia riconosciuto anche che un’unica lunga riunione potrebbe non essere adatta a ogni persona, perché le persone potrebbero perdere la concentrazione o semplicemente sfinirsi: l’opzione di suddividere la discussione in incontri più brevi, magari incentrati su questioni specifiche, potrebbe quindi essere un’utile alternativa.

Non si è raggiunto il consenso sulla possibilità, e sulle circostanze, di convocare una FGC per affrontare le difficoltà vissute dal caregiver principale di una persona quando la persona centrale non avrebbe partecipato alla conferenza, per scelta o per ragioni legate alla sua capacità mentale (enunciato NC). Sebbene una maggioranza in ciascun panel si sia espressa a favore della possibilità di convocare una FGC per il caregiver principale, non è stato raggiunto il livello richiesto per il consenso. La divisione più netta si è avuta nel panel FP, con il 60% del tutto d’accordo e il 20% per niente d’accordo, ma una divisione simile si è avuta anche nel panel LE. Una persona del panel LE ha sottolineato che, anche se «va fatto con cautela», «in alcuni casi sarà vitale che il caregiver principale sia ascoltato e riceva il sostegno che la FGC può offrire in assenza della persona centrale». Un’altra, invece, lo ha visto come una potenziale minaccia ai diritti e agli interessi della persona centrale:

Spostando l’attenzione sul caregiver, l’autonomia e la voce della persona centrale potrebbero essere trascurate, soprattutto se la FGC si concentra più sulle preoccupazioni del caregiver che sul benessere della persona. Questo spostamento potrebbe togliere potere alla persona centrale e portare a decisioni che non mettono al primo posto i suoi diritti e la sua dignità.

Il gruppo centrale ha cercato di tenere conto di questa preoccupazione per il round 2 inserendo una clausola che precisava che una FGC per un caregiver non dovesse prendere «alcuna decisione relativa alle modalità di sostegno della persona centrale». Una persona che pratica le FGC ha sostenuto questo enunciato rivisto:

Penso che offrire una FGC al caregiver sia utile anche se la persona assistita non partecipa. Per me non si tratta di costringere la persona assistita a qualcosa che non vuole. Piuttosto, vedo il caregiver come la persona al centro di questo tipo di FGC. Le questioni da porre alla rete e agli enti riguarderebbero il modo in cui il caregiver può essere sostenuto per raggiungere il risultato desiderato. Oppure come potrebbe essere sostenuto di fronte a possibili difficoltà.

Tuttavia, l’occasione di riflettere sulle preoccupazioni espresse da alcuni membri dei panel nel round 1 sembra aver portato altre persone a riconsiderare la propria posizione, e il livello complessivo di accordo sull’enunciato rivisto è sceso, con dubbi su come ciò potesse funzionare senza incidere, almeno indirettamente, sugli interessi della persona centrale. Come ha detto una persona del panel OS:

Non vedo come questo possa funzionare in pratica, perché le opzioni dovrebbero essere così limitate da non avere alcun impatto sulla persona centrale.

Un parere espresso da diversi membri dei panel è stato che i caregiver dovrebbero poter contare su un sostegno alternativo, ma non necessariamente sotto l’ombrello di una FGC. Man mano che la pratica delle FGC con persone adulte si svilupperà ed evolverà, sarà interessante vedere che cosa verrà considerato buona pratica quanto al modo di organizzare il sostegno della rete intorno a un caregiver principale senza compromettere i diritti o gli interessi della persona centrale.

Ingredienti del successo

Mentre le domande su che cosa dovesse costituire esattamente il modello di pratica delle FGC per persone adulte hanno suscitato alcune interessanti differenze di vedute tra i membri dei panel, le domande su come funziona hanno ottenuto fin dall’inizio un livello di accordo più omogeneo (vedi tabella 3). Gli enunciati proposti nel round 1 erano tratti dalla teoria del programma preliminare sviluppata in una fase precedente del progetto di ricerca (Tew et al. 2025). L’unico suggerimento di miglioramento è stato sostituire l’espressione «la migliore vita possibile» con «qualità della vita» nell’enunciato 21.

Benché non sia un tema emerso esplicitamente nella letteratura sulle FGC per l’infanzia e le famiglie, vi è stato consenso sul fatto che incoraggiare le persone partecipanti (comprese le figure professionali) a restare nell’incertezza, anziché saltare a soluzioni o giudizi, fosse cruciale per lasciare spazio alla persona centrale e alla sua rete, affinché giungessero a una propria comprensione delle questioni e proponessero le proprie soluzioni (enunciato 18). Alcuni membri del panel OS hanno osservato che, sebbene ciò «possa essere scomodo per tutte le persone coinvolte, soprattutto se c’è disaccordo tra le parti», può essere un ingrediente cruciale del successo, poiché «l’incertezza fa spazio a domande curiose e a un pensiero fuori dagli schemi».

Invece di «fare alle» persone, la FGC è stata vista come portatrice della possibilità di rapporti di potere molto diversi:

Il processo del modello rende possibile l’empowerment. Il processo abituale di una riunione guidata dai servizi viene capovolto… È la persona centrale a invitare le figure professionali a partecipare, e non il contrario. Il luogo e l’orario sono scelti dalla persona centrale e dalla sua famiglia o rete. Il valore simbolico di tutto ciò è notevole. Insieme al tempo privato, il processo produce empowerment. Il modello ha inoltre al suo centro un’attenzione ai punti di forza e alle capacità della persona centrale e della famiglia o rete, in contrapposizione a un modello tradizionale centrato sui deficit. (Persona del panel OS)

Nella ricerca sulle FGC per l’infanzia (Mitchell 2021), le persone partecipanti avevano indicato che essere riconosciute per ciò che erano, anziché essere definite dalle percezioni potenzialmente negative o limitanti altrui, era fondamentale per sentirsi sicure e in grado di elaborare e realizzare i propri piani. Questo ha trovato eco a proposito delle FGC per persone adulte (enunciato 22), e una persona del panel OS ha sottolineato la frustrazione e il danno che possono derivare se in passato le figure professionali non hanno offerto tale riconoscimento:

Il processo di FGC può allentare parte della tensione e del dolore che le persone si portano dietro, soprattutto quando i problemi non sono stati affrontati e le persone sentono di non essere state ascoltate o che il loro ruolo e le loro conoscenze non sono stati rispettati.

Si è ritenuto che le FGC potessero offrire un’occasione di riparazione quando le relazioni si erano fatte tese o distanti, sia con le figure professionali (come riflette la citazione precedente) sia tra i membri della rete (enunciato 23):

Credo sia molto importante permettere alle persone di esprimere come si sentono e dare loro lo spazio per ricostruire relazioni spezzate o frammentate. Bisogna creare uno spazio sicuro e non giudicante. (Persona del panel LE)

Se da un lato si è considerato un ideale che le figure professionali fossero disposte a entrare nel processo con mente aperta e a imparare insieme alla persona centrale e alla sua rete (enunciato 21), dall’altro si è riconosciuto che non tutte le figure professionali si impegnano seriamente nel processo o resistono alla tentazione di prenderne il controllo (vedi de Jong et al. 2018). Come ha osservato una persona del panel LE:

Una delle due persone del servizio sociale presenti alla nostra FGC era bravissima, e l’altra chiaramente non capiva cosa stesse succedendo e non voleva essere lì.

Sulla base dei suggerimenti del round 1, è stato redatto un nuovo enunciato (enunciato 24) che sottolineava la necessità che le persone avessero il tempo e lo spazio per «parlare liberamente» e, soprattutto, la possibilità di «dare senso alle cose a modo loro». Questo enunciato ha ottenuto un sostegno di consenso nel round 2.

Possibili esiti positivi

Abbiamo usato la consultazione Delphi come mezzo per rivedere e convalidare la nostra comprensione emergente di ciò che può essere considerato un possibile esito positivo delle FGC per persone adulte. Vi è stato un forte sostegno all’affermazione secondo cui le FGC possono produrre una gamma di esiti che va oltre il consentire alle persone di elaborare e attuare i propri piani (enunciato 25), e si è ottenuto un sostegno di consenso per la gamma più ampia di enunciati sugli esiti presentata nella tabella 4.

Tutti i panel hanno concordato che sia la persona centrale sia le persone con responsabilità di cura potessero sperimentare un maggiore benessere grazie al processo di FGC (enunciati 26 e 27). Tuttavia, in alcuni riscontri si è riconosciuto che il miglioramento del benessere potesse dipendere non solo da una conferenza riuscita, ma anche dalla possibilità di accedere effettivamente alle risorse comunitarie o sociali individuate che potevano essere importanti per loro, soprattutto in un contesto di pressione sui servizi. In risposta a queste preoccupazioni, vi è stato un sostegno di consenso all’aggiunta all’enunciato 32 di una clausola secondo cui le persone dovrebbero avere una «migliore comprensione di quali risorse possono essere a loro disposizione».

Il concetto sociologico di «agency relazionale» era stato sviluppato nella caratterizzazione della teoria del programma delle FGC (Burkitt 2016; Tew et al. 2025). Descrive come le persone, e in particolare quelle con vulnerabilità e bisogni di sostegno, non sempre siano in grado di esercitare la propria capacità di agire come individui autonomi, ma possano avere più influenza e capacità di agire se intorno a sé hanno persone che già comprendono i loro bisogni, desideri e preferenze. Ciò è alla base della formulazione dell’enunciato 28, che ha ottenuto un accordo unanime; una persona del panel OS ha commentato che «è importante non sottovalutare quanto conti sentire più vicinanza e più comprensione, anche per persone con importanti limitazioni della capacità».

Vi è stato consenso sul fatto che i possibili esiti positivi potessero includere una rete relazionale più ampia o che funziona meglio (enunciato 29) e una migliore comunicazione e una maggiore fiducia tra la persona centrale, i membri della rete e le figure professionali (enunciato 30). Mentre il primo è stato considerato più realistico («Tra la persona centrale e la sua rete, assolutamente!», persona del panel LE), il secondo è stato visto da alcune persone, nel migliore dei casi, come un ideale («Sarebbe fantastico, ma non è la nostra esperienza», un’altra persona del panel LE). Anche in questo caso, la causa principale è stata individuata nei tagli o nel sovraccarico dei servizi, ma poteva esserci anche una questione di atteggiamento e di orientamento di fondo: il grado in cui le figure professionali erano davvero impegnate a portare avanti l’agenda definita dalla persona centrale e dalla sua rete.

Limiti

Il valore di un esercizio Delphi dipende dal reclutamento di persone esperte provenienti da tutto il campo di interesse, in modo che i risultati non siano indebitamente influenzati da sottogruppi con esperienze particolari o interessi di parte. Ciò può essere un problema quando il numero complessivo di partecipanti è relativamente ridotto, come in questo studio. Nel costituire il nostro campione ragionato, ne abbiamo tenuto conto e abbiamo cercato di includere partecipanti da tutti i servizi di FGC attualmente operativi (e non solo da quelli che erano stati sedi della ricerca sul campo). In molti casi ci siamo affidati alle direzioni dei servizi per diffondere le informazioni alle figure professionali, al personale degli enti e alle persone che avevano usufruito dei loro servizi, il che può aver introdotto un elemento di distorsione nel bacino dei possibili partecipanti. Di conseguenza, le persone reclutate per il panel di esperienza vissuta potrebbero aver avuto esperienze complessivamente favorevoli dei servizi di FGC, e quindi potrebbero non essere rappresentative di tutte le persone che utilizzano questi servizi. Allo stesso modo, potrebbe esservi stata una distorsione a favore delle persone che si sentivano più capaci e sicure di sé. Lo riconosciamo come un limite.

Alcuni studi hanno adottato un approccio Delphi modificato, in cui tra un round e l’altro è previsto uno spazio strutturato di discussione tra le persone partecipanti (vedi, per esempio, Haworth et al. 2023). È possibile che, se avessimo adottato questo approccio, avremmo potuto raggiungere un consenso su come, o se, una FGC possa essere offerta per sostenere un caregiver informale.

Conclusione

Un approccio Delphi si è rivelato efficace per affinare e concordare un insieme di enunciati che forniscono una specificazione completa del modello di pratica delle FGC per persone adulte: che cos’è, che cosa lo fa funzionare bene e che cosa può ottenere. È stato interessante notare quanto vi fosse una comunanza di prospettive tra i panel di esperienza vissuta, di figure professionali delle FGC e delle altre parti interessate riguardo agli enunciati esaminati. Dove vi sono state differenze, si sono manifestate più spesso all’interno dei panel che tra di essi. Ciò può riflettere il fatto che la FGC è, in fondo, un modo democratico di lavorare, che genera una notevole convergenza di punti di vista e di esperienze tra chi offre i servizi di FGC e chi li utilizza.

Un punto di forza del processo Delphi è stato quello di favorire la riflessione sulla questione potenzialmente controversa di come assistenti sociali e altre figure professionali possano partecipare alle discussioni preservando al tempo stesso il principio di un tempo privato dedicato. Ne è emerso un sostegno di consenso a un chiarimento: potrebbero esserci due tipi di riunione, una FGC in cui le discussioni con le figure professionali possono alimentare un piano elaborato durante il tempo privato, e una riunione di rete, che sarebbe un dialogo facilitato con le figure professionali per risolvere questioni relative al sostegno dei servizi.

L’unica questione in sospeso su cui non si è raggiunto il consenso riguarda se e come le FGC possano essere offerte per affrontare le difficoltà di un caregiver informale quando la persona che riceve le cure non può o non vuole partecipare, per esempio perché affetta da una demenza in fase più avanzata. Potrebbe essere necessario riprendere la questione in futuro, quando vi sarà più esperienza sul se e sul come ciò possa essere fatto nel rispetto dei diritti e degli interessi della persona che riceve le cure.

Questo esercizio riveste un’importanza particolare poiché, finora, non esisteva alcuna specificazione dettagliata della pratica delle FGC con persone adulte. Pur riflettendo il parere di persone esperte in Gran Bretagna, si spera che i risultati di questo esercizio possano essere utili a livello internazionale, offrendo una base per criteri di fedeltà che potrebbero servire a definire i parametri del modello di pratica nella ricerca futura. È previsto che gli enunciati concordati vengano utilizzati in standard e linee guida adottabili per le FGC per persone adulte in Gran Bretagna, e il lavoro in questo senso è attualmente in corso. Man mano che la pratica delle FGC con persone adulte si estenderà nei prossimi anni, potrebbe essere possibile condurre una consultazione simile su scala più ampia, magari con una rappresentanza internazionale, per confermare o aggiornare il modo in cui il modello di pratica può essere definito.