Contexto

O início dos transtornos psicóticos ocorre geralmente no fim da adolescência ou no começo da vida adulta [1]. Embora o curso da psicose possa variar muito de uma pessoa para outra, muitas pessoas têm desfechos ruins a longo prazo [2], o que resulta em sofrimento pessoal e em custos para a sociedade. Nas duas últimas décadas, o foco principal tem sido a intervenção precoce, com o objetivo primeiro de iniciar o tratamento (por exemplo, antipsicóticos, trabalho com famílias e psicoterapia individual) o mais cedo possível para reduzir a gravidade dos sintomas e melhorar o funcionamento psicossocial. O efeito da medicação antipsicótica na redução dos sintomas psicóticos e do risco de recaída está bem documentado [3]. No entanto, a grande maioria de pacientes precisa de intervenção psicossocial adicional. A eficácia da intervenção familiar para pessoas que apresentam sintomas psicóticos há vários anos está bem documentada [4]. Contudo, até onde sabemos, há apenas cinco estudos quantitativos sobre primeiro episódio psicótico (PEP) e intervenções familiares. Os resultados são contraditórios: dois estudos mostraram efeito positivo [5, 6], dois mostraram efeito negativo [7, 8] e um não mostrou efeito [9].

Quanto aos estudos qualitativos, em uma revisão descritiva de estudos publicados entre 1996 e 2008, Boydell e equipe não encontraram nenhum estudo sobre o trabalho com famílias do ponto de vista da saúde mental [10]. Até onde sabemos, nenhum outro estudo foi publicado sobre o tema desde 2008. Nosso grupo publicou recentemente [11, 12] dois estudos sobre a perspectiva de pacientes e familiares a respeito da participação na intervenção familiar. O primeiro [11] examinou as experiências relatadas por pacientes e familiares com a intervenção familiar e mostrou que uma boa relação com quem coordena os grupos era importante para evitar desistências. Além disso, o estudo revelou que encontrar outras pessoas na mesma situação reduzia a vergonha e aumentava a esperança no futuro. As narrativas da vida real eram consideradas fontes de conhecimento sobre a psicose mais importantes do que palestras e oficinas, mas muitas pessoas atendidas sentiam ansiedade e tensão consideráveis durante os encontros. O formato em grupo podia ser difícil para pacientes logo após um episódio psicótico e para quem ainda lutava com sintomas psicóticos angustiantes. O segundo estudo [12] examinou como pacientes e familiares percebiam os benefícios de participar da intervenção familiar. Entre os benefícios estavam a compreensão e a aceitação da doença. Além disso, era importante reconhecer os sinais de alerta e levá-los em conta, bem como aprender novas formas de se comunicar. As pessoas atendidas também sentiram que ganharam mais independência e que conseguiam assumir a responsabilidade pela própria vida.

Pacientes com primeiro episódio psicótico e suas famílias são quem tem mais condições de descrever a experiência da intervenção familiar. No entanto, as equipes de saúde provavelmente podem oferecer informações complementares importantes. Podem ter experiência em aspectos das intervenções úteis para avaliar o potencial das pessoas atendidas e ajudá-las a avançar rumo à recuperação. Os desafios vividos pelas equipes de saúde que conduzem o trabalho com famílias poderiam ser decidir que pacientes convidar a participar, que familiares, em que momento da doença convidar as pessoas a entrar no trabalho com famílias, se pacientes e familiares devem participar juntos, com que rigor quem coordena os grupos deve seguir o manual de tratamento e como avaliar da melhor forma quanto estresse e ansiedade as pessoas atendidas conseguem tolerar. Até onde sabemos, essas dificuldades e esses desafios na condução do trabalho com famílias nunca foram explorados em estudos anteriores. Com experiência clínica e de pesquisa em psiquiatria e em trabalho com famílias, queríamos saber mais sobre esses desafios para aprimorar a intervenção destinada a pessoas com PEP e a suas famílias.

Objetivo do estudo

Este estudo tem como objetivo explorar os desafios enfrentados por profissionais de saúde mental como coordenadoras de grupo em intervenções familiares para pessoas no primeiro episódio psicótico.

Métodos

Este estudo qualitativo exploratório, realizado em contexto natural, baseia-se em dados de entrevistas individuais em profundidade e de uma entrevista de grupo focal. Como o objetivo era explorar os desafios na condução do trabalho com famílias, optou-se por uma abordagem qualitativa. O estudo foi realizado no Centro de Competência para Intervenção Precoce na Psicose (TIPS) e faz parte do estudo da Área Temática de Pesquisa em Psicose (TOP) da Universidade de Oslo e do Hospital Universitário de Oslo.

Participantes

Profissionais de saúde mental formadas no trabalho psicoeducativo com famílias, com base no manual desenvolvido por McFarlane e equipe [13, 14], foram recrutadas em hospitais do sudeste da Noruega. Quinze profissionais de saúde receberam convite para uma entrevista de grupo focal. Seis não responderam ao convite e quatro não puderam participar. Para obter um material mais heterogêneo, convidamos as quatro pessoas coordenadoras de grupo que não puderam participar da entrevista de grupo focal para entrevistas individuais em profundidade. A estratégia de amostragem buscou a diversidade de profissões de saúde; a amostra incluiu enfermeiras psiquiátricas, terapeutas ocupacionais, psicólogas e psiquiatras com experiência na coordenação de grupos. No total, nove profissionais de saúde mental aceitaram participar e deram consentimento informado. Todas, exceto uma, haviam conduzido sessões com um ou dois grupos multifamiliares, e quatro tinham experiência com 1 a 14 grupos unifamiliares. A intervenção durava um ano nos grupos unifamiliares e dois anos nos grupos multifamiliares. Todas as participantes eram mulheres, com cinco a 15 anos de experiência no trabalho com famílias. O número de entrevistadas era pequeno, mas esperamos que a experiência clínica longa e variada das participantes compense isso. Durante as entrevistas, ficou evidente que as coordenadoras de grupo tinham enfrentado desafios na condução do trabalho com famílias. O tema era discutido com facilidade, e o material trouxe respostas sobre os desafios percebidos, sobretudo na fase de recrutamento. Suas preocupações giravam principalmente em torno de como cuidar melhor de jovens pacientes em uma situação difícil. Apesar do pequeno número de participantes, garantimos a saturação no presente estudo realizando a análise ao mesmo tempo que a coleta de dados e avaliando continuamente as entrevistas e as transcrições.

Coleta de dados

Um roteiro de entrevista foi elaborado em colaboração com pacientes, familiares e profissionais de saúde que conheciam a intervenção. O roteiro se baseou no manual, e procurou-se garantir a cobertura de todos os elementos da intervenção (tabela 1).

A pessoa que assina em primeiro lugar conduziu as entrevistas, que duraram entre 30 e 110 minutos, entre junho e novembro de 2013. A segunda pessoa signatária (IN) participou da entrevista de grupo focal como apoio à moderação. As entrevistas foram gravadas digitalmente e transcritas em modo verbatim levemente modificado [15] pela pessoa que assina em primeiro lugar. LN e IN coordenam grupos multifamiliares psicoeducativos (psychoeducational multi-family groups, PEMFG) e têm experiência na condução e na supervisão da intervenção com pessoas que sofrem de diversos transtornos psicóticos. Isso pode ter influenciado os resultados. No entanto, toda a equipe se esforçou deliberadamente para colocar entre parênteses suas pré-concepções por meio de um diálogo interdisciplinar ao longo de todo o processo de pesquisa.

A intervenção

O trabalho psicoeducativo com famílias é um método de trabalho com famílias em que um membro sofre de doença mental. Seus objetivos são melhorar o desfecho e a qualidade de vida e reduzir o estresse e a sobrecarga da família; ele tem formato multifamiliar ou unifamiliar [13, 16]. O método compreende três etapas: o período de vinculação, a oficina de habilidades de sobrevivência e os encontros. Os encontros costumam ser quinzenais e duram 90 minutos na abordagem multifamiliar e 45 minutos na intervenção unifamiliar. A intervenção foi concebida originalmente para pessoas com transtornos mentais de longa duração, mas também é recomendada para pessoas com PEP [8, 17].

Aspectos éticos

O estudo foi aprovado pelo Comitê Regional de Ética em Pesquisa Médica e em Saúde do sudeste da Noruega (REC South East) (2011/566).

Análise

Os dados foram analisados segundo os princípios da condensação sistemática de texto (systematic text condensation, STC) [18]. A análise foi feita em quatro etapas, e as etapas dois e três foram realizadas com o NVivo 10. Primeiro, lemos todas as entrevistas para obter uma impressão geral e buscar temas preliminares relacionados aos desafios enfrentados por profissionais de saúde mental que trabalham com pacientes e familiares na intervenção familiar psicoeducativa. Em segundo lugar, dividimos o texto em unidades de sentido manejáveis e reunimos as unidades de sentido relacionadas em grupos de códigos. Em terceiro lugar, condensamos o sentido de cada grupo de códigos. Em quarto lugar, elaboramos um texto analítico sobre as seis categorias consideradas relevantes para este estudo. As pessoas que assinam em primeiro e em último lugar leram separadamente todas as entrevistas várias vezes e identificaram as unidades de sentido. Toda a equipe participou da análise, da definição das categorias e de seu conteúdo. O consenso foi alcançado por meio de discussão em grupo.

Resultados

As profissionais de saúde relataram seis desafios (tabela 2): (1) motivar pacientes a participar da intervenção, porque encorajar potenciais participantes era ao mesmo tempo exigente e demorado; (2) selecionar participantes, identificando as pessoas capazes de formar um grupo funcional e de se beneficiar da intervenção; (3) escolher o formato do grupo, para determinar se um grupo unifamiliar ou multifamiliar é o mais adequado para pacientes e suas famílias; (4) preservar a independência de pacientes e, ao mesmo tempo, encorajar sua participação na intervenção; (5) aderir ao protocolo, fazendo os ajustes necessários; (6) favorecer uma boa resolução de problemas, criando um ambiente de aprendizagem fértil e escolhendo o problema mais adequado para pacientes resolverem.

Motivar pacientes a participar

Na fase de recrutamento, as profissionais de saúde enfrentaram desafios para motivar pacientes. Apesar do grande número de potenciais participantes, motivar pacientes a participar de uma intervenção em grupo multifamiliar foi vivido como algo demorado e intenso. Enquanto a maioria dos familiares estava motivada e disposta a participar imediatamente, pacientes sentiam ansiedade diante da intervenção, o que com frequência atrasava bastante o consentimento. Compreender esses sentimentos era importante no processo de recrutamento. A experiência na coordenação de grupos podia ser um ponto forte para motivar potenciais participantes, já que as coordenadoras podiam mencionar a própria confiança na intervenção, citando experiências de quem já havia participado. As entrevistadas defenderam que quem coordena os grupos deveria participar da fase de recrutamento desde o início, para estabelecer uma boa aliança com as pessoas participantes. Segundo sua experiência, as pessoas que demonstravam pouco ou nenhum interesse durante o período de vinculação tinham mais probabilidade de abandonar a intervenção.

Selecionar participantes

As profissionais de saúde enfatizaram que as intervenções em grupo multifamiliar não eram adequadas para todas as pessoas elegíveis. Constataram que pacientes muitas vezes relutavam em participar de uma intervenção tão longa. Perceberam que jovens nessa situação queriam muito voltar à vida comum e não se interessavam por mais tratamento. As profissionais sentiam que técnicas de persuasão insistentes durante o recrutamento podiam traumatizar pessoas vulneráveis. Isso ficou especialmente evidente no caso de pessoas com doença de curta duração ou com remissão rápida. Essas pessoas não se interessavam pela intervenção, mesmo que as famílias estivessem ansiosas para participar. Para o futuro, as profissionais concluíram que precisavam ser mais receptivas à recusa de alguns pacientes em participar, mas acharam isso difícil, porque queriam oferecer um tratamento que consideravam benéfico para a maioria das pessoas atendidas. Concluíram que há muitos caminhos para a recuperação e que essa intervenção específica pode não ser adequada a todas as pessoas com PEP e a suas famílias.

Escolher o formato do grupo

Decidir se as pessoas deveriam ser incluídas em uma intervenção unifamiliar ou multifamiliar podia ser difícil. A capacidade das pessoas participantes de lidar com sentimentos incômodos e difíceis era importante. As profissionais de saúde perceberam que nem todas as pessoas tolerariam estar com outras talvez mais doentes, ou com outras em uma fase de recuperação mais estável. Nessas situações, a intervenção unifamiliar podia ser a melhor escolha. As profissionais constataram que as pessoas vulneráveis que ficavam ansiosas tendiam a abandonar a intervenção. As pessoas que aceitavam seu transtorno mental e conseguiam controlar os sentimentos de perda e tristeza aproveitavam mais a participação. Alguns familiares também tinham sintomas ou problemas tão graves e difíceis que a participação em uma intervenção em grupo multifamiliar não era adequada. As profissionais que conheciam tanto a intervenção unifamiliar quanto a multifamiliar sentiam que as famílias conseguiam discutir questões mais graves em um grupo unifamiliar. O processo de recrutamento geralmente ajudava a diferenciar as pessoas que se beneficiariam de uma intervenção unifamiliar daquelas que se beneficiariam de uma intervenção em grupo multifamiliar.

Preservar a independência de pacientes

Jovens que vivem o primeiro episódio psicótico estão muitas vezes em uma idade em que é importante se integrar entre os pares. Estão muitas vezes em um processo de separação e preferem passar o tempo com os pares a participar de uma intervenção familiar. Ao mesmo tempo, a família tem dificuldade em deixar partir o filho ou a filha num momento em que percebe que algo não vai bem. As profissionais de saúde viveram como um desafio essa tensão entre o desejo de ser uma pessoa “normal e saudável” e as dificuldades causadas pela doença. Por um lado, sabem que a intervenção pode beneficiar tanto a pessoa atendida quanto a família; por outro, percebem que as pessoas precisam aceitar a necessidade de tratamento para participar da intervenção.

Aderir ao protocolo

As profissionais de saúde descreveram o manual como um guia útil que lhes permitia trabalhar de forma sistemática. Um desafio era como manter a flexibilidade dentro das diretrizes estabelecidas. Perceberam que, para ser boas clínicas, precisavam adaptar a intervenção à situação; caso contrário, a solução não se encaixaria bem. Também se preocupavam com a adesão ao manual. Achavam difícil saber quando estavam em conformidade com o modelo e quando ultrapassavam esse limite.

Favorecer uma boa resolução de problemas

Em cada sessão de tratamento, as profissionais de saúde escolhem, para ser resolvido, um problema trazido por uma das pessoas atendidas. As pessoas participantes geralmente sugeriam várias respostas para cada problema específico. As profissionais achavam difícil reduzir o número de sugestões recebidas. No entanto, quando dividiam os problemas em partes manejáveis, as pessoas participantes aprendiam novas formas de resolver seus problemas pessoais. As profissionais também observaram a importância do método de resolução de problemas para reduzir a tensão e a ansiedade no grupo. As pessoas atendidas muitas vezes preferiam falar do que já tinham conquistado, e não dos problemas que restavam. Da mesma forma, os familiares preferiam falar de questões que iam bem. Essa possibilidade era considerada um ponto forte da intervenção e muitas vezes conseguia aliviar situações tensas. As profissionais achavam difícil decidir se, durante a sessão, deviam se concentrar nos problemas ou nas conquistas das pessoas atendidas; a experiência clínica era considerada de grande importância nesse aspecto.

Discussão

Constatamos que os desafios enfrentados pelas coordenadoras de grupo podiam ser classificados em seis categorias: motivar pacientes a participar, selecionar participantes, escolher o formato do grupo, preservar a independência de pacientes, aderir ao protocolo e favorecer uma boa resolução de problemas.

Motivar pacientes a participar

Nossos resultados sugerem que a motivação das pessoas participantes e a experiência e as habilidades da pessoa profissional de saúde eram essenciais na fase de recrutamento. Comunicar as informações de forma simples e compreensível foi apontado como importante em um estudo sobre terapia familiar comportamental [19]. Isso está de acordo com os resultados do presente estudo, que incluiu pessoas com PEP. Em um estudo sobre os fatores de engajamento nas fases iniciais do tratamento, Stewart [20] encontrou vários fatores essenciais, como a capacidade das equipes de saúde de informar sobre a doença, de orientar ao longo do tratamento, de identificar e apoiar as forças pessoais das pessoas atendidas e de apresentar uma visão otimista do futuro, com foco na pessoa e não na doença. Nossos resultados são coerentes com esses e sugerem que a qualidade da relação durante o processo de recrutamento é importante para o engajamento bem-sucedido de jovens com PEP no tratamento. Em nosso estudo, as coordenadoras de grupo constataram que os familiares geralmente se motivavam antes das pessoas atendidas. Stewart constatou que a decisão de permanecer em tratamento era impulsionada pela aceitação das relações com as equipes de saúde e pelo engajamento nelas [20]. Nossos resultados ressaltam que a competência relacional é crucial para profissionais de saúde mental que entram em programas de formação para coordenar grupos psicoeducativos.

Selecionar participantes

As coordenadoras de grupo constataram que selecionar participantes podia ser um desafio, e observamos uma tensão entre o uso da persuasão por quem coordena os grupos e a relutância da pessoa atendida em participar. Pessoas com PEP podem não estar, na evolução da doença, em um estágio em que compreendem a necessidade de tratamento. Uma intervenção de dois anos que envolve compartilhar experiências com outras pessoas pode gerar ambivalência e ansiedade. Embora a maioria das famílias estivesse ansiosa para participar, algumas eram mais relutantes. Curiosamente, esse resultado está de acordo com barreiras bem conhecidas ao recrutamento de pessoas com PEP para projetos de pesquisa. Furimsky e equipe [21] observaram que pessoas em estágio inicial da doença precisam desenvolver compreensão e aceitação do diagnóstico antes de consentir em participar de projetos de pesquisa. Além disso, alguns familiares trabalham em tempo integral e podem não conseguir se ausentar para participar. Gonzalez e Steinglass [22] mostraram que a intervenção deveria ser programada para coincidir com as necessidades de quem participa, as exigências da situação e as diferentes fases da doença. Esse trabalho menciona condições como o diabetes e a fibrose cística, doenças cuja aceitação leva cerca de dois anos, e considera provável que pessoas com PEP e suas famílias precisem do mesmo tempo. Nosso estudo acrescenta ao conhecimento anterior ao reforçar a conclusão de que pessoas com transtorno psicótico precisam de tempo para chegar à aceitação.

Escolher o formato do grupo

As coordenadoras de grupo relataram desafios na escolha de pacientes e familiares que pudessem trabalhar juntos de forma ótima e significativa. Algumas pessoas atendidas eram vulneráveis demais para participar de um grupo multifamiliar, e alguns familiares tinham sintomas graves demais para participar. Essas famílias tinham mais probabilidade de se beneficiar de uma abordagem de intervenção unifamiliar. O manual que descreve a intervenção afirma que as intervenções unifamiliares se mostraram mais eficazes para pessoas que respondem bem à medicação e cujas famílias são emocionalmente resilientes e já adotaram boas estratégias de enfrentamento. Os grupos multifamiliares são eficazes para pacientes e famílias com incapacidades mais graves [13]. Isso é coerente com o que nosso grupo [11] constatou em um estudo anterior: a decisão de participar de uma intervenção unifamiliar ou multifamiliar deveria ser individualizada durante a fase de construção da relação, conforme as habilidades sociais e a intensidade dos sintomas angustiantes. Essa pode ser uma diferença importante entre o trabalho com pessoas com PEP e o trabalho com pessoas com psicose crônica. Esse conhecimento é importante para oferecer o tratamento certo à pessoa certa no momento certo.

Preservar a independência de pacientes

Constatamos que as coordenadoras de grupo vivem uma tensão entre preservar a independência das pessoas atendidas e encorajá-las a participar da intervenção familiar. O primeiro episódio psicótico costuma ocorrer em um momento em que questões de desenvolvimento da personalidade e de identidade tendem a se manifestar e em que a fase de separação está em curso. Ainda assim, jovens nessa fase continuam dependendo da família para moradia, dinheiro e transporte. Além disso, as famílias são uma parte importante da rede social de jovens que desenvolvem uma psicose [21]. Em um estudo de Windell e equipe [23], pessoas com PEP descreveram como equipes de saúde “que inspiram esperança” podiam ter enorme influência ao reduzir o estigma e aumentar a aceitação da doença e da necessidade de tratamento. Isso está de acordo com os resultados de nosso estudo, em que as profissionais de saúde precisaram equilibrar o conhecimento de quanto essa intervenção poderia ajudar e o esforço das pessoas participantes para manter a vida cotidiana. Compreender esse dilema e saber manejá-lo é importante para lidar da melhor forma com essas questões na fase de recrutamento.

Aderir ao protocolo

Nossos resultados indicam que as profissionais de saúde usavam o manual como um guia que lhes permitia trabalhar de forma sistemática, mas se preocupavam com o modo de usá-lo com flexibilidade para contemplar as circunstâncias individuais das pessoas participantes. Isso está de acordo com estudos anteriores que incluíram pessoas com doenças mentais crônicas. Equipes de saúde mental e famílias valorizavam uma estrutura clara, mas também queriam flexibilidade na condução da intervenção [19, 24]. A intervenção familiar é baseada em evidências [25, 26], segundo estudos realizados em contextos de pesquisa [27–29]. Nesses contextos, o manual de tratamento precisa ser seguido rigorosamente. Nosso estudo sugere que quem coordena os grupos deveria equilibrar rigor e flexibilidade na abordagem clínica, o que está de acordo com os estudos mencionados acima [19, 24] e com Nock et al., que descreveram o uso flexível de tratamentos baseados em evidências [30]. O conhecimento e as habilidades clínicas para individualizar o tratamento dentro das diretrizes do manual são importantes para oferecer a todas as pessoas participantes o melhor tratamento familiar possível.

Favorecer uma boa resolução de problemas

A resolução de problemas estava ligada aos desafios enfrentados pelas coordenadoras de grupo ao escolher os problemas mais adequados para as pessoas atendidas resolverem, criando ao mesmo tempo um bom ambiente de aprendizagem, caracterizado por um nível aceitável de ansiedade, que estimula a melhora pela resolução de problemas de forma construtiva e significativa. Norman e equipe [31] constataram que as pessoas participantes destacavam o valor de equipes de saúde que oferecem informações úteis e mantêm a esperança, ao mesmo tempo que ajustam a terapia às necessidades particulares da situação. As informações úteis deveriam ser oferecidas no contexto do fortalecimento e da ampliação das possibilidades de escolha das pessoas atendidas. As relações com outras pessoas que sofrem da mesma doença ofereciam a quem participava informações úteis sobre estratégias de enfrentamento, permitindo maior controle sobre a própria situação. Isso está de acordo com as profissionais de saúde de nosso estudo, que destacam uma visão positiva e otimista como essencial para o processo de recuperação. Pihet e equipe [32] constataram que, quando as pessoas participantes viviam sucessos, a motivação para o tratamento também aumentava. Nosso estudo indica que um fator de sucesso para a recuperação pode ser a capacidade de lidar com os problemas de forma significativa, e que a criação de um ambiente de tratamento ótimo no grupo provavelmente tem grande importância para a melhora das pessoas atendidas.

Limitações e pontos fortes

O escopo do presente estudo era explorar os desafios relacionados às intervenções familiares do ponto de vista de quem coordena os grupos. Embora o estudo tenha uma amostra pequena, acreditamos que a experiência longa e variada das participantes compense isso. Embora vários homens tenham sido convidados a participar do estudo, nossa amostra é composta apenas por mulheres e, portanto, pode estar associada a um viés de gênero. Ainda assim, os desafios relatados pelas participantes não estão especificamente ligados ao gênero de quem coordena os grupos, e acreditamos que nossos resultados reflitam a experiência de coordenadores e coordenadoras de grupo. As duas pessoas que assinam em primeiro lugar coordenam grupos há vários anos, têm experiência no trabalho com famílias e supervisionam a coordenação de grupos. Ambas compartilham uma abordagem teórica coerente com o manual de McFarlane. Embora isso possa ter influenciado os resultados, o grupo de pesquisa se esforçou deliberadamente para colocar entre parênteses suas pré-concepções em todas as fases do estudo. Ainda assim, é possível que equipes de pesquisa que trabalhem com outro referencial teórico tivessem identificado e classificado os temas de outra forma. Os resultados podem não ser transferíveis para todas as pessoas com PEP; portanto, conhecê-los pode ser importante para ajudar quem coordena grupos a evitar algumas armadilhas na condução da intervenção.

Conclusão

Quem coordena grupos enfrenta desafios relacionados ao recrutamento e à seleção de participantes para o trabalho com famílias, bem como à condução das sessões. A consciência desses desafios e das estratégias para manejá-los poderia ajudar as equipes profissionais a ajustar com sucesso as intervenções a pacientes e suas famílias.