Contexto

As diretrizes clínicas recomendam oferecer intervenções psicológicas estruturadas como complemento à psicofarmacologia para prevenir recaídas no transtorno bipolar [1]. A prevenção de recaídas (PR) ensina as pessoas a reconhecer e manejar os sinais precoces de alerta e os gatilhos de seus episódios de mania e de depressão. Assim, elas são avisadas a tempo da volta de uma recaída para buscar tratamento precoce e minimizar danos graves [2]. Essa abordagem é eficaz para melhorar o funcionamento, aumentar o tempo até a recaída e reduzir a porcentagem de pessoas hospitalizadas: recomenda-se que os serviços de saúde mental ofereçam rotineiramente a PR a pessoas adultas com transtorno bipolar [3].

O papel dos familiares na PR é menos claro. Familiares de pessoas com transtorno bipolar vivem altos níveis de sobrecarga, associados a problemas de saúde física e mental e a maior uso de serviços médicos e de saúde mental [4], sobretudo entre as pessoas cuidadoras que moram com a pessoa adoecida [5]. Entre pessoas com transtorno bipolar, há a percepção de que pessoas cuidadoras e famílias costumam ficar de fora das decisões de tratamento e ser ignoradas pelas equipes de saúde, para angústia da família, que continua mal informada sobre o transtorno [6]. A maioria das famílias relata desejar apoio e informação dos serviços, mas raramente os recebe [7]. Nessas circunstâncias, não se pode esperar que as famílias sejam tão eficazes quanto poderiam ser para detectar sinais clínicos da doença e obter ajuda. Há vários mecanismos pelos quais o envolvimento de familiares pode apoiar as pessoas usuárias. Os familiares podem ter impacto positivo no desfecho ao oferecer estruturas que incentivem rotinas estáveis e estratégias de autorregulação emocional [3]. Por outro lado, a emoção expressa dos familiares é um preditor robusto de recaída em transtornos psiquiátricos, sobretudo nos transtornos do humor [8]. Uma emoção expressa elevada tem sido associada a padrões disfuncionais de comunicação [9] e a atribuições de culpa por acontecimentos negativos ligados à pessoa adoecida [10].

Em conjunto, esses achados impulsionaram um campo crescente de pesquisa sobre intervenções no nível da família para reduzir a sobrecarga de quem cuida, desenvolver atribuições sobre a doença e padrões de comunicação familiar mais úteis, melhorar a adesão à medicação e reduzir as taxas de recaída. Uma revisão sistemática de intervenções que envolvem familiares não conseguiu chegar a conclusões, devido à heterogeneidade e ao pequeno tamanho dos ensaios [11]. Ainda assim, ensaios recentes com famílias de pessoas adultas [12] e adolescentes [13], ou apenas com pessoas cuidadoras [14], tiveram efeitos positivos nos desfechos, o que ilustra o valor potencial de envolver familiares para melhorar a evolução do transtorno bipolar. Recomenda-se engajar as famílias para ajudar as pessoas adoecidas a reconhecer seus sinais precoces individuais de mania ou depressão, como complemento útil ao manejo farmacológico [1,3].

Em geral, porém, a pesquisa sobre intervenções de prevenção de recaídas no transtorno bipolar não procurou especificamente envolver familiares ou pessoas cuidadoras; avaliou tratamentos individualizados oferecidos por serviços especializados, terapeutas de alto nível ou terapias longas [15-17], nenhum dos quais está disponível de rotina em serviços gerais como o National Health Service (NHS) britânico. Além disso, o planejamento da PR é mais útil quando a pessoa está bem, período em que provavelmente tem pouco contato com especialistas médicos ou de saúde mental. Nesses períodos, o principal contato das pessoas usuárias é um membro designado de sua equipe comunitária de saúde mental, responsável pelo manejo de seu caso. Essas pessoas coordenadoras do cuidado costumam vir da enfermagem, da terapia ocupacional ou do serviço social e têm poucas oportunidades de formação especializada em intervenções psicológicas específicas para o transtorno bipolar [18]. Esse modelo é típico do NHS britânico no acompanhamento comunitário de pessoas com transtornos mentais graves e é cada vez mais encontrado em muitos outros serviços pelo mundo [19].

Uma vantagem-chave da PR é que, em comparação com abordagens mais sofisticadas que trabalham os sinais precoces (como algumas formas de terapia cognitivo-comportamental e de terapia familiar), as intervenções simples de PR podem ser ensinadas de forma mais rápida e fácil a profissionais de saúde sem especialização, sem exigir formação extensa em psicoterapia [20]. Um ensaio recente constatou que a PR podia ser ensinada a pessoas coordenadoras do cuidado e que isso melhorava o funcionamento social de pessoas usuárias com transtorno bipolar em comparação com o tratamento usual [21].

Por isso, as oportunidades de envolver familiares no planejamento da prevenção de recaídas tendem a passar, de modo mais útil, pelas pessoas coordenadoras do cuidado, que não têm formação em terapia familiar e podem não reconhecer o benefício potencial de engajar a família no planejamento do cuidado. As tentativas de envolver familiares no planejamento da prevenção de recaídas, porém, tiveram sucesso limitado [21]. Para que os benefícios potenciais do envolvimento de familiares na PR se concretizem no cuidado de rotina, é importante compreender que valor (se algum) as equipes de saúde, as pessoas adoecidas e os familiares veem em envolver a família no planejamento da prevenção de recaídas e que barreiras impedem os familiares de assumir um papel maior.

Este artigo relata os achados de um estudo qualitativo que examinou o ponto de vista de pessoas usuárias, familiares e pessoas coordenadoras do cuidado sobre o valor e as barreiras do envolvimento da família na prevenção de recaídas.

Métodos

Contexto do estudo

O estudo adotou uma abordagem qualitativa aninhada em um ensaio clínico randomizado por conglomerados, que havia oferecido às pessoas coordenadoras do cuidado a oportunidade de envolver familiares no planejamento da prevenção de recaídas de pessoas usuárias com transtorno bipolar. O ensaio tinha como objetivo avaliar a viabilidade de formar pessoas coordenadoras do cuidado (CC, care coordinators) para oferecer prevenção de recaídas (PR) a pessoas com transtorno bipolar e, quando possível, a um familiar [21,22]. O ensaio oferecia um contexto ideal para examinar o ponto de vista de familiares, CC e pessoas usuárias sobre suas experiências de envolvimento da família no planejamento da prevenção de recaídas e para identificar os benefícios potenciais e as barreiras ao desenvolvimento e à implementação desse papel na prática clínica de rotina [23]. Durante o ensaio, 112 CC de 23 equipes comunitárias de saúde mental (CMHT) do noroeste da Inglaterra foram recrutadas e encaminharam 96 pessoas usuárias (SU, service users). Os detalhes completos do recrutamento estão relatados em outro trabalho [21]. As CC foram alocadas aleatoriamente, por CMHT, para receber formação em PR (n = 56) ou continuar oferecendo o tratamento usual (TU, n = 40). A intervenção era oferecida pelas CC às SU e a seu familiar. Eram elegíveis familiares a partir de 18 anos com pelo menos dois contatos presenciais semanais que somassem 10 horas ou mais. As pessoas usuárias podiam convidar um familiar para participar, se quisessem, sem ser obrigadas a isso. A aprovação ética foi obtida junto ao Central Office for Research Ethics Committees (COREC).

Das 56 SU formadas na PRR (prevenção reforçada de recaídas), 38 (68%) tinham um familiar elegível para participar da intervenção. Desses familiares, 10 (26% dos elegíveis) participaram plenamente das seis sessões da intervenção de prevenção de recaídas (ver Figura 1).

Amostragem

As CC, as SU e os familiares envolvidos no ensaio formaram o grupo de amostragem estratégica deste estudo qualitativo [21]. Usou-se amostragem intencional para selecionar as pessoas entrevistadas, de modo a garantir que todo o leque de pontos de vista estivesse representado. As CC foram selecionadas para abranger experiências variadas de formação da clientela em PR e diferentes origens profissionais. As SU foram selecionadas para que as variáveis-chave estivessem representadas: ter ou não um familiar envolvido na formação, ter tido ou não uma recaída desde a avaliação inicial e o tempo desde o diagnóstico. Cada pessoa da família incluída na amostra atendia aos critérios de elegibilidade do ensaio. Nove tinham uma pessoa da família alocada à PR; cinco haviam optado por participar, uma pessoa estava em dúvida e três haviam recusado. Outra pessoa da família foi recrutada no grupo TU e, portanto, não tivera a oportunidade de se envolver. Todas as pessoas convidadas aceitaram ser entrevistadas. A amostra final incluiu 21 pessoas coordenadoras do cuidado, 21 pessoas usuárias e 10 familiares (ver Tabelas 1, 2 e 3 para detalhes).

Procedimento

As entrevistas foram conduzidas por uma pessoa da equipe de pesquisa (EP). As entrevistas com SU e familiares foram feitas em casa; as com CC, no local de trabalho. As entrevistas com SU duraram em média 60 minutos (de 15 a 120), com CC 45 minutos (de 25 a 96) e com familiares 48 minutos (de 11 a 74). Todas as pessoas participantes deram consentimento informado por escrito, e um roteiro temático oferecia uma estrutura flexível para a entrevista. Pediu-se às SU e aos familiares que falassem de sua experiência com o transtorno bipolar e com a participação na intervenção de PR, e dos serviços recebidos da equipe de saúde mental. Pediu-se também às CC que relatassem o papel que percebiam ter junto às SU e aos familiares, sua experiência com a PR e eventuais questões sobre o envolvimento de familiares. As perguntas eram estruturadas para cobrir os temas principais, mas também respondiam a questões que emergiam dos relatos. A pessoa entrevistadora combinava perguntas abertas, para suscitar respostas livres, com perguntas focadas, para aprofundar e estimular. Os temas emergentes foram explorados ao longo de toda a coleta de dados e receberam atenção específica nas entrevistas seguintes. Todas as entrevistas foram gravadas digitalmente e transcritas na íntegra.

Análise

Uma abordagem de teorização fundamentada [24] foi usada para desenvolver categorias conceituais a partir dos dados. Temas, categorias e memorandos foram codificados em um documento do Word, refinado e ampliado à luz de novos dados e da análise, numa postura indutiva. A pessoa entrevistadora analisou todas as entrevistas. Além disso, cada entrevista foi analisada separadamente por pelo menos outra pessoa da equipe para verificar a confiabilidade da codificação. Achados e temas foram discutidos regularmente por uma equipe interdisciplinar com formações profissionais diferentes (psicologia, psiquiatria, sociologia e enfermagem), o que aumenta a confiabilidade da análise [25]. A análise e a produção de dados ocorreram em paralelo: buscavam-se novas entrevistas para testar os padrões emergentes, que eram modificados por comparação constante, num vaivém entre conjuntos de dados, a análise em desenvolvimento, nova amostragem e novas entrevistas. A produção de dados continuou até a saturação temática. Na apresentação da análise final, os dados ilustram a amplitude e os pontos em comum do sentido de cada categoria.

Resultados

A análise se concentra nas respostas das pessoas participantes sobre i) o valor atribuído ao envolvimento de familiares na PR e ii) as possíveis barreiras ao envolvimento rotineiro de familiares nesse tipo de intervenção.

O valor de envolver familiares

Pessoas participantes de cada grupo reconheceram algum valor em envolver um familiar na PR, com benefícios identificados para os familiares, as SU e as CC (ver Tabela 4). Esses valores foram “compreender o transtorno bipolar”, “o papel do familiar no manejo do TB” e “a relação entre CC, SU e familiar (R)”.

Compreender o transtorno bipolar

A PR foi percebida como tendo aumentado a compreensão do transtorno bipolar pelos familiares. Com isso, a família conseguia dar sentido a comportamentos passados:

Com o bipolar… às vezes é mais fácil com os pacientes. São os familiares que não conseguem entender o que estava acontecendo e por que aquela pessoa de repente passou a odiar a família… fez todas aquelas coisas estranhas (76: CC)

Por meio da PR, os familiares compreendiam melhor os gatilhos e os sinais precoces de recaída, distinguindo entre emoções e comportamentos normais e aqueles que eram sintomas e exigiam ação. Isso lhes dava a sensação de ter algum controle sobre os acontecimentos, vivida como empoderamento:

Pela primeira vez na vida eu pensei: não estão tirando nosso poder, estão nos dando poder, e para famílias com bipolaridade isso é raro (63: R)

Tanto quem é cônjuge quanto as pessoas participantes, acho que todo mundo se sentiu, em certa medida, um pouco mais empoderado na situação. Que a gente sabe um pouco mais e tem um pouco mais de controle, sabendo o que pode acontecer. (39: CC)

Um papel no manejo do transtorno bipolar

A PR dava aos familiares um novo papel (ou legitimava um papel que já vinha sendo exercido): o de acompanhar o humor e o comportamento das SU. Isso era especialmente valorizado pelas CC, que viam os familiares como idealmente situados para funcionar como “mais um par de olhos e ouvidos, fazendo algum acompanhamento” (16: CC). As SU também valorizavam que os familiares pudessem ajudá-las a acompanhar o humor e o comportamento. Os familiares ajudavam a reconhecer gatilhos e sinais precoces, muitas vezes trazendo informações das quais as próprias SU não tinham consciência:

Minha memória é bem falha sobre as coisas que aconteceram… ela consegue responder a perguntas que eu, sinceramente, não consigo (33: SU)

Eu diria que, no fundo, se você não envolve mais ninguém, talvez esteja tirando uns 30% do valor do que está fazendo, porque perde alguém que tem uma visão do que está acontecendo, se essas pessoas nem sequer estão percebendo, sabe (39: CC)

Convidar familiares a acompanhar os sintomas era percebido como algo que aumentava muito a probabilidade de reconhecer sinais precoces. Com atenção aos sinais de recaída e reconhecendo-os mais cedo, os familiares tinham um papel ativo na PR. Além disso, a PR ajudava a família a ver os benefícios de buscar ajuda dos serviços no momento adequado. Em consequência, os familiares relatavam menos ansiedade diante da perspectiva de uma recaída e a esperança de agora estar em condições de reconhecer os sinais precoces, intervir e prevenir um episódio:

Estou muito mais confiante de que consigo lidar com isso se acontecer de novo, e a primeira coisa que eu faria seria garantir que ela fosse avaliada bem mais cedo pelo clínico geral e pelo psiquiatra e, se necessário, internada cedo, voluntariamente… Agora eu entendi que quanto mais isso se arrasta, pior fica. (35: R)

As relações entre CC, SU e familiar

Todos os grupos consideravam centrais as relações entre familiares, CC e serviços. Participar de uma intervenção de PR dava aos familiares a oportunidade de se envolver muito mais na oferta de serviços e de construir uma relação com a CC:

Tenho mais contato com a família desde [a PR]… [Antes] os cônjuges costumavam se ocupar na cozinha (39: CC)

As CC relataram que os familiares passaram a participar muito mais ativamente desde a intervenção. Tendo tido a oportunidade de se aproximar dos serviços e criar vínculo, os familiares sabiam a quem recorrer na equipe e confiavam que teriam escuta. Isso é especialmente importante em uma crise, já que os familiares eram muitas vezes o primeiro ponto de contato com os serviços:

Agora eu me sinto muito parte disso também, e sei que posso ligar… Se ele estivesse adoecendo, eu ligaria e pediria para a enfermeira psiquiátrica comunitária vir. Ela é muito boa (33: R)

Além de poder fortalecer a relação entre familiares e CC, a PR também podia melhorar as relações entre as SU e seus familiares. Oferecia a oportunidade de conversar juntos sobre acontecimentos passados e sobre o impacto do transtorno bipolar sobre si e sobre a família:

Acho que ele [a pessoa usuária] ficou bem aliviado, na verdade, por poder conversar com ela [a esposa] sobre coisas de que não tinha falado antes. E bem aliviado por ela entender melhor como ele estava (28: CC)

Algumas CC relataram que uma compreensão maior entre a SU e seu familiar havia tornado a relação menos tensa e pressionada e que, em consequência, informações novas puderam ser compartilhadas:

É muito bom… conseguir fazer a pessoa cuidadora e a pessoa atendida sentarem juntas e conversarem de fato sobre isso… sabe, várias coisas saíram dali. (14: CC)

Mas nem sempre era assim; às vezes informações eram omitidas porque havia familiares presentes:

Imagino que algumas coisas que ele talvez tivesse discutido se estivéssemos nas nossas sessões terapêuticas normais… Não discutimos algumas coisas. (28: CC)

Barreiras ao envolvimento de um familiar na prevenção de recaídas

Apesar dos vários benefícios que a PR podia trazer, todos os grupos de pessoas participantes identificaram uma série de barreiras ao envolvimento de um familiar na PR.

Tempo

Um motivo frequentemente citado pelos familiares para não terem optado por se envolver na PR era a falta de tempo ou os compromissos de trabalho. As CC costumam visitar as SU durante o horário de trabalho, o que torna difícil, na prática, a presença de alguns membros da família nas sessões. No entanto, esses mesmos familiares também descreviam em outros momentos como a PR podia poupar tempo ao prevenir uma recaída:

Se você corta o mal pela raiz, pode se poupar de meses e meses de sofrimento (31: R)

Os dados revelaram razões bem mais complexas para a não participação dos familiares na PR. Elas estavam ligadas à dinâmica familiar, à autonomia e à privacidade, e à carga profissional.

Dinâmica familiar

Para algumas SU, não foi possível identificar um familiar adequado para participar da PR. Trinta e dois por cento da amostra do ensaio não tinham um familiar com contato presencial suficiente para ser elegível à intervenção. Outras pessoas tinham familiares com quem mantinham as 10 horas semanais de contato exigidas, mas achavam inadequado dar a essas pessoas o papel de “quem cuida”:

Minha irmã mais nova não [participou]… é difícil com ela, porque ela meio que me admira muito… ela é 14 anos mais nova do que eu, então é mais minha irmãzinha e eu sou o irmão mais velho dela, esse tipo de coisa. (20: SU)

As próprias famílias também podiam ser fonte de estresse e gatilho de recaída. Muitas pessoas descreveram familiares hostis e com atitude crítica em quem não confiavam para assumir responsabilidades de decisão:

Em todas as vezes em que tive internação compulsória, me perguntaram quem eu queria como loco parenti, como parente mais próximo? E eu sempre disse “o serviço social de plantão”. Jamais, jamais, em hipótese alguma eu deixaria minha mãe e meu pai participarem das decisões sobre meu cuidado (19: SU)

Envolver famílias críticas também gerava preocupação, porque as colocava em uma posição de poder que poderiam manipular:

De vez em quando, de brincadeira, ela [a mãe] me diz que vai ligar para [a pessoa coordenadora do cuidado]. Eu sei o que isso quer dizer, então me calo (13: SU)

Autonomia e privacidade

Algumas SU descreveram o desejo de manter a doença, e a forma de manejá-la, longe da família. Para algumas, isso se devia ao estigma do transtorno:

Nunca falei com eles sobre meus sintomas nem nada disso… provavelmente não iam entender… talvez achassem que eu sou uma aberração ou algo assim (9: SU)

Outras não queriam sobrecarregar o familiar com decisões (vou carregar esse peso por conta própria; 21: SU) ou com problemas, e sentiam que eram as únicas responsáveis pelo manejo da doença. Algumas temiam que, ao aumentar o papel de um familiar no acompanhamento dos sintomas, essa pessoa pudesse ficar vigilante demais e interpretar erroneamente emoções normais como sinais precoces, o que poderia agravar a situação.

A família dela se interessa muito pelo sono e pelo humor dela, e às vezes dá para ver que ela fica bem frustrada com isso. Quer dizer, uma noite ruim e eles aumentam tudo, ela meio que quer minimizar, mas eles maximizam. (33: CC)

Muitas SU não estavam acostumadas a ter um familiar envolvido na relação de cuidado ou em contato com os serviços de saúde mental. Em geral, as SU valorizavam a relação com as CC, e cada parte reconhecia que às vezes seria de fato inadequado envolver familiares:

É preciso ter um tempo a sós com a pessoa atendida, porque parte da pressão na vida dela pode vir justamente do parceiro ou da parceira, ou pode haver coisas acontecendo na vida dela que ela não quer que o parceiro ou a parceira saiba, então é preciso esse tempo com a própria pessoa (39: CC)

Eu queria falar com ela [a CC] semana passada, mas [meu marido] estava sentado ali… Não falei, e quando ela estava indo embora eu só disse que precisava conversar com ela hoje, ela disse tudo bem, você vem na quinta de qualquer jeito, não vem? a gente conversa então (35: SU)

Os familiares também disseram se sentir desconfortáveis em “se intrometer” na relação já estabelecida entre SU e CC. Além disso, havia questões familiares que as SU não queriam que seus familiares discutissem com a CC, sobretudo porque essa relação estava menos consolidada:

Eles [os pais] tinham a opção de participar, mas eu não deixei… quando eu tinha 14 anos, aconteceu uma coisa na minha família… acho que não era justo… minha mãe falar disso (14: SU)

Em última instância, para as CC, se as SU recusavam o envolvimento do familiar, era preciso respeitar e seguir sua vontade.

Algumas pessoas não querem que nenhum detalhe confidencial seja discutido com a família… não dá para fazer isso sem a permissão delas (6: CC)

Carga profissional

A presença de um familiar durante as sessões e a dificuldade de manter a confidencialidade das SU eram questões que as CC precisavam administrar:

É muito pessoal… havia muita droga envolvida, acho, que a mãe dela não sabia, e eu expliquei que podíamos deixar essa parte de fora… que ela não precisava saber dessa parte. Mas… ela continuou não querendo [envolver a mãe na PR]. (48: CC)

Para muitas CC, conduzir a PR com uma pessoa adoecida já era um papel novo, que aumentava a carga de trabalho e o tempo gasto. Envolver familiares acrescentava ainda mais trabalho. Primeiro, era percebido como aumento da frequência e da duração das visitas:

Você explica cada sessão, isso toma muito tempo, e uma parte a gente fez com o marido de [a SU] junto, porque ele era crítico em relação à doença dela de qualquer forma, e demorou mais porque aí ele queria explicações. Na verdade, fez bem a ele, porque mudou a atitude dele em relação à doença… mas levou muito tempo mesmo (76: CC)

Segundo, era visto como um aumento informal da carga de casos, já que, na prática, os familiares também passavam a ser pessoas atendidas:

Ela [a familiar] estava bem chorosa, e em uma ou duas sessões eu a atendi depois da sessão também, para um apoio individual. Então aumentou minha carga de trabalho (28: CC)

As próprias sessões ficavam mais complexas com membros da família presentes. Às vezes era difícil manter o foco na PR, porque os familiares muitas vezes queriam falar dos próprios problemas e necessidades. Além disso, lidar com dinâmicas familiares como culpa, vergonha e desacordos foi descrito como desafiador por muitas CC:

Houve uma discussão na sessão, então foi difícil administrar, havia muita culpabilização naquela sessão (28: CC)

Em consequência, as CC às vezes não incentivavam o envolvimento dos familiares:

Então, quando a pessoa diz mais ou menos assim: não, não quero a família envolvida… acho que dá muita vontade de passar por cima disso e dizer ótimo, tudo bem, sem problema, porque você pensa meu Deus, como é que eu vou dar conta da família, de qualquer jeito (48: CC)

De modo geral, as CC tinham muita experiência, com média de sete anos de trabalho na equipe comunitária de saúde mental e média de seis pessoas com TB em sua carga de casos (ver Tabela 2). No entanto, o papel de terapeuta era claramente novo, e muitas não se sentiam seguras para trabalhar assim com as famílias. Havia, por isso, certa preocupação em ser observadas nesse papel:

Acho que pode ser que as pessoas coordenadoras do cuidado não incentivem [o envolvimento dos familiares] o suficiente, que elas mesmas não se sintam seguras, ou então, estar ali fazendo isso sem ninguém, não sei se isso [envolver um familiar] não seria um pouco demais (48: CC)

Os familiares também percebiam isso. Neste exemplo, uma pessoa da família que se sentiu desencorajada a participar da intervenção refletiu que talvez fosse porque a CC se sentia ameaçada pela própria experiência, mais sólida, dessa pessoa como terapeuta.

Eu tinha a impressão de que ela não queria muito que eu estivesse ali… por causa da minha formação em aconselhamento (63: R)

Discussão

Este é o primeiro estudo a examinar, a partir de múltiplas perspectivas, as questões percebidas em torno do envolvimento de familiares na prevenção de recaídas do transtorno bipolar. Pessoas usuárias, pessoas coordenadoras do cuidado e familiares descreveram benefícios claros, em especial a melhora da comunicação entre familiares e SU e entre familiares e serviços, a maior compreensão do transtorno por cada parte e o engajamento dos familiares no papel de acompanhar os sintomas. Essas são questões com que familiares de pessoas com transtorno bipolar se debatem e para as quais hoje sentem que as equipes de saúde não oferecem apoio [26]. No entanto, foram identificadas várias barreiras que podem impedir o envolvimento bem-sucedido de familiares na prevenção de recaídas: a dinâmica familiar, a autonomia e a privacidade da SU e a carga profissional sobre quem presta o cuidado. Essas barreiras aumentavam a complexidade do envolvimento de familiares na PR para as CC, as SU e seus familiares, e precisam ser enfrentadas para que os benefícios desse envolvimento nas intervenções psicológicas façam parte do cuidado de rotina.

A qualidade das relações entre familiares e pessoas usuárias podia simplificar ou aumentar a complexidade da prevenção de recaídas. Sabe-se que as famílias de pessoas com transtorno bipolar costumam viver altos níveis de sobrecarga familiar e de crítica, semelhantes aos das famílias de pessoas com outros problemas de saúde mental de longa duração [5], e muitas vezes se sentem isoladas ao tentar equilibrar as próprias necessidades com as do familiar adoecido, sem apoio das equipes [27]. Nossos achados sugerem que, mesmo com novas evidências de ensaios sobre a eficácia de envolver as famílias na prevenção de recaídas, isso pode não ser adequado (ou possível) enquanto as necessidades das pessoas cuidadoras e dos familiares não forem também atendidas. Sugerem, além disso, que as equipes de saúde devem receber formação e apoio adequados para isso. Para engajar a família, talvez seja preciso primeiro estabelecer relações próprias com cada familiar antes de tentar envolver essas pessoas em intervenções sistêmicas. Os familiares podem precisar primeiro de apoio individual para suas próprias necessidades de saúde mental. Também podem ser necessárias intervenções que busquem melhorar a comunicação e as interações cotidianas na família. Uma justificativa clara para o envolvimento da família e para o papel específico do familiar também é crucial. A pesquisa mostrou que, embora as famílias desejem mais envolvimento e informação [7], podem sentir que o foco das equipes de saúde na autonomia da pessoa usuária as deixa sem poder e sem papel [28]. Nosso estudo mostra que preservar a autonomia e a privacidade é bidirecional e igualmente importante para pessoas usuárias e familiares, sendo outra possível barreira ao envolvimento de familiares no planejamento da prevenção de recaídas. Essas tarefas podem ser complexas e exigir terapeutas com competências sólidas, tempo e supervisão adequada. Em nosso estudo, as pessoas coordenadoras do cuidado viam o valor de envolver familiares em termos de poupar intervenções dos serviços a longo prazo; preocupavam-se, porém, com a viabilidade de aumentar a frequência e a duração das visitas e com a necessidade de assumir os familiares como uma carga de casos invisível. Sem o apoio das chefias, é improvável que esse modo de envolver familiares no cuidado seja levado à prática. São necessárias mais pesquisas sobre o valor atribuído à prevenção de recaídas (e suas possíveis barreiras) no nível da organização mais ampla da equipe [29].

A abordagem qualitativa adotada forneceu dados ricos, fundamentados nos pontos de vista e nas ideias das partes interessadas [30]. Com 52 pessoas participantes, a amostra foi grande e a saturação temática foi garantida. Um ponto forte da investigação foi o uso da triangulação, procedimento reconhecido para aumentar a confiabilidade da análise qualitativa [25]. A triangulação foi buscada de duas formas. Primeiro, a questão do estudo foi abordada a partir das perspectivas de quem presta os serviços, de quem os usa e dos familiares. Segundo, o quadro temático foi desenvolvido e testado por uma equipe multidisciplinar de pesquisa [30].

As pessoas participantes foram selecionadas a partir de uma amostra recrutada para um ensaio. Foi uma oportunidade, pois permitiu identificar e entrevistar familiares que atendiam aos critérios de participação na prevenção de recaídas e, dessa amostra, selecionar tanto pessoas que participaram quanto pessoas que tiveram a oportunidade, mas escolheram não participar. Dadas as taxas geralmente baixas de permanência nas intervenções familiares, por exemplo [31], esse é um grupo importante de alcançar. A limitação de recrutar em uma população de ensaio, porém, é que só puderam ser contatadas as pessoas usuárias (e seus familiares) encaminhadas ao ensaio. É possível que as pessoas encaminhadas pelas CC diferissem das não encaminhadas; essas diferenças poderiam ter revelado outras barreiras ao envolvimento de familiares no cuidado. Nossos achados sugerem que a qualidade da relação era importante para o sucesso do envolvimento dos familiares e que nem todos os familiares eram considerados adequados. O pequeno número de familiares disponíveis para este estudo não permitiu ampliar a análise para comparar pessoas em diferentes tipos de relação. É possível que o valor percebido e as barreiras do envolvimento de um familiar na terapia de prevenção de recaídas sejam diferentes para cônjuges em comparação com pais, mães, irmãos ou irmãs. São necessárias mais pesquisas para investigar essa questão.

Conclusões

Embora o envolvimento das famílias no cuidado de pessoas com transtorno bipolar traga benefícios clínicos, também é preciso garantir formação, supervisão e recursos suficientes para que esses benefícios se realizem plenamente. As intervenções voltadas a envolver a família devem garantir que a justificativa seja claramente compreendida por todas as partes e que o papel de cada uma seja esclarecido. Embora os benefícios sejam potencialmente substanciais, é preciso reconhecer que envolver as famílias pode acrescentar carga aos casos das equipes clínicas e exigir competências clínicas adicionais. Formação e apoio adicionais são necessários para as equipes de saúde, mas esses custos podem ser compensados pela redução da sobrecarga das famílias e pela facilitação da prevenção de recaídas. São necessárias mais pesquisas para estabelecer a efetividade clínica e a relação custo-efetividade do envolvimento de familiares nas abordagens de prevenção de recaídas e para identificar as necessidades de formação e supervisão das equipes do cuidado de rotina.

Histórico de pré-publicação

O histórico de pré-publicação deste artigo pode ser consultado aqui:

http://www.biomedcentral.com/1471-244X/11/172/prepub