Introduction

Alors que la recherche (1) et les autorités sanitaires internationales (2–6) reconnaissent largement l’implication de la famille comme un ingrédient clé des soins de santé mentale destinés aux personnes atteintes de troubles psychiques sévères, l’inclusion de la famille et des proches fait souvent défaut ou reste insuffisante (1, 7, 8).

Parmi les obstacles importants et fréquemment signalés à l’implication de la famille pour les personnes atteintes de troubles psychiques sévères figurent les inquiétudes des personnes soignées concernant leur vie privée (9) et le devoir de confidentialité des professionnels de santé (1). Les équipes soignantes soutiennent que le devoir de confidentialité l’emporte sur le besoin d’information et d’implication des proches, tandis que les proches affirment que les équipes soignantes se servent du devoir de confidentialité pour éviter une véritable collaboration (ibid.). Bien que la confidentialité soit l’un des devoirs les plus anciens et les plus reconnus du soin, ce devoir doit être mis en balance avec d’autres devoirs, ou modulé en raison d’intérêts et de principes tout aussi légitimes (et contradictoires). C’est le cas, par exemple, lorsqu’une personne soignée souhaite tenir certaines informations à l’écart de ses proches, alors que ces proches souhaitent s’impliquer, par exemple pour la soutenir.

L’implication de la famille peut être bénéfique pour la personne soignée, pour le service de santé et pour les membres de la famille (10, 11). Elle peut contribuer à prévenir les rechutes et à réduire les durées d’hospitalisation (12–14), protéger les intérêts de la personne soignée lorsqu’elle n’est pas en mesure de le faire elle-même, et permettre d’atteindre des objectifs communs et une compréhension commune de la collaboration. Vivre une relation proche avec des personnes atteintes de troubles psychiques sévères peut être à la fois porteur de sens et gratifiant, mais cela engendre aussi un stress qui contribue à dégrader la santé physique, mentale et sociale des personnes aidantes (15). L’implication dans le traitement peut réduire le stress que vivent les membres de la famille (16–18). Pour les services de santé, il est important de recevoir des informations sur la personne soignée de la part de celles et ceux qui la connaissent bien. Parallèlement, les équipes de santé devraient inclure les proches et les soutenir afin que ces proches puissent rester des ressources importantes (3).

Plusieurs difficultés posent problème lorsqu’il s’agit de mettre en place l’implication de la famille dans le traitement et les soins des personnes atteintes de troubles psychiques sévères. L’une d’elles est le manque de ressources pour répondre aux besoins légitimes des personnes soignées et des personnes aidantes en matière de temps, de routines et de connaissances professionnelles. La recherche a montré que les professionnels de santé décrivent ces conflits comme source de défis et de dilemmes éthiques, du fait de besoins contradictoires (8). Si ces dilemmes sont qualifiés d’éthiques, c’est peut-être parce que les dilemmes juridiques, professionnels et éthiques ne sont pas nécessairement distingués ; cette absence de distinction est encore compliquée par le fait que ces catégories peuvent être imbriquées. Toutefois, pour mieux faire face aux défis éthiques liés au devoir de confidentialité, c’est-à-dire aux situations dans lesquelles le personnel de santé est dans l’incertitude, le doute ou le désaccord quant à la manière de respecter ce devoir, nous avons besoin de connaissances nuancées sur ce sujet. Pour aider l’ensemble de la relation triadique à mieux gérer ces défis et à y faire face, une connaissance et une compréhension détaillées des défis éthiques en jeu semblent importantes. Une analyse éthique peut non seulement servir de base à une meilleure compréhension des dimensions éthiques intrinsèques du devoir de confidentialité, mais aussi éclairer la manière de faire face à ces défis éthiques.

Lors d’une recherche bibliographique préliminaire, nous n’avons trouvé aucune synthèse ni aucun résumé sur ce sujet. Aussi, pour contribuer à une vue d’ensemble de la recherche sur les défis et dilemmes éthiques liés à la confidentialité dans la collaboration triadique, avons-nous analysé et résumé l’étendue et la profondeur de la recherche (19) sur ce thème.

Objectif

L’objectif de cette revue de portée est double :

1. Repérer la recherche empirique sur les défis éthiques liés à la confidentialité lorsque la famille et les proches prennent part au traitement de personnes atteintes de troubles psychiques sévères.
2. Passer en revue cette recherche et rendre les défis éthiques plus explicites et plus clairs, et donc aussi plus maniables.

Question de recherche

Quels sont les défis éthiques liés à la confidentialité lorsque la famille est impliquée dans le traitement de personnes atteintes de troubles psychiques sévères ?

Méthodes

Stratégie de recherche

La question de recherche a d’abord été traduite dans un schéma PICO (population, intervention, comparaison et résultat ; voir le tableau 1 ci-dessous). La population était constituée de personnes souffrant de troubles psychiques sévères (TPS ; en anglais SMI, severe mental illness) et de leur réseau, de leur famille ou de leurs proches. L’intervention a été formulée comme le travail avec la famille, l’intervention familiale, la collaboration ou la coopération avec les personnes aidantes. La comparaison n’a pas été précisée et pouvait être quelconque ou absente. Le résultat a été défini comme les défis éthiques relatifs à la confidentialité.

Tableau 1, population, intervention, comparaison et résultat (PICO) :

• Population : personnes souffrant de troubles psychiques sévères (TPS) et leur réseau, leur famille ou leurs proches.
• Intervention : travail avec la famille, intervention familiale, collaboration ou coopération avec les personnes aidantes.
• Comparaison : non définie (« quelconque ou absente »).
• Résultat : défis éthiques relatifs à la confidentialité.

La deuxième étape a consisté à construire les composantes de recherche pour élaborer notre stratégie. Nous avons formulé trois « blocs de recherche » : (1) TPS, (2) implication de la famille et (3) confidentialité (voir le fichier complémentaire pour une description détaillée de notre stratégie de recherche). Des termes de recherche pertinents et leurs synonymes ont ensuite été formulés et ajoutés aux blocs. La quatrième étape a consisté à sélectionner les sources d’information pertinentes. Une personne bibliothécaire universitaire (MØ) a interrogé de façon systématique des bases de données couvrant la santé et la psychologie, dont Medline (Ovid), PsycINFO (Ovid), CINAHL (EBSCO) et Web of Science core collection (Clarivate). L’opérateur booléen « OR » a été utilisé à l’intérieur de chaque bloc, et « AND » pour combiner les trois blocs dans la recherche. La recherche initiale a été effectuée en février 2018. En juillet 2018, une recherche complémentaire a été menée dans les mêmes bases avec le terme de recherche « next-of-kin » (proches), et elle a produit un résultat supplémentaire (20). Nous avons effectué la dernière recherche de mise à jour en septembre 2022. Aucune limite n’a été fixée quant à la date de publication. La recherche combinait plusieurs synonymes de troubles psychiques sévères avec des synonymes de relations familiales et de différents aspects des défis éthiques décrits plus haut. Nous avons utilisé à la fois les descripteurs propres à chaque base de données et les champs titre, résumé et mots-clés des auteurs. Voir l’annexe 1 pour le détail complet de toutes les recherches.

Une fois la recherche exécutée, les résultats ont été rassemblés dans un logiciel de gestion bibliographique (EndNote). Ont été exclus les articles qui ne relevaient pas de la recherche (articles théoriques, revues, synthèses et commentaires), les articles non disponibles en anglais et les articles non disponibles en texte intégral (et/ou pour lesquels aucun résumé détaillé n’était disponible).

Sélection des études

Tous les titres et résumés obtenus par les recherches bibliographiques ont été examinés afin de repérer les études susceptibles de remplir les critères d’inclusion de cette revue. Pour évaluer les articles, l’équipe s’est répartie en trois binômes. Par souci de cohérence, la personne qui signe en premier faisait partie des trois binômes (MHH + BM, MHH + RP, MHH + BW). Dès qu’une des deux personnes évaluatrices jugeait une référence potentiellement pertinente, l’article en texte intégral était commandé. Chaque article en texte intégral a été évalué de façon indépendante par l’équipe en vue de son inclusion ou de son exclusion. Les listes de références des articles en texte intégral obtenus ont été examinées une à une et passées au crible afin de repérer d’éventuels articles supplémentaires que la recherche bibliographique informatisée n’aurait pas identifiés.

Extraction des données

Nous avons extrait les données de toutes les études incluses à l’aide d’une grille d’extraction élaborée pour l’étude. Pour évaluer les études incluses, nous avons relevé les informations suivantes : référence complète, but ou objectif de la recherche, plan d’étude, perspective théorique, contexte ou cadre (pays, groupe de personnes soignées, services ou implication de la famille), résultats (défis éthiques liés à la confidentialité) et limites de l’étude.

Voir l’annexe 2 : grille d’extraction des données.

Critères d’inclusion

Nous avons pris en compte toutes les études portant sur les défis éthiques liés à la confidentialité lorsque la famille et les proches prennent part au traitement de personnes atteintes de troubles psychiques sévères. Nous avons limité la recherche aux études centrées sur le point de vue des personnes soignées et/ou des membres de la famille ou des proches et/ou du personnel de santé. Les critères d’inclusion étaient en outre les études primaires évaluées par les pairs et les revues systématiques. Aucune restriction n’a porté sur le plan d’étude. Le résumé devait être disponible, et la langue de publication était limitée à l’anglais.

Critères d’exclusion

Les critères d’exclusion portaient sur les articles traitant de défis (éthiques) autres que la confidentialité et sur les articles ne portant pas sur les TPS.

Procédure d’analyse

Nous avons pris appui sur les descriptions de l’analyse de contenu qualitative proposées par Graneheim et Lundman (21), et de leurs notions d’analyse « manifeste » (approche inductive, repérage des défis éthiques et pratiques) et « latente » (approche déductive, théorique et éthique). Une approche d’analyse latente était d’ailleurs une nécessité dans le travail d’analyse, puisque nous n’avons trouvé aucune étude qui se donnait explicitement pour objet de rendre compte des défis éthiques ou de la dimension éthique des défis rapportés, et de les analyser.

Résultats

Au terme de recherches approfondies, 726 publications ont été retenues pour examen après suppression des doublons avec EndNote. Parmi elles, huit articles de recherche ont été inclus dans cette revue. Nous avons en outre repéré sept articles par recherche manuelle, dont quatre ont été inclus (8, 22–24) (figure 1).

Défis éthiques liés à la confidentialité lorsque la famille et les proches sont impliqués

D’après nos analyses des articles sélectionnés, nous avons relevé différents types de défis éthiques liés à la confidentialité lorsque la famille et les proches prennent part au traitement de personnes atteintes de troubles psychiques sévères. Nous avons aussi constaté que la confidentialité portant sur différents types d’informations entraînait différents types de défis éthiques (par exemple, des informations sur la personne soignée, la maladie ou le traitement ; des informations transmises par les proches aux professionnels de santé ; ou l’inverse). Par ailleurs, les défis éthiques varient selon le point de vue des parties prenantes (c’est-à-dire le point de vue de la personne aidante, de la famille ou de la personne soignée). Dans la section suivante, nous présentons les résultats selon les thèmes et sous-thèmes (tableau 1).

L’intérêt supérieur des membres de la famille face à la confidentialité

Tenir la famille à distance peut avoir des conséquences négatives pour la famille elle-même

McCann et al. [(25), p. 224] ont montré que les personnes aidantes ont des expériences contrastées avec les professionnels de santé mentale. D’abord, les personnes aidantes estimaient que le personnel clinique était, pour l’essentiel, accessible et soutenant. Cependant, l’étude a également établi que les personnes aidantes avaient le sentiment qu’une partie du personnel de santé sous-estimait leur soutien lorsqu’elles étaient exclues des réflexions cliniques. Elles avaient le sentiment qu’une partie du personnel de santé ne prenait pas leur rôle au sérieux. L’engagement des personnes aidantes dans l’aide qu’elles apportaient dépendait de la manière dont elles interagissaient avec les professionnels de santé, dans le service de premier épisode psychotique comme par la suite. Des services cohérents, intégrés et soutenants contribuaient au bien-être des personnes aidantes, alors qu’elles s’efforçaient d’apporter leur soutien face au comportement imprévisible, à l’anxiété et aux inquiétudes de leur proche, tout en conciliant les exigences de l’aide avec leurs autres obligations.

Plusieurs études ont constaté que l’aide informelle et bénévole apportée à la personne soignée est moins bonne lorsque la famille ne reçoit ni information, ni soutien, ni accompagnement. Par exemple, Wilson et al. (24) ont observé que la lutte des proches contre le système de santé mentale conduit à une perte de pouvoir d’agir ainsi qu’à des difficultés d’accès à l’information, ce qui constitue un argument contre le maintien de la confidentialité. De même, Wainwright et al. (26) ont souligné que le fait d’être tenues à l’écart des circuits de soins et d’aide sociale par les professionnels amenait les personnes aidantes à éprouver des sentiments d’impuissance, de colère, de perte et d’isolement. Cree et al. (27) notaient que :

La confidentialité était fréquemment évoquée comme un obstacle à l’implication des personnes aidantes, tant dans la planification des soins que, plus généralement, dans les soins apportés aux personnes usagères des services. C’était un sujet chargé d’émotion pour de nombreuses personnes aidantes, et il pouvait souvent renforcer le sentiment de culpabilité d’avoir contribué à la souffrance d’une personne usagère. (ibid., p. 7)

Ainsi, les intérêts des personnes soignées et ceux des proches peuvent parfois être affectés en même temps par une application stricte de la confidentialité. De même, Wainwright et al. [(26), p. 110] ont constaté que les proches avaient le sentiment qu’on les considérait comme une présence accessoire, voire rivale. Les membres de la famille disaient avoir dû se battre avec des services flous et ambigus. Les principaux points de conflit, lorsque la famille cherchait de l’aide pour la personne malade et pour elle-même, portaient sur les informations concernant la personne soignée et ses soins, la confidentialité, la négligence des besoins et du bien-être des membres de la famille, le manque de compassion, la structure des services et le manque d’informations, générales comme propres à la personne soignée. Selon Wainwright et al. (26), « ce manque de conseils pratiques et d’informations se répartit en deux grandes catégories : des informations générales sur les services publics et non publics ; et des ressources et des informations sur la personne suivie et ses soins » (ibid., p. 110).

Le devoir de confidentialité des professionnels de santé face aux droits légaux et au besoin d’information des proches

Certains articles abordaient clairement des raisons ou des pratiques qui accordent plus de poids à la nécessité d’impliquer les proches. Par exemple, un argument en faveur de la levée de la confidentialité est l’importance de reconnaître le droit légal des proches à recevoir des informations (8). En outre, Rapaport et al. (23) ont constaté qu’il existe peu de politiques encadrant le partage d’informations avec les personnes aidantes. Rapaport et al. (23) présentaient aussi des exemples de bonnes pratiques d’implication des personnes aidantes par les professionnels, qui intégraient les droits et les responsabilités de ces personnes. Cela souligne l’importance du droit des personnes aidantes à une évaluation de leur situation et du contexte de l’aide, et renforce l’argument en faveur d’un partage d’informations approprié entre professionnels et personnes aidantes (23), p. 357. Dans le même sens, Førde et al. (20) soutenaient que reconnaître le rôle des proches « en tant que personnes aidantes informelles détentrices de connaissances précieuses ne menace pas la confidentialité » (p. 7). Dans l’étude de Marshall et Solomon (28), de nombreux membres de la famille disaient avoir reçu des informations sur le diagnostic et les médicaments, mais peu en avaient reçu sur le plan de traitement. La satisfaction des membres de la famille était au rendez-vous lorsque des informations leur étaient données par le personnel de santé (ibid.).

Le sentiment de négligence et de manque de reconnaissance chez les membres de la famille

Førde et al. (20) ont montré que les membres de la famille prenaient part à la situation de la personne soignée. Leurs rencontres avec les professionnels de santé mentale restaient toutefois marquées, pour les membres de la famille, par des expériences négatives : « Ne pas se voir reconnaître comme des personnes aidantes importantes et comme des personnes qui souffrent elles aussi était vécu comme offensant et pouvait accroître leur sentiment de culpabilité » (ibid., p. 1). Fait important, le manque d’implication conduisait les membres de la famille à ne pas partager avec les professionnels de santé des informations essentielles sur la personne soignée. Les membres de la famille faisaient état d’un sentiment de négligence, de manque de reconnaissance et de rejet (20) ; ce résultat souligne l’importance d’informer les proches afin de les impliquer comme parties prenantes au sein du réseau social de la personne soignée. De même, selon Gray et al. (22), le fait d’être rejetées par les professionnels amenait les personnes aidantes à éprouver des sentiments d’impuissance, de colère, de perte et d’isolement (p. 382).

Cree et al. (27) font écho à ce résultat :

Tout en mettant en évidence un désir partagé d’implication et en confirmant que les personnes aidantes peuvent jouer un rôle au sein des services, nos données ont souligné que de nombreuses personnes aidantes perçoivent un manque d’implication dans la planification des soins et un manque de reconnaissance et de considération de leur rôle de la part des professionnels de santé. (ibid., p. 1)

En conséquence, les professionnels de santé risquent de perdre la valeur potentielle des personnes aidantes lorsqu’elles assument un rôle de plaidoyer, dans des situations où les personnes soignées sont elles-mêmes moins capables, ou moins désireuses, de participer aux décisions concernant leurs soins. Cela peut conduire à une hiérarchie dans la planification des soins de santé mentale « dans laquelle les contributions respectives des différentes parties prenantes sont davantage déterminées par le statut du rôle que par leur expertise potentielle » (ibid., p. 8). Dans les soins de santé mentale actuels, où des valeurs comme le respect, l’égalité et l’autonomie sont fortes, une telle pratique pose un problème éthique.

Le peu d’informations reçues par les membres de la famille entraîne des difficultés et de la stigmatisation

Selon Wainwright et al. (26), les proches avaient le sentiment que les informations reçues étaient disparates et rares, si bien que ces proches ignoraient quelles informations pouvaient leur manquer et ce qu’il fallait chercher. Rien ne leur donnait idée du « parcours qu’une personne suivie peut emprunter en entrant dans les services ; et, pour leur propre situation, impossible d’imaginer quelles informations pourraient leur être utiles ni où les chercher » (p. 111). En outre, Gray et al. (22) relevaient que les intérêts de la personne soignée passaient en premier : les « droits et besoins des personnes aidantes en matière de partage d’informations étaient une préoccupation secondaire » (p. 381). De plus, les proches avaient le sentiment que les professionnels les voyaient comme l’ennemi. Selon certains proches, des informations susceptibles d’être importantes pour leur propre bien-être étaient passées sous silence. Les proches décrivaient aussi leurs propres difficultés émotionnelles, parfois traumatiques :

Ces proches devenaient responsables de la gestion des risques ; devaient assister à des comportements difficiles et étranges et y faire face ; et voir s’éroder les espoirs nourris pour l’avenir. Ces proches relèvent cependant le manque apparent d’empathie et de compréhension des services à l’égard de ces expériences. [(26), p. 111]

Pour faire face aux crises de santé mentale et les comprendre, les membres de la famille cherchent des explications et un sens aux situations d’automutilation, de violence et d’internement. Les études ont toutefois établi que le système de santé mentale ne traite pas ces problèmes. Les membres de la famille signalaient aussi un manque de conseils pratiques pour faire face aux comportements difficiles, aux risques, aux problèmes financiers, etc. (ibid.). Les membres de la famille affirmaient parfois que le manque de reconnaissance, d’information et de soutien intensifiait leur sentiment de culpabilité et nuisait à leur capacité à faire face et à prendre soin de leur proche. Les membres de la famille expliquaient que le manque d’information sur la maladie rendait plus difficile d’informer d’autres personnes (par exemple la hiérarchie, le travail ou l’école de la personne soignée, les amis et la famille) de ce qui se passait, ce qui peut encore conduire à la stigmatisation et à un manque de compréhension et de soutien (ibid.). Wainwright et al. (26) évoquaient en outre le problème de la stigmatisation :

Les proches estiment que la maladie mentale reste entourée d’une stigmatisation importante, malgré les campagnes de lutte contre la stigmatisation. Cette stigmatisation ne vise pas seulement les personnes usagères des services : les proches pensent faire l’objet, à leur tour, d’une stigmatisation de la part des professionnels du NHS [le système de santé, notre commentaire], y compris les professionnels de santé mentale. (ibid., p. 112)

Les membres de la famille rencontrent des problèmes pour obtenir des informations

Dans l’étude de Wilson et al. (24), 56,3 % des personnes répondantes déclaraient avoir rencontré des difficultés pour obtenir des informations auprès des professionnels de santé mentale. Les principales raisons des refus de transmettre des informations étaient l’absence de consentement de la personne soignée (46,2 %) et l’indisponibilité d’un membre de l’équipe (46,2 %). Les personnes aidantes indiquaient que la principale raison de ces difficultés était, selon elles, un manque de considération pour leur rôle de personne aidante (60,5 %). Plus de 75 % des personnes répondantes s’inquiétaient de conséquences négatives, pour elles-mêmes ou pour la personne soignée, du fait du refus d’information opposé par les professionnels de santé mentale (ibid., p. 781).

L’importance des informations utiles au rôle de soutien des personnes aidantes

Certaines études relevaient des difficultés lorsque l’on s’ouvrait à une pratique un peu moins stricte du devoir de confidentialité et à une plus grande implication des proches. Dans l’étude de Slade et al. (29), les proches comprenaient et respectaient le principe de confidentialité. Il n’y avait donc pas de conflit éthique à proprement parler. Les proches subissaient pourtant des conséquences éthiques négatives du respect du principe de confidentialité :

Les personnes aidantes acceptaient le droit de la personne usagère à refuser son consentement, mais (comme les personnes usagères) reconnaissaient que cela pouvait avoir une incidence sur la qualité de l’aide qu’elles pouvaient apporter. Elles soulignaient l’importance des informations utiles à leur rôle de soutien, mais n’avaient ni besoin ni envie de tout savoir sur la personne qu’elles soutenaient. [(29), p. 151]

Wainwright et al. [(26), p. 116] ont constaté qu’avec le temps, les proches apprenaient à maîtriser les situations difficiles qui surviennent lorsqu’on soutient un membre de la famille qui traverse une psychose. Les familles développaient des compétences pour faire face aux crises et prévenir les rechutes, mais elles auraient préféré recevoir, dès un stade très précoce, des informations et un soutien adaptés et appropriés, afin d’acquérir rapidement ces compétences. De fait,

… les personnes aidantes évoquaient les tensions qui pouvaient apparaître lorsqu’une personne usagère était en phase aiguë et pouvait devenir hostile envers la personne aidante si celle-ci avait été impliquée dans la planification des soins. Cela devenait d’autant plus pertinent lorsque des mesures de contrainte avaient été utilisées, en particulier si elles avaient été engagées par la personne aidante, ce qui montre les défis souvent concurrents inhérents au rôle de personne aidante. [(27), p. 7]

L’intérêt supérieur de la personne soignée face au droit à la confidentialité

Le devoir de confidentialité l’emporte-t-il sur la nécessité d’impliquer la famille ?

Un défi éthique central relevé dans les articles sélectionnés tient au respect, par les professionnels de santé, du devoir de confidentialité concernant les informations sur la personne soignée. La plupart des articles présentent des résultats selon lesquels les professionnels de santé déclarent estimer que le devoir de confidentialité l’emporte souvent sur la nécessité d’impliquer les proches. Un argument en faveur du maintien de la confidentialité est que les personnes soignées ont un droit légal à la confidentialité, qui doit être respecté (27) ; cela signifie que les informations sur la personne soignée ne devraient pas être communiquées aux membres de la famille sans son consentement. En outre, Slade et al. (29) observaient que :

Les entretiens avec les personnes usagères étaient dominés par une seule question : l’importance de la confidentialité à l’égard de la personne soignée. Toutes insistaient sur la nécessité d’obtenir le consentement à la divulgation avant que des informations ne soient partagées avec les personnes aidantes. L’exigence de consentement était fortement liée à l’estime de soi, à la vie privée, au choix personnel, à l’indépendance, à l’autonomie, au bien-être général et au pouvoir d’agir. (ibid., p. 151)

Certaines études avancent toutefois que la nature et le niveau des informations importent dans la manière d’aborder le choix de les partager. Slade et al. (29) distinguent les informations générales, qui peuvent toujours être partagées sans consentement, et les informations personnelles, souvent inconnues de la personne aidante, pour lesquelles le consentement doit donc être envisagé. La différence entre informations générales et informations personnelles est donc déterminante. Rapaport et al. (23) ont cependant ajouté une troisième catégorie importante, les informations personnelles sensibles, en plus des informations générales et personnelles :

… les informations générales portent sur les questions de santé mentale (par exemple les droits, les traitements, les diagnostics et les services) et les informations personnelles portent sur l’état, le traitement et le plan de soins de la personne usagère. La catégorie des informations personnelles sensibles a été définie comme regroupant les informations personnelles hautement sensibles, relatives à des questions comme l’orientation sexuelle. [(23), p. 363]

Moran et al. (30) jugeaient la divulgation problématique, contre-productive et nuisible pour la relation médecin-patient. Une partie des psychiatres de leur étude craignaient que « l’annonce d’un diagnostic puisse nuire à l’établissement d’une relation positive et confiante avec les personnes soignées » [(30), p. 1373]. L’étude a établi que les psychiatres craignaient que l’annonce du diagnostic conduise les personnes soignées à perdre espoir quant à leur santé et, par conséquent, entraîne un risque d’abandon du traitement. En outre, les psychiatres redoutaient des réactions négatives de la famille envers la personne soignée si le diagnostic lui était communiqué, craignant que les membres de la famille n’utilisent le diagnostic contre elle. Enfin, les difficultés des psychiatres face à la tâche de l’annonce étaient aussi liées à un défi émotionnel et à une crainte pour leur sécurité personnelle, avec le risque de provoquer des réactions négatives, parfois agressives, à leur égard : « plusieurs psychiatres s’attendaient à des réactions physiques hostiles après l’annonce du diagnostic » (ibid., p. 1375). Par ailleurs, les psychiatres n’abordaient pas la question de la psychoéducation associant la famille et les personnes soignées et se concentraient plutôt sur le soutien et le soin aux personnes soignées (ibid., p. 1375).

Quand la famille pourrait fournir des informations utiles

L’absence de consentement de la personne soignée à la collaboration avec les membres de la famille ou à leur implication dans les traitements représente toutefois un dilemme éthique lié à la confidentialité. Recevoir des informations de la part des membres de la famille suppose parfois de partager des informations générales sur la personne soignée qu’elle peut percevoir comme sensibles, par exemple le fait qu’elle est malade ou qu’elle reçoit des soins, si la famille ne le sait pas déjà. De plus, même le partage d’informations générales peut, dans certaines juridictions, exiger le consentement de la personne soignée, ou se situer dans une zone grise juridique (8, 27, 28, 31). Ne pas impliquer les membres de la famille lorsque les personnes soignées refusent peut priver ces dernières d’avantages importants d’une bonne implication de la famille au cours d’un trouble psychique sévère, par exemple parce que la famille a souvent besoin d’informations et de conseils pour apporter le meilleur soutien informel possible. Ainsi, chez Weimand et al. (8), des tensions éthiques « apparaissaient entre la confidentialité et ce qui était le mieux pour la personne soignée » (ibid., p. 292). L’équipe concluait que les professionnels de santé considéraient la confidentialité comme un obstacle au partage d’informations avec les proches (ibid., p. 292). Chen et al. (31) ont établi que le partage d’informations avec les familles en santé mentale implique des exigences concurrentes entre le droit de la personne soignée à la confidentialité et le souhait de savoir de la famille. Dès qu’il s’agit d’impliquer la famille, les professionnels de santé « se retrouvent donc sur une ligne de crête entre le respect des règles de confidentialité et l’action dans l’intérêt supérieur des personnes suivies » (ibid., p. 1556).

La confiance de la personne soignée et l’alliance comme raison de ne pas impliquer les proches ou de ne pas partager d’informations

Maintenir la confiance et construire une alliance thérapeutique avec la personne soignée

Maintenir la confiance et construire une alliance thérapeutique sont évoqués comme raisons de ne pas donner d’informations aux proches ou de ne pas en recevoir de leur part (28). L’étude de Chen (31) indiquait que le personnel de santé craignait de perdre la confiance de la personne soignée, en particulier lorsque celle-ci avait eu du mal à accorder sa confiance dès le départ.

Pour utiliser les informations fournies par les familles lorsque la relation entre la personne suivie et sa famille devenait conflictuelle, les case managers dépendaient du souhait de la famille d’être ou non révélée comme source de l’information. Si la famille ne donnait pas cette autorisation, la personne case manager pouvait recourir à la stratégie de « l’entrée par la porte de derrière ». En revanche, en cas de tensions entre la personne case manager et la famille, la tendance était de vérifier l’information auprès de la personne suivie lorsque la famille continuait à prendre contact après que la personne suivie avait retiré son autorisation [(31), p. 1561].

De même, Weimand et al. (8) ont constaté que la responsabilité du personnel infirmier s’exerçait d’abord et avant tout envers la personne soignée : « la confidentialité était liée à l’alliance de confiance entre la personne infirmière et la personne soignée » (p. 292). Parfois, cependant, « le personnel infirmier craignait de rompre la confidentialité et de compromettre ainsi la confiance de la personne soignée » (ibid., p. 292). Construire une alliance thérapeutique est souvent décrit comme le fait de donner la priorité à la personne soignée lorsqu’il y a des conflits ou qu’elle manque de confiance, et la construction d’une alliance fondée sur une relation de confiance passe avant les besoins des proches.

Chen (31) se demandait s’il existe de bonnes raisons de rompre la confidentialité :

Lorsqu’une personne suivie n’avait pas de tuteur légal, les case managers s’accordaient généralement à dire que c’était la décision de la personne suivie qui déterminait si, et dans quelle mesure, la famille pouvait être impliquée dans le traitement, sauf dans les situations de crise, par exemple lorsque la personne suivie risquait de se faire du mal ou d’en faire à autrui. (ibid., p. 1559)

Les situations de crise créent des défis éthiques parce qu’elles soulèvent la question de savoir à partir de quand la crise est suffisante et qui doit décider de la manière d’y faire face. Chen examinait les conséquences du fait que des professionnels de santé aient des contacts avec les familles et partagent des informations avec elles en l’absence d’autorisation de la personne suivie : « Les case managers reconnaissaient qu’en recevant des informations des familles sans l’autorisation de la personne suivie, leur position était une ligne de crête entre respect et violation des lois sur la confidentialité » (ibid., p. 1561). Cela posait un dilemme éthique lorsque les familles fournissaient des informations utiles au traitement de la personne soignée.

Soutenir les membres de la famille

Mettre fortement l’accent sur la création d’une alliance avec la personne soignée fait courir le risque de compromettre la confiance de la famille envers les professionnels de santé et de détériorer la relation entre la personne soignée et sa famille. Les raisons pour lesquelles les professionnels de santé soutenaient les membres de la famille étaient :

… le contexte qui encadre les soins infirmiers, certains aspects des personnes en présence, et les enjeux relationnels entre elles. Des exigences concurrentes ou contradictoires ont été relevées au sein de ces prémisses. Deux voies ont été repérées concernant le soutien apporté aux proches par le personnel infirmier : voir le proche dans l’ombre de la personne soignée, ou comme une personne à part entière. [(8), p. 285]

Chez Cree et al. (27), la confidentialité était traitée comme un processus à double sens, ce qui signifie que les personnes aidantes souhaitaient parfois que leurs propres réflexions sur les soins restent confidentielles. Ce souhait était parfois respecté, mais certaines personnes aidantes rapportaient :

… comment des situations difficiles étaient survenues, qui avaient eu un effet négatif sur la relation entre la personne usagère et la personne aidante, lorsque celle-ci avait eu le sentiment que des professionnels de santé avaient trahi sa propre confidentialité, en disant aux personnes usagères des choses qu’elle leur avait expressément demandé de ne pas dire. Ces normes ou ces focalisations différentes de la confidentialité chez les professionnels reflètent la relégation du rôle de la personne aidante et la priorité accordée à la personne usagère au sein des services. [(27), p. 7]

De nombreux aspects de la relation médecin-patient semblent tirer dans le sens d’une focalisation sur la personne soignée et d’une mise à distance des proches. Impliquer les proches crée des difficultés supplémentaires, même si leur implication peut être la meilleure solution à long terme.

Le jugement clinique comme argument en faveur du maintien de la confidentialité

Selon Slade et al. (29), le jugement clinique est essentiel pour mettre en balance des exigences éthiques contradictoires dans ce domaine. Leur étude a établi que le jugement clinique constitue un argument en faveur du maintien de la confidentialité. Les personnes participantes soulignaient « le rôle central du jugement individuel, des relations fondées sur l’ouverture, la connaissance et la confiance, et du processus » (ibid., p. 150). De même, Moran et al. (30) insistaient sur l’importance du jugement clinique :

Leur souci de la personne soignée, et la crainte que la famille ne l’abandonne, conduisaient les psychiatres à décider de partager des informations précises avec la famille (par exemple sur le rétablissement) et à s’abstenir de mentionner directement le diagnostic lui-même, la schizophrénie, ainsi qu’à s’abstenir d’aborder les médicaments et leurs effets indésirables potentiels. (ibid., p. 1375)

L’argument de Slade et al. (29) en faveur de l’importance du jugement clinique porte sur la relation (de confiance) entre la personne soignée et le personnel de santé, alors que Moran et al. (30) se concentraient sur les jugements cliniques relatifs à la relation entre la personne soignée et la famille.

L’usage de la confidentialité comme écran de fumée

Se retrancher derrière le principe de confidentialité

Un type particulier de défi éthique ressortait de la littérature, décrivant des professionnels de santé qui utilisent le principe de confidentialité comme argument de manière inappropriée : « La confidentialité est vue comme un bouclier derrière lequel les services se cachent parfois. Cela était perçu comme une position de repli paresseuse adoptée par le personnel, au lieu de chercher à travailler avec les personnes usagères et les proches pour trouver des terrains de compromis et tenter de construire des ponts au sein des familles » [(26), p. 111]. La raison de ce « bouclier » pourrait être que les professionnels de santé ne savaient pas comment composer avec les besoins des personnes soignées et ceux des familles, et que le principe de confidentialité servait d’écran de fumée pour tenir les personnes soignées et les proches à distance. Gray et al. (22) mentionnaient en outre que les professionnels avaient tendance à se retrancher derrière la confidentialité, dans la mesure où « les écrans de fumée de la confidentialité créent une sorte de “mur du silence”. Cela nuit à l’implication des personnes aidantes auprès des services, limite les informations auxquelles elles ont accès et nuit aux connaissances dont elles ont besoin pour apporter leur aide » (ibid., p. 381). Cette équipe affirmait en outre que :

… les professionnels peuvent parfois se servir des questions de confidentialité comme raison pour refuser des informations aux personnes aidantes. Les professionnels ne relevaient pas le défi de jouer un rôle d’intermédiaire pour favoriser la discussion entre personnes aidantes et personnes usagères sur les questions de confidentialité et de partage approprié des informations. Dans de nombreux cas, les écrans de fumée de la confidentialité, le faible partage d’informations et l’absence de dialogue faisaient que les professionnels ne reconnaissaient pas certaines personnes comme aidantes. (ibid., p. 381)

Weimand et al. (8) ont constaté que « bien que le personnel infirmier reconnaisse le besoin des proches de recevoir des informations générales, et leur droit légal à les recevoir, il se focalisait sur la confidentialité due à la personne soignée pour justifier les difficultés à partager des informations avec les proches » (p. 292). Toutefois, le personnel infirmier de l’étude de Weimand et al. (8) craignait aussi qu’« agir illégalement n’entraîne des conséquences négatives pour lui-même, et se sentait donc presque dans l’incapacité d’aider » (p. 290). C’est là un argument intéressant en faveur du maintien de la confidentialité.

Incertitude, incompréhension ou application excessive du principe de confidentialité

Des motifs cachés ou inavoués peuvent être décrits comme un défi éthique, du moins s’ils naissent en partie d’une détresse morale ou d’une incertitude, par exemple sur la manière de mettre en balance les intérêts de la personne soignée et ceux des proches, ou d’impliquer les proches lorsque la personne soignée rencontre de graves difficultés relationnelles. Cependant,

Bien que les professionnels se montrent réticents à partager des informations et aient parfois tendance, dans la pratique quotidienne, à dresser des écrans de fumée de confidentialité pour refuser des informations aux personnes aidantes, … le partage d’informations était vital dans les situations impliquant la gestion des risques, la sécurité des personnes usagères et des personnes aidantes, et pour les personnes aidantes en crise … Une partie des professionnels ne sait toujours pas jusqu’où il est possible d’impliquer les personnes aidantes, même dans des situations de risque, de danger possible et de sécurité. [(22), p. 383]

Førde et al. (20) donnent un autre exemple d’incompréhension ou d’usage inapproprié du principe de confidentialité : « Les proches [next of kin, NOK, notre commentaire] décrivent que des considérations de confidentialité sont avancées comme raison de ne pas parler aux proches et de ne pas les impliquer, même lorsqu’il est très probable que la personne soignée n’a pas la capacité de consentir » (p. 7).

Cree et al. (27) relevaient les défis concurrents du rôle de personne aidante. Des personnes participantes rapportaient des expériences dans lesquelles elles estimaient que la notion de confidentialité avait été mal appliquée pour exclure les personnes aidantes des soins de la personne soignée ; cela était vécu comme bouleversant par les personnes concernées et diminuait l’importance supposée des personnes aidantes au sein des services de santé mentale. Cree et al. (27) comprennent ces difficultés comme « un manque de compréhension des nuances de la confidentialité dans la pratique, plutôt qu’un détournement délibéré » (p. 7).

Discussion

Dans cet article, nous avons mené une revue de portée des défis éthiques liés à la confidentialité lorsque la famille et les proches prennent part au traitement de personnes atteintes de troubles psychiques sévères. Par cette revue, nous entendons contribuer non seulement à la recherche, mais aussi à la pratique clinique, en apportant un éclairage sur les défis éthiques centraux de la confidentialité et sur la manière d’y faire face.

Le défi éthique le plus important lié à la confidentialité lorsque la famille et les proches prennent part au traitement de personnes atteintes de troubles psychiques sévères consiste à mettre en balance l’intérêt supérieur des membres de la famille et la nécessité de protéger la vie privée de la personne soignée. Ce défi éthique est étroitement lié à notre deuxième résultat, qui concerne la mise en balance de l’intérêt supérieur de la personne soignée et du droit à la confidentialité. Nos résultats montrent l’importance de ménager à la fois la confiance de la personne soignée et celle de la famille. L’alliance entre les personnes soignées et les professionnels de santé est la raison la plus souvent invoquée pour ne pas impliquer la famille ou ne pas partager d’informations avec elle. Nous avons en outre constaté que l’usage de la confidentialité comme écran de fumée, c’est-à-dire le fait de se retrancher derrière le principe de confidentialité, n’était pas rare.

Réflexions centrales liées aux thèmes

Le devoir de confidentialité et le respect de l’autonomie de la personne soignée

De nombreux articles de cette revue de portée soulignaient que le devoir de confidentialité se fonde sur l’importance du respect de l’autonomie de la personne soignée (8, 29). Il arrive que des proches ne souhaitent pas s’impliquer dans la situation de leur proche malade, pour diverses raisons, mais le plus souvent le devoir de confidentialité semble aller à l’encontre des intérêts des proches et de leur besoin de prendre part à la vie de ce membre de la famille. Il convient en outre de prendre en compte la quantité d’informations détaillées et sensibles dont les proches ont réellement besoin, et ce que ces proches savent déjà (22, 29, 30).

Notre revue souligne que l’importance du devoir de confidentialité dépend du point de vue de la ou des parties prenantes concernées. Ce n’est pas seulement l’alliance entre professionnels de santé et personnes soignées qui compte pour la santé de la personne soignée. Il est parfois aussi moralement juste de protéger la personne soignée de ses proches et de l’aider à poser des limites. C’est le cas dans les situations où l’attitude des proches peut être intrusive de diverses manières, ou critique et irrespectueuse envers la personne soignée. Les proches peuvent aussi avoir leurs propres problèmes de santé mentale ; il peut donc être dans leur intérêt de s’impliquer moins, par exemple en cas de maltraitance de la part de la personne soignée et/ou d’épuisement dû à une lourde charge au fil du temps (9). Ces expériences difficiles sont toutefois rarement une raison de rompre tout contact ou toute implication. Souvent, les proches essaient de comprendre, de donner du sens et d’aider dans une situation difficile à comprendre et à affronter, surtout lorsque la capacité de la personne soignée à partager des connaissances importantes est limitée. La confiance est donc importante lorsqu’il s’agit de gérer le devoir de confidentialité. Construire une relation thérapeutique de confiance entre la personne soignée et les professionnels de santé est important, du fait de la vulnérabilité de la personne soignée. Sur la base d’une relation de confiance, les liens entre toutes les parties prenantes de la triade se renforcent parce que la communication, l’information et la participation s’améliorent, ce que Chen et al. (31) décrivent comme « marcher sur une ligne de crête ».

Alliance et confiance

Selon Rapaport et al. (23), il existe chez les professionnels de santé un manque général d’assurance quant au partage d’informations avec les membres de la famille. Or, si les membres de la famille ne reçoivent ni reconnaissance ni soutien dans leur rôle, leur aide sera sans doute moins utile à la personne soignée et, dans le pire des cas, elle pourra lui nuire, l’inquiétude grandissant et l’aide à une personne gravement malade se faisant sans savoir comment s’y prendre correctement. Dès lors, une focalisation excessive sur la construction de l’alliance entre la personne soignée et les professionnels de santé ne peut que conduire à la méfiance des proches envers les professionnels de santé, et donc affaiblir la relation entre la personne soignée et ses proches. En outre, la personne soignée peut avoir des besoins particuliers, à la fois d’être comprise et de ne pas se sentir trahie (26). Notre analyse montre ainsi qu’un manque de communication entre les professionnels, la personne soignée et la famille peut être particulièrement problématique (ibid.). Quelle que soit la quantité d’informations que les professionnels de santé peuvent ou sont autorisés à partager avec les membres de la famille, les besoins et les points de vue des membres de la famille devraient recevoir un poids suffisant. En définitive, l’alliance entre les membres de la famille et la personne soignée comme l’alliance entre les membres de la famille et les professionnels de santé sont importantes (10, 11, 24).

Stigmatisation

Au cours de notre analyse, la question s’est posée de savoir si le fait de refuser des informations fait plus de mal que de bien (30). Si, par exemple, on part du principe que les proches sont déraisonnables et ont un effet négatif sur la personne soignée (par exemple, le « mauvais parent »), cela peut conduire les professionnels de santé à adopter une attitude distante envers les membres de la famille. Il appartient aux professionnels de santé de faire preuve d’ouverture et de chercher un accompagnement pour aborder et examiner leurs préjugés (potentiels) et la stigmatisation à l’égard des proches (26). Relativement peu d’études mettent cependant en avant les conséquences négatives possibles de l’absence de contact, ou d’un contact très limité, avec les proches (entre la famille et les professionnels de santé, et entre la famille et la personne soignée). Par exemple, Qi et al. (32) éclairent la situation de familles vulnérables préoccupées par le besoin de confidentialité, mais leur inquiétude tenait au sentiment de stigmatisation plutôt qu’au fait que les parties prenantes de la famille auraient des points de vue et des besoins différents en matière de confidentialité. Dans ce cas, l’intérêt supérieur de la personne soignée semble compatible avec les préoccupations de l’ensemble de la famille. Dans le même sens, Førde et al. (20) soutenaient que reconnaître le rôle des proches « en tant que personnes aidantes informelles détentrices de connaissances précieuses ne menace pas la confidentialité » (p. 7). Leurs résultats suggéraient que le silence peut engendrer méfiance et inquiétude, parce que l’absence de consentement de la personne soignée soulève des dilemmes lorsque les familles fournissent des informations utiles à son traitement (28, 33) : que doivent faire les professionnels de santé de ces informations ? Est-ce aux professionnels de santé ou à la famille elle-même d’informer la personne soignée que la famille a fourni ces informations ? Le refus de la personne soignée de partager des informations la concernant avec sa famille implique-t-il aussi que la famille n’est pas autorisée à partager ses propres informations ?

Mettre en balance les principes, et le temps

Cette revue de portée indique que, dans une large mesure, une adhésion trop étroite et trop rigide au devoir de confidentialité peut aller à l’encontre de l’intérêt supérieur de la personne soignée à long terme. Par exemple, lorsque la personne soignée n’a pas la capacité de donner son consentement, les membres de la famille ont, en règle générale, droit à l’information ; cela n’a toutefois pas toujours lieu, du fait d’une interprétation stricte de la loi par les professionnels de santé. L’usage de la confidentialité comme écran de fumée peut reposer sur une interprétation trop étroite de la loi. Au bout du compte, ce raisonnement peut conduire à ce que les proches aient le même droit à recevoir des informations que n’importe quelle personne étrangère, à moins que la personne soignée ne soit hospitalisée sous contrainte ou n’ait pas la capacité de consentir, alors même que ces proches sont des personnes aidantes informelles importantes.

D’un autre côté, cette revue montre aussi que les professionnels de santé rompent parfois la confidentialité pour renforcer l’autonomie de la personne soignée plus tard dans le processus de traitement. Autrement dit, établir dès maintenant une bonne relation avec les membres de la famille peut s’avérer utile et favoriser la santé de la personne soignée à l’avenir (34). Globalement, le devoir de confidentialité devrait, comme le principe d’autonomie, être mis en balance avec d’autres principes, comme l’intérêt supérieur de la personne soignée (par exemple, des personnes aidantes informelles qui veulent le meilleur pour leur proche) et la justice (l’intérêt supérieur de la famille doit aussi être pris en compte).

L’intérêt d’une approche fondée sur l’éthique de la notion de confidentialité

Cette revue de portée a adopté un angle particulier pour examiner les défis, dans la recherche comme dans la pratique clinique, liés à la confidentialité et à l’implication des membres de la famille. À partir d’une perspective éthique au sein de nos analyses, nous avons cherché à comprendre et à reconnaître les valeurs et les normes qui sous-tendent les défis rapportés (35). Nous pensons qu’avant de chercher à « résoudre » les défis rapportés, il est important de comprendre ce qu’on appelle les composantes morales de ces défis. Il devient plus facile d’élaborer des stratégies créatives et de mettre en balance le devoir de confidentialité avec d’autres devoirs et principes lorsque l’on a une compréhension nuancée des défis. Par exemple, si nous comprenons mieux le conflit moral entre le respect du devoir de confidentialité lié au traitement de la personne soignée et le besoin de la famille de recevoir certaines informations pour mieux aider la personne soignée en tant que personnes aidantes, nous pouvons alors nous demander s’il est possible de répondre aux deux visées morales et de les respecter toutes deux en même temps. Les conflits ou dilemmes moraux sont souvent présentés de manière abstraite et paraissent alors insolubles. Si l’on examine de plus près le sens concret de ces principes dans une situation précise, il devient cependant parfois clair que respecter la confidentialité ne signifie pas qu’aucune information ne peut être partagée (comme indiqué plus haut) : certaines informations peuvent peut-être être partagées tout en respectant un sens précis de la confidentialité. Ou bien, s’il paraît impossible de trouver un compromis équilibré entre des principes contradictoires, on peut alors délibérer sur la question plus générale des limites morales du respect de la confidentialité. En outre, comment réparer, ou prendre en charge, le tort qui peut être causé lorsqu’on (ne) respecte (pas) la confidentialité ? L’un des moyens d’élaborer ensemble des manières créatives de faire face au tort inhérent aux dilemmes moraux au sein des relations triadiques consiste à mettre en place des groupes de réflexion éthique (35) ou des délibérations morales sur des cas (36). Une conclusion plus générale de notre revue de portée est que ces composantes morales des défis rapportés ont reçu peu d’attention dans les études utilisées.

Un autre enseignement tiré de l’éthique est que les conséquences négatives du maintien de la confidentialité n’impliquent pas que le principe de confidentialité soit en lui-même moralement mauvais. Respecter des principes ou des devoirs moraux comme la confidentialité peut entraîner certains inconvénients ; c’est précisément pour cela qu’on les appelle des « principes » ou des « devoirs ». Les principes moraux ne sont pas censés être idéaux dans toutes les situations, et ils coexistent toujours avec d’autres principes. Il y a de bonnes raisons de maintenir le devoir de confidentialité. Face à des défis moraux liés à la confidentialité, il est important d’en considérer les raisons et les buts. Choisir de ne pas faire quelque chose uniquement à cause du principe de confidentialité ne suffit pas. Examiner et expliciter les raisons et les buts de la confidentialité permet de s’engager dans une véritable délibération morale et dans un échange d’arguments. Une telle délibération peut finalement conduire à conclure qu’il faudrait peut-être rompre la confidentialité dans une situation précise. Même lorsque les parties prenantes concernées ne parviennent pas à un consensus, la recherche en éthique montre qu’après délibération, toutes les parties prenantes peuvent mieux accepter et comprendre le dissensus (37, 38). Ainsi, même si l’éthique ne produit pas toujours de solutions morales, elle peut favoriser un dialogue sincère et des relations constructives (37, 39). Globalement, comprendre les composantes morales des défis moraux liés à la confidentialité et apprendre à y faire face sera utile aux professionnels de santé et à la relation triadique.

Une dernière réflexion issue de nos analyses éthiques des études est que la confidentialité peut, et peut-être doit, être perçue comme un concept relationnel ou un principe moral relationnel, puisqu’elle porte sur l’échange d’informations entre toutes les parties prenantes concernées. Dans notre revue de portée, où les relations triadiques réunissaient le ou les professionnels de santé, la personne soignée et le ou les membres de la famille, la confidentialité intervenait de six façons (c’est-à-dire de chaque position vers les deux autres). Par exemple, la personne professionnelle de santé peut elle aussi rencontrer des défis moraux lorsqu’elle reçoit des membres de la famille des informations sur la personne soignée (par exemple, ne pas savoir quoi faire de ces informations, ni de quelle manière informer la personne soignée qu’elle a reçu des informations de membres de la famille). Il est donc d’autant plus important d’aborder les défis moraux liés à la confidentialité de manière dialogique. Considérer la confidentialité comme un concept relationnel, ou, dans cette étude, triadique, implique que toutes les parties prenantes de la relation triadique soient conscientes que chacune d’elles peut être confrontée à des défis moraux liés à la confidentialité.

Recommandations pour la recherche future et la pratique clinique

Recherche

Davantage de recherches sont nécessaires sur la question de la confidentialité. Nous avons par exemple besoin d’en savoir plus sur la manière de préserver la confidentialité des informations transmises par les membres de la famille. Nous ne savons toujours pas assez de choses sur les différences culturelles dans les préférences en matière de respect de la confidentialité due aux personnes soignées. Comme nous supposons que la question de la stigmatisation est pertinente pour les questions de confidentialité, nous avons besoin de davantage de connaissances sur la manière de réduire la stigmatisation et la honte qui l’accompagne.

Nous avons aussi besoin de recherches empiriques (développement, innovation, évaluation et mise en œuvre) sur la manière d’aider les différentes parties prenantes à faire face à la confidentialité et aux défis éthiques qui y sont liés. À partir d’informations sur la notion et sur les règles, nous pourrions créer un cours, un module ou un outil spécifique de soutien éthique (40, 41) sur les défis éthiques de la confidentialité et la manière d’y faire face, incluant un entraînement aux compétences pour discuter de la confidentialité avec la triade, par exemple à l’aide de méthodes de soutien éthique comme les groupes de réflexion éthique et la délibération morale sur des cas (35, 39).

Pratique clinique

Des clarifications plus pratiques sont nécessaires sur ce que la confidentialité implique et n’implique pas pour chacun des points de vue de la triade, y compris les conséquences négatives possibles de la rupture de la confidentialité. Le phénomène de l’écran de fumée, ou application excessive du devoir de confidentialité, peut se produire pour diverses raisons, comme le manque de compétences, d’expérience et de routines de coopération avec les proches.

Il faut en outre prêter davantage attention à la distinction entre les types d’informations et à la manière dont ces types se rapportent (ou non) à la confidentialité. Les types d’informations comprennent par exemple les informations générales, les informations précises sur la personne soignée, les informations sensibles et les informations que le membre de la famille connaît probablement déjà. Le type d’informations partagées peut influer sur le degré de rupture de la confidentialité. L’absence de contact avec les proches aura aussi des conséquences négatives plus ou moins importantes. Tous ces points doivent être mis en balance les uns avec les autres. Le contact avec les membres de la famille dépend aussi des compétences des membres du personnel, de leurs routines, de la législation et des systèmes de dossiers médicaux. Des formations et des expériences pilotes sont nécessaires sur la manière de traiter les dilemmes centraux de la confidentialité. Les professionnels de santé gagneraient en outre à être formés à la gestion de principes et de valeurs contradictoires, par exemple : comment mettre en balance deux valeurs ou principes en conflit ; quand il est permis de rompre la confidentialité ; et, plus important encore, si l’on estime devoir rompre la confidentialité, comment le faire d’une manière moralement appropriée (autrement dit, même si l’on ne peut pas respecter le devoir de confidentialité, peut-on encore témoigner soin et respect à celles et ceux qui en souffrent peut-être ?).

Forces et limites

Les articles inclus dans notre étude ne formulaient pas clairement ce que sont les défis éthiques ; il n’était donc pas toujours clair pour nous, en tant qu’équipe de recherche, s’il fallait interpréter les défis, problèmes et dilemmes comme des défis éthiques ou non. Nous avons donc choisi d’interpréter ce qui était présenté comme « défis », « problèmes » et « dilemmes » en termes de « défis éthiques » et de « problèmes éthiques ». Cela peut être une force, puisque le fait de nommer un défi comme défi éthique implique que la dimension morale peut être mieux prise en compte, ce qui peut conduire à des manières plus créatives de respecter les valeurs morales sous-jacentes ou de trouver un compromis entre elles. Cette traduction peut toutefois accroître le risque d’interprétation erronée et de biais. Une autre limite est que nous ne traitons pas de questions importantes comme les contextes à haut risque ou d’urgence, où les obligations éthiques de protéger la personne soignée et autrui diffèrent de celles qui s’appliquent au refus d’une personne capable dans une situation non urgente. En outre, notre remarque sur la protection de la personne soignée vis-à-vis de sa famille ne découle pas des études examinées : c’est notre propre observation.

Conclusion

Cette revue de portée a non seulement présenté différents types de défis éthiques liés à la confidentialité lorsque la famille est impliquée dans les soins de personnes atteintes de troubles psychiques sévères, elle a aussi montré que la confidentialité peut être en jeu dans chacune des six relations différentes au sein de la triade. La connaissance des composantes morales et du sens des défis de la confidentialité, dans la recherche comme dans le contexte clinique, peut favoriser une approche plus équilibrée, plus nuancée et plus créative du respect du principe de confidentialité. Offrir un soutien éthique ou élaborer un outil thématique de soutien éthique sur ce sujet pourrait aider à mieux faire face à la confidentialité. Globalement, cette revue de portée a montré que le devoir de confidentialité a de multiples sens et de multiples implications. La confidentialité n’a pas toujours à être un obstacle majeur à l’implication de la famille. Cette prise de conscience, et son usage dans la formation future des professionnels de santé comme dans la recherche, peuvent profiter aux personnes soignées, aux familles et aux services.