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International Journal of Environmental Research and Public Health · Terapia familiar

Os efeitos de uma intervenção de psicoeducação familiar baseada em atenção plena para pessoas que cuidam de jovens adultos em primeiro episódio psicótico: um ensaio clínico randomizado

Acrescentar a atenção plena à psicoeducação familiar ajuda os familiares de alguém jovem que acaba de viver um primeiro episódio psicótico? Em Hong Kong, a equipe de Herman Hay Ming Lo comparou dois programas de seis sessões com 65 pessoas cuidadoras. Do lado delas, nada muda de forma clara. Mas os 18 jovens que aceitaram responder descrevem, após a versão com atenção plena, menos superenvolvimento familiar e uma recuperação melhor.

Autores Zoe Jiwen Zhang, Herman Hay Ming Lo e Bobby Fook Hin Leung (Departamento de Ciências Sociais Aplicadas, Universidade Politécnica de Hong Kong); Siu Man Ng e Simon S. Y. Lui (Universidade de Hong Kong); Winnie W. S. Mak e Samuel Yeung Shan Wong (Universidade Chinesa de Hong Kong); Karen S. Y. Hung, Cola Siu Lin Lo, Jessica Oi Yin Wong e Edmund Lin (Hospital Castle Peak, Hospital Authority, Hong Kong); Clara Man Wah Siu e Eric Wai Ching Yan (Hospital de Kowloon, Hospital Authority); Sunny Ho Wan Chan (University of the West of England, Bristol); Annie Yip (Escola de Enfermagem, Universidade Politécnica de Hong Kong); Man Fai Poon (Baptist Oi Kwan Social Service); Gloria Oi Chi Wong (Universidade Lingnan); Jonathan Wai Hung Mak e Iris Huen Hung Tse (Hong Kong Family Welfare Society); Hillman Shiu Wah Tam (Universidade Politécnica de Hong Kong e Heartfelt Listening Counselling Space)Primeira publicação International Journal of Environmental Research and Public Health, 5 de janeiro de 2023Tradução Complexe Systémique, tradução não oficial

Tradução não oficial em português. Este artigo é a tradução de Os efeitos de uma intervenção de psicoeducação familiar baseada em atenção plena para pessoas que cuidam de jovens adultos em primeiro episódio psicótico: um ensaio clínico randomizado, de Zoe Jiwen Zhang, Herman Hay Ming Lo, Siu Man Ng, Winnie W. S. Mak, Samuel Yeung Shan Wong, Karen S. Y. Hung, Cola Siu Lin Lo, Jessica Oi Yin Wong, Simon S. Y. Lui, Edmund Lin, Clara Man Wah Siu, Eric Wai Ching Yan, Sunny Ho Wan Chan, Annie Yip, Man Fai Poon, Gloria Oi Chi Wong, Jonathan Wai Hung Mak, Hillman Shiu Wah Tam, Iris Huen Hung Tse e Bobby Fook Hin Leung, publicado na International Journal of Environmental Research and Public Health (MDPI) (2023), doi: 10.3390/ijerph20021018, sob licença CC BY 4.0. Tradução realizada pelo Complexe Systémique em setembro de 2026: o texto original foi traduzido para português e reformatado, o que constitui uma modificação da obra nos termos da licença. As tabelas são apresentadas em forma de listas; as declarações de fim de artigo estão reunidas nas notas. Esta tradução não foi feita nem pelos autores nem pelo editor, que não respondem pelo seu conteúdo nem por eventuais erros. A versão original prevalece.

A atenção plena pode ajudar as pessoas cuidadoras a ajustar suas expectativas e a aceitar que a recuperação da psicose é lenta e foge a seu controle.

Zoe Jiwen Zhang, Herman Hay Ming Lo, Siu Man Ng, Winnie W. S. Mak, Samuel Yeung Shan Wong, Karen S. Y. Hung, Cola Siu Lin Lo, Jessica Oi Yin Wong, Simon S. Y. Lui, Edmund Lin, Clara Man Wah Siu, Eric Wai Ching Yan, Sunny Ho Wan Chan, Annie Yip, Man Fai Poon, Gloria Oi Chi Wong, Jonathan Wai Hung Mak, Hillman Shiu Wah Tam, Iris Huen Hung Tse e Bobby Fook Hin Leung

Resumo

Objetivo. Neste estudo, investigamos, por meio de um ensaio clínico randomizado multicêntrico, os efeitos de um programa de psicoeducação familiar baseada em atenção plena (MBFPE, na sigla em inglês) sobre a saúde mental das pessoas cuidadoras e dos jovens adultos que tiveram um primeiro episódio psicótico iniciado nos últimos três anos. Estudamos também três possíveis efeitos mediadores do programa: a atenção plena interpessoal, as emoções expressas e o desapego.

Método. Distribuímos aleatoriamente 65 pessoas cuidadoras de jovens adultos com psicose entre a MBFPE (n = 33) e um programa comum de psicoeducação familiar (FPE) (n = 32); além disso, 18 jovens em recuperação participaram da avaliação dos resultados.

Resultados. Foram realizadas análises por intenção de tratar. Não se encontrou nenhum efeito de interação tempo × grupo significativo entre os programas MBFPE e FPE nos desfechos das pessoas cuidadoras. No entanto, os jovens com psicose relataram um nível de recuperação mais alto após o programa MBFPE do que após o programa FPE comum (F = 8,268, p = 0,012, d = 1,484). Relataram também uma redução maior do superenvolvimento de suas pessoas cuidadoras (F = 4,846, p = 0,044, d = 1,136), o que mostra que a MBFPE teve efeito superior ao da FPE para promover a recuperação e reduzir o superenvolvimento.

Conclusões. Um programa breve de psicoeducação pode não reduzir a sobrecarga nem melhorar a saúde mental de quem cuida de pessoas com psicose de início recente. Integrar a atenção plena a um programa convencional de psicoeducação familiar, porém, pode reduzir as emoções expressas das pessoas cuidadoras, sobretudo o superenvolvimento. Estudos futuros devem explorar, com um desenho rigoroso e uma amostra de tamanho adequado, como os programas de psicoeducação podem reduzir o impacto da psicose sobre a família por meio de efeitos duradouros na sobrecarga e nas emoções expressas.

Palavras-chave: intervenção baseada em atenção plena; psicoeducação familiar; pessoas cuidadoras; primeiro episódio psicótico; ensaio clínico randomizado

1. Introdução

A psicose tem efeitos prejudiciais importantes sobre o funcionamento físico e social das pessoas [1]. Enquanto a prevalência ao longo da vida é de 0,7% a 2,5% na população geral, ela é bem mais alta entre os 15 e os 17 anos, e a maioria das pessoas desenvolve a psicose entre os 20 e os 30 anos [2,3,4]. Segundo uma revisão das intervenções precoces na psicose, muitas pessoas enfrentam sérias dificuldades de integração social depois do início da psicose, e a taxa de recaída em cinco anos de pessoas com esquizofrenia pode chegar a 80% [5]. A remissão completa é difícil para essas pessoas, e cerca de 10% delas morrem por suicídio [5].

Ao mesmo tempo que vivem os sintomas da psicose, jovens adultos enfrentam um estigma enorme. Por isso, quem cuida dessas pessoas tende a viver sobrecarga emocional, depressão e ansiedade. Depois do primeiro episódio psicótico, as pessoas cuidadoras muitas vezes têm dificuldade para assumir ao mesmo tempo o cuidado e o papel parental junto a quem adoeceu, mantendo a harmonia da unidade familiar [6]. A pesquisa resumiu as principais causas da sobrecarga das pessoas cuidadoras: lidar com comportamentos estranhos, com um estado de saúde mental ruim e com o isolamento social do familiar jovem [7]. Muitas pessoas cuidadoras também vivem sentimentos negativos ao cuidar desses jovens. Podem, por exemplo, viver um luto diante do início da psicose em alguém da família, uma sensação de perda de controle e até de impotência, experiências descritas como comuns entre as pessoas cuidadoras [8]. Podem ainda perceber reações negativas de membros da comunidade e de outros parentes [9], além de se culpar pelo início da psicose em quem está sob seus cuidados, por supor que ela esteja ligada, em alguma medida, a problemas genéticos ou a uma fraqueza parental [6].

As emoções expressas (EE) das pessoas cuidadoras e suas relações com o prognóstico da psicose estão documentadas [10,11]. As EE são as características emocionais que as pessoas cuidadoras expressam em relação a um membro da família: hostilidade, crítica e superenvolvimento na relação com esse familiar em recuperação [11]. Os estudos mostram de modo consistente que as EE são um preditor significativo de recaída psicótica [12]. Um estudo recente relatou que as pessoas participantes com esquizofrenia cujos escores ficavam acima do ponto de corte ótimo para crítica, hostilidade e superenvolvimento emocional apresentavam uma taxa de recaída esquizofrênica em 12 meses 6,3 vezes maior do que as que ficavam abaixo desse ponto [13]. Outros estudos, porém, relataram relações variadas entre as EE e os desfechos da psicose. Um estudo prospectivo de 20 anos constatou que os sintomas positivos aumentavam quando se relatava um nível alto de crítica, mas as EE não se associavam significativamente aos sintomas negativos [14]. Um estudo com pessoas cuidadoras chinesas de pessoas com psicose também sugeriu que o superenvolvimento emocional (SEE) das pessoas cuidadoras podia ter impactos negativos sobre a qualidade de vida (QV) das pessoas com psicose, sem que se encontrasse associação semelhante entre a crítica e a QV [15].

Ao explorar as manifestações das EE, é preciso considerar também o contexto e as normas culturais. É bastante comum que jovens tenham, em certa medida, pouca capacidade de cuidar de si e que suas pessoas cuidadoras se envolvam em excesso. Em países asiáticos como China, Japão e Índia, a força dos laços familiares e da conexão entre parentes pode fazer com que a preocupação das pessoas cuidadoras se converta em superenvolvimento [16]. Uma revisão indicou que os pontos de corte ajustados das EE e a interpretação de seus construtos mostravam que a vivência das EE podia variar segundo as normas culturais, levando à conclusão de que não existe uma experiência normativa universal das EE [11]. Ainda assim, as EE não foram exploradas na maioria dos estudos de intervenção familiar realizados com populações chinesas [17,18], e pode ser útil incluir uma medida validada culturalmente para verificar se um nível alto de EE permite identificar as famílias que poderiam se beneficiar de uma intervenção familiar [19].

1.1. A psicoeducação familiar

A psicoeducação familiar (FPE) é parte integrante das intervenções para pessoas com psicose e suas pessoas cuidadoras [20,21]. Em geral, a FPE adota uma abordagem cognitivo-comportamental para melhorar o funcionamento familiar e ensinar habilidades práticas aos membros da família, permitindo que enfrentem os desafios das primeiras manifestações da psicose [22]. Essa abordagem inclui também habilidades para melhorar a QV da família em vários aspectos, como a compreensão empática, a informação sobre recursos e o apoio social [9]. Segundo uma metanálise mais antiga, a taxa de recaída em um ano ia de 6% a 12% no grupo tratado com FPE, contra 41% a 53% no grupo-controle [23].

Revisões mais recentes, porém, relataram resultados variados sobre a eficácia da FPE. Uma revisão sistemática mostrou que as pessoas cuidadoras de pessoas com transtornos mentais graves relatavam melhora na experiência de cuidar após programas de psicoeducação, mas a qualidade das evidências era muito baixa e limitada por amostras pequenas e heterogêneas [24]. Um ensaio recente realizado no Japão também relatou que a FPE não teve resultados significativos entre as pessoas cuidadoras de pessoas com psicose de início recente [25]. Ainda há espaço, portanto, para melhorar a eficácia e os mecanismos de mudança das intervenções de FPE. Além disso, pode ser necessária uma adaptação cultural, e a tendência natural das pessoas cuidadoras de culturas coletivistas a um alto superenvolvimento deve ser considerada na elaboração e na implementação dos programas de FPE [26].

Nas últimas quatro décadas, os programas baseados em atenção plena (MBP) vêm sendo cada vez mais usados para melhorar o bem-estar de pessoas com doenças crônicas. Os MBP são descritos como uma forma de prestar atenção ao momento presente com uma atitude sem julgamento; neles, as pessoas participantes aprendem a lidar melhor com o estresse praticando diferentes exercícios de atenção plena, entre eles o escaneamento corporal, o alongamento com atenção plena e a meditação sentada [27]. Nesse processo, exploram suas experiências com quem conduz o programa e desenvolvem consciência e percepções que podem trazer benefícios em termos de atenção, regulação das emoções e mudanças cognitivas que reduzem o estresse.

Os MBP têm sido aplicados para ajudar pais, mães e pessoas cuidadoras a fortalecer o funcionamento dos sistemas familiares. Em um estudo, crianças com diagnósticos psiquiátricos variados e seus responsáveis relataram benefícios na saúde mental tanto das crianças quanto dos responsáveis, e também se observaram mudanças positivas no estresse parental e nos comportamentos parentais [28]. Alguns estudos sobre MBP se basearam em responsáveis ou pessoas cuidadoras de pessoas com doenças variadas. Por exemplo, 141 pessoas cuidadoras de pessoas com doenças crônicas foram distribuídas aleatoriamente entre um MBP e um grupo-controle de autoajuda. Quem concluiu um MBP relatou maior redução dos sintomas depressivos e ansiosos e maior melhora da autoeficácia e da atenção plena do que o grupo-controle [29]. Embora esses estudos mostrem que a atenção plena apoia as pessoas cuidadoras e as famílias, eles têm limitações, como a ausência dos desfechos das pessoas cuidadas no desenho do estudo e uma alta heterogeneidade entre as pessoas participantes.

Com base nessas questões, desenvolvemos um programa breve de psicoeducação familiar baseada em atenção plena (MBFPE) e buscamos investigar seus efeitos sobre as pessoas cuidadoras e os jovens adultos em recuperação (YAIR, na sigla em inglês) após o primeiro episódio psicótico. A MBFPE era oferecida apenas às pessoas cuidadoras familiares, mas também convidamos para o estudo os jovens cujas pessoas cuidadoras participavam da MBFPE ou da FPE. Avaliamos os desfechos ao final do programa e em um seguimento de 9 meses. Planejamos também estudar o papel mediador de vários fatores possíveis nas relações entre a MBFPE e os desfechos das pessoas cuidadoras e dos jovens. Além das EE, definimos outros mediadores para este estudo. Como um estudo de intervenção familiar baseada em atenção plena relatou mudanças positivas na atenção plena interpessoal na parentalidade [30], ela foi escolhida como mediadora neste estudo. Dada a associação do desapego com vários indicadores de saúde mental, investigamos também o papel do desapego nos efeitos da intervenção [31,32,33].

1.2. Objetivos

Este estudo teve como objetivo examinar o efeito da MBFPE sobre os desfechos das pessoas cuidadoras e dos jovens em recuperação. Investigamos também a atenção plena interpessoal, as EE e o desapego como mediadores dessas relações. Foram examinadas as seguintes hipóteses:

Hipótese H1. As pessoas cuidadoras que participarem de um programa MBFPE terão, em comparação com quem participar da FPE, menor sobrecarga do cuidado, menos sintomas de ansiedade e de depressão, menos sofrimento físico, mais experiências positivas de cuidado e níveis mais altos de bem-estar, de atenção plena interpessoal, de parentalidade com atenção plena e de desapego.

Hipótese H2. Os jovens em recuperação cujas pessoas cuidadoras participaram do programa MBFPE relatarão níveis mais altos de recuperação e EE mais baixas do que os jovens cujas pessoas cuidadoras participaram do programa FPE.

Hipótese H3. A melhora da atenção plena interpessoal, das EE e do desapego vai mediar a melhora da sobrecarga do cuidado e dos demais desfechos nas pessoas cuidadoras e nos jovens em recuperação.

2. Métodos

2.1. Desenho do estudo

Este estudo foi concebido com métodos mistos, combinando uma abordagem quantitativa e uma abordagem qualitativa complementar, para compreender melhor os desfechos do programa. Um ensaio clínico randomizado de dois braços serviu para comparar os efeitos da MBFPE (braço 1) e da FPE comum (braço 2). As pessoas participantes deviam preencher avaliações antes de iniciar a intervenção (T1) e depois de concluí-la (T2), além de uma avaliação de seguimento 9 meses após a intervenção (T3). Os resultados do estudo qualitativo são apresentados em outro artigo [34]. Os dados do seguimento de 9 meses não estão completos e não foram incluídos neste artigo.

2.2. Pessoas participantes

Os critérios de inclusão do estudo foram os seguintes:

Ser pessoa cuidadora de alguém jovem que teve um primeiro episódio psicótico nos últimos 3 anos. Os jovens adultos tinham menos de 35 anos e apresentavam formas de psicose, incluindo o espectro da esquizofrenia, o transtorno bipolar e outros transtornos psicóticos relacionados listados no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, quinta edição (DSM-5; [35]).
As pessoas cuidadoras prestavam cuidados havia pelo menos 1 ano.
Recrutaram-se jovens em recuperação capazes de dar consentimento informado e de responder às perguntas das entrevistas de avaliação.

Os critérios de exclusão do estudo foram os seguintes:

Foram excluídas as pessoas cuidadoras com dificuldade para compreender o conteúdo do programa, por exemplo por terem diagnóstico de psicose ou de deficiência do desenvolvimento.
Excluiu-se quem, entre os jovens em recuperação, se recusava a fazer consultas psiquiátricas regulares.

Tanto as pessoas cuidadoras quanto os jovens em recuperação participaram do projeto voluntariamente. Recrutamos as pessoas participantes por meio de uma organização não governamental (ONG) e de dois ambulatórios do Serviço de Avaliação Precoce para Jovens com Psicose Inicial (EASY), no Hospital Castle Peak e no Hospital de Kowloon, em Hong Kong. A ONG envolvida no projeto é a que oferece o maior número de programas para pessoas cuidadoras em Hong Kong. Após a divulgação do projeto de pesquisa entre seus membros, a equipe de serviço social da ONG encaminhou as pessoas cuidadoras interessadas à equipe de pesquisa. A equipe de pesquisa divulgou ainda o projeto nos ambulatórios de duas equipes do programa EASY, enviando para lá pessoal de assistência de pesquisa. Com a ajuda da ONG e das equipes EASY, contatamos e convidamos 174 pessoas cuidadoras que haviam se inscrito em nosso programa. Algumas foram excluídas do projeto por inelegibilidade (n = 26), conflito de horários (n = 46), perda de contato (n = 17) e falta de interesse (n = 20). As 65 pessoas cuidadoras restantes foram distribuídas aleatoriamente entre os programas MBFPE e FPE. O fluxograma das pessoas participantes é apresentado na Figura 1.

Fluxograma do ensaio: convite por meio dos ambulatórios e da ONG, 174 inscrições, avaliação da elegibilidade por telefone (exclusões: 26 inelegíveis, 46 conflitos de horário, 17 perdas de contato, 20 sem interesse), confirmação da participação após uma semana, randomização e avaliação inicial de 65 pessoas cuidadoras, 33 alocadas à MBFPE e 32 à FPE, todas analisadas — **Figura 1.** Fluxograma do processo do ensaio clínico randomizado (esquema original em inglês).

Em seguida, convidamos para o estudo os jovens em recuperação cuidados pelas 65 pessoas cuidadoras. Parte dos jovens adultos não foi incluída, seja porque suas pessoas cuidadoras não queriam que soubessem de sua participação no curso, seja por falta de interesse (n = 48). Apenas 18 jovens em recuperação entraram na amostra estudada, e o consentimento informado de todas essas pessoas foi obtido.

2.3. Procedimentos

Depois de descartar as inscrições inelegíveis, usamos um programa de computador para alocar aleatoriamente as pessoas participantes ao braço 1 (MBFPE) ou ao braço 2 (FPE comum). Todas as pessoas cuidadoras desconheciam sua alocação. Para reduzir um possível efeito de expectativa, informou-se a elas que participariam de um “programa de psicoeducação familiar”, sem mencionar o termo “atenção plena”, mesmo quando haviam sido alocadas à MBFPE.

Os temas e o conteúdo dos braços 1 e 2 foram descritos em um protocolo de estudo [36]. Tanto a MBFPE quanto a FPE foram realizadas presencialmente. Os programas dos dois braços tinham seis sessões, com tempo total de contato de 12 horas. O braço 1 incluía treinamento em atenção plena e psicoeducação para as pessoas cuidadoras; o braço 2, apenas psicoeducação. Nos dois braços, a psicoeducação era feita em formato de vídeo padronizado. O conteúdo tratava da compreensão da psicose, dos medicamentos, do manejo do tratamento, da colaboração com os serviços de saúde mental, da atenção às vivências e ao sofrimento das pessoas cuidadoras, de estratégias para melhorar a comunicação e a resolução de problemas e do planejamento de crise, com base nas boas práticas de trabalho com a psicose [26,37]. Os vídeos contaram com a contribuição de especialistas de várias áreas da saúde mental, a saber psiquiatria (uma pessoa), psicologia clínica (uma pessoa), enfermagem psiquiátrica (duas pessoas), terapia ocupacional (uma pessoa) e serviço social em serviços integrados de saúde mental (três pessoas), além de três pessoas cuidadoras e quatro jovens em recuperação. Os vídeos eram complementados por discussões e trocas entre as pessoas participantes da MBFPE e da FPE.

No braço 1, a primeira hora era dedicada ao treinamento em atenção plena. Pessoas qualificadas para conduzir intervenções baseadas em atenção plena apresentavam exercícios como o escaneamento corporal, o alongamento com atenção plena, a caminhada com atenção plena, a meditação sentada, a atenção plena diante de momentos difíceis e a prática de bondade amorosa (befriending), na sequência de um programa típico de atenção plena de oito semanas [38,39]. Cinco arquivos de áudio de 10 minutos eram enviados às pessoas participantes como tarefa de casa após cada sessão. A segunda hora de cada sessão era dedicada à psicoeducação: quem conduzia o grupo assistia aos vídeos com as pessoas participantes e facilitava a discussão e as trocas. No braço 2, as pessoas responsáveis pela psicoeducação usavam a sessão inteira para exibir os vídeos, responder a perguntas e facilitar as trocas entre as pessoas participantes. O roteiro das sessões dos dois braços está no Apêndice A.

As pessoas cuidadoras que forneceram os dados receberam vales de 100 HKD (cerca de 12 USD) em T2 e T3, e os jovens em recuperação receberam vales de 100 HKD (cerca de 12 USD) por avaliação preenchida em T1, T2 e T3. O vale em dinheiro é um incentivo de uso comum em pesquisa para promover o engajamento [40].

As pessoas cuidadoras foram informadas de que o estudo era independente do serviço de saúde e de que podiam se retirar a qualquer momento, sem nenhuma consequência negativa. O projeto foi registrado no registro de ensaios clínicos dos Estados Unidos (NCT03688009).

2.4. Medidas

Sobrecarga das pessoas cuidadoras. A Entrevista de Sobrecarga de Zarit (ZBI; [41]) foi usada para medir a sobrecarga das pessoas cuidadoras neste estudo. Ela tem 22 itens centrados no estresse percebido por quem cuida. O nível de sobrecarga é medido em cinco aspectos: estado de saúde, vida social, situação financeira, bem-estar psicológico e relação com o familiar em recuperação. As pessoas cuidadoras indicam seu nível de desconforto em cada item em uma escala de 0 (“nada”) a 4 (“extremamente”). Um escore mais alto indica uma sobrecarga potencialmente maior. O alfa de Cronbach foi de 0,933 neste estudo.

Experiências de cuidado. O Inventário da Experiência de Cuidar (ECI; [42]) foi adotado para avaliar as experiências de cuidado. De acordo com o objetivo da pesquisa, selecionamos três subescalas: a de estigma, a de efeitos sobre a família, usada para avaliar o impacto negativo da doença na vida familiar, e a de experiência positiva do cuidado. Essas três subescalas somam 26 itens. Neste estudo, o alfa de Cronbach foi de 0,793.

Sofrimento físico das pessoas cuidadoras. Usamos a subescala de sofrimento físico do Inventário de Bem-Estar Corpo-Mente-Espírito (BMSWBI; [43]) para medir a saúde física das pessoas cuidadoras. A subescala mede sintomas físicos da última semana, como cansaço e dor de cabeça. É uma escala de autorrelato com 14 itens avaliados de 0 (“nenhum sofrimento”) a 10 (“sofrimento extremo”). O alfa de Cronbach foi de 0,948, o que indica alta consistência interna neste estudo.

Saúde mental das pessoas cuidadoras. A saúde mental das pessoas cuidadoras foi medida pela Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS; [44]). Essa escala de autorrelato tem sete itens para depressão e sete para ansiedade, cada um pontuado de 0 (“baixo”) a 4 (“grave”). Neste estudo, os alfas de Cronbach da HADS foram de 0,745 para depressão e 0,851 para ansiedade.

Bem-estar das pessoas cuidadoras. O Índice de Bem-Estar OMS-5 (WHO-5) [45] é um instrumento consagrado de medida do bem-estar psicológico. Tem cinco itens de autorrelato com os quais a pessoa cuidadora avalia seu bem-estar nas últimas 2 semanas. Cada item vai de 0 (“em nenhum momento”) a 5 (“o tempo todo”), e escores mais altos indicam uma percepção subjetiva mais favorável do bem-estar. O alfa de Cronbach foi de 0,947 neste estudo, o que indica alta consistência interna.

Atenção plena interpessoal das pessoas cuidadoras. Usamos a Escala de Atenção Plena Interpessoal na Parentalidade (IM-P, [46]) para medir a atenção plena interpessoal das pessoas cuidadoras. A escala foi validada em uma amostra chinesa de Hong Kong. A versão chinesa utilizada tem 23 itens [47] e mostrou boa consistência interna neste estudo (alfa de Cronbach = 0,852).

Desapego das pessoas cuidadoras. Para avaliar a adaptação psicológica e social das pessoas cuidadoras, adotamos a Escala de Desapego [31]. A forma curta chinesa da escala (NAS-SF) é uma escala de autorrelato com oito itens, cada um pontuado de 1 (“discordo totalmente”) a 6 (“concordo totalmente”) [48]. Observou-se neste estudo uma boa consistência interna, de 0,91.

Nível de recuperação dos jovens adultos. A Medida de Recuperação em Saúde Mental (MHRM; [49]) foi usada neste estudo para medir o estado de recuperação dos jovens a partir de sua experiência com a psicose. A escala mede várias dimensões da recuperação, como a superação da estagnação, o empoderamento e novas possibilidades. É pontuada em uma escala de cinco pontos, de 1 (“discordo totalmente”) a 5 (“concordo totalmente”). Um escore mais alto indica maior nível de recuperação. A MHRM mostrou boa consistência interna (alfa de Cronbach de 0,944 neste estudo).

Percepção dos jovens adultos sobre as emoções expressas de suas pessoas cuidadoras. Foi aplicada neste estudo a Escala do Nível de Emoção Expressa (LEES; [50]). A LEES é uma escala validada de 12 itens com a qual jovens com psicose avaliam, por autorrelato, as EE de sua família nos aspectos de crítica, hostilidade e superenvolvimento. Cada item é pontuado em uma escala de 5 pontos, e escores mais altos indicam níveis mais altos de EE. A consistência interna (alfa de Cronbach) da LEES total foi de 0,924 neste estudo, e os valores para crítica, superenvolvimento e hostilidade foram de 0,744, 0,854 e 0,938, respectivamente.

Fidelidade da MBFPE. Para garantir a fidelidade do estudo, todas as sessões foram gravadas em áudio, e 20% dos trechos foram sorteados e avaliados por pessoas avaliadoras independentes. Conforme o protocolo, uma pessoa avaliadora independente examinou a qualidade e a consistência da aplicação do protocolo de intervenção. A fidelidade do braço 1 foi examinada também com a escala de Critérios de Avaliação do Ensino de Intervenções Baseadas em Mindfulness (MBI:TAC; [51]).

Dose e satisfação das pessoas participantes. Em um questionário pós-grupo, as pessoas participantes da MBFPE e da FPE foram convidadas a avaliar sua satisfação em uma escala de 4 pontos (1 = muito insatisfatório, 4 = muito satisfatório). As pessoas cuidadoras da MBFPE foram também convidadas a informar o tempo (em minutos por dia) dedicado à prática de atenção plena.

2.5. Análise dos dados

Após a coleta de dados do ensaio clínico randomizado, realizamos a análise segundo a abordagem de intenção de tratar [52]. Métodos de imputação múltipla foram usados para lidar com os dados ausentes [53]. Para avaliar o programa, incluímos as pessoas participantes que completaram pelo menos 50% das sessões da MBFPE ou da FPE e preencheram o pós-teste e o seguimento. Foram realizadas análises intragrupo para investigar os efeitos da MBFPE e da FPE. Usamos uma análise de variância (ANOVA) 2 × 2 para examinar os efeitos entre grupos dos braços 1 e 2. Diante de uma possível diferença inicial de saúde mental entre as pessoas participantes, controlamos nosso desfecho principal (a sobrecarga das pessoas cuidadoras) nas análises posteriores de todos os demais desfechos das pessoas participantes e dos jovens em recuperação. Realizamos ainda análises de subgrupos, com testes t, para investigar os desfechos segundo as variáveis demográficas das pessoas cuidadoras. Um valor de p bicaudal de 0,05 ou menos foi considerado estatisticamente significativo. Os tamanhos de efeito foram calculados, e a interpretação das mudanças intragrupo seguiu Cohen [54], para quem d = 0,2, 0,5 e 0,8 correspondem a tamanhos de efeito pequeno, médio e grande. Todas as análises quantitativas foram feitas no SPSS, versão 27.0.

3. Resultados

3.1. Análises iniciais das pessoas participantes

Das 65 pessoas cuidadoras, 78,5% eram mulheres e cerca de dois terços (64,6%) tinham 51 anos ou mais. Quanto à escolaridade, cerca de metade (49,2%) tinha ensino médio e mais de um terço (36,9%) ensino superior. A maioria (70,8%) era casada, e uma proporção semelhante (66,2%) tinha crenças religiosas. Cerca de um terço (33,8%) trabalhava em tempo integral, e a maioria (89,2%) morava com o familiar em recuperação. A Tabela 1 resume o perfil das pessoas cuidadoras e mostra que não houve diferença significativa nas variáveis demográficas entre as pessoas participantes da MBFPE e da FPE.

Tabela 1 — Comparação inicial das pessoas cuidadoras (n = 65)

Frequências n (%), MBFPE (n = 33) e depois FPE (n = 32); estatística de teste (t ou χ²) e p.

Gênero. Homens: MBFPE 7 (21,2), FPE 7 (21,9); mulheres: 26 (78,8) e 25 (78,1); χ² = 0,004, p = 0,948.
Idade. Menos de 40 anos: 4 (12,1) e 4 (12,5); 40-50 anos: 8 (24,2) e 7 (21,9); 51-60 anos: 17 (51,5) e 19 (59,4); mais de 60 anos: 4 (12,1) e 2 (6,3); t = −0,197, p = 0,844.
Escolaridade. Menos que o ensino fundamental: 2 (6,1) e –; ensino fundamental: 4 (12,1) e 3 (9,4); ensino médio: 17 (51,5) e 15 (16,9); ensino superior: 10 (30,3) e 14 (43,8); χ² = 2,920, p = 0,404.
Estado civil. Nunca se casou: 5 (15,2) e 4 (12,5); casamento: 21 (63,6) e 25 (78,1); separação: 6 (18,2) e 2 (6,3); viuvez: 1 (3,0) e 1 (3,1); χ² = 2,444, p = 0,485.
Religião. Nenhuma: 23 (69,7) e 20 (62,5); cristianismo: 6 (18,2) e 10 (31,3); budismo: 3 (9,1) e 2 (6,3); outra: 1 (3,0) e –; χ² = 2,394, p = 0,495.
Trabalho. Sem emprego: 7 (21,2) e 4 (12,5); em busca de emprego: 7 (21,2) e 7 (21,9); aposentadoria: 5 (15,2) e 8 (25,0); meio período: 4 (12,1) e 1 (3,1); tempo integral: 10 (30,3) e 12 (37,5); χ² = 3,945, p = 0,557.
Mora com a pessoa cuidada. Sim: 29 (87,9) e 29 (90,6); não: 4 (12,1) e 3 (9,4); χ² = 0,128, p = 0,721.
Número de membros da família. 1-2: 6 (18,2) e 4 (12,5); 3-4: 21 (63,6) e 22 (68,8); 5-6: 6 (18,2) e 6 (18,8); t = 0,306, p = 0,760.
Horas de cuidado. Menos de 10 h: 26 (78,8) e 24 (75); 10-20 h: 5 (15,2) e 6 (18,8); mais de 20 h: 2 (6,1) e 2 (6,3); t = 0,803, p = 0,425.

Valores reproduzidos como constam no original (a coluna FPE do ensino médio traz 16,9%).

Apenas 18 jovens em recuperação participaram do estudo. Analisamos as diferenças entre o grupo de jovens cujas pessoas cuidadoras fizeram a MBFPE e o grupo cujas pessoas cuidadoras fizeram a FPE. A Tabela 2 resume o perfil desses dois grupos e mostra que não houve diferença significativa de gênero, idade, estado civil, religião, situação de trabalho ou situação clínica, incluindo diagnóstico, tempo desde o diagnóstico e histórico familiar de transtornos psiquiátricos.

Tabela 2 — Comparação inicial das condições demográficas e de saúde mental dos jovens adultos em recuperação (n = 18)

Frequências n (%), MBFPE (n = 8) e depois FPE (n = 10); estatística de teste (t ou χ²) e p.

Gênero. Homens: 4 (50,0) e 5 (50,0); mulheres: 4 (50,0) e 5 (50,0); χ² = 0,000, p = 1,000.
Idade. Menos de 20 anos: 2 (25,0) e 2 (20,0); 20-30 anos: 5 (62,5) e 5 (50,0); mais de 30 anos: 1 (12,5) e 3 (30,0); t = 0,966, p = 0,349.
Escolaridade. Ensino médio: 3 (37,5) e 1 (10,0); ensino superior: 5 (62,5) e 9 (90,0); χ² = 1,945, p = 0,163.
Estado civil. Nunca se casou: 8 (100) e 9 (90,0); casamento: – e 1 (10,0); χ² = 0,847, p = 0,357.
Religião. Nenhuma: 6 (75,0) e 7 (70,0); cristianismo: 2 (25,0) e 3 (30,0); χ² = 0,055, p = 0,814.
Trabalho. Sem emprego ou em busca: 7 (87,5) e 7 (70,0); meio período: 1 (12,5) e 0 (0); tempo integral: 0 (0,0) e 3 (30,0); χ² = 3,825, p = 0,281.
Diagnóstico. Esquizofrenia: 5 (62,5) e 6 (60,0); psicose: 3 (37,5) e 4 (40,0); χ² = 0,012, p = 0,914.
Tempo desde o diagnóstico (meses). Menos de 12: 3 (37,5) e 5 (50,0); 12-24: 1 (12,5) e 3 (30,0); mais de 24: 4 (50,0) e 2 (20,0); t = −1,701, p = 0,108.
Histórico familiar de transtornos psiquiátricos. Não: 6 (75,0) e 6 (60,0); sim: 2 (25,0) e 4 (40,0); χ² = 0,450, p = 0,502.

Dado o pequeno número de jovens em recuperação que participaram do estudo, comparamos também os perfis iniciais das pessoas cuidadoras e investigamos se havia diferença significativa entre o grupo de jovens que participou do estudo e o grupo que não participou. Comparamos o perfil demográfico (gênero, idade, escolaridade, estado civil, religião, trabalho) e o histórico psiquiátrico (momento de início e histórico familiar de transtornos psiquiátricos) e só encontramos diferença significativa na escolaridade (χ² = 7,194, p = 0,027). As condições pré-tratamento dos três principais indicadores de saúde mental das pessoas cuidadoras (sobrecarga, depressão e ansiedade) não diferiram significativamente entre o grupo de jovens participantes e o grupo não participante (todos os p > 0,05).

3.2. Efeitos intragrupo

3.2.1. Efeitos intragrupo da psicoeducação familiar baseada em atenção plena

Entre as pessoas cuidadoras do grupo MBFPE, observaram-se ao longo do tempo tamanhos de efeito de pequenos a grandes, como mostra a análise intragrupo da Tabela 3. Após controlar a covariância da sobrecarga, a análise dos desfechos mostrou tamanhos de efeito pequenos para a ansiedade (d = 0,201) e para a experiência positiva do cuidado (d = 0,286). As reduções do sofrimento físico (d = 0,659) e da depressão (d = 0,565) tiveram tamanhos de efeito médios, e os efeitos sobre a família, subescala das experiências de cuidado (d = 0,804, p = 0,032), mostraram uma melhora significativa de grande magnitude. As pessoas cuidadoras relataram mudanças na direção esperada em todos os desfechos, exceto a sobrecarga e o desapego, que tiveram uma piora muito leve após a MBFPE.

Tabela 3 — Evolução dos desfechos das pessoas cuidadoras nos grupos MBFPE e FPE (sobrecarga como covariável)

Para cada desfecho: MBFPE (n = 33), pré-teste e pós-teste, média (DP), d e p; FPE (n = 32), idem; depois ANOVA de medidas repetidas (F, p, d) para tempo, grupo e interação tempo × grupo.

Sobrecarga do cuidado. MBFPE: 39,52 (13,83) → 39,70 (15,31), d = 0,031, p = 0,931; FPE: 42,09 (16,94) → 40,81 (15,01), d = 0,238, p = 0,511; tempo: 0,149, 0,701, 0,090; grupo: 0,275, 0,602, 0,127; tempo × grupo: 0,264, 0,609, 0,127.
Estigma. MBFPE: 8,52 (4,62) → 7,94 (4,64), d = 0,043, p = 0,905; FPE: 8,97 (3,94) → 8,75 (4,07), d = 0,028, p = 0,938; tempo: 0,026, 0,872, 0,041; grupo: 0,114, 0,737, 0,090; tempo × grupo: 0,223, 0,639, 0,127.
Efeitos sobre a família. MBFPE: 10,03 (5,69) → 9,79 (5,83), d = 0,804, p = 0,032; FPE: 10,75 (5,04) → 9,88 (4,63), d = 0,429, p = 0,251; tempo: 5,481, 0,022, 0,594; grupo: 0,001, 0,978, 0,007; tempo × grupo: 0,135, 0,714, 0,090.
Experiência positiva do cuidado. MBFPE: 30,42 (7,04) → 31,36 (8,14), d = 0,286, p = 0,438; FPE: 28,75 (6,32) → 29,00 (7,56), d = 0,127, p = 0,716; tempo: 0,083, 0,774, 0,063; grupo: 1,527, 0,221, 0,314; tempo × grupo: 0,179, 0,673, 0,110.
Sofrimento físico. MBFPE: 27,94 (21,97) → 27,85 (19,41), d = 0,659, p = 0,075; FPE: 37,66 (33,80) → 30,63 (25,72), d = 0,327, p = 0,379; tempo: 3,766, 0,057, 0,492; grupo: 0,775, 0,382, 0,220; tempo × grupo: 1,222, 0,273, 0,278.
Depressão. MBFPE: 7,18 (3,54) → 6,33 (3,71), d = 0,565, p = 0,126; FPE: 6,75 (4,54) → 5,72 (4,50), d = 0,220, p = 0,557; tempo: 0,251, 0,618, 0,127; grupo: 1,115, 0,295, 0,271; tempo × grupo: 0,012, 0,914, 0,028.
Ansiedade. MBFPE: 7,76 (3,29) → 7,06 (3,48), d = 0,201, p = 0,574; FPE: 8,59 (3,97) → 7,22 (3,78), d = 0,168, p = 0,655; tempo: 0,000, 0,987, 0,004; grupo: 0,080, 0,778, 0,063; tempo × grupo: 0,560, 0,457, 0,191.
Bem-estar. MBFPE: 12,94 (5,62) → 14,33 (4,90), d = 0,014, p = 0,970; FPE: 13,56 (5,22) → 14,19 (3,87), d = 0,238, p = 0,524; tempo: 0,265, 0,608, 0,127; grupo: 0,451, 0,504, 0,168; tempo × grupo: 0,354, 0,554, 0,155.
Atenção plena interpessoal. MBFPE: 77,03 (11,62) → 78,45 (8,90), d = 0,090, p = 0,785; FPE: 77,41 (9,72) → 79,22 (9,97), d = 0,063, p = 0,902; tempo: 0,007, 0,933, 0,021; grupo: 0,422, 0,519, 0,168; tempo × grupo: 0,018, 0,892, 0,034.
Desapego. MBFPE: 31,55 (8,56) → 31,52 (8,40), d = 0,168, p = 0,649; FPE: 32,75 (6,93) → 32,84 (6,30), d = 0,211, p = 0,565; tempo: 0,516, 0,475, 0,180; grupo: 0,919, 0,342, 0,247; tempo × grupo: 0,000, 0,997, 0,000.

d: d de Cohen; F: estatística F da ANOVA de medidas repetidas.

Entre os jovens em recuperação do grupo MBFPE, observou-se redução no escore total da LEES e nas três subescalas. As reduções do superenvolvimento (d = 0,644) e da hostilidade (d = 0,670) refletiram melhoras de tamanho médio nas EE. Esses jovens relataram ainda uma grande melhora na recuperação (d = 1,391), mas as mudanças não atingiram significância estatística (ver detalhes na Tabela 4).

Tabela 4 — Evolução dos desfechos dos jovens adultos em recuperação nos grupos MBFPE e FPE (sobrecarga do cuidado como covariável)

Para cada desfecho: MBFPE (n = 8), pré-teste e pós-teste, média (DP), d e p; FPE (n = 10), idem; depois ANOVA de medidas repetidas (F, p, d) para tempo, grupo e interação tempo × grupo.

Emoções expressas (escore total). MBFPE: 26,38 (9,49) → 25,25 (11,21), d = 0,063, p = 0,930; FPE: 30,60 (9,32) → 34,10 (10,43), d = 0,063, p = 0,926; tempo: 0,008, 0,928, 0,063; grupo: 3,409, 0,085, 0,953; tempo × grupo: 1,627, 0,221, 0,659.
Crítica. MBFPE: 9,38 (3,74) → 9,25 (4,30), d = 0,063, p = 0,941; FPE: 12,20 (2,30) → 12,10 (3,41), d = 0,011, p = 0,988; tempo: 0,005, 0,945, 0,036; grupo: 6,663, 0,021, 1,334; tempo × grupo: 0,001, 0,982, 0,012.
Superenvolvimento. MBFPE: 8,88 (3,04) → 8,25 (4,10), d = 0,644, p = 0,460; FPE: 8,60 (3,53) → 11,00 (3,56), d = 0,063, p = 0,918; tempo: 0,220, 0,646, 0,238; grupo: 0,699, 0,416, 0,434; tempo × grupo: 4,846, 0,044, 1,136.
Hostilidade. MBFPE: 8,13 (3,60) → 7,75 (3,88), d = 0,670, p = 0,444; FPE: 9,80 (4,47) → 11,00 (4,40), d = 0,090, p = 0,911; tempo: 0,027, 0,871, 0,090; grupo: 3,090, 0,099, 0,908; tempo × grupo: 0,715, 0,411, 0,439.
Recuperação. MBFPE: 108,13 (7,86) → 117,50 (13,46), d = 1,391, p = 0,139; FPE: 112,40 (19,93) → 113,00 (19,24), d = 0,352, p = 0,635; tempo: 3,694, 0,074, 0,994; grupo: 0,224, 0,643, 0,247; tempo × grupo: 8,268, 0,012, 0,1484.

d: d de Cohen; F: estatística F da ANOVA de medidas repetidas. O último valor (0,1484) é reproduzido como consta no original; o texto traz d = 1,484.

3.2.2. Efeitos intragrupo da psicoeducação familiar comum

A sobrecarga das pessoas cuidadoras (d = 0,238), os efeitos sobre a família (d = 0,429), o bem-estar (d = 0,238), o sofrimento físico (d = 0,327), a depressão (d = 0,220) e o desapego (d = 0,211) mostraram melhoras, com tamanhos de efeito pequenos. Não se encontrou nenhum efeito intragrupo significativo nos desfechos examinados das pessoas cuidadoras do grupo FPE. Todos os desfechos das pessoas cuidadoras ao longo do tempo estão resumidos na Tabela 3.

Não se encontrou nenhuma mudança significativa entre os jovens em recuperação do grupo FPE. Esses jovens relataram uma melhora da recuperação, com tamanho de efeito pequeno (d = 0,352). Inesperadamente, o grupo relatou aumentos não significativos no escore total da LEES e nas subescalas de superenvolvimento e hostilidade. Os detalhes dos desfechos estão na Tabela 4.

3.3. Efeitos entre grupos

Usamos uma ANOVA 2 × 2 para investigar os efeitos de interação tempo × grupo dos programas MBFPE e FPE. Como mostra a Tabela 3, não se encontrou nenhuma interação estatisticamente significativa nos dados relativos às pessoas cuidadoras. Após controlar a covariância da sobrecarga, a MBFPE mostrou um efeito superior pequeno e não significativo sobre o sofrimento físico (d = 0,278).

Nos jovens em recuperação, os desfechos mostraram interações tempo × grupo com grandes tamanhos de efeito no superenvolvimento medido pela LEES (F = 4,846, p = 0,044, d = 1,136) e na recuperação (F = 8,268, p = 0,012, d = 1,484). Os detalhes estão na Tabela 4.

3.4. Análise de subgrupos

Investigamos ainda as diferenças individuais de mudança nas pessoas cuidadoras e nos jovens em recuperação e procuramos identificar preditores significativos dos desfechos do programa, reunindo as pessoas participantes dos dois braços. Com testes t para amostras pareadas, constatamos que os homens cuidadores tiveram uma melhora do bem-estar marginalmente maior que a das mulheres cuidadoras (t −1,928, gl = 64, p = 0,058, d = 0,606). Constatamos também que as pessoas cuidadoras com ensino médio ou menos tiveram uma melhora do bem-estar significativamente maior que as de nível superior (t = 2,344, gl = 64, p = 0,022, d = 0,598).

3.5. Dose, satisfação das pessoas participantes e fidelidade do programa

Entre as pessoas que receberam a MBFPE, metade (n = 15, taxa de resposta de 50,0%) respondeu à pergunta sobre o tempo dedicado por dia aos exercícios de atenção plena. O tempo médio foi de 10,3 minutos (DP = 5,5 minutos).

Todas as pessoas cuidadoras (n = 65) responderam à nossa pesquisa de satisfação. Em uma escala de 4 pontos, as pessoas cuidadoras do grupo MBFPE deram um escore médio de satisfação de 3,29 (DP = 0,41), e as do grupo FPE, de 3,46 (DP = 0,34).

Uma pessoa avaliadora independente, com formação profissional em terapia cognitiva baseada em mindfulness e 10 anos de experiência no ensino de intervenções baseadas em atenção plena, realizou um teste de fidelidade com a MBI:TAC. A nota média do programa MBFPE, em uma escala de 6 pontos, foi de 3,75 (DP = 0,81, amplitude de 3,0 a 5,0).

4. Discussão

Estudos demonstraram o uso eficaz do treinamento em atenção plena para reduzir o estresse das pessoas cuidadoras. Nossa equipe de pesquisa realizou um ensaio clínico randomizado com pessoas cuidadoras chinesas, a partir de um programa de referência de atenção plena de 8 semanas e com pessoas cuidadoras de pessoas com doenças variadas [29]. Neste estudo, buscamos verificar se esses resultados positivos poderiam ser reproduzidos, após um programa breve baseado em atenção plena, entre as pessoas cuidadoras de jovens adultos em recuperação após um primeiro episódio psicótico. Testamos os efeitos do programa tanto nas pessoas cuidadoras quanto nos jovens em recuperação. Esperávamos que os resultados respondessem a questões deixadas em aberto pelas limitações da literatura, sobretudo quanto à inclusão de jovens com psicose e ao uso das emoções expressas como possível mediador dos desfechos.

Não encontramos evidências que apoiassem a Hipótese 1. Não houve diferenças significativas entre os grupos MBFPE e FPE em nenhum dos desfechos das pessoas cuidadoras. Quando observamos as mudanças intragrupo, também não houve resultados significativos em nenhum dos braços. Notamos que as pessoas cuidadoras relataram, após a MBFPE, melhoras com tamanhos de efeito de pequenos a grandes nos efeitos sobre a família, na experiência positiva do cuidado, no sofrimento físico, na depressão e na ansiedade. Só a melhora dos efeitos sobre a família atingiu significância estatística. As pessoas cuidadoras que receberam a FPE convencional relataram melhoras com tamanhos de efeito pequenos na sobrecarga do cuidado, nos efeitos sobre a família, no sofrimento físico, no bem-estar e no desapego, mas nenhuma atingiu significância estatística. Os efeitos de interação tempo × grupo dos grupos MBFPE e FPE não mostraram mudanças significativas em nenhum dos desfechos das pessoas cuidadoras. Não reproduzimos os achados de uma revisão sistemática recente [55], segundo a qual as intervenções baseadas em atenção plena podiam produzir nas pessoas cuidadoras efeitos superiores aos dos programas de psicoeducação. Isso sugere que os efeitos das intervenções baseadas em atenção plena podem depender do público-alvo, da duração, da estrutura, dos componentes e de outros fatores. Nosso achado é coerente com um ensaio recente no Japão, que constatou que a psicoeducação familiar não teve efeitos positivos nas pessoas cuidadoras de pessoas com psicose de início recente, definida como duração inferior a 5 anos [22].

Três razões podem explicar a ausência de efeitos superiores do programa de psicoeducação baseado em atenção plena em nosso estudo. Primeiro, nossos critérios de inclusão restritivos significavam que as pessoas cuidadoras do estudo viviam uma transição familiar, já que a psicose de seu familiar havia começado nos últimos 3 anos. Em comparação com pessoas cuidadoras que vivem um estresse crônico de cuidado, as de nosso estudo podem ter se sentido sobrecarregadas pelas mudanças drásticas no estado mental do familiar após o início da psicose e pelos ajustes que se seguiram em toda a família. Para quem vive grandes perdas ou mudanças de vida, aprender e praticar exercícios de atenção plena pode ser difícil, porque emoções fortes podem emergir nos momentos de silêncio [38]. Estudos futuros podem ajustar os critérios de inclusão para abranger pessoas cuidadoras cujo familiar teve o início da psicose nos últimos 3 a 10 anos. É provável que essas famílias se beneficiem mais de um programa breve de psicoeducação quando o familiar com psicose está em condição relativamente estável. A baixa taxa de resposta sobre o tempo dedicado aos exercícios de atenção plena no questionário pós-grupo sugere que parte das pessoas participantes não praticava os exercícios em casa. Para as equipes de saúde mental, também pode ser útil explicar claramente os componentes dos programas de psicoeducação e permitir que as pessoas cuidadoras escolham o programa que preferem.

Segundo, a estrutura de nosso programa se baseava no princípio de horas de contato idênticas para o grupo de intervenção e o controle ativo, ou seja, 12 horas em seis sessões. No entanto, quem conduziu os grupos no projeto observou que, no controle ativo, as pessoas cuidadoras podiam refletir sobre os vídeos de psicoeducação e discuti-los, com tempo adequado para o apoio social e emocional, ao passo que, no grupo de atenção plena, quem conduzia pode ter sentido falta de tempo para atender às necessidades emocionais das pessoas participantes, já que os exercícios de atenção plena podiam ocupar metade do tempo do programa. Estudos futuros devem dar atenção à elaboração do conteúdo do programa e garantir que as pessoas cuidadoras tenham tempo suficiente para compreender e aplicar os conhecimentos e as habilidades recém-adquiridos.

Terceiro, as emoções expressas e a sobrecarga vividas pelas pessoas cuidadoras familiares e pelas pessoas em recuperação podem ter aumentado drasticamente com a suspensão dos serviços de saúde mental e dos serviços sociais durante a pandemia de covid-19 e com o aumento do tempo que os membros da família passavam em casa. Uma pesquisa com uma amostra chinesa de Hong Kong relatou uma prevalência alta de emoções expressas, de 63%, entre pessoas com diagnóstico de esquizofrenia, muito acima da faixa de 30% a 40% relatada anteriormente [13,56,57]. Um aumento significativo das emoções expressas pode elevar fortemente a sobrecarga e os sintomas de saúde mental das pessoas cuidadoras, e um programa breve de psicoeducação pode não bastar para aliviar seu sofrimento. A pandemia de covid-19 também dificultou o recrutamento em nosso estudo, e muitas famílias que precisavam de apoio relutavam em participar de um estudo presencial. Retomamos essa questão na seção de limitações.

A análise de subgrupos revelou que os homens cuidadores e as pessoas cuidadoras com ensino médio ou menos tiveram maior melhora do bem-estar. Constatou-se que os homens cuidadores tinham menor sobrecarga no pré-teste, e eles podem ser mais receptivos que as mulheres cuidadoras a um programa breve de psicoeducação. A razão dos melhores resultados das pessoas cuidadoras com menor escolaridade (em comparação com maior escolaridade) não é clara. Uma possibilidade é que os pais e as mães de nosso estudo com escolaridade mais alta tendessem a investir mais tempo e recursos no desenvolvimento de seus filhos e filhas e, por isso, tivessem mais dificuldade para aceitar seus problemas de saúde mental. Estudos futuros devem explorar a relação entre a escolaridade das pessoas cuidadoras, a sobrecarga do cuidado e as emoções expressas, bem como suas implicações para os desfechos das intervenções familiares.

Os resultados da análise dos jovens em recuperação apoiaram parcialmente a Hipótese 2. Após a MBFPE, esses jovens relataram melhoras no superenvolvimento e na hostilidade, com tamanhos de efeito médios, e uma melhora do nível de recuperação, com tamanho de efeito grande. Inesperadamente, relataram níveis mais altos de superenvolvimento, hostilidade e emoções expressas globais percebidos depois que suas pessoas cuidadoras concluíram uma FPE comum, embora seu escore de recuperação também tenha aumentado um pouco. Os efeitos de interação tempo × grupo dos programas MBFPE e FPE foram significativos para as diferenças nos níveis de recuperação dos jovens e no superenvolvimento percebido, o que mostra que a MBFPE teve efeito superior ao da FPE para promover a recuperação e reduzir o superenvolvimento. Esses achados são coerentes com nossa análise dos dados qualitativos, já que muitas pessoas cuidadoras contaram ter aprendido a não interferir na vida dos jovens em recuperação, sobretudo quando se sentiam preocupadas e culpadas com o estado do familiar [31]. Isso mostra que as pessoas cuidadoras podem sentir pressão ao conhecer a psicose e querer fazer algo, depois da psicoeducação, para melhorar a condição de quem tem psicose. A atenção plena, porém, pode ajudá-las a ajustar suas expectativas e a aceitar que a recuperação da psicose é lenta e foge a seu controle. Por isso, é importante que as pessoas cuidadoras aceitem a doença do familiar e lidem com as próprias emoções com atenção plena.

Embora a amostra de jovens em recuperação fosse pequena, a percepção que tinham das emoções expressas e do superenvolvimento caiu bastante, e o nível de recuperação aumentou significativamente depois que suas pessoas cuidadoras concluíram o programa MBFPE. Se considerarmos apenas as emoções expressas, a MBFPE teve papel maior na redução do superenvolvimento do que na redução da crítica e da hostilidade. Um estudo chinês anterior relatou que o superenvolvimento das pessoas cuidadoras influenciava significativamente a QV das pessoas com psicose [15], o que pode explicar esse achado. No entanto, segundo estudos anteriores [11,14], os níveis de emoções expressas podem não ser estáveis ao longo do tempo. Os efeitos de longo prazo dos MBP neste estudo são incertos e só poderão ser determinados na análise dos efeitos de seguimento das intervenções, quando concluirmos a coleta de dados do seguimento de 9 meses. Quanto à Hipótese 3, não pudemos analisar o efeito mediador, em razão dos resultados obtidos com as pessoas cuidadoras e do pequeno tamanho da amostra de jovens.

5. Limitações e implicações

Primeiro, encontramos muitas dificuldades de recrutamento por causa do impacto da pandemia de covid-19. Embora nossa equipe de pesquisa tenha passado cerca de 20 dias nos ambulatórios de duas equipes do programa EASY, poucos jovens e poucas pessoas cuidadoras responderam aos convites depois das ondas de covid-19. Muitas pessoas expressaram explicitamente suas reservas quanto a participar de um programa presencial para pessoas cuidadoras. Os jovens responderam ainda menos aos convites do que as pessoas cuidadoras, apesar dos incentivos oferecidos. Não é certo que os resultados de nosso estudo possam ser generalizados para outras populações, em particular para jovens em recuperação, dado o pequeno tamanho da amostra. Estudos futuros devem desenvolver estratégias mais eficazes de recrutamento, sobretudo para obter o consentimento de uso dos prontuários clínicos como um dos desfechos do estudo.

Segundo, neste artigo relatamos os efeitos imediatos do programa. Ainda não concluímos a coleta de dados de seguimento. Não se sabe se o programa terá efeitos duradouros 9 meses após sua conclusão. Nossa equipe de pesquisa pretende relatar esses achados em um manuscrito posterior. Por fim, a avaliação das emoções expressas neste estudo se baseou na percepção dos jovens em recuperação. Não medimos a percepção das pessoas cuidadoras. É interessante notar que, após o programa de psicoeducação comum, os escores de superenvolvimento e de hostilidade aumentaram, ao passo que diminuíram no grupo MBFPE. As habilidades de atenção plena podem permitir às pessoas cuidadoras um novo olhar, sem julgamento, sobre os jovens com psicose. Estudos futuros sobre MBP podem aplicar outras medidas, como a amostra de fala de cinco minutos, uma codificação comportamental consagrada para medir as EE [58], e investigar seu efeito mediador sobre os desfechos dos MBP.

6. Conclusões

Um programa breve de psicoeducação pode não reduzir a sobrecarga nem melhorar a saúde mental das pessoas cuidadoras de quem teve recentemente um primeiro episódio psicótico. As pessoas cuidadoras enfrentam sérios desafios ao prestar cuidados, e as equipes de saúde mental devem garantir que recebam um apoio adequado às suas necessidades. Nessa situação, uma intervenção familiar breve pode não bastar para atender a essas necessidades nesse período crítico. Os indícios preliminares de que uma intervenção baseada em atenção plena pode modificar as emoções expressas, sobretudo o superenvolvimento, são animadores. Estudos futuros devem explorar, com um desenho rigoroso e uma amostra de tamanho adequado, como os programas de psicoeducação podem reduzir o impacto da psicose sobre a família com efeitos duradouros na redução da sobrecarga e das emoções expressas.

Apêndice A

Tabela A1 — Roteiro resumido da psicoeducação familiar baseada em atenção plena (MBFPE, braço 1) e da psicoeducação familiar (FPE, braço 2)

Sessão 1. Compreender o impacto do estresse do cuidado. MBFPE: (a) apresentação do programa; (b) prática de atenção plena: comer com atenção plena, escaneamento corporal; (c) vídeo: a reação da pessoa cuidadora ao início de um transtorno mental grave (TMG); (d) discussão: tomar consciência do impacto do cuidado sobre o corpo e a mente; (e) tarefa de casa: escaneamento corporal. FPE: (a) apresentação do programa; (b) troca e discussão: estresse e reatividade no cuidado; (c) vídeo: a reação da pessoa cuidadora ao início de um TMG; (d) discussão: normalizar as reações de estresse das pessoas cuidadoras.
Sessão 2. O impacto da psicose em jovens. MBFPE: (a) exercícios de atenção plena: alongamento com atenção plena, caminhada com atenção plena; (b) investigação dialogada (inquiry): retorno sobre os exercícios; (c) vídeo: compreender os sintomas positivos e negativos; (d) tarefa de casa: alongamento com atenção plena, respiração de 3 minutos e fotovoz (photovoice). FPE: (a) troca e discussão: dificuldades para lidar com os sintomas e comportamentos do familiar em recuperação; (b) vídeo: compreender os sintomas positivos e negativos; (c) discussão: estratégias de manejo dos sintomas e de promoção da recuperação.
Sessão 3. A vivência de jovens adultos com psicose em recuperação. MBFPE: (a) exercícios de atenção plena: meditação sentada, comunicação com atenção plena; (b) investigação dialogada: retorno sobre os exercícios e a fotovoz; (c) vídeo: depoimentos de pessoas em recuperação; (d) tarefa de casa: meditação sentada, respiração de 3 minutos e fotovoz (um momento desagradável). FPE: (a) troca e discussão: objetivos e necessidades para uma recuperação integral; (b) vídeo: depoimentos de pessoas em recuperação; (c) discussão: compreender quem está em recuperação na família e comunicar-se melhor.
Sessão 4. As dificuldades das pessoas cuidadoras. MBFPE: (a) exercícios de atenção plena: atenção plena diante de momentos difíceis, comunicação com atenção plena; (b) investigação dialogada: retorno sobre os exercícios e a fotovoz; (c) vídeo: desafios do cuidado e autocuidado; (d) tarefa de casa: atenção plena diante de momentos difíceis, respiração de 3 minutos e fotovoz (minha família). FPE: (a) troca e discussão: estresse e enfrentamento no cuidado e dificuldades de comunicação com os familiares em recuperação; (b) vídeo: desafios do cuidado e autocuidado; (c) discussão: prevenir a fadiga por compaixão.
Sessão 5. A parceria com a equipe multidisciplinar na recuperação. MBFPE: (a) exercício de atenção plena: bondade amorosa (befriending); (b) investigação dialogada: retorno sobre o exercício e a fotovoz; (c) vídeo: compreender os tratamentos e serviços para pessoas em recuperação; (d) tarefa de casa: bondade amorosa, respiração de 3 minutos e fotovoz (o que aprendi neste curso). FPE: (a) troca e discussão: experiências e questões do trabalho com as equipes de saúde mental; (b) vídeo: compreender os tratamentos e serviços para pessoas em recuperação; (c) discussão: estratégias para promover a recuperação e a parceria com as equipes profissionais.
Sessão 6. Revisão do aprendizado. MBFPE: (a) exercícios de atenção plena: escaneamento corporal, meditação sentada; (b) investigação dialogada: retorno sobre os exercícios e a fotovoz; (c) vídeo: plano e manejo de recaídas; (d) revisão: o que aprendi no programa. FPE: (a) troca e discussão: manejo de riscos e de recaídas; (b) vídeo: plano e manejo de recaídas; (c) revisão: o que aprendi no programa.

TMG: transtorno mental grave (serious mental illness, SMI).

Complexe Systémique: a reter

O interesse deste ensaio está menos em seu resultado principal, negativo, do que no lugar onde a mudança aparece. Do lado dos familiares, seis sessões não bastam para aliviar a sobrecarga de uma família ainda em pleno abalo, menos de três anos depois da primeira crise. Mas do lado dos jovens, ou seja, na outra ponta da relação, a versão com atenção plena reduz o superenvolvimento percebido, enquanto a psicoeducação clássica parece aumentá-lo: mais bem informadas, as famílias querem agir ainda mais. Para a clínica sistêmica, é um lembrete valioso: uma intervenção dirigida a um membro do sistema também se avalia pelo que produz nos demais, e as emoções expressas talvez se meçam melhor pelo olhar de quem as recebe. A própria equipe reconhece os limites: a amostra de jovens é minúscula (18 pessoas), a pandemia pesou no recrutamento e falta o seguimento de nove meses. O programa também ganharia em deixar mais tempo para a troca, que os exercícios de atenção plena reduziram à metade. Para ler junto com o artigo sobre a abordagem TIPS dos grupos de psicoeducação familiar e com o artigo sobre os desafios da coordenação de grupos de famílias diante da psicose inicial.

Notas do original

Aviso da editora. As declarações, opiniões e dados contidos nas publicações são de responsabilidade exclusiva de quem as assina e de quem contribuiu, e não da MDPI nem da equipe editorial. A MDPI e a equipe editorial se eximem de responsabilidade por quaisquer danos a pessoas ou bens decorrentes de ideias, métodos, instruções ou produtos mencionados no conteúdo.

Financiamento. Este projeto recebeu financiamento do General Research Fund do Research Grants Council de Hong Kong (referência 15604118), concedido à pessoa responsável pela correspondência.

Agradecimentos. A equipe agradece às pessoas cuidadoras que aceitaram participar deste estudo. A generosidade com que compartilharam suas fotografias e sua experiência vivida ajudou a compreender melhor os desafios que enfrentam e como as equipes de saúde mental poderiam responder melhor às suas necessidades. Agradecimentos especiais ao Hospital Castle Peak e ao Hospital de Kowloon (Hospital Authority) e ao Baptist Oi Kwan Social Services pela colaboração no recrutamento das pessoas cuidadoras.

Contribuições. Z.J.Z. preparou e finalizou o manuscrito. H.H.M.L. concebeu o projeto, obteve o financiamento, elaborou o material da intervenção, aprimorou o protocolo, respondeu pela implementação geral do projeto e ajudou a preparar o manuscrito. S.M.N., W.W.S.M. e S.Y.S.W. comentaram o desenho do estudo, as medidas e o manuscrito. K.S.Y.H., C.S.L.L., J.O.Y.W., S.S.Y.L., C.M.W.S. e E.W.C.Y. ajudaram no recrutamento e na coleta de dados. S.H.W.C., A.Y., E.L., M.F.P., G.O.C.W., J.W.H.M., H.S.W.T. e I.H.H.T. ajudaram na implementação do programa, e B.F.H.L. na coleta de dados. Toda a equipe signatária leu e aprovou a versão publicada do manuscrito.

Comitê de ética. O estudo foi conduzido de acordo com a Declaração de Helsinque, com aprovação ética do Subcomitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Politécnica de Hong Kong (referência HSEARS20161122002). O ensaio está registrado no registro de ensaios clínicos dos Estados Unidos (ClinicalTrials.gov) sob o número NCT03688009. Todas as pessoas participantes deram consentimento por escrito.

Consentimento informado. Obteve-se o consentimento informado de todas as pessoas que participaram do estudo.

Conflitos de interesse. A equipe de pesquisa declara que a pesquisa foi realizada sem nenhuma relação comercial ou financeira que pudesse ser interpretada como potencial conflito de interesse.

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Tradução não oficial em português de Os efeitos de uma intervenção de psicoeducação familiar baseada em atenção plena para pessoas que cuidam de jovens adultos em primeiro episódio psicótico: um ensaio clínico randomizado, de Zoe Jiwen Zhang, Herman Hay Ming Lo, Siu Man Ng, Winnie W. S. Mak, Samuel Yeung Shan Wong, Karen S. Y. Hung, Cola Siu Lin Lo, Jessica Oi Yin Wong, Simon S. Y. Lui, Edmund Lin, Clara Man Wah Siu, Eric Wai Ching Yan, Sunny Ho Wan Chan, Annie Yip, Man Fai Poon, Gloria Oi Chi Wong, Jonathan Wai Hung Mak, Hillman Shiu Wah Tam, Iris Huen Hung Tse e Bobby Fook Hin Leung, International Journal of Environmental Research and Public Health, vol. 20, n^o 2, article 1018 (2023), doi: 10.3390/ijerph20021018, sob licença CC BY 4.0. Tradução e paginação: Complexe Systémique, setembro de 2026 — a obra foi modificada nos termos da licença (tabelas apresentadas em listas). Nem os autores nem o editor respondem por esta tradução; a versão original prevalece.

Tradução não oficial para o português de “The Effects of a Mindfulness-Based Family Psychoeducation Intervention for the Caregivers of Young Adults with First-Episode Psychosis: A Randomized Controlled Trial”, publicado em International Journal of Environmental Research and Public Health (2023) sob licença CC BY 4.0. A tradução foi realizada pelo Complexe Systémique, não provém dos autores nem da editora, que não respondem por seu conteúdo; a versão original prevalece.

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Como citar este artigo

Zhang, Z. J., Lo, H. H. M., Ng, S. M., Mak, W. W. S., Wong, S. Y. S., Hung, K. S. Y., Lo, C. S. L., Wong, J. O. Y., Lui, S. S. Y., Lin, E., Siu, C. M. W., Yan, E. W. C., Chan, S. H. W., Yip, A., Poon, M. F., Wong, G. O. C., Mak, J. W. H., Tam, H. S. W., Tse, I. H. H., et Leung, B. F. H. (2023). Os efeitos de uma intervenção de psicoeducação familiar baseada em atenção plena para pessoas que cuidam de jovens adultos em primeiro episódio psicótico: um ensaio clínico randomizado (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/pt_BR/artigos/os-efeitos-de-uma-intervencao-de-psicoeducacao-familiar-baseada-em-atencao-plena (Obra original publicada em 2023 em International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(2), 1018 (2023); republicada em 2023 por International Journal of Environmental Research and Public Health, https://www.mdpi.com/1660-4601/20/2/1018)

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Os efeitos de uma intervenção de psicoeducação familiar baseada em atenção plena para pessoas que cuidam de jovens adultos em primeiro episódio psicótico: um ensaio clínico randomizado