Introdução

Um paradigma biomédico tende a ver a experiência de ouvir vozes, ou “alucinações auditivas verbais”, como sintoma de um “transtorno” mental grave, como a esquizofrenia (American Psychiatric Association, 2013). Uma visão alternativa situa a experiência de ouvir vozes num contínuo da experiência humana normal (Corstens et al., 2014), vivida regularmente por 5% a 15% dos adultos (Beavan et al., 2011) e por cerca de 12% das crianças e adolescentes (Maijer et al., 2018). Nessa perspectiva, as vozes podem ser entendidas como portadoras de significado e valor para a pessoa, e não simplesmente como um sintoma a ser manejado (Woods, 2013). Foram identificados múltiplos caminhos que levam a ouvir vozes (Luhrmann et al., 2019), e “escutar as vozes” (Longden, 2017, p. 573) tem sido recomendado, sobretudo no Movimento de Ouvidores de Vozes (Hearing Voices Movement; Corstens et al., 2014).

Dar sentido às próprias experiências, refletir sobre o que aconteceu e compreender e interpretar seu significado e propósito é um empreendimento humano essencial (Smith, 2019). No contexto de ouvir vozes, isso é visto como terapeuticamente valioso (British Psychological Society, 2017), por melhorar a qualidade de vida (Lonergan, 2017) e diminuir a vergonha e o estigma (Romme et al., 2009). Um modelo cognitivo da experiência de ouvir vozes põe em primeiro plano as avaliações sobre as vozes, como seu propósito e sua causa (Chadwick e Birchwood, 1994), relacionando-as ao sofrimento e às estratégias de enfrentamento (Sayer et al., 2000). A relação da pessoa com suas vozes, em especial em termos de poder e agência, também é destacada. A síntese de Holt e Tickle (2014) de estudos com relatos em primeira pessoa de adultos que ouvem vozes destaca pontos comuns na personificação das vozes, entre eles a importância de se engajar ativamente com elas e de questionar o poder que se atribui a elas. Outros estudos destacam a variedade das explicações causais que as pessoas dão às suas vozes, incluindo interpretações espirituais e religiosas e outras ligadas a experiências de vida e à “doença mental” (p. ex., Jones et al., 2003).

Não está claro até que ponto a construção de sentido se relaciona com a experiência de ouvir vozes em jovens. Ouvir vozes na adolescência pode ser particularmente angustiante (Bartels-Velthuis et al., 2011), está associado ao risco de suicídio (Jardri et al., 2019) e é um fator de risco para psicose (Welsh, 2013). No levantamento de Kapur et al. (2014) com jovens que ouvem vozes e recebem atendimento em serviços de saúde mental (idade M = 17 anos), 21 tinham alguma certeza sobre o motivo das vozes e nove não sabiam, embora, infelizmente, essas crenças não tenham sido mais exploradas. Escher et al. (2004, 2002) entrevistaram 80 jovens (faixa etária de 8 a 19 anos), metade dos quais recebia apoio; 75% relacionavam a experiência de ouvir vozes a uma vivência de impotência. Parry e Varese (2020) aplicaram um questionário a 68 jovens que ouvem vozes (idade M = 14,91 anos), 36% dos quais haviam recorrido a serviços. Muitos descreveram aspectos positivos das vozes, como companhia e conforto. A maioria vivia, de modo geral, uma perda de controle sobre as próprias emoções e ações. Atribuir as vozes a experiências passadas ou a qualidades pessoais parecia reduzir o sofrimento e o poder das vozes. O quadro é misto, sobretudo num contexto clínico, e a falta de pesquisa sobre ouvir vozes entre jovens é apontada de forma recorrente (Maijer et al., 2019).

A construção de sentido ocorre num contexto social. Nos serviços para jovens, o contexto da família é privilegiado: a intervenção familiar é recomendada pelo National Institute for Health and Care Excellence (2016) e pelas diretrizes de intervenção precoce na psicose (EIP; NHS England, 2016), com base em evidências de estudos com adultos (National Collaborating Centre for Mental Health, 2016). No entanto, nosso conhecimento sobre a experiência das famílias é limitado. Familiares podem ter dificuldade em compreender a experiência de uma pessoa querida que ouve vozes (Hayward e Fuller, 2010) e lutar com a própria reação emocional (Escher e Romme, 2010). O levantamento de Parry e Varese (2021) com 132 pais descreveu experiências de tensão e falta de apoio. Kapur et al. (2014) aplicaram um questionário a 27 pais e entrevistaram 2 em profundidade; 78% tinham alguma certeza sobre o motivo pelo qual a pessoa jovem ouvia vozes e 22% não sabiam. Metade descreveu o que sentia com a palavra “perdido”.

Para orientar o trabalho terapêutico com jovens que ouvem vozes, incluindo a forma de um possível envolvimento da família, é preciso compreender melhor como jovens e famílias conseguiram dar sentido à experiência de ouvir vozes, separadamente e em conjunto. Este estudo assumiu, portanto, um objetivo amplo: explorar como jovens e pais haviam dado sentido à experiência de ouvir vozes no contexto familiar.

Método

Delineamento

A análise fenomenológica interpretativa (IPA; Smith et al., 2009) foi escolhida como metodologia por sua ênfase num trabalho que parte da exploração aprofundada de casos individuais, por sua adequação ao estudo da construção de sentido (Smith, 2019) e por sua capacidade de explorar tanto convergências quanto divergências de perspectiva.

Foi usado um delineamento qualitativo com dois grupos. O primeiro reunia jovens de 12 a 19 anos que ouvem ou ouviram vozes por mais de um mês e que haviam recebido apoio de serviços de saúde mental por isso. O segundo reunia pais de jovens que começaram a ouvir vozes entre 12 e 19 anos. Os grupos eram separados: jovens e pais não precisavam ter parentesco.

Procedimento

As pessoas participantes precisavam ser capazes de falar sobre a própria experiência numa entrevista de até 60 minutos, ter capacidade de consentir ou assentir e ser fluentes em inglês. Foram selecionadas por amostragem intencional (Creswell, 2013), por meio de contato com membros das equipes de intervenção precoce na psicose e dos serviços para crianças e jovens de duas instituições de saúde mental do norte da Inglaterra.

Os dados foram coletados pela pessoa que assina em primeiro lugar, em entrevistas semiestruturadas presenciais. As pessoas participantes escolhiam onde ser entrevistadas. As entrevistas duraram de 45 a 90 minutos e foram realizadas entre julho e dezembro de 2019. Cada participante recebeu um vale de £ 20 pelo tempo dedicado. O consentimento informado por escrito foi obtido antes de cada entrevista. Depois, era entregue uma folha de encerramento com fontes de informação e apoio. As entrevistas foram gravadas em áudio e depois transcritas literalmente por uma pessoa responsável pela transcrição. Nomes e informações identificadoras foram removidos nessa etapa para proteger a confidencialidade.

Materiais

O método foi desenvolvido em consulta com uma mãe ou pai e uma pessoa jovem com experiência de ouvir vozes. Roteiros de entrevista distintos para jovens e para pais abordavam a experiência de ouvir vozes, ideias sobre sua origem, como o assunto havia sido conversado na família, o impacto nas relações familiares e os conselhos que as pessoas participantes dariam a outros jovens, a outras famílias e às equipes de saúde. Um exercício de escultura familiar (Dallos e Draper, 2010) era usado quando necessário para facilitar a conversa. Mais detalhes constam nos materiais suplementares.

Participantes

Dezoito pessoas foram contatadas; treze aceitaram participar. Os detalhes constam na Tabela 1. Todas as pessoas participantes moravam com o pai, a mãe ou os filhos. Os pais tinham entre 40 e 59 anos. Uma mãe ou pai e uma pessoa jovem eram de origem britânica bengali, e as demais pessoas eram britânicas brancas. Havia na amostra três pares aparentados de pais e jovens; para preservar o anonimato, eles não são apresentados nem analisados como pares.

Análise

A análise IPA (Smith et al., 2009) foi conduzida pela pessoa que assina em primeiro lugar. Primeiro, para cada participante, anotaram-se as reflexões iniciais sobre a gravação e a transcrição. Seguiu-se um exame detalhado dos aspectos conceituais, descritivos e linguísticos e das interpretações emergentes da pessoa que assina em primeiro lugar, a partir dos quais foram elaborados temas e uma narrativa-síntese para cada participante. Convergências e divergências foram exploradas dentro de cada grupo, e temas grupais subordinados e superordenados foram desenvolvidos com referência aos relatos individuais. O processo foi iterativo, indo e voltando entre transcrições, análise individual, análise grupal e escrita, e os temas finais foram acordados pela equipe. A análise contou com o apoio do NVivo 12 para Mac. O tamanho da amostra é compatível com o de estudos semelhantes (p. ex., Milligan et al., 2013).

A pesquisa foi aprovada por um comitê de ética do NHS e pelas duas instituições do NHS participantes.

Resultados

Os resultados são apresentados por grupo: jovens e pais. A maioria dos temas aparecia em todos os relatos do grupo; quando um tema não era universal, só estava ausente do relato de uma pessoa.

Resultados: jovens

A análise das entrevistas com jovens produziu quatro temas superordenados: “As vozes e eu”, “Entender o que está acontecendo”, “Eu continuo sendo eu” e “Ser eu, e na minha família”. Eles refletem a dificuldade de compreender as vozes como parte de si, a influência das equipes de saúde e das histórias familiares, a acomodação das vozes para continuar sendo “normal” e as dinâmicas familiares.

As vozes e eu

Isso sou eu?

As pessoas jovens falavam com intensidade das vozes ao mesmo tempo como parte de si e como um “outro” que podia ser “assustador” (Lucy) e “intenso” (Zoya). Cada jovem havia refletido sobre as próprias vozes, às vezes reconhecendo nelas elementos de si no gênero, no tom e no conteúdo, às vezes não. A sensação mais forte de um “outro” surgia quando as vozes mandavam fazer mal a pessoas queridas:

Às vezes eu sentia que era eu, porque obviamente eu estava deprimida e queria mesmo morrer, e eu pensava que talvez fosse eu, porque eu quero morrer e aquilo está me mandando morrer, e eu me odiava, eu simplesmente me odiava… era tão confuso… mas quando chegava a fazer mal à minha família, eu pensava, eu nunca faria isso. (Zoya)

Parte das pessoas jovens rejeitava personificar as vozes e a ideia de um “outro” mais definido, como forma de manter o controle: “Não quero dar nomes a elas, mas é que… sei lá, é meio que… porque aí fica mais como se fossem pessoas, e eu sei que não são pessoas, o que só ia confundir ainda mais o meu cérebro… São só vozes” (Adelle). Outras pessoas tinham mais curiosidade e disposição para explorar: “Eu ouvi tipo uma voz e pensei… aquele homem parece… parece que ele é careca! Parece que ele é careca e usa camisa polo. Às vezes é assim que eu… imagino” (Lucy).

A relação com as vozes era complexa e mutável. A de Hannah podia ser positiva e útil; as de Zoya e Lucy as ajudavam a se sentir menos sozinhas, enquanto a de Sarah estava “me ajudando, me mantendo segura”.

Uma luta pelo controle

Cada jovem havia vivido o domínio das vozes, que mandavam se machucar ou machucar outras pessoas, e sentia que as vozes haviam interferido nas relações e nas atividades: “Ele manda a gente afastar todo mundo e é… eu tipo não tenho nenhum amigo. Hum, ele diz o que a gente tem que fazer e às vezes eu escuto” (Jade); “É como voltar pra escola e sofrer bullying, só que você não pode dar um soco na cara de quem faz bullying… não pode encostar a mão porque não é real” (Tom).

Metade descreveu formas de retomar o controle.

Elas ainda meio que… tipo aparecem, esse tipo de coisa, e eu só reconheço que estão ali e penso, tá, será que o que elas estão dizendo tem algum valor pra mim, esse tipo de coisa? Então sinto que no momento estou lidando bem. (Hannah)

Isso continuava, porém, dentro de uma luta permanente.

Entender o que está acontecendo

Me disseram que…

As explicações oferecidas pelas equipes de saúde dominavam os relatos. Em geral, permaneciam na linguagem dessas equipes, o que sugeria uma internalização limitada. Tom valorizava as explicações da pessoa psicóloga que o acompanhava sobre a fala interior. Disseram a Zoya que eram “pensamentos intrusivos… Mas aí eu não sei o que isso quer dizer de verdade!”. Para Lucy, “Só meio que me explicaram que isso acontece e que está tudo bem. Mas não me explicaram de verdade por que acontece, por que está ali”.

Disseram a Hannah que as vozes estavam ligadas a um luto. A Tom e a Jade foi sugerido que presenciar violência doméstica podia ser um fator. Adelle falava da sua “mochila cheia” de “traumas”. Nenhuma dessas explicações, porém, convencia plenamente as pessoas jovens, que tinham dificuldade em relacioná-las à experiência das vozes: “Se os traumas eram a causa, então como é que demorou tanto pra meio que… começar?” (Adelle).

Um rótulo que serve?

Ouvir vozes se entrelaçava com outras questões de saúde mental, e não havia um “encaixe” diagnóstico perfeito. Tom foi o único a falar em “doença mental”. Para Jade, um diagnóstico de psicose bastava, por ora, como explicação, na falta de outra. Tom achava que a psicose podia ser “curada” e estava tranquilo com isso, mas queria evitar o rótulo de esquizofrenia, para a qual não via “cura”. Hannah e Zoya receberam com alívio a confirmação de que não tinham psicose nem esquizofrenia, o que seria “grave”. Todas as pessoas jovens se identificavam com depressão e ansiedade, que pareciam tangíveis e socialmente aceitáveis: “Tipo, alguém diz que tem depressão, aí é oh, todo mundo sente pena, mas se alguém ouve vozes… você é um maluco” (Tom). Cada jovem buscava, antes de tudo, a confirmação de que não era “doida” (Sarah), “pirada” (Jade) ou “louca” (Lucy).

Histórias de família

Sarah e Jade mencionaram avós com esquizofrenia. Mesmo depois de terem morrido, as histórias haviam atravessado as gerações: “Minha mãe dizia mesmo que ele era doido! Tipo, ele escrevia nas paredes e tudo” (Jade).

Muitas pessoas jovens falavam da saúde mental da mãe, do desejo de protegê-la e de não “preocupá-la”, ou de contar com as próprias forças por sentir que a mãe não daria, ou não poderia dar, apoio.

As famílias haviam dado o tom da forma como a saúde mental era percebida. Algumas a viam com medo, uma com empatia e cuidado, mas na maioria ela fervia, sem ser dita, sob a superfície. Zoya havia tido dificuldade com as crenças da família sobre saúde mental e valorizava as tentativas da família de considerar outras perspectivas:

Era tipo, sabe, eles [líderes religiosos] vindo rezar, só fazia você se sentir tão… como se você fosse o problema da casa, entende o que eu quero dizer? Tipo um grande problema pra eles. E eu me sentia muito mal com isso. Porque eu achava que estava possuída, tipo, como todo mundo… naquela época eu não sabia.

A entrevista de Zoya foi a única em que a influência da família ocupou um lugar central; nas demais, falava-se da família como algo secundário, com uma influência absorvida de forma quase inconsciente.

Eu continuo sendo eu

Acomodar isso como parte de mim

Para tentar dar sentido à experiência, as pessoas jovens recorriam a vivências de bullying, dificuldades na infância, lutos, diagnósticos e à sensação de ter um dom especial. Só o relato de Sarah parecia plenamente constituído, ao encontrar “um sentido de mim mesma”. Lucy, que ouvia vozes desde a infância, estava resignada:

Tipo, antes eu queria me livrar disso, e não queria que estivesse ali, mas agora eu só meio que… tudo bem elas estarem ali, desde que não seja horrível… É como uma parte de mim.

Encontrar outro sentido havia ajudado algumas pessoas. A maioria se sentia mais próxima da família. O novo emprego de Sarah estava ligado à experiência de ouvir vozes. Zoya sentia que “o que eu passei me deixou muito mais forte”.

Clareza não era pré-requisito para seguir com a vida, e a maioria se acomodava à incerteza e à ambiguidade: “Quer dizer, sei lá… eu adoraria saber por quê! Adoraria saber tipo o que eu fiz ou tipo… por que está acontecendo, mas agora eu só foco no que fazer” (Tom). O “eu” continuava, acontecesse o que acontecesse.

Ser normal

A necessidade de se sentir “normal” (Tom), de fazer e querer o que adolescentes fazem e querem, dava chão às pessoas jovens e uma sensação de avanço. Com uma exceção, as pessoas jovens sentiam que caminhavam para o futuro desejado, e a maioria continuava indo à faculdade ou ao trabalho, encontrando amizades e querendo viver de forma independente:

Eu tentei seguir com a vida porque no fim das contas você tem que seguir com a vida, tipo, a vida não vai parar por você, tipo, você tem que tentar achar um jeito de fazer a vida funcionar pra você. (Sarah)

Ver as vozes como “normais” era um conforto. Só saber que outras pessoas tinham experiências semelhantes ajudava, e algumas pessoas haviam encontrado outras pessoalmente ou on-line, no que Sarah chamava de seu “espaço seguro”.

A oportunidade de conversar com as equipes de saúde, a sós ou com a família, havia sido um espaço continente, validador e com limites claros para “botar pra fora” (Jade), “o único lugar onde eu já falei disso” (Lucy). “Eu vejo [a coordenação do cuidado] uma vez por semana. É como se fossem os momentos pra gente falar disso e tal, e o resto do tempo é só descobrir como ser normal” (Tom).

Ser eu e fazer parte de uma família

Fazer sozinha, fazer sozinho

Todas as pessoas jovens queriam seguir com a vida sem depender dos pais:

Acho que pode ser em parte uma questão de idade, porque tipo chegou num ponto em que eu só quero fazer muita coisa sozinha… … É como saber que eu já passei por coisas antes sozinha, então posso passar de novo. (Hannah)

Nenhuma pessoa jovem havia contado primeiro à família sobre as vozes; cinco haviam contado às equipes de saúde e a outra pessoa, a amigos. Cada jovem calibrava com cuidado com quem falar, com base numa mistura de vergonha, medo das reações e atitudes alheias, falta de compreensão e de apoio prevista ou real, e desejo de proteger os outros.

Embora os esforços das famílias para entender fossem valorizados, prevalecia uma profunda sensação de solidão. “Ele [o pai] não entende, tipo, ele não entende nada de saúde mental” (Lucy). Só Sarah havia encontrado uma forma, com a qual se sentia bem, de compreender a própria experiência e explicá-la à família de um jeito que fizesse sentido para ela: “Eles [meus avós] sabem que… eu tenho a mente doente e tal, e tenho ansiedade e um pouco de depressão e tal” e “Ela [minha irmã mais nova] sabe que eu fui pro hospital porque estava doente, mas era meu cérebro que estava doente, não era eu que estava doente, era só meu cérebro”.

A família como normalidade

Se as boas relações já existentes com os pais haviam se fortalecido, as difíceis tendiam a se agravar, mesmo quando havia ajuda prática:

Obviamente ela me apoia e tipo vai às consultas e tal, mas agora eu, eu só venho sozinha, é só mais fácil porque ela fica nervosa, porque ela não entende muito bem. (Adelle)

Cada jovem havia encontrado conforto em pelo menos um dos pais: não compreensão, mas um espaço “normal” e acolhedor, que permitia “só ser”. Adelle via TV com o pai, enquanto os pais de Lucy e de Sarah as faziam rir. Avós e irmãos tinham grande presença nessa construção da “normalidade”, mesmo sem “entender”; irmãos mais velhos que já tinham saído de casa ofereciam um refúgio enquanto as dinâmicas com os demais continuavam:

Eu nunca falei com ele [meu irmão mais novo] sobre isso. Eu tento… não deixar ele me ver quando estou no meu pior. Porque eu não quero que ele pense que o irmão dele é um doido varrido! (Tom)

Resultados: pais

A análise das entrevistas com os pais produziu três temas superordenados: “Tentar entender” explora a relação dos pais com as vozes da pessoa jovem e a busca de uma explicação; “Proteger meu filho, minha filha” mostra como, num contexto de incerteza, os pais tomavam a iniciativa e protegiam; e “Sustentar ontem, hoje e amanhã” descreve a esperança persistente no futuro dos filhos e o significado pessoal da experiência.

Tentar entender

Não é meu filho, não é minha filha

Todas as mães e o pai viam as vozes como algo separado da pessoa jovem, referindo-se repetidamente a um “outro”, fosse um “cérebro poderoso” (Peter), “a cabeça” (Fatima), os “pensamentos intrusivos” (Anna) ou “as vozes… simplesmente não era a minha filha, é a única e melhor forma que eu tenho de descrever” (Emma).

Esse “outro” era alvo da raiva e da culpa pela dor e pelo sofrimento da pessoa jovem, o que a mantinha à distância da intensidade de experiências descritas como “perigosas” (Maria), “assustadoras” (Emma) e “fora de controle” (Anna). Ninguém havia personificado as vozes além das descrições feitas pela pessoa jovem, e Anna rejeitava ativamente essa ideia: vozes pertencem a pessoas, estas não, então deviam ser tratadas apenas como “pensamentos intrusivos”. Não eram o filho dela.

Buscar o porquê

As explicações dos pais muitas vezes ainda estavam se formando, e ouvir vozes se entrelaçava com outros aspectos da experiência de quem ouvia as vozes. Predominavam as explicações biológicas: para Peter era “o cérebro”, para Fatima uma “doença” (disease), e para Jackie e Maria uma “doença” (illness). Apenas uma pessoa falou de um diagnóstico (de psicose) como algo que teve valor explicativo. A “ansiedade” aparecia em todas as entrevistas, e havia também menções ao “estresse” (Fatima) e a um “colapso” (Emma).

Os pais relacionavam as vozes a bullying, pressão de provas, luto, doença física, assédio sexual, uso de drogas, violência doméstica e ao espiritual. A maioria se perguntou se havia feito “algo errado” (Emma). Só algumas pessoas tinham conclusões firmes, e muito diferentes:

Olhando, sabe, meio que o lado brilhante de ter uma mente imaginativa que pôde criar tudo isso também, eu vejo isso de forma bem positiva, não negativa, não é… não é uma coisa ruim, sabe, tem meio que… sabe, suas áreas mais sombrias que às vezes podem ser um desafio, mas na verdade, sabe, no geral… essa… esse tipo de mente criativa é realmente maravilhosa e muito especial. (Anna)

Ele tem uma doença como qualquer outra doença, e no que me diz respeito, não é nada de que se envergonhar. Aconteceu, aconteceu por algum motivo, a gente não sabe por quê… azar. Você pode ser atropelado por um ônibus, você não sabe por que foi atropelado por um ônibus. (Jackie)

Para a maioria, a busca continuava.

Proteger meu filho, minha filha

Manter você por perto

Com uma exceção, os pais descreveram o desejo de manter a pessoa jovem fisicamente por perto, expressando amor em meio ao medo e à incerteza, e em momentos em que conversar podia ser difícil: “Ela [minha filha] chorava e dizia: ‘Desculpa, estou fazendo todo mundo passar por isso, me manda embora.’ Eu disse: ‘Não, eu não vou te mandar embora, a gente vai lutar junto, como família’” (Fatima). Jackie descreveu uma ruptura brutal dessa proximidade quando o filho foi internado compulsoriamente, o que mostra que a proximidade nem sempre estava nas mãos dos pais. Algumas pessoas lembraram períodos de vigilância constante sobre a pessoa jovem, enquanto outras falaram da dificuldade de soltar à medida que a recuperação avançava.

Embora o instinto dos pais fosse se aproximar, havia a consciência de que o instinto da pessoa jovem muitas vezes era se afastar: refugiar-se no quarto, estar com amigos, ver as equipes de saúde sem a presença dos pais e não querer falar do que estava acontecendo. Os pais entendiam essa tensão como a necessidade natural de espaço própria da adolescência, mas com dificuldade: “Parte do problema é que agora eles têm dezoito anos e não querem mais esses abraços e coisas assim” (Maria). Encontrar o equilíbrio entre proximidade e separação era algo fluido.

Estou do seu lado

As mães eram fortemente protetoras: “Ela [minha filha] sabe que eu estou sempre aqui” (Emma). Conversavam, escutavam, ajudavam com a medicação, tentavam dar espaço, apoiavam planos para o futuro, acalmavam e riam:

Dar um abraço nela e passar tempo conversando, levar à cidade pra tomar um café, passar mais tempo com ela, conversar com ela. Às vezes ela deita a cabeça no meu colo, aí eu faço massagem na cabeça dela. Quando a voz fala, aí eu falo com ela, faço massagem… massagem no rosto dela. (Fatima)

O cuidado de Peter, por sua vez, aparecia num forte desejo de ajudar o filho, agora com uns vinte e cinco anos, a seguir com a vida e superar as dificuldades que enfrentava.

Metade das pessoas entrevistadas havia confrontado diretamente as vozes da pessoa jovem. Jackie discutira com as vozes do filho, enquanto Peter descrevia estar em “competição” com elas. Em meio a um sentimento avassalador de impotência, o momento mais forte para Maria foi quando ela enfrentou a voz da filha:

Eu falei: “Passa ele [a voz] pro telefone!” Hum, e não é como se alguém… não sei como descrever, não é como se alguém respondesse pra gente, ela não tem essa voz respondendo quando eu falo. Mas eu fiquei no telefone e falei: “Você não é ninguém, sabe, minha filha é linda.” Comecei a dar isso, falei: “Olha pra você, você é feio, ela é melhor, ela é, sabe, ela não é um fracasso”, e comecei tipo a discutir com essa voz.

Anna e o filho haviam conseguido, juntos, “diminuir e ridicularizar” as vozes dele, e ela descreveu estratégias encontradas em conjunto para retomar “o poder e o controle”. Cada família havia encontrado sua forma de continuar protegendo.

Traçar um círculo protetor

Os pais tinham consciência do julgamento alheio sobre os filhos: “Acho que as pessoas só… olham pra isso [a psicose] e pensam talvez, sabe… visões diferentes de esquizofrenia e coisas assim, entende o que eu quero dizer, será que ela é perigosa, será que ela é isso, é aquilo?” (Maria). Uma mãe teve de enfrentar as ideias negativas da sua comunidade sobre saúde mental, enquanto Peter lembrava de ter levado o filho, em sofrimento, para dar uma volta de carro para que a vizinhança não visse.

Todas as famílias haviam traçado um pequeno círculo protetor ao seu redor, restrito às pessoas que “entenderiam”. Emma não havia contado ao seu círculo de amizades e não queria que a mãe visse “todas as partes ruins”, enquanto Peter refletia: “Não estou guardando segredo, mas também não estou sobrecarregando os outros.”

Eu não deixaria ninguém julgar ele. Se alguém negativo quiser vir e começar a xingar ele, essa pessoa vai ter que ir embora, simplesmente não faria parte das nossas vidas, porque ele é mais importante. (Jackie)

O sentimento de fundo era o de um dever parental de “simplesmente seguir em frente”. As pessoas entrevistadas raramente falavam de isolamento de forma explícita. Ainda assim, o isolamento ressoava em suas palavras: “Não que fosse mantido em segredo, mas tipo eu só pensava, isso pode ser resolvido nesta casa, isso pode… eu consigo tipo dar conta de tudo” (Emma). Na família mais próxima havia camadas de compreensão e de não ditos. Metade falou de conversas de apoio com o parceiro ou a parceira, mas, em dois casos, a parceria parecia emocionalmente ausente, e só Fatima mencionou o envolvimento de irmãos. Tentar proteger a pessoa jovem do possível julgamento da sociedade era um fardo pesado.

Sustentar ontem, hoje e amanhã

Incerteza e aceitação

Todas as mães e o pai haviam chegado a aceitar as vozes da pessoa jovem como, de algum modo, parte dessa pessoa e, ao mesmo tempo, separadas: “Não sei o que eu acho que [a voz] é. Pra ser sincera, acho que é o [nome do filho]. Não tenho outro jeito de explicar, é o [nome do filho]” (Jackie). “O que quer que você ouça, não é real, é só imaginação, e sabe, é… nada é real, só não tem química suficiente no seu cérebro” (Fatima). “Agora ela entende, e até eu, porque sabe as vozes que ela não parava de ouvir… não era ninguém, era a voz dela que ela ouvia na cabeça” (Emma).

E isso apesar de uma falta de certeza persistente. Os pais estavam decepcionados porque as respostas das equipes de saúde pareciam prometidas, mas nunca vieram. Peter e Fatima se agarravam à esperança de que os filhos “superariam” as vozes com o crescimento, enquanto Jackie e Anna aceitavam uma provável permanência. As vozes da filha de Emma eram agora raras, mas ela temia que “aquilo” voltasse e ainda mantinha trancada, por precaução, uma janela pela qual a filha havia saído quando estava mal.

Para algumas pessoas, a aceitação estava ligada a uma maior sensação de controle: “Existem estratégias, existem coisas que funcionam [contra as vozes], coisas que ajudam, e acho que em especial tomar um pouco de poder e controle sobre isso” (Anna). “Eu faço tudo o que posso” (Jackie). A empatia também era essencial: Peter falava do filho se “chicoteando” e se “flagelando”, enquanto para Maria, “Só ouvir isso [as vozes] o tempo todo, constantemente, acho que deve ser difícil, muito difícil”. Isso ajudava a sustentar a incerteza.

Pragmatismo e esperança

O impulso vinha de viver “um dia de cada vez” (Peter), de superar “obstáculos” (Emma) e de dar “passinhos de bebê” (Jackie). Esses passos podiam ser tão significativos quanto passar em provas, ou tão cotidianos quanto um passeio de carro, uma partida de Xbox ou aprender a cozinhar macarrão como preparação para a universidade.

Algumas pessoas encaravam tudo com filosofia: “Quando alguém está muito mal, esse é o pico, esse é o topo da montanha. E não dura para sempre, e vai melhorar” (Anna). “É como se eu soubesse… ela sabe que aconteceu e, como ela diz, ‘mãe, minha vida é agora, presente, futuro, não o que passou’” (Emma). Cada pessoa entrevistada mantinha a esperança na pessoa jovem e no seu futuro:

Tudo o que me importa é que isso não defina ele. Eu não quero que essa seja a vida dele. Quero ele lá fora, quero ele se socializando, quero netos, quero namoradas batendo na minha porta pra dizer que ele foi um idiota! Quero tudo isso pro [nome], como qualquer jovem de [idade] anos deveria estar vivendo. (Jackie)

A filha de Maria se sente mais “travada”, mas a mãe mantém a esperança de que ela “volte ao seu normal”. A visão de Anna sobre o futuro do filho era menos clara:

Ele precisa de apoio para se manter em contato com a realidade do mundo e… onde você encontra um trabalho que faça isso, onde, sabe, você possa realmente contribuir e fazer algo que use a sua mente e… e as coisas em que você é bom, mas que só te dê, te ajude com esse aterramento e um pouco de apoio. Eu não… eu não sei se isso existe.

Mas a vida seguia, e os pais estavam decididos a sustentá-la.

O crescimento e eu

A maioria sentia ter crescido com a experiência. Fatima e Emma contaram como suas ideias preconcebidas sobre saúde mental haviam sido postas em xeque:

Ninguém poderia ter me avisado que isso ia acontecer na minha casa, porque eu meio que teria pensado que só acontece com famílias ruins. Mas não, acontece com famílias boas também. (Emma)

Anna pôde usar positivamente a própria experiência vivida anterior para apoiar o filho. Jackie havia sido tirada da sua “zona de conforto” e se tornado “mais forte”. Para Fatima, “Depois de ver o que ela [minha filha] passou, eu mudei completamente. É como uma pessoa completamente diferente”. Para Jackie e Fatima, um profundo amor e um vínculo maternos se haviam reforçado, e, com uma exceção, os pais sentiam que a família havia saído mais forte.

A experiência havia marcado profundamente cada pessoa entrevistada, e a entrevista foi a primeira oportunidade de falar sobre isso. As dificuldades saíam em cascata, em relatos vívidos: Fatima descreveu os gritos lancinantes da filha, enquanto Emma e Jackie ficaram atônitas quando os filhos relataram vozes que afirmavam ter havido um estupro. A luta de Peter era, ao mesmo tempo, reconhecer as experiências do filho como “reais” e “verdadeiras” e ajudá-lo a seguir em frente. A experiência foi resumida por Emma:

E mesmo agora eu ainda não sou a pessoa que eu era, mesmo que eles [meus filhos] digam: “Mãe, você é uma ótima mãe e faz tudo e faz até demais”, e blá-blá-blá. E sim, é ótimo ouvir isso, mas é porque eu ainda quero ser a pessoa que eu era. Mas não conta pra todo mundo que isso envelhece a gente uns vinte anos. Mas você ainda tem que ter senso de humor, nunca perca isso.

Discussão

Este estudo buscou explorar como jovens e pais haviam dado sentido à experiência de ouvir vozes no contexto familiar. Ele evidenciou as dificuldades das pessoas jovens em integrar a experiência à própria identidade e o desejo de controle, de “normalidade” e de seguir em frente. Os pais viam as vozes como algo separado da pessoa jovem, tentavam protegê-la e chegavam a uma aceitação e a uma esperança no futuro em meio a uma incerteza persistente. Vergonha, isolamento, esperança e pragmatismo atravessavam os relatos de pais e jovens, embora tensões, como autonomia versus envolvimento, também aparecessem.

Em vez dos altos níveis de convicção relatados por Kapur et al. (2014), os resultados com as pessoas jovens aqui mostram a construção de sentido como um trabalho dinâmico, mutável e em andamento. As pessoas jovens haviam explorado ideias sobre as vozes, mas em geral as consideraram insuficientes. Buscavam formas de entender a experiência como um todo, e não apenas as vozes, em especial as vistas como mais aceitáveis socialmente ou “normais”, como o “estresse” ou a ansiedade. Como nos estudos com adultos, os temas relacionais da agência e do controle eram centrais, mas a personificação (Holt e Tickle, 2014) ou a escuta das vozes (Longden, 2017) menos. Ao contrário de Parry e Varese (2020), o poder aumentava e o sofrimento diminuía com a aceitação pragmática e com “seguir com a vida” (Sarah), mais do que com a compreensão. Embora todas as pessoas jovens estivessem engajadas num processo de construção de sentido, chegar a um destino não era tão importante quanto a literatura sobre adultos sugere (British Psychological Society, 2017).

Nos relatos dos pais, as vozes apareciam mais ativamente presentes, como um “outro” maligno e um inimigo a combater. Poucos pais tinham a clareza explicativa das famílias do estudo de Kapur et al. (2014), mas compartilhavam a dificuldade de entender e uma pesada carga emocional. Ao contrário do que observaram Parry e Varese (2021), predominavam as explicações biológicas, talvez por serem mais visíveis, mais fáceis de compreender ou culturalmente mais “aceitáveis” do que as alternativas.

As pessoas jovens deste estudo não viam a família como decisiva para a construção de sentido. Quando a família era valorizada, era como um espaço seguro, que não faz perguntas, onde se podia ser “normal” e onde não era preciso falar das vozes. Isso converge com Morrison et al. (2020), que destacaram que jovens em acompanhamento em serviços de primeiro episódio psicótico (PEP) podem relutar em envolver a família. No entanto, em linha com Parry et al. (2021), as histórias e influências familiares haviam claramente sido absorvidas, mesmo sem reconhecimento explícito. Os apoios mais valorizados eram muitas vezes o genitor com quem a pessoa jovem não morava, irmãos, a família ampliada e amizades. As equipes de saúde ofereciam um espaço de exploração continente e privado, que respeitava a autonomia das pessoas jovens, o que ecoa Byrne et al. (2020) sobre o valor que jovens em PEP atribuem a ter alguém com quem conversar.

Vergonha, segredos e isolamento são uma característica comum dos relatos de quem ouve vozes (Woods, 2017), e estes não são exceção. Aqui eles se entrelaçam com influências culturais e sistêmicas, como o medo do julgamento e o estigma (Parry et al., 2021). A influência comum mais forte entre pais e jovens, ainda que contestada de diferentes maneiras, era a equação “vozes = mal/loucura”. Em linha com as perspectivas do desenvolvimento sobre a individuação adolescente em relação à família (p. ex., Anderson e Fleming, 1986), as pessoas jovens queriam afirmar sua independência, e os pais precisavam se ajustar a isso. Os pais conversavam, escutavam, acalmavam, riam, estavam presentes 24 horas por dia e depois saíam de cena quando necessário. Mostravam pragmatismo e uma proteção cautelosa, apoiando ao mesmo tempo os objetivos e planos mais amplos dos filhos, celebrando discretamente as pequenas vitórias cotidianas e carregando a esperança.

Este é um dos poucos estudos que examinam como jovens e pais dão sentido à experiência de ouvir vozes no contexto familiar. Tratar-se de uma amostra clínica proveniente de contextos variados, e não definida por diagnóstico, é um ponto forte da pesquisa. Entre as limitações está o fato de a amostra ser predominantemente feminina e britânica branca, o que não reflete as populações clínicas; a Auditoria Clínica Nacional da Psicose (Royal College of Psychiatrists, 2021) relata, com base numa amostra de prontuários, que 62% das pessoas atendidas nos serviços de EIP são do sexo masculino e 64%, britânicas brancas.

Implicações clínicas e para a pesquisa

Este estudo reforça a necessidade de mais pesquisas sobre intervenções que adaptem a terapia para jovens, por exemplo considerando a identidade em desenvolvimento e o contexto social (Jolley et al., 2018). Sugere a importância de abordagens terapêuticas que respeitem a autonomia, fortaleçam o controle e permitam a jovens sustentar a incerteza enquanto seguem com a vida. Os achados sobre isolamento e conexão reforçam a importância (e a ausência) do contato com outras pessoas com experiências semelhantes. Esse é um elemento central da abordagem dos Ouvidores de Vozes (Hearing Voices; Corstens et al., 2014), que falta em muitos serviços tradicionais.

O isolamento dos pais é palpável, e há uma clara necessidade de ajudá-los a processar a própria experiência e a compreender melhor a da pessoa jovem, incluindo a melhor forma de apoiá-la. Talvez, com mais apoio, as pessoas jovens sentissem que podem contar mais com a família. Nenhum dos pais, e apenas uma pessoa jovem, falou de ter feito intervenção familiar, que alguns estudos sobre PEP (Byrne et al., 2020) descrevem como uma experiência positiva, embora difícil, para as famílias que a fizeram.

São necessárias pesquisas em diversos contextos culturais e familiares para refletir a diversidade das experiências e crenças das pessoas e adaptar as abordagens a elas. Este estudo se beneficiou de entrevistas feitas separadamente com jovens e pais, para trazer à tona as experiências individuais. Pesquisas dentro de unidades familiares poderiam elucidar a natureza dinâmica da construção de sentido.

Conclusão

Esta pesquisa buscou explorar como jovens e pais haviam dado sentido à experiência de ouvir vozes no contexto da família. Poucas pessoas haviam dado à experiência um sentido claro, mas isso não era pré-requisito para ter controle e seguir com a vida de forma pragmática. As pessoas jovens valorizavam a família como um espaço seguro, que não faz perguntas, onde ser “normal” e não falar. Embora a experiência tivesse sido, e continuasse sendo, um desafio, uma energia, uma força e uma esperança atravessavam os relatos.