Introdução

Cerca de 440 mil adultos no Reino Unido vivem uma psicose (McManus et al., 2016), e mais de um terço tem filhos (Radley, Barlow, & Johns, 2022a). Pais e mães que vivem uma psicose enfrentam múltiplos desafios (Campbell et al., 2018), entre eles dificuldades para dar conta das responsabilidades (Strand et al., 2020), equilibrar as próprias necessidades e as dos filhos (Khalifeh et al., 2009) e lidar com as relações (Ackerson, 2003; Gregg et al., 2021). Essas dificuldades foram associadas a desfechos sociais, emocionais e comportamentais adversos nos filhos (Mowbray et al., 2006; Rasic et al., 2014). Apesar do número de pais que vivem uma psicose e dos desfechos parentais adversos reconhecidos, sabe-se notavelmente pouco sobre como esses pais vivem e atravessam a parentalidade, incluindo suas experiências de apoio parental (Radley, Sivarajah, et al., 2022; Strand et al., 2020). Por isso, as necessidades de apoio dos pais continuam mal compreendidas (Bee et al., 2014), o que limita o desenvolvimento de práticas baseadas em evidências (Skivington et al., 2021).

Até onde sabemos, apenas cinco estudos qualitativos buscaram a visão dos pais sobre como a psicose afeta a parentalidade. Na Suécia, Strand et al. (2020) exploraram as experiências de 15 pais e mães que viviam uma psicose por meio de análise temática (Braun & Clarke, 2006), enquanto Boström e Strand (2021) exploraram as experiências de seis pais e mães com psicose e de seus sete filhos por meio da análise fenomenológica interpretativa (IPA; Smith & Osborn, 2003). No Reino Unido, Evenson et al. (2008) analisaram com a IPA as narrativas de dez pais (homens) que viviam uma psicose, e Radley, Barlow e Johns (2022b) exploraram os relatos de 12 pais e mães com psicose por meio de análise temática reflexiva (Braun & Clarke, 2006, 2020). Uma perspectiva familiar também foi buscada por Radley, Barlow e Johns (2022c) no Reino Unido, que exploraram, com uma IPA multiperspectiva (Larkin et al., 2019; Smith et al., 2009), as visões de cinco pais e mães, quatro filhos, três parceiros ou parceiras e um avô ou avó sobre como a psicose afeta a unidade familiar. Esses cinco estudos destacaram a dificuldade de lidar com as relações entre pais e filhos em meio à psicose. Nenhum deles, porém, buscou a visão dos pais sobre o apoio parental acessado ou oferecido. Além disso, os estudos que exploraram a parentalidade em relação a dificuldades de saúde mental mais amplas se limitaram, em sua maioria, às experiências das mães (por exemplo, Dolman et al., 2013), deixando de lado o papel essencial dos pais (Bakel & Hall, 2020). Ademais, apenas três estudos qualitativos sobre a experiência da parentalidade na psicose foram realizados no Reino Unido (Evenson et al., 2008; Radley, Barlow, & Johns 2022b; Radley, Barlow, & Johns, 2022c), e houve mudanças socioeconômicas e políticas importantes desde 2008. Em particular, a importância da parentalidade passou a ser mais reconhecida (Allen, 2011); os serviços de intervenção precoce na psicose (EIP) se consolidaram na oferta de cuidados (National Institute for Health and Excellence [NICE], 2016), e o National Health Service (NHS) se comprometeu a melhorar os serviços para pais e filhos (The NHS Long Term Plan; NHS England, 2019).

O plano de longo prazo do NHS (NHS, 2019) propõe a implementação de abordagens de prática centrada na família (family-focused practice, FFP) baseadas em evidências (Bee et al., 2014). Para melhorar os desfechos parentais, é preciso compreender a fundo como mães e pais que vivem uma psicose vivem a parentalidade, incluindo suas experiências de apoio. Buscamos, assim, explorar as experiências de pais e mães que vivem uma psicose. O objetivo principal era explorar como vivenciavam a parentalidade, os significados que atribuíam às suas experiências e o apoio que lhes era oferecido. Tratamos especificamente da pergunta: “Como é ser pai ou mãe e viver uma psicose?”

Método

Desenho

Este estudo qualitativo empregou a IPA (Smith & Osborn, 2003), que favorece a exploração aprofundada da experiência vivida de pessoas com experiências complexas (Larkin et al., 2006; Smith et al., 2009) e permite explorar padrões e divergências dentro das narrativas de quem participa e entre elas (Murray & Wilde, 2020). Essa metodologia, que permitia considerar um alto nível de detalhe pessoal e de experiência vivida (Larkin et al., 2006), foi escolhida porque o estudo buscava dar sentido às experiências e visões de um pequeno grupo de pais e mães em relação aos significados individuais (Smith & Osborn, 2003). Empregou-se uma abordagem fenomenológica de dupla hermenêutica para favorecer uma “perspectiva de dentro” das experiências dos pais. Com o apoio de um diário reflexivo e de discussões com toda a equipe de pesquisa, a exploração do mundo próprio da pessoa que assina em primeiro lugar e de sua leitura interpretativa, diante das tentativas dos pais de dar sentido às próprias experiências pessoais e sociais (Smith, 2004; Tuffour, 2017), foi parte importante do processo de pesquisa.

Declaração ética

As aprovações necessárias foram obtidas do Comitê de Ética em Pesquisa (REC) do NHS, da Health Research Authority e do NHS Trust local. Pessoas com experiência vivida foram consultadas durante a concepção da pesquisa, de acordo com as boas práticas dos marcos legais do Reino Unido (HRA, 2021).

Critérios de inclusão e exclusão

Podiam participar pais e mães biológicos, padrastos e madrastas ou familiares responsáveis por crianças de 0 a 18 anos com quem tivessem contato ao menos semanal. Era preciso ter vivido uma psicose não afetiva nos dois anos anteriores, determinada por uma lista de sintomas do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, quinta edição (DSM-5) (American Psychiatric Association [APA], 2013), ser capaz de dar consentimento informado e ter cadastro com um clínico geral. Como a IPA exige que as pessoas falem em detalhe sobre suas experiências (Smith et al., 2009), foram excluídas as pessoas sem domínio do inglês.

Recrutamento

As pessoas participantes foram recrutadas em serviços de intervenção precoce (EIS) do noroeste da Inglaterra. Partindo do pressuposto de que pais e mães que vivem uma psicose são um grupo de difícil acesso (Wolfenden et al., 2022), por causa do estigma (Lacey et al., 2015), adotou-se uma amostragem por conveniência, orientada por amostragem intencional, para garantir que as pessoas participantes pudessem fornecer dados relevantes para os objetivos do estudo.

As equipes dos EIS identificaram os pais elegíveis revisando seus casos atendidos, com a ajuda de uma pessoa colaboradora do NHS. As equipes contataram as pessoas elegíveis e lhes entregaram um anúncio do estudo e uma folha de informações. Quem tinha interesse precisava preencher um formulário de consentimento para contato; em seguida, a pessoa que assina em primeiro lugar entrava em contato para verificar a elegibilidade, descrever os procedimentos do estudo e discutir as questões éticas. As pessoas tinham 24 horas para pensar sobre a participação antes de um novo contato, quando se marcava a entrevista num horário conveniente.

Coleta e análise dos dados

Dedicou-se tempo a encontros com as pessoas participantes para favorecer o vínculo e o conforto. O consentimento informado, obtido verbalmente por telefone ou presencialmente, foi gravado num aparelho criptografado. Coletaram-se dados demográficos para contextualizar as narrativas individuais e a amostra como um todo. A pessoa que assina em primeiro lugar conduziu entrevistas aprofundadas semiestruturadas, gravadas separadamente dos procedimentos de consentimento (ver o Apêndice 1). Um roteiro de tópicos, elaborado com base na literatura e em consulta com a equipe de pesquisa e com pessoas com experiência vivida, foi usado de forma flexível, com perguntas abertas, para explorar as áreas mais relevantes para quem participava (Smith et al., 2009; Smith & Osborn, 2003). A pessoa que assina em primeiro lugar também fez uma entrevista-piloto com um membro da equipe de pesquisa para testar a adequação do roteiro, o que permitiu refiná-lo (Malmqvist et al., 2019). Após as entrevistas, as pessoas participantes receberam apoio para refletir sobre sua participação, uma folha de encerramento e indicações de organizações de apoio. Ofereceu-se um vale-presente da Amazon de 10 libras pela participação.

Seguiram-se as etapas dinâmicas recomendadas da IPA (Smith & Osborn, 2003). A pessoa que assina em primeiro lugar ouviu cada entrevista várias vezes para se familiarizar com o conteúdo, depois as transcreveu literalmente e conferiu as transcrições com as gravações. Para garantir o anonimato, cada pessoa recebeu um pseudônimo e todas as informações identificáveis foram omitidas. A pessoa que assina em primeiro lugar releu cada transcrição várias vezes e “colocou entre parênteses” pressupostos, crenças e reflexões iniciais, para tomar consciência de possíveis influências na interpretação das narrativas (Smith et al., 2009). A segunda pessoa signatária leu cada transcrição e anotou as próprias reflexões.

Em seguida, a pessoa que assina em primeiro lugar codificou cada transcrição linha por linha no Microsoft Word, anotando comentários descritivos, linguísticos e conceituais (Smith et al., 2009). Com base nesses comentários, exploraram-se padrões dentro de cada transcrição no Microsoft Excel, o que levou a comentários exploratórios e a temas secundários e principais. Os temas foram reconferidos em cada transcrição, para garantir que refletissem a narrativa de cada pessoa. Depois, a pessoa que assina em primeiro lugar conduziu a exploração de convergências de nível superior entre todas as transcrições com notas adesivas, após o que os temas principais e secundários foram definidos. A etapa final consistiu em traduzir os temas numa narrativa no texto do artigo.

Posicionamento reflexivo

Reconhecendo que a pesquisa qualitativa é influenciada pelo posicionamento de quem pesquisa (Smith et al., 2009), a reflexividade e a consideração do posicionamento subjetivo da equipe foram um processo importante. Os membros da equipe variavam em idade, gênero, etnia e experiência clínica. A pessoa que assina em primeiro lugar, britânica e branca, fazia formação em psicologia clínica enquanto já atuava, e tinha vários anos de experiência com pessoas que viviam uma psicose. Um membro da equipe atuava em psicologia clínica em serviços para adultos com psicose, outro atuava em psicologia clínica e acadêmica com especialização em psicologia perinatal, e outros dois atuavam em psicologia acadêmica, com especialização em psicologia da saúde e em pesquisa sobre psicose. Os membros da equipe tinham experiências pessoais variadas de parentalidade. Como toda a equipe tinha interesse em melhorar os serviços para pais e mães, tomou-se cuidado para que esse posicionamento subjetivo não orientasse as interpretações para uma proposta de apoio parental que não estivesse refletida nas narrativas dos pais.

A pesquisa foi abordada a partir de um posicionamento realista crítico (Bhaskar, 1978), sustentado por uma epistemologia construtivista. Esse posicionamento permitiu considerar por que as pessoas participantes recorriam a certos discursos para construir suas realidades, explorar o efeito dos mecanismos e estruturas sociais sobre os processos discursivos e considerar a posição desses discursos nas estruturas e sistemas sociais em que viviam. O diário reflexivo e a supervisão regular apoiaram esses processos.

Confiabilidade e rigor

Para garantir que os temas fossem “confiáveis” e ancorados nos dados, a análise foi iterativa e reflexiva (Tobin & Begley, 2004). Após a análise de cada entrevista, houve discussões aprofundadas entre as duas primeiras pessoas signatárias, para garantir que a interpretação dos temas fosse coerente com as histórias de quem participou, minimizando o risco de que o posicionamento da equipe influenciasse as interpretações (Smith et al., 2009). Um registro reflexivo e discussões com a equipe de pesquisa apoiaram o processo reflexivo (Yardley, 2000), sobretudo para incorporar múltiplas perspectivas e chegar a interpretações equilibradas, revelar influências inconscientes e ajudar a equipe a permanecer “fiel” às narrativas, aplicando ao mesmo tempo uma “lente analítica crítica”.

Resultados

Características das pessoas participantes

Participaram oito pais biológicos (cinco mães e três pais), um tamanho de amostra adequado para alcançar uma compreensão fenomenológica rica (Noon, 2018; Smith et al., 2009). As entrevistas ocorreram entre abril de 2021 e março de 2022, por telefone (n = 6), numa clínica de saúde mental (n = 1) ou na casa da pessoa (n = 1), conforme sua preferência e as restrições da COVID-19 em vigor. As entrevistas duraram de 67 a 93 minutos (M = 77, DP = 9).

As pessoas participantes tinham de 25 a 43 anos (M = 33, DP = 6,6). Cada uma tinha de um a quatro filhos (M = 2,6, DP = 1,2), num total de 16 crianças (meninas = 8; meninos = 8). As crianças tinham de 1 a 18 anos (M = 7,6, DP = 5,2). Três pessoas moravam com os filhos e a pessoa parceira, duas só com os filhos e três sozinhas. A maioria era britânica branca (n = 5), duas pessoas eram negras africanas e uma era europeia branca. Cinco eram solteiras e três casadas ou em relacionamentos de longa duração. Duas moravam em habitação social, uma morava com os próprios pais e quatro alugavam no mercado privado. Quatro estavam desempregadas, três trabalhavam em tempo parcial e uma em tempo integral. A escolaridade concluída era o GCSE (n = 1), o A-level (n = 3), a universidade (n = 1) e um diploma para adultos (n = 3).

Resultados qualitativos

Foram gerados três temas principais: (1) Viver com a luta: a dor da desconexão, (2) Uma posição desejada e vulnerável: o conforto do vínculo e (3) A exposição: ser pai ou mãe sob os holofotes. A Figura 1 representa a relação entre os três temas principais e seis temas secundários. A figura representa a influência de uma luta parental persistente sobre uma posição parental desejada, de conforto e vínculo, em equilíbrio precário, difícil de alcançar e de manter: uma posição vulnerável, ameaçada por experiências inescapáveis de exposição. Indica-se a necessidade de uma intervenção sistêmica para promover nos pais experiências de vínculo, estabilidade e segurança. São apresentadas citações ilustrativas para dar voz aos pais.

Tema principal 1: viver com a luta, a dor da desconexão

Os pais descreveram uma luta parental persistente e às vezes impossível de administrar, marcada por um sofrimento intolerável e por medos ligados à experiência da psicose, pela preocupação de prejudicar ou perder os filhos e por uma sensação de impotência e vergonha. O descompasso entre as necessidades de apoio e a experiência de receber um apoio centrado no risco agravava a sensação de desamparo e uma visão polarizada de si. Assim, os pais ficavam presos entre esconder, encenar e provar sua capacidade parental, o que os deixava exaustos e desconectados dos filhos e de uma identidade parental valorizada. Esse tema compreendeu três temas secundários.

Eu não sou mais mãe. Por causa da psicose. Sinto que a psicose destruiu minha vida. (Sharon)

Tema secundário 1.1: o domínio do medo, da vergonha e da impotência

Todos os pais descreveram o domínio de um medo e uma vergonha inescapáveis, que minavam sua sensação de segurança. A rapidez com que falavam do medo da separação ou de que algo de mal acontecesse aos filhos refletia uma necessidade desesperada de escapar do medo. Vários pais descreveram a impotência diante de vozes que exploravam seus maiores medos, sobretudo o de que algo de mal acontecesse aos filhos, o que gerava uma “sensação muito forte de desgraça iminente” (Darren). Embora não para todos, esse medo era insuportável para alguns, como Vanessa, que descreveu sentir-se impotente diante da possibilidade de perder o filho:

Apavorada! Porque uma voz boba na sua cabeça, ela pode levar meu menino embora. Muito assustada, sem nenhum controle, sem nenhuma força. Totalmente sem esperança. (Vanessa)

Culpa e vergonha profundas estavam associadas à percepção de fracasso parental, sobretudo quando os pais não conseguiam manter o contato com os filhos, não se sentiam capazes de dar conta das exigências parentais ou se sentiam tomados por pensamentos ou vozes que exploravam a ideia de “fracasso”. Os pais impedidos de ver os filhos, e não os que mantinham contato, relataram uma solidão dolorosa, a ponto de alguns pensarem em suicídio. Janet se descreveu inconsolável, desesperada por reencontrar a filha: “Eu chorava o tempo todo… Me pegava chamando o nome dela à noite”. Para outros, o medo da separação impedia a aproximação com os filhos:

É difícil. Principalmente quando você tem, tipo, muita paranoia e acha o tempo todo que alguém vai machucar seus filhos. Você meio que se afasta dos seus filhos, tipo, para não se machucar. (Sharon)

As narrativas dos pais sobre as consequências emocionais de criar filhos vivendo uma psicose tinham pausas, suspiros e lágrimas notáveis, sobretudo ao falar de “depressão”, “culpa” e “medo”. A psicose podia agravar as dificuldades parentais, e os pais se sentiam sobrecarregados: “Eu tenho dificuldade de acompanhar o ritmo dela” (Darren). Às vezes, responsabilidades impróprias para a idade eram deslocadas para os filhos. Quando os pais percebiam isso, a culpa e a vergonha eram vividas com intensidade:

Eles ficavam preocupados comigo porque eu andava feito um zumbi, então isso teve um impacto neles… Porque eles pensam: “olha, minha mãe tão alegre, tão animada, de repente não está bem, o que está acontecendo, a gente está fazendo alguma coisa errada?” (Vanessa)

Todos os pais descreveram um medo incessante de afetar negativamente os filhos. Janet se disse tomada pela “preocupação de que [a filha] sofra bullying” depois de ter tido “crises” no bairro. A vergonha muitas vezes acompanhava o medo, inclusive para Lucy, assombrada pela lembrança de o filho ter presenciado seu sofrimento:

Eu tive meio que um momento em que estava chorando, gritando: “ah, eles estão me filmando, estão me filmando. A gente precisa ligar para a polícia.” E ele meio que presenciou isso. E é um pouco assustador pensar no impacto que isso pode ter nele. (Lucy)

Em comparação com as mães, os pais relataram experiências particularmente profundas de “vergonha” e “constrangimento” por uma capacidade “limitada” de “prover”, o que reflete um possível duplo estigma masculino associado à psicose e aos papéis parentais de gênero. Chris refletiu:

Eu sei que isso mexe com a minha cabeça, tipo, se eu não tivesse esses problemas de saúde mental, se eu não tivesse a psicose, eu não estaria nessa situação. Eu ainda estaria empregado, ainda estaria trabalhando e daria a ela tudo o que pudesse [a voz treme]. (Chris)

Tema secundário 1.2: prioridades desalinhadas entre pais e serviços

Os pais relataram que as dificuldades parentais eram agravadas pela ausência de um apoio compassivo por parte dos serviços. Descreveram necessidades parentais pouco consideradas pelos serviços, em contraste com a centralidade da identidade parental em suas vidas. Em particular, os pais homens, mais que as mães, percebiam que os serviços desconsideravam o peso da parentalidade em seu sofrimento e descreviam a falta de uma abordagem sistêmica familiar:

Acho que nada foi realmente falado sobre ser pai enquanto eu estava no hospital. Porque eles estavam muito tentando meio que olhar para você como indivíduo, e é, eles não me perguntaram de verdade como era ficar longe da minha filha. (Darren)

Chris relatou sentir-se tomado pela frustração e pela decepção diante da falta de apoio para pais solteiros, o que o afastava dos filhos e o deixava sem apoio diante de um sistema que ele via como estigmatizante:

A ajuda que você recebe como pai solteiro com problemas de saúde mental é chocante… Não tem nada. Literalmente. (Chris)

Muitos pais relataram que os serviços se concentravam de forma contraproducente no risco, um foco aversivo na ameaça, percebido como “exagero”. Isso criava uma barreira para falar das dificuldades parentais, afastava os pais do apoio compassivo que desejavam e intensificava a desconfiança:

Mesmo que todo dia seja uma luta para mim, isso não quer dizer necessariamente que ele esteja em perigo. E eu sinto que, quando você chega pela primeira vez dizendo “olha, estou com dificuldade e estou sendo sincera”, na hora todos esses alarmes começam a tocar no serviço social. Isso te deixa pior. (Lauren)

Todos os pais, menos um, disseram se sentir exasperados com as perguntas repetidas sobre risco, conduzidas pelos profissionais, que minavam a sensação de serem ouvidos e compreendidos. Vanessa refletiu:

Você tem vontade de gritar. Tem vontade de dizer, tipo, “agora escuta, só ajuda”. Você só, você só quer dizer, desculpe a expressão, “cala a boca e tenta entender, por favor”.

Os pais expressaram a necessidade fundamental de permanecer perto dos filhos, algo que não sentiam ser plenamente apoiado pelos serviços. Sharon demonstrou grande sofrimento ligado à sensação de que suas necessidades como mãe eram ignoradas, o que a deixava isolada e desesperada por ser ouvida: “Ninguém me escuta sobre o que meus filhos precisam. Eles precisam voltar para casa”.

Tema secundário 1.3: lutar contra a luta, ser pai ou mãe atrás de uma máscara

A linguagem que os pais usavam para descrever a parentalidade vivendo uma psicose transmitia uma ideia de resistência: uma “performance parental” desafiadora, sustentada por uma fachada que, esperavam, protegeria a eles mesmos, aos filhos e à sua identidade parental:

Eu tento me manter forte, então muita gente não sabe da minha saúde mental. Na verdade, ninguém sabe. Porque eu passo um monte de maquiagem e faço o papel de forte, muito forte. (Lauren)

A luta parental era ampliada para quem enfrentava os desafios sem apoio da família ou de pares. Descrevia-se a dependência da capacidade de usar diferentes “chapéus”, o que permitia funcionar apesar do sofrimento emocional. Janet refletiu:

Quando você cria os filhos sozinha, você simplesmente põe um chapéu e pensa: eu tenho que fazer os dois papéis. Então se sentir impotente não é aceitável

Outros pais relataram se desligar da dor emocional e tentar “passar a imagem de alguém feliz” (Darren), para poder cumprir os papéis parentais, combater o sofrimento e promover o vínculo com os filhos. Lucy descreveu:

Acho que tem um pouco de fingir… fingir até conseguir, quando você meio que finge estar feliz e positiva, mas a partir disso, meio que vira felicidade de verdade. (Lucy)

Muitas vezes, os pais enfrentavam sozinhos essa batalha. O medo do “fracasso” parental e de perder os filhos, agravado pelo estigma social e pela falta de apoio, aumentava a necessidade de “provar” e “proteger” a identidade parental. Para alguns, proteger significava “ficar dentro de casa”, para se defender de vozes ameaçadoras e de medos ligados ao mundo lá fora. Para outros, significava esconder as dificuldades de saúde mental dos filhos, da família e da sociedade, controlando palavras e atos. Chris descreveu a luta para não demonstrar sofrimento diante da filha, tentando proteger uma identidade “forte” ao esconder as lágrimas.

Tema principal 2: uma posição desejada e vulnerável, o conforto do vínculo

Esse tema captou a posição parental desejada: um ambiente em que os pais se sentiam ligados com segurança aos filhos e à identidade parental, e apoiados pelos sistemas ao redor. Essa posição, porém, era vulnerável, difícil de equilibrar e podia ser facilmente desestabilizada pelas condições ao redor, que logo podiam empurrar os pais de volta para a luta. Esse tema compreendeu três temas secundários.

Tema secundário 2.1: a segurança do vínculo

Ao descrever o que sentiam nas relações com os filhos, os pais falavam baixinho, transmitindo segurança, alívio e conforto, com palavras como “alegria”, “amor”, “puro” e “esperança”. Ao descrever o tempo com os filhos, Sharon refletiu: “É como se eu estivesse em casa, como se estivesse segura”.

A segurança e o conforto vividos junto dos filhos eram estados preciosos, em contraste com o medo da desconexão, central na luta. Para muitos, o medo de que outras pessoas invadissem essa posição levava a uma parentalidade “protetora”. Vários pais, entre eles Lauren, relataram a necessidade de ficar especialmente perto dos filhos para combater o medo de que algo de mal acontecesse a eles ou à relação: “Eu sou muito, hã, protetora com ele”. Vários pais contaram que o desejo de garantir uma relação próxima com os filhos vinha de lembranças dolorosas da própria infância, em que as relações com os próprios pais eram marcadas por abuso e insegurança. Para esses pais, estar perto dos filhos era uma oportunidade de reparar a dor do passado:

Eu meio que senti falta de uma família completa, e é por isso que decidi que a minha família ia ser completa. (Vanessa)

A proximidade física com os filhos era especialmente importante para os pais que viviam longe deles. O medo de uma desconexão permanente dos filhos e da família era uma experiência angustiante. Alguns pais, entre eles Darren, descreveram como usavam as experiências de psicose para alimentar uma determinação e uma sensação de reconexão, fruto de um medo desesperado diante da perspectiva de uma desconexão duradoura:

Eu achava que minha esposa tinha se matado, e achava que minha bebê estava tipo sem mãe e que alguém estava cuidando dela. Mas, é, aí eu meio que fiz essa coisa de reiniciar o tempo e fazer o tempo andar para trás para minha esposa não estar mais morta. (Darren)

Alguns pais descreveram uma relação especialmente próxima com os filhos. Para muitos, isso estava associado ao fato de os filhos os protegerem do sofrimento: “Meu menininho é meu salvador. Ele me salva” (Lauren), protegendo-os de pensamentos e comportamentos suicidas ou da ideia de “não valer nada”:

Eu adoro, eu adoro. Porque, às vezes, na minha cabeça, eu podia ser a pior pessoa do mundo. Mas ter ela ali, agarrada em mim e tudo mais, me lembra que eu não sou [a voz treme]. (Chris)

Tema secundário 2.2: alívio dos sintomas

Havia um tom de encantamento nas narrativas dos pais quando descreviam o forte “alívio” do sofrimento vivido junto dos filhos, e transpareciam orgulho ao descrever momentos de vínculo alegre com eles: “os momentos de amor e alegria que você tem, e o orgulho” (Lucy).

Para alguns, as experiências angustiantes da psicose só eram aliviadas pela relação com os filhos, um alívio que nenhuma outra relação trazia. Um ponto crucial: os pais relataram que o alívio significativo dos sintomas só acontecia quando estavam fisicamente com os filhos. Amir refletiu:

Quando estou com meus filhos, não ouço nada. Mas quando estou sozinho, consigo ouvir aquelas vozes. (Amir)

Alguns pais mostraram compreender o papel do conforto relacional com os filhos no alívio dos sintomas. Chris descreveu o descanso que encontrava, diante de pensamentos e vozes angustiantes, quando estava com os filhos, e via esse contato como uma “cura”: “Basicamente, isso conserta a minha cabeça”. Outros pais, como Lucy, relataram que o contato com os filhos oferecia uma distração temporária, mas valiosa, do sofrimento:

Acho que, como você está meio que fazendo atividades com ele, brincando e fazendo bagunça, isso pode simplesmente fazer você esquecer o lado negativo por um tempo. (Lucy)

Alguns pais viam esse alívio como um “poder” especial, uma ferramenta para combater o sofrimento, alimentada pela responsabilidade da parentalidade. Para alguns, a parentalidade representou um “ponto de virada”, uma oportunidade de superar experiências de vida difíceis: “Eu sou uma pessoa melhor agora. Acho que com certeza isso me fortaleceu como pessoa” (Darren).

Embora o alívio fosse bem-vindo, alguns pais expressaram culpa pela sensação de depender dos filhos para aliviar o próprio sofrimento. Chris refletiu: “Não posso usar minha filha como muleta”. As narrativas desses pais mostravam uma vergonha que refletia a força avassaladora da luta parental. Configurava-se, assim, um equilíbrio emocional delicado entre valorizar o alívio e sentir culpa. Darren resumiu: “Tem sido ao mesmo tempo uma bênção e uma maldição”.

Tema secundário 2.3: amparo e vínculo nos sistemas, na sociedade e nos serviços

Sentir ligação com os sistemas em que viviam, e amparo por parte deles, tinha grande valor nas narrativas dos pais: “Eu sei que tem gente ao meu redor, então estou seguro” (Amir). Quem contava com um bom apoio da família e de pares expressava alívio ao contar que podia recorrer ao sistema familiar para cuidar das crianças. Muitos, porém, não tinham esse apoio: “Eu queria que existisse alguma coisa em que eu pudesse simplesmente me agarrar para ter ajuda” (Chris). Entre esses pais, destacava-se uma mensagem forte: a necessidade de um apoio adicional, confiável e constante por parte dos serviços:

Para mim, o mais importante, hã, se a pessoa está passando por isso sozinha, é ter alguém com quem possa contar. (Janet)

Os pais descreveram o desejo de ser compreendidos pela família e pelos pares para “se encaixar” e combater o estigma. A compaixão ocupava lugar central nas reflexões sobre as qualidades desejadas em quem oferece apoio. Os pais queriam o apoio de profissionais que estivessem no seu “nível”, com quem pudessem ter “sintonia”. Uma abordagem compassiva era vista como especialmente importante por parte dos profissionais ao tratar dos desafios parentais. Janet contou que a abordagem acolhedora de uma assistente social eliminou a barreira de vergonha que antes a impedia de buscar apoio:

Ela era como uma figura materna. E foi aí, foi aí que eu me abri com ela sobre as vozes. (Janet)

Da mesma forma, vários pais desejavam ter contato com outras pessoas com experiência vivida de psicose, para se sentir apoiados e menos “diferentes”. Esses pais queriam ser integrados a comunidades de pais e mães, aprendendo ao mesmo tempo estratégias para enfrentar a luta parental. Chris refletiu:

Isso daria a ela [à filha] uma compreensão melhor das coisas. Só de ouvir… e de ver outras pessoas, outras pessoas que são iguais interagindo com os filhos. E é só, é, faria ela perceber que o pai dela não é o único, que não é esquisito. (Chris)

Tema principal 3: a exposição, ser pai ou mãe sob os holofotes

Esse tema conceituou como os pais viviam a vigilância, aparentemente inescapável, dos pares, da família e de sistemas mais amplos. A própria parentalidade era vivida como exposição, sobretudo por desafiar o senso de identidade dos pais. Mas a psicose os submetia a mais observação e julgamento, diante dos quais expressavam raiva. Para alguns, a psicose tinha uma função de exposição de dois gumes: uma observação aumentada pelo estigma social sobre o efeito da psicose numa parentalidade “segura”, somada a pensamentos paranoides de estar sendo observado:

É horrível. Porque eu acho que todo mundo está me julgando. Até a equipe de saúde mental que me acompanha. Eu não quero isso. Eu penso: “vocês todos acham que eu não dou conta. Vocês acham que eu não sou… vocês todos acham que eu sou ruim”. Por causa dessa história com o serviço social agora, eu acho que eles todos… sinto que estão me vigiando. (Lauren)

O estigma associado à psicose fazia os pais se sentirem “muito pequenos” (Darren). Em consequência, podiam se sentir desconectados do seu eu autêntico e da identidade parental, “porque as pessoas olham isso com desprezo” (Chris). Alguns pais reconheceram o papel dos diagnósticos psiquiátricos em gerar uma pressão adicional para “se esconder” ou “encenar”, e as expressões de sofrimento podiam ser patologizadas. Nesses casos, a experiência de conforto e vínculo com os filhos era bloqueada e a luta se agravava, silenciando os pais quanto às próprias necessidades:

Sinto que não posso dizer nada. Porque tenho medo de que pensem que estou doente. Porque, depois que você ficou doente, eles ficam o tempo todo de olho nisso. (Sharon)

Vários pais relataram ter vivido os serviços de apoio como ameaçadores, o que amplificava o medo. A linguagem de Lauren para descrever suas experiências com os serviços de saúde mental refletia exasperação, um legado duradouro de desconfiança e a sensação de estar presa na vigilância: “Você vai num serviço e tem um milhão atrás de você chegando”. Da mesma forma, Sharon descreveu viver sob exame constante com a filha, porque outras pessoas a viam como “perigosa”. Vários pais notaram um aumento dos pensamentos paranoides depois da entrada do serviço social. Alguns relataram se sentir expostos e vulneráveis quando a equipe falava de parentalidade diante da família. Por isso, vários pais descreveram a sensação de ser desautorizados, presos entre provar a capacidade parental e se esconder para se proteger:

Sinto que estou na corda bamba. E sinto que, se eu sair da linha um pouquinho que seja, acabou. (Lauren)

O “rótulo” de pai que viveu uma psicose era vivido como particularmente difícil pelos pais homens. Chris expressou vergonha e o desejo de esconder da filha seu sofrimento para proteger uma identidade valorizada: “Não gosto de admitir para a minha filha que tenho, tipo, problemas de saúde mental”. Da mesma forma, Amir se via diante de um dilema: apreciava a exposição associada ao status respeitado de pai, “Eles mostram mais respeito porque sabem que você não é como as outras pessoas que não têm filhos”, mas desejava que sua experiência de psicose permanecesse escondida para proteger a identidade parental valorizada.

Discussão

Este estudo foi um dos primeiros a explorar, com a IPA, as experiências parentais de mães e pais que viveram uma psicose no Reino Unido. Os objetivos do estudo foram plenamente alcançados: ele oferece percepções novas sobre como a parentalidade com psicose foi vivida e como os pais viveram o apoio oferecido. Foram desenvolvidos três temas-chave. Os pais viviam uma identidade parental polarizada e vulnerável, uma polarização puxada pelo peso da sensação de impotência e vergonha decorrente de experiências angustiantes de psicose e do medo de “fracassar” como pai ou mãe. As tentativas de equilibrar o alívio e a dependência dos filhos para aliviar o sofrimento minavam a satisfação parental. O desejo de proteger o vínculo com os filhos e a identidade parental era ainda comprometido por uma sensação inescapável de observação, resultante do estigma social e de contatos com serviços percebidos como desalinhados com as próprias necessidades.

São apresentadas percepções novas sobre os fatores que influenciam as experiências de segurança e vínculo dos pais no contexto específico da psicose. Em particular, o descanso das experiências angustiantes da psicose proporcionado pelo contato com os filhos era vivido ao mesmo tempo como alívio e como fardo: uma força polarizadora que resultava numa oscilação entre alívio e vergonha e afetava o vínculo com os filhos e a identidade parental. Esse achado amplia pesquisas anteriores com pais e mães com transtornos mentais graves (TMG) em sentido amplo, que destacam a influência da vergonha na segurança relacional (Chan et al., 2019; Chen et al., 2021; Montgomery et al., 2006; Tjoflåt & Ramvi, 2013). A centralidade do medo e da vergonha, sobretudo na percepção do impacto negativo da psicose sobre os filhos, também ecoa achados de estudos e revisões sobre pais e mães com TMG (Ackerson, 2003; Dolman et al., 2013; Harries et al., 2022; Mulvey et al., 2021). Esses achados acompanham pesquisas recentes que sugerem que filhos de pais com TMG podem sentir uma responsabilidade excessiva por apoiar os pais (Strand et al., 2020; Villatte et al., 2022), o que pode contribuir para a vergonha parental.

O impacto adverso do estigma sobre a ligação dos pais com seu eu autêntico, encontrado nesta amostra específica de parentalidade na psicose, amplia achados de estudos anteriores com mães e pais com TMG (por exemplo, Chen et al., 2021; Diaz-Caneja & Johnston, 2004; Nicholson et al., 1998; Parrott et al., 2015; Savvidou et al., 2003). Este estudo, porém, sugere que os pais homens viviam a vergonha de forma particularmente profunda, sobretudo em relação à capacidade percebida de “prover”. A vergonha parecia agravada por barreiras que atingiam especificamente os pais homens, como limitações de acesso aos serviços, um possível estigma de gênero (Reupert et al., 2021; Reupert & Maybery, 2009) que impõe desafios adicionais aos pais que vivem uma psicose.

O papel poderoso de um foco aversivo no risco, conduzido pelos profissionais, que dificulta a capacidade dos pais de se ligar ao apoio dos serviços, às comunidades ao redor e a uma identidade parental segura, reforça pesquisas anteriores que mostram que serviços orientados para a crise podem ser uma barreira ao acesso dos pais ao apoio (Jones et al., 2016; Mulligan et al., 2021). Esse achado sugere que serviços muito focados na ameaça podem amplificar narrativas centradas em problemas tanto para os pais quanto para as famílias e os serviços. Essas percepções e narrativas pareciam afastar ativamente os pais do apoio de que achavam precisar e que lhes era oferecido. Sugere-se uma possível função de apego sistêmica e transgeracional (Bowlby, 1969, 1988), na qual os serviços de saúde e as redes mais amplas poderiam apoiar, ou minar, a capacidade dos pais de se sentirem ligados e seguros em si mesmos, com os filhos e nos sistemas ao redor (Reupert & Mayberry, 2007).

Implicações clínicas

Este estudo constatou que é preciso mudar as práticas sistêmicas, em linha com apelos recentes para reduzir o estigma e promover a conexão nas redes familiares e de cuidado para pais e mães que enfrentam múltiplas adversidades (Goodyear et al., 2022; Reupert et al., 2022). São necessárias intervenções que combatam o estigma e promovam a compreensão e vínculos significativos entre os pais e as redes ao redor. A psicoeducação na família, na escola e nas redes mais amplas de saúde e assistência social poderia favorecer uma compreensão em todo o sistema, para reforçar a segurança dos pais ao explorar as relações com a identidade parental, com os filhos e com as comunidades ao redor. Um quadro de apoio compassivo e inclusivo para pais e mães que vivem uma psicose, conduzido por pais e mães com experiência vivida de psicose, poderia ajudar a combater o estigma que parece sustentar, em todo o sistema, os medos que impedem os pais de se sentirem seguros nas relações parentais. Indica-se uma mudança em todo o sistema para promover a segurança e o conforto dos pais em vários níveis do sistema (Bronfenbrenner, 1992).

Pontos fortes, limitações e pesquisas futuras

Nossos achados contribuem de forma significativa para suprir a escassez de literatura qualitativa sobre as experiências de parentalidade e de apoio de pais e mães que vivem uma psicose. A inclusão de mães e pais é um ponto forte, que permite uma exploração aprofundada das experiências maternas e paternas no contexto de saúde do Reino Unido.

Embora a exploração aprofundada das narrativas dos pais com a IPA tenha permitido compreender melhor suas experiências, algumas limitações devem ser consideradas. A amostra era pequena e composta sobretudo de pais e mães biológicos britânicos brancos (em sua maioria mães), o que pode limitar a transferibilidade dos achados para outras populações de pais e mães e para outros pais homens que vivem uma psicose. Pesquisas futuras deveriam explorar as experiências de amostras mais amplas de pais homens que vivem uma psicose. Além disso, os filhos das pessoas incluídas abrangiam uma ampla faixa etária, o que limita a transferibilidade dos achados para idades específicas. Estudos futuros deveriam explorar as experiências de pais e mães com filhos em faixas etárias definidas.

O caráter intencional da amostragem também é uma possível limitação, porque quem participou talvez tivesse um conhecimento particularmente bom sobre parentalidade e psicose. Pesquisas futuras deveriam replicar os achados com mães e pais que vivem em diferentes contextos sociopolíticos e sistemas de saúde no mundo antes que os resultados possam ser considerados transferíveis para outros contextos, sobretudo fora dos EIP do noroeste da Inglaterra.

Conclusões

O presente estudo trouxe percepções novas sobre como pais e mães que vivem uma psicose viveram o papel parental e o apoio dos serviços. Destacou-se a influência da sensação de exposição e de desconexão sobre o funcionamento parental. Pais e mães que vivem uma psicose precisam ser apoiados com compaixão pelas redes de família, de pares e de serviços, e estar ligados a elas. Este estudo indicou que apoios de rede confiáveis e próximos da experiência deles são essenciais para promover o engajamento dos pais no apoio e a esperança de melhores desfechos para pais e filhos.

Apêndice 1: roteiro de tópicos

Como você se descreveria como pai ou mãe?

Como você se sente por ser pai ou mãe? Como se sente em relação ao(s) seu(s) filho(s)? E a si mesmo(a)? Como você acha que as outras pessoas veem você como pai ou mãe?

Pode descrever como você lidou com os diferentes momentos da sua vida de pai ou mãe?

Quais são os desafios? E os aspectos positivos? Como as coisas mudaram com o tempo? Como você se sente em relação a isso?

Pode me falar da sua experiência com a psicose e com ser pai ou mãe?

Como você se sente? Como lida com isso? Como acha que seus filhos se sentem? Como lidam com isso?

Pode me falar da sua experiência de receber apoio para a parentalidade com psicose?

Sua experiência poderia ter sido melhor com outro tipo de apoio? Descreva os aspectos da parentalidade em que um apoio seria valioso para você. Que impacto isso teria em você ou nos seus filhos? Quando, onde, como, por quem? Quais barreiras?