Contesto

La psicoeducazione è stata definita come l’educazione di pazienti e famiglie che fornisce le informazioni, le conoscenze e le competenze necessarie per la prevenzione delle ricadute e il recupero della salute di pazienti con malattia psichiatrica [1]. La psicoeducazione è una pratica basata sulle evidenze che porta a molteplici esiti positivi di salute [2]. È stata descritta come un trattamento psicosociale aggiuntivo efficace per diversi problemi di salute mentale [3]. Studi controllati randomizzati hanno dimostrato una maggiore efficacia dell’intervento farmacologico quando è combinato con la psicoeducazione familiare nel trattamento dei problemi di salute mentale [4]. Sebbene la psicoeducazione sia stata sviluppata inizialmente per aiutare pazienti con schizofrenia, sono stati elaborati moduli specifici per diversi disturbi psicologici, come il disturbo bipolare, i disturbi alimentari e i disturbi di personalità [2]. La psicoeducazione familiare è un pacchetto esistente ma non accessibile pubblicamente, soprattutto nei paesi a basso reddito.

Fondamento teorico, struttura e contenuto della psicoeducazione familiare

Chi opera nella salute mentale ha formulato la psicoeducazione familiare partendo dalla premessa che prescrivere farmaci in modo indiscriminato non avrebbe risposto ai bisogni delle persone malate e di chi se ne prende cura. Era quindi necessario offrire interventi psicosociali. Inoltre, questi interventi psicosociali dovevano essere ben strutturati. Si è preso atto dei fattori di stress a cui erano sottoposti sia pazienti sia famiglie, perché le persone malate non venivano comprese e le famiglie ricevevano informazioni insufficienti sulla malattia mentale. È stato quindi formulato un modello di gestione che orientasse il personale clinico, pazienti e famiglie nell’influenzare positivamente il decorso della fisiopatologia dei disturbi psicotici. La psicoeducazione familiare favorisce la collaborazione del personale sanitario con la famiglia di una persona colpita da una malattia mentale grave. Lo scopo è prevenire le ricadute, ridurre i ricoveri, diminuire lo stigma, favorire l’aderenza al trattamento, ottenere un migliore coinvolgimento della famiglia e, di conseguenza, un migliore sostegno sociale per la persona malata. La psicoeducazione familiare mira ad alleviare lo stress sia della persona malata sia della sua famiglia, e fornisce inoltre una maggiore conoscenza della natura della sua malattia.

Sono stati descritti diversi tipi di psicoeducazione a seconda della composizione del gruppo, che può essere monofamiliare o multifamiliare. La psicoeducazione monofamiliare coinvolge una sola famiglia nelle sessioni educative, mentre la psicoeducazione multifamiliare riunisce più famiglie per accrescere le loro conoscenze su una malattia mentale che colpisce un loro congiunto [5]. La psicoeducazione rivolta a chi assiste pazienti con disturbi psichiatrici ha dato esiti simili a quelli dei modelli monofamiliari o multifamiliari [6]. La psicoeducazione multifamiliare comprende da 6 a 12 componenti del gruppo alla volta, che rappresentano fino a quattro famiglie. L’intervento può essere di breve o lunga durata, a seconda della frequenza e della durata delle sessioni [7], che possono svolgersi in ospedale o nella comunità. Secondo gli studi clinici, ogni sessione di psicoeducazione dura circa 60 minuti [8]. Il processo è fortemente strutturato, con contenuti volti ad accrescere le conoscenze, la risoluzione dei problemi e l’allenamento delle competenze. Le sessioni iniziali di aggancio (joining) servono alle persone partecipanti per incontrare individualmente chi modera. Seguono poi sessioni di gruppo di educazione, risoluzione dei problemi e allenamento delle competenze [9].

Pur essendo universalmente accettabile, la pratica della psicoeducazione varia nei diversi contesti culturali. Un intervento psicoeducativo modificato e culturalmente pertinente è stato realizzato con famiglie coreano-americane di persone con malattie psichiatriche [10]. I risultati hanno mostrato un miglioramento delle strategie di coping, un maggiore empowerment nell’affrontare le crisi e una diminuzione significativa dello stigma. In Cina, uno studio controllato su un intervento di psicoeducazione familiare ha mostrato, nel gruppo di intervento, una migliore aderenza, un migliore riconoscimento dei disturbi mentali e una migliore collaborazione tra famiglia e personale clinico [3].

Adattamento dei programmi psicologici

Diversi studi clinici hanno evidenziato l’efficacia degli interventi psicologici adattati culturalmente. Sono stati ipotizzati quadri teorici sui presupposti alla base di questi adattamenti culturali [11]. Un intervento di Parent Child Interaction Therapy (PCIT) è stato adattato culturalmente per famiglie messicano-americane, dopo aver individuato gli ostacoli al loro accesso al trattamento. Sono stati utilizzati focus group e interviste con madri, padri e figure terapeutiche messicano-americane, da cui sono state ricavate modifiche sulla base delle quali è stata sviluppata una versione culturalmente adattata della PCIT [12].

Contesto dello studio

L’Uganda è un paese senza sbocco sul mare dell’Africa orientale, con una superficie totale di 240,000 km². Il paese ha un reddito nazionale lordo per abitante di US $ 490 (banca dati della Banca Mondiale, 2011). Ha una popolazione di circa 34,600,000 abitanti e un tasso di crescita del 3.57% [13]. Culturalmente, in Uganda le donne occupano uno status sociale basso e hanno un tasso di alfabetizzazione più basso, del 56%, rispetto agli uomini, il cui tasso è di circa il 71%. L’Uganda ha un tasso di fecondità elevato, di 6.7 figli per donna. Le donne in età riproduttiva costituiscono il 23% dell’intera popolazione e in media le donne iniziano ad avere figli in giovane età. Il venticinque per cento di tutti i parti riguarda ragazze adolescenti. Le donne ugandesi sono esposte a un rischio elevato di morte per complicazioni della gravidanza. Il rischio, nell’arco della vita, che una donna ugandese muoia per cause materne è di 1 su 12. Si stima che per ogni donna ugandese che muore per una causa legata alla gravidanza, da 20 a 30 donne subiranno disabilità a breve o a lungo termine dovute a complicazioni della gravidanza o del parto. Le condizioni perinatali e materne si collocano al primo posto, con il 20%, tra le principali cause di mortalità e morbilità in Uganda [14].

Credenze culturali sulla malattia psichiatrica e sulla psicosi postpartum nella cultura ganda in Uganda

Il popolo ganda dell’Uganda centrale attribuisce culturalmente la causa della malattia mentale a forze soprannaturali [15,16]. Crede in sistemi molto organizzati di spiriti ancestrali, al vertice dei quali si trova Lubaale. Ogni lignaggio o clan familiare ha diversi spiriti ancestrali che rappresentano gli antenati defunti, chiamati mizimu. Lubaale è un gruppo di spiriti ancestrali dello stesso lignaggio. Secondo la credenza culturale, se placato può essere protettivo, ma se serba rancore, Lubaale può essere vendicativo e presumibilmente causare una malattia che viene allora chiamata malattia kiganda [17]. Questa comprende spesso malattie mentali gravi che si manifestano come psicosi. È opinione diffusa che questo tipo di malattia (la psicosi) possa essere curato soltanto dalla medicina tradizionale africana [17]. Anche la malattia psicotica postpartum, nella cultura ganda dell’Uganda, è stata culturalmente attribuita a spiriti soprannaturali, che si presume siano attirati dalla promiscuità della donna durante la gravidanza [18]. Nella cultura ganda, la psicosi postpartum è quindi una malattia carica di dinamiche familiari culturali.

In misura minore, la psicosi postpartum è stata attribuita alla promiscuità del partner maschile della donna [19]. Quando la donna nel postpartum sa di non essere stata promiscua, a causa delle credenze culturali comincia a sospettare del partner. Si sente allora tradita da lui, ma anche il partner ha motivo di sentirsi tradito dalla donna. Le credenze culturali sulla psicosi postpartum impongono così un carico emotivo alle donne nel postpartum e alle loro persone di riferimento in un momento in cui sono già provate dalla malattia psicotica.

Servizi attuali per le donne con malattia psicotica postpartum in Uganda

L’ospedale nazionale di riferimento per la salute mentale di Butabika mette a disposizione uno spazio in cui una donna nel postpartum può essere ricoverata insieme al suo bebè e alla persona che se ne prende cura. Questa pratica le consente di continuare ad allattare e di stabilire un legame emotivo con il bebè durante il ricovero. Le donne nel postpartum ricevono le consuete cure farmacologiche quando vengono portate in ospedale. Il counselling o la psicoeducazione sono scarsi, e i miti sulla psicosi postpartum non vengono sfatati mentre le donne e le loro persone di riferimento si trovano in ospedale. Ciò crea una lacuna nell’assistenza a queste donne. Per quanto ci risulta, non è stata condotta alcuna ricerca specificamente su donne nel postpartum con malattia psicotica per rendere il programma di psicoeducazione familiare culturalmente appropriato e sensibile al genere. In questo studio abbiamo esplorato come la psicoeducazione familiare potesse essere resa culturalmente sensibile, fattibile e appropriata per donne nel postpartum con malattia psicotica nell’Uganda centrale.

Metodi

È stato adottato un disegno qualitativo multimetodo, con dati provenienti da interviste individuali, incontri consultivi, discussioni di gruppo e osservazioni di un intervento psicoeducativo pilota per donne nel postpartum con un episodio psicotico in corso e le loro persone di riferimento. Lo studio è stato condotto presso l’ospedale nazionale di riferimento e universitario per la salute mentale di Butabika, nell’Uganda centrale. Il bacino d’utenza dell’ospedale è abitato prevalentemente da persone dell’etnia ganda dell’Uganda centrale.

Metodi di reclutamento dei diversi gruppi di partecipanti

Donne nel postpartum e loro persone di riferimento

Le donne nel postpartum sono state reclutate in modo consecutivo tra le pazienti ricoverate nel reparto femminile della struttura di salute mentale con diverse forme di malattia mentale postpartum, tra dicembre 2009 e marzo 2010. I loro nomi sono stati inseriti in un registro al momento del ricovero e dopo che avevano ricevuto le consuete cure farmacologiche. Al momento della dimissione, lo studio è stato presentato in modo consecutivo a queste donne, alle quali è stato chiesto di partecipare volontariamente. I criteri di selezione erano i seguenti: che le donne presentassero una malattia mentale grave, avessero partorito negli ultimi sei mesi, disponessero di persone di riferimento, sapessero comunicare nella lingua locale e risiedessero entro un raggio di 30 miglia dall’ospedale. Le donne stesse hanno indicato le persone di riferimento che avevano fornito il maggior sostegno sociale durante la fase acuta della malattia, e anche a queste è stato chiesto, dopo una spiegazione adeguata, di partecipare volontariamente allo studio. Ciò è avvenuto con il permesso delle donne. Inizialmente sono state reclutate otto donne e le rispettive otto persone di riferimento. Tuttavia due donne, con le loro persone di riferimento, hanno abbandonato lo studio: la prima perché non è stato possibile rintracciarla al numero di telefono fornito al coordinamento dello studio, la seconda perché aveva avuto complicazioni legate all’HIV/AIDS ed era stata mandata al villaggio dalla famiglia. Di conseguenza, sei donne nel postpartum e le rispettive sei persone di riferimento hanno partecipato alle sessioni di psicoeducazione e hanno completato lo studio.

Modalità di reclutamento del personale infermieristico psichiatrico

Sono state incluse cinque persone del personale infermieristico psichiatrico, perché lavoravano a stretto contatto con le pazienti dell’ospedale. Quattro sono state selezionate perché lavoravano nel reparto femminile da cui sono state reclutate le donne nel postpartum. Una di queste quattro persone era la responsabile del reparto. La quinta infermiera è stata reclutata perché era responsabile dell’unità di pianificazione familiare dell’ospedale psichiatrico e lavorava costantemente con donne con problemi di salute mentale che avevano bisogno di pianificazione familiare.

Figure professionali della psicologia clinica

Sono state reclutate sulla base di un interesse particolare per la salute mentale delle donne, con una selezione mirata.

Materiali e fonti dei dati

Un manuale operativo di psicoeducazione familiare come fonte di dati

La psicoeducazione familiare adattata in questo studio è una pratica basata sulle evidenze sviluppata originariamente per la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) negli Stati Uniti, sulla base delle evidenze e del parere di persone esperte [2]. Il manuale operativo di psicoeducazione familiare fa parte del tool kit di psicoeducazione familiare. Il manuale descrive le ragioni della psicoeducazione, i principi del lavoro con le famiglie, le componenti fondamentali e il processo della psicoeducazione. Descrive la struttura e il contenuto dei diversi tipi di psicoeducazione familiare per i diversi disturbi mentali. Illustra come dovrebbe essere condotta la psicoeducazione familiare standard. Il manuale è stato utilizzato per presentare il concetto di psicoeducazione familiare al personale di psicologia e infermieristico psichiatrico, a cui è stato chiesto di leggerlo prima delle interviste.

Per lo studio di fattibilità e adeguatezza sono state utilizzate più fonti di dati. La psicoeducazione familiare è un intervento basato sulle evidenze con una struttura, un contenuto e un processo approvati (2). Non basare il nostro studio su un protocollo già approvato avrebbe significato perdere tempo a reinventare ciò che altrove esisteva già: per questo è stato utilizzato come fonte di dati.

Una traccia semistrutturata per le interviste e i gruppi

Per il personale infermieristico psichiatrico e di psicologia è stata formulata una traccia di intervista semistrutturata sulla psicoeducazione familiare, così come descritta nel tool kit. È stata formulata anche una traccia semistrutturata per le donne nel postpartum e le loro persone di riferimento. Le interviste sono durate in media circa un’ora e mezza.

Gestione e analisi dei dati

Le interviste individuali con il personale di psicologia e infermieristico psichiatrico sono state registrate e trascritte. Anche il programma pilota di psicoeducazione familiare con le donne nel postpartum e le loro persone di riferimento è stato registrato e trascritto. Dai dati trascritti abbiamo ricavato dei temi. Questi temi sono stati poi discussi negli incontri consultivi, per garantire che rispecchiassero fedelmente ciò che le persone partecipanti ritenevano dovesse essere una psicoeducazione familiare culturalmente sensibile. Il personale di psicologia e infermieristico ha partecipato al primo incontro consultivo. Al secondo incontro, invece, personale di psicologia e infermieristico, persone di riferimento e donne nel postpartum hanno partecipato insieme a quest’ultimo incontro consultivo. In quest’ultimo incontro, le donne e le loro persone di riferimento sono state intervistate nello stesso gruppo. Avevano partecipato e contribuito insieme alle discussioni della psicoeducazione e si era instaurata una relazione armoniosa.

Le sessioni del programma di dodici settimane sono state registrate e trascritte per due ragioni principali. In primo luogo, la registrazione è stata fatta per facilitare la supervisione settimanale delle 2 persone dell’équipe di psicologia, supervisionate da una figura senior della psicologia. I dati registrati hanno aiutato l’équipe di psicologia a comprendere le proprie competenze di facilitazione. In secondo luogo, i dati trascritti dalla conduzione del programma di dodici settimane sono stati utilizzati per convalidare le preoccupazioni e le percezioni delle donne e delle persone di riferimento, ed è stato questo uno dei modi in cui sono stati ottenuti i temi della sezione dei risultati.

Psicoeducazione familiare per donne nel postpartum

La prima volta che sono state apportate modifiche al programma è stata dopo le interviste al personale di psicologia e infermieristico. Il programma di psicoeducazione familiare è stato poi sperimentato su 12 partecipanti. Si trattava di un intervento di gruppo. Dopo la sperimentazione del programma modificato, si è tenuta una discussione con le persone partecipanti, l’équipe di psicologia che aveva condotto il programma e il personale infermieristico, e sono state apportate ulteriori modifiche al programma già modificato. Il personale infermieristico psichiatrico non è stato coinvolto direttamente nella conduzione del programma. Il programma modificato di psicoeducazione familiare è stato moderato o facilitato contemporaneamente da 2 figure professionali della psicologia, per cui non si sono poste questioni di affidabilità inter-valutatore. Il loro ruolo era facilitare le discussioni della psicoeducazione e fornire informazioni alle donne nel postpartum e alle loro persone di riferimento. Queste 2 persone erano state formate e hanno continuato a essere supervisionate per tutta la durata del programma da una figura senior della psicologia con un interesse particolare per la psicoeducazione familiare.

Garantire la credibilità della versione finale del programma modificato di psicoeducazione familiare

Durante lo studio abbiamo seguito da vicino le componenti concordate come costitutive di una psicoeducazione familiare efficace negli Stati Uniti [9]. Le persone incaricate della raccolta dei dati e della moderazione erano figure professionali della psicologia con almeno una laurea magistrale in psicologia clinica, membri della Uganda Counseling Association e della Uganda Clinical Psychology Association. Tutte le persone partecipanti parlavano correntemente il luganda, la lingua locale in cui è stato condotto lo studio. Per determinare la fedeltà del programma abbiamo utilizzato una checklist della scala di fedeltà della psicoeducazione familiare, per garantire il rispetto del processo e del contenuto della psicoeducazione [2]. Infine, la ricercatrice principale (JN) supervisionava ogni settimana l’équipe di psicologia che ha sperimentato il programma modificato di psicoeducazione familiare.

Considerazioni e procedure etiche

L’autorizzazione a condurre lo studio è stata ottenuta dal Comitato di ricerca ed etica della School of Medicine della Makerere University, dal comitato di ricerca dell’ospedale nazionale di riferimento e universitario per la salute mentale di Butabika e infine dall’Uganda National Council of Science and Technology. È stato chiesto il permesso anche alle persone responsabili dei due reparti ospedalieri da cui sono state reclutate le madri. Le madri che hanno accettato di partecipare hanno dato il consenso alla propria partecipazione allo studio e il consenso alla partecipazione delle loro persone di riferimento al programma di psicoeducazione. Le persone di riferimento, a loro volta, hanno dato il consenso informato alla propria partecipazione allo studio di adattamento della psicoeducazione familiare. Infine, è stato ottenuto il consenso informato volontario del personale infermieristico e di psicologia.

La letteratura sui modelli di psicoeducazione applicabili alle donne nel postpartum indica che la maggior parte delle donne con malattia psicotica postpartum ha una diagnosi DSM-IV di disturbo bipolare [20]. Si è quindi deciso di adattare per le donne dello studio un modello di psicoeducazione per il disturbo bipolare. In primo luogo, il personale infermieristico psichiatrico e di psicologia è stato contattato individualmente e introdotto ai principi di base della psicoeducazione familiare attraverso il manuale operativo. È stato chiesto di leggere capitoli specifici, che comprendevano temi sulle ragioni della psicoeducazione, sul processo della psicoeducazione (l’aggancio, il workshop educativo, la risoluzione dei problemi) e su altri modelli clinici di psicoeducazione. Sono seguite interviste individuali con ciascuna persona del personale infermieristico e di psicologia, a cui sono stati chiesti il processo e il contenuto del programma. Dopo le interviste, si è tenuto il primo incontro consultivo con il personale infermieristico e di psicologia. Questo incontro ha portato alle prime modifiche del processo del tool kit standard di psicoeducazione per il disturbo bipolare, per renderlo più sensibile dal punto di vista culturale.

Le donne nel postpartum e le loro persone di riferimento hanno poi seguito questo programma modificato di psicoeducazione familiare, che comprendeva dodici sessioni in dodici settimane consecutive. Questo è stato il progetto pilota. Il calendario della psicoeducazione è iniziato invitando sia le donne sia le persone di riferimento a due sessioni individuali di aggancio ciascuna. La donna ha avuto 2 sessioni senza la presenza della sua persona di riferimento, e anche la persona di riferimento ha avuto 2 sessioni senza la presenza della donna. È seguita una sessione congiunta in cui la donna nel postpartum e la sua persona di riferimento hanno partecipato insieme e sono state preparate alle nove sessioni successive, che avrebbero incluso altre donne e altre persone di riferimento nel gruppo di psicoeducazione multifamiliare. Al termine delle 12 settimane, le donne e le persone di riferimento, insieme al personale infermieristico e di psicologia, hanno tenuto un secondo incontro consultivo. Ulteriori modifiche al contenuto della psicoeducazione familiare standard sono state integrate nel programma di psicoeducazione.

Risultati

Caratteristiche sociodemografiche delle persone partecipanti

Le persone partecipanti allo studio erano donne nel postpartum, le loro persone di riferimento e figure professionali sanitarie con formazione occidentale. In totale sono state reclutate 23 persone: 5 del personale infermieristico psichiatrico, 2 figure professionali della psicologia, 8 donne nel postpartum e 8 persone di riferimento. Il campione era piccolo perché cercavamo il numero minimo di partecipanti che soddisfacesse i nostri criteri per pre-testare, modificare e adattare il programma di psicoeducazione. In primo luogo era importante riunire tutte le parti interessate, cioè il personale sanitario che assisteva le donne nel postpartum con malattia mentale; in secondo luogo abbiamo incluso le donne nel postpartum e le loro persone di riferimento, perché la psicoeducazione era rivolta a loro.

L’età media del personale infermieristico psichiatrico e di psicologia era di 40.4 anni, con un intervallo compreso tra 26 e 48 anni. L’età media delle donne nel postpartum era di 29 anni, con un intervallo da 20 a 43 anni. L’età media delle persone di riferimento era di 31 anni, con un intervallo da 20 a 46 anni. La maggior parte delle donne e delle loro persone di riferimento aveva un’istruzione compresa tra 1 e 7 anni. Una sola donna nel postpartum ha dichiarato di essere sposata, e tutte le donne nel postpartum presentavano una diagnosi di disturbo bipolare, come mostra la tabella 1.

I risultati sono stati ottenuti da tre fonti di dati: le interviste individuali, gli incontri consultivi di gruppo e la psicoeducazione familiare pilota. I dati raccolti nelle diverse fasi sono stati riuniti per ricavare i temi presentati nella sezione dei risultati. Le interviste individuali sono state condotte con il personale infermieristico e di psicologia. Il loro scopo era raccogliere informazioni sul modo più appropriato di condurre la psicoeducazione utilizzando il tool kit di psicoeducazione che questo personale aveva letto prima delle interviste. Molte delle citazioni riportate di seguito provengono dai dati delle interviste individuali. I dati emersi dalle interviste individuali sono stati utilizzati per modificare la psicoeducazione. I dati degli incontri consultivi di gruppo sono stati raccolti e uniti a quelli delle interviste individuali per diverse ragioni. La prima era convalidare le informazioni ottenute dalle interviste individuali. La seconda era integrare i dati ottenuti dalle interviste individuali. Alcune delle citazioni della sezione dei risultati provengono dagli incontri consultivi di gruppo. I dati ottenuti da questi incontri sono stati utilizzati per modificare la psicoeducazione dopo la sperimentazione pilota. Il programma pilota di psicoeducazione ci ha permesso di individuare le questioni su cui insistevano le donne nel postpartum e le loro persone di riferimento. Queste questioni sono state poi sollevate negli incontri consultivi e integrate nel programma di psicoeducazione già sperimentato.

Queste fonti di dati hanno fatto emergere due grandi temi:

i. Il processo della psicoeducazione familiare

ii. Il contenuto della psicoeducazione familiare

Tema I: Processo della psicoeducazione familiare

I sottotemi del processo della psicoeducazione familiare erano: la comunicazione efficace, compreso l’uso di metafore; il retroterra culturale, compresa la condivisione della lingua e del sesso tra chi modera e le partecipanti; un abbigliamento appropriato; il coinvolgimento di un solo membro della famiglia nell’intervento; il basso livello di alfabetizzazione; e infine la flessibilità negli orari.

a) Comunicazione efficace

Indipendentemente dalla diversità culturale, i programmi psicologici richiedono che chi modera o conduce le sessioni psicologiche acquisisca le conoscenze e le competenze di base necessarie a qualsiasi incontro terapeutico [21]. In tal senso, sia il personale infermieristico sia quello di psicologia hanno sottolineato l’importanza di avere figure di moderazione con buone capacità di comunicazione e di counselling.

«Chi modera deve saper comunicare in modo efficace con le madri e avere una formazione nel counselling»

Professionista di infermieristica psichiatrica 1

L’importanza di una comunicazione efficace era rafforzata dall’uso di modi di dire, metafore e proverbi apprezzati localmente. È apparso evidente che l’uso di espressioni culturalmente accettate facilitava la comunicazione con le donne, soprattutto quando era necessario insistere su qualcosa. Uno di questi proverbi era «Lubaale mbeera nga nembiro kwootadde». Tradotto letteralmente, questo proverbio significa «Dio aiuta chi si aiuta». La pertinenza di questa metafora o proverbio per le madri stava nel fatto che, anche se continuavano a credere nel potere degli antenati di guarirle, era fondamentale che si aiutassero da sé cercando il trattamento occidentale e attenendosi a esso.

b) Retroterra culturale, compresi lingua, età e stesso sesso di chi modera

Il retroterra culturale e la lingua sono stati discussi sotto due aspetti. Il primo era che chi modera o facilita la psicoeducazione usasse la stessa lingua delle donne nel postpartum. È stato rilevato che ciò favorisce la comunicazione con l’utenza [22], poiché promuove una comunicazione efficace tra le donne nel postpartum, le loro persone di riferimento e chi modera o facilita.

«Chi facilita la psicoeducazione dovrebbe preferibilmente essere una donna, conoscere la lingua che le madri conoscono meglio e condividere lo stesso retroterra culturale delle donne nel postpartum»

Professionista di infermieristica psichiatrica 3

È stato ritenuto importante che a facilitare il processo psicoeducativo fossero donne mature, con cui le madri potessero facilmente entrare in relazione. In tal senso, una delle persone partecipanti ha osservato:

«Una moderatrice o facilitatrice della psicoeducazione dovrebbe sembrare abbastanza adulta da capire le questioni legate al parto e al matrimonio. Avere una moderatrice troppo giovane darà alle donne nel postpartum l’impressione che non conosca bene i loro problemi legati alla maternità».

Professionista di infermieristica psichiatrica 4

Tra l’altro, chi modera o facilita la psicoeducazione portava nelle sessioni le proprie credenze, i propri valori e le proprie pratiche culturali. Se questi erano condivisi con le pazienti, le figure di moderazione avevano maggiori possibilità di comprendere le persone che seguivano, e viceversa [23].

L’altro aspetto della lingua consisteva nell’adattare la discussione psicoeducativa alla comprensione profana dei termini medici. È molto facile per il personale professionale lasciarsi trasportare nelle spiegazioni e usare termini complicati che le persone partecipanti non capiscono. Per questo si è insistito sull’uso, durante la discussione, di un linguaggio semplice con cui tutte le persone potessero sentirsi a proprio agio.

«Bisogna stare attenti durante la discussione, perché il personale medico ama usare un gergo medico che il resto della gente non capisce. A volte, quando la gente non capisce, ha paura di chiedere, si annoia e non torna più.»

Professionista di infermieristica psichiatrica 2

c) Abbigliamento appropriato

Era necessario mantenere un atteggiamento rispettoso verso le persone partecipanti, e questo si traduceva in un abbigliamento appropriato da parte di chi moderava o facilitava la psicoeducazione e nel rispetto delle diverse credenze religiose. Per esempio, le psicologhe dovevano indossare gonne o abiti abbastanza lunghi, considerati culturalmente appropriati. Inoltre, le credenze religiose delle persone partecipanti andavano rispettate, facendo in modo che nessuna persona fosse giudicata in base alla propria fede.

«Se vogliamo che le donne nel postpartum e le loro persone di riferimento si sentano a proprio agio nelle discussioni, dobbiamo vestirci in modo appropriato. Non esattamente come si vestono loro, ma in modo che continuino a rispettarci».

«Se non mostriamo rispetto ai loro familiari, non vorranno tornare. Qualunque sia la fede di ciascuna persona, va riconosciuta con rispetto.»

Professionista di psicologia 1

d) Coinvolgere un solo membro della famiglia

Il personale infermieristico ha sottolineato l’importanza di elaborare un programma pratico e sostenibile, che fosse realizzabile al momento dell’attuazione, soprattutto in considerazione delle risorse limitate. È stato suggerito che il programma coinvolgesse inizialmente un solo membro della famiglia anziché molti, perché sarebbe stato più economico pagare il trasporto di una persona che quello dell’intera famiglia. Ciò avrebbe anche permesso al resto della famiglia di continuare il proprio lavoro abituale, come ha indicato una delle persone intervistate:

«Nel nostro contesto non è pratico che tutta la famiglia partecipi a una sessione di psicoeducazione. Quanti membri dovremmo ammettere, considerando che abbiamo famiglie allargate? Sarebbe troppo costoso e poco pratico far partecipare tutta la famiglia. Per di più, il loro lavoro si fermerebbe e il tasso di abbandono sarebbe alto».

Partecipante 1 di uno degli incontri consultivi

Coinvolgere meno familiari avrebbe ridotto anche i costi di comunicazione delle telefonate per ricordare alle persone di partecipare alle sessioni di psicoeducazione

«È già abbastanza difficile riuscire a contattare una persona di riferimento. È quasi impossibile contattare molti membri della famiglia, quando magari non vivono nemmeno nello stesso posto al momento in cui li si cerca. E potrebbero anche non avere mezzi di comunicazione.»

Professionista di infermieristica psichiatrica 1

È ben documentato che il costo della psicoeducazione ne ha ostacolato la disponibilità anche nei paesi ad alto reddito [24]. A questo proposito, il personale infermieristico era contrario a un workshop di un’intera giornata, che avrebbe comportato fornire alle persone partecipanti il pranzo e degli spuntini durante le pause. Ciò non sarebbe stato finanziariamente fattibile né sostenibile per il presente studio, ma nemmeno per la pratica futura.

e) Il basso livello di alfabetizzazione come sfida

Il personale infermieristico ha riferito, sulla base delle proprie osservazioni, che i livelli di alfabetizzazione erano bassi e che le donne nel postpartum avrebbero potuto rifiutarsi di partecipare se avessero saputo di dover leggere e scrivere nei gruppi di intervento.

«Penso che sia necessario tenere conto di chi non sa leggere e scrivere. Per evitare di farle sentire discriminate, non dovremmo introdurre l’idea di leggere e scrivere»

«Dovremmo spiegare chiaramente che, anche senza scrivere, sarà possibile ricordare la discussione. Dovremmo anche essere abbastanza flessibili da fornire materiali di lettura a chi, tra le persone partecipanti, volesse scrivere e riceverli.»

Professionista di infermieristica psichiatrica 3

f) Puntualità

Le persone partecipanti e chi moderava concordavano un orario comodo per la sessione di psicoeducazione successiva. Tuttavia alcune persone partecipanti arrivavano regolarmente in ritardo, creando disagio alle altre. Ciò si osservava soprattutto quando pioveva al mattino. Questo richiedeva flessibilità da parte delle figure di moderazione e di psicologia e di chi era puntuale. Si è quindi stabilito che alla fine di ogni sessione si sarebbe ricordata l’importanza della puntualità.

Tema II: Contenuto della psicoeducazione familiare

I sottotemi del contenuto erano: l’inclusione delle percezioni profane delle persone partecipanti sulle cause e sul trattamento della malattia mentale; l’educazione alla pianificazione familiare; lo smantellamento dei miti sull’allattamento quando una donna nel postpartum ha una malattia mentale; possibili attività generatrici di reddito; e infine un’enfasi sui cambiamenti di personalità che la donna attraversa quando sviluppa la malattia, prima e dopo l’episodio psicotico.

a) Inclusione delle percezioni profane sulle cause e sul trattamento della malattia mentale

Era necessario capire che cosa le persone partecipanti ritenessero essere la causa e il trattamento della malattia mentale, perché questo influenzava spesso il comportamento di ricerca d’aiuto delle pazienti [15,16]. Ricerche precedenti hanno documentato che l’etnia ganda individua nei poteri soprannaturali la causa della malattia mentale grave [25]. Spesso questa credenza porta a non seguire il trattamento occidentale della malattia mentale. Il personale infermieristico ha suggerito di esplorare le percezioni culturali delle pazienti sulla causa e sul trattamento della malattia mentale. Queste sono state integrate nel contenuto della psicoeducazione.

«Molte persone malate e chi se ne prende cura credono che la malattia mentale sia il risultato della stregoneria o che sia una malattia del clan. Per introdurre idee occidentali sulla causa e sul trattamento, bisogna capire che cosa pensa la gente delle cause percepite e quindi dei trattamenti.»

Professionista di infermieristica psichiatrica 1

b) Inclusione dell’educazione alla pianificazione familiare

Alcune persone di riferimento e alcune donne nel postpartum ritenevano che l’educazione alla pianificazione familiare dovesse far parte della psicoeducazione per le donne nel postpartum.

«Potete cominciare a insegnare la pianificazione familiare in queste sessioni? Mia figlia ha sei figli e ognuno ha un padre diverso. Ogni volta che crolla, resta incinta di un uomo diverso! Non riesco a occuparmi di tutti questi bambini… Dovete insegnarci la pianificazione familiare»

Caregiver 7

Un’altra persona di riferimento ha detto:

«Anch’io vorrei che ci fosse la pianificazione familiare. Mia figlia crolla ogni volta che partorisce. Allora suo marito la porta qui e me la scarica davanti alla porta! Poi devo occuparmi di lei e, quando migliora, torna di corsa da suo marito e resta di nuovo incinta.»

Caregiver 3

«L’unica volta che mi ammalo è quando partorisco. Ho bisogno della pianificazione familiare»

Donna nel postpartum 2

E il marito di una donna nel postpartum ha detto:

«Questa malattia è arrivata dopo il parto. Non si può fare qualcosa? In fondo abbiamo sei figli! Sono abbastanza.»

Caregiver 4

La necessità di educazione e servizi di pianificazione familiare è stata ulteriormente sostenuta in uno degli incontri consultivi dall’infermiera, secondo la quale le donne nel postpartum avrebbero potuto ottenere questi servizi nello stesso momento in cui seguivano l’intervento psicoeducativo.

c) Allattamento

Le persone partecipanti hanno sottolineato l’importanza che le donne continuassero ad allattare anche quando avevano una malattia mentale. Durante la discussione, alcune persone partecipanti hanno riferito credenze culturali secondo cui allattare un bebè durante la fase acuta di una malattia mentale gli avrebbe trasmesso la malattia più avanti nella vita. Altre hanno espresso timori: per esempio, una volta che una donna nel postpartum aveva smesso di allattare, era importante non riprendere, perché si riteneva che il latte materno si fosse guastato e che questo avrebbe fatto ammalare fisicamente il bebè. Gli estratti seguenti illustrano queste credenze:

«Mi hanno impedito di allattare di nuovo il mio bebè perché mi hanno detto che il mio latte porta la malattia mentale e che il mio bebè, crescendo, potrebbe finire per sviluppare una malattia mentale proprio come me»

Donna nel postpartum 6

«Mi hanno detto di non allattare più il mio bebè perché la gente dice che il mio latte è andato a male nel periodo in cui sono stata in ospedale»

Donna nel postpartum 2

Considerando che i bebè delle donne nel postpartum stavano perdendo i benefici dell’allattamento al seno e che l’Uganda è un paese a basso reddito, tutte le persone partecipanti hanno ritenuto che l’idea di interrompere l’allattamento durante la malattia mentale dovesse essere affrontata nell’intervento psicoeducativo. La questione è stata sollevata nell’ultimo incontro consultivo, a cui hanno partecipato le donne, le loro persone di riferimento, il personale infermieristico e quello di psicologia.

d) Attività generatrici di reddito

Dalla discussione di gruppo è emerso che una delle ragioni per cui le donne non seguivano il trattamento medico era l’impossibilità di procurarsi il denaro per il trasporto in ospedale per i controlli o per acquistare i farmaci. A ciò si aggiungeva il fatto che la maggior parte delle donne nel postpartum non riusciva a mantenere un lavoro a causa della natura della propria malattia mentale. Le donne nel postpartum e le loro persone di riferimento hanno proposto di integrare attività generatrici di reddito nelle competenze di risoluzione dei problemi della psicoeducazione, per renderle economicamente autonome:

«A volte non riusciamo a tornare per i farmaci perché non abbiamo i soldi per il trasporto fino a Butabika»

Donna nel postpartum 1

«Per me è difficile pensare di tornare in ospedale quando a casa non ho nemmeno da mangiare»

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e) Cambiamenti di personalità delle donne nel postpartum prima e dopo la malattia

Le donne nel postpartum ritenevano che le loro persone di riferimento dovessero capire che, quando erano irritabili o distruggevano oggetti, era perché erano malate e non perché lo facessero di proposito. Inoltre era importante per loro smontare la credenza culturale secondo cui la malattia mentale non può essere curata né migliorare e, una volta che ci si ammala mentalmente, si resta «matte» per sempre.

«Penso che sia importante far capire a chi si prende cura di noi che, anche se ci comportiamo come se capissimo quello che facciamo, siamo davvero malate. Non vogliono pensare che siamo malate. Continuano a dire che facciamo finta quando rompiamo le cose e quando li insultiamo durante le nostre ricadute.»

Donna nel postpartum 2

«È vero. Anche la mia famiglia la pensa così. Pensano che io voglia far loro del male di proposito. Così, quando sto meglio, nessuno vuole stare con me. Ce l’hanno molto con me e insistono che rompo le cose e li insulto apposta»

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Sebbene i sintomi della malattia facessero parte della psicoeducazione standard, si è ritenuto necessario porvi l’accento perché le madri pensavano di essere fraintese dalle loro persone di riferimento, come si è visto sopra. Inoltre molte madri nel postpartum temevano di essere bollate come «matte per sempre» e preferivano tenere segreta la propria malattia mentale, perfino ai mariti, per paura di essere abbandonate.

Una sintesi della psicoeducazione familiare standard e della psicoeducazione familiare modificata è riportata nella tabella 2. Sono stati integrati i contenuti ricavati, specifici per le donne nel postpartum con malattia psicotica in questo contesto. Mentre la psicoeducazione familiare standard si occupa di educare pazienti e famiglie sull’epidemiologia di specifiche malattie mentali, il personale infermieristico e di psicologia dell’équipe di ricerca ha scelto di integrare le percezioni profane culturali sulle cause della malattia mentale, poiché queste determinano il comportamento di ricerca d’aiuto delle pazienti. L’educazione alla pianificazione familiare, l’allattamento e le attività generatrici di reddito non sono inclusi nella psicoeducazione familiare standard, ma sono stati inclusi nella psicoeducazione modificata.

Discussione

Il nostro obiettivo era esplorare gli aspetti che avrebbero reso la psicoeducazione familiare standard culturalmente accettabile e pertinente per una popolazione nel postpartum in un contesto ugandese. Abbiamo osservato che gli elementi terapeutici di base ritenuti necessari perché una figura di moderazione lavori efficacemente nella psicoeducazione in un contesto interculturale erano applicabili. I risultati dello studio indicano che, nel processo di adattamento del programma di psicoeducazione familiare, sono stati mantenuti gli elementi essenziali del processo terapeutico di base, come la comunicazione efficace, e le norme culturalmente accettate, tra cui la lingua, l’età di chi modera e lo stesso sesso. Non si sottolineerà mai abbastanza l’importanza di mantenere questi elementi di base della psicoeducazione durante l’adattamento, perché il programma non perda la propria fedeltà [2]. Sono state integrate idee che avrebbero reso il programma culturalmente pertinente e sensibile al genere nel contesto ugandese.

Ricerche precedenti hanno sottolineato l’idea di coinvolgere la famiglia nell’elaborazione dei curricoli di psicoeducazione, per rispondere ai bisogni specifici di determinate popolazioni [26], e molte delle modifiche della psicoeducazione modificata sono state proposte dalle persone di riferimento.

La comunicazione efficace è stata descritta come la base di qualsiasi incontro psicoterapeutico [21]. In linea con ricerche precedenti, le persone partecipanti hanno indicato che, perché la psicoeducazione familiare fosse efficace nel contesto ugandese, chi moderava doveva avere buone capacità di comunicazione e di counselling, come è stato indicato per la psicoeducazione familiare standard in altri contesti [8]. Per questo le figure di moderazione del nostro programma di psicoeducazione familiare culturalmente sensibile sono state selezionate in base alla padronanza del luganda, la lingua parlata correntemente dalle donne, per favorire la costruzione di un buon rapporto [11]. Era importante adattarsi alle norme culturali di comportamento ganda, per esempio a un codice di abbigliamento accettato fatto di abiti e gonne ben al di sotto del ginocchio. Inoltre, moderatrici più mature e di origine etnica simile sono state ritenute le più appropriate, perché avrebbero tenuto conto delle differenze culturali e di genere e rafforzato l’identità culturale condivisa tra le donne nel postpartum e le moderatrici. Risultati simili sono stati ottenuti in altri studi [11,27]. L’adeguatezza culturale di un programma tiene conto delle diverse dimensioni di una cultura, compresa l’alfabetizzazione. Mentre i tassi di alfabetizzazione in Occidente sono generalmente alti, quelli dei paesi a basso reddito sono bassi [14], e di questo si è tenuto conto, di conseguenza, nell’adeguatezza del programma.

I modelli esplicativi sulla causa e sul trattamento della malattia psicotica possono influenzare il fatto che una persona segua o meno il trattamento [15,16]. Si è quindi deciso che chi moderava esplorasse le percezioni ganda sulla causa della malattia mentale nel periodo postpartum, in modo da poterle affrontare adeguatamente. Questo aspetto è stato sottolineato nelle dimensioni del modello di validità ecologica. I modelli esplicativi delle pazienti non coincidono necessariamente con quelli di chi modera e, se deve aver luogo una negoziazione per un intervento terapeutico efficace, chi modera deve comprendere il modello esplicativo della paziente sulla causa e sul trattamento della malattia [22,28] e formulare un programma che sfati le idee delle persone partecipanti sulla causa e sul trattamento della malattia, se diverse dalla ricerca basata sulle evidenze [12].

La psicoeducazione familiare è una pratica basata sulle evidenze di comprovato successo, ma non è applicata su larga scala, nemmeno nei paesi ad alto reddito, a causa del suo costo elevato [7]. Il personale infermieristico e di psicologia che ha partecipato ha ritenuto che, se l’intervento doveva essere integrato nel trattamento dei disturbi mentali in un paese a basso reddito, ridurre le spese avrebbe aumentato la probabilità di attuarlo.

Sebbene l’équipe di ricerca non avesse previsto di esplorare la fattibilità della psicoeducazione familiare in questo contesto, essa è emersa costantemente come preoccupazione e come tema nelle discussioni del personale di psicologia e infermieristico, ed è stata quindi integrata. Per aumentare la probabilità di attuare il programma, le persone partecipanti hanno suggerito che, invece di far partecipare molti membri della famiglia, alle sessioni partecipasse il membro che dava più sostegno, per ridurre le spese di viaggio.

La generazione di reddito era una considerazione importante per le donne e le loro persone di riferimento. L’Uganda ha un tasso di disoccupazione di circa il 3.5% e una sottoccupazione di circa il 17%. Comprensibilmente, le persone partecipanti si preoccupavano di creare lavoro sia per le donne nel postpartum sia per le persone di riferimento. Ciò è ulteriormente confermato dal fatto che molte donne con malattia psicotica nel postpartum potrebbero aver sviluppato un disturbo bipolare già nell’adolescenza o perfino nell’infanzia, senza riuscire a completare l’istruzione formale, e non sarebbero quindi competitive per lavori altamente qualificati [29].

L’allattamento è stato individuato come una questione importante da affrontare nella psicoeducazione. Le madri non erano sicure di dover continuare ad allattare i loro bebè quando sviluppavano una malattia mentale nel postpartum. Ritenevano che, se una donna nel postpartum sviluppava una malattia mentale e continuava ad allattare, il bebè crescendo avrebbe sviluppato una malattia simile a causa del «latte materno contaminato». Queste nozioni andavano sfatate. Lo smantellamento dei miti legati alle credenze culturali è previsto dal modello di validità ecologica di Bernal e dalle sue 8 dimensioni [11]. La psicoeducazione familiare comporta il fornire informazioni e l’educare le parti interessate, per cui era necessario fornire informazioni sull’allattamento, perché avrebbe accresciuto le conoscenze delle pazienti.

Limiti dello studio

Abbiamo utilizzato un disegno di studio multimetodo per ottenere i dati. Non c’era letteratura che indicasse che questo fosse il disegno più appropriato per questo particolare studio. Non esisteva una procedura di riferimento con cui confrontare e stabilire che l’adattamento culturale realizzato non avesse perso fedeltà, e i dati disponibili non erano sufficienti per stabilire che l’adattamento culturale risultante fosse superiore all’uso della psicoeducazione familiare standard basata sulle evidenze in Uganda. Tuttavia, considerando i diversi modelli esplicativi culturali della malattia mentale, il contesto a basso reddito e i bassi livelli di alfabetizzazione, è probabile che la versione rivista produca esiti migliori nella popolazione ugandese rispetto all’applicazione senza modifiche della psicoeducazione familiare standard basata sulle evidenze. Le percezioni e le opinioni delle persone partecipanti al programma sulla completezza, l’accettabilità e il valore della psicoeducazione non sono state raccolte. Ciò indica che, sebbene ci fossimo proposti di includere le parti interessate, le loro opinioni su questi aspetti mancano in questo studio di fattibilità.

Conclusione

I principi generali della psicoeducazione familiare in un contesto ugandese si sono rivelati applicabili in questo studio di adattamento, come altrove. Era evidente che il programma di intervento non poteva essere separato dai contesti socioculturali ed economici di una determinata popolazione. Le modifiche alla psicoeducazione familiare standard nel presente studio hanno rispecchiato la realtà socioculturale ed economica peculiare di questa popolazione.

Storia pre-pubblicazione

La storia pre-pubblicazione di questo articolo è consultabile qui:

http://www.biomedcentral.com/1471-244X/13/131/prepub