Introdução

Os familiares de pessoas com problemas graves de saúde mental costumam enfrentar dificuldades emocionais, financeiras e práticas consideráveis [1,2]. Embora prestem a maior parte do cuidado a essas pessoas, e assim poupem à sociedade como um todo custos consideráveis [3], as famílias muitas vezes recebem apoio insuficiente do sistema de saúde mental [4,5].

Revisões recentes [6-8] concluíram que o trabalho com famílias é uma intervenção eficaz tanto nas fases iniciais quanto nas fases mais avançadas da psicose. Grupos psicoeducativos unifamiliares ou multifamiliares são o padrão-ouro segundo várias diretrizes nacionais e recomendações de boas práticas [9]; no entanto, apesar de uma satisfação em geral alta com os grupos familiares, algumas pesquisas mostraram que pacientes, familiares e equipes consideram o formato de grupo exigente em recursos e em tempo [10], já que reunir-se em grupo exige que todas as pessoas estejam no mesmo lugar, ao mesmo tempo, por períodos longos. Como o formato multifamiliar tradicional inclui a pessoa em tratamento, e ela pode não consentir na participação da família, os familiares às vezes ficam excluídos.

Pesquisas anteriores [6] destacaram a importância de oferecer apoio e psicoeducação às famílias de pessoas com psicose; no entanto, tanto a implementação de práticas baseadas em evidências quanto a disponibilidade de profissionais com qualificação em trabalho psicoeducativo com famílias continuam limitadas [11]. Uma revisão [12] sugeriu que um motivo pode ser que as famílias têm necessidades e preferências diferentes quanto ao momento, à duração, à intensidade e ao conteúdo da intervenção. Além disso, o acesso das equipes à formação, a falta de recursos e as longas distâncias entre as famílias e os profissionais com formação podem limitar o acesso ao apoio familiar.

As intervenções on-line podem superar várias dessas barreiras. São acessíveis em diferentes regiões geográficas; informação, intervenções e cronograma podem ser ajustados às necessidades de cada pessoa; e essas intervenções podem responder às necessidades dos familiares sem exigir o consentimento da pessoa em tratamento. Intervenções on-line já foram oferecidas a familiares de pessoas com outras condições que exigem acompanhamento prolongado, como demência, acidente vascular cerebral, doenças ligadas à idade e lesão cerebral [13-16]. Na mesma linha, o protocolo do estudo Altitudes [17] descreve um programa de rede social on-line criado especificamente para pessoas cuidadoras de jovens com psicose. O programa integra, em um único aplicativo, moderação especializada e por pares e psicoeducação baseada em evidências [17]. As soluções on-line podem ser ajustadas tanto às necessidades quanto à tecnologia disponível; porém, como afirma uma revisão [18] de intervenções on-line para transtornos mentais, são necessárias mais pesquisas para concluir se, e como, elas aliviam a sobrecarga dos familiares.

Além disso, a introdução de intervenções digitais exige mudanças de comportamento em vários níveis dos serviços de saúde. Pesquisas anteriores [19,20] mostraram que a implementação de inovações tem se revelado difícil por causa das múltiplas características das organizações de saúde, como suas tarefas, sua força de trabalho, sua liderança e seus sistemas de controle e medição de desempenho. É preciso um conhecimento aprofundado de como é recebida a implementação da tecnologia como método para ampliar as competências digitais no cuidado em saúde [21,22]. Para que um produto ou serviço seja envolvente, ele precisa ser utilizável, acessível, desejável e atender aos critérios do design centrado no ser humano [23].

O Relatives Education and Coping Toolkit (REACT) é uma intervenção de autogestão guiada para familiares de pessoas com início recente de psicose. Foi desenvolvido por equipes de pesquisa (do Spectrum Centre for Mental Health Research, no Reino Unido, da Universidade de Lancaster e do Lancashire Care National Health Services Foundation Trust) em estreita colaboração com familiares e pessoas atendidas. O objetivo dessa intervenção era atender às recomendações clínicas do National Institute for Health and Care Excellence, de oferecer informação e apoio a todos os familiares de pessoas com psicose [24] ou transtorno bipolar [25]. Testes iniciais mostraram sua capacidade de reduzir o estresse e ampliar as estratégias de enfrentamento [26].

O REACT foi desenvolvido inicialmente em papel, com apoio de membros de uma equipe clínica por telefone ou e-mail. Mais recentemente, o REACT se tornou um kit de ferramentas on-line, com apoio oferecido por um fórum de pares moderado e mensagens diretas. A eficácia clínica e a custo-efetividade de oferecer esse kit on-line diretamente aos familiares estão sendo testadas [27], e as barreiras à implementação do REACT em um serviço clínico do Reino Unido estão sendo avaliadas [28].

O objetivo principal foi explorar como seria recebida uma abordagem combinada, composta de apoio on-line (uma versão norueguesa do REACT, o REACT-NOR) e apoio por telefone de terapeutas familiares experientes, quando oferecida a familiares de pessoas que tinham vivido recentemente seu primeiro episódio psicótico. Mais precisamente, queríamos: (1) investigar como o serviço foi recebido pelos familiares e pelas pessoas terapeutas familiares; (2) investigar o impacto do serviço nos níveis de sofrimento e de emoção expressa dos familiares; (3) explorar os facilitadores decisivos e as possíveis barreiras à implementação do REACT-NOR no cuidado clínico de rotina.

Métodos

Contexto e participantes

Este foi um estudo piloto de métodos mistos. O REACT original foi traduzido e adaptado ao contexto norueguês. O estudo foi realizado no Vestfold Hospital Trust, na Noruega, cuja área de abrangência tem 240 mil habitantes, em regiões urbanas e rurais. O programa on-line REACT-NOR era apoiado por duas pessoas da enfermagem do Hospital Trust, também formadas em terapia familiar psicoeducativa. Nosso objetivo inicial era recrutar familiares de pessoas vivendo o primeiro episódio de psicose. Apesar de esforços consideráveis para divulgar o projeto por comunicações escritas e apresentações orais nos setores envolvidos no estudo, muitos membros das equipes clínicas não convidaram os familiares a participar. Por causa do prazo limitado do estudo, ampliamos o projeto para incluir familiares de pessoas com histórico mais longo de psicose e usamos as redes sociais para apoiar o recrutamento.

O projeto foi apresentado e discutido com o comitê de ética regional. O comitê não considerou o projeto uma pesquisa médica ou em saúde no sentido da lei; viu-o, antes, como a avaliação de uma ferramenta de apoio para familiares, de modo que o projeto ficava fora do âmbito da Lei de Pesquisa em Saúde (Health Research Act). A pessoa encarregada local da proteção de dados aprovou o projeto.

Procedimento

A inclusão de familiares de pessoas com psicose ocorreu de maio de 2016 a janeiro de 2017. O encaminhamento vinha das equipes de tratamento ou de uma inscrição espontânea, depois de lerem sobre o projeto nas redes sociais ou em um jornal. Todas as pessoas participantes eram parentes de alguém que, naquele momento, estava em tratamento para psicose. Após o encaminhamento, as pessoas terapeutas familiares informavam os familiares sobre o projeto e solicitavam o consentimento informado por escrito. Cada participante recebia acesso ao REACT-NOR por meio de uma chave pessoal, composta de nome de usuário e senha pessoal.

Intervenção

Como o objetivo do REACT é apoiar os familiares, ele não exige o envolvimento da pessoa com psicose. O REACT tem 12 módulos (figura 1): (1) O que é o REACT? (2) O que é psicose? (3) Como lidar com os sintomas positivos; (4) Como lidar com os sintomas negativos; (5) Como lidar com uma crise; (6) Como lidar com comportamentos difíceis; (7) Enfrentar o estresse pensando de outro modo; (8) Enfrentar o estresse agindo de outro modo; (9) Serviços de saúde mental: como obtenho a ajuda de que preciso? (10) Opções de tratamento; (11) Recursos; e (12) Termos e glossário. Os módulos do REACT se baseavam na terapia familiar psicoeducativa e na terapia cognitivo-comportamental. Cada módulo começava com um tema psicoeducativo, seguido de tarefas baseadas na terapia cognitivo-comportamental, para ajudar quem participava a refletir sobre a própria situação à luz do que tinha aprendido no REACT.

O REACT-NOR incluía ajustes ao contexto norueguês. O glossário do REACT foi traduzido e adaptado, e as pessoas das histórias de caso ilustrativas receberam nomes noruegueses comuns. Foram acrescentadas informações relevantes sobre os serviços de saúde mental na Noruega.

O programa ficava disponível 24 horas por dia, 7 dias por semana, como uma página web comum. Era possível navegar livremente e ler as seções relevantes no próprio ritmo; mas, diferentemente do original, o REACT-NOR não oferecia a possibilidade de interagir on-line com as pessoas terapeutas familiares. Na versão original, era possível receber apoio e fazer on-line os exercícios baseados na terapia cognitivo-comportamental. Essa plataforma interativa não pôde ser desenvolvida para o REACT-NOR dentro do orçamento limitado do estudo. Em vez disso, as pessoas participantes receberam um livreto com os mesmos exercícios, usado ativamente durante as consultas com as pessoas terapeutas familiares. O apoio por telefone era oferecido pela dupla de terapeutas familiares por no máximo 1 hora por semana, durante 26 semanas, para ajudar na navegação pelo programa e responder a dúvidas sobre o programa e os exercícios. De forma proativa, quem dava o apoio entrava em contato com as pessoas participantes pelo menos uma vez por mês quando elas não tinham respondido à ligação semanal de agendamento ou não tinham tomado a iniciativa do contato. Antes de entrar no estudo, cada participante tinha uma consulta presencial com a pessoa terapeuta familiar designada para seu acompanhamento.

Equipe de apoio

As duas pessoas terapeutas familiares responsáveis pelo apoio na Noruega tinham formação ampla em grupos psicoeducativos multifamiliares e unifamiliares e recorriam a essa competência quando achavam apropriado. Também receberam formação para oferecer apoio ao REACT-NOR, com materiais de formação padronizados fornecidos pela equipe de pesquisa do Spectrum Centre for Mental Health Research e por videoconsultas on-line (Skype) com pessoas formadas em apoio desse mesmo centro.

Medidas

Dados quantitativos

A emoção expressa e o estresse foram avaliados no início e no fim da intervenção com o Family Questionnaire [29] e a versão norueguesa da Relatives Stress Scale [30,31]. Níveis altos de emoção expressa em familiares têm sido associados a mais enfrentamento por evitação, maior sobrecarga subjetiva, pior percepção do funcionamento interpessoal da pessoa em tratamento e piores desfechos [32,33]. O Family Questionnaire é um breve questionário de autorrelato de 20 itens que mede o nível de emoção expressa em escala Likert de 4 pontos (nunca/muito raramente, raramente, com frequência, com muita frequência). Inclui 10 itens de crítica e 10 itens de superenvolvimento emocional. Escores mais altos representam níveis mais altos de emoção expressa. A Relatives Stress Scale [30,31] foi criada originalmente para medir o estresse de familiares de pessoas com demência. Ela tem 15 itens pontuados em escala Likert de 5 pontos (nunca, raramente, às vezes, com frequência, com muita frequência/sempre). Escores mais altos indicam níveis mais altos de sofrimento emocional, sofrimento social e sentimentos negativos ligados ao cuidado.

Dados de uso digital

Usamos o Google Universal Analytics para analisar o uso da página web. Levantamos uma classificação das seções mais visitadas da ferramenta com base nas visualizações de página (número total de páginas vistas, contando as visualizações repetidas de uma mesma página) e uma lista das seções mais lidas (tempo médio passado em uma tela específica).

Dados qualitativos

Depois da intervenção, parte dos familiares (n = 7) foi convidada a participar de entrevistas qualitativas. As duas pessoas terapeutas familiares também foram entrevistadas. Os dois casais e a dupla de terapeutas tiveram entrevistas em dupla; as demais entrevistas foram individuais. Todas as entrevistas foram presenciais, no consultório da dupla de terapeutas familiares no Vestfold Hospital Trust. As entrevistas foram gravadas digitalmente e transcritas por LN. O número e a seleção de participantes, assim como o formato em dupla, foram escolhidos por razões pragmáticas: os recursos eram limitados (2 a 3 horas de viagem para KLR e LN entre Vestfold e Oslo), e todas as pessoas participantes precisavam se encontrar durante o dia. LN conduziu as entrevistas, com KLR como comoderadora. Todas as entrevistas ocorreram até 2 meses depois do fim do projeto, e cada uma durou de 60 a 70 minutos, aproximadamente. O roteiro de entrevista buscava captar a variedade das experiências de uso do REACT-NOR, incluindo impressões gerais, retornos sobre pontos específicos, impacto percebido e capacidade de envolver tanto os familiares quanto as pessoas terapeutas familiares. O roteiro destinado à dupla de terapeutas incluía perguntas sobre sua opinião a respeito dos facilitadores e das barreiras à implementação do REACT-NOR no cuidado clínico futuro.

Perspectivas das pesquisadoras

LN é enfermeira psiquiátrica e, na época das entrevistas, trabalhava no Hospital Universitário de Oslo. Tem ampla experiência clínica, é terapeuta familiar psicoeducativa com formação e tem doutorado sobre trabalho com famílias no primeiro episódio psicótico. Colabora há muitos anos com familiares e pessoas atendidas, como clínica e como pesquisadora. KLR é psiquiatra e tem doutorado sobre o primeiro episódio psicótico. Coordenou o estudo piloto REACT-NOR e tem ampla experiência clínica, mas nenhuma formação em terapia familiar psicoeducativa.

Análise

Os dados quantitativos foram analisados com testes t pareados bilaterais. O nível de significância foi fixado em P = 0,05. Quando faltava um único item em uma das escalas, usava-se a média imputada do grupo para esse item.

Os dados qualitativos foram analisados segundo os princípios da condensação sistemática de texto [34,35]. As entrevistas foram transcritas em verbatim modificado (ou seja, interjeições como “hmmm” e frases incompletas sem relação com a pergunta de pesquisa, como comentários sobre a falta de vagas de estacionamento ou a temperatura do café, não foram transcritas). A análise seguiu 4 etapas: (1) LN leu as entrevistas para obter uma impressão geral e buscar temas preliminares ligados à intervenção REACT-NOR; (2) o texto foi dividido em unidades de sentido manejáveis, e as unidades relacionadas foram organizadas em grupos de códigos; (3) o sentido foi condensado em cada grupo de códigos; (4) foi elaborado um texto analítico sobre cada categoria relevante para o estudo. As transcrições foram revisadas 3 ou mais vezes por LN, KLR e KG, para garantir que os dados fossem representados e interpretados com exatidão. Os dados quantitativos e qualitativos foram analisados separadamente, para distinguir suas contribuições e permitir que surgissem perspectivas diferentes. As etapas 2 e 3 foram feitas no NVivo (versão 10; QSR International LLC).

Resultados

Dados quantitativos

Com as redes sociais, conseguimos recrutar rapidamente 19 familiares: 11 mães, 6 pais (incluindo 1 padrasto), 1 pessoa da fratria e 1 cônjuge. Desse grupo, 6 pessoas formavam casais, e a pessoa da fratria tinha os pais (a mãe e o padrasto) também participando do projeto. O padrasto e a pessoa da fratria desistiram durante o estudo por considerarem suficiente a participação de um membro da família, e 1 mãe teve dificuldade de se envolver no programa porque a pessoa doente da família estava em plena crise e muitas tarefas exigiam sua atenção; assim, 10 mães, 5 pais e 1 cônjuge concluíram o piloto. A idade mediana foi de 54 anos (de 42 a 68), e o tempo mediano de cuidado de um familiar doente foi de 12 meses (de 1 a 204). Faltaram dados de idade e de tempo de cuidado de 1 participante.

Para 1 participante não havia dados de linha de base da Relatives Stress Scale; essa pessoa foi excluída da análise. Aplicou-se imputação para item ausente em 3 casos distintos: 1 item ausente na Relatives Stress Scale na linha de base, 1 no Family Questionnaire na linha de base e 1 na Relatives Stress Scale em 26 semanas.

Houve redução significativa do nível de emoção expressa da linha de base ao pós-intervenção (linha de base: média 45,6, DP 7,3; pós-intervenção: média 42,1, DP 7,0; t₁₅ = 2,3, P = 0,03), com redução paralela do nível de estresse percebido (linha de base: média 24,6, DP 9,8; pós-intervenção: média 20,0, DP 8,6; t₁₄ = 2,6, P = 0,02). O número mediano de consultas por telefone com a equipe de apoio do REACT-NOR foi 8 (de 4 a 11), e as consultas duraram de 5 a 60 minutos.

A análise dos dados digitais mostrou preferência por temas ligados a como lidar com os sintomas e controlar o estresse (tabela 1).

Entrevistas qualitativas

Os temas das entrevistas qualitativas foram (1) o kit de ferramentas transforma conhecimento em ação, (2) o serviço fortaleceu o sentimento de envolvimento e (3) fatores importantes para o engajamento e a implementação (tabela 2).

O kit de ferramentas transforma conhecimento em ação

Todas as pessoas participantes aprovaram o kit de ferramentas e o acharam fácil de entender. Relataram um aumento de conhecimento em dois níveis: um conhecimento passivo, de ordem teórica, sobre o transtorno, seu diagnóstico e tratamento; e um conhecimento orientado para a ação, adquirido ao realizar as tarefas a partir da própria situação. Esse conhecimento dava a sensação de ter mais controle da situação, o que estava de acordo com os achados da tabela 1. Os familiares reconheciam a necessidade dos dois tipos de conhecimento, mas preferiam o orientado para a ação, que oferecia ferramentas práticas:

Um pouco como a cereja do bolo, sim… ligava o estresse e o manejo do estresse à doença, que vai e volta. Às vezes está tudo bem, e aí vem uma nova crise, e é como apertar um botão. A situação reativa o meu próprio medo, mas aí eu posso olhar de novo a folha de exercícios.

Os familiares valorizavam a abordagem gradual da psicoeducação, que ia do conhecimento básico (com exemplos e ilustrações) ao conhecimento aprofundado; no entanto, a maioria não percorria o kit de forma sistemática, mas ia e voltava conforme as necessidades do momento. Os logotipos do Lancashire Care National Health Services Foundation Trust, da Universidade de Lancaster e do Hospital Universitário de Oslo apareciam na interface do programa; isso era importante porque garantia que a informação era confiável.

O serviço fortaleceu o sentimento de envolvimento

Todas as pessoas entrevistadas se sentiram ignoradas pelo sistema de saúde mental e pessoalmente responsáveis por tomar a iniciativa do contato e fornecer informações relevantes sobre os sintomas ou sobre como a pessoa era antes do início da doença. Do ponto de vista dessas famílias, essa falta de envolvimento era uma barreira à compreensão tanto da pessoa em tratamento quanto da situação. Somava-se a isso a sensação de que o impacto da doença em sua própria vida não era reconhecido:

Participar do tratamento me faz sentir que alguém me vê como pessoa. O foco principal é a pessoa que está doente, e é assim que deve ser, mas às vezes também me sinto um pouco doente, porque isso afeta a minha vida inteira… houve bastante limitação no que eu consegui realizar para mim.

A experiência dos familiares com o REACT-NOR contrastou fortemente com muitas de suas experiências anteriores com os serviços de saúde. Descreveram conversas úteis e acolhedoras, a sensação de escuta, a possibilidade de expressar suas preocupações e de discutir a resolução de problemas. O REACT-NOR também lhes deu um vocabulário que facilitou a comunicação sobre a situação, não só com as equipes de saúde, mas também com amigos e família. A maioria dos familiares e a dupla de terapeutas consideraram importante um primeiro encontro presencial; no entanto, uma pessoa que teve de mudar de terapeuta familiar durante o projeto contou que se surpreendeu ao ver que era possível construir uma boa relação mesmo sem consulta presencial inicial. Embora a mediana tenha sido de 8 consultas, a oferta aberta de ligações semanais dava aos familiares a sensação de prioridade. A possibilidade de horários flexíveis para as ligações era valorizada; algumas pessoas usavam o horário de almoço ou conversavam no carro para encaixar essas conversas; já a dupla de terapeutas achava difícil marcar horários. Às vezes era preciso ligar repetidamente, o que complicava a própria agenda. Os familiares valorizavam que a participação não dependesse do consentimento da pessoa em tratamento. A possibilidade de falar livremente trazia segurança. Quem preferiria que a pessoa terapeuta conhecesse a pessoa em tratamento argumentava que isso era importante para compreender plenamente a situação e as dificuldades da família:

… Acho importante conversar com alguém que também conhece a pessoa em tratamento. Aí você sabe um pouco mais do que se trata e consegue entender por que está nessa situação estressante e por que reage do jeito que reage a certos acontecimentos…

Fatores importantes para o engajamento e a implementação

Engajamento

Tanto a dupla de terapeutas quanto os familiares destacaram a facilidade de uso do REACT-NOR e a importância de soluções técnicas que funcionem. Todas as pessoas participantes, exceto a mais velha, preferiram as folhas de exercícios on-line ao livreto. As duas pessoas terapeutas preferiam um canal de comunicação on-line, porque isso lhes permitia responder às perguntas com mais eficiência e preparar as consultas; mas a dupla e 1 familiar se preocupavam com a autocensura que poderia surgir com um sistema de mensagens on-line:

É ainda pior escrever as perguntas on-line, formular a mensagem, acertar… eu acabaria apagando sem parar; não consigo dizer desse jeito. É melhor assim… você atende uma ligação e só diz como está.

Vários familiares já tinham feito cursos psicoeducativos, mas tiveram dificuldade de se concentrar em temas que não lhes eram relevantes naquele momento. Uma pessoa descreveu sua situação como uma tempestade sem fim, que dificultava lembrar das informações recebidas. O formato on-line foi preferido por ser acessível e permitir ler e reler as informações quando necessário. Isso estava em sintonia com a experiência da dupla de terapeutas:

Quando se trabalha com capítulos específicos, a gente tenta apoiar, mas as preocupações da pessoa da família muitas vezes giram em torno de quem está doente e de quem ela cuida, e de como ela enfrenta e maneja esses desafios.

O conjunto dos familiares apontou a abordagem combinada, que unia o apoio de terapeuta familiar ao REACT-NOR, como importante para o engajamento. Conversar com terapeuta familiar trazia orientação e apoio profissionais, especialmente valorizados nos momentos de descontrole emocional, quando surgia a dúvida sobre se as próprias reações eram normais:

Não houve um elemento único que funcionou… eu peguei o que dava para pegar, mas havia um elemento importante: não eram amigos, nem a família próxima, mas alguém capaz de colocar as coisas em perspectiva, e era exatamente disso que eu precisava.

A dupla de terapeutas sentia que seu conhecimento complementava o programa. Por causa da estrutura do conteúdo, com informação gradual baseada na psicoeducação e na terapia cognitivo-comportamental, era fácil ajustar o conteúdo às necessidades de quem participava. Na visão da dupla, a especialização em terapia familiar ampliava sua capacidade de responder às necessidades dos familiares. Uma das pessoas terapeutas descreveu isso assim:

Uso o que sei, psicoeducação, normalização, questionamento socrático, perguntar, reenquadrar e identificar problemas… e acredito que conseguimos.

Embora o REACT-NOR tenha agradado de modo geral, as entrevistas apontaram temas ausentes que podem ser relevantes para o engajamento: (1) conselhos mais concretos sobre déficits cognitivos e sintomas negativos, porque essas questões eram problemáticas para os familiares, mas recebiam pouca atenção da clínica; (2) uma abordagem cultural mais ampla da psicose; (3) uma variedade maior de exemplos de configurações familiares no programa, além da típica família nuclear, para ampliar a representatividade e tornar o programa mais atraente para um público mais amplo; (4) mais informação para irmãos e irmãs; (5) para a dupla de terapeutas, a falta de uma ilustração esquemática do modelo estresse-vulnerabilidade [36], muito usado por terapeutas familiares na Noruega; e (6) uma abordagem mais completa do tratamento compulsório. Por exemplo:

Parece ótimo, você pensa que agora ele está em tratamento compulsório, e aí… quase tudo é voluntário de qualquer jeito… [mãe]

Implementação

A dupla de terapeutas destacou a importância do apoio da gestão em todos os níveis da organização. Introduzir novas formas de prestar serviços exige flexibilidade e atitudes favoráveis. A falta de encaminhamentos para o programa foi atribuída em parte a uma falta geral de familiaridade com ferramentas digitais em saúde mental. As equipes clínicas logo consideravam que os familiares das pessoas que atendiam não eram adequados para o projeto, e algumas temiam sobrecarregar a capacidade dos familiares, apesar da falta de outras opções de terapia familiar estruturada. A dupla de terapeutas sugeriu que isso poderia ser superado com um apoio claro da gestão e com a possibilidade de autoencaminhamento. Também ressaltou que o reembolso e os incentivos econômicos eram cruciais para construir o apoio da gestão. A atenção especializada em saúde na Noruega é reembolsada com base em códigos de procedimento, e as estratégias de implementação precisam incorporar novas regras de reembolso do cuidado a distância. Por fim, ter mais de uma pessoa terapeuta familiar em cada local foi considerado crucial, já que trabalhar com novas intervenções deixa a pessoa vulnerável, por falta de colegas com quem compartilhar experiências e de quem receber apoio.

Discussão

Principais achados

O principal achado deste estudo foi que os familiares puderam receber cuidado e participar do cuidado por meio de uma abordagem combinada, que unia uma intervenção on-line ao apoio de terapeutas familiares experientes. Encontramos alguns indícios de melhora no nível de estresse (t₁₄ = 2,6, P = 0,02) e de emoção expressa (t₁₅ = 2,3, P = 0,03). Nossos dados confirmaram que os familiares viveram o REACT-NOR como uma ferramenta para ajustar o próprio comportamento, tanto às necessidades da pessoa em tratamento quanto às suas, o que está de acordo com os resultados do estudo de viabilidade do REACT no Reino Unido [26]. Não é possível separar a contribuição do REACT-NOR da contribuição do apoio profissional da dupla de terapeutas familiares nos desfechos; no entanto, o acesso ao REACT-NOR foi mencionado tanto pelos familiares quanto pela dupla de terapeutas como uma ferramenta valiosa e flexível, que ajudava na busca de informação e nas conversas. Familiares e terapeutas deram a impressão de que a abordagem combinada otimizava a intervenção.

A possibilidade de ajustar o momento e o conteúdo às próprias necessidades foi valorizada e contrastava com a forma como a educação familiar regular é oferecida na Noruega, em geral como aula expositiva com um conjunto fixo de temas. A terapia familiar costuma ser limitada pela falta de consentimento do membro da família que está doente e pela falta de recursos. Nesta intervenção, o REACT-NOR ofereceu aos familiares informação e habilidades de resolução de problemas, de forma independente da pessoa em tratamento, e por isso não exigiu seu consentimento. Além disso, o foco exclusivo da dupla de terapeutas nas necessidades dos familiares foi valorizado. Embora alguns familiares preferissem que a pessoa terapeuta conhecesse a pessoa em tratamento, poder receber cuidado com liberdade, sem medo de quebra de confidencialidade, era importante. Isso também pode explicar as boas relações de trabalho apesar da falta de contato presencial regular. Esses relatos positivos se assemelham a achados de pesquisas anteriores [37], que mostraram que os familiares parecem se beneficiar da oportunidade de contar sua história. De fato, há relatos de que familiares de pessoas com esquizofrenia têm até 10 vezes mais probabilidade de isolamento social do que a população geral [38].

Houve, porém, áreas não suficientemente cobertas. Os sintomas negativos e os déficits cognitivos exigiam mais atenção; esses sintomas estão entre as principais causas de incapacidade nos transtornos psicóticos [39], e são os familiares que enfrentam os problemas que eles causam. Tratamentos como a remediação cognitiva, a reabilitação profissional e a terapia cognitivo-comportamental para psicose [40-42] poderiam ter sido descritos com mais detalhe no programa. Uma abordagem mais ampla, que incluísse uma compreensão multicultural da psicose e exemplos de configurações familiares diversas nas histórias apresentadas no programa, pode ser recomendável. Isso pode ser especialmente importante porque pesquisas recentes destacam as diferentes normas culturais sobre o cuidado e as diferentes experiências de cuidar [43].

Foi difícil recrutar familiares pelos caminhos hospitalares habituais. Pesquisas anteriores [22] destacaram que um dos fatores comuns que dificultam a implementação de novas tecnologias é a falta de conhecimento sobre tecnologia. Segundo uma metarrevisão de Ross et al. [44], profissionais da clínica temem a perda de autonomia, preocupam-se com a responsabilização e receiam que a privacidade e a segurança das pessoas atendidas sejam comprometidas, e tudo isso atua como barreira à implementação. As equipes clínicas também podem perceber a tecnologia como uma ameaça à relação de cuidado. A equipe de Ross [44] sugeriu envolver o público que vai usar o programa em seu desenvolvimento e implementação, melhorar a liderança, implementar interfaces amigáveis e sensíveis ao contexto e oferecer melhor formação. Além disso, demonstrar os benefícios às equipes de saúde, fazendo-as participar da avaliação da intervenção, pode aumentar a aceitação das intervenções digitais. Sugerimos ainda que os planos de implementação de novas tecnologias em saúde incluam métodos como treinamento por simulação e visualização, para mostrar como a terapia será realizada.

O tempo médio de leitura de cada página web foi baixo em comparação com os serviços regulares oferecidos presencialmente; mas, em comparação com a duração típica das interações on-line, um tempo médio por página que se mede em minutos, e não em segundos, sugere um conteúdo valorizado [45]. São necessárias mais pesquisas para explorar quanto tempo esse tipo de intervenção exige para funcionar, o que reforça a necessidade de mais conhecimento sobre as características de uso [46], isto é, sobre como os familiares se envolvem com o kit de ferramentas.

Além disso, já se sugeriu que o uso e a adesão a diferentes tipos de serviços de saúde, como autoajuda ou apoio profissional, podem ser modulados pelo grau de impacto que a situação tem sobre a saúde mental das pessoas envolvidas [47]. Em geral, seria difícil dizer se uma queda no uso ou um tempo reduzido em um site ou intervenção on-line resultaria de ineficácia ou do contrário (isto é, de a pessoa precisar de menos ajuda à medida que melhora). Se a intervenção ofereceu estratégias úteis, pode ter poupado os familiares de mais sofrimento, o que pode ter reduzido sua necessidade de ajuda. O abandono e o não uso podem, assim, refletir a capacidade do serviço de saúde de oferecer soluções flexíveis e, como tal, não indicam necessariamente fracasso. Pesquisas futuras devem levar isso em conta e estudar separadamente o abandono em e-saúde [48].

Pontos fortes e limitações

Entre os pontos fortes deste estudo está o delineamento de métodos mistos, que explorou as perspectivas tanto dos familiares quanto da equipe clínica; houve, porém, limitações. Foi um pequeno estudo piloto, e só foi possível incluir 2 terapeutas familiares. Os resultados devem ser interpretados com cautela quanto à generalização. O delineamento pré e pós sem grupo controle não permite afirmar que a redução do sofrimento observada foi causada pela intervenção, e a amostra pode não ter sido representativa, pois foi escolhida por razões pragmáticas. Além disso, não conseguimos recrutar familiares de pessoas de origem étnica não norueguesa. A mudança no procedimento de recrutamento e a ampliação dos critérios de inclusão por causa das dificuldades de recrutamento podem ter afetado os resultados. Não foi possível tirar conclusões sobre familiares de pessoas com primeiro episódio psicótico, já que a amostra final foi mista, e pode ter havido um viés de seleção a favor de familiares mulheres, que tendem a ser mais ativas na busca de informações de saúde em redes sociais como o Facebook [49].

Conclusões

Consideramos o REACT-NOR um método interessante para uma abordagem combinada de terapia para famílias que lidam com a psicose. A maioria das famílias não recebe intervenções familiares por falta de recursos, pela distância geográfica ou pela falta de consentimento da pessoa em tratamento. Programas on-line como o REACT-NOR são uma alternativa válida. O REACT não foi concebido para substituir outras abordagens, mas mais pesquisas devem explorar como ele pode ser usado como apoio em abordagens combinadas.

Abreviaturas

• REACT: Relatives Education and Coping Toolkit (kit de ferramentas de educação e enfrentamento para familiares)
• REACT-NOR: versão norueguesa do Relatives Education and Coping Toolkit