1. Introdução

Nos últimos anos, os serviços de saúde mental da Irlanda adotaram um paradigma, ou modelo, orientado para a recuperação [1]. Em saúde mental, o conceito de recuperação vai da recuperação clínica [2] à recuperação pessoal autodefinida e, mais recentemente, à ideia de recuperação social [3]. Uma definição de recuperação pessoal muito usada em saúde mental vem do trabalho acadêmico de William Anthony, para quem a recuperação é:

“…um processo profundamente pessoal e singular de mudança das próprias atitudes, valores, sentimentos, objetivos, habilidades e/ou papéis. É uma maneira de viver uma vida satisfatória, esperançosa e com contribuição, mesmo dentro das limitações causadas pela doença. A recuperação envolve o desenvolvimento de um novo significado e propósito na própria vida à medida que se ultrapassam os efeitos catastróficos da doença mental” [4] (p. 21).

A noção de recuperação pessoal como percurso, centrada na qualidade de vida e no sentido para além de um conjunto mais amplo de parâmetros psicossociais, difere da ideia de recuperação clínica, mais centrada no exame da psicopatologia, no alívio dos sintomas e na funcionalidade, entre outros aspectos [5]. Essas duas noções centrais não se excluem mutuamente, e a agenda da recuperação nos serviços de saúde mental abre espaço para a coexistência de múltiplas ideologias e perspectivas. Iniciativas nacionais como Advancing Recovery in Ireland (ARI) [6], os Clinical Programmes in Mental Health [7] e Enhancing Teamwork [8], além de programas educativos sobre recuperação como o Eolas [9], desenvolveram-se sob esses auspícios. Por isso, é importante que as políticas elaboradas na área da saúde mental reflitam a experiência vivida da saúde mental e o conceito de recuperação tal como o entendem as pessoas que usam os serviços de saúde mental e interagem com eles, tanto no plano individual quanto no familiar.

1.1. O contexto da recuperação familiar na Irlanda

“Sharing the Vision” [10] é o atual roteiro da oferta de serviços de saúde mental na Irlanda. Entre suas recomendações, “Sharing the Vision” orienta que os pares, isto é, as pessoas usuárias dos serviços e suas famílias, estejam no centro do desenvolvimento e do funcionamento dos serviços de saúde mental [10]. Desde a criação de “A Vision for Change” [11], o documento que precedeu “Sharing the Vision”, muitos documentos citaram essa recomendação e se basearam nela [12,13,14].

1.2. A importância de incluir as famílias

Pelo menos 182.884 pessoas se identificam como familiares cuidadoras na Irlanda [15]. Embora as pessoas que cuidam de familiares tendam a se identificar como mulheres [16], quem cuida em saúde mental também pode se identificar como homem, como pai ou mãe, como irmão ou irmã, como filho ou filha, ou como pessoa sem parentesco, por exemplo amizades próximas ou pessoas de apoio. A política nacional irlandesa reconhece a necessidade de apoiar familiares que cuidam [17]. A sobrecarga familiar em saúde mental é um fenômeno reconhecido internacionalmente [18,19], e foram desenvolvidos instrumentos baseados em evidências para medi-la especificamente [20,21,22]. A pesquisa internacional sobre famílias em saúde mental também examinou a qualidade de vida [23,24], a compreensão da doença mental de um ente querido [25,26] e o impacto do cuidado sobre a própria pessoa cuidadora [27,28]. Junto com o crescimento dessa base de pesquisa, países do mundo inteiro a traduziram na prática ao legislar sobre o apoio a pessoas cuidadoras, por exemplo com “The Care Act 2014” (Inglaterra) [29], que oferece uma base legal para a avaliação das necessidades de quem cuida. Na Austrália, “The Carer Recognition Act” [30] estabelece que as pessoas cuidadoras devem ser tratadas com respeito e consideradas parceiras dos outros prestadores de cuidado. Na República da Irlanda e na Irlanda do Norte, há uma base legal para o apoio financeiro a pessoas cuidadoras, respectivamente em “The Social Welfare (Carer’s Allowance) Regulations” [31] e em “The Carers and Direct Payments Act” (Irlanda do Norte) [32]. Há também uma legislação nacional na República da Irlanda que oferece apoio financeiro a pessoas cuidadoras que precisem se afastar do trabalho por causa de suas responsabilidades de cuidado, nos termos de “The Carers Leave Act” [33].

Um serviço de saúde mental moderno e progressista, como o descrito em Sharing the Vision, deve oferecer às famílias e às pessoas usuárias dos serviços uma gama de opções de apoio, da psicoeducação a recursos em grupo e ao apoio entre pares. Entre esses serviços se situam as intervenções de recuperação para famílias. Foi com isso em mente que esta revisão foi realizada.

1.3. Justificativa da revisão sistemática

Esta revisão era necessária por vários motivos. Em primeiro lugar, embora se reconhecesse, em contextos nacionais [12,13,14,17,34,35] e internacionais [36,37,38,39], a importância de oferecer apoio às famílias ligadas aos serviços de saúde mental, a equipe não encontrou nenhuma síntese de evidências disponível que permitisse recomendar quais intervenções de recuperação existem para as famílias, por si mesmas, nos serviços de saúde mental. Sugere-se, portanto, que era necessária uma base de evidências nessa área para orientar as boas práticas. Esse conhecimento beneficiaria as pessoas usuárias e os prestadores de serviços, já que se reconhece que apoiar as famílias tem efeitos positivos nos planos relacional [40] e econômico [41]. Em segundo lugar, no âmbito do cumprimento de metas específicas definidas pelo Health Service Executive sob a égide de “A National Framework for Recovery in Mental Health” [42], o “Family Recovery Guidance Document 2018–2020” [35] apresenta uma abordagem abrangente para implementar abordagens de recuperação para famílias nos serviços de saúde mental da Irlanda. O guia afirma que “nas famílias em que um membro tem um problema de saúde mental, a família também precisa de apoio para a própria recuperação” [35] (p. 10).

2. Material e métodos

Assim, foi realizada uma revisão sistemática da literatura disponível para atender aos seguintes objetivos:

Identificar quais intervenções de recuperação existem para as famílias de entes queridos que frequentam serviços de saúde mental e que se centram no membro da família como tal.

Identificar os principais facilitadores das intervenções de recuperação familiar.

A revisão seguiu as diretrizes padronizadas PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) [43]. O PRISMA é uma abordagem desenvolvida por múltiplas partes interessadas que orienta sobre a melhor forma de conduzir e relatar revisões sistemáticas e metanálises, para que seus métodos sejam reprodutíveis e transparentes.

2.1. Protocolo e registro

Hoje se reconhece como boa prática, ao conduzir uma revisão sistemática, elaborar também um protocolo. Isso é útil por vários motivos, entre eles (1) evitar a duplicação de trabalho, (2) manter a prestação de contas e (3) manter o rigor associado às revisões sistemáticas. Todos os protocolos de revisões sistemáticas são registrados na Cochrane depois de publicados, e recebem um número de série. A equipe elaborou um protocolo para esta revisão sistemática, mas não conseguiu registrá-lo. Por isso, o protocolo desta revisão não foi publicado nem registrado na Cochrane.

2.2. Critérios de elegibilidade

Inicialmente, foi elaborado um critério genérico de inclusão e exclusão (Tabela 1) para ajudar a equipe a selecionar os artigos relevantes. No entanto, para que a busca fosse o mais exaustiva possível, foi criada também uma tabela adicional de critérios de inclusão e exclusão baseada nos princípios do PICO [44] (Apêndice A). O PICO é útil para formular perguntas de pesquisa, pois decompõe a pergunta em quatro componentes essenciais: população, intervenções, comparações e desfechos (outcomes) [45]. Ver o Apêndice B para a ficha detalhada de explicação do PICO desta revisão.

2.3. Estratégia de busca

Uma busca primária foi feita em dez bases de dados: CINAHL, JSTOR, OVID SP, PsycARTICLES, PsycINFO, PubMed, Science Direct, Web of Science, Wiley Online Library e EBSCOhost. Em seguida, foram feitas buscas secundárias em repositórios e fontes como o ResearchGate. Por fim, para reforçar ainda mais o processo de revisão, foi feita uma terceira rodada de busca a partir das referências dos artigos já incluídos (Apêndice C).

Um limite de tempo de 10 anos (2010–2020) foi respeitado pelos dois membros da equipe para garantir que apenas as evidências mais atuais e de melhor qualidade disponíveis fossem reunidas. Os termos de busca usados incluíram: “family”, “supporter”, “spouse”, “partner”, “significant other”, “caregiver”, “relative”, “sibling”, “parent”, “adult”, “mental”, “psychiatric”, “mental illness”, “psychiatric disorder”, “mental ill health”, “intervention”, “group work”, “therapy”, “education”, “support”, “recovery”, “wellbeing”, “self-care”, “burden” e “quality of life”.

2.4. Seleção dos estudos e extração dos dados

2.4.1. Triagem

Foram aplicadas três rodadas de triagem nesta revisão sistemática. A primeira consistiu no exame dos títulos dos resultados da busca. Nesse exame, todo documento relacionado à recuperação familiar era salvo numa pasta da rodada um. Essa pasta foi subdividida para distinguir os documentos encontrados nas bases de dados daqueles encontrados em repositórios e outras fontes. A segunda rodada consistiu na leitura dos resumos ou sumários executivos de todos os artigos salvos na pasta da rodada um. Nessa etapa, as duplicatas foram removidas e salvas na pasta de duplicatas, dentro da pasta da rodada dois. Os critérios iniciais de inclusão e exclusão (Tabela 1) foram aplicados aos documentos restantes, e todo documento sem relação com a pergunta de pesquisa foi excluído. Na rodada final de triagem, o texto completo de todos os artigos restantes foi examinado e lido para garantir que todos atendessem aos critérios detalhados de inclusão e exclusão apresentados no Apêndice A. Concluída essa triagem, os artigos restantes foram incluídos na revisão.

2.4.2. Coleta e extração dos dados

Foi elaborado um formulário de extração de dados. Os dados dos estudos foram extraídos e reunidos num documento do Microsoft Word. Isso foi feito pelos dois membros da equipe para garantir a exatidão. As divergências foram resolvidas por meio de uma nova análise do artigo em questão, seguida de uma discussão sobre os próximos passos. O formulário de extração foi testado nos dois primeiros estudos que atendiam aos critérios de inclusão e exclusão, para garantir que captasse todos os aspectos e todas as sutilezas dos resultados. Os dados extraídos dos estudos incluíram: autoria, ano, localização geográfica, objetivo do estudo, amostra, tamanho da amostra, faixa etária, contexto, abordagem metodológica e orientação teórica do estudo.

2.4.3. Avaliação do risco de viés

Nesta revisão, o viés foi avaliado pelos dois membros da equipe (MN, KC) como parte do processo de avaliação da qualidade. Durante a avaliação, os vieses foram examinados nas seguintes categorias: viés de seleção, viés de desempenho e viés de atrito. As divergências foram resolvidas por consenso.

2.4.4. Avaliação da qualidade das evidências

Uma adaptação do instrumento de avaliação crítica de [46] foi usada para avaliar a qualidade dos estudos. O instrumento era originalmente composto de nove perguntas, cujas respostas eram classificadas de “boa” a “muito fraca”. A adaptação de [47], porém, converte essas classificações em valores numéricos, o que resulta numa pontuação que mede a qualidade do estudo. Cada estudo pode receber de 9 a 36 pontos, o que permite classificar sua qualidade [47]. Esse instrumento permitiu à equipe validar os artigos incluídos, pois desencadeou um processo de reflexão sistemática sobre esses estudos.

2.4.5. Análise dos dados

A equipe adotou um processo de análise temática [48] para analisar e sintetizar os dados. Isso envolveu familiarizar-se com os dados por meio de várias leituras dos artigos incluídos. Os códigos iniciais foram gerados e discutidos, resultando em temas. Esses temas foram revisados, ajustados e refinados pelos dois membros da equipe. O processo foi sustentado por um exame crítico, por parte dos dois membros da equipe, das próprias subjetividades e ideias preconcebidas sobre a pergunta de pesquisa, exame alimentado por momentos de reflexão.

3. Resultados

Inicialmente, houve 94 resultados especificamente relacionados a intervenções de recuperação familiar nos serviços de saúde mental. Esse número foi reduzido para 41 com base na pergunta de pesquisa. Outras restrições decorreram dos critérios de inclusão e exclusão. Após a aplicação dos critérios mais detalhados (Apêndice A), restaram três estudos que descreviam intervenções de recuperação familiar em contextos de saúde mental (Figura 1). Apenas estudos qualitativos foram incluídos nesta revisão, em coerência com seus objetivos, sobretudo o segundo: identificar os principais facilitadores das intervenções de recuperação familiar. Além disso, as metassínteses também foram excluídas, pois seus resultados não refletem necessariamente com fidelidade os artigos revisados, já que as equipes de metassíntese estão a dois graus de distância dos dados originais dos estudos. Assim, as metassínteses são interpretações de achados anteriores que podem não refletir os resultados efetivos dos artigos revisados.

Os estudos consistiram em três artigos de pesquisa, todos com metodologias qualitativas, contextos de serviço e categorias de familiares variados. Dois estudos incluíram pais e mães em sua amostra, um deles acrescentando pessoas parceiras [49] e o outro irmãos [50]. Apenas um estudo incluiu a perspectiva de crianças [51]. Dois estudos foram realizados na comunidade, enquanto um ocorreu num serviço de saúde mental forense de baixa segurança. Dois estudos informaram a faixa etária das pessoas participantes, e nenhum as distinguiu conforme se identificassem como homens, mulheres ou outro. Nenhum estudo descreveu sua orientação metodológica ou teórica. Mais detalhes estão na Tabela 2. A Tabela 3 apresenta os resultados da avaliação da qualidade, e a Tabela 4, uma sinopse dos estudos incluídos. Por fim, a Tabela 5 descreve os temas e subtemas que emergiram dos estudos incluídos, apresentados a seguir.

3.1. Iniciativas de recuperação familiar

Nos estudos incluídos, foram identificadas três intervenções de recuperação familiar: um kit de ferramentas de recuperação familiar [49], a psicoeducação familiar [50] e o Kidstime [51]. Duas intervenções ocorriam em ambiente comunitário fora do NHS [49,51]. A psicoeducação familiar, nesse caso, foi oferecida num serviço de saúde mental forense de baixa segurança. As intervenções abrangiam familiares ao longo de toda a vida, das crianças [51] aos pais [49,50], passando por pessoas parceiras e outros familiares [49].

3.2. Benefícios

Os estudos incluídos mencionaram vários benefícios das intervenções de recuperação familiar citadas: educação, inclusão social e facilitação de conversas sobre temas difíceis. Esses benefícios são discutidos a seguir.

3.2.1. Educação

Duas das três intervenções discutidas nesta revisão têm componentes educativos [49,50]. O estudo [49] discute a criação de um kit de ferramentas especificamente para famílias de pessoas com dificuldades de saúde mental. As pessoas participantes destacaram esse recurso como muito valioso pelas informações “confiáveis” que os prestadores de serviços ofereciam nele [49]. Essas informações eram apresentadas em diversos formatos, escritos, auditivos e visuais, por meio de livros, CDs e DVDs.

Como o [49], o estudo [50] relatou achados semelhantes quanto ao valor das informações recebidas, desta vez por meio da psicoeducação familiar [50]. As pessoas participantes sugeriram que também acharam as informações úteis, com um material apresentado num formato que as famílias consideravam acessível e fácil de usar [50]. O estudo [49] acrescenta que, embora seja importante ter um material acessível e fácil de usar, ele precisa conter as informações indispensáveis para que as famílias possam apoiar a si mesmas e aos entes queridos que vivem essas dificuldades. Essas informações incluem: (1) as diferentes dificuldades de saúde mental e seus tratamentos, (2) a estrutura e o funcionamento dos serviços de saúde mental, (3) o apoio em situações de crise, (4) os direitos legais e as questões financeiras decorrentes do adoecimento mental, (5) técnicas para abordar as dificuldades e falar sobre elas, (6) técnicas para lidar com agressividade e violência, (7) sinais precoces de alerta e sinais de recaída, (8) o acesso aos apoios necessários, (9) o manejo do estresse de quem cuida e (10) narrativas de familiares [49]. O interesse em aprender outros aspectos da saúde mental e sua relação com diversos atos e comportamentos também foi identificado pelo estudo [50], em que as pessoas participantes aprenderam e compreenderam a relação entre adoecimento mental e comportamentos infracionais.

Embora o estudo [51] não tratasse de intervenções educativas, a educação também teve um papel importante para as pessoas entrevistadas nesse estudo sobre os efeitos do Kidstime na recuperação familiar. Nele, observou-se que as crianças valorizavam a oportunidade de aprender sobre o adoecimento mental do pai ou da mãe por diversos meios, inclusive jogos [51].

“Eu diria, isso é meio bobo, mas eu gosto, eu gosto bastante dos jogos e, tipo, do jeito mais fácil de entender.” [51]

Esse conhecimento maior permitiu às crianças falar mais livremente, com pares compreensivos, sobre sua situação familiar decorrente do adoecimento mental parental e sobre o medo de também adoecer [51].

“Quando comecei o projeto Kidstime, eu sentia que não conseguia me expressar de verdade, porque sei que as pessoas muitas vezes pensavam que, como minha mãe tinha uma doença mental, eu também podia ter, então eu não queria dizer nada, porque não queria parecer fora do normal nem dizer nada inadequado, então guardava tudo para mim. Aí, quando comecei a vir a esse projeto, a gente percebe que não é bem assim, porque quando você sabe que outras pessoas têm os mesmos problemas que você, e elas parecem normais, elas parecem normais, tudo bem se abrir e simplesmente, sabe, se expressar um pouco mais. Então eu senti que não necessariamente, depois de aprender sobre a doença, senti que não necessariamente ia adoecer mentalmente, então tudo bem eu me expressar.” [51]

3.2.2. Inclusão social

Apenas um estudo descreveu uma intervenção de recuperação organizada em torno de uma atividade social com outras pessoas do universo da saúde mental: o Kidstime [51]. Essa intervenção de recuperação social é especialmente pensada para crianças cujos pais têm uma dificuldade de saúde mental. O clube tem vários benefícios, entre eles diminuir o isolamento sentido por essas crianças por meio da inclusão social em atividades de grupo. Com essa inclusão, essas crianças e jovens ganham espaço e oportunidade para brincar e se divertir, como outras crianças da mesma idade [51].

“A gente brinca e só conversa sobre a vida, e aí se alguém tem uma ideia, a gente conversa sobre isso.” [51]

Segundo o estudo [51], ter essa oportunidade de ser criança também tem a vantagem de reduzir a tensão familiar causada pela confusão de papéis vivida na unidade familiar devido ao adoecimento mental parental.

3.2.3. Facilitação de conversas sobre temas difíceis

Dois estudos desta revisão discutiram como suas iniciativas (o kit de ferramentas de recuperação e o Kidstime) funcionaram como catalisadores para que esses familiares conversassem sobre temas difíceis [49,51]. Segundo o estudo [49], o kit de ferramentas desenvolvido ofereceu à família ferramentas e técnicas para conversar sobre temas difíceis, como ouvir vozes e crenças delirantes. Ele também trazia indicações para que essas pessoas participassem de grupos de apoio entre pares, onde poderiam conversar sobre esses temas difíceis com outras pessoas que viveram dificuldades semelhantes em seu papel de cuidado [50]. O estudo [51] também identificou esses benefícios no funcionamento do Kidstime: as crianças que frequentavam o serviço aprenderam a compartilhar com os pares as questões que pudessem ter. O Kidstime também ofereceu a oportunidade de conversas mediadas, com esse grupo, sobre temas que não são discutidos abertamente em outros lugares, o que se mostrou benéfico para as crianças envolvidas [51].

“Em casa era triste, no Kidstime era divertido. Era isso que eu esperava ansiosamente. Eu esperava me divertir, sabe, ser criança. Mas em casa você tem de agir como gente grande, cuidar de você, cuidar da mamãe, cuidar da casa, dar o remédio dela; no Kidstime você está se divertindo. Estão cuidando de você e você não está cuidando dos outros…. tem gente lá que presta atenção em você e com quem você pode ir falar, porque provavelmente não dá para falar com a sua mãe, porque você sabe que ela não está bem, ela provavelmente não vai entender. Mas o Kidstime era o tempo das crianças; acho que é por isso que se chama Kidstime.” [51]

3.3. Desafios

As intervenções de recuperação familiar citadas também estão associadas a vários desafios, que afetam não só o serviço, mas também quem participa dessas intervenções. Esses desafios foram agrupados em temas: intervenções ocultas, aspectos práticos e intervenções adequadas à idade. Eles são apresentados a seguir.

3.3.1. Intervenções ocultas

Dois dos três estudos incluídos citaram as intervenções ocultas como um desafio para essas intervenções de recuperação familiar em saúde mental [49,50]. Segundo o estudo [50], as pessoas participantes nunca receberam informações sobre a psicoeducação familiar antes de participar dela. Isso é aprofundado no segundo estudo, em que as pessoas participantes tiveram dificuldade de acessar os serviços de saúde mental e, quando finalmente conseguiram acesso, descobriram intervenções de que teriam se beneficiado se tivessem tido acesso a elas desde o primeiro contato [49]. Isso alarmou as pessoas participantes do estudo [49], que se preocupavam com a disponibilidade do kit de ferramentas de recuperação no momento em que fosse necessário. Isso pode estar relacionado à presença contínua e à primazia do modelo biomédico, destacadas pelo estudo [50].

3.3.2. Aspectos práticos

Dois dos estudos incluídos destacaram os aspectos práticos como um possível desafio para a implementação dessas intervenções de recuperação familiar [49,51]. Segundo o estudo [49], esses aspectos práticos se referem ao acesso e ao apoio. Quanto ao acesso, as pessoas participantes discutiram a necessidade de que esse kit de ferramentas estivesse disponível 24 horas por dia [49]. Isso, porém, criava desafios práticos, como a capacidade da equipe de ajudar os familiares a navegar pelo conteúdo do kit [49]. No estudo [51], esses aspectos práticos diziam respeito à participação no programa Kidstime e incluíam o transporte e o tamanho dos grupos. O tamanho dos grupos, em particular, pode causar dificuldades, já que as crianças tendem a se mostrar mais tímidas ou preocupadas com o desconhecido, o que pode sobrecarregar a criança e aumentar ainda mais sua vulnerabilidade, diminuindo assim os efeitos positivos do Kidstime para cada participante [51].

3.3.3. Intervenções adequadas à idade

O estudo [51] foi o único incluído que discutiu intervenções para crianças cujos pais têm uma dificuldade de saúde mental. Em sua análise dos efeitos do Kidstime, a equipe identificou que, embora as crianças de todas as idades e capacidades se divertissem, as crianças mais velhas apontavam a necessidade de atividades adequadas à idade, para atender ao grupo de crianças mais velhas que frequenta o serviço.

“Eu queria que tivesse mais gente da minha idade por perto.” [51]

“O único ponto negativo, o que eu ia dizer antes mas não queria falar nada, é que eu sentia que davam mais atenção às crianças mais novas do que aos jovens de 15, 16 anos.” [51]

3.4. Facilitadores das intervenções de recuperação familiar

Com base em suas pesquisas sobre as três intervenções de recuperação familiar, os três estudos incluídos na revisão também identificaram vários facilitadores dessas intervenções. Esses facilitadores dizem respeito à inclusão de informação escrita, ao acesso, aos apoios e, por fim, à forma como se decide frequentar ou participar das intervenções discutidas acima. Eles são discutidos a seguir.

3.4.1. Informação escrita

Um dos artigos incluídos citou o uso de informação escrita como forma de apoiar a recuperação familiar daqui em diante [49]. Nesse estudo, as pessoas participantes identificaram que a falta de informação escrita havia afetado o percurso de recuperação da família, pois as levara a buscar informações por vias menos confiáveis, como a internet [49]. Segundo o estudo [49], isso fez com que essas pessoas se sentissem sobrecarregadas pela quantidade de informação disponível. Assim, o kit de ferramentas desenvolvido no âmbito do estudo [49] foi percebido como muito valioso pelas pessoas participantes, pois oferecia informações e orientações vindas de uma fonte “confiável” [49]. A importância dessas informações aparece na fala a seguir:

“……mesmo só umas indicações disso, onde dá para entrar e fazer perguntas, porque muita gente tem, como eu disse, um grande conhecimento de como lidar com as coisas, e pode não ser o certo para você, mas são ideias, não é, para dar um estalo.” [49]

3.4.2. Acesso

As pessoas participantes dos três estudos revisados mencionaram, em algum grau, a questão do acesso, seja à informação [49,50], seja a um grupo comunitário [51]. Dos dois estudos que discutiram o acesso à informação, o [49] destacou que as pessoas participantes não receberam nenhuma informação confiável sobre o diagnóstico do familiar nem sobre como poderiam apoiar essa pessoa em suas dificuldades até a criação do kit de ferramentas.

“Acho que talvez, se tivesse existido um material quando eu estava passando por aquilo…., talvez o desfecho para o meu filho tivesse sido diferente do que é hoje.” [49]

Diferentemente do estudo anterior, as pessoas participantes do estudo [50] receberam informações, mas só depois de a intervenção ter ocorrido. Diferentemente dos estudos anteriores, o [51] descreveu o acesso em termos de deslocamento até a intervenção. Nele, as pessoas participantes apontaram a dificuldade de conseguir transporte adequado até a intervenção (Kidstime) como uma barreira na avaliação geral do Kidstime [51].

3.4.3. Apoio

Apenas um estudo trouxe recomendações sobre o apoio [49]. Embora as pessoas participantes desse estudo fossem favoráveis a esse kit de ferramentas, também temiam que intervenções desse tipo pudessem ser usadas para reduzir o contato presencial com os prestadores de serviços [49]. Além disso, o estudo [49] fez uma recomendação sobre o próprio kit: as pessoas participantes também se preocupavam com o fato de o kit não estar totalmente centrado na família da pessoa com dificuldade de saúde mental, já que parte do material dizia respeito à própria pessoa usuária do serviço, na esperança de que isso apoiasse indiretamente os familiares [49].

3.4.4. Fatores que decidem a participação nas intervenções

Apenas um dos estudos revisados [51] discutiu os fatores, ou a falta de fatores identificados, que levam a participar de uma intervenção de recuperação familiar. Nele, o estudo [51] destacou que, para a intervenção avaliada (Kidstime), a equipe não conseguiu identificar os diferentes elementos decisivos (fatores que determinam a participação) entre quem participava da intervenção.

“Eu estava com vergonha, ficava me perguntando o que aquilo ia fazer, do que se tratava. Agora eu sei. É sobre se divertir e sobre doença mental, para que, quando minha mãe ou meu pai ficarem doentes, a gente possa ajudar.” [51]

4. Discussão

A revisão encontrou evidências que sugerem que as intervenções de recuperação familiar têm múltiplos efeitos positivos para as famílias; esses efeitos, porém, são contrabalançados pelas barreiras percebidas ao acesso a esses apoios: a retenção de informações pelos prestadores de serviços, a necessidade da contribuição dos prestadores para acompanhar as pessoas ao longo da intervenção de recuperação e a adequação dessas intervenções à idade. Os resultados da revisão identificaram facilitadores-chave que respondem a essas barreiras e a outras. Esses facilitadores, se implementados corretamente, permitirão que todas as categorias de familiares se sintam mais envolvidas em todo o processo de recuperação. Os achados da revisão sugerem que as intervenções de recuperação podem assumir muitas formas, mas, no mínimo, devem oferecer às famílias informação escrita consistente e confiável, garantir que a informação fornecida seja acessível em todas as etapas do percurso de recuperação, sobretudo no início, e não ser condicionais, isto é, a oferta de intervenções de recuperação não deve ocorrer em detrimento das interações presenciais com os prestadores de serviços.

4.1. Os resultados no contexto da literatura atual

Até onde sabemos, nenhuma revisão anterior se dedicou às intervenções de recuperação familiar [52]. Os achados desta revisão mostram que as intervenções familiares podem ter múltiplos benefícios, mas enfrentam desafios de implementação devidos a barreiras no nível dos prestadores de serviços, o que é coerente com outra revisão recente [53]. Tanto a estratégia do Departamento de Saúde quanto a do HSE [17,35] mencionam a necessidade de oferecer às famílias informação e apoio por si mesmas, o que coincide com os achados da revisão sobre o que as famílias consideram útil para seu próprio percurso de recuperação. Estudos individuais anteriores apontaram os benefícios da psicoeducação [9,26], do apoio entre pares [13,35] e da contribuição das equipes de saúde mental para apoiar a condução de conversas difíceis [18,27].

As famílias expressam de forma constante a necessidade de informação escrita [9,13] e de acesso à informação no momento certo [13]. As famílias também expressam o desejo de um apoio especializado e qualificado em saúde mental, voltado a elas como familiares por direito próprio [13].

São menos claras as razões pelas quais os familiares se envolvem ou não nas intervenções. Embora esse aspecto tenha surgido como um dos possíveis facilitadores da recuperação nesta revisão, não é possível extrapolá-lo como um facilitador seguro da recuperação familiar.

4.2. Pontos fortes e fragilidades da revisão

Esta revisão é possivelmente a primeira a examinar o tema das intervenções de recuperação familiar segundo os parâmetros específicos definidos no início da revisão. Usamos métodos robustos para identificar, selecionar, avaliar e sintetizar os artigos incluídos. Seguimos diretrizes padronizadas reconhecidas para garantir o rigor do relato da pesquisa. A revisão incluiu artigos sobre pessoas que se identificam como familiares, ao longo de toda a vida, de adultos com dificuldades de saúde mental.

O alcance geral das conclusões da revisão é limitado pela baixa qualidade dos artigos incluídos e avaliados, em todos os domínios do instrumento de avaliação crítica escolhido. Os artigos incluídos vêm todos do Reino Unido, o que limita a generalização para diferentes contextos de saúde mental no mundo. O artigo [50] não incluiu falas que sustentassem seus achados, o que limitou nossa capacidade de avaliá-lo plenamente. O artigo [49] tinha algumas falas, mas muito pouco relacionadas a seus achados. O único artigo com falas que sustentavam as evidências foi o [51]. Assim, as falas usadas nesta revisão vêm principalmente do [51], o que pode gerar uma atenção excessiva a esse artigo. Em defesa da equipe, porém, isso decorreu dos mecanismos de relato insuficientes empregados pelos estudos [49,50].

4.3. Risco de viés

O risco de viés foi avaliado com uma versão adaptada de um protocolo desenvolvido por [46] e é apresentado na Tabela 3. Esse instrumento foi escolhido porque foi desenvolvido especificamente para avaliar a qualidade, inclusive o risco de viés, de estudos díspares [46] (p. 1292), e para enfrentar a dificuldade tradicionalmente encontrada na avaliação da pesquisa qualitativa. Essa dificuldade se deve a uma tendência à falta de relato de critérios como validade, confiabilidade e viés [53], o que, por sua vez, pode dificultar a avaliação crítica sistemática dos estudos.

4.4. Implicações para a prática e áreas para pesquisas futuras

Os achados da revisão ajudam a preencher uma lacuna da literatura e oferecem evidências sobre os tipos de intervenções disponíveis para as famílias nos serviços de saúde mental. Também apontam lacunas que podem existir na oferta de serviços às famílias nesses contextos. Essa informação é importante não só para futuras pesquisas sobre as necessidades das famílias no processo de recuperação, mas também para identificar os tipos de intervenções de recuperação que as equipes de saúde mental deveriam desenvolver e conduzir para garantir serviços eficazes e de alta qualidade às famílias nos contextos de saúde mental.

Compreender aquilo de que as famílias precisam para apoiar o próprio percurso de recuperação, distinto do percurso de recuperação da pessoa da família atendida em saúde mental, e saber como pôr isso em prática, é um objetivo necessário para as equipes de saúde mental. Os achados desta revisão podem ajudar essas equipes a enfrentar, com uma abordagem informada por evidências, as lacunas práticas na oferta de serviços às famílias em seus próprios serviços.

5. Conclusões

As aplicações práticas desta revisão, como garantir que as famílias recebam informações adequadas numa fase inicial de seu percurso de recuperação, devem poder ser facilmente consideradas e postas em prática. Além disso, o fato de a política nacional irlandesa apoiar as opiniões apresentadas pelas famílias nesta revisão sistemática deve dar às equipes de saúde mental respaldo para promover essas mudanças em seus locais de trabalho.

Como as próprias famílias afirmam, há várias áreas que poderiam se beneficiar de pesquisas mais aprofundadas para ajudar a fortalecer a base de evidências sobre as intervenções familiares e seus componentes. Isso inclui examinar por que as informações podem ser retidas e não chegar às famílias, quando poderiam ajudá-las muito a atravessar o próprio percurso de recuperação e o de seus entes queridos; que investimento os serviços de saúde mental precisam fazer para apoiar adequadamente as famílias em seus percursos de recuperação; e qual é a especificidade das intervenções de recuperação para diferentes grupos familiares, por exemplo, familiares jovens, familiares adultos, familiares LGBTQI+ e assim por diante.

Com o percurso rumo a serviços de saúde mental orientados para a recuperação das pessoas usuárias plenamente em curso e cada vez mais incorporado à organização e à cultura dos serviços, cabe agora aos serviços investir da mesma forma no apoio às famílias em seus percursos de recuperação.

Reflexões finais

Os resultados desta revisão espelham boa parte das atitudes culturais e organizacionais em relação às famílias de pessoas com dificuldades de saúde mental. Eles resultam de estudos poucos e mal relatados, o que indica a escassa atenção dada à recuperação familiar. Assim, à medida que o serviço avança e se desenvolve, é preciso ter consciência de que a família também tem o próprio percurso de recuperação a seguir. Além disso, o processo de recuperação das famílias é um tanto semelhante ao da pessoa usuária do serviço, embora com algumas distinções-chave. Isso fica mais evidente nos facilitadores da recuperação familiar listados acima. Por fim, esta revisão também evidencia que é preciso dar mais atenção, nos planos prático e da pesquisa, ao processo de recuperação familiar no contexto da saúde mental.

Apêndice A. Critérios detalhados de inclusão e exclusão baseados no PICO

População: critérios de inclusão

• Pais e mães de pessoas adultas com dificuldades de saúde mental.
• Pais e mães de crianças com dificuldades de saúde mental.
• Crianças cujos pais têm dificuldades de saúde mental.
• Pessoas adultas cujos pais têm dificuldades de saúde mental.
• Irmãos de crianças com dificuldades de saúde mental.
• Irmãos de adultos com dificuldades de saúde mental.
• Cônjuges de pessoas com dificuldades de saúde mental.
• Pessoas cuidadoras de adultos com dificuldades de saúde mental.
• Pessoas cuidadoras de crianças com dificuldades de saúde mental.

População: critérios de exclusão

• Pessoas usuárias dos serviços com dificuldades de saúde mental.
• Pessoas usuárias dos serviços com dependências.
• Pessoas usuárias dos serviços com diagnóstico duplo.
• Pessoas usuárias de serviços de saúde física.
• Familiares de entes queridos atendidos em serviços de dependência química.
• Familiares de entes queridos atendidos em serviços de saúde física.
• Pessoas cuidadoras de pessoas usuárias de serviços de dependência química ou de saúde física.
• Familiares ou pessoas cuidadoras de entes queridos com diagnóstico duplo.

Intervenção: critérios de inclusão

• Qualquer interação individual ou em grupo, incluindo de profissional da clínica para familiar, entre pares, on-line síncrona ou assíncrona, autoajuda, educação para a recuperação, recovery colleges, que se centre especificamente em familiares ou pessoas cuidadoras.
• Intervenções centradas na recuperação da família ou da pessoa cuidadora por si mesma.
• Intervenções que podem se centrar tanto na recuperação das pessoas usuárias dos serviços quanto na de familiares ou pessoas cuidadoras.

Intervenção: critérios de exclusão

• Intervenções centradas na recuperação das pessoas usuárias dos serviços.

Comparação: critérios de inclusão

• Tratamento usual.

Comparação: critérios de exclusão

• Tratamento que inclua a recuperação de familiares ou pessoas cuidadoras.
• Tratamento das pessoas usuárias dos serviços.

Desfechos: critérios de inclusão

• A eficácia dessa intervenção sobre a própria recuperação de familiares ou pessoas cuidadoras.

Desfechos: critérios de exclusão

• Avaliação de processo dessas intervenções.
• Desfechos de recuperação das pessoas usuárias dos serviços.

Apêndice B. Explicação detalhada do PICO desta revisão sistemática

• População. Foram incluídos os estudos que tratavam de famílias com entes queridos que frequentam serviços de saúde mental. Esses entes queridos deviam ter um diagnóstico de qualquer condição de saúde mental descrita nos seguintes manuais diagnósticos: a Classificação Internacional de Doenças (CID-11) e o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5). Aplicavam-se, porém, exclusões aos transtornos ligados ao declínio cognitivo, como demência ou delirium, e aos especificamente relacionados à deficiência intelectual, já que esses transtornos também constam desses manuais diagnósticos.
• Intervenção. Foram incluídos os artigos que discutiam intervenções de recuperação centradas nos familiares como tal. A definição de intervenções de recuperação incorporada à estratégia de busca abrangia qualquer intervenção (interação individual ou em grupo, incluindo de profissional da clínica para familiar, entre pares, on-line síncrona ou assíncrona, autoajuda, educação para a recuperação, recovery colleges) que aumente ou diminua o bem-estar de familiares ou pessoas cuidadoras de pessoas com uma dificuldade de saúde mental.
• Comparação. A comparação feita nesta revisão sistemática foi o tratamento usual.
• Desfechos. O desfecho que a revisão busca captar diz respeito à eficácia dessas intervenções para a recuperação de familiares ou pessoas cuidadoras.

Apêndice C. Estratégia de busca detalhada. Intervenções de recuperação familiar: uma revisão sistemática

Pergunta: que intervenções de recuperação existem para famílias de entes queridos que frequentam serviços de saúde mental e que se centram no membro da família como tal.

P: famílias com entes queridos que frequentam serviços de saúde mental

I: intervenções de recuperação centradas na família por si mesma

C: tratamento usual

O: compreender a eficácia dessas intervenções

Apêndice C.1. Expressão de busca

(Family OR Supporter* OR Spouse* OR Partner* OR “Significant other” OR Caregiver* OR Relative* OR Sibling* OR Parent*) AND (Adult*) AND (Mental OR Psychiatric or “mental illness” or “psychiatric disorder” OR “mental ill health”) AND (intervention OR “group work” OR therapy* or education OR support) AND (recovery OR wellbeing OR “self-care” OR “burden” OR “quality of life”)

Saúde mental: qualquer condição de saúde mental diagnosticada segundo a CID-11 ou o DSM-5.

Intervenção: qualquer interação individual ou em grupo, incluindo de profissional da clínica para familiar, entre pares, on-line síncrona ou assíncrona (não ao vivo), autoajuda, educação para a recuperação, recovery colleges, que se centre especificamente em familiares ou pessoas cuidadoras.

Recuperação/bem-estar: aumento ou diminuição do bem-estar de familiares ou pessoas cuidadoras.

Apêndice C.2. Bases de dados

Busca múltipla (CINAHL, JSTOR, OVID SP, PsycARTICLES, PsycINFO, PubMed, Science Direct, Web of Science, Wiley Online Library) (Michael), EBSCOhost (Kerry), outros recursos (Google Scholar, ResearchGate).

Apêndice C.3. Inclusão e exclusão

• Inclusão. Artigos de pesquisa qualitativa; em língua inglesa; revisados por pares; serviços gerais de saúde mental para adultos; artigos centrados em intervenções para familiares ou pessoas cuidadoras; artigos publicados nos últimos 10 anos.
• Exclusão. Artigos quantitativos, editoriais, artigos de discussão, revisões de literatura, revisões sistemáticas, metassínteses, metanálises; dependências, deficiência intelectual, saúde física, serviços para pessoas idosas (demência, delirium etc.), serviços para crianças e adolescentes, diagnóstico duplo; dissertações e teses; artigos centrados nas pessoas usuárias dos serviços.

Apêndice C.4. Processo sistemático

Rodada 1: exame dos títulos dos resultados da busca; tudo o que se relaciona com família e recuperação é salvo na pasta da rodada 1, subdividida entre documentos encontrados nas bases de dados e documentos de outras fontes.

Rodada 2: leitura dos resumos dos artigos salvos. Remoção das duplicatas. Aplicação dos critérios de inclusão e exclusão para eliminar documentos sem relação com a pergunta de pesquisa.

Rodada 3: exame dos artigos completos; aplicação integral dos critérios de inclusão e exclusão.