Introdução

A dor após um procedimento cirúrgico é normal e esperada, com uma relação relativamente linear entre o porte e a extensão da cirurgia e o grau de desconforto e de limitação funcional vividos depois.^1,2 No entanto, para uma parte das crianças e adolescentes que passam por cirurgia, a experiência de dor e seu impacto no funcionamento não se resolvem à medida que os tecidos cicatrizam. A dor continua por muitos meses e, possivelmente, anos depois da operação. A dor crônica pós-cirúrgica (DCPC) é definida como dor localizada na região da cirurgia, quando causas alternativas, como infecção ou tumor maligno, foram excluídas; dor que persiste por três meses ou mais; e com impacto na qualidade de vida.^3,4 As estimativas de prevalência da DCPC em populações pediátricas variam, mas, em geral, as taxas 12 meses após a operação ficam entre 20%^5,6 e cerca de 40%.^7,8 Considerando que, a cada ano, quase 4 milhões de cirurgias são realizadas em crianças de 0 a 17 anos apenas nos Estados Unidos,⁹ não se pode subestimar o tamanho do problema.

Viver com uma dor refratária traz múltiplas sequelas para essas crianças, que, de muitas formas, espelham os impactos que a dor crônica pode ter em adultos.^10,11 Maior sofrimento psicológico, dificuldades nas atividades da vida diária, sono prejudicado, idas frequentes aos serviços de saúde e maior consumo de medicamentos estão comumente associados à DCPC pediátrica.^5,7,12–14 Há, porém, complexidades adicionais para crianças e adolescentes com dor persistente, ligadas à sua fase de desenvolvimento. A frequência escolar costuma ser afetada pela dor crônica, e as interrupções da escolaridade regular podem ter consequências importantes que vão além da perturbação acadêmica imediata.^14–16 Por exemplo, a equipe de Eccleston estudou uma amostra de 110 adolescentes com dor crônica e constatou que esse grupo se percebia como significativamente menos desenvolvido do que seus pares em uma série de fatores de desenvolvimento social na adolescência, incluindo o senso de independência, o ajustamento emocional e a formação da identidade. Resultados como esses reforçam a importância de abordar a transição da dor aguda para a crônica em pediatria, porque as consequências podem se estender por vários domínios do desenvolvimento social e emocional.

A pesquisa sobre DCPC identificou diversas variáveis biológicas, sociais e psicológicas que predizem a transição da dor aguda para a crônica. A literatura sobre adultos mostrou que idade mais avançada, gênero feminino e intensidade da dor antes da cirurgia estão relacionados de forma confiável ao desenvolvimento de DCPC.^17,18 Contudo, em uma revisão sistemática da DCPC pediátrica feita pela equipe de Rabbitts, o único preditor biológico confiável de dor pós-operatória persistente foi o nível de dor antes da cirurgia.⁵ Em um estudo preditivo abrangente posterior, da equipe de Rosenbloom,⁷ a única variável que predisse tanto a intensidade quanto o desagrado da dor aos 12 meses foi a incapacidade funcional inicial, o que sugere que fatores diferentes podem ser relevantes para a transição à cronicidade em crianças e em adultos.

Uma linha de pesquisa intrigante sobre os fatores preditivos de dor contínua em crianças muitos meses depois da cirurgia diz respeito à memória da dor, especificamente à exatidão da lembrança. Nessa abordagem, pede-se às crianças que passam por procedimentos cirúrgicos que preencham escores de intensidade da dor por três dias consecutivos após a operação (dos quais se tira a média) e, mais tarde, que contem de quanta dor se lembram após o procedimento. Uma lembrança da dor com viés mais negativo, em que a dor lembrada é maior do que a relatada inicialmente, mostrou predizer relatos de dor mais elevados 2 meses após a operação,¹⁹ que é o período crítico para o desenvolvimento de DCPC. Aprofundando esse fenômeno, a equipe de Noel²⁰ demonstrou que uma maior sensibilidade à ansiedade no início (que, segundo a teoria do processamento cognitivo, deveria resultar em atenção seletiva às informações ameaçadoras e em maior codificação delas, levando a uma superestimação da dor lembrada) estava de fato relacionada a uma lembrança da dor com viés mais negativo. Além disso, quanto maior esse viés negativo, maior a intensidade da dor 6 e 12 meses após a cirurgia.

Estudos como esses lançam nova luz sobre os preditores intrapessoais da DCPC; há, porém, evidências preliminares de que os pais também podem ter um papel nesses processos de viés cognitivo. Mostrou-se, por exemplo, que o maior uso de palavras ligadas à dor pelos pais, ao relembrarem a experiência de amigdalectomia da criança, está associado a memórias da dor com viés mais negativo na criança,²¹ o que ressalta a importância do contexto familiar ao considerar condições de longo prazo como a DCPC.

Também é importante destacar, como observaram Katz e Selzer,¹⁸ que há uma diferença entre os processos que favorecem o desenvolvimento da dor crônica após um episódio agudo e os processos envolvidos na manutenção da cronicidade por longos períodos após o evento cirúrgico inicial. A maior parte das pesquisas no campo da dor pediátrica investigou fatores de manutenção (por exemplo, Donnelly et al.²²) e não os que poderiam estar na origem do desenvolvimento da dor crônica.

Além dos preditores de DCPC relacionados à própria criança, a pesquisa começou a explorar influências interpessoais no desenvolvimento da DCPC, em particular fatores parentais. Uma das áreas que mais receberam atenção é a superproteção parental. Embora demonstrar certa cautela e preocupação com a própria criança seja adaptativo e adequado, sobretudo em circunstâncias de desafio físico, como após uma lesão ou no contexto de uma doença, os comportamentos parentais de cuidado podem se tornar excessivos e prolongados e acabar causando dano. Em crianças com dor crônica, a superproteção parental tem efeito semelhante ao da solicitude do cônjuge nas díades adultas, pois está associada de forma confiável a maior incapacidade funcional,^23,24 já que a figura parental tenta impedir a criança de se envolver em comportamentos que considera arriscados ou prejudiciais, mas que, a longo prazo, reduzem a autoeficácia e aumentam a dependência física. Wilson e Fales²⁵ identificaram fatores como culpa parental, menor envolvimento nas atividades da criança e inconsistência parental como motores dos comportamentos protetores na dor pediátrica crônica. Embora a superproteção parental ainda não tenha sido examinada em relação à DCPC,¹⁹ este artigo vai mostrar como vários fatores sugerem que ela provavelmente é relevante.

O nível de ansiedade-traço dos pais também se mostrou preditor de desfechos negativos de dor na criança após cirurgia,²⁶ e a sensibilidade à ansiedade dos pais antes da cirurgia predisse o nível de incapacidade funcional da criança 12 meses depois.²⁷ Em um estudo longitudinal com 76 crianças que passaram por cirurgia corretiva de escoliose, a equipe de Siemer²⁸ constatou que 20% da variância do escore de interferência da dor da criança aos 12 meses podia ser explicada por fatores parentais, notadamente a catastrofização da dor e a preferência parental pelo uso de analgesia (isto é, a preferência por aliviar a dor em vez de evitar os riscos associados ao uso de analgésicos). No entanto, em uma aplicação interessante da técnica de modelagem de interdependência ator-parceiro, a equipe de Birnie²⁹ constatou, em uma amostra de jovens que passaram por artrodese da coluna, que o escore de catastrofização da própria criança predizia seu nível de dor antes e depois da cirurgia, mas o escore de catastrofização parental não. Isso talvez se deva ao fato de se tratar de uma amostra de adolescentes (idade média de 14,5 anos), em que as influências cognitivas parentais eram menos marcadas do que com crianças mais novas. Ainda assim, esses dados apontam a relevância e a importância dos fatores parentais no desenvolvimento da DCPC pediátrica. Contudo, a pesquisa nessa área tem sofrido de forma constante com várias limitações relacionadas ao delineamento e aos fundamentos teóricos dos próprios estudos.

Em primeiro lugar, quase todos esses estudos foram realizados com a mãe como respondente parental e, por isso, a influência do pai na DCPC pediátrica continua em grande parte desconhecida. Há evidências de que as interações dos pais (homens) com crianças com dor crônica são diferentes das das mães^23,30 e, assim, trata-se de uma lacuna importante na literatura. Além disso, boa parte dessa literatura se baseia em análises transversais e correlacionais da cognição, do afeto e do comportamento da criança e da cognição, do afeto e do comportamento parentais, e a influência parental sobre a criança é inferida dessas associações. Essas análises unidirecionais simplificam as interações muito mais complexas e recíprocas que ocorrem em relações próximas, como a de pais e filhos. Como observaram Rabbitts e Fisher,³¹ “as interações diádicas entre pais e criança são consideradas centrais na manutenção da dor” (p. 1848), mas poucos estudos empregam metodologias de pesquisa como o modelo de interdependência ator-parceiro,^32,33 que levam em conta essa influência diádica de mão dupla.

Por fim, e de modo relacionado, a literatura sobre DCPC pediátrica tem sido limitada por seu relativo desconhecimento da influência da díade parental e do ambiente familiar mais amplo na recuperação pós-cirúrgica da criança.⁴ Ao contrário da literatura sobre adultos, em que fatores interpessoais como o apoio social e relacional são rotineiramente considerados influentes na manutenção da dor crônica^34,35 e já foram considerados preditores da DCPC em adultos,^17,36 a literatura pediátrica não explorou a qualidade da relação parental e outras variáveis de interação familiar como possíveis influências sobre a DCPC.

Isso não quer dizer que esses construtos familiares mais amplos nunca tenham sido considerados em termos de desfechos de saúde da criança. A literatura sobre transtornos alimentares pediátricos segue há mais de 50 anos um modelo de avaliação e tratamento baseado na família,³⁷ e o restante desta revisão considerará a aplicação dessa literatura às questões da DCPC e as lições úteis que se podem tirar dela.

Os modelos dos sistemas familiares

As teorias dos sistemas familiares, que são várias, têm em comum a premissa central de que as famílias funcionam como uma unidade, e não como uma série de indivíduos que interagem de forma independente uns dos outros. O comportamento de cada membro da unidade influencia inevitavelmente o comportamento de todos os demais membros.^38–40 É o chamado princípio da não somatividade⁴¹: nas teorias dos sistemas familiares, não há uma simples soma das partes, mas uma “terceira” realidade que envolve o comportamento da criança, o comportamento parental e a relação entre ambos.⁴¹ Na perspectiva sistêmica, o objeto de estudo se desloca do indivíduo, ou da relação diádica mãe-criança, para todo o sistema de interações em que vivem os membros do núcleo familiar.

Um dos primeiros modelos de sistemas familiares aplicados aos problemas de doença pediátrica foi o modelo da “família psicossomática” de Minuchin.^37,42 Segundo esse modelo, famílias com certas características-chave (emaranhamento, isto é, fronteiras inadequadas entre os membros da família; superproteção, isto é, preocupação excessiva com o bem-estar do outro; rigidez, isto é, adaptabilidade limitada da família às mudanças de circunstâncias; e falta de resolução de conflitos, isto é, ausência de habilidades de negociação na família, incluindo comportamentos de evitação de conflitos) estariam super-representadas entre crianças com doenças de longa duração. A teoria foi aplicada inicialmente a crianças que viviam com diabetes tipo 1 mal controlado e, depois, a crianças que desenvolviam anorexia nervosa. Posteriormente, o modelo McMaster^43,44 identificou seis áreas do funcionamento familiar aplicáveis de modo geral: resolução de problemas, comunicação, papéis, responsividade afetiva, envolvimento afetivo e controle do comportamento. As famílias funcionariam, em cada uma dessas seis dimensões, em um contínuo que vai do eficaz ao ineficaz.^44,45 Por fim, o modelo de processo do funcionamento familiar⁴⁰ também define seis critérios familiares universais, mas aqui a ênfase recai sobre as interações entre os domínios do funcionamento familiar, e não sobre a estrutura dos domínios em si. Entre os domínios estão a realização de tarefas, o desempenho de papéis e os valores e normas.

É importante notar que as teorias dos sistemas familiares em geral também adotam a noção de “homeostase”,^39,41,45 pela qual a unidade familiar é levada a manter equilíbrio e constância. Isso pode resultar em resistência à mudança dos padrões de interação, mesmo quando são disfuncionais, por causa do desejo de manter estruturas familiares conhecidas e previsíveis. Segundo algumas abordagens dos sistemas familiares, como a de Kazak,⁴⁶ os sintomas de uma criança, no contexto de uma família que funciona mal, podem ser reenquadrados como “soluções que deram errado”; em outras palavras, os sintomas da criança são uma forma de solução para uma família que, de outro modo, não consegue resolver conflitos nem construir relações de confiança entre seus membros ou com as equipes de saúde com que interage.

Sistemas familiares e transtornos alimentares

As fases finais da infância e a adolescência envolvem etapas do desenvolvimento em que ocorrem mudanças sociais, comportamentais e emocionais-motivacionais importantes.^41,47,48 Por causa da relevância dessas mudanças, a literatura sobre transtornos alimentares há muito identifica esse período como de risco para o surgimento de dificuldades de saúde mental,^49,50 e o mesmo poderia ser dito dos desafios no manejo de dificuldades de saúde física, incluindo a dor crônica pós-cirúrgica.

Os modelos dos sistemas familiares inicialmente conceberam as relações negativas entre membros da família como decisivas na gênese dos transtornos alimentares. Em particular, pensava-se que as famílias de crianças que desenvolviam anorexia nervosa apresentavam níveis excessivos de emaranhamento e de rigidez,⁵⁰ e que era a necessidade normal de autonomia da adolescência, frustrada por um sistema familiar patológico, que produzia os sintomas.

As formulações originais da “família psicossomática” se baseavam na observação clínica, e não em métodos empíricos, e as evidências mostraram desde então que não há formas distintas de comportamento familiar relacionadas ao desenvolvimento de transtornos alimentares, seja qual for o tipo diagnóstico.^45,47,51 Além disso, os modelos dos sistemas familiares foram acusados de culpar os pais e de aumentar o sofrimento e a angústia já presentes em famílias em que uma criança tem problemas de saúde importantes.^41,52 A patogênese dos transtornos alimentares é hoje reconhecida como multifatorial e inclui diversos fatores genéticos, psicológicos, neuroendócrinos, socioculturais e familiares.⁵³

A pesquisa também examinou se sistemas familiares disfuncionais podem ser relevantes na manutenção da alimentação desordenada da criança, uma vez estabelecido o comportamento.⁴⁵ Há evidências de que a dependência excessiva de outros membros da família, a comunicação deficiente e a evitação de conflitos estão associadas a comportamentos não saudáveis ligados ao peso, especialmente entre as filhas.^50,54,55 No entanto, essas características familiares podem ser tanto consequência de viver com uma doença grave quanto fator de manutenção, e, portanto, não se pode inferir causalidade.

Ainda assim, as abordagens contemporâneas do tratamento dos transtornos alimentares na infância e na adolescência incorporam a família como parte de um plano de tratamento abrangente. Na verdade, o envolvimento parental foi descrito como condição sine qua non do tratamento dos transtornos alimentares na infância e na adolescência.⁴⁷ O painel das diretrizes canadenses de prática fez uma “forte recomendação” a favor do tratamento baseado na família nas intervenções em transtornos alimentares,⁵⁶ e Jewell afirmou que a terapia familiar está “firmemente estabelecida” como intervenção complementar nos transtornos alimentares.⁵² Ampliar o foco do tratamento para incluir o contexto familiar mais amplo não é, porém, exclusivo dos transtornos alimentares na infância e na adolescência. Isso também é recomendado hoje para o tratamento de várias condições pediátricas, incluindo transtornos de ansiedade⁵⁷ e manejo da obesidade⁵⁸; no entanto, ainda está longe de ser prática padrão no tratamento da dor persistente pediátrica.

A aplicação da teoria dos sistemas familiares à dor crônica pós-cirúrgica pediátrica

Como observado, o desenvolvimento normal na adolescência se caracteriza por uma independência progressiva em relação aos pais e a outras pessoas da família que exercem os cuidados. No entanto, como a maioria de adolescentes ainda mora com os pais e depende deles financeiramente, há uma tensão inerente. Além disso, para quem, na adolescência, passou por um evento importante desencadeador de dor, como uma cirurgia, haverá naturalmente maior dependência de quem cuida durante a fase de recuperação. Isso pode aumentar ainda mais a tensão em torno da necessidade de maior autonomia que caracteriza essa fase do desenvolvimento.^48,59 Todos esses fatores ressaltam a importância do funcionamento parental e familiar em qualquer consideração sobre a saúde emocional ou física pediátrica.

Famílias com dor crônica e DCPC

Abordar a DCPC pediátrica pela análise dos sistemas familiares envolve, antes de tudo, considerar os fatores próprios das famílias nessa situação. Por exemplo, dado que cerca de 20% da população adulta relata dor crônica,^60,61 a probabilidade de que ao menos um dos pais de uma criança com um problema de dor aguda também tenha uma condição de dor crônica é relativamente alta. A relevância disso está em que uma revisão sistemática com metanálise da equipe de Higgins⁶² mostrou maior prevalência de dor crônica em crianças em que um dos pais, ou ambos, tinham dor crônica. Um estudo longitudinal recente com 11.863 crianças, da equipe de Voepel-Lewis,⁶³ também constatou que a carga de sintomas parentais (que inclui a presença de dor) foi um preditor significativo de dor persistente na criança aos 12 meses.

Embora possa haver múltiplos fatores genéticos e/ou neurobiológicos do desenvolvimento inicial em jogo,^63,64 também é verdade que diversos fatores do ambiente familiar podem contribuir para a cronificação da dor. As abordagens dos sistemas familiares aplicadas à dor crônica²⁰ descreveram uma versão do conceito de “homeostase familiar”, já mencionado, própria da dor crônica. Por exemplo, como a dor crônica muitas vezes envolve redução ou retirada da interação social e da participação na comunidade, a família se beneficia da incapacidade de um de seus membros devida à dor, o que lhe permite “fazer bloco” e lidar com o isolamento social que, de outro modo, seria fonte de pesar e frustração. Essas abordagens também se referem ao efeito de manutenção da dor crônica sobre o senso de identidade dos membros da família: pessoas que, de outro modo, não desenvolveram uma identidade separada da família passam a ser vistas e tratadas como a pessoa com dor.^65,66 Deve-se notar, porém, que há também pesquisas que sugerem que jovens com dor crônica têm grande consciência da influência da dor no desenvolvimento de sua identidade, e lutam contra ela.⁶⁷

Pais e mães com dor crônica podem adotar uma postura superprotetora com a criança durante a recuperação pós-cirúrgica, por exemplo, recomendando cautela extrema na fisioterapia da criança por causa de suas próprias experiências negativas de dor com essa abordagem de tratamento. Como já observado, a superproteção parental está associada a maior incapacidade funcional em crianças com dor crônica estabelecida,^23,24 e pais e mães que vivem com dor protegem mais os filhos em relação à dor do que quem não vive com ela;²⁵ assim, o potencial de influência no desenvolvimento da DCPC é claro. Por outro lado, dada a alta prevalência de quadros depressivos em pessoas com dor crônica,⁶⁸ os filhos dessas pessoas podem não receber apoio pós-operatório adequado por falta de disponibilidade parental, como observaram Wilson e Fales,²⁵ o que aumenta o risco de desenvolver DCPC.

Sabe-se que o modo como os vínculos de apego se formam na infância tem profunda influência no funcionamento psicossocial posterior, e os estilos de apego entre pais e criança também foram considerados na transição da dor aguda para a crônica em crianças.^69,70 Argumentou-se que, como um procedimento cirúrgico representa de fato uma ameaça física aguda, ele pode ativar comportamentos baseados no apego e, assim, intensificar possíveis vulnerabilidades na díade entre pais e criança.⁶⁵ A complexidade aumenta porque essas vulnerabilidades de apego podem estar na figura parental, na criança ou em ambas. Por exemplo, a equipe de Kerley⁷⁰ sugeriu recentemente que pais de uma criança com apego evitativo podem ter a impressão de que ela não quer ou não precisa de apoio e, por isso, oferecer-lhe níveis relativamente baixos de proteção parental. No cenário atual, isso poderia se tornar um problema se a criança não conseguir lidar com a dor e o sofrimento pós-operatórios. Da mesma forma, a experiência de ver a criança passar por uma cirurgia de grande porte pode ativar comportamentos superprotetores em pais e mães com apego ansioso, e isso poderia gerar o tipo de respostas solícitas discutidas antes, associadas à dependência e à incapacidade tanto em crianças quanto em adultos com dor crônica.^24,71 O efeito dos estilos de apego de pais e crianças no desenvolvimento da DCPC ainda não foi examinado empiricamente; as evidências sugerem, porém, que essa seria uma via que vale a pena seguir.

A modelação social também pode ocorrer em famílias com dor crônica.⁶⁴ Na perspectiva dos sistemas familiares, ela seria concebida de forma mais ampla do que a simples observação, pela criança, de um reforço comportamental operante.^71–73 Como já mencionado, pessoas que vivem com dor crônica e recebem de quem é seu parceiro ou parceira uma forte solicitude (isto é, respostas aos comportamentos de dor que os reforçam positivamente, como fazer uma massagem ou buscar analgésicos, ou negativamente, como dispensar a pessoa de atividades indesejadas, como as tarefas domésticas) também são mais incapacitadas funcionalmente pela dor.^34,71 Em uma família com dor crônica caracterizada por uma díade conjugal de alta solicitude e alta incapacidade, a criança ou adolescente com dor pós-cirúrgica pode observar as interações dos pais, aprender que a expressão de comportamentos de dor leva a respostas desejáveis e, assim, adotá-los também.

Trabalhos mais recentes sugeriram ainda que as respostas solícitas podem funcionar como algo mais do que um simples reforçador apetitivo ou de evitação. Cano e Williams⁷⁴ argumentaram de forma convincente que as expressões verbais de dor podem ser concebidas como autorrevelações que, quando encontram uma resposta solícita, servem para construir intimidade na relação. Embora a ideia de interações ligadas à dor que melhoram o funcionamento relacional só tenha sido examinada até agora em relações entre adultos,^75,76 não é difícil imaginar um processo semelhante no contexto da DCPC pediátrica.

Tome-se, por exemplo, a situação comum de alguém na adolescência cuja necessidade de autonomia vinha causando atritos no sistema familiar (talvez porque os pais fossem inflexíveis, tivessem responsividade afetiva limitada e poucas habilidades de resolução de conflitos). A desarmonia entre a pessoa adolescente e os pais causava estresse aos outros filhos da família, o que, por sua vez, gerava mais culpa nos pais e mais estresse para a pessoa adolescente. No entanto, depois de uma cirurgia que limitou sua mobilidade por algum tempo, o comportamento solícito dos pais em relação à pessoa adolescente ofereceu apoio prático, mas também validação emocional, talvez pela primeira vez em muitos meses. As discussões cessam, os pais recuperam o controle, o impacto sobre os outros filhos da família desaparece, e a necessidade de vínculo emocional da pessoa adolescente com os pais é atendida em um momento em que a busca de autonomia é limitada pela necessidade de convalescença. Assim, a homeostase da unidade familiar se restabelece, desde que a pessoa adolescente precise que os pais continuem a oferecer esse apoio prático. Desse modo, as expressões de comportamento de dor são reforçadas, e a incapacidade ligada à dor aumenta progressivamente.

Fatores familiares gerais

Indo além dos fatores familiares específicos da dor, uma abordagem de sistemas familiares da DCPC pediátrica também levaria em conta outros padrões de interação na unidade familiar. Um passo nessa direção já foi dado com o modelo interpessoal de medo e evitação desenvolvido pela equipe de Simons,²³ que demonstrou que o medo parental da dor e os comportamentos superprotetores contribuem significativamente para o nível de incapacidade funcional da criança. O estudo também mostrou que esses efeitos eram bidirecionais, de modo que a catastrofização da criança também influenciava os medos parentais relacionados à dor. Embora resultados como esses estejam alinhados com uma perspectiva de sistemas familiares, a amostra do estudo incluía 91% de crianças com dor crônica já estabelecida (e 92% de mães e 75% de filhas), de modo que sua aplicabilidade ao desenvolvimento da DCPC em geral não é clara.

Poucos estudos testaram diretamente a influência de fatores familiares na DCPC pediátrica, e os resultados até agora são mistos.⁴ Embora se tenha constatado que as crenças parentais sobre a dor podem influenciar o surgimento da DCPC em alguns casos,^77,78 vários estudos não mostraram relevância dos fatores parentais para a DCPC.^4,7,8 No entanto, dados os sólidos quadros teóricos propostos por diversos modelos de sistemas familiares e as evidências que sustentam o papel dos fatores parentais na manutenção da dor pediátrica crônica,⁷⁹ é razoável considerar se fatores familiares sistêmicos podem influenciar a DCPC pediátrica. Como observou a equipe de Simons,²³ “no nível mais amplo, […] os achados destacam os pais como um contexto-chave para compreender, avaliar e manejar a dor pediátrica e fornecem evidências da relação bidirecional entre fatores parentais e funcionamento da criança” (p. 702).

Uma vez identificado que há um conjunto de fatores familiares que podem influenciar o desenvolvimento da DCPC pediátrica, a questão passa a ser se são possíveis intervenções para prevenir ou limitar o surgimento da condição. Em um extremo da escala, um serviço como o Transitional Pain Service do Toronto General Hospital⁸⁰ oferece uma atenção multidisciplinar abrangente, voltada aos fatores biopsicossociais relevantes para o desenvolvimento da DCPC. Inicialmente, o serviço não atendia crianças e adolescentes; no entanto, há planos para incluir esse público.⁸⁰ Mas talvez não seja necessário um serviço especializado de nível terciário para oferecer intervenções eficazes a crianças e jovens em risco de desenvolver DCPC. A literatura sobre dor crônica pediátrica mostra que incluir os pais no tratamento produz melhores resultados,⁸¹ e não há razão para que intervenções baseadas na família para jovens em risco de DCPC não sejam igualmente eficazes. Com base nos modelos de sistemas familiares, essas intervenções provavelmente teriam como alvo os tipos de fatores discutidos, em particular a superproteção e a ansiedade parental em relação à dor, as habilidades familiares de resolução de conflitos e de comunicação, e a flexibilidade e a adaptabilidade da unidade familiar diante da mudança.⁴² As modalidades de intervenção incluiriam abordagens cognitivo-comportamentais⁷⁹ e abordagens de terapia familiar sistêmica⁶⁵ e poderiam ainda incorporar técnicas terapêuticas baseadas no apego.⁸²

Pesquisas futuras

Uma das limitações da literatura atual sobre dor pediátrica é que, embora existam vários instrumentos de avaliação do funcionamento familiar, como a Family Environment Scale,⁸³ a Family Adaptability and Cohesion Scale⁸⁴ e o McMaster Family Assessment Device,⁸⁵ sua utilidade para avaliar a evolução da DCPC é limitada. Sua aplicação é demorada (a escala McMaster, por exemplo, tem 60 itens), faltam dados normativos com os quais comparar os resultados de amostras clínicas, e o respaldo psicométrico quanto à validade preditiva e à sensibilidade à mudança é escasso.⁸⁶

Há várias outras questões que a pesquisa futura sobre sistemas familiares aplicada à DCPC pediátrica deve considerar. A díade parental, e em particular o estado da relação entre as principais pessoas cuidadoras, é decisiva. A literatura sobre dor crônica em adultos mostrou que a satisfação conjugal muitas vezes modera os efeitos da dor na qualidade de vida,⁸⁷ e também pode ser que as influências parentais na DCPC sejam moderadas pela harmonia da relação entre as pessoas cuidadoras. Por exemplo, a teoria dos sistemas familiares reconhece o conceito de “bode expiatório” em famílias disfuncionais, em que os pais podem evitar enfrentar suas próprias dificuldades interpessoais dirigindo toda a atenção a um membro da unidade familiar.⁸⁸ É concebível que um foco excessivo semelhante em uma criança que se recupera de uma cirurgia, como desvio das dificuldades relacionais dos pais, possa gerar ou manter a DCPC na criança. Esse é um exemplo de aplicação do modelo de sistemas familiares a crianças mais novas que passam por cirurgia de grande porte, ao passo que os exemplos anteriores de DCPC e homeostase familiar se referiam mais aos cuidados pós-operatórios na adolescência.

Como já dito, a maioria dos estudos da literatura sobre dor pediátrica foi realizada com mães como respondentes.^30,33,89 Resta saber em que medida os pais (homens) influenciam o sistema familiar em relação à DCPC. Também não se sabe como os sistemas familiares respondem a diferentes tipos de eventos cirúrgicos e que impacto isso tem na recuperação posterior. Por exemplo, a unidade familiar responde de modo diferente quando a criança passa por uma cirurgia por uma condição súbita e potencialmente fatal, como a ressecção de um tumor maligno, em comparação com a correção de uma condição benigna, prevista e planejada, como uma escoliose? Investigações futuras poderiam explorar se respostas diferentes a esses tipos de situação cirúrgica têm impacto nos desfechos de DCPC.

Por fim, a pesquisa sobre dor pediátrica só recentemente começou a explorar o papel dos irmãos na adaptação da criança à dor.^90,91 Grande parte dos trabalhos até agora se concentrou na influência genética ou na vulnerabilidade dos irmãos, em vez de explorar as influências e as experiências dos irmãos na perspectiva dos sistemas familiares. De especial relevância para esta discussão é o grau em que a trajetória da DCPC é influenciada pela presença de irmãos. É possível que, em famílias em que outros filhos também demandam atenção parental, haja uma diluição do reforço parental da incapacidade ligada à dor e, portanto, a presença de irmãos seja “protetora” contra a DCPC. É igualmente possível que uma criança aprenda por modelação o comportamento de dor dos irmãos (e não apenas dos pais, como observado antes), o que poderia aumentar a probabilidade de desenvolver DCPC. Em que medida os irmãos podem apoiar um membro jovem da família que vive com dor crônica é também uma questão interessante a ser explorada por pesquisas futuras.

Conclusões

Dadas as consequências potencialmente devastadoras que a DCPC pode ter no desenvolvimento e na qualidade de vida em pediatria, é de importância crucial que a pesquisa continue trabalhando para identificar os fatores modificáveis associados a seu surgimento e manutenção. Os modelos de sistemas familiares oferecem uma perspectiva teoricamente fundamentada para interpretar as interações complexas e recíprocas que ocorrem em toda família. A literatura sobre transtornos alimentares tem uma longa tradição de considerar as apresentações clínicas da infância e da adolescência na perspectiva da família, e não apenas do indivíduo, e as evidências apoiam a adoção dessa visão mais holística. Embora seja preciso cuidado para não atribuir culpa à família ao formular os fatores relevantes para o desenvolvimento e a manutenção do problema, as intervenções em transtornos alimentares nessa população hoje incluem rotineiramente a perspectiva familiar mais ampla. A avaliação será necessariamente mais extensa quando realizada a partir de uma abordagem de sistemas familiares; mas os benefícios potenciais, em termos de detectar e depois intervir para prevenir a DCPC, valem inegavelmente a pena.