Introdução

Como se estima que o número de pessoas com demência dobre a cada vinte anos, o peso do cuidado da demência será difícil de suportar para as famílias e para os sistemas de saúde do mundo todo [1], [2]. A maioria das pessoas com demência ainda vive em casa e é cuidada por um familiar [3], [4]. Cuidar dessas pessoas em casa, porém, implica uma sobrecarga elevada e um risco maior de problemas de saúde mental. Cerca de 20% das pessoas doentes são institucionalizadas no primeiro ano após o diagnóstico de demência. Essa proporção sobe para 50% depois de cinco anos e se aproxima de 90% depois de oito anos [5].

A saúde precária de quem cuida é um dos principais preditores da entrada de pessoas com demência em instituições de longa permanência [5]–[8]. Como a institucionalização é um grande gerador de custos, qualquer intervenção capaz de aliviar a sobrecarga do cuidado e, com isso, adiar a institucionalização tende a ser muito custo-efetiva. Várias intervenções para pessoas cuidadoras voltadas a fatores psicossociais mostraram-se eficazes, em comparação com o cuidado habitual, para ajudar essas pessoas a adiar a institucionalização de familiares com demência leve a moderadamente grave [9], [10]. Os componentes essenciais das intervenções eficazes foram o direcionamento individual, a psicoeducação, o aconselhamento e o apoio [11]–[13]. Uma revisão sistemática relatou uma redução de risco de 0,33 após 6 ou 12 meses de intervenção, o que indica 33% menos institucionalizações em comparação com os grupos-controle de apoio mínimo ou de cuidado habitual [10]. Além disso, um ensaio clínico randomizado que testou a eficácia de uma intervenção de aconselhamento com reuniões familiares constatou que, no primeiro ano após a admissão, o grupo de intervenção teve menos da metade das institucionalizações do grupo-controle [13]. Depois de 11 anos, a intervenção levou a um atraso mediano substancial da institucionalização, de 557 dias (ou cerca de um ano e meio), em relação ao grupo-controle, mantendo uma qualidade de vida comparável para as pessoas cuidadoras [14]. Essa intervenção foi desenvolvida para mobilizar o apoio das redes familiares naturalmente existentes e consistia em sessões de aconselhamento individual, reuniões familiares, participação em grupo de apoio e disponibilidade contínua de aconselhamento telefônico pontual.

Na Holanda, há vários serviços de apoio a pessoas cuidadoras familiares, mas as reuniões familiares raramente são organizadas e nunca de forma estruturada. Ainda não está claro quanto valor as reuniões familiares podem agregar ao cuidado habitual quando implementadas na prática real. Para estimá-lo, realizamos um ensaio randomizado com as principais pessoas cuidadoras familiares de pessoas com demência que vivem na comunidade, investigando a eficácia de reuniões familiares estruturadas, em comparação com o cuidado habitual, para adiar a institucionalização da pessoa doente. Os efeitos da intervenção na prevenção da depressão e da ansiedade nas pessoas cuidadoras são relatados em outro artigo [15].

Métodos

O protocolo deste ensaio e o checklist CONSORT correspondente estão disponíveis como informação suplementar; ver o Checklist S1 e o Protocolo S1. O desenho deste estudo foi descrito em detalhe em outro artigo [16].

Participantes

As pessoas doentes e suas pessoas cuidadoras principais foram recrutadas por meio de clínicas de memória (n = 91), serviços de gestão de casos (n = 79), consultórios de clínica geral, serviços de atenção domiciliar e centros de convivência para pessoas com demência e suas famílias (n = 22) em toda a Holanda. Eram elegíveis as pessoas cuidadoras familiares principais de um familiar que vivia na comunidade com diagnóstico clínico de demência e que tivessem ao menos outra pessoa da família ou das amizades disponível para participar das reuniões familiares. Se mais de uma pessoa da família cuidava da pessoa doente, a pessoa cuidadora principal era aquela que coordenava o cuidado, em geral a que dedicava mais horas às tarefas de cuidado. As pessoas cuidadoras eram excluídas quando 1) preenchiam os critérios de um transtorno depressivo ou de ansiedade clínico, medido pelo Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI) [17], 2) a entrada da pessoa doente numa instituição de longa permanência já estava marcada para breve, 3) tinham comorbidade somática ou psiquiátrica grave que impediria a participação no estudo, ou 4) não tinham domínio suficiente do neerlandês para participar adequadamente das reuniões familiares e das entrevistas. Obteve-se o consentimento informado por escrito de todas as pessoas participantes. Em caso de incapacidade mental da pessoa doente, a pessoa cuidadora familiar assinava o consentimento por ela.

Ética

O Comitê de Ética Médica do Centro Médico da Universidade VU aprovou o protocolo do estudo.

Intervenção

As pessoas cuidadoras randomizadas para o grupo de intervenção foram convidadas a participar de seis sessões presenciais de aconselhamento: uma sessão individual de preparação, seguida de quatro reuniões estruturadas com familiares e/ou amizades, e uma sessão individual adicional de avaliação. As reuniões familiares ocorriam uma vez a cada 2 ou 3 meses no ano seguinte à entrada no programa.

Sessão de preparação

A primeira sessão individual tinha o objetivo de preparar a pessoa cuidadora para as reuniões familiares e de propor a ideia de buscar ajuda junto à família e às amizades.

Reuniões familiares

O objetivo era oferecer psicoeducação, ensinar técnicas de resolução de problemas e mobilizar as redes familiares existentes da pessoa doente e da pessoa cuidadora principal para melhorar o apoio emocional e instrumental. O conteúdo das sessões era guiado pelas necessidades da pessoa cuidadora. Na primeira reunião familiar, explicavam-se à pessoa cuidadora e à família o objetivo das reuniões, o protocolo, as regras básicas e o papel de quem conduzia o aconselhamento. Identificavam-se as questões relevantes (por exemplo, o manejo dos problemas de comportamento da pessoa doente ou o enfrentamento de sentimentos de culpa), e quem conduzia o aconselhamento motivava a família a ter ideias para ajudar a pessoa cuidadora e a dividir tarefas. As reuniões seguintes retomavam a sessão anterior, os compromissos assumidos e o andamento das tarefas. Um aconselhamento telefônico pontual, feito pela mesma pessoa, ficava disponível o tempo todo para as pessoas cuidadoras e suas famílias, além das sessões programadas, a pedido da pessoa cuidadora.

Sessão de avaliação

Depois da última sessão familiar, fazia-se uma sessão individual para avaliar a satisfação da pessoa cuidadora com o programa e iniciar apoio adicional quando solicitado.

As pessoas que conduziam as reuniões familiares tinham formação avançada em enfermagem, serviço social, psicologia ou profissão afim e foram capacitadas antes do estudo pela equipe de pesquisa. A cada pessoa cuidadora foi atribuída uma mesma pessoa de referência, para estabelecer uma relação contínua com alguém que conhecesse a situação. As reuniões familiares eram gravadas em áudio para supervisão e ouvidas aleatoriamente ou a pedido, para dar retorno a quem conduzia o aconselhamento. Para estimular e avaliar a adesão ao protocolo, depois de cada sessão familiar, a pessoa responsável preenchia um formulário padronizado e era contatada individualmente por um membro da equipe de pesquisa (KJJ) para acompanhar e discutir as dificuldades. Mais detalhes sobre a intervenção estão em outros artigos [15], [16].

Cuidado habitual

As pessoas cuidadoras randomizadas para a condição-controle receberam o cuidado habitual. Na Holanda, o cuidado habitual pode incluir uma série de serviços de saúde e de assistência social, que podem variar de uma pessoa para outra. No entanto, reuniões familiares raramente são organizadas e nunca de forma estruturada ou com sessões de seguimento. Elas também tendem a se concentrar em fornecer informações clínicas, e não em aumentar o apoio familiar e aliviar quem cuida. As pessoas do grupo de cuidado habitual tinham liberdade para usar todos os tipos de cuidado, incluindo serviços comunitários de saúde mental ou outros recursos de apoio além das reuniões familiares, a qualquer momento dos 18 meses de seguimento, o que reflete, portanto, o cuidado padrão.

Desfecho principal

O desfecho principal desta análise foi o tempo até a entrada da pessoa doente numa instituição de longa permanência, em dias corridos. As informações sobre a institucionalização foram obtidas junto à pessoa cuidadora principal ao longo de 18 meses de seguimento. Características sociodemográficas e clínicas foram coletadas tanto das pessoas doentes quanto das pessoas cuidadoras (tabela 1). Registraram-se o uso de serviços de saúde pelas pessoas participantes e sua participação nas reuniões familiares.

Cálculo do poder

O estudo foi desenhado, e seu poder calculado, principalmente para detectar um efeito relevante sobre a incidência de depressão e ansiedade nas pessoas cuidadoras [15]. Recalculamos o poder para o desfecho principal deste artigo, o tempo até a institucionalização. Em nossa coorte de 96 díades pessoa doente-pessoa cuidadora por grupo, com 18 meses de seguimento e um teste bicaudal com α = 0,05, obtivemos um poder de 76% para demonstrar um efeito sobre a institucionalização comparável ao do estudo anterior de Mittelman et al. Nesse estudo, 11% das pessoas doentes do grupo de intervenção foram institucionalizadas, contra 23% no grupo-controle, após 12 meses de seguimento [13]. Em nosso cálculo, supusemos uma distribuição exponencial do tempo até a institucionalização nos dois braços.

Randomização e cegamento

Após o consentimento informado e as medidas iniciais, para garantir a ocultação da alocação, uma pessoa independente, que não participava do ensaio, fez a randomização segundo uma sequência de alocação gerada por computador. As pessoas doentes e sua pessoa cuidadora familiar principal foram randomizadas como díade, com estratificação por centro de recrutamento, em blocos de quatro, para o cuidado habitual ou para a intervenção de reuniões familiares. As pessoas que mediram os desfechos não sabiam a qual grupo cada díade fora alocada. As pessoas participantes e as que conduziam as reuniões familiares conheciam a intervenção atribuída.

Análise estatística

Comparamos as características iniciais das pessoas que abandonaram o estudo e das que completaram a medida de 18 meses por meio de análise de regressão logística. Análises de sobrevivência pelo método de Kaplan-Meier e regressão de riscos proporcionais de Cox foram realizadas para avaliar a eficácia das reuniões familiares em comparação com o cuidado habitual no desfecho principal. A diferença não ajustada no tempo até a institucionalização entre os dois grupos foi testada pelo teste de log-rank. As diferenças ajustadas foram expressas como razões de riscos (HR) e respectivos intervalos de confiança (IC) de 95% para o grupo de intervenção em comparação com o grupo de cuidado habitual. O tempo até o evento foi medido em dias, da data da avaliação inicial até a data de admissão numa instituição de cuidados de longa duração. Para as pessoas doentes que morreram sem institucionalização prévia, a data do óbito foi usada como evento de censura. As pessoas doentes que ainda viviam na comunidade ao fim do período do estudo foram censuradas na data da avaliação de seguimento de 18 meses. Para as perdas de seguimento, a data do último contato foi usada como data de censura. Realizamos uma análise de sensibilidade para examinar o efeito de censurar as pessoas doentes que morreram sem nunca terem sido institucionalizadas. Todas as análises seguiram o princípio da intenção de tratar. A idade da pessoa doente foi incluída como covariável na análise, porque essa variável diferia significativamente entre o grupo de intervenção e o de cuidado habitual na linha de base e também estava significativamente associada ao desfecho principal.

Também fizemos uma análise por protocolo, comparando os desfechos de quem “aderiu” ao protocolo da intervenção (quem participou de pelo menos três reuniões familiares em 18 meses) com o grupo de cuidado habitual. Por fim, realizamos análises de modificação de efeito para verificar se a intervenção tinha efeitos diferentes em subgrupos relevantes de pessoas doentes e pessoas cuidadoras. Investigamos possíveis efeitos de interação da intervenção com as características da pessoa doente (idade, gênero, nível de funcionamento cognitivo avaliado pelo Mini Mental State Examination, tipo de demência: doença de Alzheimer ou outros tipos), com o sofrimento da pessoa cuidadora (avaliado pelo escore de sofrimento do Neuropsychiatric Inventory Questionnaire) e com o recrutamento em locais que ofereciam recursos de apoio intensivo. Nessas análises, as variáveis contínuas foram dicotomizadas na mediana. Todas as análises foram feitas com os pacotes estatísticos SPSS (versão 15.0) e STATA (versão 11). Considerou-se significância estatística p < 0,05 bicaudal.

Resultados

Fluxo de participantes e recrutamento

As pessoas participantes foram recrutadas de novembro de 2007 a novembro de 2009. Das pessoas cuidadoras avaliadas quanto à elegibilidade, 192 preenchiam todos os critérios de inclusão e estavam dispostas a participar. Os motivos de exclusão foram: “pessoa doente sem diagnóstico de demência” (n = 10), “nenhum outro familiar ou amizade disponível para participar das reuniões familiares” (n = 16), “domínio insuficiente do neerlandês” (n = 9), “pessoa doente institucionalizada (ou com institucionalização marcada)” (n = 39), “pessoa cuidadora com transtorno depressivo ou de ansiedade clínico na inclusão” (n = 7).

Um número expressivo de pessoas cuidadoras, 410, recusou-se a participar. A maioria das recusas se deveu à alegada falta de necessidade dessa intervenção (n = 202): essas pessoas já usavam outros serviços, diziam que (ainda) davam conta sozinhas ou não esperavam se beneficiar da intervenção. Outros motivos de recusa foram: sobrecarga excessiva (n = 85), razões práticas (n = 33), resistência da família ou da pessoa doente (n = 21), não querer sobrecarregar a família (n = 19), dificuldades com o desenho randomizado (n = 3) e motivo desconhecido (n = 47). As pessoas participantes foram randomizadas igualmente para o grupo de intervenção (n = 96) e para o grupo de cuidado habitual (n = 96) (figura 1).

Características iniciais

A tabela 1 apresenta as características sociodemográficas e clínicas das pessoas cuidadoras e das pessoas doentes na linha de base. Foram encontrados desequilíbrios entre o grupo de intervenção e o de cuidado habitual em três das variáveis iniciais. No grupo de intervenção, as pessoas doentes e as pessoas cuidadoras eram significativamente mais jovens (idade da pessoa doente: diferença de médias = 3,85, IC de 95% de 1,37 a 6,33, p = 0,002; idade da pessoa cuidadora: diferença de médias = 3,37, IC de 95% de 0,45 a 6,30, p = 0,024), e as pessoas cuidadoras tinham, na linha de base, níveis mais altos de sintomas ansiosos (escore HADS-A) (diferença de médias = −1,24, IC de 95% de −,22 a −0,27, p = 0,013) do que no grupo de cuidado habitual.

Números analisados

Para o desfecho principal, o tempo até a institucionalização, havia dados de seguimento de todas as pessoas doentes, de modo que todas as pessoas participantes foram incluídas nas análises por intenção de tratar.

Desfechos e estimativas

Houve 41 institucionalizações (21,4%) nos 18 meses após a inclusão no estudo: 23 no grupo de intervenção e 18 no grupo de cuidado habitual (χ² = 0,78, 1 gl, p = 0,38). A análise não mostrou efeito global superior da intervenção de reuniões familiares sobre os dias até a institucionalização (χ² do log-rank = 0,58, 1 gl, p = 0,45). A razão de riscos não ajustada foi de 1,27, com IC de 95% de 0,69 a 2,35 e p = 0,448. A tabela 2 apresenta os resultados do modelo ajustado pela idade da pessoa doente, porque essa variável diferia significativamente entre os grupos na linha de base e também estava significativamente associada ao desfecho principal. As curvas de sobrevivência dos dois grupos aparecem na figura 2.

Adesão à intervenção e análises por protocolo

Das pessoas cuidadoras randomizadas para o grupo de intervenção, 95% (91/96) participaram da sessão de preparação e 76% (73/96) compareceram às reuniões familiares. A maior parte do programa (isto é, sessão de preparação mais pelo menos 3 reuniões familiares) foi concluída por 55% (53/96) das pessoas cuidadoras. Os motivos de não adesão foram: resistência de familiares ou conflitos familiares (n = 11), sobrecarga excessiva (n = 9), ausência de necessidade percebida de (mais) reuniões familiares (n = 8), institucionalização ou óbito da pessoa doente (n = 7), questões práticas (n = 5) e outros motivos (n = 3). Quem aderiu não diferiu significativamente de quem não aderiu na maioria das características iniciais; apenas o número de dependências da pessoa doente nas AVD foi um pouco maior entre quem não aderiu (OR = 1,47, IC de 95%: 1,047 a 2,072, χ² de Wald = 4,95, gl = 1, p = 0,026).

A análise por protocolo comparou quem aderiu (n = 53) com o grupo de cuidado habitual (n = 96), resultando numa HR não ajustada de 0,45 (IC de 95% de 0,17 a 1,20, p = 0,111). Embora o número de institucionalizações entre quem aderiu tenha sido relativamente baixo (9,4%), a análise também não mostrou diferença significativa em relação ao grupo de cuidado habitual. Os resultados da análise ajustada estão na tabela 2.

Das 73 pessoas cuidadoras que compareceram a pelo menos uma reunião familiar, 64 preencheram um formulário de avaliação após a última sessão. A satisfação foi alta: 53 (83%) consideraram úteis as reuniões familiares, enquanto 8 não perceberam benefícios (dados ausentes ou inconclusivos para 3 pessoas).

Uso de serviços de saúde e de apoio

Havia dados sobre o uso de serviços de saúde e de apoio para 92 das 96 pessoas cuidadoras do grupo de cuidado habitual e para 89 das 96 do grupo de intervenção. Constatamos que 52 pessoas do grupo de cuidado habitual receberam aconselhamento adicional de psicologia, gestão de casos ou serviço social, contra 51 no grupo de intervenção (χ² = 0,011, gl = 1, p = 0,915). Vinte pessoas cuidadoras do grupo de cuidado habitual relataram participar de um grupo de apoio, contra 19 no grupo de intervenção (χ² = 0,004, gl = 1, p = 0,949).

Análises complementares

Quatro pessoas doentes do grupo de intervenção e cinco do grupo de cuidado habitual morreram sem ser institucionalizadas e foram censuradas no dia do óbito. Realizamos duas análises de sensibilidade para examinar o efeito dessa censura. Nenhuma das duas mostrou diferença significativa entre os grupos, de modo que a conclusão da análise original permanece inalterada. Na primeira, supôs-se que as nove pessoas tinham sido institucionalizadas no dia do óbito (HR ajustada 1,34, z = 1,02, p = 0,307, IC de 95% de 0,760 a 2,369). Na segunda, supôs-se que elas viviam em casa até o fim do estudo (HR ajustada = 1,48, z = 1,21, p = 0,225, IC de 95% de 0,786 a 2,774).

Análises de modificação de efeito

Para orientar o manejo clínico, investigamos, por meio de análises de modificação de efeito, se subgrupos com características clínicas específicas (gravidade e tipo de demência) se beneficiariam (mais) das reuniões familiares e se o recrutamento das díades em locais com recursos de apoio intensivo (gestão de casos, sim ou não) modificava o efeito da intervenção. Essas análises estavam previstas no protocolo do ensaio [16]. Além disso, fizemos três análises post hoc para explorar uma possível modificação de efeito pelas características demográficas da pessoa doente (idade e gênero) e pelo sofrimento da pessoa cuidadora. Em todas as análises de subgrupo, buscamos efeitos de interação na regressão de Cox. Só encontramos interação significativa com a idade da pessoa doente dicotomizada na mediana de 75,6 anos (interação randomização*idade: HR ajustada = 0,16, IC de 95% = 0,03 a 0,88, p = 0,034). Para as pessoas doentes “mais jovens” (idade < 75,6 anos), o risco de institucionalização foi quase cinco vezes maior no grupo de intervenção do que no de cuidado habitual (HR ajustada = 4,94, IC de 95% de 1,10 a 22,13). Para as pessoas doentes mais velhas (idade ≥ 75,6 anos), o grupo de intervenção teve risco ligeiramente menor do que o de cuidado habitual (HR ajustada = 0,87, IC de 95% de 0,39 a 1,94).

Discussão

Este estudo indica que esse tipo de reuniões familiares para pessoas cuidadoras de pessoas com demência não adiou a institucionalização em 18 meses de seguimento em comparação com o cuidado habitual. Antes, uma intervenção para pessoas cuidadoras da Universidade de Nova York (NYU) havia mostrado que um programa de aconselhamento com reuniões familiares era eficaz para prevenir a institucionalização. Análises de dados coletados ao longo de 18 anos indicaram um atraso mediano de um ano e meio [14]. Nossos resultados não estão de acordo com esses achados positivos.

Pode haver várias explicações para a ausência de efeitos em nosso estudo. Primeiro, o cuidado padrão oferecido na Holanda às pessoas cuidadoras e às pessoas doentes já é intensivo. A maioria dos locais de recrutamento oferecia cuidados de rotina intensivos, como gestão de casos e grupos de apoio, e outros serviços de saúde também estavam acessíveis às pessoas cuidadoras. Uma explicação pode ser que as reuniões familiares, somadas a um cuidado padrão já intensivo, não tragam benefícios significativos.

Também se pode argumentar que a intervenção não teve intensidade suficiente para influenciar esse desfecho. As reuniões familiares talvez fossem mais benéficas se oferecidas de forma mais intensiva num período mais curto ou combinadas com outros componentes. No entanto, como já há muitos serviços de apoio disponíveis para pessoas cuidadoras na Holanda, o contraste com o cuidado habitual continuaria pequeno.

A ausência de efeitos também pode se dever ao fato de a adesão das pessoas participantes à intervenção não ter sido ideal. Aplicamos várias estratégias para manter um nível alto de participação. As sessões eram marcadas, tanto quanto possível, conforme a conveniência da família, e as pessoas que conduziam o aconselhamento faziam as reuniões familiares na casa das pessoas cuidadoras quando estas não podiam deixar a pessoa doente. Mesmo assim, só cerca da metade das pessoas cuidadoras do grupo de intervenção completou a maioria das sessões. Isso também pode significar que esse tipo de intervenção não é aquilo de que essas pessoas sentem precisar.

Segundo as gravações ouvidas, os formulários padronizados preenchidos após cada sessão por quem conduzia o aconselhamento e o contato entre a equipe de pesquisa e essas pessoas durante a intervenção, a intervenção foi realizada conforme as instruções. Além disso, todas as pessoas que conduziam o aconselhamento tiveram a mesma capacitação, usaram um manual estruturado e podem ser consideradas adequadamente qualificadas para conduzir as reuniões familiares. Por isso, supomos que a qualidade efetiva da intervenção não explica a ausência de efeitos em nosso estudo.

Os resultados do nosso ensaio são uma contribuição valiosa à literatura existente. Nosso estudo é o primeiro, fora do local original de desenvolvimento na NYU, a investigar a eficácia de reuniões familiares estruturadas em comparação com o cuidado habitual. Outros pontos fortes são o tamanho relativamente grande da amostra e a ausência de dados faltantes no desfecho principal. Para todas as pessoas doentes, conseguimos rastrear a situação, inclusive depois que as pessoas cuidadoras deixaram de participar ativamente do estudo. Considerando o desenho randomizado, as avaliações independentes, a ocultação da alocação e o ajuste pelas diferenças iniciais associadas ao desfecho, é improvável que um viés de seleção tenha influenciado os resultados.

Uma análise de subgrupo sugeriu que o “risco” de institucionalização das pessoas doentes “mais jovens” foi maior entre quem recebeu a intervenção do que entre quem recebeu o cuidado habitual. Esse resultado foi inesperado. Ele pode refletir que o aconselhamento familiar pode reforçar a capacidade de cuidado da pessoa cuidadora e da família, mas também pode ter exatamente o efeito oposto, sobretudo em pessoas cuidadoras mais jovens, ao fazê-las perceber mais cedo que seus limites foram atingidos e que a entrada numa instituição de longa permanência é adequada. Como se trata de uma análise de subgrupo post hoc, esse resultado deve ser interpretado com cautela.

Nosso estudo também tem limitações. A adesão ao protocolo da intervenção não foi ideal. Talvez uma abordagem mais multifacetada tivesse dado melhores resultados. Por outro lado, os resultados refletem a eficácia no cuidado de rotina para pessoas cuidadoras interessadas nessa intervenção específica. Do ponto de vista da generalização, também é importante notar que a idade média de nossa amostra era bastante baixa para uma amostra de pessoas com diagnóstico de demência.

Outra limitação envolve o poder do estudo. O estudo foi originalmente dimensionado para detectar um efeito relevante sobre o surgimento de transtornos mentais na pessoa cuidadora [16]. O poder algo limitado, de 76%, pode explicar por que não conseguimos detectar diferença na institucionalização entre o grupo de intervenção e o grupo-controle. Uma possibilidade para aumentar o poder é estender o seguimento, o que poderia fornecer eventos (e tempo) suficientes para detectar um efeito significativo.

Em conclusão, embora a maioria das pessoas cuidadoras que participaram da intervenção de reuniões familiares tenha se sentido apoiada, a intervenção não foi mais eficaz do que o cuidado habitual para adiar a institucionalização das pessoas doentes. Uma questão que permanece na pesquisa sobre intervenções psicossociais para pessoas cuidadoras de pessoas com demência é: o que funciona, para quem, e em que momento? Talvez as reuniões familiares sejam mais eficazes quando dirigidas às pessoas cuidadoras que mais precisam delas. Com base em nossos achados, não podemos dizer quais subgrupos de pessoas cuidadoras se beneficiariam mais dessa intervenção. Constatamos, porém, que as pessoas cuidadoras satisfeitas com as reuniões familiares tinham, na linha de base, maior falta de apoio familiar do que as demais pessoas cuidadoras do grupo de intervenção [15]. Isso pode indicar que as reuniões familiares deveriam ser dirigidas às famílias mais “disfuncionais”, mas com um programa mais intensivo, no qual motivar as pessoas cuidadoras seria um componente importante.