Contexto

O Movimento pela Saúde Mental Global defende que o cuidado em saúde mental passe das instituições para o cuidado de base comunitária, com ênfase no engajamento das comunidades locais [1, 2]. Isso levou as famílias a receberem maior responsabilidade pelo apoio. Embora o estigma e a discriminação contra pessoas que vivem com doenças mentais ainda sejam frequentes [3], as práticas atuais em saúde mental reconhecem cada vez mais a necessidade de envolver as pessoas atendidas e seus familiares no próprio cuidado e manejo [4, 5].

Muitas pesquisas exploraram diferentes modelos de envolvimento das famílias no cuidado em saúde mental de pessoas com transtornos mentais graves, muitas vezes centrados na psicoeducação e em diversos métodos de terapia familiar [6]. Apesar das evidências a favor do envolvimento das famílias, esse envolvimento continua limitado no cuidado de rotina em saúde mental no mundo todo [7, 8]. Não há estudos conhecidos na região do Sul da Ásia que tenham investigado a eficácia dessas abordagens, especificamente com pessoas que sofrem de transtornos mentais comuns.

No Paquistão, mais de 10% da população (cerca de 20 milhões de pessoas) vive com transtornos mentais comuns, como depressão e ansiedade, e 70% da população recorre a serviços de saúde privados pagos do próprio bolso [9]. As pessoas adoecidas são cuidadas principalmente pelas famílias [10], enquanto a formação e o envolvimento das famílias na prestação de cuidados continuam limitados. O Plano de Ação em Saúde Mental 2013–2020 da Organização Mundial da Saúde pediu o envolvimento ativo de pessoas com transtornos mentais na concepção, no planejamento e na implementação dos serviços, para tornar o cuidado e o tratamento mais responsivos às suas necessidades [4, 11].

Uma abordagem específica de envolvimento das famílias é o “trílogo”, uma forma de comunicação aberta em grupos que reúnem profissionais, pessoas atendidas e suas famílias [12]. Os grupos multifamiliares deste estudo seguem os princípios do trílogo e incorporam componentes de uma forma específica de trílogo, os seminários sobre psicose. Cada grupo multifamiliar deste estudo reúne cinco a seis pessoas atendidas, cada uma com um ou dois familiares ou uma pessoa amiga, e uma conselheira comunitária de saúde mental que preside a reunião. A abordagem enfatiza os direitos civis e as forças tanto das pessoas atendidas quanto de suas famílias, exige respeito mútuo entre todos os grupos e promove o compartilhamento de experiências e de aprendizagens dentro das famílias, entre elas e com quem presta os serviços [13–15].

Este estudo busca explorar a viabilidade, as experiências e os resultados de grupos multifamiliares para pessoas que vivem com depressão e ansiedade em Karachi, no Paquistão. Para testar uma intervenção de baixa intensidade que possa ser implementada em contextos de poucos recursos, planejamos oferecer a intervenção apenas uma vez por mês ao longo de 6 meses [16]. Especificamente, os objetivos deste estudo são determinar:

1. como a qualidade de vida e outros resultados das pessoas atendidas mudam durante os 6 meses de intervenção;
2. como os grupos são vividos pelas pessoas participantes, isto é, pessoas atendidas, familiares ou pessoas amigas e profissionais de saúde mental; e
3. se grupos multifamiliares para pessoas com ansiedade e depressão são viáveis no contexto do Paquistão.

Métodos

Participantes e contexto

Realizamos um ensaio aberto e não controlado em contextos comunitários em Korangi, distrito urbano de baixa renda de Karachi, no Paquistão. As pessoas que procuravam um centro de atenção primária com serviço integrado de saúde mental foram avaliadas quanto à depressão e à ansiedade por uma conselheira leiga e inscritas em uma intervenção breve com abordagem de compartilhamento de tarefas. Para participar do estudo, as pessoas conselheiras leigas precisavam ter concluído a formação básica em aconselhamento do Programa de Saúde Mental da Interactive Research and Development, ter mais de 6 meses de experiência de trabalho com pessoas atendidas e não planejar deixar o cargo durante o período do estudo.

As pessoas que procuravam o centro de atenção primária da Indus Hospital and Health Network foram convidadas a participar do estudo se cumprissem os seguintes critérios: ter entre 18 e 65 anos; morar a até 20 km do centro; apresentar sintomas de depressão e ansiedade (segundo a Escala de Depressão e Ansiedade da Universidade Aga Khan, AKUADS); e ter capacidade de dar consentimento informado. Como o desfecho primário era a qualidade de vida subjetiva, foram excluídas as pessoas com escore médio de 5 ou mais no Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). As pessoas foram triadas de forma consecutiva até completar o recrutamento. As pessoas elegíveis preencheram um questionário inicial e foram convidadas a indicar dois familiares com disposição e interesse em participar do estudo. “Família” é definida aqui como qualquer pessoa próxima da pessoa atendida que lhe dê apoio. Familiares que consentiram preencheram um breve questionário com informações sociodemográficas e uma breve avaliação da sobrecarga de quem cuida.

A aprovação ética foi obtida junto ao Comitê de Ética Institucional da Interactive Research (IRB 00005148) e ao Comitê de Ética Institucional da Queen Mary University of London (QMERC). O ensaio foi registrado retrospectivamente no registro ISRCTN (ISRCTN12299326) em 5 de junho de 2019.

Materiais e instrumentos

Tratou-se de um estudo de métodos mistos, com coleta de dados quantitativos e qualitativos. Dados demográficos básicos, incluindo idade, gênero, estado civil, escolaridade e situação de emprego, foram coletados de todas as pessoas participantes.

O desfecho primário deste estudo foi a qualidade de vida subjetiva, medida pela MANSA. A MANSA tem 16 itens, e as pessoas avaliam sua satisfação em 12 domínios da vida em uma escala Likert de 1 a 7 (de completamente insatisfeito a completamente satisfeito). A média desses itens é tomada como indicador da qualidade de vida subjetiva. A MANSA foi testada e utilizada com pessoas atendidas em contextos comunitários [17].

Os desfechos secundários foram os sintomas de depressão e ansiedade e os resultados sociais. A AKUADS [18] é um instrumento de rastreamento de sintomas de depressão e ansiedade com 25 itens, desenvolvido e validado localmente. Com cada pergunta avaliada de 0 a 3 em escala Likert, os escores vão de 0 a 75, e escores mais altos indicam maior gravidade dos sintomas. Um escore de 20 ou mais indica provável depressão e/ou ansiedade (alfa de Cronbach = 0,69). O Social Outcome Index (SIX) [19] é uma medida objetiva de resultados sociais, criada para avaliar o emprego, a moradia e as relações sociais de pessoas que vivem com doença mental. Os escores vão de 0 a 6, e escores mais altos indicam melhores resultados sociais.

A Burden Assessment Scale (BAS) [20], questionário de 19 itens que avalia a sobrecarga objetiva e subjetiva de quem cuida, foi usada para avaliar essa sobrecarga, e escores mais altos indicam maior sobrecarga (alfa de Cronbach = 0,78).

Foi elaborado um roteiro temático na língua local, o urdu, para entrevistas semiestruturadas com as pessoas participantes, a fim de conhecer sua experiência com a intervenção, as barreiras e os facilitadores para frequentar as sessões, as adaptações sugeridas e a implementação prática da intervenção no contexto atual.

Procedimento

As pessoas atendidas foram recrutadas entre 27 de maio de 2019 e 30 de setembro de 2019, e os dados de acompanhamento foram coletados entre dezembro de 2019 e janeiro de 2020. Foi obtido consentimento informado por escrito de todas as conselheiras, das pessoas atendidas e de seus familiares. Todas as conselheiras que participaram do estudo receberam uma formação de um dia em facilitação de grupos e implementação da intervenção de envolvimento familiar.

A intervenção consistia em reuniões mensais das pessoas atendidas, de seus familiares e das conselheiras para discutir temas combinados previamente e coproduzidos, de modo a permitir a aprendizagem pelo compartilhamento de experiências, o apoio mútuo e a psicoeducação. Ao final de cada reunião, o tema da reunião seguinte era definido por consenso do grupo. Os temas escolhidos pelos grupos se referiam a diferentes domínios da vida, entre eles o manejo das relações, o aumento do autoconhecimento, a importância da saúde física, o reconhecimento de sinais de depressão e ansiedade e o pensamento positivo. O objetivo da reunião era oferecer às pessoas atendidas e a seus familiares um espaço seguro para decidir os temas que as preocupavam e se beneficiar da comunicação, das aprendizagens e da psicoeducação trocadas entre si e com a pessoa facilitadora em saúde mental. Assim, os grupos seguiam princípios de respeito mútuo, mas com flexibilidade para que seus membros pudessem priorizar discussões sobre as áreas que os preocupavam. As reuniões eram realizadas uma vez por mês, durante 6 meses, em centros comunitários locais e eram presididas por conselheiras capacitadas. Cada grupo era composto por cinco ou seis pessoas atendidas, um ou dois familiares por pessoa e a conselheira. Seis grupos multifamiliares foram montados para o período de 6 meses, e cada facilitadora conduziu dois grupos. Cada família era reembolsada em moeda local pelo deslocamento até o local da reunião. Foi elaborado um roteiro temático em urdu para entrevistas semiestruturadas com uma parte das pessoas atendidas participantes e de quem prestava os serviços, após o fim da intervenção, a fim de conhecer sua experiência com a intervenção, as barreiras e os facilitadores para frequentar as sessões, as adaptações sugeridas e a implementação prática da intervenção no contexto atual.

Envolvimento das pessoas atendidas

As pessoas atendidas e suas famílias não participaram da definição da pergunta de pesquisa nem das medidas de desfecho, mas estiveram intimamente envolvidas no codesenvolvimento do desenho da intervenção e em sua implementação. As pessoas atendidas e seus familiares decidiram, com a equipe de pesquisa, a pauta de cada reunião.

Análise dos dados

Os dados quantitativos foram analisados no software R. As estatísticas descritivas das variáveis demográficas são apresentadas com média e desvio-padrão e com frequências para as categorias. Foi feita análise paramétrica, já que os pressupostos de normalidade eram atendidos para as variáveis de desfecho de interesse. Testes t pareados foram usados para avaliar mudanças nas medidas de desfecho ao longo do tempo. Um valor de p < 0,05 foi considerado estatisticamente significativo. Os tamanhos de efeito foram calculados para todas as medidas de desfecho, segundo as diretrizes de Cohen: 0,2 = pequeno, 0,5 = médio, 0,8 = grande [21].

As entrevistas qualitativas foram transcritas literalmente, e adotou-se uma abordagem indutiva para trazer novas percepções e uma compreensão mais rica dos dados, sem categorias preconcebidas. Duas pessoas da equipe de pesquisa (AB e SS) primeiro se familiarizaram com as transcrições e usaram a análise temática para examinar os dados, agrupando os elementos semelhantes em temas; os temas e subtemas identificados foram discutidos, verificados e refinados por consenso. As transcrições foram revisadas linha a linha, de forma independente, pelas pessoas que assinam em primeiro e em segundo lugar, e a extração de texto serviu para identificar unidades de análise, depois organizadas em temas. Cada tema foi discutido e refinado até chegar a um consenso. Citações diretas das transcrições originais foram incluídas em cada tema, mantendo a terminologia usada pelas pessoas participantes.

Resultados

Participantes

Ao todo, foi avaliada a elegibilidade de 5 pessoas conselheiras e 67 pessoas atendidas (Figura 1). Após a triagem, o estudo incluiu 3 conselheiras, 30 pessoas atendidas e 35 de seus familiares. As pessoas atendidas eram predominantemente mulheres (23/30) e casadas (28/30), com idade média de 39 anos (DP = 9,6 anos). A maior parte de quem cuidava pertencia à família imediata (cônjuge, pai ou mãe, filho ou filha) (29/34) e era do sexo feminino (24/34). A idade média de quem cuidava era de 35 anos (DP = 12,0 anos). As três conselheiras eram mulheres.

O fluxo das pessoas participantes no estudo é mostrado no diagrama CONSORT (ver Figura 1).

Intervenção

Ao todo, foram realizadas 36 sessões de grupo familiar com 30 pessoas atendidas e 35 familiares. No geral, as pessoas atendidas participaram em média de 4,5 sessões, e familiares, de 3,6 sessões. Vinte e cinco pessoas atendidas (83%) e 24 familiares (71%) frequentaram 3 sessões ou mais.

Desfechos

As avaliações de seis meses foram concluídas para 29 das 30 pessoas atendidas e 31 de 34 familiares. As comparações pareadas dos desfechos são apresentadas na Tabela 1.

Todos os desfechos das pessoas atendidas melhoraram significativamente durante a intervenção. As mudanças em cada desfecho refletem um tamanho de efeito grande. A sobrecarga familiar não teve mudanças significativas.

Experiências das pessoas atendidas, de quem cuida e das conselheiras

Realizamos 17 entrevistas individuais em profundidade com pessoas participantes (7 pessoas atendidas; 7 familiares; 3 conselheiras). Surgiram três temas sobre o uso de grupos multifamiliares neste contexto: (1) plataforma de aprendizagem compartilhada, (2) autorregulação e (3) sentimento de pertencimento. Esses temas são descritos com mais detalhe a seguir, com citações ilustrativas.

Plataforma de aprendizagem compartilhada

No geral, o grupo foi descrito como um espaço em que pontos de vista diversos eram respeitados e visto como uma oportunidade de aprender mais sobre as outras pessoas e sobre si.

“O melhor foi que éramos pessoas que vinham de lugares diferentes, falávamos de uma mesma questão, compartilhávamos nossas opiniões, e aprendi que o que eu pensava era negativo” [P, homem, 32 anos].

“Eu estava muito estressada na cabeça, como se minha mente estivesse fechada. E muitas vezes eu pensava se houvesse alguém ali para me explicar onde eu estava errada, qual é a minha doença, qual é a minha falha, e se não houver falha, como posso viver melhor. Na conversa, aprendi também sobre a minha própria falha, por isso nunca deixei de ir” [P, mulher, 38 anos].

“Na reunião, perguntavam sobre as nossas qualidades, e eu ficava pensando que não conheço as minhas próprias forças, como pode ser, e percebi que há forças em mim” [FC, mulher, 18 anos].

Embora os grupos se baseassem numa premissa de apropriação igual e compartilhada, há alguns indícios de que as pessoas atendidas e seus familiares viam a conselheira como “especialista” e se referiam às sessões como “aulas”.

Autorregulação

As pessoas participantes sentiram que a experiência teve impacto na autorregulação de suas emoções e comportamentos. Essas mudanças também foram notadas por familiares e por outras pessoas ao redor.

“Eu ficava com muita raiva. Cheguei a tentar beber ácido, me cortar, me machucar de raiva. Mas agora aprendi a controlar a minha raiva, não tentei mais me machucar, aprendi isso nas reuniões. Agora, quando fico com raiva, respiro fundo 3 vezes. Tenho poder de me controlar. Desde as reuniões houve muita mudança em mim, quer dizer, aprendi a ter controle dentro de mim” [P, mulher, 18 anos].

“Antes eu falava como uma ‘louca’, pensava em suicídio, batia nos meus filhos, mas agora não é mais assim, agora gosto de todo mundo, faço todos rirem, eles ficam felizes. Também tenho interesse em trabalhar, antes eu não trabalhava. Conversar nos tirou da dor” [P, mulher, 50 anos].

“(Minha filha) não ia à casa dos parentes antes, agora começou a ir. Antes ela nem me perguntava nada, agora cuida de mim… massageia meus pés à noite, me dá água, passa minhas roupas, passa óleo no meu cabelo” [P, mulher, 50 anos].

“Algumas pessoas diziam que nem saíam de casa. Com isso (as reuniões) suas habilidades sociais melhoraram, diziam que ganharam confiança para falar. As mulheres diziam que tinham muito medo de falar; por meio dessa plataforma, falavam abertamente” [C, mulher, 27 anos].

Sentimento de pertencimento

As pessoas participantes descreveram a experiência de compartilhar com outras pessoas como uma fonte de força e de esperança, que lhes permitia desabafar e olhar para frente.

“Vendo as pessoas lá, senti que não estava sozinha, que havia outras também… Isso me deu força, ver os outros membros lá me encorajava” [P, mulher, 40 anos].

“A gente ia com estresse, e depois, na volta, pensava em como tinha ficado tranquila, tinha se expressado. Isso tem de existir, os pacientes sentem alívio, só remédio não adianta nada, falar é importante” [FC, mulher, 30 anos].

“(A gente) falava como se fosse a nossa própria casa, falávamos abertamente, nossa relação virou como a de membros de uma família, a gente sabia o que estava acontecendo com cada um” [P, homem, 38 anos].

“Senti uma ligação: se havia um problema, era problema de todo mundo” [C, mulher, 27 anos].

*P = pessoa atendida; FC = familiar que cuida; C = conselheira.

Discussão

Este estudo explorou a implementação de uma forma específica de envolvimento familiar como intervenção orientada a recursos no cuidado comunitário de pessoas com ansiedade e depressão no Paquistão. Os grupos multifamiliares foram facilitados por conselheiras capacitadas e oferecidos apenas uma vez por mês ao longo de 6 meses. O estudo mostrou resultados muito claros. Os grupos tiveram boa frequência. A qualidade de vida subjetiva, o nível de sintomas e a situação social objetiva das pessoas atendidas melhoraram, e os tamanhos de efeito em cada um desses desfechos foram grandes. As pessoas participantes também relataram que as reuniões de grupo eram vividas como um espaço seguro de aprendizagem compartilhada, ajudavam na autorregulação de emoções e comportamentos e despertavam um sentimento de pertencimento à comunidade.

Os grupos multifamiliares têm sido tradicionalmente realizados com pessoas com transtornos mentais graves [6], enquanto o conhecimento sobre o papel do envolvimento da família e da comunidade para pessoas com transtornos mentais comuns continua limitado [22]. O envolvimento de parceiros e parceiras nesse contexto já foi avaliado: um estudo de pequena escala sobre o efeito desse envolvimento nos desfechos de depressão em mulheres encontrou um efeito grande após uma intervenção breve (d = 0,72) [23]. Até onde sabemos, este é o primeiro estudo realizado no Paquistão a avaliar uma intervenção de envolvimento familiar para melhorar os desfechos de pessoas com depressão e ansiedade. O estudo traz percepções importantes sobre a aceitabilidade e a viabilidade do envolvimento familiar no manejo de transtornos mentais comuns em contextos de poucos recursos. Nossos resultados corroboram os princípios do trílogo, segundo os quais os desfechos melhoram se os três grupos, pessoas atendidas, familiares e quem presta os serviços, se comunicam abertamente, em pé de igualdade, fora dos ambientes terapêuticos tradicionais, como os contextos clínicos [24]. Embora algumas pessoas participantes tenham relatado viver as reuniões como “aulas”, muitas as viram como uma plataforma de aprendizagem compartilhada. As pessoas participantes também relataram viver o grupo como uma grande família e ativar comportamentos positivos e redes sociais dentro da família e na comunidade mais ampla. Esse é um achado importante para contextos de poucos recursos, onde as dinâmicas familiares e o estigma associado à doença mental são muitas vezes vistos como fatores agravantes da doença e onde a maioria das pessoas adoecidas é cuidada em casa pela família [25].

Nossos achados qualitativos sugerem que o envolvimento familiar pode melhorar a relação entre pessoas atendidas e familiares, por meio de maior compreensão da saúde mental e das necessidades de quem vive depressão e ansiedade. Isso é crucial em contextos de poucos recursos, já que esse nível de engajamento e de compartilhamento de conhecimento é totalmente incomum, o que deixa pessoas atendidas e famílias sem acesso a esse tipo de informação [26]. A pouca conscientização sobre saúde mental contribui para o estigma, e constatou-se que o engajamento com as pessoas usuárias dos serviços de saúde mental e suas experiências é um ingrediente-chave das campanhas contra o estigma [27].

Embora nossos achados qualitativos sugiram melhora na relação entre pessoas atendidas e familiares, não encontramos melhora na sobrecarga percebida por quem cuida. Isso pode ocorrer porque pessoas com depressão e ansiedade leves a moderadas não necessariamente se identificam como “pessoas doentes que precisam de ajuda”; ainda assim, os grupos multifamiliares podem ter reforçado a identificação com os papéis de pessoa adoecida e de pessoa cuidadora e, assim, não reduzido o peso de uma responsabilidade recíproca [28]. Além disso, familiares podem ter a sensação de servir de “recursos para os serviços”, sobretudo se recebem mais responsabilidade pelo cuidado [5, 28]. Nosso estudo não avaliou a mudança no estado de saúde mental dos próprios familiares antes e depois da intervenção. Já se relatou risco aumentado de depressão e ansiedade em quem cuida de pessoas com transtornos mentais graves [29, 30], em especial em comunidades de baixo nível socioeconômico, pela baixa disponibilidade de apoio social [31]; no entanto, a pesquisa sobre quem cuida de pessoas com transtornos mentais comuns continua limitada.

A facilitação de grupos por conselheiras leigas para oferecer cuidado foi prontamente aceita pelo grupo, de modo semelhante ao observado em outros contextos de poucos recursos [32]. Isso pode se dever ao fato de as pessoas conselheiras serem em geral das mesmas comunidades que as famílias, o que elimina a dinâmica de poder típica do cuidado tradicional em saúde mental em algumas culturas. Além disso, isso favorece a sustentabilidade de abordagens orientadas a recursos, já que membros dos grupos poderiam receber formação para facilitar grupos na própria comunidade e continuar oferecendo apoio sem custo. A pandemia de COVID-19, que desorganizou ainda mais o acesso a um cuidado em saúde mental já sobrecarregado, destacou a necessidade de inovar na oferta de serviços na comunidade [33]. Grupos multifamiliares como os oferecidos neste estudo podem ser uma abordagem flexível para ampliar a oferta de serviços a custos muito baixos.

Os tamanhos de efeito são todos muito grandes, um achado incomum em estudos de intervenções psicossociais e particularmente notável, considerando a curta duração e a baixa intensidade da intervenção. As grandes melhoras não podem ser explicadas apenas por uma melhora drástica do humor que possa ter influenciado todas as avaliações, já que o Social Outcome Index objetivo, avaliado por terceiros e baseado em dados objetivos como emprego e situação de moradia, também melhorou acentuadamente. Assim, todos os desfechos medidos nas pessoas atendidas sugerem uma melhora substancial e clinicamente relevante durante a intervenção. Embora isso seja muito animador, é preciso levar em conta que não houve grupo-controle. Estudos futuros com delineamento randomizado e controlado são necessários para sustentar a eficácia da intervenção em comparação com o tratamento usual ou com condições de controle ativo. Além disso, avaliar os processos pelos quais as sessões multifamiliares influenciam os desfechos de saúde mental em contextos de poucos recursos pode ajudar a ampliar o valor terapêutico da intervenção.

Conclusão

A oferta de rotina para o tratamento comunitário de transtornos mentais comuns ainda se concentra no atendimento individual. Os achados deste estudo podem orientar as práticas atuais em contextos de poucos recursos, com uma abordagem centrada em intervenções que oferecem um leque de opções de serviço às pessoas atendidas no cuidado de rotina em saúde mental.

Abreviaturas

• MANSA: Manchester Short Assessment of Quality of Life (Avaliação Breve de Qualidade de Vida de Manchester)
• AKUADS: Aga Khan University Depression and Anxiety Scale (Escala de Depressão e Ansiedade da Universidade Aga Khan)
• SIX: Social Outcome Index (Índice de Resultados Sociais)
• BAS: Burden Assessment Scale (Escala de Avaliação da Sobrecarga)
• ISRCTN: International Standard Randomised Controlled Trial Number (Número Internacional Padronizado de Ensaio Controlado Randomizado)