Contexte

Les troubles psychotiques débutent généralement à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte [1]. Si l’évolution de la psychose peut varier considérablement d’une personne à l’autre, beaucoup ont une évolution défavorable à long terme [2], source de souffrance personnelle et de coûts pour la société. Au cours des deux dernières décennies, l’accent a surtout été mis sur l’intervention précoce, dont l’objectif premier est de commencer le traitement (par exemple antipsychotiques, travail avec les familles et psychothérapie individuelle) le plus tôt possible pour réduire la sévérité des symptômes et améliorer le fonctionnement psychosocial. L’effet des antipsychotiques sur la réduction des symptômes psychotiques et du risque de rechute est bien documenté [3]. Cependant, une grande majorité des personnes soignées ont besoin d’une intervention psychosociale complémentaire. L’efficacité de l’intervention familiale pour les personnes qui présentent des symptômes psychotiques depuis plusieurs années est bien documentée [4]. Pourtant, à notre connaissance, il n’existe que cinq études quantitatives sur le premier épisode psychotique (PEP) et les interventions familiales. Les résultats sont contradictoires : deux études ont montré un effet positif [5, 6], deux un effet négatif [7, 8] et une aucun effet [9].

Pour ce qui est des études qualitatives, dans une revue descriptive des études parues entre 1996 et 2008, Boydell et son équipe n’ont trouvé aucune étude sur le travail familial du point de vue de la santé mentale [10]. À notre connaissance, aucune autre étude n’a été publiée sur ce sujet depuis 2008. Notre groupe a récemment [11, 12] publié deux études sur le point de vue des personnes soignées et des membres de leur famille quant à la participation à l’intervention familiale. La première [11] portait sur l’expérience de l’intervention familiale rapportée par les personnes soignées et les membres de leur famille ; elle a montré qu’une bonne relation avec les personnes qui animent les groupes était importante pour éviter les abandons. Elle a en outre montré que rencontrer d’autres personnes dans la même situation réduisait le sentiment de honte et augmentait l’espoir en l’avenir. Les récits tirés de la vie réelle étaient considérés comme des sources de connaissance sur la psychose plus importantes que les exposés et les ateliers, mais beaucoup de personnes soignées éprouvaient une anxiété et une tension considérables pendant les rencontres. Le format de groupe pouvait être difficile pour les personnes sortant tout juste d’un épisode psychotique et pour celles qui luttaient encore contre des symptômes psychotiques pénibles. La seconde étude [12] portait sur la façon dont les personnes soignées et les membres de leur famille percevaient les bénéfices de la participation à l’intervention familiale. Parmi ces bénéfices figuraient une meilleure compréhension de la maladie et son acceptation. Il était en outre important de reconnaître les signes d’alerte et d’en tenir compte, et d’apprendre de nouvelles façons de communiquer. Les personnes soignées avaient aussi le sentiment d’avoir gagné en autonomie et d’être capables de prendre leur vie en main.

Les personnes en premier épisode psychotique et leurs familles sont les mieux placées pour décrire l’expérience de l’intervention familiale. Les équipes de santé peuvent toutefois sans doute apporter des informations complémentaires importantes. Elles peuvent avoir l’expérience d’aspects des interventions utiles pour évaluer le potentiel des personnes soignées et les aider à progresser vers le rétablissement. Pour les équipes de santé qui mènent un travail familial, les difficultés pourraient être de décider quelles personnes soignées inviter à participer, quels proches, à quel moment de la maladie inviter les personnes à rejoindre le travail familial, s’il faut que les personnes soignées et les membres de leur famille participent ensemble, avec quelle rigueur les personnes qui animent les groupes doivent suivre le manuel de traitement, et comment évaluer au mieux le degré de stress et d’anxiété que les personnes soignées peuvent tolérer. À notre connaissance, ces difficultés et ces défis dans la conduite du travail familial n’ont jamais été explorés par les études antérieures. Ayant l’expérience de la clinique et de la recherche en psychiatrie et en travail familial, nous voulions en savoir plus sur ces difficultés afin d’améliorer l’intervention destinée aux personnes en PEP et à leurs familles.

Objectif de l’étude

Cette étude vise à explorer les difficultés rencontrées par des professionnelles de santé mentale qui animent des groupes d’intervention familiale pour des personnes en premier épisode psychotique.

Méthodes

Cette étude qualitative exploratoire, menée en milieu naturel, repose sur des données issues d’entretiens individuels approfondis et d’un entretien de groupe focalisé. Le but étant d’explorer les difficultés de la conduite du travail familial, une approche qualitative a été retenue. L’étude a été réalisée au Centre de compétence pour l’intervention précoce dans la psychose (TIPS) et fait partie de l’étude du domaine de recherche thématique Psychose (TOP) de l’université d’Oslo et de l’hôpital universitaire d’Oslo.

Participantes

Des professionnelles de santé mentale formées au travail familial psychoéducatif, selon le manuel élaboré par McFarlane et son équipe [13, 14], ont été recrutées dans des hôpitaux du sud-est de la Norvège. Quinze membres du personnel de santé ont reçu une invitation à un entretien de groupe focalisé. Six n’ont pas répondu à l’invitation et quatre n’ont pas pu participer. Pour obtenir un matériau plus hétérogène, nous avons invité à des entretiens individuels approfondis les quatre personnes animant des groupes qui n’avaient pas pu rejoindre l’entretien de groupe. La stratégie d’échantillonnage visait la diversité des professions de santé : l’échantillon comprenait des infirmières psychiatriques, des ergothérapeutes, des psychologues et des psychiatres ayant l’expérience de l’animation de groupes. Au total, neuf professionnelles de santé mentale ont accepté de participer et ont donné leur consentement éclairé. Toutes sauf une avaient animé des séances avec un ou deux groupes multifamiliaux, et quatre avaient l’expérience de 1 à 14 groupes unifamiliaux. L’intervention durait un an pour les groupes unifamiliaux et deux ans pour les groupes multifamiliaux. Toutes les participantes étaient des femmes, avec cinq à 15 ans d’expérience du travail familial. Le nombre de personnes interrogées était faible, mais l’expérience clinique longue et variée des participantes le compense, nous l’espérons. Au cours des entretiens, il est apparu que les animatrices avaient rencontré des difficultés dans la conduite du travail familial. Ce sujet était abordé facilement, et le matériau a apporté des réponses sur les difficultés perçues, en particulier pendant la phase de recrutement. Leurs préoccupations portaient surtout sur la meilleure façon de prendre soin des jeunes personnes soignées dans une situation difficile. Malgré le faible nombre de participantes, nous avons assuré la saturation dans la présente étude en menant l’analyse en même temps que le recueil des données et en évaluant en continu les entretiens et les transcriptions.

Recueil des données

Un guide d’entretien a été élaboré en collaboration avec des personnes soignées, des membres de familles et des membres d’équipes de santé connaissant l’intervention. Le guide s’appuyait sur le manuel, et l’on s’est efforcé de couvrir tous les éléments de l’intervention (tableau 1).

La personne qui signe en premier a mené les entretiens, d’une durée de 30 à 110 minutes, entre juin et novembre 2013. La deuxième personne signataire (IN) a participé à l’entretien de groupe focalisé en appui à la modération. Les entretiens ont été enregistrés numériquement et transcrits en verbatim légèrement modifié [15] par la personne qui signe en premier. LN et IN animent des groupes multifamiliaux psychoéducatifs (psychoeducational multi-family groups, PEMFG) et ont l’expérience de la conduite et de la supervision de l’intervention auprès de personnes atteintes de divers troubles psychotiques. Cela a pu influencer les résultats. L’ensemble de l’équipe s’est toutefois délibérément efforcé de mettre ses préconceptions entre parenthèses grâce à un dialogue interdisciplinaire tout au long du processus de recherche.

L’intervention

Le travail familial psychoéducatif est une méthode de travail avec les familles dont un membre souffre d’une maladie mentale. Ses objectifs sont d’améliorer l’évolution et la qualité de vie, ainsi que de réduire le stress et la charge familiale ; il se pratique en format multifamilial ou unifamilial [13, 16]. La méthode comprend trois étapes : la période d’affiliation, l’atelier de compétences de survie et les rencontres. Les rencontres ont généralement lieu toutes les deux semaines et durent 90 minutes dans l’approche multifamiliale et 45 minutes dans l’intervention unifamiliale. L’intervention a été conçue à l’origine pour des personnes atteintes de troubles mentaux de longue durée, mais elle est aussi recommandée pour les personnes en PEP [8, 17].

Aspects éthiques

L’étude a été approuvée par le Comité régional d’éthique de la recherche médicale et sanitaire du sud-est de la Norvège (REC South East) (2011/566).

Analyse

Les données ont été analysées selon les principes de la condensation systématique de texte (systematic text condensation, STC) [18]. L’analyse s’est déroulée en quatre étapes, les étapes deux et trois étant réalisées avec NVivo 10. D’abord, nous avons lu l’ensemble des entretiens pour en avoir une impression générale et repérer des thèmes préliminaires liés aux difficultés rencontrées par les professionnelles de santé mentale travaillant avec des personnes soignées et des membres de leur famille dans l’intervention familiale psychoéducative. Ensuite, nous avons découpé le texte en unités de sens maniables et regroupé les unités de sens apparentées en groupes de codes. Troisièmement, nous avons condensé le sens de chaque groupe de codes. Quatrièmement, nous avons rédigé un texte analytique sur les six catégories jugées pertinentes pour cette étude. Les personnes qui signent en premier et en dernier ont lu séparément l’ensemble des entretiens à plusieurs reprises et repéré les unités de sens. Toute l’équipe a pris part à l’analyse, à la définition des catégories et de leur contenu. Un accord a été trouvé par la discussion en groupe.

Résultats

Les professionnelles de santé ont fait état de six difficultés (tableau 2) : (1) motiver les personnes soignées à participer à l’intervention, car encourager les personnes susceptibles de participer était à la fois exigeant et chronophage ; (2) sélectionner les personnes participantes, en repérant les personnes qui peuvent former un groupe fonctionnel et tirer profit de l’intervention ; (3) choisir le format de groupe, pour déterminer si un groupe unifamilial ou multifamilial convient le mieux aux personnes soignées et à leurs familles ; (4) préserver l’autonomie des personnes soignées tout en les encourageant à participer à l’intervention ; (5) respecter le protocole tout en procédant aux ajustements nécessaires ; (6) favoriser une bonne résolution de problèmes en créant un environnement d’apprentissage fécond et en choisissant le problème le plus approprié à résoudre pour les personnes soignées.

Motiver les personnes soignées à participer

Pendant la phase de recrutement, les professionnelles de santé ont eu du mal à motiver les personnes soignées. Malgré le grand nombre de personnes susceptibles de participer, motiver les personnes soignées à participer à une intervention en groupe multifamilial a été vécu comme chronophage et intense. Alors que la plupart des membres des familles étaient motivés et prêts à participer immédiatement, les personnes soignées étaient anxieuses face à l’intervention, ce qui retardait souvent considérablement leur consentement. Comprendre ces sentiments était important dans le processus de recrutement. L’expérience de l’animation de groupe pouvait être un atout pour motiver les personnes susceptibles de participer, puisque les animatrices pouvaient faire état de leur propre confiance dans l’intervention en citant l’expérience de personnes ayant déjà participé. Les personnes interrogées estimaient que les personnes qui animent les groupes devraient être associées à la phase de recrutement dès le début, afin d’établir une bonne alliance avec les personnes participantes. D’après leur expérience, les personnes qui montraient peu ou pas d’intérêt pendant la période de création du lien étaient plus susceptibles d’abandonner l’intervention.

Sélectionner les personnes participantes

Les professionnelles de santé ont souligné que les interventions en groupe multifamilial ne convenaient pas à toutes les personnes éligibles. Elles ont constaté que les personnes soignées étaient souvent réticentes à participer à une intervention aussi longue. Elles ont observé que ces jeunes avaient hâte de retrouver leur vie ordinaire et ne s’intéressaient pas à un traitement supplémentaire. Les professionnelles estimaient que des techniques de persuasion insistantes pendant le recrutement pouvaient traumatiser des personnes vulnérables. Cela s’est révélé particulièrement net pour les personnes dont la maladie avait été de courte durée ou dont la rémission avait été rapide. Ces personnes ne s’intéressaient pas à l’intervention, même si leur famille était impatiente d’y participer. Pour l’avenir, les professionnelles ont conclu qu’elles devaient être plus attentives au refus de participer de certaines personnes soignées, tout en trouvant cela difficile, puisqu’elles voulaient offrir un traitement qu’elles jugeaient bénéfique pour la plupart des personnes soignées. Elles ont conclu qu’il existe de nombreux chemins vers le rétablissement et que cette intervention particulière pourrait ne pas convenir à toutes les personnes en PEP et à leurs familles.

Choisir le format de groupe

Décider d’inclure les personnes dans une intervention unifamiliale ou multifamiliale pouvait être difficile. La capacité des personnes à gérer des sentiments pénibles et difficiles était importante. Les professionnelles de santé se sont rendu compte que toutes les personnes ne supporteraient pas d’être avec d’autres, peut-être plus malades, ou avec d’autres, dans une phase de rétablissement plus stable. Dans de telles situations, l’intervention unifamiliale pouvait être le meilleur choix. Les professionnelles ont constaté que les personnes vulnérables qui devenaient anxieuses avaient tendance à abandonner l’intervention. Les personnes qui acceptaient leur trouble mental tout en parvenant à maîtriser leurs sentiments de perte et de chagrin tiraient davantage profit de la participation. Certains membres des familles présentaient aussi des symptômes ou avaient des problèmes si graves et si difficiles que la participation à une intervention en groupe multifamilial ne convenait pas. Les professionnelles qui connaissaient à la fois l’intervention unifamiliale et l’intervention en groupe multifamilial estimaient que les familles pouvaient aborder des questions plus graves en groupe unifamilial. Le processus de recrutement aidait généralement à distinguer les personnes qui tireraient profit d’une intervention unifamiliale de celles qui tireraient profit d’une intervention en groupe multifamilial.

Préserver l’autonomie des personnes soignées

Les jeunes qui vivent un premier épisode psychotique sont souvent à un âge où il importe de s’intégrer parmi ses pairs. Ces jeunes sont souvent dans un processus de séparation et préfèrent passer leur temps avec leurs pairs plutôt que participer à une intervention familiale. Dans le même temps, la famille a du mal à laisser partir son enfant à un moment où elle perçoit que quelque chose ne va pas. Les professionnelles de santé ont vécu comme une difficulté cette tension entre le désir d’être une personne « normale et en bonne santé » et les difficultés causées par la maladie. D’un côté, elles savent que l’intervention pourrait être bénéfique à la personne soignée comme à sa famille ; de l’autre, elles se rendent compte que les personnes doivent accepter la nécessité d’un traitement pour participer à l’intervention.

Respecter le protocole

Les professionnelles de santé ont décrit le manuel comme un guide utile qui leur permettait de travailler de façon systématique. Une difficulté était de savoir comment rester souples dans le cadre des consignes fixées. Elles se sont rendu compte que, pour être de bonnes cliniciennes, elles devaient adapter l’intervention à la situation ; sinon, la solution ne serait pas ajustée. Elles s’inquiétaient aussi de la fidélité au manuel. Elles trouvaient difficile de savoir quand elles étaient en accord avec le modèle et quand elles franchissaient la limite.

Favoriser une bonne résolution de problèmes

À chaque séance de traitement, les professionnelles de santé choisissent à résoudre un problème apporté par l’une des personnes soignées. Les personnes participantes proposaient généralement plusieurs réponses à chaque problème. Les professionnelles trouvaient difficile de réduire le nombre de suggestions reçues. Cependant, lorsqu’elles découpaient les problèmes en éléments maniables, les personnes participantes apprenaient de nouvelles façons de résoudre leurs problèmes personnels. Les professionnelles ont aussi relevé l’importance de la méthode de résolution de problèmes pour réduire la tension et l’anxiété dans le groupe. Les personnes soignées préféraient souvent parler de ce qu’elles avaient déjà accompli plutôt que des problèmes qui subsistaient. De même, les membres des familles préféraient parler de ce qui allait bien. Cette possibilité était considérée comme une force de l’intervention et parvenait souvent à apaiser les situations tendues. Les professionnelles trouvaient difficile de décider si elles devaient se centrer, pendant la séance, sur les problèmes ou sur les réussites des personnes soignées ; l’expérience clinique était jugée déterminante à cet égard.

Discussion

Nous avons constaté que les difficultés rencontrées par les animatrices de groupe pouvaient être classées en six catégories : motiver les personnes soignées à participer, sélectionner les personnes participantes, choisir le format de groupe, préserver l’autonomie des personnes soignées, respecter le protocole et favoriser une bonne résolution de problèmes.

Motiver les personnes soignées à participer

Nos résultats suggèrent que la motivation des personnes participantes ainsi que l’expérience et les compétences de la personne professionnelle de santé étaient essentielles pendant la phase de recrutement. Communiquer l’information de façon simple et compréhensible a été rapporté comme important dans une étude sur la thérapie familiale comportementale [19]. Cela concorde avec les résultats de la présente étude, qui portait sur des personnes en PEP. Dans une étude sur les facteurs d’engagement aux premiers stades du traitement, Stewart [20] a relevé plusieurs facteurs essentiels, comme la capacité des équipes de santé à informer sur la maladie, à guider tout au long du traitement, à repérer et soutenir les forces personnelles des personnes soignées, ainsi qu’à présenter une vision optimiste de l’avenir centrée sur la personne plutôt que sur la maladie. Nos résultats concordent avec ceux-ci et suggèrent que la qualité de la relation pendant le processus de recrutement est importante pour réussir l’engagement des jeunes en PEP dans le traitement. Dans notre étude, les animatrices de groupe ont constaté que les membres des familles étaient généralement motivés plus tôt que les personnes soignées. Selon Stewart, la décision de la personne soignée de rester en traitement tenait à l’acceptation des relations avec les équipes de santé et à son engagement dans ces relations [20]. Nos résultats soulignent que la compétence relationnelle est cruciale pour les équipes de santé mentale qui se forment à l’animation de groupes psychoéducatifs.

Sélectionner les personnes participantes

Les animatrices de groupe ont constaté que la sélection des personnes participantes pouvait être une difficulté, et nous avons relevé une tension entre le recours à la persuasion par les personnes qui animent les groupes et la réticence de la personne soignée à participer. Les personnes en PEP peuvent ne pas être, dans l’évolution de leur maladie, à un stade où elles comprennent la nécessité d’un traitement. Une intervention de deux ans impliquant de partager des expériences avec d’autres peut susciter ambivalence et anxiété. Si la plupart des familles étaient impatientes de participer, certaines étaient plus réticentes. Fait intéressant, ce résultat rejoint des obstacles bien connus au recrutement de personnes en PEP dans les projets de recherche. Furimsky et son équipe [21] ont noté que les personnes à un stade précoce de la maladie ont besoin de développer une compréhension et une acceptation de leur diagnostic avant de consentir à participer à des projets de recherche. En outre, certains membres des familles travaillent à temps plein et peuvent ne pas pouvoir prendre de congé pour participer. Gonzalez et Steinglass [22] ont montré que l’intervention devrait être programmée de façon à coïncider avec les besoins des personnes participantes, les exigences de la situation et les différentes phases de la maladie. Ces travaux évoquent des maladies comme le diabète et la mucoviscidose, dont l’acceptation demande environ deux ans aux personnes atteintes, et estiment probable que les personnes en PEP et leurs familles aient besoin du même temps. Notre étude ajoute aux connaissances antérieures en confortant la conclusion selon laquelle les personnes atteintes d’un trouble psychotique ont besoin de temps pour parvenir à l’acceptation.

Choisir le format de groupe

Les animatrices de groupe ont fait état de difficultés à choisir les personnes soignées et les membres des familles susceptibles de travailler ensemble de façon optimale et porteuse de sens. Certaines personnes soignées étaient trop vulnérables pour participer à un groupe multifamilial, et certains membres des familles présentaient des symptômes trop graves pour pouvoir participer. Ces familles étaient plus susceptibles de tirer profit d’une approche d’intervention unifamiliale. Le manuel qui décrit l’intervention affirme que les interventions unifamiliales se sont révélées plus efficaces pour les personnes qui répondent bien aux médicaments et dont les familles sont émotionnellement résilientes et ont déjà adopté de bonnes stratégies d’adaptation. Les groupes multifamiliaux sont efficaces auprès des personnes soignées et des familles qui présentent des incapacités plus sévères [13]. Cela concorde avec ce que notre groupe [11] a constaté dans une étude antérieure : la décision de participer à une intervention unifamiliale ou multifamiliale devrait être individualisée pendant la phase de construction de la relation, en fonction des compétences sociales et de l’intensité des symptômes pénibles. Ce pourrait être une différence importante entre le travail avec des personnes en PEP et le travail avec des personnes atteintes de psychose chronique. Cette connaissance est importante pour offrir le bon traitement à la bonne personne au bon moment.

Préserver l’autonomie des personnes soignées

Nous avons constaté que les animatrices de groupe vivent une tension entre la préservation de l’autonomie des personnes soignées et l’encouragement à participer à l’intervention familiale. Le premier épisode psychotique survient souvent à un moment où les questions de développement de la personnalité et d’identité sont susceptibles de se manifester, et où la phase de séparation est engagée. Ces jeunes dépendent néanmoins encore de leur famille pour le logement, l’argent et les déplacements. En outre, les familles sont une part importante du réseau social des jeunes qui développent une psychose [21]. Dans une étude de Windell et de son équipe [23], des personnes en PEP ont décrit combien des équipes soignantes « porteuses d’espoir » pouvaient avoir une influence considérable en réduisant la stigmatisation et en favorisant l’acceptation de la maladie et de la nécessité d’un traitement. Cela rejoint les résultats de notre étude, où les professionnelles de santé devaient trouver un équilibre entre leur connaissance de l’aide qu’une telle intervention pourrait apporter et les efforts des personnes participantes pour préserver leur vie quotidienne. Comprendre ce dilemme et savoir le gérer est important pour traiter au mieux ces questions pendant la phase de recrutement.

Respecter le protocole

Nos résultats indiquent que les professionnelles de santé utilisaient le manuel comme un guide qui leur permettait de travailler de façon systématique, mais qu’elles se demandaient comment l’utiliser avec souplesse pour tenir compte de la situation particulière des personnes participantes. Cela rejoint des études antérieures portant sur des personnes atteintes de maladies mentales chroniques. Les équipes de santé mentale et les familles appréciaient une structure claire, mais souhaitaient aussi de la souplesse dans la conduite de l’intervention [19, 24]. L’intervention familiale est fondée sur des preuves [25, 26], d’après des études menées en contexte de recherche [27-29]. Dans ces contextes, le manuel de traitement doit être suivi strictement. Notre étude suggère que les personnes qui animent les groupes devraient équilibrer rigueur et souplesse dans leur approche clinique, ce qui rejoint les études mentionnées plus haut [19, 24] ainsi que Nock et al., qui ont décrit un usage souple des traitements fondés sur des preuves [30]. Les connaissances et les compétences cliniques nécessaires pour individualiser le traitement dans le cadre du manuel sont importantes pour offrir à toutes les personnes participantes le meilleur traitement familial possible.

Favoriser une bonne résolution de problèmes

La résolution de problèmes renvoyait aux difficultés des animatrices de groupe à choisir les problèmes les plus appropriés à résoudre pour les personnes soignées, tout en créant un bon environnement d’apprentissage, caractérisé par un niveau d’anxiété acceptable, qui stimule le progrès en résolvant les problèmes de façon constructive et porteuse de sens. Norman et son équipe [31] ont constaté que les personnes participantes soulignaient la valeur d’équipes de santé qui apportent des informations utiles et gardent espoir, tout en adaptant leur thérapie aux besoins particuliers de la situation. Les informations utiles devraient être apportées dans le cadre d’un renforcement et d’un élargissement des choix des personnes soignées. Les relations avec d’autres personnes atteintes de la même maladie apportaient aux personnes participantes des informations utiles sur les stratégies d’adaptation, ce qui leur permettait de mieux maîtriser leur propre situation. Cela rejoint le point de vue des professionnelles de santé de notre étude, qui soulignent qu’un regard positif et optimiste est essentiel au processus de rétablissement. Pihet et son équipe [32] ont constaté que, lorsque les personnes participantes vivaient des réussites, leur motivation pour le traitement augmentait aussi. Notre étude indique qu’un facteur de réussite du rétablissement pourrait être la capacité à traiter les problèmes de façon porteuse de sens, et que la création d’un environnement de traitement optimal dans le groupe est sans doute d’une importance majeure pour l’amélioration de l’état des personnes soignées.

Limites et forces

La présente étude visait à explorer les difficultés liées aux interventions familiales du point de vue des personnes qui animent les groupes. Bien que l’échantillon soit petit, nous pensons que l’expérience longue et variée des participantes compense cette limite. Bien que plusieurs hommes aient été invités à participer à l’étude, notre échantillon ne comprend que des femmes, et il peut donc comporter un biais de genre. Les difficultés que rapportent nos participantes ne sont toutefois pas spécifiquement liées au genre des personnes qui animent les groupes, et nous pensons que nos résultats reflètent l’expérience des animateurs comme des animatrices de groupe. Les deux personnes qui signent en premier animent des groupes depuis plusieurs années, ont l’expérience du travail familial et supervisent l’animation de groupes. Ces deux personnes partagent une approche théorique conforme au manuel de McFarlane. Si cela a pu influencer les résultats, le groupe de recherche s’est délibérément efforcé de mettre ses préconceptions entre parenthèses à toutes les étapes de l’étude. Il est néanmoins possible que des équipes de recherche travaillant dans un autre cadre théorique aient repéré et classé les thèmes autrement que dans la présente étude. Les résultats ne sont peut-être pas transposables à toutes les personnes en PEP ; la connaissance de ces résultats pourrait donc être utile pour aider les personnes qui animent les groupes à éviter certains écueils dans la conduite de l’intervention.

Conclusion

Les personnes qui animent les groupes rencontrent des difficultés liées au recrutement et à la sélection des personnes participantes au travail familial, ainsi qu’à la conduite des séances. Avoir conscience de ces difficultés et des stratégies pour les gérer pourrait aider les équipes à adapter avec succès les interventions aux personnes soignées et à leurs familles.